sábado, 23 de marzo de 2013

Una situación incómoda

¿Es la lesión medular una situación incómoda?

Ya he comentado a lo largo del blog así como en el Libro "Afrontando la Lesión Medular" que contraer una lesión medular es un acontecimiento estresante de tal magnitud que un porcentaje no despreciable de pacientes, al inicio, solo piensan en morir. La lesión medular desborda con creces otros eventos estresantes debido a su imprevisibilidad ,"cambio de estado en un segundo", y al alcance de sus secuelas que no sólo afectan a la parálisis "aparente o visible", yacer en una cama en un estado de considerable indefensión, sino también a la alteración o paralizacíón de otros sistemas u órganos del cuerpo (vejiga e intestino, función sexual) o a la presencia de dolor y espasticidad.

La situación de desamparao e indefensión pone a prueba a la persona. Es difícil encontrar alguien que antes de estar inmovilizado no hablara de llevar una vida activa e independiente. Aprender a depender de los demás para todo, más aún en las personas que contraen una tetraplejia (que te rasquen, que te den de comer, que te vistan, levanten y acuesten) resulta una situación dura e incómoda que requiere de un proceso de adaptación y grandes dosis de paciencia. La situación incómoda afecta, si cabe, más al familiar porque son quienes tienen que "aparcar" provisionalmente sus vidas, trasladarse o instalarse en otra ciudad, aprender una serie de tareas, cuidados, etc.

Cuando la  lesión comporta  una situación de tetraplejia, el paciente se deja hacer, la familia hace.

Observo que, cuando el l.m. empieza a asumir la lesión y sus consecuencias, "controla" un poco más la situación, es parcialmente más independiente y va recuperando su equilibrio psicológico, la familia baja la guardia y las defensas y se derrumba. Es entonces cuando empieza a acusarse el desgaste psicofísico al que han sido sometidos. Si se trata de lesionados jóvenes, empiezan a querer salir y a involucrarse en actividades sociales, de ocio. Los "cuidadores" familiares se resisten, en ocasiones, a estas salidas porque para ellos supone un proceso agotador que no pueden seguir. Cuando el l.m. permanece ingresado en el Hospital, éste alivia la "carga" del cuidador debido a que lo sustituye en las tareas. Fuera, toca a la familia hacer el relevo y ponerse las pilas.

Es habitual ver llegar a los familiares exhaustos tras un período vacacional o los fines de semana. El Hospital les da un respiro pero tarde o temparno, tendrán que afrontar lo que es verdaderamente suyo, es por ello, que la figura del Asistente Personal, a la que ya he hecho alusión en otras Entradas, cobra un importante papel al tiempo que aligera la carga, reduciendo las tensiones entre lesionado y familia y haciendo la situación menos "incómoda".

Estos días próximos a las vacaciones de Semana Santa suele ser habitual que se produzcan altas coincidiendo con un largo período vacacional. En otros casos, es la oportunidad para que se estrenen algunos pacientes y familiares llevando a cabo la primera salida. Salen los miedos que habían estado más o menos contenidos y los familiares temen tener que asumir funciones o tareas para las que no se ven preparados y que deben de aprender en muy poco tiempo : sondar, aspirar, hacer cambios posturales, asear, vestir. Como comenté en otra Entrada es el equivalente a hacer un Master acelerado en cuidados (ver Entrada . "Un Masteer acelerado en cuidados").

7 comentarios:

  1. Aunque mi caso, afortunadamente, no tiene tantas disfunciones como los que tú comentas (controlo intestinos y vejiga, algo muy importante), uno de deja de sentirse como alguien sentado en su silla al que han dejado en medio del salón de casa. Cierto es que la vida de todos ha cambiado en casa. La mía cambió hace muchos meses y la de mi mujer también. Los dos nos vamos adaptando a la nueva situación tan diferente a la vida en el hospital. La noción del tiempo se pierde, las antiguas rutinas desaparecen y se sustituyen por otras nuevas,nuevos desafíos aparecen día a día. Uno procura ser lo más autónomo posible pero a veces no es posible y ahí la ayuda de mi mujer es inestimable. Espero seguir progresando y pasar de esta relación cuidadora-compañero a la de compañera-compañero.

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  2. Hay una clara diferencia entre ser autosuficiente y depender de los demás en el sentido físico de la palabra y es eso lo que hace más o menos cómoda la situación.

    Esa sensación de "aparcamiento" en el salón la han descrito muchos pacientes. Otros, han empleado la palabra "como un mueble más de la casa". La silla va rozando puertas y paredes y tropezando con los muebles y alfombras. La verdad es que hay una tendencia a llenar las casas de cosas inservibles que, tras la lesión resultan un obstáculo.

    Debe haber diferencia con la vida del Hospital, evidentemente, pero el hogar de uno es lo mejor y es ahí donde hay que buscar el equilibrio para llegar a esa relación que, cuando se trata de pareja, describes tan bien de "compañero-compañera".

    Espero que "poco a poco" se recupere lo cotidiano en sentido positivo y armónico.

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  3. "sentirse como alguien sentado en su silla al que han dejado en medio del salón de casa".

    A MACGO, con el humor (no amargo) que a veces falta, y también con el cariño de un desconocido (que puede ser tan auténtico o más que cualquier otro cariño, ¿no?):

    Alguien sentado en su silla
    olvidado en el salón:
    “¡A ver, ¿quién me hace cosquillas?!”

    Tres versitos de ocho sílabas métricas con rima asonante (en cuenta solo las vocales, i-a en este caso).

    Juego que de tarde en tarde puede ayudar en el humor y en otras cosas. “Esos versitos...¡podemos hacerlos!”, que se acostumbra a decir ahora, 5 d. de O.

    (O sea, 5 después de Obama: Ay, ay casi siempre, si, ya a nivel colectivo, se piensa en lo que podría hacerse y no se hace).

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  4. ¿Variamos el tercer verso?:

    Alguien sentado en su silla
    olvidado en el salón:
    "¡¿Quién me rasca esta costilla!?"

    ¿Menos blanda la cosa, más real que lo de las cosquillas?

    Con tal solución la rima sería ya consonante: mismas consonantes y vocales (-illa / -illa || -ar / -ar || -enta / -enta) a partir del acento de intensidad de la palabra. Cosa menos popular, y algo más difícil, que también se ve en los "Proverbios y Cantares" de don Antonio Machado:

    "¡DE AMARILLO calabaza,
    en el azul, cómo sube
    la luna sobre la plaza!

    AZOTAN el limonar
    las ráfagas de febrero.
    No duermo por no soñar.

    SE MIENTE más de la cuenta
    por falta de fantasía:
    también la verdad se inventa”.

    Con asonancia, como la mayoría de cantares:

    "DESPACITO y buena letra:
    el hacer las cosas bien
    importa más que el hacerlas.

    NO DEDEÑÉIS la palabra;
    el mundo es ruidoso y mudo,
    poetas, sólo Dios habla.

    ¿TU VERDAD? No, la Verdad,
    y ven conmigo a buscarla.
    La tuya, guardatelá".

    ¿Con versos de 7 sílabas en lugar de 8?, ¿por qué no?:

    "¡PARDOS borriquillos
    de ramón cargados
    entre los olivos!"

    O de 6 / 9 / 6 sílabas:

    "JUNTO al agua negra.
    Olor de mar y jazmines.
    Noche malagueña".

    (Machado escribió "olor de mar...", pero no sé por qué, a mí me suena mejor "olor a mar y jazmines").

    Por último, dos cantares con gracia algo más enigmática. Algo "metafísico" el primero, por lo preguntón, al hilo del refrán del cántaro que de tanto ir a la fuente se rompe. El segundo, según un alumno de hace algún tiempo, quería decir que de tanto complicarles la vida a los demás acabamos por complicárnosla también a nosotros mismos. (Cada cual, l.m. o no l.m, piense una mijilla si le apetece).

    "ADIVINA adivinanza,
    qué quieren decir la fuente,
    el cantarillo y el agua.

    POR DARLE al viento trabajo
    cosía con hilo doble
    las hojas secas del árbol".

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  5. ¡Uf! Manuel, cuántas cosas dichas en tus dos comentarios.

    Para empezar, te diré que Macgo es también profesor, docente o maestro (según preferencias) como tú, que sabrá de rima y métrica un poco y sabrá aún másde ver la vida desde una posición que los demás no hemos visto o vemos. Desde la silla se ven las cosas de otro modo ¿Verdad Macgo?.

    Los proverbios y Cantares de Antonio Machado siempre me gustaron y enseñaron mucho en mi juventud. Parece que tu alumno interpretó bien el significado del cántaro. Es verdad que nos solemos complicar la vida demasiado y dar muchs vueltas o "rumiar" (nada saludable la rumiación) o sufrir por adelantado temiendo acontecimientos que nunca sudederán.

    Hay otro tema sobre el que no vendría mal reflexionar ¿Es solo el l.m el único ser molesto en medio del salón o hay otras personas con "discapacidades" menos visibles que también molestan o nos hacen la vida poco grata?.

    Gracias Manuel por tu seguimiento del blog y por tu tiempo que es doblemente meritorio teniendo en cuenta que el mundo de la l.m. te queda un poco lejano.

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  6. Ahora entiendo un poco más la situació de mi amigo. Adry

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  7. Me alegra saber que estos comentarios te están ayudando a entender. ¡ENTENDER! : esa es la cuestión. Es difícil ponerse en el lugar del otro y sentir como siente el otro porque siempre es una situación ÚNICA y exclusiva de cada persona. Tantas situaciones y sensaciones diferentes como personas.

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