Hablando de sexo



Foto cedida por Virginia Felipe  : Sesión de Sexualidad y Diversidad

Esta mañana, según lo previsto, tuvo lugar el Encuentro-Debate sobre Sexualidad y Diversidad con motivo del reportaje de la Agencia EFE Salud www.efesalud.com

¿De qué hablamos cuando hablamos de sexo?; ¿De qué hablamos cuando hablamos de "discapacidad"-diversidad? ¿De qué hablamos cuando hablamos de personas capaces o discapaces o portadoras de lesión medular- handicap o "normales"?

Es evidente que la vida sexual de las personas que contraen una lesión medular va a verse afectada por los cambios que afectan a nivel de la Fisiología de la Respuesta Sexual. Decir lo contrario sería ignorar o negar la evidencia. Pero esos cambios, sin embargo, no tienen por qué disminuir la calidez y calidad de las relaciones. Para muchas parejas, ya he comentado a lo largo de otras entradas en el blog, ha repercutido favorablemente en la unión y comunicación, en otra forma de entender la relación y en enfocar más desde el "yo te doy" que desde el "yo recibo" previo. Es algo que se ha palpado en el debate de hoy. También se ha tratado lo importante que es darse tiempo y recuperar la confianza, la seguridad y la autoestima en uno mismo para estar receptivo y poder replantearse la sexualidad que no es lo que más preocupa, inicialmente, tras contraer la lesión medular. Se ha debatido, asimismo, la importancia de una buena comunicación en la relación, el no adoptar un papel pasivo así como el hecho de utilizar estrategias (uso de la imaginación, potenciación de los sentidos (la vista, el tacto), empleo de la fantasía, técnicas de seducción, integración en un todo de partes sensibles y partes insensibles, el uso del humor, especialmente en relación con la incontinencia, entre otros).

Contamos con la presencia de las personas a las que hice alusión ayer : Virginia Felipe http://vimeo.com/11523264 afectada de Atrofia Espinal Tipo II, Begoña Mata que colaboró en el Diario el Mundo y Laura Cristina Escobar que participó en el Video (colgado en Infomédla) de TV Castilla la Mancha "Encantados de conocerte". Asimismo, participó un paciente ingresado y su mujer y la mujer de otro paciente. Las parejas nos mostraron la visión desde el otro lado de la silla, una visión que suele ser muy positiva cuando el lesionado medular es varón.

La sesión nos ha dejado un buen sabor de boca y hemos logrado uno de los objetivos que nos proponemos en estos debates como es el transmitir que las personas con diversidad funcional tienen las mismas necesidades y los mismos deseos que la población en general : Amar, y sentirse valorados-queridos-amados  y seguir siendo personas sexuadas en masculino o femenino y ser mirados como objeto de deseo,  sin tener que ser excluídos, socialmente hablando.

Quien esté interesado en acceder a otro reportaje que se hizo la pasada semana, también con el Equipo de EFE Salud, dejo aquí el enlace http://www.efesalud.com/noticias/los-paraplejicos-y-tetraplejicos-tambien-son-capaces-de-tener-sexo/

¿Está de moda la sexualidad de las personas con diversidad funcional?

A raíz del estreno del film "Las Sesiones", el pasado día 21 de Diciembre, parece que la sexualidad de las personas con "discapacidad" o, dicho de un modo que integra mejor a todos, con "diversidad funcional" está siendo el punto de mira de muchos diarios o semanarios digitales. primero fue "El Mundo Salud" con el reportaje del día 28 de Diciembre : "El sexo desde mi silla de ruedas" http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/12/27/noticias/1356637420.html y mañana será el del Portal de la Agencia EFE salud www.efesalud.com que ha puesto su mirada en la sexualidad de las personas con lesión medular y mañana nos acompañará en el contexto de una Sesión del Programa de Rehabilitación Psicosexual, en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. En este Programa confluirán expacientes con lesión medular u otras enfermedades afines que asistirán de forma ambulatoria para compartir sus experiencias con los pacientes de nuevo ingreso que aún no han tenido tiempo de enfrentarse a las limitaciones o secuelas derivadas de la lesión en el tema que nos ocupa.

Entre las personas que asistirán se encuentran tres mujeres, una de ellas colaboró en el reportaje del Diario el Mundo ( "El sexo desde mi silla de ruedas", del que hago referencia al comienzo de esta Entrada), Begoña Mata; otra fue motivo de una Entrada, Virginia Felipe, con motivo del desfile de Moda Adaptada de Diciembre de 2012 y la tercera participó en un Programa de Rehabilitación Psicosexual que fue grabado para el programa "Encantados de Conocerte" cuyo video está colgado en Infomedula. Ellas junto con los componentes del Programa actual y algunas de las parejas de algunos de los pacientes, nos acompañarán mañana.

Aprovecho esta Entrada para comentar que la sexualidad de las personas con lesión medular, más allá de las limitaciones impuestas por la lesión, no tiene que ser peor que la de la población general ni peor que antes de que contrajeran la lesión. Hay mucho "morbo"en el hecho de imaginarse a una persona en silla de ruedas con una vida sexual activa. Esto me lleva a preguntarme y preguntaros si no es distinta la vida de la sexualidad de cada cual y no vamos asomándonos o preguntándonos como se las "apañan" nuestros vecinos, familiares o compañeros de trabajo.

Recuerdo una chica joven que se sorprendió, con razón, de que una vecina le preguntase "cómo se las iban a apañar ahora" su marido, que había contraído una tetraplejia, y ella.

Espero poder contar en la próxima Entrada la experiencia de mañana.

Un antes y un después : Algo más que un rostro

Dibujo por Pablo Prous



"Elena de las profundidades"

Por azar se enlazaron el pasado viernes y ayer dos historias de buceo : La de Miguel Ángel (ver entrada, viernes 25 de Enero : "Una sesión edificante") y la de Elena Prous con la que contacté ayer y descubro esto :

"Cuando estás debajo del agua, lo que veas y sientas será para tí, por unos minutos, los suficientes, los justos para que quieras repetir, y no creas que lo que viste es tuyo". Así comienza Elena la presentación de su blog http://tambiendebajodelagua.com/ , blog que recomiendo para todos los aficcionados al buceo (adaptado o no) por el interés de sus enlaces y por el valor de su mensaje.

De Elena, toca hablar hoy, al igual que de otros Escritores de "Afrontando la Lesión Medular" que voy presentando y que presentaré.

Elena, enfermera de profesión, con una brillante carrera a sus espaldas a pesar de su juventud, hace poco más de cuatro años se quedó tetrapléjica a consecuencia de un accidente de tráfico. Volcó dos Testimonios en el Libro (ver páginas 109 y 123). Desde que la conocí en la UVI, al ingreso en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ya supe que prometía, por su coraje y valentía. A partir de los Testimonios (estando ingresada) colaboró en algunas charlas internas y externas (Magister en Atención a la Dependencia de la UCM y dos Talleres sobre Vejiga e Instestino Neurógenos organizados por el H.N.P.). Además ha participado en algunas otras charlas.

A nivel externo ha impartido charlas diversas organizadas por la UCM sobre Lesión Medular, el Samur, el 112 y un largo etcétera. Para quien conoce nuestra revista, Infomedula, es una de nuestras colaboradoras desde hace varias ediciones.

El descubrimiento del mundo submarino que, paradójicamente, hubiera sido impensable si no se hubiese quedado tetrapléjica, ha sido lo que más la ha elevado aunque yo digo que Elena ahora "vive más debajo del agua que en la tierra". Su próximo destino : Panamá el día 31 de Enero.

Elena comenta que escribir es lo suyo y para poder desempeñar mejor esta faceta se ha matriculado en un Curso de Literatura.

En Septiembre del pasado año decidió, al igual que Emilio (ver entrada del pasado jueves 24 de Enero) irse a vivir sola, también en el centro de Madrid, con la ayuda y apoyo de sus Asistentes Personales.

No puedo dejar de comentar el excelente Apoyo familiar que ha tenido, tanto de su madre como de su padre. Con este último es con quien se va a encontrar en Panamá para esta nueva y apasionante aventura.

Habría muchas más cosas que contar pero dejaré que ella nos lo cuente cuando venga de bucear de Panamá.

Una sesión edificante

Aprovechando la grata visita de un expaciente, Miguel Ángel, le propuse, como acostumbro a hacer otras veces, participar en la Sesión de Familiares como modelo de buen afrontamiento y adaptación a la l.m.. Accedió con gusto a participar y, como me gusta decir, "Una imagen vale más que mil palabras" porque los mensajes que ha transmitido Miguel Ángel han sido tan edificadores para los familiares que nunca los olvidarán y les ayudarán a  a estar atentos a "lo que se debe y no se debe de hacer".

Destacaba Miguel una de las cosas que más le llamaban la atención durante su período de ingreso : El séquito que se creaba en torno al paciente "lesionado". Refiere que era como una especie de procesión con actitud y semblante de duelo. Actitudes muy sobreprotectoras que en nada favorecen a las personas que sufren una l.m. Se han abordado muchos otros temas que han abierto el debate como son : El modo en el que pacientes y familiares reciben la información sobre la lesión-pronóstico tanto en los hospitales de origen, como en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Destacaban la dureza a la hora de dar la noticia con mensaje muy catastrofista que, a juicio de todos, se podía haber evitado porque muchas de las malas noticias, revirtieron después, debido a un mejor pronóstico de la lesión o a los progresos asociados a la rehabilitación. Se ha tratado, asimismo, la "normalización" de la vida pasados unos años tanto si se está parapléjico como si se está tetrapléjico, la importancia de mantenerse activo, el tener razones para seguir viviendo, entre otros temas.

Miguel Ángel, no es, como ya saben, ni el primer paciente ni el último que nos aportará su experiencia y que nos enseña que la vida continúa tras la lesión. Particularmente él, entre otras actividades, practica el buceo (ver video http://www.youtube.com/watch?v=hXYeR-NHaPQ ), asiste a Aspaym Madrid donde continúa su rehabilitación que le ayuda física y psicológicamente a seguir en forma. Además, viajar es una de sus aficciones favoritas y su mujer y él han comprado una caravana adaptada.

De los acontecimientos que cambiaron su vida se acuerda poco y hoy, a pesar se su lesión y secuelas, disfruta de una aceptable calidad de vida gracias a los apoyos, a su familia y a la pensión que le quedó.

Dejo aquí otro enlace a la revista de Buceo Adapatado de la Universidad rey Juan Carlos "Escápate" http://www.urjc.es/deportes/buceo_montana/revistas/revista2.pdf

La vida sigue en el Centro de Madrid



Emilio

Emilio, al finalizar su período de rehabilitación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, salió con una idea clara : Retomar su vida donde la dejó. Esto conllevaba "atraverse" a vivir solo sin la protección de la familia y en el mismo distrito de Madrid donde residía antes de contraer la lesión que lo dejó tetrapléjico. Todo ello gracias a la Asistencia Personal y a la holgura económica que le permite costearse la vivienda (ahora adaptada y accesible) y los Apoyos necesarios.

Nos deja sus impresiones que seguro que son de utilidad. Dicen que "una imagen vale más que mil palabras" . Cuelgo esta imagen (cedida por Emilio) en el Metro de Madrid como ejemplo de integración a pesar de que todos sabemos las barreras arquitectónicas con las que se tropiezan las personas con diversidad funcional diariamente. El metro no es una excepción pues a pesar de haber estaciones con ascensor, muchas veces no están disponibles o abiertas.

 "Cuestión de enfoque"

"Muchas veces me preguntan como estoy. A veces se que contestar, a veces no. Lo que si puedo decir es que estoy objetivamente muy bien.


Antes de salir de Toledo tenia ya algo muy claro: no quería volver a casa con mis padres. Y así ha sido. Todo se resolvió de una manera muy rápida y sencilla.

Surgió la oportunidad de un piso de alquiler adaptado en el centro de Madrid a través del Ayuntamiento. Y aquí estoy viviendo en pleno rastro desde entonces.

Contactamos con una empresa con la que tengo contratados mis asistentes personales. Veinticuatro horas, siete días en semana. Son dos:, uno entre semana , y otro los fines de semana.

El vivir en mi casa, solo, con el apoyo de los asistentes, para mi ha supuesto volver a recuperar la independencia. Salir, entrar, decidir, tomar copas en casa con amigos o que se quede a dormir alguna amiga. Es realmente retomar mi vida.

Los cambios son evidentes. Las circunstancias son como son. Pero realmente estoy bien. Estoy empezando mi nueva vida y pasando varias etapas. Casi es una montaña rusa emocional. Pero con cierta claridad de hacia donde es el camino.

Cambiar lo que pueda cambiar y aceptar lo que no. Jajaja, fácil de decir pero va por días. Muchas cosas y muchas experiencias para explicar en un momento pero se puede resumir así :  "es una cuestión de enfoque". Cuanto más entretenido en proyectos, aficiones y personas estoy mejor, me siento. Enfocar hacia gustos, pasiones e intereses. No como huida de mi realidad y mis circunstancias sino como aceptación de lo que no puedo cambiar y no regodearme en ello.

Parece que lo tengo muy claro pero nadie es una roca. Va por días. A veces no, pero normalmente siento que sigo teniendo cosas que ofrecer. Me siento interesante, guapo y sensual. He vuelto a tener una vida sentimental como antes, queriendo a personas pero sin implicaciones profundas. Disfruto de la sexualidad. Es distinta, evidentemente, pero también placentera.

Tengo la suerte que con la pensión que me quedo puedo tener mi casa, los asistentes y poder vivir más o menos holgado. Por eso digo lo de objetivamente bien, porque problemas reales no tengo. Solo los que yo me quiera crear".

Un cuerpo de fronteras inciertas

"Este cuerpo de fronteras inciertas ya no me pertenece"

       Philippe Pozzo (Intocable)

"No me reconozco ni me hallo en este cuerpo"

                                        Salvador

La frase que encabeza la entrada que he utlizado en parte para dar título a la misma, la he recogido del libro autobiográfico de Philippe Pozzo (Intocable).

He oido en boca de muchos lesionados medulares expresiones de este tipo ante los cambios que se producen tras la lesión medular que no sólo afectan  a la apariencia física (pérdida de masa muscular, ganancia o pérdida de peso) o a las funciones fisiológicas básicas (alteraciones de la termorregulación, incontinencia vesical e intestinal, disfunciones sexuales, problemas respiratorios, crisis de hiperreflexia autonómica, entre otros), sino también a nivel psicológico debido a los cambios en la imagen o el esquema corporal.. Son muchos los términos que se vienen empleando para designar este concepto : Imagen de sí mismo, imagen del yo corporal, somatognosia, entre otros.

De Liêvre y States (1992) hacen alusión a algunos elementos de interés en relación al esquema corporal como son : Nuestros límites en el espacio, nuestras posibilidades motrices, nuestras posibilidades de expresión a través el cuerpo o las percepciones de las diferentes partes del cuerpo entre otras muchas. Así, es fácil entender expresiones del tipo : "En adelante la mano que me acaricia ya no me toca" (Philippe Pozzo).

Durante la etapa aguda de la rehabilitación, muchos l.m. expresan de modo traumático los cambios o pérdidas a nivel físico. Algunos experimentan un fuerte shock cada día al despertarse y encontrarse inmóviles o al ver sus miembros inferiores (MMII) sin masa muscular cuando viene el ficioterapeuta a movilizarlos o sintiéndose "atrapados" en un cuerpo que no les pertenece.

En estadíos tempranos algunos l.m. con gran compromiso respiratorio y de movilidad, cuando apenas han tomado conciencia de su situación, temen haber perdido partes o casi la totalidad de su cuerpo.

Estos cambios o pérdidas, a su vez, van a repercutir en la autoestima y la seguridad de los l.m. Según el sexo el peso recaerá en uno u otro aspecto. Para los l.m. varones, el tener un cuerpo menos musculado o vigoroso, la pérdida de abdominales con la aparición de la "aborrecida barriguita" y la disfunción eréctil serán vividos como una gran pérdida. En las mujeres, el adelgazamiento de las piernas (tienden a rechazar las minifaldas o faldas, medias y tacones), la incontinencia asociada al pañal y la ausencia, al igual que en el varón, de los músculos abdominales, el no poder pintarse o peinarse a su manera, en el caso de las mujeres con afectación importante de las manos, son las pérdidas más señaladas. Hay, sin embargo, cierto consenso en otros muchos aspectos y se comparten los mismos miedos ante los cambios que se avecinan, cambios que llevará un tiempo ir incorporando y aceptando.

Teniendo en cuenta los aspectos que mencioné arriba (de Liêvre y States) es comprensible que el l.m. se vea afectado al ver mermada su movilidad, sus posibilidades de expresión a través del cuerpo y la percepción de las diferentes partes del cuerpo.

Un antes y un después : Algo más que un rostro

Ramón Arzola

"Centrarse no en lo que has perdido, sino en lo que te queda por vivir"

La frase que precede es la que encabeza el Testimonio de Ramón Arzola (ver pag. 160 de "Afrontando la Lesión Medular"). Arquitecto de profesión, sufrió un accidente de moto hace cinco años que pegó un giro a su vida aunque ello no ha quitado para mantener mente y cuerpo activos. En estos años ha realizado un Máster en Urbanismo y Gestión de la ciudad lo que le ha ayudado a no desligarse de su profesión.

Hoy nos cuenta en primera persona su "antes y después" en esta colaboración que titula : "Un día como otro cualquiera" que comparte con todos los seguidores del blog.

Un día como otro otro cualquiera.

"... cuando me despierto por la mañana, normalmente temprano, me levanto de la cama de un salto, por si ya es tarde, me voy rápido al baño, me doy una ducha, tomo un buen desayuno para prepararme para una nueva jornada laboral, que siempre se aligera por lo satisfactorio que resulta trabajar con los que fueron compañeros de estudios y amigos y que en este momento son además compañeros de trabajo, lo que viene a ser, tener una gran y duradera familia en el trabajo, que para alguien que vive y trabaja fuera de su isla y casa, en mi caso Tenerife, resulta muy agradable. Los mejores días en el trabajo son los viernes, terminamos a las dos y nos vamos juntos un grupo de casi diez personas, a veces más, a comer y luego seguimos la mayoría toda la tarde en un continuo de risas y charla, y que muchas veces termina cuando cae la noche en la terraza de la cafetería donde pasamos la mayoría de las tardes de los viernes y es cuando toca irse a casa porque al día siguiente quieres salir con el grupo de bicicleta, temprano, para no perder las costumbres, que allá por los tiempos cuando estaba en el instituto de bachillerato, adopté como propias, de salir varias veces a la semana a dar pedales, por lo que es necesario irse temprano a la cama, para poder tener bonitos sueños ..." , entonces es cuando oigo la voz de mi madre, por segunda o tercera vez, diciéndome que se me hace tarde para ir al gimnasio, y aún en la cama pero ya sin imaginar que sueño, dejo de pensar en lo que eran antes cualquiera de los viernes tarde y sábados por la mañana, de mi anterior vida, que tan sólo hace 5 años que no la vivo pero parece una eternidad, tan lejana que algunas cosas ya ni las recuerdo, pero lo real en todo esto es que esta que vivo ahora, también es mi vida, aunque muchas veces me gustaría que no lo fuera y que todo volviera a ser como antes, pero como sabemos no va a ocurrir, me levanto y me ducho igual que antes, esta vez con mayor lentitud y dificultad, pero se hace, tu cuerpo es una máquina y se acostumbra y se adapta a casi todas las dificultades, tardes más o tardes menos, al final, si no pierdes la constancia, lo logras, se acostumbra a todo, después continúo organizando la mochila del gimnasio, ahora toca pensar en como está el cuerpo y me pregunto cosas como: ¿me duele el brazo, el hombro?, ¿las piernas me darán para hacer bicicleta (estática horizontal, en mi caso)?,¿nadaré?, etc., según las respuestas que me va dando, voy metiendo esto o lo otro en la mochila, termino y me voy, casi a mi segunda casa, el gimnasio, donde paso bastantes horas mejorando, o mejor dicho, no perdiendo la forma que alcanzo en los períodos de rehabilitación, en uno de ellos me encuentro inmerso ahora mismo. El resto del día prosigue lentamente, casi como yo, menos mal, porque si fuese rápido se me escaparía, jajaja, me organizo si tengo algo que hacer al día siguiente, envío algún correo, de vez en cuando quedo con los amigos, comemos y nos pasamos la tarde charlando de la crisis, y de lo bien que lo hacen nuestros políticos, lo que viene siendo últimamente, practicar el deporte nacional. Y así prosiguen los días su incesante goteo, llenado nuestra copa de la vida, que esperamos que tarde mucho en llenarse".

Creo que muchos de los l.m. que nos lean compartirán con Ramón muchas sensaciones, sueños, así como la actividad principal que algunos realizan como es el día a día de mantenerse en forma y asistir al gimnasio y la formación que me consta que es un área que, con posterioridad, mantiene a muchos l.m. activos (Derecho, Empresas, Psicología, Trabajo Social, entre otras).

El cambio en su vida entiendo que ha sido considerable ya que dejó de practicar su profesión y regresó al domicilio familiar, cambio que no parece fácil pero al que él se ha adaptado con gran deportividad. Le deseo, como bien dice, que aún tarde mucho en llenarse la copa de su vida.

Un canto a la dignidad y a la vida



Jose Antonio Fortuny


"¿Cuántos pequeños sueños hacen falta para hacer realidad un gran sueño?

Diálogos con Axel (cap.34)

"Mientras haya música, seguiremos bailando"

Las alas de la vida, Carlos Cristos

Hoy quiero traer al blog la aportación de dos personas que, no habiendo padecido una lesión medular, tienen mucho en común en tanto en cuanto se enfrentan o se enfrentaron (Carlos Cristos ya falleció) a una situación límite muy adversa. Ambos nos sirven de modelos de afrontamiento y superación.

Carlos Cristos


Se trata de José Antonio Fortuny y Carlos Cristos. El primero nos regala dos libros : "Diálogos con Axel" y "Alehop" (ver reseñas en enlaces recomendados) y el segundo un film documental : "Las alas de la vida".

A José Antonio Fortuny se le detectó de niño una enfermedad, Atrofia Espinal Muscular, que le ha ido disminuyendo progresivamente sus capacidades motoras, hasta el punto de que al terminar de escribir "Diálogos con Axel" ya no podía prácticamente escribir. La escritura del libro la hizo el mismo a mano, a lo largo de cinco años y a razón de medio folio diario. La mayor aportación del libro es la de conocer cómo se afronta una enfermedad progresiva, las reacciones que ella genera y las estrategias empleadas para hacer frente con el menor desgaste psíquico posible. El libro recoge correspondencia de otras personas con diversidad funcional.

Copio aquí algunos fragmentos de una entrevista que se le hizo que nos acerca a su persona . "La mente es mi segundo órgano favorito"; "El Humor es lo que nos hace humanos"; "Escribo, fundamentalmente, para mantenerme en forma. Es un ejercicio que llevo a cabo cada día para no deprimirme, para agarrarme a la vida. Además escribo para comunicarme con los demás".

La enfermedad progresiva de Carlos Cristos (Atrofia Sistémica Neurodegenerativa, invalidante y mortal se recoge en el Documental  "Las alas de la vida" (ver enlace en el blog) que muy valientemente se atrevió a filmar sobre los efectos de su enfermedad y su deterioro progresivo. Con él pretende compartir su lucha por la dignnidad en el vivir y en el morir sin dramatismo y, si es posible, con una sonrisa. La película es un camino hacia la muerte.

Destaco una frase de sus padres que tiene que ver con esa expresión que comunmente usan los familiares : "Si el/ella está bien, yo estoy bien". Los padres de Carlos lo expresan de este modo . "La entereza que tenemos, nos viene de nuestro hijo".

Parejas : Vinculación y ajuste tras la lesión

Durante la primera etapa de mi trayectoria profesional en el Hospitala Nacional de Parapléjicos de Toledo, una de las preocupaciones más frecuentes que oía, por parte de los familiares cuando ingresaban, consistía en el hecho de que la lesión conllevara un cambio en el carácter o personalidad del lesionado. Era un temor expresado, fundamentalmente, por mujeres jóvenes cuando la lesión había comprometido o recaído en su compañero varón.

Hace muchos años que estos temores no se dejaban sentir. El hecho de que ayer lo expresara un paciente varón en primera persona confesando su cambio en el carácter, malhumorado e irascible, cambio que repercutía en su compañera, me llevó a hacer esta entrada sobre los aspectos que influyen en el mantenimiento de la relación, vinculación y ajuste en la pareja.

Para Rolland (ver cita en la página) "las enfermedades crónicas pueden tener consecuencias devastadoras para la pareja. Para superar las dificultades y complejidades, las parejas deben mantener una relación viable y equilibrada mientras "cuidan" al cónyugue "enfermo" y dan respuesta a las incertidumbres que acarrea el proyectar y lograr objetivos normativos del ciclo de vida a pesar de la amenaza de pérdida y sus implicaciones. La "discapacidad" puede ser una oportunidad para el crecimiento de la relación o llevar a un deterioro de la misma y distanciamiento". Comparto con Navarro que el mejor predictor de la ruptura o continuidad es la calidad de la relación antes de la lesión.

De otra parte, Rolland, señala que las áreas que más comprometidas se ven en una relación de pareja tras la enfermedad o "discapacidad" son la intimidad, la comunicación o el balance de simetrías. Afirma, asimismo, que la "intimidad" es un concepto difícil de definir dada la interdependencia con factores como el género, la cultura, la clase social, la etapa del ciclo vital individual y de la pareja. El estrés generado por la enfermedad y el momento del ciclo vital por el que atraviesan la pareja y la familia también so factores influyentes.

La comunicación está estrechamente unida a la intimidad de tal modo que el hecho de mantener una buena comunicación, franca y directa, puede convertirse en un factor protector frente a la adversidad y los problemas derivados de ésta. En la práctica clínica diaria, observo que esta comunicación deja mucho que desear en muchas parejas porque no están muy entrenados en la expresión de sentimientos, emociones y en la resolución de los conflictos derivados de la relación.

Las parejas se adaptan mejor cuando hacen frente a los problemas, redundando, a su vez, en el fortalecimiento de la relación, viviendo ésta de manera más intensa y facilitando la resolución de los problemas que la "discapacidad" plantea, ocupándose de aquéllo, verdaderamente, importante.

Es de vital importancia, también, equilibrar las asimetrías de la relación que suelen ser inevitables tras la lesión ya que ésta conlleva una reestructuración de roles debido a los cambios y limitaciones de la propia lesión.

La relación se hace más "indispensable" para el lesionado, especialmente cuando existe una situación de dependencia física y más "costosa" tanto a nivel emocional como físico para el miembro no lesionado de la pareja. A su vez, el hecho de que el lesionado se sienta una carga lleva ímplicito el miedo a ser abandonado.

En esta reestructuración de roles y equilibrio de las asimetrías, pueden ser de utilidad algunas estategias por parte de la persona con "discapacidad" como son el contribuir con otras tareas que ahora puede hacer y antes no hacía (logística de la casa, educación de los hijos, si los hubiera, manejo de la economía familiar, entre otras).

Para finalizar, no quiero dejar de señalar la importancia que tiene el hecho de que el lesionado no tienda al victivismo adoptando el rol de enfermo y no olvide que no es el único que se ha visto afectado por la lesión y por los daños colaterales de ésta.

Un antes y un después : Algo más que un rostro

"De todo lo malo se saca algo bueno"
 Izaskum Benito y Kitty

¡Quién le iba a decir a Izaskum Benito con 27 años y recién casada qeu la vida le iba a pegar un vuelco en un segundo tras, la caída que dejó a su marido parapléjico por un golpe, o mejor dicho, por una desafortunada caída!..

A pesar de todo lo que la paraplejia supuso en sus vidas, algo que cuenta muy bien en el Testimonio que nos dejó en "Afrontando Lesión Medular" (página 268), ella y su marido supieron sacarle lo mejor y lo expresa Izaskum de este modo : "En nuestro caso, el mayor golpe de nuestras vidas, se convirtió en una vía para trabajar en algo que, realmente, nos satisfacía y cada día sentimos la satisfacción de haber ayudado a que este mundo sea un poco mejor.

Hoy puedo decir, alto y claro, que soy más feliz que antes de la lesión. Ahora vivo cada día como si fuera el último y le doy a las cosas una importancia relativa. Antes me agobiaba con facilidad, por problemas banales que no me llevaban a ningún sitio, pero hoy mis prioridades han cambiado y me preocupo por lo que realmente merece la pena y las cuestiones más superficiales han pasado a otro plano".

Han pasado ya más de cuatro años desde que escribiera esto y no sólo sigue pensando lo mismo y continuado en la misma línea sino que, además, la Empresa que crearon "Equalitas Vitae" www.equalitasvitae.com tiene una proyección cada vez más amplia. Este portal de Turismo Accesible se ha complementado con un blog donde las personas con diversidad funcional intercambian y comparten experiencias www.sillerosviajeros.com

Quienquiera saber más de ellos, puede entrar en su página web o ver en La Revista Infomédula el reportaje a doble página que se les ha hecho para el último número o la Entrevista que se les hiciera en su día cuando crearon el Portal.

Desde aquí, quiero agradecer a Izaskum, especialmente, su generosidad y su disponibilidad siempre que necesité contar con ella.

A propósito de Sexualidad

Hoy ha tenido lugar una maratoniana Sesión Grupal con lesionados medulares ingresados y las parejas de algunos de ellos a propósito del ingreso a Revisión de "Los chicos de Equalitas Vitae y Silleros Viajeros" www.equalitasvitae.com y www.sillerosviajeros.com de los que ya hablé a comienzos de año y a los que Infomedula dedicó una doble página en el último número de La Revista.

Era una oportunidad contar con la experiencia de Izaskum Benito, la pareja de Francisco ("Kitty"), por su trayectoria, experiencia y buen afrontamiento. La idea era hacer una sesión monográfica de Sexualidad pero dado que el ajuste sexual está tan estrechamente ligado a la capacidad de asumir la lesión y a la edad, entre otras variables, era difícil tratar el tema sin entrar, previamente, en otros muchos aspectos.

Izaskum ha hecho un excelente recorrido por los entresijos de la lesión medular y por el proceso de adaptación como solo ella sabe hacerlo, sirviendo de apoyo a personas de muy variada condición, situación personal y edad. Se desenvuelve con mucha soltura y el hecho de haber asumido los cambios de una manera tan adaptativa hace más convincente y creíble el discurso.

Cada día me resultan más gratificantes estas experiencias grupales por los beneficios terapéuticos que reportan, no sólo en el momento sino como imagen que se fija y los pacientes no olvidan con el paso del tiempo.

Sin tenerlo previsto, apareció en el escenario otro expaciente con su mujer y el bebé que tuvieron tras la lesión medular. Me estoy refieriendo a Omar Ortiz que contrajo una lesión medular con pérdidas importantes de las que se rehizo bien y hoy está entrenándose en esquí adaptado en Sierra Nevada, un potencial paralímpico. Licenciado en Ciencias de la Educación Físca y el Deporte, es esta actividad, además de su mujer, su hija y otras muchas cosas, lo que le impulsa a seguir viviendo.

Una vez más se cumple ese slogan que usa Gemma Hassenbey que da título a su Programa de TV2 :"Si te mueves tú, el mundo se mueve contigo".

Gracias a Izaskum y a este trío tan feliz por ayudarme en el trabajo con los lesionados medulares. Sin ellos el resultado de mi trabajo no sería el mismo.

Handbike : Más que una silla con ruedas

Al entrar en Fucicam www.fucicam.org descubrí Rodem www.rodem.es . "RODEM es una joven empresa valenciana que nació con la finalidad de permitir a los usuarios españoles de silla de ruedas el movimiento por cualquier tipo de terreno, abriendo las puertas a actividades de tiempo libre antes vetadas por la inaccesibilidad y ampliando sus fronteras de movimiento. Principalmente RODEM promociona el uso de la bici, gracias a la introducción de las handbikes (ciclos acoplables a la silla de ruedas) y busca extender en lo posible su uso en un país donde la cultura de la bici aspira ahora tímidamente a igualar a las de nuestros vecinos europeos.

Hijo de agricultores y parapléjico desde los 17 años, el fundador de este pequeño gran proyecto conoció la existencia de estas handbikes en una época en la que las posibilidades de adquirir un producto como éste eran poco menos que remotas y había que encargarlo a EEUU o Alemania sin probarlo. A pesar de todo, y tras conseguir probar una handbike Stricker a través de un conocido, en 1999 estrenaba la suya en un viaje de cicloturismo por Holanda: más de 500 km en unos 20 días, sobre su propia silla y con la mochila a cuestas. Esa primera handbike cambió su forma de ver las cosas y unos años más tarde, gracias a las handbikes y a otros productos Stricker, volvía a moverse entre naranjos, hacer rutas y explorar terrenos antes casi inaccesibles. Volvía a ser independiente en todos los aspectos de su vida. Todas esas maravillas no podían ser privilegio sólo de otros países y la idea de una empresa que nos acercara toda esa tecnología alemana a casa se gestó casi como algo inevitable. Había que intentarlo".

Esta información la he extraído de la página de Rodem y espero que sea de utilidad para los seguidores del blog. Cada vez son más los l.m. que adquieren una handbike y disfrutan de ella ya sea con finalidad deportiva o para disfrutar de su ocio y tiempo libre o acceder a lugares hasat ahora inaccesibles, como dice su fundador.

Muchos os preguntaréis qué es una Handbike Stricker como lo hacía yo, hasta hace unos días que accedí a esta información que cuelgo aquí :

"Básicamente es una tercera rueda, con marchas e impulsada con manivelas, que se engancha a la parte delantera de nuestra propia silla, elevando las molestas ruedecillas delanteras y convirtiendo la silla en un triciclo en tan sólo unos segundos. La principal ventaja y novedad sobre otras bicis de este tipo que ya existían previamente es que éstas son acoplables a la propia silla, por lo que el usuario nunca llega a abandonarla. Quizá esto no os parezca relevante, pero debéis pensar en que si alguien sube a una handbike para desplazarse a otro lugar, ¿en qué silla se sienta cuando llega a destino? Las handbikes de una sola pieza son ideales para rutas cortas de carretera, con retorno a origen. ¿Pero qué hay del cicloturismo de varios días? ¿Y del placer de moverte en bici por tu ciudad con tu pareja o amigos e ir a cenar por ahí? Atar la bici como cualquier otro y entrar a un bar, con tu propia silla. No tiene precio".

Un antes y un después : Algo más que un rostro

Antes

Después

Gustavo Molina

Ya comenté en la reciente entrada "Tres años después" mi deseo de dedicar una entrada a cada uno de las personas que hicieron posible el proyecto del Libro "Afrontando la lesion medular" y que tanto han servido de apoyo a personas con o sin lesión.

El hecho de que sea Gustavo Molina el primero ha sido cuestión de azar y casualidad. Últimamente me hablaban de él y yo decidí indagar y saber más de su trayectoria y ayer contacté con él y me respondió enseguida. Su buen afrontamiento al inicio (fue el Escritor que escribió con menos tiempo transcurrido de lesión) y su escalada en el mundo del Deporte en la modalidad handbike que le ha hecho merecer el galardón de "Campeón de España", me facilita esta entrada por la de cosas que puede aportarnos.

Creo que el texto que aparece en Fucicam www.fucicam.org nos acerca un poco a la figura de Gustavo y su trayectoria :

Gustavo Molina (27-11-1980. Ciudad Real) está acostumbrado a vivir superando obstáculos. Su capacidad de superación es extraordinaria, igual que su humildad, por eso, cuando un accidente lo dejó en silla de ruedas supo tener la fuerza suficiente para mirar hacia delante y seguir vinculado a su pasión, el ciclismo.

Recientemente tuvo lugar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo una actividad con handbikes organizada por el Área de Deportes y liderada por Gustavo Molina

Bicicletas para la integración en Parapléjicos

"El campeón de España de ciclismo adaptado, el ciudadrealeño, Gustavo Molina, lideró la primera actividad deportiva con bicicletas de mano (handbikes), organizada por el Hospital Nacional de Parapléjicos y la Fundación Ciclista de Castilla-La Mancha (FUCICAM), en la que participaron una docena de pacientes del Hospital toledano.

Acompañados de monitores de FUCICAM y del área de deportes del HNP, los pacientes, junto a Gustavo Molina, utilizaron varias handbikes, además de triciclos y tamdems adaptados, para llevar a cabo su primera experiencia ciclista, realizando pequeñas rutas por las proximidades del Hospital.

Esta iniciativa es la primera del "Programa de actividades al aire libre para personas con discapacidad", que conforman el proyecto multiaventura puesto en marcha por el Área de Deportes del Hospital Nacional de Parapléjicos, a través del cual está previsto que se lleven a cabo recorridos por las vías verdes, por la Comarca de la Jara y por los Montes de Toledo, entre otros".

Quien esté interesado en saber más de él puede entrar en su propio blog www.gustavomolina.es


El Testimonio que volcó en el Libro lo podéis encontrar en la página 34 : "Mirar hacia delante" con una frase que destaqué entre todas : "He sabido sacar lo mejor de las personas".

"Ráscame la espalda, acaríciame el pelo"

"Entonces mis manos buscan hundirse en tu pelo, acariciar lentamente tu pelo mientras nos besamos, como si tuviéramos la boca llena de flores.........."

                                              

                      Julio Cortázar, Rayuela

La frase que introduce esta entrada podría ser pronunciada por cualquier persona en el contexto de una relación amorosa. Parece no tener mayor trascendencia salvo que se enmarque en el contexto de relaciones en las que estos repertorios quedan excluídos del juego amoroso por considerarse poco "sexuales" y alejados de las prácticas genitales al uso.

Es frecuente que las mujeres expresen satisfacción cuando se les acaricia el pelo pero es poco demandado  por parte de los varones a los que determinadas expresiones de caríño-afecto les parecen ridículas o les provocan la risa (estimular el cuello, los lóbulos de las orejas, los pezones o acariciar el pelo).

Este juego de palabras es el intercambio que un varón con l.m. lleva a cabo con su pareja después de que éste la haya satisfecho y conducido al orgasmo. El hecho de no hallar placer a nivel genital, lleva a los varones con l.m. a la puesta en marcha de otros recursos. Es un repertorio que suele, en condiciones "normales", ser más utilizado pr las mujeres y al que a los varones, en términos generales, les cuesta más adaptarse. Algunas mujeres se retraen un poco y evitan la relación amorosa por miedo a que sus compañeros se sientan mal al no poder disfrutar como antes pero esto lo único que hace es empeorar las cosas y alejarlos e ir perdiendo el interés por el sexo.

Si la sensibilidad está ausente por debajo del nivel lesional, habrá que potenciar las zonas no afectadas sin abandonar, al tiempo, las caricias en las zonas comprometidas para integrar en un todo las partes y las zonas con y sin sensibilidad.

Se suelen oír expresiones del tipo : "Lo hicimos ayer" o "Hace mucho que no lo hacemos" o, de momento, "Hemos dejado de hacer el amor", o como si no se pudiera amar sin la competencia de los genitales o como si todo el mundo hiciera lo mismo, con lo mismo y del mismo modo y se tuviera que sobreentender.

Programa tras Programa de Rehabilitación Psicosexual, vengo observando lo difícil que le resulta al l.m. varón,"sentir sin sentir". Hay una tendencia a abandonar la actividad por no sentir como antes. Incorporar cambios, me consta, no es fácil. Hay que dar tiempo, hablar de lo que a cada cual le suponen los cambios y las pérdidas e iniciar juntos un nuevo camino y explorar.

"Quiero que me cuides sin anularme"

"Quiero que me oigas, sin juzgarme.

Quiero que opines, sin aconsejarme.

Quiero que confíes en mí, sin exigirme.

Quiero que me ayudes, sin intentar decidir por mí.

Quiero que me cuides, sin anularme.

Quiero que me mires, sin proyectar tus cosas en mí...

Quiero que me abraces, sin asfixiarme.

Quiero que me animes, sin empujarme.

Quiero que me sostengas, sin hacerte cargo de mí.

Quiero que me protejas, sin mentiras

Quiero que te acerques, sin invadirme...

Quiero que conozcas las cosas mías que más te disgusten,

que las aceptes, y que no pretendas cambiarlas.

Quiero que sepas que hoy, por lo menos hoy, tú puedes contar conmigo...

Sin condiciones."

                                                              Jorge Bucay

 

La frase que da título a esta entrada pertenece a un poema de Jorge Bucay "Quiero" que copio aquí.

La razón de incluirla aquí es que fue traída a la Sesión Grupal de Familares del pasado viernes día once por el padre de una paciente que la leyó considerando que el poema estaba hecho a medida para el contexto de la lesión medular en tanto en cuanrto los familiares de los lesionados medulares, sin ánimo de de perjudicar al paciente, lo anula, a veces de tal modo, al sobreprotegerlo y tratarlo como a un niño, vivéndolo más "discapaz" de lo que en realidad es.

Se aprovechó el poema para abrir debate sobre las actitudes de la familia ante la l.m. de sus hijos, esposos o hermanos, teniendo un carácter más sobreprotector, si cabe, cuando la relación de parentesco es de padres a hijos.

Se trataron otros temas en la Sesión como son : La tendencia de dar "consejos" al l.m. por parte de familiares y parientes, tema que ya fue abordado en otra entrada (ver entrada "Consejitos"); Las preocupaciones de los padres sobre el futuro de sus hijos cuando ellos ya no estén, especialmente si la lesión les confiere una situación de dependencia; Las experiencias de las primeras salidas a casa (los miedos, la sobrecarga del "cuidador"cuando se tiene que asumir por vez primera las tareas de los profesionales del Hospital, algo que hasta ese momento no se había valorado o reconocido); Los gestos solidarios económicos y de otro tipo hacia los pacientes y sus familias; Las actitudes inadecuadas de vecinos y parientes ante la diversidad; El crecimiento postraumático tras la lesión; Los lazos de afecto y amistad con personas que están pasando por las misma situación, entre otros.

Gracias a Felipe por su acerada aportación, su sensibilidad y su adherencia al Grupo.

Tres años después

El 4 de Enero de 2010 vio la luz "Afrontando la lesión medular". Después de tres años en los que se han entregado 650 libros, distribuídos entre pacientes agudos y sus familiares, profesionales e Instituciones y vendidos unos 275 pueden ya sacarse conclusiones y saber si el Libro ha cumplido la función para la que se escribió.

En Marzo de 2010 fui entrevistada por Elena López Heredero, Redactora Jefe de Infomédula (ver nº 15 de la Revista), para hablar sobre el Libro y los primeros comienzos y cómo surgió la idea del mismo. En ese momento ya lo había presentado en el Hospital en el marco de las Sesiones Clínicas y de Enfermería, respectivamente, y al colectivo de Fisioterapeutas y de Terapeutas Ocupacionales del Hospital.. La Acogida en nuestro entorno desbordó todas las previsiones, llevando, incluso, a ser comentado en el blog de un compañero, médico internista (ver enlace en este blog : "Confesiones de un médico", Post "Afrontar las pérdidas" ).

En el año 2011 se presentó en el marco del programa "El mundo se mueve contigo"  de TV2 dirigido por Gemma Haseenbey y en el Programa "Pasacalles" de Radio Castilla la Mancha. En  Mayo de 2012 se presentó en la Biblioteca Municipal de Santa Bábara de Toledo a propósito del año de las Neurociencias y en Junio de ese mismo año en el Programa Regional "Encantados de conocerte" (ver enlace al Video en Infomédula).

Las previsiones de este año no se cuáles serán pero si sé que la tirada de ejemplares (1.500) de la primera edición llegará a su fin a final de año y la crisis no nos va a favorecer para sacar una segunda edición.

Ante esta situación, algunas personas, las menos, devuelven el libro tras su lectura para que puedan beneficiarse otros de ella, gesto que es muy de agradecer.

En cuanto a las conclusiones que se pueden extraer, a las que hacía alusión, puedo decir que el hecho de que el libro sea un libro corporativo (recoge 46 Testimonios de lesionados medulares, principalmente, y de algunos de sus familiares) llega más a la gente porque al estar escritos en primera persona y desde la misma posición, desde el sufrimiento, hace que la identificación sea más fácil. Fue ese, ni más ni menos, el motivo que me llevó a escribirlo : "Servir de Guía en el proceso de Afrontamiento de la Lesión Medular".

El perfil del comprador ha sido, hasta donde yo conozco, muy variopinto. Se han interesado por el Libro algunos profesionales ya sea por interés profesional o personal (regalarlo a personas ajenas a la lesión medular como libro que puede aportar a cualquiera que atraviesa momentos difíciles o tras un duelo); dos escritoras que estaban escribiendo un libro cuyos protagonistas sufrieron una lesión medular, parapléjica y tetrapléjico respectivamente; los propios autores-escritores para regalar a sus familiares; profesionales para regalar a otros profesionales y pacientes y familiares crónicos; dos mujeres mexicanas con sendos amigos, parapléjico y tetrapléjico, entre otros.

Aprovecho este foro para agradecer, de nuevo, a todos los que confiaron en mí y en el proyecto y dieron lo mejor de ellos. Siento que dos de los escritores ya no estén con nosotros.

Este año quiero dedicar un espacio a ellos en el blog al que llamaré "Algo más que un rostro" donde iré entrando en la vida y trayectoria de cada uno de los que siguen siendo una fuente inagotable de enseñanza y un ejemplo a seguir.

Si hubiera la oportunidad de lanzar una segunda edición, incluiríamos Testimonios de algunas personas que no llegaron a  tiempo a volcar el suyo en su día y de todos aquéllos "nuevos" que quieran sumarse y aportarnos sus vivencias.

Aprovecho para recordar e insistir que el Libro solo se vende a través de la Fundación del Hospital ya que veo que se sigue anunciando la venta (ya lo he denunciado) en internet en "Prometeo Libros" por 52 euros, cuando su precio es de 15 euros. Atentos al dato para que nadie haga una compra fraudulenta.

Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo : "Un escenario para la vida"

A pesar de entrar frecuentemente en el Portal de Internet del Hospital Nacional de Parapléjicos, Institución en la que trabajo www.infomedula.org, no había tomado conciencia de la frase que sirve de presentación a la página web del Hospital : "Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo : Un escenario para la vida".

Cierto es su enunciado. El Gerente del Hospital, sin ir más lejos, hizo unas declaraciones sobre el Hospital a una entrevista concedida a un medio de comunicación: "Al Hospital de Parapléjicos de Toledo llegan los pacientes queriéndose morir y salen con ganas de vivir". Según refiere Francisco Marí Marí, nuestro Gerente, fue una expresión que oyó en boca de algunos profesionales del Hospital.

Este "Escenario para la vida" creo que es una definición muy acertada. Todos contribuímos a que el paciente retorne a su entorno del mejor modo posible y con el mayor grado de independencia funcional así como con una aceptable calidad de vida.

Se oyen comentarios últimamente sobre el futuro del Hospital desesperanzadores y se corre la voz de cierre sin tener criterios para emitir estos juicios. El perfil del Hospital está cambiando y el número de ingresos de pacientes ha disminuído, debido a diversidad de criterios de gestión de las diferentes CCAA del Estado español, pero en nada hay que temer por su futuro ya que, por desgracia, se siguen produciendo lesiones medulares y se ha consolidado nuestro Hospital como el Hospital de Referencia Nacional para la Lesión Medular.

Me consta que en algunos foros de lesión medular se corren bulos sobre el cierre y el futuro del Hospital. Hay opiniones de todo tipo. Quienes quedaron satisfechos con la atención recibida, no quieren que se cierre y quienes fueron más críticos y no lo consideraron un Hospital tan excelente, optan por su cierre.

En cualquier caso, yo sigo recibiendo correos y llamadas de expacientes y de sus familiares que desean seguir viniendo a pasar su revisión al Hospital porque es el lugar donde, verdaderamente, se les conoce debido a su especialización como Hospital Monográfico.Ya comenté en una entrada cómo era considerado el Hospital por parte de un paciente : "Hospital de Vida" (ver entrada "Hospital de Vida").

No es verdad que el interés de los profesionales en la atención de los pacientes haya disminuído. Independientemente de la situación que atraviesa la Sanidad Pública y la situación económica del Pais, nosotros seguiremos trabajando con profesionalidad y en beneficio de los pacientes con lesión medular.

"Mamis sobre ruedas" y "Maternidad adaptada"

Fabiola Moro

El nombre que da pie a esta entrada es una idea de Fabiola Moro y surgió a partir del momento en que se planteó su maternidad.

Fabiola Moro quedó parapléjica en un accidente de moto, fue paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y es una de las protagonistas del film de Tomás Martinez Antolín :  "En un segundo" (ver enlace en el blog).

Fabiola no es la primera mujer que tras una lesión medular ha sido madre. En varias ocasiones, puse en contacto a expacientes mías que habían sido madres con otras mujeres con l.m. que acababan de quedar embarazadas o estaban pensando en ser madres. Es normal que, al ser un campo menos explorado, surjan dudas, inquietudes e, incluso, falsos temores. Fue este el motivo que la llevó a crear "mamis sobre ruedas" sirviéndose de facebook para intercambiar experiencias, consejo y apoyo. Al parecer ya son más de 50 las mujeres que se han sumado a esta iniciativa. Mis felicitaciones a Fabiola.

Hace años, la mujer que contraía una lesión medular y con movilidad reducida, no se planteaba la maternidad debido a la inseguridad que esta situación le generaba y considerando que si la silla ya era una fuente de estrés, un embarazo lo sería aún más. Actualmente, cada vez son más las mujeres que no renuncian a la maternidad tras la lesión medular tanto si están parapléjicas como tetrapléjicas..

La maternidad, al igual que la paternidad, devuelve a los l.m. la autoestima y la autoconfianza perdida en un principio. Los hijos, como en cualquier otra relación, forman parte del proyecto vital de la pareja.

Hay un blog que también merece la pena consultar de Estrella Gil García http://estrellagilgarcia.wordpress.com/ con enlaces de interés y con los comentarios de sus dos libros publicados : "Maternidad adaptada", una guía a seguir para personas con diversidad funcional y "Mamá Canguro" sobre la crianza de un hijo desde una silla de ruedas.

Guía Del Institut Guutman para la mujer con "discapacidad" . Del embarazo al parto.

Historias de superación : Frida Kahlo




 "Pies para qué los quiero, si tengo alas para volar"


"Intenté ahogar mis dolores pero ellos
aprendieron a nadar".


Nunca pinto sueños o pesadillas
pinto mi propia realidad

                                           Frida Kahlo

Frida Kahlo



Frida Kahlo es una figura mundialmente conocida. Con ella quiero iniciar un recorrido por figuras que tuvieron que hacer frente a condiciones en extremo adversas de una u otra índole, no sólo lesionados medulares.

Frida Kahlo, al igual que muchos de nuestros lesionados medulares, tuvo que pasar una muy larga convalecencia en la cama debido al accidente que le partíó la columna por varos sitios y la pelvis.

Desde su más tierna infancia tuvo que hacer frente a la enfermedad al contraer la polio con seis años, enfermedad que le dejó una secuela en el miembro inferior derecho lo que le provocaría un estigma que la acompañaría durante el resto de su vida : "Frida la coja".

En "Frida Kahlo o la estética del padecimento" de M Amezcua, (2000) se describe muy bien el cuerpo como portador de enfermedad y padecimiento. El cuerpo de Frida Kahlo es sobre todo un objeto portador de enfermedad. Sus cuadros reflejan cómo la enfermedad afecta no sólo a su estado anímico sino a toda su vida en toda su complejidad existencial, transmitiendo la impotencia y la desesperación humana."En realidad lo que Frida hace con su pintura es desafiar la concepción cartesiana de separación entre cuerpo y mente para presentarnos la enfermedad en primera persona, que alude a la subjetividad del paciente a la hora de interpretar el proceso de enfermar"(Laplantine, 1992).

La pintura de Frida reproduce "cuerpos silenciosos, inmóviles, paralizados por el terror y el sufrimiento" (Rico, 2000).

"La enfermedad en general, pero especialmente la enfermedad crónica e invalidante, tensiona el sentimiento metafísico de la existencia" (Amezcua, 2000).

"Discalibros"

"Siempre imaginé que el paraíso sería algún tipo de biblioteca"

                                     J.L. Borges

"Discalibros" es el nombre de un blog http://discalibros.blogspot.com/ que está colgado en Infomédula y cuya misión reza así : "Libros en los que la diversidad funcional de alguna manera es la protagonista".

Aprovecho el día de Reyes, que es uno de los dos días del año en el que más libros se venden, para comentar dos libros. El primero es la reedición de la autobiografía de Phippe Pozzo : "El nuevo aliento", texto que ha inspirado la película Intocable. Esta edición renovada, incorpora otro pequeño texto : "El diablo de la guarda" que trata del día a dia de Philippe junto a Abdel Sellou su Asistente Personal entre los años 1998-2004. Estos dos textos se recopilan en un libro que se publica bajo el nombre de "Intocable" (ver referencia en el blog).

Dejo a elección de los seguidores su lectura a sabiendas de que algunos, especialmente, con l.m. altas como la del autor ("Tetras"), puede servirle de espejo donde mirarse pero a otros les puede crear rechazo echar la vista atrás y rememorar los acontecimientos que cambiaron sus vidas.

Cuando un tema literario se lleva a la pantalla, siempre se desvirtúa, resultando más completa la versión escrita. En este caso y, hasta donde llevo leído, creo que, aunque la película no sea un fiel reflejo del libro, y productor y guionista se hayan permitido alguna que otra licencia, merece más la pena por todo lo que nos aporta, nos saca la sonrisa y quita hierro a la lesión medular.

El otro libro que quería comentar es "Hilos de Colores", que la crítica de el Diario el Mundo lo ha venido a resumir así : "Cuando la memoria se deshila, los sentimientos permanecen". El libro está enfocado a los más pequeños para que entiendan la enfermedad de Alzheimer. La temática es la historia que teje una abuela sobre su vida para regalársela a su nieta antes de que el Alzheimer haga estragos en su memoria. Está escrito e ilustrado por Elena Ferrándiz (ver referencia en el blog).

Danzas diversas

Nadia Adame

El que una muy querida amiga, que quedó tetrapléjica hace treinta y cinco años, me enviase un enlace de youtube para ver un ballet de Viena, me hizo reflexionar sobre este gesto de loable adaptación de las personas con movilidad reducida.

Ser capaz de disfrutar viendo bailar sin sentirse impotente es digno de admiración.

Siempre me resultó chocante que el Hospital Nacional de Parapléjicos organizara eventos de danza o baile de uno u otro género. Tal vez sea un modo de no mirar de forma diferente a las personas con diversidad funcional privándolos de este tipo de espectáculos.

En el Hospital también han tenido cabida otros eventos que contemplan la danza integrada invitando a Nadia Adame http://www.youtube.com/watch?v=QFS7xhWnJUA. Nadia Adame  organiza diversos talleres que podréis encontrar en internet y ha sido entrevistada en el Programa "El mundo se mueve contigo" de TVE2 bajo la dirección de Gemma Hassenbey (el enlace está en el blog) y es uno de los personajes del film de Tomás Martinez Antolín "En un segundo" (también está el enlace en el blog).

La danza integrada se define como una danza en la que colaboran bailarines con y sin discapacidades. Este tipo de arte comenzó su evolución en los años 80. La técnica de la danza integrada consiste en que cada movimiento se puede adaptar a las necesidades y posibilidades de cada persona. Así, por ejemplo, si una persona no puede mover sus piernas con facilidad para hacer un giro, ese mismo movimiento se puede interpretar haciendo un giro con la cabeza o con un brazo.

Por lo que la danza integrada se adapta a cualquier tipo de población.
Los beneficios de la danza integrada son varios; ayuda al mantenimiento físico y psicológico de la
persona, al trabajo en equipo, a mejorar la creatividad así como a trabajar la memoria y sobre
todo ayuda a la integración social de personas, que por diversas razones, son excluidas de muchas
actividades sociales.

Hay algunos lesionados medulares como Luis Serrano, que se atreve con todo, que nos regalan bailes como esta "Chacarera" http://www.youtube.com/watch?v=fPGnjOom46o

Son cada vez más las personas con diversidad funcional involucradas en ballets como http://www.youtube.com/watch?v=o_nMW3OQrr0

Y algunos con tal destreza en la silla como http://www.youtube.com/watch?v=K2E0IHHzXJc

"Mi carta a los Reyes Magos"

Mañana es la Cabalgata de Reyes. Recuerdo de niña que el diía previo escribía la carta a los Reyes para dársela en mano el día cinco.

El pasado año, Horacio Novello http://horacionovello.blogspot.com escribíó su carta a los Reyes que la Revista Infomedula publicó en su último número del pasado Diciembre y que yo dejo en el blog, con su autorización, para que puedan compartirla todos los seguidores.

Mi carta a los Reyes Magos


Queridos Reyes Magos: Espero que cuando reciban esta carta estén ocupados haciendo felices a millones de personas que en estas épocas lo necesitan en el mundo.

Quiero decirles que este 2011 no fue muy bueno para mí. Digamos que lo comencé con mucho trabajo y apenas despuntaba el año tuve el accidente que me dejó parapléjico.

Fui muy bueno desde que llegué al Hospital. Les dí el mínimo trabajo a los pobres funcionarios que tuvieron que lidiar conmigo. Levanté pesas, hice pulsiones, me incorporé, me esforcé, en la silla, vencí temores cada vez que intentaba hacer una transferencia, compartí dolores propios y ajenos. Lloré en soledad. Ayudé en la medida que pude a otros compañeros que necesitaban un consejo, un apoyo, una ayuda para recoger algo, en fin… todo lo que pude hacer.

Intenté por todos los medios hacer feliz a mi mamá que sufrió el hecho de que su hijo quedara paralítico. Fundamentalmente traté que Clau, mi sufrida y heroica mujer, tuviese el menor problema para llevar la situación de mi mamá, la de la casa, la del alquiler, los papeles y fundamentalmente la mía.

Por todo eso y mucho más les hago un pedido con mucha humildad, cariño y fe.

Quiero dos piernas. Necesito volver a caminar. Volver a sentirme un hombre de pie. Volver a ver a los demás a la altura de los ojos. Quiero sentirme útil y rehacer todo lo que hacía antes. Que nadie se compadezca de mí. Ir y venir sin depender de nada ni de nadie. Volver a descubrir senderos de mi pueblo llenos de caminos sinuosos con subidas y bajadas perfumadas por las hierbas silvestres. Solo eso les pido.

Con mucho afecto. Horacio.


Respuesta de los reyes                


Querido y amado Horacio.

Los tres hemos leído con atención y mucho amor tu emotiva carta. Pero primero de todo decirte que tenés razón. Estamos ocupados intentando hacer felices a millones de personas que necesitan cosas mucho mas básicas que las que pedís vos.

Sabemos que para vos, el que pasó, no fue un año muy bueno. Pero qué se le va a hacer, no sos original. Agradecé que tenías trabajo. Y que tu accidente fue el que fue y no otro.

Y qué querés que te digamos. En el Hospital hiciste lo que tenías que hacer. Ni más, ni menos. Nada del otro mundo. Si no te esforzabas iba a ser peor para vos. Y no solo por los esfuerzos sino porque era tu deber acompañar y ayudar a personas que quizá merecían más que vos la ayuda. En cuanto a que no diste trabajo… ja, já. Eso dirás vos. Nosotros tenemos contactos con la dirección del Hospital y te puedo decir que no fuiste un pavo real. Más bien quitale el real. Lloraste en soledad, comentás. Eso decíselo a tu familia y amigos.

Por lo de tu mamá. Si, tenés razón, pobre tu vieja. Era hora que te ocuparas de ella. Pero eso ya debiste de hacerlo hace muchos años atrás. Ahora ella necesitaba otra cosa.

Y tu mujer. Te quedás corto con relatarnos todo lo que hizo por vos. Nosotros sabemos que hizo más cosas por vos. Ella merece mejor que nadie regalos y atenciones en este día. Así que ya mismo corré (bueno, es un decir) a darle un abrazo y varios besos por lo menos.

Así que pedís dos piernas… nosotros te decimos: “¡DEJÁTE DE JODER!”. ¿Para qué querés dos piernas? ¿Vos volver a caminar? Pero no nos hagás reír. Te la pasabas todo el santo día sentadito con la compu. Laburabas con la compu. Llegabas a casa y en ves de salir a recorrer ese pueblo hermoso en el que vivís, seguías sentado con la compu. Fines de semana preciosos de sol, mirando la tele. O estabas con la bendita música. Sentadito dale y dale con la guitarrita. ¡No me digas que ahora vas a hacer lo contrario! Es más, en pocos días vas a tener tu sillita nueva. Más livianita para poder llevarla en el bruto coche nuevo que te compraste. Y con un aparato eléctrico que se pone y se saca para poder subir y bajar las cuestas sin esforzarte. ¡Va a parecer que estás en una Harley!

Queremos que te quede en claro una cosa:

¡TODO LO QUE HACÍAS ANTES, LO PODRÁS SEGUIR HACIENDO AHORA!

Quizá no todo. Es cierto. Pero tenés que ser agradecido y aprender a valorar lo que hay y no lo que falta. Pensá en los muchos compañeritos que tuviste en el hospital que desgraciadamente están en una situación peor a la tuya después de una lesión. ¿Qué deberían pedir ellos?

Por otro lado estuvimos averigüando (porque en el fondo somos buenos), y lamentamos decirte que ya tus piernas no se fabrican más. Están descatalogadas. ¡Qué querés, son productos que se hacían hace 50 años!


Nene, te repetimos, dejanos trabajar tranquilos y disfrutá de tu mujer, tus hijas y tus tres gatos. Tenés mucho tiempo ahora (que nosotros sepamos todavía no estás trabajando, ¿verdad?).

Un fuerte abrazo de los tres y de los camellos también. Vago.

Gaspar, Melchor, Va a saltar y se cayó.


PD. Los camellos agradecen pasto y agua. Nosotros te vamos a denunciar por intento de soborno por lo que nos dejaste.


Mañana me vestiré de rey Mago. Si alguno se anima, con mucho gusto recibiré sus cartas.