Esta mañana volvimos a reunirnos un grupo de pacientes, familiares, profesionales y personas bien entrenadas y curtidas en lesión medular por llevar conviviendo con ella 15 y 9 años respectivamente. Nos acompañaron José Ramón del Pino y Miguel Ángel Morcuende, Presidente y Secretario de Aspaymto respectivamente.
Generalmente, vengo organizando una Sesión de estas características una vez al año para favorecer la adaptación al alta hospitalaria y para que los lesionados y sus familiares comprueben que otra vida es posible tras la lesión.
Me hubiera gustado que nos hubiera acompañado alguna mujer para que las lesionadas pudieran identificarse mejor con ellas pero no me fue posible disponer de alguna. Iba a asistir Elisabeth Heilmeyer pero no fue posible.
Agradezco no sólo a nuestros invitados su apoyo y disposición sino a todos los familiares y pacientes que nos acompañaron. Tuvimos lleno total y parece que el balance fue bueno. Siempre me gusta decir que "una imagen vale más que mil palabras" y es esa la razón de que organice estas sesiones. El peso que tienen las afirmaciones de quien vive en primera persona la lesión no es el mismo que el de un profesional por experto que sea.
Es probable que se me escapen cosas pero voy a dejar aquí un resumen de los temas abordados en la Sesión que tuvo una duración de casi dos horas.
Los temas :
- Afrontamiento y lesión medular
- Factores pronósticos de adaptación
- Ser superviviente
- Lesión medular y ciclo vital
- Papel de la familia en la rehabilitación
- Papel del "cuidador" o asistente personal
- Dependencia versus independencia
- Cambio de roles
- Papel de las creencias
- Papel de la Rehabilitación Psicológica en la Rehabilitación
- Papel del humor y la alegría
- Impacto de las secuelas
- Barreras psicológicas
- Barreras arquitectónicas
- Incontinencia
- Sexualidad
- Vida activa
- Deporte
- Viajes
- Ayudas
- Aportaciones de las nuevas tecnologías a la calidad de vida
Asimismo, se abordó cómo hacer frente a
- Los miedos
- La silla
- Las pérdidas
Apredimos una vez más que :
- Hay que saborear cada segundo en la vida
- Que la lesión, pese a ser un trauma de gran envergadura, no es lo peor que le puede pasar a uno
- Que se experimenta en casi todos los lesionados y sus familiares un crecimiento postrauma
- El valor de la vida
- El valor de la familia y amigos
- Que la vida continúa.
Agradezco
La escucha y atención prestada
Las reflexiones y aportaciones de ideas
El esfuerzo para poder asistir
La expresión de emociones
Las opiniones salidas del corazón
El respeto
La gratitud
La "acogida" que les dieron y el "calor" que nos dieron
Siento no haber podido tomar una imagen del Grupo.
Decía ayer que tu entrada sobre la reunión de los viernes me había recordado tantas reuniones en las que había visto la evolución de la desesperación a la sonrisa de los familiares de los lesionados.
ResponderEliminarDecía que me sentía en deuda con vosotros por lo mucho que había recibido.
Decía que os animaba a seguir y os mandaba un abrazo cálido malagueño.
Se os echa en falta a unos cuantos, entre los que te encuentras, en las Sesiones Familiares que compartimos. Hubo un grupo muy cohesionado en tu época.
ResponderEliminarCreo que nos aportamos recíprocamente y no debes de sentirte en deuda porque tú nos has dado también mucho así como enriquecido y sigues siendo fiel seguidor de este blog donde veo que te asomas diariamente.
Creo que este viento que se ha levantado tendrá fuerza y velocidad suficiente para hacerte llegar unos buenos abrazos.
Hola amigos!
ResponderEliminar¡Qué recuerdos! Felipe estoy contigo, cuantas cosas aprendimos todos esos viernes que compartimos la Sesión familiar, con foto incluida (perdón...)
Yo fui reacia a incorporarme pero luego... no quería perdérmelas. En los últimos tiempos de nuestra estancia en el hospital, las sesiones familiares perdieron seguidores y faltaban mis chicos... Si Felipe, os echaba mucho de menos, a ti, a Hortensia, a..., hubo un momento en el que ir al hospital era como ser huérfano, los pacientes habían cambiado y los familiares también, salvo con un grupillo... nos sentíamos como extraños en nuestra propia casa. Un paciente ambulatorio mostraba su alegría al ver alguna cara conocida, pasó de esperar su ambulancia en grupo, con amigos a esperar sólo.
En fin, cada persona tiene un tiempo y un lugar, disfrutemos de nuestro tiempo actual, nuestro corazón nunca olvidará las buenas gentes que hemos conocido y con las que hemos compartido mucho, ayudándonos mutuamente
Besos y abrazos madrileños, aquí se os quiere un montón y se os echa de menos
No creas que ers a la única que le costó participar en estas sesiones Familiares, Carmen, pues le sigue costando a mucha gente y unas veces hay más aforo que otra.
ResponderEliminarSe os echa de emnos pero es ley de vida y lo importante es que, en su día, os sirvieran de apoyo y aprendizaje. Gracias por vuestro legado.
Me encantaría que mi amigo pudiera acudir a una de estas sesiones, porque el ver y conocer a personas con lesión, como el, se daría cuenta de todo lo que puede hacer.
ResponderEliminarTambién me hubiera gustado escuchar como afrontan la incontinencia, ya que eso hoy es un gran problema para mi amigo, cada vez esta peor y eso lo pone muy de malas y también dice que mientras tenga la sonda no podrá hacer cosas, me hubiera gustado escuchar esos comentarios.
Y hoy pediré un favor, no dejen de realizar esas sesiones, estoy segura que son de mucha ayuda. Por otra parte, chicos no se pierdan esas sesiones.
Gracias a todos los que participan y les mando un abrazo.
Adry :)
No se cuál es la situación de tu amigo, en lo que a lesión se refiere, Adry, pero creo que un hombre tan joven no es habitual que lleve sonda vesical permanente. Creo que debería de consultar con un especialista y ver si puede empezar a retirar la sonda aunque tenga que sondarse como lo hacen muchos lesionados.
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