La frase que da título a esta entrada obedece al sentir general de los familiares de los pacientes ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos.
He hablado en varias entradas del impacto que supone para los familiares el ingreso en el Hospital. Muchos de ellos, en sus hospitales de origen y previo al ingreso en el nuestro, no fueron informados o advertidos del hecho de que en el H.N.P. no pueden quedarse o acompañar al paciente durante la noche y esto, en principio, les produce un choque muy fuerte así como ansiedad de separación, máxime cuando no tienen dónde alojarse al llegar. Al estrés del ingreso se suma la ubicación en un medio extraño y ajeno, que, inicialmente, es vivido como hostil.
En el paciente, asimismo, se produce una angustia de separación que tiene su pico más alto en la despedida de la última visita, después de la cena, algo comentado, frecuentemente, por los familiares que piden pautas sobre cómo actuar en esta situación.
Los familiares suelen acompasar al paciente en su estado anímico lo que se resume muy bien en esta frase : "Si está bien, yo estoy bien, y si lo/la dejo mal, me quedo mal". El estado anímico del paciente parece arrastrar, irremediablemente, a quien le rodea.
Después de la larga y dura estancia de cada día, el familiar se va "agotado" como si hubiera realizado un esfuerzo equivalente a una doble jornada de trabajo, debido al estrés y a la tensión que genera la incertidumbre y las oscilaciones (recaídas) inesperadas en el proceso rehabilitador, entre otras. Los primeros tres meses son, verdaderamente, malos y en algunos pacientes la evolución es tan lenta y tórpida que el desgaste psíquico del familiar es aún mayor. De ahí nace la idea de "cuidar al cuidador" con un Programa de Apoyo al familiar con la finalidad de minimizar el estrés generado por la hospitalización y la "enfermedad" y proporcionarles estrategias de afrontamiento y resolución de conflictos.
Hay pacientes que son más fáciles de apoyar debido a sus características previas de personalidad y que, al mismo tiempo, afrontan mejor el trauma. Suelen ser los que consideran, a su vez, que su familia está sufriendo por ellos y lo expresan con la frase "la que he liado". Se preocupan porque estén bien, en un alojamiento seguro y bien alimentados. Otros, sin embargo, son tan narcisistas, que todo gira en torno a ellos y no pueden pensar que nadie sufra lo que ellos sufren, incluso, llegan a pensar que el familiar que, generalmente, tuvo que dejar todo (casa, trabajo, hijos u otras ocupaciones), está de turismo en Toledo.
Es muy cierto, a veces nos olvidamos de los familiares, los padres, esposos o hermanos que se dedican a cuidar a los pacientes, sin duda su vida cambia considerablemente. Pero
ResponderEliminar¿Como pudiéramos apoyar a la familia?, sinceramente aquí no existen este tipo de Programas.
Adry
No es un tema sólo de México, en españa en casi ninguna Comunidad Autónoma (CCAA) se implementan programas de cuidado del cuidador pero sería conveniente que el familiar solicitara ayuda, al menos, de su médico de cabecera, si ve que la "carga" del cuidado le afecta en áreas importantes de su salud no sólo física sino también psíquica.
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