El Hospital visto por los familiares

Una de las seguidoras del blog me propuso esta entrada y, dado el interés, considero que puede ser adecuada para volcar en ella las opiniones de quienes han visitado el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo ya sea como familiares más cercanos e implicados en la rehabilitación o como amigo o visitante ocasional.

Partiendo de la lectura de Soledad Puértolas en su libro : "Con mi madre" en el que define muy bien cómo es vivido un hospital general para un ciudadano cualquiera que acompaña al paciente que sufre, voy a intentar esbozar algunas impresiones que he ido recogiendo de los familiares y amigos de nuestros pacientes l.m.

Destaco del libro de Puértolas algunas frases más relevantes :

"Poco a poco por debajo de la tupida y despiadada red burocrática que rige la vida del hospital y del trato tajante y apresurado que se les presta a los enfermos, va apareciendo el bullicio de las vidas que habitan en él, y cada cama, cada enfermo, crea a su alrededor un mundo insólito, insospechado. Y, comparados con lo que vemos aquí, en las habitaciones comunales de los hospitales públicos, los folletines, los melodramas televisivos, no son nada.Todas esas vidas que de golpe nos rodean y nos invaden, son dignas de una novela o de una pelicula, estos personajes, la enferma, el hijo o la hija de la enferma, el padre, la cuñada, la amiga, hasta el momento anónimos, absolutamente desconocidos, irrumpen en nuestra vida con una fuerza tal que casi retrocedemos, asustados"

"Nadie puede convencerme que la rudeza que actualmente impera en el trato que se les da, nada más ingresar, mientras se tramita el ingreso, a los enfermos y a sus familiares, es necesaria y conveniente. Es espantosa. En el aturdimiento, por no decir angustia, que se apodera de los enfermos y los familiares de los enfermos cuando cruzan el umbral acristalado de las puertas  del descomunal hospital, el enfermo es arrebatado, hurtado a sus familiares, y éstos son inmediatamente interrogados en tono de inspección fiscal, de sospecha de fraude fiscal como poco".

"A veces, como en un milagro, sucede algo de lo que queremos. De repente viene el médico y está un rato frente a la cama de mi madre y le da ánimos y se ríen los dos como viejos amigos. O la enfermera sube el embozo de la sábana de mi madre mientras le dice que es la princesa del hospital. O vienen los celadores para levantarla y devolverla a la cama y, aunque uno de ellos viene muy malhumorado, al ver la expresión de susto y emoción en la cara de mi madre mientras está suspendida en el aire - la cara que pondría una niña en la montaña rusa -, bromea con ella y la deposita mágicamente sobre la cama, con un insospechado gesto de afecto".

"He conocido gente estupenda, decía mi madre muchas veces refieriéndose tanto a las enfermas con quien compartía la habitación como a su familiares y a las enfermeras que en diferentes turnos la habían atendido, unas más amables que otras, desde luego".

"Cada vez que mi madre reingresaba en el hospital me preguntaba : ¿Cómo es posible que después de un año el hospital fuera exactamente el mismo?. El tiempo había pasado pero no se había llevado consigo el enorme hospital, no lo había sustituído por una casa alegre rodeada de un alegre jardín, el tiempo no había traído una habitación donde mi madre pudiera estar sola con nosotros, una habitación alegre. El tiempo del hospital era siempre el mismo, un tiempo estancado, repetido".

Podía seguir destacando frases pero creo que con esta muestra representativa podemos reflexionar.

Una de las frases me trae a colación el comentario de una paciente a la que esta semana cambiaron de planta y, por consiguiente, de habitación, observando una gran diferencia en el trato. Decía así .¿Cómo es posible que en su planta de origen la saludaran todas las mañanas con un ¡buenos días bonita! y la trataran con cariño, calificándola de abuela cibernética y todoterreno y en la otra planta no le dieran ni los buenos días al despertarla?.

Hay otro de los fragmentos que se repiten también en nuestras historias y es el relativo al cambio que produce la lesión y a la trivialización con la que se viven los dramas o telenovelas a los que se estaba acostumbrado, que pasan a un segundo plano haciendo ver que problema, lo que se dice verdadero problema, es el que ahora tienen delante, la l.m.

En lo que a nuestro Hospital se refiere, ya he comentado en el blog que al ingreso el choque es muy fuerte. Solo el nombre del Hospital : "Parapléjicos" ya es impactante, esta palabra resuena aterradora en los oídos de los familiares. El encuentro, de golpe, con tantas sillas de ruedas o camillas por el entorno, jardín o alrededores, produce un gran shock. Si a esto le sumamos lo viejo y anticuado que está el Hospital, el impacto es aún mayor.

A medida que pasan los días, los familiares se van familiarizando, valga la redundancia, con la silla y el entorno y sorprende ver a la gente sonriente, con humor, echando carreras con las sillas y disfrutando, según las épocas, de las actividades que se realizan en el jardín, el barecito y el ciber.

Los familiares se apoyan unos a otros. Los más veteranos acogen a los recién llegados para hacerles más dulce el ingreso aunque siempre aparece algún indeseable con algún comentario inadecuado.

Los familiares, ya comenté (Ver entrada "¿Cuidadores o Familiares?") son muy útiles al Hospital aportando mano de obra gratis, facilitando, unos más que otros, las tareas a los pacientes para que lleguen a tiempo a sus actividades, así como implicándose en tareas tales como sondar, aspirar, etc.

Algunos pacientes que están más solos se integran con la familia del compañero/a de la habitación y lo bajan alj ardín o a la cafetería. Además, hay algunos voluntarios que cubren estos déficits.

A pesar de que hay algunos espacios y apoyos para los familiares (Grupo de Terapia Familiar y Relajación en Psicología, Charlas de Educación Sanitaria trimestrales, organizadas por el S.A.U., entre otras), no siempre los familiares se muestran receptivos.

Dada la importancia que el trato y la intimidad tienen para el paciente ingresado en un hospital, en el nuestro, en el que estos aspectos revisten aún mayor relevancia debido al estado de dependencia e indefensión de los pacientes, la Dirección de Enfermería se propuso la realización de un Taller para trabajar y cuidar de estos aspectos. A pesar de ello, aún queda mucho para que las actitudes de los profesionales sean las adecuadas y no dejen tanto que desear.

Creo que en esta entrada se pueden verter no sólo las opiniones respecto al H.N.P sino respecto a la hospitalización en general en la que, por desgracia, el que más y el que menos tendrá experiencias que contar y compartir.

"Tetras"

Comentaba en la entrada anterior ("Una silla mágica"), que usamos en el Hospital un argot coloquial para designar de forma simplificada conceptos relacionados con la lesión medular. "Tetra" es la abreviatura que empleamos para designar a aquellas personas que contrajeron una l.m. en las que las vértebras cervicales se vieron comprometidas.

La palabra tetra procede del léxico griego y significa cuatro. Dícese en la l.m. la persona que tiene afectadas las cuatro extremidades (inferiores-MMII- y superiores-MMSS-).

Así pues, incluiremos en este grupo a todas las personas que tengan afectación cervical con compromiso medular desde C1 a C8.

No sólo se utiliza el término por parte de los profesionales sino que los pacientes también lo usan entre ellos, bien para designarse a ellos mismos o bien para designar a sus compañeros con lesión cervical.

Con decir "tetra" no lo expresamos todo porque no todas las lesiones cervicales son iguales. Hablaremos de lesión parcial o incompleta o total o completa en función del alcance de la misma y de nivel C1, C7 o C8, por ej., en función de la vértebra afectada. Usamos una clasificación internacional (Escala ASIA : American Spinal Injury Association Motor Score) y los Grados Frankel (clasificación anatomo funcional). Asimismo se aplica una Escala para ver el nivel de independencia funcional ( Escala FIM).

Pacientes tetrapléjicos pueden llegar a tener mejor pronóstico que algunos pacientes parapléjicos en función del grado de afectación. El hecho de que el Hospital se llame Hospital Nacional de Parapléjicos, no nos ayuda mucho a la ubicación en la lesión debido a que con frecuencia nos encontramos familiares y pacientes que hablan de paraplejia cuando en realidad se trata de una tetraplejia.

Por otro lado, no siempre la condición de tetraplejia se debe a una lesión medular sino a otras muchas lesiones o enfermedades de tipo central o periférico que comparten con la l.m. limitaciones y secuelas como son la Esclerosis Múltiple (E.M.), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Síndrome de Guillaim Barré (S.G.B.), lesiones vasculares, mielitis, etc.

"Una silla mágica": Silla de ruedas (I)

Hace un tiempo un psicólogo que hizo una rotación en nuestro Hospital nos llamó la atención sobre algo en lo que no habíamos reparado. El hecho de estar familiarizado con algo hace que denominemos las cosas de forma natural sin darnos cuenta que para quien se estrena en ese lenguaje puede sonar "aterrador". Me estoy refieriendo, entre otras, al hecho de llamar a la silla de ruedas de tracción mecánica o de motor, "silla eléctrica".

Para el profesional al que me refiero, el calificativo de la silla le llevaba a pensar, irremediablemente, en la silla eléctrica de los condenados a muerte (en los países donde esta existe).

El nombre de esta entreda se lo debo, nuevamente, a una niña de tres años, Enma, la nieta de Enrique, que tuvo la acertada idea de considerar "mágica" la silla del abuelo por el hecho de que se propulsara sola. Vemos que los niños, una vez más, nos dan mil lecciones y saben designar a las cosas de manera más acertada al tiempo que quitan hierro a las situaciones difíciles.

Continuando en la línea del lenguaje coloquial "clínico" que ese usa en el Hospital, nos sucedió en una ocasión que un paciente que estaba ingresado en UVI entró en pánico cuando oyó decir : "Voy a disparar". Esta es la frase que emplean los Técnicos de Rayos cada vez que tienen que hacer una placa a un paciente. Pues bien, este paciente había contraído su lesión a consecuencia de un disparo de arma de fuego, lo que explica su reacción.

Realmente, no nos damos cuenta la de términos que usamos que pueden ser mal entendidos o mal vividos por los pacientes que unas veces pueden resultar graciosos y acertados pero otras traer consecuencias que no les benefician en nada.

Retomando el tema de la "silla mágica", me gustaría comentar un poco en qué situaciones está indicada y el modo en que debe presentarse al paciente. Hasta ahora, todos los pacientes que tienen una lesión cervical, esto es, pacientes tetrapléjicos, son candidatos a la misma ya que en mayor o menor grado van a precisar propulsarse de este modo por la limitación de movilidad y fuerza de sus miembros superiores (MMSS). Asimismo, se proporciona, en algunos casos, a pacientes parapléjicos con A.P. de cardiopatías u otras patologías de base que hace que no podamos pedirles el mismo esfuerzo.

Independientemente de lo que se prescribe por el Facultativo, hay pacientes que adquieren una silla de motor para facilitarse la vida y poder acceder a lugares donde, de otro modo, no podrían llegar o para realizar actividades de ocio o tareas de un modo más fácil.

La silla deberíamos presentarla de un modo atractivo considerando que al paciente le da más independencia. Suelen, a priori, rechazarla y más cuando se trata de una silla con mando mentoniano. Este mando se propulsa, como su nombre indica, con el mentón y hace que al paciente se lo vea más limitado. Los pacientes que las propulsan de este modo suelen ser aquellos que tienen, a su vez, comprometida la respiración y dependen de un respirador aunque hay algunos que han logrado independizarse del mismo pero siguen precisando ese tipo de silla. La siguiente entrada la dedicaré a hablar de los pacientes con este tipo de lesiones.

Esos "locos bajitos"

Me he permitido usar el término que Juan Manuel Serrat usara en su día, para denominar a los niños, "locos bajitos", para nombrar también a los nietos que son los protagonistas de nuestra entrada.

Esos pequeños que revolotean por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo son, entre otros, nietos de abuelos que contrajeron una lesión medular. Cada vez ingresan presonas más mayores en el Hospital. El  H.N.P. de Toledo es un Hospital diferente a los demás en el que se permite, debido a las circunstancias especiales de los pacientes y al largo período de hospitalización, la entrada a los menores de doce años.

Alborotan mucho, es cierto, y algunos pacientes se quejan del ruido que hacen y lo rápido que se mueven. A algunos lesionados les molestan no sólo los hijos-nietos ajenos sino también los propios. Cuando uno está hospitalizado, más allá del grado de malestar que tenga, por el solo hecho de la hospitalización y el estrés que ésta produce, está más susceptible. Si a esto le sumamos la inmovilidad y dependencia que les afecta, el ver moverse con esa vivacidad a los pequeños, los incomoda y los hace ver aún más sus pérdidas o déficits.

Por otro lado, los pequeños, deseosos de disfrutar de de los abuelos, ya he comentado que no viven las pérdidas del mismo modo que los mayores, les gusta compartir paseos, cumpleaños o acontecimientos con ellos, algo que la silla no les impide, y resulta toda una fiesta. Si son varios se pelean por darles de comer, pasearlos o asistirlos en lo que haga falta y no digo ya si la silla es una silla de motor.

Gran parte de esos abuelos que hoy yacen inmóviles eran los protagonistas indispensables hasta hace nada, abuelos incondicionales que llevaban y traían a los nietos supliendo a cuidadores que sus hijos no podían o querían pagar, mano de obra barata al tiempo que afectiva y segura. Hoy se han cambiado, repentinamente, los roles y estos hijos tienen que hacer un hueco en su agenda para atender a sus padres.





Los nietos han sido el mejor antidepresivo que algunos pacientes recibieron. Recuerdo las nietas mellizas de una paciente que fueron las únicas capaces de sacarle una sonrisa y que eran, al tiempo, la alegría de la planta. También recuerdo a otro paciente que llevaba impresa en sus camisetas la foto de sus nietas, al igual que las de la anterior, mellizas.

Los abuelos, por otro lado, desean incorporarse cuanto antes a sus quehaceres y algunos, los que pueden, como decía una abuela la pasada semana, están deseando prepararles un buen arroz blanco a la cubana.

Dejo aquí la letra de Juan Manuel Serrat por si a alguien le gusta recordar :

A menudo los hijos se nos parecen,

y así nos dan la primera satisfacción;

ésos que se menean con nuestros gestos,

echando mano a cuanto hay a su alrededor.

Esos locos bajitos que se incorporan

con los ojos abiertos de par en par,

sin respeto al horario ni a las costumbres

y a los que, por su bien, (dicen) que hay que domesticar.

Niño,

deja ya de joder con la pelota.

Niño,

que eso no se dice,

que eso no se hace,

que eso no se toca.

Cargan con nuestros dioses y nuestro idioma,

con nuestros rencores y nuestro porvenir.

Por eso nos parece que son de goma

y que les bastan nuestros

cuentos para dormir.

Nos empeñamos en dirigir sus vidas

sin saber el oficio y sin vocación.

Les vamos trasmitiendo nuestras frustraciones

con la leche templada

y en cada canción.

Nada ni nadie puede impedir que sufran,

que las agujas avancen en el reloj,

que decidan por ellos, que se equivoquen,

que crezcan y que un día

nos digan adiós.

"Ya no soy la misma"

En esta entrada hablaré de los cambios que se producen tras la l.m., cambios en el sentido de la transformación a la que asisten las personas que la padecen.

Ya he comentado a lo largo del blog como algunos l.m. experimentan un crecimiento postraumático viviendo lo acontecido como una oportunidad de mejora. Así, una paciente comentaba, recientemente, que la lesión y el paso por el Hospital los volvía "más humanos" y otra me decía, esta misma semana, que había experimentado una transformación que no sabía definirme, pero que, en cualquier caso, era positiva y lo expresaba con estas palabras : "Ya no soy la misma".Tenía un sentimiento de extrañeza, de no reconocerse en la persona que era, intolerante e impaciente. Ahora, veía las cosas desde un prisma diferente quedando sorprendida ella misma de la paciencia que había desarrollado y de su reacción tan adaptativa.

Otros, sin embargo, experimentan una transformación negativa. Los familiares se quejan, en ocasiones, de que el l.m. ha cambiado de carácter, está como irritable o amargado, se muestra insolente y autoritario (cuando antes no lo era) y pretende que todo gire en torno suyo (ver entrada "Pequeños tiranos").

Para las personas que la lesión dota de sentido a sus vidas, la vida, tras ésta, no tiene que ser peor sino diferente. Algunos potencian, cuando es posible, aún más, alguna faceta que los caracterizaba como es el caso del deporte, llegando, incluso, a hacerse atletas paraolímpicos (ver entrada "Deporte y Desafío"). Otros, descubren nuevas aficiones o se involucran en actividades jamás pensadas (bellas artes, voluntariado, entre otras).

Tras la lesión, muchos descubren sentimientos nunca antes experimentados o modos de relación que los enriquecen más, haciéndose más sensibles y descubriendo otros valores. El precio que se paga es alto pero si no se hubiese producido la lesión, habrían pasado por este mundo "sin pena ni gloria" y se habrían perdido cosas relativamente importantes. Al final, uno se queda con lo que realmente vale la pena.

Homenaje

Hoy no puedo dejar de rendir un homenaje a un paciente que falleció el pasado jueves 21 de Junio. Paciente que, como otros, nos dejaron en silencio y su última etapa del ciclo vital, se revistió de sufrimiento.

La muerte, como en este caso, se vive como un alivio y es, aunque nos cueste aceptarla, la mejor salida para el paciente y su familia.

Este paciente, como es habitual en los mayores tras la hospitalización, atravesó un importante episodio de desorientación en el que estaba totalmente perdido, y presentaba un discurso incoherente en el que lo único que acertó a decir de manera correcta fue el nombre de su nieto : "Oscar". Ya he comentado en el blog como cuando la lesión medular acontece en las personas mayores, los nietos son el mayor estímulo y lo que los impulsa a seguir adelante.

Este paciente, en su delirio, me definió de la manera más bonita que nunca nadie me ha definido ."La chica más guapa de los planetas limítrofes". Esta fue su respuesta cuando le interrogué para ubicarlo en mi persona.

Que esta entrada sirva de homenaje a todos los pacientes que nos han dejado no sin antes pasar por un período duro de rehabilitación. Algunos fallecieron próximos al alta cuando ya habían resuelto todo para emprender una "nueva vida"; otros fallecieron en su lugar de destino (casa, residencia), sin apenas haberse estrenado.

Con Ojos de Niño (II)

El dibujo de Nerea (la nieta de Teresa Gómez) me sugirió esta nueva entrada. Es la mirada inocente de una niña de seis años que incorpora a su abuela con gran naturalidad desde la diversidad. Orgullosa de ella  ya antes de la lesión, no tiene reparos en destacar su silla de ruedas que dibuja en primer plano incluyendo los dos tamaños de ruedas (las grandes y las pequeñitas). La abuela Teresa, es la protagonista de la escena.

Nerea observa con todo detalle lo que le rodea, los gatos que forman parte del paisaje del Hospital y los patos, protagonistas de ese día en el embarcadero. Nadie está triste, ni la abuela "parapléjica", es más, la abuela reviste un aire de jovialidad. No hay que olvidar que la abuela de Nerea es una "abuela cibernética" que maneja el ordenador a las mil maravillas y que siempre "se puso el mundo por montera" creciéndose ante las situaciones adversas, que no fueron pocas.

La abuela también se enorgullece de su nieta al ver el dibujo con el que la ha representado sin faltar detalle. Observa Teresa que Nerea dibujó, incluso, las burbujas que hacen los peces al respirar, su diadema, las gafas y el ramo de flores que le regalaron. Le satisface la sabiduría, sensibilidad y aptitudes para el dibujo de su nieta y el cariño con el que la dibujó y representó un día tan festivo del que todos disfrutaron.

Una vez más vemos cómo los niños tienen otro punto de mira de la diversidad y no se plantean la silla de ruedas a largo plazo. Asimismo, ven de manera natural las repercusiones colaterales de la silla preguntando "sin pelos en la lengua" sobre el nuevo mundo y el nuevo lenguaje que les sorprende (sondajes, sondas, gases).

Después de todo, si lo pensamos bien, ¡qué impide a Teresa disfrutar de un buen día en compañía de su hijo y nietas y enseñarles el embarcadero!.

Si hay buena disposición, no hay barreras ni fronteras.

"¡Qué lista que es estando como está!"

Parece mentira que aún existan creencias y prejuicios tan arraigados en la población que en nada favorecen a las personas con diversidad funcional.

La pasada semana, con esta frase, una paciente resumía cómo era percibida por el entorno más cercano. Entorno que ignora y que, como todo ignorante, emite juicios de valor y comentarios y es atrevido en lugar de actuar inteligentemente y observar.

La paciente no sólo es dependiente para sus desplazamientos sino para sus actividades de la vida diaria (AVD) debido a una enfermedad congénita y degenerativa. Afortunadamente, su funcionamiento cognitivo es adecuado lo que le permite, entre otros, encajar bien la enfermedad.

La frase tiene que ver con la creencia de que las personas con diversidad funcional y dependientes de silla de ruedas por el mero hecho de estar en la silla parecen también carecer de juicio o haber perdido sus capacidades intelectuales. Realmente, serían consideradas, en el más amplio sentido de la palabra "inválidas" (ver entrada "Impedidos") ya que el prefijo "in" los invalida o incapacita para todo.

Me pregunto si, visto así, se les privará a estas personas de todos los atributos posibles no estando capacitados para pensar, obrar, amar, desear, dar, recibir y soñar.

Ánimo "parapléjico"

El nombre de esta entrada me lo sugirió la pasada semana una paciente mayor que estando, ciertamente, desorientada y, ligeramente, deprimida, hizo un juego de palabras con el resultado de esta expresión tan acertada.

Parece lógico pensar que si uno se queda parapléjico, el ánimo se vea afectado y resulte "parapléjico" o, su equivalente, deprimido.

La depresión ha sido, sin duda, la variable psicológica más estudiada en la lesión medular. Tratados y publicaciones nos hablan de ella como si , irremediablemente, todo el mundo tuviera que deprimirse tras sufrir la lesión.

De hecho, se piensa que cuando un l.m. no se deprime se debe a su ignorancia o falta de ubicación en la lesión y sus consecuencias. La desorientación de la paciente a la que me refiero en esta entrada es también un fenómeno frecuente, especialmente en los mayores a los que la hospitalización y el hecho de enfermar los "descoloca" por completo y les hace perder sus referencias.

Las personas que permanecen sedadas o en coma inducido mucho tiempo se desorientan de igual manera, independientemente de la edad.

En algunos l.m. esta fase se prolonga más de lo "normal" lo que hace que la familia sufra y se resienta temiendo que el paciente no recupere su funcionamiento cognitivo previo. La ventaja que este episodio delirante puede tener, a posteriori, es el hecho de que la familia minimice las secuelas de tipo motor o sensitivo del lesionado al valorar como más relevante la recuperación del nivel de conciencia y que no queden secuelas neurológicas.

Tras la recuperación del funcionamiento mental previo, los pacientes no recuerdan, en la mayoría de los casos, nada de lo sucedido. Algunos, de manera excepcional, si reviven hasta avanzada la rehabilitación un recuerdo desagradable de los episodios delirantes por los que pasaron en la fase aguda.

"Ya quisiera yo andar como tu"

La frase continuaba así : " ¡qué envidia me das cuando te veo en la máquina! ". No es una frase aislada, no, sino  algo que se oye con frecuencia en el Hospital. Ya abordé el tema en otra entrada ("Envidia sana").

Querámoslo o no, nadie descarta volver a andar : "La esperanza es lo último que se pierde" y hay muchas líneas de investigación en marcha que ojalá den luz y puedan repararse, satisfactoriamente, las lesiones medulares.

Pacientes veteranos comentan que hace veinte años, no se veian tantos pacientes andando como se ven ahora. Habría que analizar el tipo de lesión dado que, posiblemente, en la actualidad, tienda a haber lesiones más incompletas, debido a la capacidad de reacción e intervención más rápida.

Ningún paciente tiene la misma lesión por lo que cada uno requerirá un programa de tratamiento diferente. Es frecuente que todos quieran todo o que, como dijo un paciente, en su día : "Yo quiero que me trate el fisio que hace andar a los pacientes".

Ubicarse en la lesión y pronóstico, ya he comentado a lo largo del blog, a cada uno le lleva un tiempo. Es frecuente ver pacientes aparentemente ubicados en la misma y hechos a la idea de la irreversibilidad de la lesión e incluso hablando con relativa buena aceptación de la adaptación de la vivienda, expresar ideas contradictorias que dejan caer que aún esperan andar aunque sea con muletas o, al menos, valerse por ellos mismos.

Todos, inevitablemente, fijan su mirada en esos pacientes que han logrado "despegar o levantarse de la silla".

Algunos pacientes lograrán hacer marcha con relativa independencia aunque, unos pocos de este mismo grupo, no lograrán la funcionalidad de los miembros superiores al cien por cien (son esos pacientes que presentan lesiones de tipo centromedular) lo que, a la larga,es menos ventajoso que estar parapléjico.

"Encantados de conocerte"

El pasado día 7 de Mayo grabé un programa de TV Castilla la Mancha : "Encantados de conocerte". Este programa versa sobre figuras que sienten una especial motivación y vocación por su quehacer diario y una gran impicación en su trabajo.

El programa se emite esta noche a las 22 horas. Se grabó en el Hospital Nacional de Parapléjicos, mi lugar de trabajo. Me acompañó el equipo de grabación durante toda la jornada del día 7 de Mayo (mañana y tarde) en mi trabajo habitual y contando con la autorización de los pacientes. Los pacientes ingresados, a los que se les propuso colaborar grabando parte de las sesiones, respondieron con muy buena aceptación. La participación fue muy representativa pues se grabaron pacientes que asistían a tratamiento de apoyo individual, grupal y a rehabilitación psicosexual.

No se seleccionaron especialmente los pacientes sino que se contó con la agenda de trabajo de ese día resultando un buen afrontamiento y aceptación de las lesiones por parte de los pacientes. Hablaron ante las cámaras con gran soltura y dejando constancia de los aspectos más relevantes de la rehabilitación.

Al equipo de grabación le sorprendió el espíritu reinante en el Hospital, el humor y el buen afrontamiento de los pacientes. Fue para ellos una experiencia muy enriquecedora.

Quien pueda ver la emisión, espero que vuelque al blog sus comentarios.

Incluyo aquí el enlace en youtube porque el del Hospital está dando problemas. Espero que así pueda llegar a todos.http://youtu.be/4Vua2pFBJoA

Mejor prevenir que lamentar

Cuando se acerca la época estival se empiezan a recibir ingresos en el Hospital de personas que sufrieron accidente por "zambullida", esto es, caídas accidentales o precipitaciones al agua ya sea en el río, el mar o la piscina. Suelen registrarse desde los meses de mayo a octubre en lo que a España se refiere. Además, se contabilizan otras zambullidas por precipitación a fuentes (tras un partido de fútbol o para refrescarse en verano) y en discopiscina (hay poca agua y suelen ir acompañadas de un cierto grado de alcoholemia).

Aprovecho desde el blog para hacer prevención ya que las zambullidas suelen dejar importantes secuelas e irreversibles por tratarse, casi en el cien por cien de los casos, de lesiones completas cervicales (tetraplejias). Es verdad que se han hecho campañas preventivas y hemos visto reducir, afortunadamente, años tras año, la incidencia de las mismas.

En Andalucía, concretamente, hice en, colaboración con una médico del Hospital, una campaña bajo el lema : "La cabeza como único parachoques" y Aesleme también tiene una campaña para estas y otras lesiones evitables "Te puede pasar a tí" de la que ya hablé en otra entrada.

Es importante tener en cuenta varias cosas para evitar estos accidentes. En primer lugar se debe explorar el lugar del baño y más cuando uno se va a tirar de cabeza pues hay personas que de un año a otro se precipitan en el mismo lugar sin pensar que el fondo marino, en particular, cambia anualmente por las mareas y lo que el pasado año tenía suficiente profundidad , este año puede haberse convertido en un bancal de arena donde uno clavará el cuello si se zambulle de cabeza.

En la piscina estamos cansados de ver a personas tirándose de cabeza donde apenas hay profundidad. Los socorristas, que están instruidos y alertados, suelen estar pendiente de ello. Hay veces que no es la persona que se zambulle la que contrae la lesión, sino algún niño o adulto sobre el que se precipitó el "alocado" bañista de turno.

Con la extensión cada vez mayor de deportes acuáticos como  la Vela, el Winsurfing, la Tabla o la Moto de Agua, se ha ampliado el catálogo de deportes o acitvidades acuáticas de riesgo. Seguro que muchos habéis sentido cerca una tabla peligrosa a punto de golpear vuestra cabeza o habéis presenciado alguno de estos accidentes. Aunque se suelen restringir en las playas el acceso al baño en los lugares donde se están practicando estas actividades deportivas, no es infrecuente estar en riesgo.

Otra forma de contraer lesiones cervicales es a consecuencia de ser volteado o golpeado por una ola. Es verdad que el baño con olas es muy divertido pero debemos tomar las debidas precauciones.

Ya sabemos que no hay que olvidar que : "TE PUEDE PASAR A TÍ"

El "sambenito" de la silla de ruedas

Pacientes y familiares debatían la pasada semana en diferentes foros sobre el hecho de "colgar" al lesionado medular, dependiente de silla de ruedas para sus desplazamientos, con el "sambenito" de la silla del que ya parece que no podrá escapar y por el cual será denominado y señalado a partir de su ubicación en la misma y en el marco del contexto social al que pertenece.

Si revisamos el origen del término "sambenito" y sus derivaciones, parece que al l.m. le fuera a la medida el nombrecito y tuviera que pasar el resto de su vida haciendo penitencia, esto es, pagar por algo como si hubiera sido "culpable" del accidente o enfermedad, según el caso. Chico favor le hacemos al l.m. y a sus familiares a los que nos cuesta hacer ver que la lesión no es el resultado de un castigo sino la consecuencia del azar y la arbitrariedad.

A partir del momento en que se adquiere la condición de "lesionado" parece que ya nadie se referirá, a la hora de la designación del mismo, por aquéllo que lo caracteriza como persona, esto es, sus atributos personales o por razón de su profesión, esto es, "el secretario o la abogada de turno" sino por "fulano o mengana, el de la silla de ruedas".

Una paciente comentaba que no era algo privativo de los parapléjicos sino que la sociedad tendía a generalizar con diversas denominaciones a otros colectivos como el de los "gordos", siendo frecuente que se haga referencia a ellos por el atributo que los agrupa en dicho colectivo y cuando el handicap es visible como es el caso que mencionamos "parapléjicos usuarios de sillas de ruedas u otras ortésis" o "gordos".

Dicho lo anterior, vemos como no a todas las personas les molesta que hagan referencia a ellas por su condición de parapléjico. Ya comenté en otra entrada ("Impedidos") que a lo largo de la historia se han venido denominando con diferentes nombres a las personas con diversos handicaps fisícos o psíquicos.

No obstante, creo que es tarea de todos corregir, con el modo que a cada uno le parezca " más correcto o incorrecto posible" a todo aquél que le señale o le designe de manera inapropiada.

Neologismos Medulares

Es curioso ver como se desarrolla un universo de palabras en torno a la lesión medular, ya sea en boca de los pacientes como de la de sus familiares.

Pasar entre seis u ocho meses en el Hospital deja huella al tiempo que se sale del mismo "diplomado" o experto en lesiones medulares, unos más que otros.

Se oyen nuevas palabras que pasan de boca en boca tales como "sondear" por sondar, "eurodinamia" por urodinamia. Esta última palabra, como es lógico pensar, se desarrolló a partir del nacimiento del euro. A partir del mismo, parece que todo suena a euro.

Si hablamos del intestino y su vaciado, los pacientes dicen que les ponen un "edema" por enema.

Si hablamos de las úlceras por presión (UPP), los pacientes dicen "escalas" por escaras.

Si hablamos de las fases de la rehabilitación, dicen "hacer planos" por ir o bajar al gimnasio a plano o andar en las "pasarelas" por andar en las paralelas.

Es tanto el argot que hay que incorporar (plano, sedestación, standing, lokomat, electroestimulación, vejiga e intestino neurógenos, heparina, toxina, viagra, inyección intracavernosa, supo, sondas, colectores, etc.) que no es de extrañar que surjan tantas derivaciones para un mismo significado.

Respecto a los profesionales, a los enfermeros de urología, los llaman los "urólogos" y a los fisioterapeutas los "rehabilitadores", a la trabajadora social, la "asistenta".Al neurólogo y al urólogo, tienden a confundirlos.

Me parece que al único que no le cambian el nombre es al capellán, en sus distintas acepciones (padre, cura, sacerdote).

Si alguien quiere puede completar la lista de neologismos con los que haya oido o incorporar los suyos propios.

La vida "NO" sigue igual

Ya hablé en otra entrada del blog ("Encontrar un rumbo tras la lesión") sobre el devenir de la persona que sufre una lesión medular, devenir incierto hasta que uno no vuelve a tomar las riendas de su vida. Riendas que, ante la magnitud del esfuerzo a realizar debido a las limitaciones físicas, dejan que otros tomen por ellos.

Muchos se preguntan cómo a ser la vida después de la lesión y en lo que parecen coincidir, claramente, es que ya "no" será igual.

Me pregunto : ¿Es igual la vida de cualquiera tras atravesar por cualquier cambio, acontecimiento estresante, cambio o pérdida de empleo, cambio o pérdida de pareja, o pérdida de un hijo, entre otros?. Es algo que nos sucede frecuentemente y que nos hace padecer y, en ocasiones, nos marca para toda la vida aunque no se hace tan evidente, a los ojos ajenos, como el hecho de "estar o desplazarse en la silla de ruedas".

Al inicio, el exceso de sobreprotección, comentaba ayer una paciente, resulta excesivo y uno se siente muy agobiado por tener tanta gente encima queriéndole echar una mano. Imagino que puede resultarles parecido a la aproximación que se produce en torno a una persona que sufre un infarto en la calle o cuando, en la playa, se saca a alguien del agua que se estaba ahogando, (seguro que alguien ha presenciado algo parecido). Lo que, en un principio, es una ayuda, se torna, sin querer, en un obstáculo produciendo el efecto contrario y siendo poco eficiente la ayuda.

Hay que estar ahí por si hace falta, saber estar pero no "axfisiar".

Esta situación surge por no respetar el "tempo" del lesionado medular, ese tempo del que ya hablé en otra entrada ("Feliz "Slow" 2012") que no sólo necesitarían las personas que tienen que adaptarse a su nueva condición y que se desplazan y realizan las tareas de forma más lenta, sino que todos deberíamos usar para bajar el ritmo y los niveles de estrés y dsifrutar de lo que la vida nos ofrece.

Un Máster acelerado en Cuidados : Papel de la Familia (III)

Es admirable la capacidad del familiar del lesionado medular que no sólo le toca asumir las pérdidas sino también ponerse al día en enfermería, medicina y cuidados. Cuidados que son mano de obra "barata" al Hospital y que no le son reconocidos a los familiares, algo que desde algún Órgano se está pensando que se debería certificar al alta hospitalaria.

Los familiares se quejan de que, en ocasiones, se los incorpora a las tareas sin ninguna preparación psicológica, de un día para otro, teniendo que realizar tareas como aspirar, sondar, entre otras, que son las más difíciles, en principio, y las que más impactan.

Es lógico que el familiar se resista y tenga miedo y tienda a huir. En ocasiones, el estrés al que se le sometió a algunas personas se podía haber evitado dado que, al poco tiempo, la tarea que hubo de aprender "por si acaso y a marchas forzadas", después ya no fue necesaria.

Los familiares contribuyen, asimismo, a llevar a los pacientes a las actividades (algo que no es obligatorio pero que debido a la sobrecarga de los profesionales, resulta muy útil y eficiente) para que no lleguen con demora a las mismas.

Muchos de estos familiares pasan el día entero en el Hospital sin apenas desconectar lo que hace que, al final de la jornada, estén exhaustos y con un elevado nivel de tensión.

Lo que, en principio, podría resultar útil, se vuelve, algunas veces, contra ellos debido al control que, sin darse cuenta, ejercen sobre las funciones de los profesionales tanto en lo que se refiere a la demora en la prestación de atención o cuidados como al trato o a los fallos o errores que se cometen en la prescripción de fármacos, entre otros.

En una ocasión, un familiar que se sentía muy presionado por el personal del staff para que asumiera tareas, concretamente de aspirado de secreciones, respondió dolida : ¿Pretende que yo me diplome en enfermería en unos días? ¿No tardó usted tres años en alcanzar la diplomatura? ¿Sería usted capaz de hacer las tareas mías, de licenciado, en el mismo espacio de tiempo que usted me pide?.

Nuevas sensaciones

Ya abordé en otra entrada del blog ("Atrapados en un cuerpo") la extrañeza que supone enfrentarse a un "cuerpo nuevo", inmóvil, en el que uno se siente como atrapado.

La personas que sufren una lesión medular asisten a cambios fisiológicos y psicológicos en un corto espacio de tiempo. Entre los cambios fisológicos se encuentran los cambios en la sensibilidad táctil y cinestésica que van desde la ausencia total de estímulos (tanto a nivel superficial como profundo), a la reacciones exageradas del mismo que resultan dolorosas cuando, en condiciones normales, no deberían resultarlo como es la alodinia. Asimismo, las disestesias. hiperestesias e hiperalgesia. Todas estas "nuevas sensaciones" confunden al lesionado medular al tiempo que le "estorban" más que cumplen una función o son útiles.

La temperatura corporal, asimismo, se ve afectada por la alteración de los mecanismos de la termoregulación. Me decía esta semana una paciente ingresada, que otros pacientes no entendían que ella tuviera frío y precisara una manta cuando ellos lo que estaban sintiendo era verdadero calor. Continuaba diciendo, la de sensaciones tan diferentes que había experimentado desde que contrajo la lesión : pinchazos equivalentes al de agujas (unas veces de mayor tamaño e intensidad que otras), disestesias, hormigueos, quemazón (actualmente localizada a nivel anal).

Hay pacientes tetrapléjicos que, además, desarrollan durante su hospitalización alucinaciones cinestésicas en forma de un segundo par de manos que los oprimen y que los viven como algo real.

Los espasmos y el dolor neuropático presentes en un gran número de pacientes, que no pueden controlar sin fármacos, hacen el día a día de un l.m. incómodo.

Ya he hablado ("Vivir con dolor") de cómo describen los l.m. estas nuevas sensaciones dolorosas. Asimismo, a nivel del intestino o de la vejiga aparecen signos de alarma o señales previas al vaciado como son la piloerección o los escalofríos.

Otra consecuencia de la lesión medular en pacientes dorsales altos o cervicales son las crisis de hiperreflexia autonómica o vegetativas.

Con todo ello, que no es poco, el l.m. va enfrentando y aprendiendo a controlar "poco a poco" estas sensaciones. Solo hay que dar tiempo para adaptarse y dominar las sensaciones más que verse dominado por ellas.
Aquí cabría hacer uso de la "Inteligencia Corporal Cinestésica" de la que nos habla Gardner.