Hace días que hablé de la situación en la que se vio un paciente que permaneció "atrapado" en su propio cuerpo sin poder moverse, ni abrir los ojos ni poder comunicarse por voz, solo a partir de un pequeño movimiento de los dedos de los pies.
A día de hoy puede explorar el mundo con sus grandes ojos y comunicarse con la voz. Antes de ello ha pasado dos largos meses en silencio aunque ello no le impedía estar en contacto con su entorno. A los profesionales nos reconocía por la voz y el sabía cómo éramos según lo que decíamos y cómo nos acercamos.
Algún profesional? inadecuado, hablaba creyendo que el paciente no oía ni entendía. Pero hoy no quiero hablar de lo malo sino de quien fue para el paciente un ángel mientras estuvo en UVI. Por suerte tenemos algunos ángeles en nuestra UVI.
Hoy hablo de el "ángel Maleni" que es como Nicolás, el paciente, la denomina.
La historia de Nicolás y el ángel Maleni no acaba aquí sino en lo que esta relación supuso para la profesional durante el paso del paciente por la UVI y lo que ha significado para el paciente después, ya que Maleni contó a una compañera la situación tan difícil a la que se enfrentaba en la UVI con este paciente. Esta amiga suya le respondió no con consejos sobre el manejo del paciente y de su frustración e impotencia, ni con recomendaciones sobre estrategias en habilidades de comunicación al uso en manuales sino con este bellísimo y profundo poema .
Para Nico
Su cuerpo es un mapa de territorios
devastados., no más de dos palmos de su
piel es capaz de sentir que se acerca otra
piel.
Escucha, huele, pero no puede
hablar y no se adivina el color de sus
ojos detrás de los párpados que se niegan a
abrirse.
Tiene pocos años detrás y no se sabe cuántos por
vivir.
El mínimo movimiento de un pie, que
es el vigía, anuncian un sí. El no se
le adivina apenas con un extraño gesto de su
cabeza.
Conozco cuál de sus terminaciones
nerviosas capta la mínima
señal, conozco los fármacos que pueden
conducirle al sueño. tengo a mano la teórica
respuesta a las incidencias de las noches
terribles en las que no puede gritar, ni
llorar.
Cantarle una nana es su
consuelo y el mío-...
Begoña Abad.
Dejo los correos de intercambio entre Maleni y Begoña, la autora del poema, porque merecen la pena.
Lo que dice Maleni
"Mis pacientes necesitan mucho apoyo psicoemocional, están en el proceso de afrontar la pérdida que provoca la lesión que a veces es muy devastadora. La noche lo densifica todo y la angustia les aumenta. Se sienten solos, tienen muchos miedos. Conservan la sensibilidad en muy pocas zonas de su cuerpo, necesitan sentir tu mano en las zonas con sensibilidad preservada lo que les consuela mucho. La medicación facilitadora del sueño es a veces muy ineficaz. Es mucho más efectivo acompañarlos hasta que se queden tranquilos y confiados, lo cual a veces es muy difícil de conseguir... pero esa es la parte más bonita de mi trabajo aunque también la más dura. En estos momentos, uno de los enfermos que llevo es Nico, , un síndrome neurológico tan severo que cursa con peor manifestación del "Síndrome de cautiverio". Están encerrados en su propio cuerpo. Nico no ha perdido la vista pero no puede subir los párpados, de tal modo que, aunque esté consciente, no puede comunicarse con el exterior de ningún modo. Lo oye todo, se da cuenta de todo pero no puede expresar nada. Aún así, hemos conseguido llegar a un código de comunicación. Cuando quiere decir "SI" mueve un dedo del pie, algo casi imperceptible y cuando quiere decir "NO" mueve la cabeza.
Hoy al llegar, he pasado a saludarle y me ha reconocido por la voz. Ha sido un momento muy emotivo".
Lo que responde Begoña
"Te agradezco enormemente que compartas conmigo este tesoro que me permite ser consciente de lo que no vemos y olvidamos con tanta frecuencia. Cualquier dolorcillo, contrariedad, tontuna, nos pone quejosos a veces y funcionamos con la mitad de lo que somos. es por ello que tener presente el trabajo de quienes trabajáis en esos lugares y la terrible experiencia de quien vive encerrado en su propio cuerpo, hace que todo lo relativicemos y lo veamos de manera diferente.
Creo que hace falta mucho valor, mucha generosidad y mucha preparación para trabajar con pacientes tan afectados.
He pensado mucho en ese paciente del que me hablas, comprendo lo que pueda suponer para él una mano que pueda sentir y comprendo tu alegría de que ser reconocida por tu voz. me ha venido a la memoria la película de Johnny Cogió su fusil. No me imagino desempeñando tu trabajo. Lo único que se me ocurriría es leerle poemas bellísimos seleccionados para él".
