Me comentaba hace unos días una paciente que ahora toca vivir otra vida, la de entonces queda ya atrás y las cosas no serán como antes. Me viene a la cabeza este verso de Neruda "Nosotros, los de entonces, ya no somos los mismos". Cuesta acostumbrarse a ello, despedirse de lo que uno era, de lo que uno hacía, de la vida que llevaba, de la movilidad que tenía, de la independencia. No es fácil "recomenzar" porque a uno le vienen reminiscencias del pasado, porque uno echa en falta muchas cosas y más si ha adquirido una tetraplejia :
- Poner los pies en el suelo
- Correr
- Sentir la arena de la playa y el agua acariciando los pies
- Comer solo
- Vestirse solo
- Ducharse solo
- Controlar el cuerpo (Vejiga e intestino)
- Sentir la piel, las caricias
- Abrazar
- Llegar al orgasmo
- Conducir
- Escribir
- Dibujar
- Tocar instrumentos
- Hacer manualidades
- Cocinar
- Coser
No sólo es duro el cambio para el lesionado sino para los que le rodean, especialmente cuando la lesión impide también a los demás seguir haciendo la vida de antes. En muchos casos y en muchas casas, los compañeros/as han tenido que asumir las tareas que los l.m. no pueden hacer. No todos disponen de medios económicos para contratar alguien que supla estas tareas. Algunos tuvieron que renunciar a du trabajo a su ocio, a su vida. Todo es más difícil cuando el lesionado, además, no asume la lesión y amarga la vida a la familia o exige (ver Entrada "Pequeños tiranos") ser el primero en todo.
Es importante que el lesionado se involucre en sus quehaceres aunque sea de una manera alternativa o asuma aquellas tareas factibles que sean compatibles con sus secuelas.
No obstante, me consta que, a pesar de la dureza, hay quien ha descubierto una vida más plena tras la lesión.
Dejo aquí este enlace de la banda sonora de la película Once que me pareció acorde al tema https://www.youtube.com/watch?v=G-duuPeM2r8
Nunca llegas a acostumbrarte. Nunca llegas a despedirte del todo. Muchas veces, en cualquier momento, un recuerdo, una sensación despiertan de nuevo eso que creías definitivamente dormido. Y es entonces cuando la nostalgia se adueña de ti. Y no es malo muentras no lo haga definitivamente. Yo siempre digo que es una suerte haber vivido todas experiencias y poder echarlas de menos. Otros no han tenido esa suerte.
ResponderEliminarPreciosa canción y gran película. Muy buena elección para dejar que esa nostalgia nos abrace por un momento.
Las personas que no hemos sufrido una lesión medular pero hemos sufrido otras pérdidas, también sentimos la nostalgia y a veces nos invade pero debemos, como bien dice, hacer un esfuerzo y ejercicio de situarnos en la realidad y no pasar la vida haciendo flasback.
ResponderEliminarNo obstante, han sido tantas la experiencias pasadas "bonitas" que a todos nos gusta recrearnos en ellas.
Invito a recrearse en aquellos escenarios que nos permitan disfrutar y avanzar.
Gracias por asomarse a esta ventana. ¡Buen día!.
Hola
ResponderEliminarTengo lesión medular incompleta por accidente de tráfico nivel C5-C6. En mi opinión, ciertos profesionales son demasiado duros con el pronóstico. Por mucho que uno tenga una acttitud positiva, si tu propio médico te hunde psicológicamente, resulta difícil seguir levantándose cada mañana para pasar momentos duros en la rehabilitación.
Afortunadamente yo tuve una gran fisio y seres queridos que nunca dejaron de animarme. Hay que intentarlo por lo menos. Cuando te dicen que tienes una tetraplejia, es demoledor. Es fácil dejarse llevar por el pesimismo y dejar de luchar por recuperar. He visto en mas de una ocasión cómo lesiones completas resultaron no serlo, pero la atrofia por falta de rehabilitación las hicieron completas a nivel motor. Salvo que haya pruebas que demuestren claramente que son completas, creo que hay que tratar todas como incompletas. Entiendo que yo soy privilegiado al haber vuelto a caminar (con bastón) pero tengo clarísimo que si llego a haber hecho caso al médico que me dijo el día que salí del hospital "la silla de ruedas será tu compañera toda la vida", no habría llegado tan lejos. Al médico si que le tengo que agradecer que estuviese al día en los últimos avances y pudieron tratarme en la fase inicial con tratamientos que sin duda favorecieron mi recuperación.
El tema de la información y la empatía al comunicar las noticias, casi siempre malas o no muy buenas ne nuestro Hospital, es una asignatura pendiente. Hay que ser muy cauto, llevas toda la razón, a la hora de dar las noticias. Siempre digo que tanto las buenas como las malas porque a veces se han dados noticias sobre buenos pronósticos que después resultaron no ser lo buenos que se esperaba,
ResponderEliminarTambién me gusta decir que el médico debería de informar del mismo modo que a él/ella le gustaría ser informado si se viera en la misma situación.
Según el tiempo transcurrido de la lesión, la información será una u otra. Siempre hay que dejar una puerta abierta a la esperanza y por muy mala que sea la lesión siempre hay algio bueno que decir al paciente.
la información es "Un traje que hay que hacer a medida de cada uno" pero eso requiere, interés, tiempo y empatía.
espero haber respondido a lo que planteas.
Me alegro que se equivocaran en tu caso. es cierto que se debe de evitar estas noticias tan catastrofístas que no dejen un margen al paciente para motivarse en su rehabilitación.
Gracias por entrar al blog
Mi amigo aún ni siquiera ha intentado iniciar vivir esa nueva vida, eso creo, el sobrevive, pero yo aun tengo esperanza de que algún día pueda empezar a vivir esta nueva vida.
ResponderEliminarAdry
No se qué hacer para que tome conciencia, para que no deje escapar la vida que tiene entre sus manos, Adry. Algo hay que hacer para que sepa que se puede disfrutar.
ResponderEliminarComo lesionado medular entiendo perfectamente la frustración que se siente al haber perdido mucho, al tener que diseñar tu nueva vida. Es fundamental que los lesionados medulares que están iniciando ese proceso de adaptación consulten a "veteranos" para que les informen de todas las cosas que se pueden hacer y entonces puedan realmente sacar una conclusión de hasta dónde pueden llegar. En mi caso, el equipo médico ni me mencionó la existencia de asociaciones tipo Aspaym, que hubiesen facilitado muchas cosas. Un vez visto eso, es ahí donde los que tenemos lesión cervical estamos más limitados. Porque aunque no queramos continuar con nuestra vida porque el día a día no resulte suficientemente satisfactorio, no tenemos la opción de abandonar. El caso de Ramón (Mar adentro) finalmente no quedó más que en eso, una película. Los responsables debieran tomar cartas en el asunto y permitir el suicidio asistido. ¿Por qué una persona con cáncer terminal puede acabar con su vida y un lesionado medular no? Luego hablamos de igualdad cuando en realidad no la hay. Ojo, que yo he decidido seguir, pero no creo que haya nadie acreditado como para animar o desanimar a nadie. Cuando surge el tema de la eutanasia hay muchos "opinadores" que, sin haber vivido una situación en su entorno, son capaces de dar consejos. Me indigna.
ResponderEliminarPlantea un tema muy interesante aunque delicado, no cabe duda.
ResponderEliminarDada la importancia del mismo, le dedicaré una Entrada en el blog aunque voy a responder aquí brévemente.
Este tema es tan "elicado" que parece que pasmos de puntillas. Sobretodo, no me gustaría que se me malinterpretara. Es cierto que no somos quien para posicionarnos sobre la vida cuando no estamos en la situación a la que hace alusión de tetraplejia. No me atrevo a decir qué pensaría yo porque aunque lleve 25 años trabajando con l.m. es imposible ponerme en su lugar por más ejercicio de empatía que haga. Lo que si puede y quiero posicionarme es sobre las posibilidades rehabilitadoras. Sigo trabajando aquí porque creo en ellas y así se lo hago ver a los pacientes que trato y a sus familiares. Para muchos,independientemente del nivel lesional, la vida tras la lesión es mejor que antes. La adaptación o el buen afrontamiento no es directamente proporcional a la cantidad de daño contraído. Hay personas que con lesiones más bajas y menor afectación no lo asumen y personas más limitadas que se adaptan. Es por ello que no hay reglas ni fórmulas y hay que ve caso por caso.
Volviendo al tema de Ramón Sampedro,, no a " Mar adentro" sino a la muerte del verdadero Ramón, recuerdo que se armó un gran revuelo mediático y a mí me tocó intervenir en algunos programas de prensa y TV. Respeto la decisión de Sampedro, no soy quien para juzgarla pero entiendo que fue una alternativa muy meditada tras muchos años de vivir, según él, atrapado en un cuerpo. No es lo mismo cuando se quiere decidir habiendo apenas transcurrido tiempo de la lesión. Las personas que vieron en su momento que venían las cámaras reaccionaron muy mal porque ellos no se identificaban con la postura de Sampedro y recahzaban la imagen que se daba de : Tetraplejia_eutanasia.
La Ley de Autonomía del Paciente permite no aceptar medidas extraordinarias (p.ej,, la implantacion de un respirador). Es cierto que hay personas que no tienen un respirador pero son muy dependientes físicamente y no quieren vivir así.
Creo que no es cuestión de igualdad sino que una situación terminal no se entiende del mismo modo que una persona que puede vivir muchos años.
No se trata de durar mucho sino de vivir con calidad y habría que empezar por ofrecer alternativas e informar como dice sobre muchas cosas y entre ellas están las Asociaciones como menciona, los foros de apoyo, entre otros. El alta es un "salto en el vacío"y hay que proporcionar apoyo para que la persona pueda retomar su vida donde la dejó del mejor modo posible.
Gracias por su comentario y prepararé un Post sobre el tema. Tengo , además, el testimonio de un paciente que puede ser de interés.
¿Hay alguna forma de contactarte por mail?
ResponderEliminarJosé Luis. Soy el que ha mencionado lo de Ramón.
Tengo dos correos
ResponderEliminarmpozuelo@sescam.jccm.es
afrontandolesionmedular@gmail.com
Releo mi comentario y por responder con prisa y pronto(me estaba esperando una paciente) he cometido alguna pequeña errata. Pido disculpas.
Hola! Mi padre lleva 3 meses y medio con una lesion medular completa c-4 c-5 por un accidente laboral. No mueve nada de hombros para abajo y esta hundido al igual que mi hermano y yo. Aún no sabemos ni donde vivirá,está costando mucho asumir esta situación y el esta poniendo mucho de su parte pero es muy duro no poderte ni limpiar las lágrimas,un hombre bueno que no hacía mal a nadie y ocurran estas cosas,es muy injusto y por más que le doy vueltas no veo el modo de que algún día pueda llegar a ser feliz con los independiente que el era
ResponderEliminarEstimada Rocío : Si quiere me puede escribir a uno de los dos correos
ResponderEliminarmpozuelo@sescam.jccm.es
afrontandolesionmedular@gmail.com
Esta tarde, no obstante, le respondo despacio.
A mí se me dormían las piernas Hasta que no pude andar Me hicieron una operación de 15 horas para liberar las vértebras mediante la fijación de hierros. Tras 6 meses de rehabilitación al final me quedé parapléjico
ResponderEliminarAhora se me están empezando a dormir los brazos y estoy pendiente de un EGM. Ya me hicieron una resonancia magnética y estoy asustado.
¿Estás ingresado? ¿De dónde eres?.
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