La evolución de un Hospital

Por fín llegó el esperado día que entre unos cuantos profesionales habíamos estado preparando para homenajear a Antonio Sánchez Ramos, Jefe del Servicio de Rehabilitación, Responsable de la Unidad Sexual y "Doctor AMOR" que dedicó los últimos treinta y cinco años al Hospital. Como a él le gusta decir "lo jubilan", no se jubila.Con este motivo, el pasado día 26 de Junio en la Sala de Juntas del Hospital tuvo lugar la celebración de una Sesión Extraordinaria.

A, Sánchez Ramos. Foto, Carlos Monroy

Ha sido testigo presencial de muchos acontecimientos y del 25º Aniversario. El 40º Aniversario (Octubre de 2004, le pillará ya jubilado aunque participará, seguro en él porque, de hecho, ha formado parte de una Comisión para la organización de los actos relativos al 40º Aniversario).

Foto de Archivo Unidad sexual. Foto Carlos Monroy

Han sido 35 años dedicados al Hospital y, si la ley lo hubiera permitido, podría haber permanecido otros cinco años con gusto haciendo su trabajo.

Fuimos seleccionados por el Coordinador de Formación Continuada y Médico Especialista en Medicina Interna, Ángel García Forcada, un Grupo de Facultativos en representación del Hospital entre las diferentes Áreas (Rehabilitación, Rehabilitación Sexual, , Servicios Quirúrgicos-Traumatología, Urología y Psicología Clínica, para dar una visión, desde el Área respectiva, del Hospital.

Entre los temas que se trataron estuvieron:

- El cambio en el perfil del paciente a tratar
- Los avances en la Rehabilitación
- El desarrollo de la Unidad de Fertilidad
- La incorporación de nuevas disciplinas y Unidades en el Hospital ( Neuropsicología, Hospital de Día, Biomecánica, Unidad de Suelo Pélvico)
- El peso de la Investigación
- La creación del Comité de Etica Asistencial (CEA)
- El cambio en el estilo de trabajo (Protocolos, Vías y Guías Clínicas, Historia Clínica electrónica
- Los avances en el aparataje (RMN y Lokomat)
- El papel de la cibernética y la robótica
- La calidad de vida de los l.m.
- La calidad de las prestaciones y la búsqueda de la Excelencia
- Las certificaciones ISO 9001 2008 para Radiodiagnóstico, Laboratorios y Farmacia Hospitalaria
- Los Ensayos Clínicos y Trabajos de Investigación.
- Los programas de realidad virtual en el apoyo a las AVD (TOYRA) 
- Los dispositivos y programas de voz para la comunicación en lesionados con movilidad reducida.

Se puede leer más en Infomédula http://infomedula.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1089%3Ano-olvideis-que-el-paciente-es-el-centro-de-de-nuestra-actividad&catid=35%3Ahospital&lang=es

Sin probar bocado

A pesar de que cada vez son más los pacientes lesionados medulares con alteraciones de la deglución, nunca he abordado este tema en el blog.Estas alteraciones reciben el nombre de "disfagia". y es tal su importancia que hace unos años se creó un Grupo de Trabajo para elaborar una Vía Clínica o Guía de Práctica Clínica compuesta por un equipo multidisciplinar de los que formé parte.

No todos los pacientes que sufren alteraciones de la fonación, tienen disfagia. La mayoría presentan disfonías postintubación o tras traqueostomía que producen traqueomalacia.

Dada mi especialidad, yo centraré la atención en los trastornos emocionales derivados de las complicaciones secundarias a las alteraciones de la voz y de la deglución.

Me parece admirable la adaptación de los pacientes en este y en otros campos. ya sabemos que la lesión medular produce daños colaterales a veces no tan visibles.

Las alteraciones de la deglución a veces duran más de lo que les gustaría a los pacientes y a sus familiares y de los que nos gustaría a los profesionales. Es por ello, que los especialistas consideran que hay que tomar medidas para no mantener a un paciente con una sonda nasogástrica (SNG) mucho tiempo. Es por lo que se llevan a cabo "gastroctomías" que es una intervención reversible. Consiste en pasar el alimento directamente al estómago (permite pasar una alimentación/dieta con todos los nutrientes necesarios) por medio de una sonda. Cuando el paciente va superando el problema (existe un Protocolo que indica los pasos a seguir), y se ha comprobado que puede comer sin que haga aspiraciones a pulmón o tenga otras complicaciones, se cierra la gastroctomía.

Esta mañana, me decía un paciente, que presenta disfagia y está en tratamiento logopédico, que ya ha empezado a comer. Preguntándole por la experiencia de volver a probar la comida, me dice que aún no puede hablarme de satisfacción porque en todo momento ha estado atento a no atragantarse, y a superar cada paso. Confía en lograrlo definitivamente. Su deseo : "Comerse un buen chuletón".

Me llama la atención la asombosa adaptación del lesionado medular a todo. Está preparado para "lo que le echen". Son personas yo diría, casi incombustibles.

Quienes quieran saber más sobre la disfagia y su  tratamiento. les remito a este artículo sobre la rehabiltación logopédica  que se publicó, en su día, en el número nueve de la Revista Infomédula.

http://www.infomedula.org/documentos/num_09.pdf

"Eres más hermosa de lo que piensas"

El pasado miércoles en el marco de un Nuevo Programa de Rehabilitación Psicosexual, una de las pacientes intercambió a la salida información relativa a la baja autoestima e inseguridad que se experimenta tras sufrir la lesión medular saliendo a relucir una de las muchas campañas que Dove hace en pro de la autoestima de hombres y mujeres : "Bocetos Dove de la belleza real" https://www.youtube.com/watch?v=q_bW2YesZbw Versión abreviada)) y https://www.youtube.com/watch?v=wVOxby4qSDk (versión completa)

Hay otra campaña que nos ayuda a tomar conciencia de lo poco que sonreimos https://www.youtube.com/watch?v=M-P6FMH07Mw

SONREIR más, QUERERNOS más, VALORARNOS más ¿para cuando lo dejamos?. Anoche, sin ir más lejos, Felipe, uno de los seguidores, me envió una foto familiar en la que la SONRISA era la protagonista y la que ayudaba a mitigar la tormenta que se produce cuando irrumpe, de forma inesperada, una lesión medular, tormenta a la que hacía mención recientemente en el blog (ver Entrada : "La lesión Medular : Una tormenta inesperada")

Me pregunto qué hizo que perdiéramos la espontaneidad y naturalidad de la infancia https://www.youtube.com/watch?v=1LKbdoxwtE0

Dejo todos estos cortos publicitarios como invitación para reflexionar. La pérdida de autoestima no la sufren solo las personas que sufren una lesión medular sino que está a la orden del día.

No perdamos tiempo en nimiedades. No todo el mundo tiene la oportunidad de vivir dos veces e incluso. algunos lesionados que "tienen dos vidas por el precio de una" llegan a desperdiciarla preguntándose, como tantas veces comentamos, : "¿Por qué a mí?"

Golf Adaptado (I)

Cuadro de Honor del Campeonato

Acabo de recibir una buena noticia. Jorge Rosillo Cendra ha resultado ganador en la Copa de España de Golf Adaptado que tuvo lugar en Golf Villa Mayor (Salamanca) los días 14 y 15 de Junio de 2014.en el marco del Campeonato de España de Golf Adaptado.
http://www.fedgolfmadrid.com/noticias/2014/06/francisco-centeno-y-felipe-herranz-tres-golpes-en-el-campeonato-de-espana-de-golf

Jorge en el momento de la entrega de la Copa

"Es muy gratificante conseguir superar las adversidades y recibir alegrías" 

Jorge Rosillo Cendra

De Jorge ya hemos hablado en otras ocasiones a propósito de varias colaboraciones (dos reflexiones a las que dediqué dos Entradas (ver : "La Poda" y "Reflexiones desde el Internado") y por haber sido uno de los participantes en el I Certamen de Cuentos Cortos que convoqué en Octubre del pasado año. Asimismo, participó el pasado 24 de Mayo en una Mesa Redonda en Madrid en el marco de unas Jornadas organizadas por AESLO (Asociación Española de Logoterapia).

Os dejo este otro mensaje de Jorge 

" Una de las cosas que he aprendido después de mi lesión. es el beneficio de compartir los éxitos y las adversidades y tratar a ambos con la misma actitud"

Cuando la vida sigue

"Las cuatro habitaciones" por Vilhem Hammershoi

Me pregunto por qué nos hemos complicado tanto la vida y el consumismo nos ha llenado la casa de muebles, trastos y cosas innecesarias que cuando irrumpe una lesión medular "estorban" por doquier. Me ha impresionado la sencillez de este pintor danés del siglo XIX y principios del XX. En la primera imagen : "Las cuatro habitaciones", podemos ver un espacio expedito que permite pasar con facilidad a cualquier persona que se propulse con una silla de ruedas. La casa al servicio del hombre y no al revés.

Los pacientes que contraen una l.m. y sus familiares, tienden a hablar mucho de barreras arquitectónicas y lo que éstas les merman la calidad de vida. Cuando inician sus primeras salidas extrahospitalarias de preadaptación, el lesionado va enfrenándose a un mundo que en nada está pensado para las personas con diversidad funcional. Parapetado en un Hospital sin barreras, de espacios grandes y en el que el que todos con mayor o menor secuela. tienen limitaciones, la salida al exterior para algunos es como una "bofetada" que uno no espera. Para otros, con barreras o sin ellas, es una bocanada de aire fresco.

Para las primeras salidas, la familia suele buscar la compañía de otros lesionados y su familiares y quedar en uno de los Centros Comerciales más cercanos (ya dediqué una Entrada a la Luz del Tajo).

Si se sale a la casa propia, a una alquilada, a un hotel o a una residencia, se suele uno tropezar con los primeros obstáculos, generalmente el baño. Si las casas alquiladas son pequeñas y los lesionados se sienten como encerrados o metidos en una especie de caja de cerillas, no lo son menos las salidas a las propias casas que también son pequeñas como corresponde a la clase media baja que es la media representativa de la población.Es curioso que, a pesar de ser pequeñas, se hayan llenado de muebles y objetos decorativos. A muchas personas les cuesta desprenderse de alfombras o muebles.

Son pocos los lesionados que he visto desprenderse de casi todo y partir de cero. Si la paraplejia, como decían los autores, es otro modo de vida ¿por qué las casas no pueden ser concebidas como nuevas casas y seguir siendo acogedoras?.
Me ha sido difícil seleccionar cuadros de este pintor pues de cada uno podría  hacer un Post.

He colgado también el de la "Mujer cosiendo en la ventana" porque creo que es una de las tareas que aún pueden seguir haciendo muchos lesionados no afectados de MMSS e, incluso, afectados. Recuerdo qué cara puso una mujer que contrajo una tetraplejia cuando descubrió el modo de poder seguir dándole con el antebrazo al pedal  de la máquina de coser en lugar de con el pie.

"Mujer cosiendo junto a la ventana"; Mismo autor

Quien dice coser, dice leer, escribir, oir música, componer, SOÑAR

La lesión medular : Una tormenta inesperada

Winslow Homer

Un familiar utilizó, de manera muy acertada, la metáfora de la tormenta en el mar para referirse a la aparición inesperada y repentina de una lesión medular. Todos los componentes del Programa de Terapia Familiar, compartieron este misma sensación y vivencias.

Ya decía uno de los escritores : "Nunca piensas que te va a pasar a ti", es algo para lo que uno no está preparado y entrenado.

Volviendo a la metáfora empleada por el familiar, cuando se presenta una tormenta uno tiene que emplear todos los recursos al alcance para salir de ella. Del mismo modo, pacientes y familiares ponen en marcha estrategias de afrontamiento para dominar la situación y no entrar en pánico. Al principio uno no cree posible sobrevivir a esta situación. Inicialmente, se ven afectados el sueño, el apetito, el ánimo, entre otros. Es una tormenta de nuevas sensaciones displacenteras que invaden de tal modo que el familiar se encuentra en alerta permanente a la espera cada día de noticias y partes médicos, unos mejores que otros, notificados con mayor o menor habilidad y delicadeza.

Como en una tormenta, hay un patrón que tiene que llevar el barco a buen puerto con la ayuda de los tripulantes poniendo cada uno de estos los recursos a su alcance.En estos trances se ven implicados :

- La astucia
- La serenidad
- La confianza
- La perseverancia
- La paciencia
- El valor
- La esperanza
- La fraternidad

Me pregunto si les suenan a los seguidores todas las virtudes y artes mencionados y cuántos de ellos utilizaron para hacer frente a su única e incomparable "tormenta".

La lesión medular es una crisis de tal magnitud que no es comparable con otras y pone a prueba a quien la padece  y a sus familiares más allegados sacando lo peor y lo mejor de ellos. No es difícil ver cómo entran en conflicto intereses y cómo se pasa factura al pasado. Se echa aún más leña al fuego por si no había suficiente. Otras familias, sin embargo, se unen como una piña y orientan sus acciones en beneficio del lesionado dándolo todo /ya hablé hace unos días de la resiliencia familiar y los sistemas de creencias compartidos.


Quienquiera conocer más del pintor de la imagen, Winslow Homer, puede acceder a los siguientes enlaces http://www.youtube.com/watch?v=y-w9DyZm8Q8  (música de Vangelis) y a este otro donde contemplar la obra completa http://www.winslow-homer.com/home-14-24-1-0.html

Este extraordinario pintor me fue descubierto por uno de los seguidores, José Manuel Ara, a quién  recordaréis por presentar un Cuento en el I Certamen de Cuentos Cortos.

"Hoy no me puedo levantar"

Han pasado muchos años desde que el Grupo Mecano sacara a la luz el tema que da título a esta Entrada : "Hoy no me puedo levantar".

Me recordaba la canción muy gratamente un paciente la semana pasada cuando me dijo que su hijo le había dicho que no podían perderse el Musical que se ha montado en Madrid, espectáculo que hace un recorrido por los temas más representativos de la discografia del Grupo Mecano. Revisando el tema, veo que ha suscitado tanta polémica y que Nacho Cano ha denunciado el tratamiento que se le ha dado que no me veo capacitada moralmente para recomendarlo y no es mi intención darle publicidad.

No he podido evitar, sin embargo, aprovechar el estímulo del hijo del paciente para volver a hablar de algunos temas tratados en el blog en diferentes Entradas.

- El papel de la familia en la rehabilitación
. El uso del humor
- El modo en el que los pacientes asumen o no asumen la silla
- La silla como instrumento al servicio de la rehabilitación
- Las ganancias que trae consigo la silla
- El descubrimiento de nuevos valores que hacen enfocar la vida de otro modo
- la resiliencia del paciente y de la familia
- La alegría

No son pocos los lesionados medulares que describen las sensaciones que tienen por la mañana al despertarse y verse "atrapados" en una cama de hospital e inmovilizados tras haber tenido sueños en los que se ven como antes de la lesión.

De igual modo,describen, experiencias inconscientes de tender a levantarse de la silla "olvidando" que están parapléjicos.

Volviendo al título de la canción : "Hoy no me puedo levantar", son otros los motivos que impiden "levantarse" al lesionado medular.Más quisieran muchos lesionados levantarse y comerse el mundo como antes. Con el tiempo, muchos lo volverán a hacer.

Ya dice Paco Vañó con el acertado título de su Libro : "Perdonen que no me levante"que no es ni más ni menos la frase que dejara como epitafio en su tumba "Groucho Marx". s un libro escrito desde la experiencia y vivencia personal en un saludable tono de humor..

Remar con un solo remo

Del papel que juega la familia en la rehabilitación del lesionado medular llevo hablando mucho tiempo y es incuestionable la relevancia de la familia en el proceso de rehabilitación y el modo en que asuma ésta y sus secuelas.

También he dedicado algunas Entradas en el blog a tratar el tema de esos lesionados que no asumen la lesión, unos con actitud resignada, otros con actitud negativa, algunos de los cuales se convierten en "pequeños tiranos".

Hoy quiero hablar de la importancia de que se den las condiciones para que la comunicación no se pierda y el lesionado comparta con su familia su malestar y la dureza de la lesión y secuelas ya permanentes. No debe de olvidar que toda la familia quedó parapléjica y no sólo él. Hay que seguir llevando el barco y como decía una esposa :"Yo no puedo llevar la barca con un solo remo" y lo explicaba muy bien sabiendo que de ese modo solo giraría sobre el mismo eje sin llegar a buen puerto. Continuaba diciendo que requería la implicación del lesionado en sus tareas y rol de esposo y padre que el eludía porque llegaba a casa y se sentía perdido, sin rumbo, frustrado porque allí es donde verdaderamente evidenciaba lo "parapléjico" que estaba.

La lástima es que son muchas las familias que no tenemos la oportunidad de conocer debido al ámbito nacional del Hospital y de que muchos por imperativos estructurales (trabajo, falta de medios económicos, distancia, entre otros) no pueden acompañar al lesionado en el proceso de duelo y formar parte de la rehabilitación integral del lesionado medular y eso se percibe. No es lo mismo implicarse en el proceso que venir de visita. Si a eso le sumamos la de familiares que rechazan el seguimiento psicológico, esfácil entender que en muchos aspectos, al paciente y a la familia le quede un largo camino por recorrer y  nos iempre va a poder resolver los conflictos sin ayuda profesional.

Trece años sin perder la sonrisa

Yasmina Andrés. Foto,: Manuel Moreno

Han transcurrido trece años desde que Yasmina Andrés quedara parapléjica y a pesar de las complicaciones sufridas, no ha perdido las ganas de vivir y la sonrisa que le caracteriza.

No es la primera vez que hablo de ella en el blog (ver Entrada : "Una casa de muñecas, un sueño de toda la vida").

La Revista Infomédula www.infomedula.org le dedicó en el nº 19 en la Sección "Emprendedores" un reportaje a propósito de su trabajo en la Farmacia de su pueblo, Roa de Duero, donde lleva cinco años trabajando después de cursar la carrera de Farmacia en Salamanca

Dice el refrán popular : "No es oro todo lo que reluce" y es cierto pues a pesar de su sonrisa y buen hacer y de ser una luchadora, Yasmina ha tenido algunas complicaciones y cirugía tras la lesión que le impiden disfrutar como le gustaría de la vida.Con todo y con eso desempeña una jornada completa al frente de la farmacia aunque ella no es la titular. Además, asiste dos días en semana a rehabilitación y cuando puede se permite viajar.Esta vez ha viajado con Rafa, su pareja, a Londres donde han disfrutado una semana y, como dice Yasmina, solo le ha faltado irle poniendo una alfombra por donde pasaba. Comenta la diferencia en la atención a las personas con necesidades especiales en estaciones y aeropuertos si lo comparamos con España.

Detrás de esta mujer hay unos padres ejemplares, una pareja enamorada y unos amigos que no ha perdido y que la quieren un montón. Creo que ella se lo gana a pulso cada día y le echa coraje a la vida desde que se levanta cada mañana.

Esperamos sus fotos del último viaje a Londres.

Resiliencia familiar y "sistema de creencias" compartido

La familias resilientes logran construir un sistema de creencias compartido que las orienta hacia la recuperación y crecimiento (Hawley, 2000).

Para hacer surgir la resiliencia familiar se requiere que la familia mantenga una visión positiva, pero realista, de la situación, dominando lo posible y aceptando lo inevitable. En este proceso juega un papel importante la trascendencia y la espiritualidad, encontrando, muchas veces, en la fe el motor para el crecimiento a partir del golpe de la crisis.

La capacidad de reestructuración de roles y reorganización familiar tras la crisis va a depender de algunos factores como son .

- eliminación de rencillas y "fantasmas" del pasado
- reconciliación de las relaciones previamente dañadas (cuando las hubiera)
- el perdón
- alguna tregua temporal

Estas relaciones "dañadas" las encontramos, por desgracia. en muchas de la relaciones familiares de los pacientes ingresados.

En relación a la tregua temporal, es una propuesta que vengo haciendo cuando está en juego la vida del paciente. Cuando el paciente está en una situación crítica, no es infrecuente que la gente tense aún más la situación sacando "los trapos sucios" o disputándose la herencia, entre otros.

Parte de los procesos de reorganización familiar frente a una crisis consisten en incorporar nuevos recursos en forma coordinada (Landau 2007).

Hay que tener cuidado de no abrir demasiado el sitema familiar a la intervención de terceros ya que pueden involucrase en exceso y de forma descoordinada. Los límites son siempre necesarios en cualquier relación o sistema.

Los procesos de resiliencia familiar se sustentan en la comunicación y habilidades para resolución de probelmas. La comunicación debe ser clara y favorecer la la expresión emocional abierta y la búsqueda colaborativa de emociones (Minuchin, 2004).

Es bueno que los miembros de la familia puedan compartir un amplio rango de emociones:

- alegría y dolor
- esperanzas y temores
- éxitos y frustraciones

Entre los procesos más específicos de resiliencia familiar se encuentran:

- la perseverancia en objetivos y actividades que benefician la unidad familiar
- el soporte o apoyo mutuo mediante una actitud empática con el otro
- la búsqueda activa de redes de apoyo

Podríamos estimular la resiliencia familiar :

- disminuyendo las demandas y tensiones que soprepasan a la familia
- promoviendo y movilizar fortalezas y recursos disponibles
- estimulando la cohesión o conexión relacional entre sus miembros
- elaborando y modificando sus sistemas de creencias y significados compartidos.

En un mundo que va a cien por hora, estresado y que comunica mal, las cosas se complican cuando irrumpe un acontecimiento de la envergadura de la lesión medular. Además, el perfil del entorno del lesionado ha cambiado considerablemente en los últimos años con una elevada cifra de familias desestructuradas y multiproblemáticas. Con todo ello contamos y es por lo que trabajar con la familia desde el inicio es una de nuestras prioridades. Por desgracia, nos encontramos con familias que rechazan sin criterio nuestra intervención lo que no beneficia en nada al paciente a pesar de que tenemos diseñado un Programa de Intervención Familiar que minimizaría el estrés generado por la enfermedad/lesión y hospitalización.

El Jardín "descuidado"

Jardín "descuidado"

La semana pasada se me quedó grabada la frase que nos dejó un paciente : "Tenía un poco descuidado el Jardín" para referirse a que tenía un poco "abandonada a su familia" al haber dado prioridad al trabajo.Este tema surge en las Entrevistas  Individuales y en las Sesiones Grupales frecuentemente y es algo en que los pacientes, generalmente varones, reparan cuando se produce una lesión medular o enfermedad incapacitante y toman conciencia del verdadero valor del amor de quienes le rodean. Es frecuente que esta reflexión se produzca tratándose de parejas pero no en infrecuente, tampoco, que ese hallazgo respecto a los hijos.

La lesión medular o las enfermedades discapacitantes o los períodos prolongados de hospitalaización ponen a prueba los lazos familiares y dejan ver cuáles son realmente verdaderos y cuáles no.

Aunque los estereotipos no son buenos, nos enseñan y hacen reflexionar. En este caso, el estereotipo al que me voy a referir es que, según la mayoría de los hombres entrevistados, la mujer quiere con más intensidad, se entrega más y es capaz de "llenar más la mochila" y asumir de mejor modo las secuelas derivadas de la lesión.

Al  papel de la familia en la rehabilitación ya he dedicado muchas Entradas en el blog debido a la relevancia del mismo.

Hoy voy a dejar aquí algunas ideas para reflexionar : 

- ¿Por qué descuidamos los jardines más preciados?
- ¿Por qué no somos capaces de expresar emociones¿
- ¿Por qué cuesta tanto decirle a las personas que se las quiere?
- ¿Por qué se cuida más lo de fuera que lo de dentro?
- ¿Por qué se dedica más tiempo a cosas intrascendentes?

Podría seguir haciendo preguntas pero lo que quiero transmitir aquí hoy es que nunca es tarde para "Cuidar un Jardín" y tomarnos tiempo para sentarnos a contemplar su belleza.

"Cuidemos lo que amamos"

El buen hacer del trabajo silencioso

Paqui con Juan, uno de sus pacientes al que acaban de dar el alta. Foto : Manuel Moreno

Poco he hablado en el blog del trabajo diario de los Fisioterapeutas del Hospital Nacional de Parapléjicos. Aunque no he hablado explícitamente, de forma indirecta si que ha quedado ímplicito en muchas de las Entradas.

Creo que era hora de dedicar una Entrada a ellos dado el buen hacer, en muchos casos callado y silencioso, y la dura tarea a la que se enfrentan y el reto al que los pacientes los someten con sus esperanzas, expectativas y, en algunos caso, resultados milagrosos.

Paqui es una de las fisioterapeutas veteranas que hoy nos concedió su mejor sonrisa y que hace un buen trabajo desde hace quince años sin colgarse medallas. hay un buen Equipo de Fisioterapeutas en el Hospital aunque no puedan hacer milagros y logren hacer andar a sus pacientes.

Por otro lado, no todos los pacientes se entregan del mismo modo ni dan de sí todo lo que la lesión les permite y desperdician una oportunidad que otros desearían tener.Todos hemos visto pacientes que podrían haber conseguido más para su nivel lesional.

Juan y Paqui han formado un buen duo. Paciente y fisoterapeuta, respectivamente, se han acompasado a la lo largo del proceso rehabilitador. Creo que ambos están satisfechos con el trabajo realizado.Ambos participaron el pasado viernes 30 de Mayo en una Sesión formativa (ver Entrada : " Formándonos y Creciendo" del 1 de Junio).

Seguro que a veces me habréis oído comentar que algunos pacientes dicen : "Yo quiero ir con el "fisio" que hace andar a los pacientes". Por fortuna, cada vez hay más pacientes con lesiones incompletas que logran salir andando del Hospital. Los pacientes se ponen un listón muy alto. A mí me gusta decirles que hay que invertir el esquema y trabajar de la cabeza para abajo.

La presión asistencial es mucha y el número de fisioterapeutas escaso para el número de pacientes ingresados. Entiendo que debe ser difícil estar atendiendo a varios pacientes al mismo tiempo como sucede muchas veces, algo de lo que se quejan los pacientes.

Aunque las manos del fisio sean maravillosas,

la lesión determinará los objetivos a alcanzar y no todos los pacientes pueden lograr las mismas metas. El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo no es El Hospital de los Milagros, como recientemente se lo llamó, sino un Centro de Rehabilitación donde la meta no es andar sino sacarle a la lesión lo mejor desde cada disciplina para que tanto el paciente como su familia sepan afrontar del mejor modo posible los cambios generados por la lesión y vivir con un mínimo de calidad y satisfacción.

El trabajo del Fisioterapeuta, como el de otros miembros del Equipo, requiere de empatía para poder conectar bien con el paciente. Asimismo, debe de creer en las posibilidades rehabilitadoras del paciente.

Es un trabajo duro que se inicia desde el ingreso con las movilizaciones pasivas mientras el paciente está en cama, después el plano inclinado, preparando al paciente para la sedestación y, a partir de ahí, un largo recorrido, en función de la lesión, por diferentes etapas. Para el paciente que se puso una meta muy elevada y no pudo llegar a ella, la culpa , muchas veces, es del fisio que no hizo lo posible. Además, los pacientes tienden a querer que se le apliquen las téncicas del "vecino de camilla". Así , muchos no entienden el no acceder a Paralelas, Lokomat, Electro Estimulación (E.E.), Piscina.

Hablando de sexo, de viajes y de la vida misma

Programa de Rehabilitación Psicosexual. Foto : Manuel Moreno

"Somos más felices que antes de la lesión" 

Izaskum Benito

El pasado 29 de Mayo cerré el Programa de Rehabilitación Psicosexual que inicié hace dos meses. Tuvimos la suerte de contar, nuevamente, con Izaskum Benito que no es la primera vez que nos ha apoyado en estos Programas con su testimonio y experiencia tan enriquecedora y positiva. Esta era aún una Sesión, si cabe, más especial porque ella no venía sola sino con Fran, su bebé que está a punto de nacer.

Dado que la sexualidad está tan relacionada con tantos aspectos fundamentales para una aceptable calidad de vida y que el sexo como tantas otras cosas está en la cabeza, no es extraño que, como digo en el título que encabeza la Entrada, : "Habláramos de sexo, viajes y de la vida misma".

En todas las Sesiones, acostumbro a hacer una presentación del invitado y después cada cual en función de su perfil-personalidad, experiencias - vivencias y estilo propio de afrontamiento va narrando la evolución tras la lesión y abordando los aspectos relacionados con la misma y no sólo la sexualidad como entidad aislada. Ya sabemos que hay daños colaterales tras la lesión y que la incontinencia, entre otros, juega un papel relevante, si cabe más que la disfunción sexual, en el afrontamiento y adaptación a la lesión.

Fue una sesión muy enriquecedora que fue completada con la participación de Kitty, su marido, en la sesión de Grupo Familiar del viernes día 30.

Nuevamente, Izaskum expresó : "Somos más felices que antes de la lesión". 

Dado que de siempre les gustó viajar, no dudaron en crear dos portales muy atractivos no solo para "silleros" www.sillerosviajeros.com sino para todo tipo de personas con necesidades especiales www.equalitasvitae.com

A esta Sesión también asistió algún otro paciente que llegó tarde a la foto así como una Médico Residente (M.I.R.) de Medicina Física y Rehabilitación.

Gracias a todos por la adherencia e interés que han puesto en el Programa.

Dos ruedas, tres ruedas : Una meta para todos (II)

Hace unos días, con motivo de la VII Carrera Liberty, dediqué una Entrada en el blog. Hoy tras la colaboración que me envía Juan José Muñoz Torés dedico una segunda Entrada. Dejo el texto que me ha enviado sobre sus reflexiones tras su participación en la Carrera.. Los destacados azules son míos.

Gracias, Juanjo por compartir estas vivencias tan personales con nosotros. seguro que muchos de nuestros seguidores se identificarán contigo

Juan José Muñoz Torés

"Habían transcurrido casi 10 meses de mi accidente (me atropelló un coche cuando practicaba mi amado ciclismo). Me habían comentado que el día 1 de Junio en Madrid había una carrera de 10 kms., me animé a realizarla, estuve entrenando 4 días seguidos, volver a sentir el aire dándome en la cara no tiene palabras.

El día de la carrera me levanté pronto, teníamos que estar en el Hospital a las 6:45, allí estábamos y digo estábamos porque ese día iba acompañado, sin ellos ahora la cosa seria diferente. Instalé mi Garmin en la handbike, me puse el pulsómetro y llegamos a Madrid. Había mucho ambiente, me recordaba las veces que yo había estado en ese mundo, el de las carreras. Me montaron en mi handbike. Para la ocasión elegí una ropa bastante bonita, llevaba mi comida, mi glucosa, mi casco, el que había venido conmigo tantas veces, el pulso se me aceleraba, tenía nervios, era todo nuevo, pero era igual que antes.

Nos pusimos en la linea de salida y empezaron a hacernos fotos, dieron la salida y allí empecé mi primera carrera después de la lesión. No pude seguir a los mejores, era lógico, pero mis conocimientos en ciclismo valían para estas bicicletas, cambio de piñones de platos. Fue emocionante ver como la gente te animaba, para ellos eras más campeón que los propios ganadores. En todo momento controlé mi cuerpo, el pulso, la bebida y, de repente, empezaron las lágrimas. Era un campeón.  Si la gente supiera la historia de ese chico ciclista que un coche le paró la vida y volvía a competir. El sudor me caía a los ojos y escocía. Era una sensación muy familiar. El verme arropado por tanta gente animándote no tiene palabras. En los malos momentos me acordaba de ese chico que subía puertos y nada le paraba, miraba hacia abajo y volvían las fuerzas.  Llegué a la meta temblando, lo había conseguido, había vuelto a correr aunque en otras condiciones. Volví a sonreír, alguien dijo : "Es la primera vez que veo reír a Juanjo en 9 meses". Cuelgo aquí las fotos de mi dorsal en handbike y la del ultimo dorsal que vesti 
el 16/06/2013".

Pequeñas cosas

Interrogando estas últimas semanas a mis pacientes acerca de las cosas a las que dan las gracias cada día y acerca de las cosas que los hacen felices, observo que la mayoría de los humanos no están acostumbrados a hacerse estas preguntas y a reflexionar sobre las pequeñas cosas de la vida que en suma son las que tienen una fácil respuesta. Solo les falta un poco de tiempo para detenerse a pensar. Si algo le sobra al lesionado medular, y a los familiares que pasan horas en el Hospital esperando la visita, es tiempo.

Invito a hacer un ejercicio y a modo de juego hacer pequeños listaditos sobre estos dos aspectos que menciono. ¿Cómo es posible que no sepamos decir qué cosas nos gusta y hacen feliz o qué cosas agradecemos?.

Regreso de un paseo por la Senda Ecológica y me he encontrado con una vecina que me ha dicho que mañana cumple dos años. Dos años en los que volviera a nacer tras sufrir un grave accidente de tráfico. me enseña sus cicatrices y me dice que sale a correr porque es bueno para su pierna operada. Le digo que muchos l.m. también acostumbran a celebrar dos cumpleaños.

Os animo a que compartáis las cosas que os hacen feliz y las cosas que sabéis agradecer. Empiezo yo rompiendo el hielo.

Algunas de las cosas que agradezco 

- Ver amanecer cada día

- El haber nacido en una familia privilegiada en la que me he sentido y me siento querida

- El que no me haya faltado un techo y una comida

- El tener una madre que me dejó en herencia su positividad y alegría

- El tener cinco hermanos

- El haber podido estudiar y formarme

- El tener una pareja y tres hijos

- El tener un hogar confortable

- El tener el mejor trabajo que nunca hubiera podido soñar

Pequeñas cosas que me hacen feliz

- Un buen paseo

- Una puesta de sol

- La espuma y el olor del mar

- Ver amanecer

- Un buen desayuno

- Un buen libro

- Escribir

- Una buena película

- Un vaso de agua muy fría

- Un lavado de cabeza

- El silencio

- El vuelo de los pájaros

- Nubes, luna y estrellas

Espero que se disparen los comentarios en esta Entrada ¿a qué esperáis?

Formándonos y creciendo

Sesión Formativa 30 de Mayo. Foto, Manuel Moreno.

A lo largo de estos más de dos años de blog, vengo hablando de Resiliencia y Crecimiento Postraumático y estoy segura que a los seguidores habituales, estos términos ya no les chirrían cuando se nombran, especialmente la palabrita "resiliencia".

Tras la Sesión que mantuvimos el pasado viernes 30 de Mayo en el Hospital con Médicos en formación (M.I.R.), otros profesionales (Neurología, Enfermería, Fisioterapia) y pacientes y familiares, pensé que no sólo los lesionados y sus familiares experimentan un crecimiento personal, sino los que trabajamos a su lado.

De nuevo quiero AGRADECER a Juan Sánchez su inestimable colaboración en su doble rol de médico/paciente en estas sesiones formativas que tanto nos enseñan (ver Entradas del mes de Noviembre de 2013).. Creo que es la mejor forma de "enseñar" con ejemplos vivos, testimonios en primera persona. En el caso de Juan, ponerse al otro lado de la mesa tras contraer en sus propias carnes la lesión medular. Mi impresión es que todos nos sentimos muy bien y que la Sesión fue muy edificante. Al Grupo se sumó José Luis Montoya y Elena, su mujer, e Isabel Montoya, esposa de Andrés Sánchez. De ellos ya hablé hace poco en el blog. Son personas que siempre están receptivas a todo lo que uno les ofrece y que estoy segura que superarán con creces la lesión adversa retomando la vida y disfrutando de ella.

Estos "talleres" de Comunicación deberíamos realizarlos con más frecuencia. En ellos revisamos :

- La lesión/enfermedad como oportunidad
- La Resiliencia
- El crecimiento postraumático
- Las variables implicadas en la adaptación
- El papel de la familia : la familia "parapléjica"
- Las diferencias individuales y su influencia en el Afrontamiento
- La influencia del Status
- El papel que juega el optimismo
- La importancia de dejar una puerta abierta a la esperanza más allá del pronóstico de la lesión
- El sentido del humor
- La alegría
- Las diferencias de edad
- La gratitud
- El paciente como el eje y centro de nuestra intervención
- Las actitudes de los profesionales
- La empatía
- La importancia de una buena comunicación
- El saber comunicar malas noticias (cuándo, donde y cómo)
- La intimidad y el trato durante la hospìtalización
- La seguridad del paciente
- La pérdida de motivación de los profesionales
- El Síndrome de Burnout
- La vulnerabilidad y desamparo
- Las razones para seguir viviendo como elementos motivadores en la rehabilitación
- El permanecer activos tras la lesión.
- Los otros lesionados, los que no afrontan.
- La ley de Autonomía del paciente y el derecho a la información y a la no información
- La eutanasia

Analizamos y reflexionamos, asimismo, sobre algunos documentos y bibliografía complementaria de interés. Entre los films que sugerí están :

- El doctor https://www.youtube.com/watch?v=khWp4HsczMk
- Amar la Vida "Wit"https://www.youtube.com/watch?v=pb9bQ-I-aV4
- Mi vida sin mí https://www.youtube.com/watch?v=MnRuXmT5m5I
- Intocable https://www.youtube.com/watch?v=drQRl0-nZw4
- Mar adentro https://www.youtube.com/watch?v=PxXb_YZ-CQI
- La Escafandra y la Mariposa https://www.youtube.com/watch?v=ziuTNZwKbrk
- Las alas de la vida https://www.youtube.com/watch?v=ad57IQaK_Dw


Cuando disponga de la foto que nos hizo Manu el viernes, la cuelgo.

Espero que estos enlaces y el Post les aporte algo.