Una situación incómoda

¿Es la lesión medular una situación incómoda?

Ya he comentado a lo largo del blog así como en el Libro "Afrontando la Lesión Medular" que contraer una lesión medular es un acontecimiento estresante de tal magnitud que un porcentaje no despreciable de pacientes, al inicio, solo piensan en morir. La lesión medular desborda con creces otros eventos estresantes debido a su imprevisibilidad ,"cambio de estado en un segundo", y al alcance de sus secuelas que no sólo afectan a la parálisis "aparente o visible", yacer en una cama en un estado de considerable indefensión, sino también a la alteración o paralizacíón de otros sistemas u órganos del cuerpo (vejiga e intestino, función sexual) o a la presencia de dolor y espasticidad.

La situación de desamparao e indefensión pone a prueba a la persona. Es difícil encontrar alguien que antes de estar inmovilizado no hablara de llevar una vida activa e independiente. Aprender a depender de los demás para todo, más aún en las personas que contraen una tetraplejia (que te rasquen, que te den de comer, que te vistan, levanten y acuesten) resulta una situación dura e incómoda que requiere de un proceso de adaptación y grandes dosis de paciencia. La situación incómoda afecta, si cabe, más al familiar porque son quienes tienen que "aparcar" provisionalmente sus vidas, trasladarse o instalarse en otra ciudad, aprender una serie de tareas, cuidados, etc.

Cuando la  lesión comporta  una situación de tetraplejia, el paciente se deja hacer, la familia hace.

Observo que, cuando el l.m. empieza a asumir la lesión y sus consecuencias, "controla" un poco más la situación, es parcialmente más independiente y va recuperando su equilibrio psicológico, la familia baja la guardia y las defensas y se derrumba. Es entonces cuando empieza a acusarse el desgaste psicofísico al que han sido sometidos. Si se trata de lesionados jóvenes, empiezan a querer salir y a involucrarse en actividades sociales, de ocio. Los "cuidadores" familiares se resisten, en ocasiones, a estas salidas porque para ellos supone un proceso agotador que no pueden seguir. Cuando el l.m. permanece ingresado en el Hospital, éste alivia la "carga" del cuidador debido a que lo sustituye en las tareas. Fuera, toca a la familia hacer el relevo y ponerse las pilas.

Es habitual ver llegar a los familiares exhaustos tras un período vacacional o los fines de semana. El Hospital les da un respiro pero tarde o temparno, tendrán que afrontar lo que es verdaderamente suyo, es por ello, que la figura del Asistente Personal, a la que ya he hecho alusión en otras Entradas, cobra un importante papel al tiempo que aligera la carga, reduciendo las tensiones entre lesionado y familia y haciendo la situación menos "incómoda".

Estos días próximos a las vacaciones de Semana Santa suele ser habitual que se produzcan altas coincidiendo con un largo período vacacional. En otros casos, es la oportunidad para que se estrenen algunos pacientes y familiares llevando a cabo la primera salida. Salen los miedos que habían estado más o menos contenidos y los familiares temen tener que asumir funciones o tareas para las que no se ven preparados y que deben de aprender en muy poco tiempo : sondar, aspirar, hacer cambios posturales, asear, vestir. Como comenté en otra Entrada es el equivalente a hacer un Master acelerado en cuidados (ver Entrada . "Un Masteer acelerado en cuidados").