Encajar la silla a las mil maravillas

Se me ocurrió que podíamos encontrar nuevas expresiones o slogans relacionados con la diversidad funcional. Yo he empezado con este viendo que hay tanta gente que "encaja la silla a las mil maravillas"

Otro "de pie o sentado" sigo a tu lado

"Siéntate bien, siéntete bien"

"La  diversidad me aporta felicidad"

"Una situación diversa no tiene por qué ser adversa"

"Es preciso un rodaje para que, al volver a armar el puzzle, las piezas encajen"

"Una rueda, dos ruedas, serás mi fiel compañera"

" Con silla o sin silla, viajando se descubren maravillas"

"No concibo u universo donde no quepa lo diverso"

Espero que los seguidores creen sus propias expresiones o compartan otras que hayan oído.

El tren de la vida

Esta Entrada se la debo a Sonriman. Alguien compartió este texto con él a través de facebook y "La Chica del Jardín" me lo hizo llegar. Yo la dejo aquí por si alguien puede aprovechar sus enseñanzas

"La vida es como un viaje en un tren, con sus estaciones, sus cambios de vías, sus accidentes!!! Al nacer nos subimos al tren y nos encontramos con nuestros padres, y creemos que siempre viajarán a nuestro lado, pero en alguna estación ellos se bajarán dejándonos en el viaje solos. De la misma forma se subirán otras personas, serán significativas: nuestros hermanos, amigos, hijos y hasta el amor de nuestra vida. Muchos bajarán y dejarán un vacío permanente.. Otros pasan tan desapercibidos que ni nos damos cuenta que desocuparon sus asientos!! Este viaje estará lleno de alegrías, tristezas, fantasías, esperas y despedidas. El éxito consiste en tener una buena relación con todos los pasajeros, en dar lo mejor de nosotros. El gran misterio para todos, es que no sabemos en que estación nos bajaremos, por eso, debemos vivir de la mejor manera, amar, perdonar, ofrecer lo mejor de nosotros... Así, cuando llegue el momento de desembarcar y quede nuestro asiento vacío, dejemos bonitos recuerdos a los que continúan viajando en el tren de la vida!!!! 

A veces pienso que en el momento que me toque bajar del tren ¿sentiré nostalgia, temor, alegría, angustia?...separarme de los amigos que hice en el viaje será doloroso y dejar a mis seres queridos solos será muy triste.

Pero me aferro a la esperanza de que en algún momento tendré la gran emoción de verlos llegar a la estación principal con un equipaje que no tenían cuando iniciaron el viaje. Lo que me hará feliz será pensar que colaboré para que ellos crecieran y permanecieran en este tren hasta la estación final

Os deseo que el viaje en vuestro tren sea mejor cada día, cosechando éxitos y dando mucho amor. Ah! Y os doy las gracias por ser pasajeros de mi tren".(el destacado azul es mío y yo lo he pasado a plural para daros las gracias a todos vosotros por estar ahí)

Reinventarse (II)

Según Luis Rojas Marcos. los cambios se producen cuando nos vemos obligados a ellos. La reinvención es otra cosa y tiene lugar cuando una persona ha de enfrentarse a un cambio en su vida o en su entorno, negativo o positivo, que suele ocurrir de forma inesperada.http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2012/07/07/las-pautas-para-reinventarse-segun-el-psiquiatra-luis-rojas-marcos-101497/

Hace unos días, en la Charla que impartí de sexualidad, también hacía referencia a lo necesario que era "reinventarse".

Las crisis no siempre tiene connotaciones negativas. ya he hablado en muchas ocasiones de la resiliencia como la capacidad de crecer y aprovechar las crisis como verdaderas oportunidades de crecimiento personal.

En el caso que nos ocupa de la lesión medular, ya incluso durante la rehabilitación se produce una reestructuración de roles necesaria que tras el alta, se traduce en camabios tales como :

- Cambio de ciudad o domicilio
- Cambio de las funciones que se venían desempeñando ya sea fuera del hogar o dentro
- Pérdida o cambio de empleo
- Pérdida de status en algunos casos
- Pérdida de pareja
- Pérdida de independencia

Estos cambios forzados, como decía Luis Rojas, hacen que uno se reinvente y se replantee toda su vida de nuevo. Si los enfocamos en término de oportunidades, tanto los l.m. cono sus familiares, se pueden llevar "buenas sorpresas" al descubrir capacidades inexploradas antes del trauma.

Soy testigo de primera línea de estas potencialidades cuando es frecuente que, tras el primer año o dos de ajuste y adaptación a las pérdidas, veamos cambios del tipo :

- hacer deporte hasta hacerse paralímpico
- desarrollar facetas domésticas (cocina creativa, mercado y logística del hogar)
- viajar
- conducir (algunos/as no conducían antes y ahora, que se ven obligados, le pierden el miedo o ven los aspectos prácticos
- involucrarse en actividades de acción social ( eliminación de barrearas arquitectónicas en la ciudad, asociacionismo, voluntariado en ONG, entre otras muchas)
- cambiar de empleo haciéndolo compatible con la lesión y pensión.
- impartir charlas en centros docentes (colegios, institutos y universidades) con fines preventivos
- escribir
- invertir en valores

Hoy no me han sonreído

"Brújulas que buscan sonrisas perdidas"

Me llamó la atención leyendo un resumen del Libro de E. Punset : "El viaje a la vida" este concepto que descubrí de la mano del antropólogo que el menciona, Dunbar : "La risa es un pegamento social que facilita la cohesión de los grupos".

Copio un poco más : " Cuál es el impacto de la risa?. Sabemos que es buena pero cuánto y en qué condiciones. ¿Por qué buscamos en la risa lo que no encontramos en otras actitudes, como los cruces de miradas u otras formas más contagiosas de expresar el afecto y la alegría?Sencillamente, la risa nos da la sonoridad necesaria, nos permite hacer partícipes a todos de lo que nos pasa por dentro".

Con todo este preámbulo, os quiero contar lo que me pasó al entra por la mañana al banco.Yo entré dando mis buenos días con una sonrisa mañanera pero la empleada ni me dio los buenos días, ni me sonrió. Acababa de abrir el banco, quizá era yo su primer cliente, quizá aún no había ensayado su sonrisa ¿es posible que una persona en contacto con el público no sea capaz de sonreír?. A mí me parece una obligación moral y creo que hay gente encantadora en paro que debería de estar alegrando la vida a otros y no estar fuera del mercado laboral.

Me acordé de Manuel, nuestro "Sonriman" y pensé que lo menos que podía esperar al encontrarme con el primer especimen humano de la mañana, era ser sonreída.

Es raro el día que en este blog no se cita el vocablo sonrisa o que alguien no nos salude o se despida con una sonrisa.

Asimismo, es habitual que los familiares esperen cada día ver la sonrisa en sus seres queridos ingresados en el Hospital y, si es posible,  de "oreja a oreja", como si eso fuera algo que no cuesta. Siempre decimos que sonreír no cuesta dinero ni esfuerzo pero creo que es una afirmación gratuíta y sin fundamento.

En el Hospital de Parapléjicos sorprenden a los recién llegados las caras sonrientes de los pacientes. No se quedan atrás los profesionales a los que se los ve sonrientes en muchas ocasiones. Será que el dolor es tan grande que hay que minimizarlo con una sonrisa. Ayer me dijo un paciente algo que me sorprendió : Usted se ira de aquí todos los días hecha polvo". Cuando le devuelvo la sonrisa y le expreso mi satisfacción y lo reconfortada que me siento queda sorprendido y confundido sin saber si hablo en serio. Le cuesta dar crédito a mi respuesta.

A pesar de todo lo dicho me pregunto ¿qué sería a la larga más duradero o, si prefieren, más auténtico y sincero, una sonrisa por fuera o sonreír por dentro. ¿Es cierta la expresión : La cara es el espejo del alma?¿Quién rie por dentro no ríe por fuera?

Disfrutar leyendo, disfrutar sabiendo, disfrutar sentados

Ya hablé de que algunas personas me contaron que no sabían qué hacer con su tiempo libre. Asimismo, ahora hay personas que por su condición de lesionado tuvo que dejar su empleo u oficio y tiene que encontrar actividades que le llenen y le hagan sentirse vivo. La lectura me parece una buena opción y hoy pensé dedicar un espacio a algunas lecturas que pueden ser de interés en la línea de algunos temas que se abordan en el blog.

Es cierto, que en las dos últimas décadas han aparecido en el mercado muchas publicaciones de autoayuda y libros en la línea de algunos de los que yo paso a recomendar hoy. Muchas personas los rechazan porque estos mensajes les suenan a más de lo mismo. Sin que yo sea, ni mucho menos, una experta en crítica literaria, considero que algunas de estas publicaciones tiene enseñanzas aprovechables.

E. Punset  "El viaje a la vida" http://estaticos.elmundo.es/documentos/2014/10/16/punset.pdf.pdf

Destaco de este resumen un fragmento que me parece muy evocador para las situaciones que acontecen cuando se produce una lesión medular :

"No valen aquéllos amigos del alma de la infancia que ya no hemos vuelto a ver más, ni los exnovios o exnovias con los que no nos dirigimos una palabra, ni ese gran compañero de universidad que la vida llevó por otros derroteros. Solo cuentan los que están más o menos a nuestro alcance en este momento. seguramente algunos cubren el vacío de aquéllos a quiénes se perdió la pista. sea como sea, no suelen ser más de 150".

Par quien esté interesado en una de tantas entrevistas que se le han hecho a Eduard Punset  http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2014-10-27/asi-sera-espana-dentro-de-diez-anos-segun-punset-y-suena-raro_408813/

Luis Rojas Marcos, nos deja también unas buenas enseñanzas en su último libro  "Todo lo que he aprendido :  303 ideas para una vida mejor"http://static0.planetadelibros.com/libros_contenido_extra/30/29120_Todo_lo_que_he_aprendido.pdf 

"El optimismo es el motor indispensable de la creatividad. Salta a la vista que la creatividad está reñida con la desesperanza y el pensamiento negativo. estoy de acuerdo con la escritora Helen Keller cuando afirma que ningún pesimista ha abierta una nueva puerta al espíritu humano.
Quienes se sumergen en actividades creativas e innovadoras protegen su estado de ánimo de las presiones y reveses del día a día. Cuando orientamos la imaginación y la curiosidad a fomentar experiencias placenteras nos ayudan a buscar y disfrutar de las alegrías que ofrece la vida"

Nunca debemos olvidar la innata predisposición a elaborar un concepto global favorable de nosotros mismos.
Resaltamos automáticamente nuestras cualidades. Esta inclinación natural por destacar cuanto tenemos de positivo en nosotros nos ayuda a preservar la tranquilidad emocional,a funcionar en las diferentes parcelas de la vida y a cargar las pilas para remontar las crisis. 
La visión positiva de nosotros mismos no significa que no tengamos problemas y defectos, simplemente los exluímos a la hora de valorarnos. Por ejemplo, al confrontar nuestras limitaciones, convencernos de que "esto nos pasa a todos" nos ayuda a preservar la autoestima".

Estas cuadros de mujeres leyendo que me proporcionó José Manuel Ara, acompañan muy bien al tema de
hoy.

Moore

Albert Anker

Andrey Zadorine

Se puede leer en muchas situaciones y lugares:

-  en un cómodo sillón, silla, sofá, tumbona o mecedora
- se puede leer en la cama
- se puede leer en un banco de un parque o jardín
- se puede leer en el bosque al pie de un árbol
- se puede leer viajando en diversos medios de trnasporte en tren, en avión, barco, bus, metro o coche
- se puede leer en las estaciones, aeropuertos, etc

Pero.......... si nos damos cuenta, siempre se suele leer sentado así que la silla de ruedas no es impedimento para seguir leyendo o descubrir la lectura. La lectura puede ser muy terapéutica y ayudar a algunos lesionados a distraer su atención del dolor.

Qué debe saber sobre la lesión medular

Hoy voy a hablar de este Programa "Qué debe saber sobre la lesión medular" que se imparte en el Hospital organizado por el Servicio de Atención al Paciente y que ya tiene a sus espaldas treinta y cuatro ediciones.

Antes de entrar en materia, me gustará compartir con los seguidores algunas sensaciones, reflexiones y observaciones que hoy tuve antes de mi aparición en la Sala de Juntas del Hospital para impartir la parte que se me había reservado sobre sexualidad.

Había entrado a trabajar a las 7,30. a.m. y a eso de las 17 h toda mi persona me estaba pidiendo dejar las cuatro paredes de mi despacho y salir a que me diera el sol, el aire, a oir los sonidos naturales y no naturales, los que llegan de la ciudad y la autovía. Me sorprendió afuera un Otoño veraniego. Yo iba en manga corta y con sandalias (las aguanto mientras puedo). Me encontré una naturaleza confundida con flores brotando cuando no corresponde y moreras que si nos descuidamos, brotan y hacen salir los gusanos de las cajas también hechos un lío.

A lo lejos, divisaba las Kolreuterias paniculatas totalmente ocres ya

Aún penden de ellas los farolillos que dan nombre a su nombre familiar "El árbol de los farolillos"

Es un paseo precioso que no está abierto al público que discurre por la vereda del Río Tajo frente al desolado Polideportipo Rafael del Pino

Me abordaron algunos profesionales de la UVI con los que cambié impresiones sobre los pacientes ingresados en la misma y algún paciente en el que observé que el contexto en el que nos movíamos, favorecía la expresión y la confidencia. Volví a pensar aquéllo de lo que hablé hace ya mucho tiempo, la terapia a pie de calle y pensé que deberíamos salir más a la calle para acercarnos a los pacientes. Hace un tiempo hice una Terapia de Mujeres en el jardín y resultó una experiencia muy gratificante. El tema de hoy, en la calle y en la Sala era el Sexo. De nuevo me pregunto y les pregunto :

- De qué sexo hablamos
- Dónde está el sexo
- Qué factores favorecen el disfrute de una sexualidad plena y enriquecedora
- ¿Es el varón lesionado menos hombre tras la pérdida de la erección?
_ ¿Es la competencia de los genitales lo que marca el pronóstico y nivel de satisfacción?

Podría hacerme y hacerles un sinfín de preguntas y no acabaríamos.

Invité a un expaciente mío con diez años de rodaje en silla, Miguel Ángel Morcuende, Secretario de Aspaym, a sabiendas de que su testimonio llegaría más que mis palabras.

El público era tan diverso que es difícil centrar una charla sobre este tema teniendo en cuenta la franja de edad que se extendía desde los cuarenta años aproximadamente de un padre joven y de una paciente a los casi ochenta años de alguna pareja. Es muy de agradecer la asistencia y el interés mostrado aunque, a decir verdad, no eran muchos los asistentes..

Siempre me gusta decir que soy poco ambiciosa en cuanto objetivos y que aspiro a transmitir un mensaje integrador y rehabilitador.

Me ha gustado oir a Miguel Ángel emplear el término "sexualidad plena" independientemente del nivel lesional (tetra y paraplejia)

Hemos tratado entre otros temas los siguientes :

- Asumir la silla antes que nada, no vayamos a empezar la casa por el tejado

- La invisibilidad de la silla antes de estar lesionado

- La exclusión social y "sexual" de las personas con "discapacidad"- diversidad

- La importancia de una adecuada comunicación y complicidad con la pareja, si se tiene pareja

- La seguridad en uno mismo y la confianza en que se puede seguir dando y recibiendo placer y afecto

- Las diferencias de edad en relación con el pronóstico y ajuste sexual

- La diferencia de sexo  en relación con las oportunidades sexuales y con el mantenimiento de la pareja

- Las expectativas sobre el funcionamiento sexual

- La baja autoestima y la inseguridad

- La preocupación excesiva por la penetración, "coitocentrismo" y el rendimiento sexual

- Los vecinos y amigos? indiscretos en relación al morbo que provoca pensar en un lesionado haciendo el amor

- Hacer el amor versus practicar sexo

- Las tasas de separación/divorcio

Al finalizar la charla, entregué algunos artículos de interés. Si alguien está interesado en que desarrolle más el tema o en compartir los documentos, que me lo haga saber.

Añado esta reflexión de Luis Rojas Marcos ( Extraídas de su obra " Todo lo que he aprendido : 303 ideas para una vida mejor").

"Cuando pensamos en el placer, la primera imagen que nos viene a la mente es el sexo. El placer sexual es un regalo del cuerpo y una ingeniosa estratagema de la naturaleza para garantizar la reproducción y conservación de la especie. Además de esta función de supervivencia, los beneficios del sexo para la salud son numerosos, incluyendo el refuerzo de la autoestima cuando las relaciones sexuales son satisfactorias.

El erotismo humano se expande extraordinariamente cuando añadimos la dimensión psicológica, la fantasía y el romance a las prácticas sexuales.Por eso es un componente tan valorado de la calidad de vida".

La familia, un eslabón indispensable en la rehabilitación

La familia Soler. Picasso

A propósito del Documental, sobre el papel de la familia en la rehabilitación del l.m.que, ha elaborado José Junquera, un amigo muy especial de uno de nuestros pacientes ingresados, vuelvo a dedicar una Entrada a la familia, un eslabón tan importante en la rehabilitación del lesionado medular.

José ha querido centrar su atención en esas personas que están al otro lado de la silla, madres, hijas, esposas, esposos que tienen que dejar su vida aparcada para apoyar al paciente ingresado y servir de acicate y estímulo en su rehabilitación.

Dependiendo del nivel de ingresos, los familiares se alojan en viviendas o en residencias. Los que proceden de la CCAA de Extremadura tienen la ventaja de que la Junta de Extremadura tiene un piso concertado a través de una Asociación para alojar a las familias desplazadas de su Comunidad.

Para quien no dispone de ingresos suficientes para afrontar el pago de una segunda vivienda en Toledo, existe un dispositivo que es la Residencia Veracruz donde los familiares se alojan por un simbólico precio

Cuando el paciente ingresa en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, en nuestra Unidad llevamos a cabo una Entrevista de Acogida no solo al paciente sino también al familiar con la finalidad de reducir la ansiedad y el estrés y minimizar el riesgo de descompensación que se produce tras el traslado y la llegada al Hospital con el impacto pues ya el solo nombre del Hospital "Parapléjicos" produce en los familiares un shock porque es cuando verdaderamente toman conciencia de lo acaecido, no es un sueño como pensaban hasta ahora sino una realidad. Realidad de la que uno ya no puede escapar cuando ven un jardín lleno de personas en sillas de ruedas.

Asimismo, a todos los familiares se les ofrece el Programa Psicoeducativo que tiene como fin primordial "cuidar al cuidador" aunque son pocas las familias que se acogen al mismo dado que cuestiona que pueda, a la larga, obtener beneficio terapéutico o generar comportamientos útiles y saludables.

Las cosas sencillas

Me pasa Fran P.Mateos estas reflexiones, que escribió que me parece que merecen la pena ser compartidas .En estas reflexiones hace alusión al poco valor que se da a las pequeñas cosas y a la errónea, a su juicio, búsqueda de la felicidad 
Monotonía: Falta de variedad en cualquier cosa ( R.A.E.)

"Muchas veces nos quejamos de eso, de la monotonía. Yo quizás mucho, pero...

Asimilamos esa monotonía, a no poder, no tener dinero, no poder viajar, en definitiva a "no poder". Cuán equivocados estamos...

Hablando de mi, que es a quien mejor conozco, y visto por lo que me quejo, que estoy muchas horas tras un ordenador, os daré mi explicación. Hay que saber distinguir entre sueños y cosas a poder hacer. Obvio, que a todos nos gustaría hacer un viaje transoceánico, ir a una isla paradisíaca, alojarnos en un hotel de cinco estrellas y con todos los gastos pagados. Creedme, es mucho más fácil que eso...

Las cosas a poder hacer, os aportarán mucho más que eso. Cosas como escuchar la radio, en vez de ver la tv, mientras lees un libro, un magazine o lo que sea. Sentarte en tu casa, con tu vecina/o y hablar un rato. Salir 20 minutos al día de tu casa, y despejarte, "orearme" como digo yo. Hablar con quien tienes en casa, en vez de con alguien "virtual". Coger el coche y perderte con tu familia, en un camino rural, que seguro que cerca de tu casa los hay. Hacer una llamada y poner en el compromiso a alguien, con algo que hacer, que a la corta o la larga, te lo agradecerá. En definitiva, cosas sencillas, fáciles de hacer, como leí hace tiempo: "Se me estropeó Internet, y gracias a ello conocí a personas maravillosas, dicen que son mi familia".
De veras, no hace falta ser rico, para no caer en la monotonía, tan fácil como no hacer lo habitual".Un saludo

Los destacados en azul son míos.

He seleccionado esta imagen de girasoles que me ha resultado de una belleza extraordinaria, para este Post, precisamente porque contemplar un campo de girasoles es algo que a veces se nos pasa desapercibido.

Dejo aquí el enlace a "pequeñas cosas" en la voz de J.M. Serrat https://www.youtube.com/watch?v=pZt9vBZr4Kg

Subida a un escenario volviendo a cantar

Entré en el blog de nuestra querida Eva Terán,

Simple Impulso http://simpleimpulso.blogspot.com.es/  y la descubrí subida a un escenario "volviendo a cantar" https://www.youtube.com/watch?v=VJdfxwn-m2Q&feature=youtu.be  Merece la pena verse el vídeo

Como dice Eva en su Post

"Es increíble volver a sentir el gusanillo, esos nervios al salir al escenario...

Ahora es diferente, por supuesto, ya no canto igual (de momento)... pero ese gusanillo, esos nervios que te comen por dentro...y de repente empiezas a cantar y todos esos nervios se convierten en adrenalina. recorriendo todo tu cuerpo...¡madre mía qué maravilla!

Tras un largo proceso de hospitalización, recuperación y vuelta a la vida, me parece admirable ver este coraje y afán de superación, esta lección que nos da esta mujer, esta fuerza sacada de ese cuerpo que tuvo que asistir a una gran transformación. Esa voz que se resintió debido a las agresiones que su aparato fonador sufrió.

Hace tiempo que no sé de Eva. sentí que no participara este año en el II Certamen de Cuentos Cortos.. recordaréis que fue la ganadora del I certamen con su "Pajarillo Roto".

Dejo resumen del programa de ONDA CERO en el Pos de ayer "Te doy mi palabra" para quien no lo haya podido escuchar y cuando pueda acceder al Podcast dejaré colgado el enlace

"Te doy mi palabra"

Isabel Gemio en la estación del AVE de Toledo

El miércoles día 19 se realizó un reportaje para el Programa de Isabel Gemio "Te doy mi palabra" de Onda Cero Radio que se emitirá este sábado 22 de Noviembre, supongo que a lo largo del programa que transcurre entre las 8 a.m. y las 12 a.m.Otro Programa con motivo del 40º Aniversario del Hospital. Creo que será en torno a las 9.a.m. pero no estoy segura.

Además, creo que el Programa se repite en la misma franja horaria los domingos.

Cuando llegó el momento de mi entrevista, Isabel ya había estado en el gimnasio y venía muy impactada al ver ese despliegue de pacientes en el gimnasio. Todo el que no está familiarizado con ello queda muy impactado, es lógico.

No se, finalmente, cuántos hemos participado además del Consejero de Sanidad de Castilla la Mancha y el Gerente del Hospital Nacional de Parapléjicos. Me constan algunos profesionales como el Responsable de la Unidad Sexual (el tema de la paternidad/maternidad siempre es muy atractivo), un rehabilitador del Departamento de Biomecánica, algunos pacientes y yo.

Cuando se emita el programa hablaremos de él. De entrada, ya he visto volcadas algunas opiniones en facebook en las que felicitaban a Isabel Gemio por acordarse de las personas con diversidad funcional.

EL PROGRAMA  . Voy a dejar aquí una síntesis de lo tratado, una síntesis que refleja lo que siempre venimos comentando en otros Post y en otros reportajes de prensa, radio o TV. porque todo el que se acerca al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo y todo el que ingresa suele llevarse la misma impresión.

A pesar del impacto inicial que produce el ingreso, impacto que los familiares lo describen muy bien, tanto pacientes como familiares así como otros profesionales que vienen a formarse y los profesionales del mundo de la comunicación, coinciden en ver este Centro como algo especial y extraordinario del que se llevan una enseñanza y un mensaje muy positivo y que les hace ver la vida con otra perspectiva.

Los pacientes entrevistados dicen :

- El Hospital es una burbuja
- Este Hospital es un lugar extraordinario
- El mundo de fuera en nada tiene que ver con el Hospital, fuera todo está lleno de barreras arquitectónicas. (Yo añado también, mentales, aunque no se menciona).
- Capacidad de adaptación del ser humano
- Capacidad de reírse hasta de la propia situación tan dura
- Cambio en la forma de ver la vida
- Se da valor a las pequeñas cosas
- La paraplejia como un privilegio en relación con la tetraplejia
- Colocar la silla en el culo y quitarla de la cabeza
- Poner todo el empeño en la rehabilitación
-"Venimos a luchar"
- Se aprenden muchas cosas que serán de utilidad
- El deporte es una vía para muchos L.M.
- Cambia la vida de toda la familia
- Agarrarse a la esperanza

Lo que abordamos los profesionales (a algunos no se nos pudo oír):

- El papel de la Robótica y la Realidad Virtual
- Sexualidad, Afectividad, Reproducción. Fertilidad, Paternidad, Maternidad
- Independencia para las Actividades de la Vida Diaria (AVD)
- Investigación. El largo camino de la regeneración medular cada vez más cercana
- Factores que condicionan el Afrontamiento de una pérdida
- Teoría de las Etapas-Versus teoría de las Diferencias Individuales
- Papel de la Familia en la Rehabilitación
- Proceso Psicológico en la Rehabilitación
- La Rehabilitación Integral : la presencia de TODOS MIRANDO EN UNA MISMA DIRECCIÓN
. la Resiliencia y el Optimismo como armas terapéuticas
- La puerta abierta a la esperanza
- La inmensa capacidad de adaptación
- Papel del Deporte en la Rehabilitación de los l.m.

Este es el audio http://www.ondacero.es/audios-online/te-doy-mi-palabra/isabel-gemio-visita-hospital-nacional-paraplejicos-toledo_2014112200117.html

Tirando de otro carro

José Luis Montoya. La vida sigue en el supermercado y más

Algunos lesionados medulares no son el centro de nuestra mirada porque hagan las cosas "normales" o cotidianas como antes sino, todo lo contrario, porque hacen cosas que antes no hacían cuando, teóricamente, eran "válidos" Aquí vemos a José Luis Montoya tirando del carro de la compra algo que, antes de la lesión, no acostumbraba a hacer.

La lesión no le impide madrugar como antes y todos los días se pone en marcha muy tempraano para acudir a las 8 a.m. al gimnasio. la jornada se complementa con tareas y actividades ordinarias y alguna extraordinaria como es el entrenamiento para navegar a vela que lleva a cabo en el Mar Menor.

En breve empezará a entrenar en el velero paralímpico 2.4

Pero entre todo esto hay tiempo para disfrutar de la familia y amigos y celebrar lo que se tercie,

Ya he hablado en muchas ocasiones que entre los factores que predisponen al buen afrontamiento, se encuentra no sólo la personalidad previa del paciente sino también los apoyos familiares y socioculturales. Al lado de José Luis, tenemos una compañera de viaje, su Elena del alma, que tira también de él y que es, si no la principal, una razón fundamental para seguir adelante, el faro que ilumina su camino..

Se animan otros a enviarnos sus fotos haciendo la compra. vemos a Manuel,"Sonriman" en el mercado de su barrio

"Sonriman"

"Sonriman"

Bicis manos o handbikes

Mafalda con su handbike

En este blog habréis observado que no hay publicidad como en otros. Tampoco me gusta publicitar determinados productos. En esta ocasión y dado que hay muchos usuarios de handbikes o bicis manos, me animo a invitaros junto con Virginia Pérez viviendorodando.blodspot.com y Cristina López tirandodelcarro.wordpress.com a pasar una buena tarde y dejarse sorprender por este par de chicas tan creativas

Virgi y Cris

Copio textualmente del Post del blog de Virginia, con su autorización, desde donde me hice con esta información que me parece interesante difundir :

"Un día en Batec Mobility descubrimos el blog de Virginia y nos encant´- Nos sentimos tan identificados que nos apeteció hacer algo juntos. Luego Virginia invitó al proyecto a Cristina, que se volvió imagen y parte fundamental se esta pequeña aventura".

El jueves 20 de noviembre en el stand de Batec Mobility en Orto Medical Care (nº 51) en el Ifema de Madrid presentaremos el resultado de esta colaboración. Hablará Virginia, hablará Cristina y veremos el magnífico vídeo que han preparado para Batec. Después, todos los asistentes podrán disfrutar de un refrigerio y para los usuarios que vengan con su Batec al evento tendremos un pequeño regalo.

Recordad que para acceder a Orto Medical Care necesitaréis invitación. Podéis escribir a comuniccacion02@batec-mobility.com solicitándola.

Cuelgo el Vídeo que me ha enviado Virginia https://www.youtube.com/watch?v=bfEoJnG0qLc&feature=youtu.be&a

ABC en el Hospital del "poco a poco"

Ayer el ABC en su edición de Toledo y Castilla la Mancha así como en su edición digital, publicó un reportaje a propósito del 40º Aniversario que tituló "El Hospital del poco a poco" aprovechando el pseudónimo familiar con el que los pacientes denominan el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo http://www.abc.es/toledo/ciudad/20141117/abci-psicologos-hospital-paraplejicos-201411161849.html Ha sido realizado por Juan Antonio Pérez García.

En el reportaje hemos colaborado no sólo Kenneth y una servidora sino todos los pacientes y familiares que han desfilado por el Hospital en los 40º años de su andadura .Yo pongo voz a los pacientes, al menos a los que traté y desfilaron por mi despacho en los 25 años que llevo tabajando. Son ellos los que me han transmitido a lo largo del tiempo sus vivencias, sentimientos, rabia, ira, impotencia, alegría, gratitud.

En el reportaje se menciona al hilo del discurso a algunos de esos muchos pacientes y familiares que pueden representar al menos a unos pocos. En mi mente están presentes muchos más. Todos ellos son los que me mueven a seguir trabajando cada día.

Ya queda poco para que termine este año lleno de efemérides y actividades en torno al 40º Aniversario. Espero que no suceda como en la ferias que todo se acaba tras la traca final. Por mi parte haré lo posible para que esta luz de fuegos artificiales no se apague y el Hospital siga estando a la altura de las circunstancias como merecne los lesionados medulares y sus familiares.

Me decían hace unos días que hay que encontrar otro término para el Hospital que no sea el de Excelencia pues a la gente le "chirría" cuando lo escucha. A mí me gustaría que fuera un espacio donde tanto los pacientes como los profesionales no perdieran la motivación ni la ilusión.

Agradezco mucho todas las llamadas y correos que he recibido así como los comentarios volcados en el facebook. Es difícil bajar la guardia con tanta gente a la que siento cercana, que me aprecia y que me guía cada día en mi quehacer.

Algunos comentarios me han llegado muy dentro.

Contemos un Cuento

Virginia y Juan José cuentan un Cuento a alumnos del Colegio Santa Bárbara en Villacañas

Con este objetivo, tanto Virginia Felipe como Juan José Prieto han comenzado a visitar colegios para explicar a los más pequeños qué son las Enfermedades raras (ER), qué les pasa a ellos, cómo es su vida y qué limitaciones les provocan sus enfermedades. La de Virginia se conoce como atrofia muscular espinal tipo 2, mientras que Juan José padece síndrome de Apert. «Queremos fomentar la educación inclusiva entre los niños, que vean que la diversidad enriquece, y también el respeto ante las diferencias de las personas», explica Virginia Felipe, quien junto a Juan José Prieto visitaron en Febrero una clase del colegio Santa Bárbara de Villacañas, donde ella vive, después han continuada esta actividad en  colegios de Toledo capital.

Asimismo, ambos participan también en ponencias donde aportan sus vivencias y conocimientos sobre su enfermedad.

En su contacto con los niños, Virginia y Juan José les cuentan cuentos donde la filosofía de la diversidad enriquecedora está muy presente. Luego, experimentan en talleres lo que han aprendido de las ER y «realmente lo pasan muy bien», dice Virginia Felipe. Al principio, al ver el aspecto externo de Juan José se retraen un poco, «pero luego, cuando él comienza a hablar con ellos, como es tan cariñoso y tan cercano, enseguida los niños se enamoran de su personalidad».http://www.abc.es/toledo/ciudad/20140224/abci-somos-raros-201402241107.html

Virginia lleva colaborando en diversos medios . Dejo aquí el enlace a su último Video "Límite 0" https://www.youtube.com/watch?v=sdVCw-uPCbk&feature=youtu.be

Mente maravillosa

Hippocampus o caballito de mar

Todos somos fuertes y capaces a pesar de que nuestro exterior aparente la delicadeza de un caballito de mar

El título que da pie a esta Entrada lo he tomado prestado de  una película y a prpósuito del artículo que cuto más abajo  https://www.youtube.com/watch?v=gOun0Upa3dk

Hoy voy voy a hablar de este otro aspecto de la mente y de un área muy especial del cerebro que está estrechamente ligada a nuestras emociones como es el sistema límbico. Dejo este enlace que me ha pasado una, más que paciente, amiga, Isabel Segura y que pensó que sería muy adecuado para este blog. http://lamenteesmaravillosa.com/el-hipocampo-estructura-de-la-resiliencia

El hipocampo y la resiliencia  Seguro que algunos dirán que es extraña esta relación entre el hipocampo, una de nuestras estructuras cerebrales y a cuento de qué hablo de ello. Si nos dejamos guiar por algunos estudios y algunos de sus hallazgos sería bueno que enfocáramos las adversidades del mejor modo. Copio aquí literalmente : "Si aprendemos a gestionar nuestras emociones, si logramos conseguir apoyo y orientar nuestras vidas adecuadamente aprendiendo de la adversidad, el hipocampo se mantiene fuerte y bien desarrollado. Es él quien sufre, es él quien aprende, quien siente felicidad y desgracia...Él es nuestro músculo cerebral que ejercitar para desarrollar nuestra resiliencia".

Se pueda demostrar científicamente esta relación o no, en cualquier caso, creo que aprender a gestionar nuestra emociones es y crecer de la adversidad es algo que beneficia más que perjudica y que ayuda a ser más feliz y resta carga a la dependencia en tanto en cuanto, hace la vida más fácil a los familiares de las personas afectadas por lesiones o enfermedades.

Aquí se podría aplicar : "Si tu estás bien, yo estoy bien"

Cooperantes

En principio, pensé titular esta Entrada "Voluntarios". Ya dediqué en 2012 otra Entrada al tema del Voluntariado. .Decidí titularla "Cooperantes" porque voy a enfocarla no sólo desde el voluntariado sino también desde la cooperación. Son dos términos que, aunque parezcan iguales, son diferentes. Las personas que me apoyan continuamente en mi trabajo los vivo como cooperantes. Son expacientes que intervienen indistintamente en grupos de pacientes como de familiares y profesionales.

Hasta el día de hoy, a estas Sesiones en las que interviene un expaciente , veterano y "curtido" con "Kms. sobre ruedas" como modelo de identificación, las venía denominando Sesiones de Afrontamiento. Fue ayer, cuando tuvo lugar la última a la que asistió Horacio Novello horacionovello.blogspot.com cuando pensé que el papel que juegan verdaderamente estos l.m. es el de un verdadero cooperante. La única diferencia es que este trabajo no está remunerado desde el punto de vista económico. El apoyo que prestan  o que me prestan estos cooperantes de manera desinteresada en la rehabilitación de los pacientes ingresados, vengo a identificarlo con el trabajo que otras personas realizan en una ONG.

Últimamente, nos hemos nutrido de muchos colaboradores, Juan José y Angelines, Emilio, Aquilino, Antonio, entre otros.

Creo que de este gesto, no solo se benefician los pacientes ingresados y sus familiares sino también los cooperantes al sentirse útiles y activos y ver que contribuyen  a una mejor recuperación y calidad de vida de los nuevos lesionados.

Horacio nos dejaba el mensaje de lo importante que es mantenerse activo y "vivo" tras el alta. Cada vez son más los lesionados que se involucran en tareas de apoyo, prevención, formación y cooperación y voluntariado. El cambio de valores al que se asiste tras la lesión favorece el altruismo y la necesidad de dar. Dando se recibe y si hay algo que a muchos lesionados les sobra tras la lesión, es tiempo.

Me consta que hay expacientes que trabajan dando Charlas en Colegios y Universidades, forman parte del Voluntariado de ONGs como Cáritas, Cruz Roja. Otros, que previo a su lesión eran profesionales de la salud, imparten charlas en servicios como Samur o 112.

Creo que todos lo hacen de todo corazón

Muchos de los que hoy echan una mano se beneficiaron de otros que le precedieron.. Los que menciono aquí son solo algunos delos que desfilaron. No están todos los que son ni son todos los que está, pero yo no me olvido de todos los que pasaron.

Estaría bien que esta colaboración tuviera también algún reconocimiento económico que en los tiempos de crisis que vivimos y con la inversión que los l.m. y sus familias tienen que hacer en la adaptación de la vivienda, adquisición de material, vehículos, etc. representaría una buena ayuda.

Me gustaría que el Hospital, Servicios de Salud, y las CCAA, reconocieran la importancia de estas figuras y destinaran una partida a financiar estas sesiones formativas. Hoy, sin ir más lejos, me llamaba un l.m. al que no conozco, porque llevó a cabo su rehabilitación en Madrid, para ofrecerse como "cooperante".

Desde aquí gracias a todos, también de todo corazón.

Los dos "quereños"

Existe, en ocasiones, una conexión con las personas que no sabemos si es fortuíta o causal. Llevo días detrás e contar esta entrañable anécdota que surgió en el contexto de la Psicoterapia Grupal de pacientes de avanzada edad que dirijo. Invité al mismo, como tengo costumbre hacer, a uno de los pacientes más veteranos del Hospital del que ya he hablado en más de una ocasión : Una de las veces, le dediqué esta Entrada : "Un cocido muy especial" http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/11/un-cocido-muy-especial.html. Me refiero a Antonio Castro Voces que sufrió la lesión con 19 años y lleva los 40 años del Hospital tetrapléjico.

Antonio Castro Voces

En el Grupo se encontraba un paciente natural de Quero (Toledo), Alejandro Magro, que comparte con Antonio la denominación ya que Alejandro es un "quereño" y Antonio es natural de Quereño (Ourense). Así que, sin quererlo, los dos quereños se encontraron. Fue una sesión que parecía más una tertulia literaria que una sesión de tratamiento psicológico aunque yo me pregunto ¿dónde acaba y dónde empieza el tratamiento psicológico?.

Alejandro Magro "el quereño", a punto de cumplir el próximo mes 89 años, recita increíblemente bien. Recordarán los seguidores del blog que ya le dediqué una Entrada "Mentes privilegiadas" http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/10/mentes-privilegiadas.html

Si ese poema me dejó perpleja este que cuelgo aquí nos dejó a todos y Antonio propuso que se hiciera una grabación a Alejandro. De momento, cuelgo aquí una de las poesías que nos recitó relativa a un hombre que se casó en tiempos de la guerra española :

"El día que me casé

sólo tuve una ilusión

educar bien a mis hijos

y tener jubilación

Trabajábamos muchas horas

y ganábamos cuatro perras

eran los años del hambre

cuando terminó la guerra

Mi mujer me animaba

a ver si ya te jubilas.

Llegó la jubilación

y estoy cobrando la paga

Ahora cobro todos los meses

aunque no trabajo nada

mi mujer me dice un día :

marido que bien te veo

vamos a vivir ahora 

como Julieta y Romeo

Esto es una vida nueva

viva la tercera edad

pero ninguno pensamos

que es una trampa mortal

Muere uno de los dos

el que gana es el primero

al que queda se le caen

los palos del gallinero

A este lo cogen por meses

y no le dicen por qué

pero luego viaja más

que el baúl de La Piquer

Según van pasando los meses

tu ves que allí no hay alegría

y oyes decir a la nuera

en vez de un mes, quince días

El abuelo tose mucho

por la noche, como ronca

y tu ves que por tu culpa

todos los días hay bronca

Y oyes decir a la nuera

no aguanto más a tu padre

he perdido la paciencia

si no quieres que me vaya

llévalo a una residencia

El hijo coge a su padre 

y lo lleva a la residencia

el padre permanece allí
solitario, como un perro

algún tiempo van a verlo

pero según pasan los años

le abandonan a su suerte

Llega un día que te mueres

y te traen a enterrar

al cementerio del pueblo. 

te rodean de coronas

el ataúd, de primera

después de la liebre ida

palos a la madriguera

Estos hijos tan modernos

que a sus padres no toleran

piensan que han venido al mundo

de lo alto de una higuera

La vida pasa volando

pasa sin rumbo fijo

lo que tú hagas con tus padres

harán tus hijos contigo"

Alejandro Magro

Saquen los seguidores sus conclusiones después de leer esto que con tanta astucia y sabiduría popular supo escribir nuestro poeta Alejandro. 

Detrás de los pacientes

Claudia con Marina y Lucía (hijas de Horacio)

En ocasiones, he comentado, en algunas Entradas relacionadas con la familia, que no son muchos los parientes o amigos que se preocupan o preguntan por los familiares de los pacientes. Generalmente, se tiende a preguntar por el paciente como si el familiar, el que está, como yo vengo en llamar, "al otro lado de la silla" no quedara igual de parapléjico o lesionado.

Pues bien, hoy quiero hablar, de nuevo, de esas personas "silenciosas" que están detrás de los pacientes (compañeras, compañeros, madres, padres, hijas, hijos, amigos, nietos, tíos, sobrinos y algunos que surgen nuevos tras la lesión).

Aunque vaya a referirme a todos, hoy en particular, quiero rendir un homenaje a Claudia, la mujer de Horacio Novello horacionovello.blogspot.com, compañera inseparable de penas y fatigas que supo estar a la altura en el proceso de rehabilitación y que supo afrontar en positivo el cambio en sus vidas.

A Claudia le gustan los gatos, que también fueron una fuente de apoyo durante la rehabilitación y a juzgar por la foto siguen siendo unos importantes compañeros

Morango, Gurí y Zizí : "Cuidadores" inseparables

Algún día le gustaría regresar a Curitiva en Brasil 

una ciudad verde y respetuosa con el medio ambiente y amable con las personas con diversidad funcional.

¡Vaya buena combinación la de esta pareja, argentino él, brasileña ella.!

Hoy es el cumpleaños de Claudia : FELICIDADES

¡Ah! y un poquito de música brasileña para celebrar este cumpleaños https://www.youtube.com/watch?v=dlja-0LiNXA