Algo más que recuerdos

Tazas de Juanjo, Carmen y Manuel y Elena y JoséLuis

Estas tazas que me acompañan y que se cuelan entre mis libros en la librería del despacho son algo más que recuerdos. De dos de ellas ya hablé en dos Posts y la última con este mensaje tan sugerente "Una taza con superpoderes para ser megafeliz" me la regalaron José Luis y Elena el pasado viernes.

La primera "No nos moverán" me la trajo Juanjo y la segunda fue una idea de Carmen y Manuel junto al Calendario del 2014, ambas llevan impresa una foto de los dos tomada el día en el que le hicieron  el homenaje a Antonio Castro.

El caso es que estos objetos dicen mucho de ellos y me recuerdan todos los momentos por los que pasaron :

- el shock psicológico y el sufrimiento inicial
- los días negros, grises y de sol
- el esfuerzo, ganas y empeño en la rehabilitación
- las recaídas, los días que tocaron fondo y la vuelta a levantar
- las lágrimas y las sonrisas
- la soledad
- la tristeza
- la alegría
- el proceso físico y psicológico de rehabilitación
- la recuperación funcional
- su buen afrontamiento
- el Jardín del Hospital, los gorrioncillos, los gansos, los cielos estrellados y el arcoiris
- su gratitud y entrega desinteresada
- su apoyo a pacientes y familiares
- su colaboración en la formación de los profesionales

Esta última taza nose si tendrá "superpoderes para ser feliz" pero no me puedo permitir no serlo con todo esta marea de gentes que tiráis de mí y que me enseñáis a valorar cada día lo que tengo.

Hoy quiero dedicar a José Luis y familia especialmente esta Entrada y ellos saben por qué. Yo os deseo lo mejor porque lo merecéis.

Gracias a todos por estar ahí.

Las miradas que se clavan

Imagen tomada del blog de Elena Prous

"El ser ambiguo, liminal, distinto a la mayoría, nos fascina, por tanto es escrutado minuciosamente, a fín de establecer qué papel tiene en la sociedad, cómo hay que relacionarse y qué distancias hay que establecer con él puesto que es diferente. Para ello, previamente hay que mirar.

Las personas con estigmas adquiridos solemos sufrir con las miradas cuando nos mostramos por primera vez en público. Al principio la reacción más común es la reclusión. Con el tiempo se articulan respuestas que pueden ir desde la indiferencia hasta interpelar al mirón. Porque algunas de esas miradas escrutan, analizan, interrogan, culpan y sancionan.

Dejarnos ver y ser vistos son algunas de las claves para eliminar la mirada discriminatoria. Si las personas sin estigmas se familiarizan con la presencia de los portadores de los mismos, la tendencia será la pérdida de interés".(Marta Allué)

Es común entre lesionados y familiares sentir malestar ante tanta mirada ajena. Depende de quién mire (edad, parentesco/relación) se encaja mejor o peor. Las personas mayores tienden a mirar con pena y "soltar" expresiones del tipo ¡Qué lastima tan joven!¡Pobrecill@!. Estas actitudes dan lugar a que muchos l.m. se queden en casa o a buscar las mañas para salir desapercibidos, sin ser vistos (entrar por el garaje, salir con coche y desplazarse a entornos lejanos donde no son conocidos, llegar de noche, entre otras). Algunos familiares que han hecho una avanzadilla cuando el l.m. aún estaba ingresado, me comentaban que procuraban no ser vistos y algunos llegaban a no dar ni la luz.

¿Cómo es posible que hagamos tan difícil las cosas a las personas que están pasando por una situación tan trascendente en su vida?

Ricardo y las emociones positivas

Ricardo Mazuera. Foto. J.C. Monroy

Hace unos días hablaba del valor y papel que juegan las emociones positivas en nuestra vida.http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/03/en-que-nos-benefician-las-emociones.html

La mayoría de las personas ajenas a este mundo de la lesión medular e, incluso, algunos de los seguidores de este blog, se preguntará cómo es posible que una persona con una lesión medular cervical conectada a un respirador pueda experimentar emociones positivas.

El miércoles de la semana pasada, Ricardo, un paciente de nacionalidad colombiana, se personó en mi consulta manifestando insistentemente una expresión positiva ante la visión de la lluvia en la ventana. Me contaba que la lluvia le conecta con la naturaleza y el campo, un lugar que le satisface mucho. No sólo siente felicidad cuando ve la lluvia en los cristales, algo con lo que muchos nos sentimos identificados supongo, sino que lo que verdaderamente le gustaba era sentir la lluvia sobre su piel y en un espacio natural. Quiso el fatídico destino que debido a su lesión, Ricardo perdiera no solo la movilidad sino también la sensibilidad. Por fortuna, las funciones superiores conservadas pueden hacer revivir esos momentos con otros mecanismos compensatorios.

Ricardo se caracteriza por regalar sonrisas. El contraste de su tez morena y sus impecables dientes blancos favorecen aún más la retroalimentación de esta actitud.

Las personas que tienen una movilidad tan reducida deben de hacerse con un arsenal de atractivos recursos que les sirvan de puente en las relaciones sociales en una situación tan diversa como la suya.

Un Rinconcito especial (I)

Hay muchos sitios especiales y entrañables que nos permiten en la vida disfrutar. Si hace unos días hablaba del Jardín del Hospital, hoy voy a hablar de otro rinconcito muy acogedor "El Rinconcito de Gredos" en Cuevas del Valle.http://www.rinconcitogredos.com/

No se si recordáis que el primer premio del pasado Certamen de Cuentos era disfrutar un fin de semana en este entorno. El premio le correspondió a Aquilino González pero muy gentilmente lo cedió a la segunda ganadora, Elena Prous, porque el no podía disfrutarlo por motivos personales y ya había comprometido el pasado fin de semana (21 y 22 de Marzo).

Me escribe Elena agradeciéndome el poder haber disfrutado el premio.Se ha sentido muy bien acogida por su propietario, Miguel Ángel Fernández, que "es un solete" y pasado un fin de semana estupendo a pesar de que el tiempo no acompañó mucho.

Elena junto a Miguel Ángel Fdz. su A.P. y dos amigas.

No siento que Elena y sus chicas hayan disfrutado pero si que no pudieran hacerlo Aquilino y su mujer. 

En este Rincón ya estuvieron también "La Chica del Jardín" con Manuel y disfrutaron mucho igualmente.

Si alguien quiere hacer una visita virtual aquí tenéis el enlace al programa que en su día hiciera Gemma Hassenbey "El Mundo se mueve contigo" y en minuto 25 podéis visitar a este Centro de Turismo Rural adaptado http://www.rtve.es/alacarta/videos/el-mundo-se-mueve-contigo/mundo-se-mueve-contigo-23-10-11/1230746/

Hablando de sexo y mucho más

Ayer presenté una Sesión Clínica en la que mostraba la Evolución de la Rehabilitación Psicosexual a lo largo de 25 años : "Sexualidad, Afectividad y Diversidad : 25 años de rehabilitación psicosexual en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo".Revisé una muestra de 420 lesionad@s que asistieron a los Programas entre los años 2008 y Marzo del 2015.

Tengo que agradecer la acogida que me han dado los profesionales y el interés puesto en la Sesión que espero redunde en beneficio de los pacientes. El solo hecho de asistir ya nos dice algo acerca de la motivación de los profesionales. Espero que la sesión les haya aportado en el terreno profesional y personal y hayan tomado conciencia de la necesidad de mayor implicación en la rehabilitación sexual. Asimismo, me alegro que asistieran los Médicos Internos Residentes (M.I.R.) porque ellos dan paso a nuevas generaciones y es importante que se involucren y vean al paciente sujeto de su intervención como un ser sexuado y lo traten como tal.

La jornada laboral la completé, para no variar, hablando de sexo en el contexto del Programa de Parejas de Rehabilitación Psicosexual al que se sumaron Elena Batalla y José Luis Montoya aprovechando su ingreso para pasar la revisión de José Luis. Esta pareja es un valioso modelo de afrontamiento y, al igual que otras que han pasado por el Hospital, su Testimonio vale más que mil palabras.

Elena Batalla y José Luis Montoya conmigo al finalizar la sesión

Digo hablando de sexo, pero en realidad se habló de todo lo que puede interesar a los nuevos lesionados ya los que se preparan para el alta. Asistieron diez parejas, dos pacientes y el marido de otra paciente. Fue una Sesión muy intensiva y productiva en la que no se quedó nada en el tintero :

- Parejas, vinculación, afectividad, sexualidad
- Rol pareja-rol cuidador@
- La familia
- Actitudes sobreprotectoras 
- Qué hacer y qué no hacer
- Fases - etapas de la rehabilitación
- Influencia de la lesión en el carácter
- La importancia de involucrarse en la rehabilitación integral
- Educación sanitaria : charlas y aprendizaje de destrezas y habilidades en las tareas de "cuidado"
- Importancia de las salidas de preadaptación
- Miedos
- Barreras mentales
- Barreras arquitectónicas
- Adaptación de la vivienda
- Pérdida de amigos
- Importancia del deporte en la adaptación a la pérdida
- Importancia de llevar una vida activa
- La rehabilitación en Asociaciones
- Viajar y páginas webs de viajes (silleros viajeros, Equalitas vitae, viajes once-Confortel)
- Ocio y tiempo libre
- Cambio en el concepto del tiempo : Tiempo "slow"

Éramos tantos (24) que fue imposible sacar una foto de todos pero me quedé con las ganas porque la instantánea del momento merecía la pena.

Mil gracias de nuevo a Elena y José Luis por su generosidad y valiosa aportación.

¡Ah! Seguro que me he dejado cosas sin mencionar. Ayudadme a completar la lista.

Caer al vacío

Ayer no pude dedicar la Entrada al trágico accidente aéreo porque ya tenía el compromiso de colgar la de Carmen "Ponerse en manos de Dios". Hoy no puedo dejar de pensar en esos pasajeros que no tuvieron una segunda oportunidad.

Hay distintas formas de caer al vacío, una es de este modo imprevisible como el accidente al que me refiero, pero hay otros modos de caer de pleno en una vida sin sentido y vacía o de vaciarse por dentro. En su día dediqué una Entrada a ese vacío interior  http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/09/el-vacio-interior.html

Cada vez tengo más claro que no podemos permitirnos quejarnos cada día por nimiedades sino que debemos levantarnos y "dar las gracias" como dirían Emmonds y McCaullough como ya comentara el pasado martes hablando,de nuevo, de la gratitud

Entiendo que la mayoría de esos pasajeros del avión siniestrado, hubieran disfrutado más de la vida y hubieran dado otras prioridades a :

- disfrutar de la familia
- agradecer
- compartir
- vivir

si hubieran sabido que tenían sus días contados.

Esta segunda oportunidad que le brinda la vida al lesionado y a sus familiares es el mejor acicate en la rehabilitación unido a las razones que cada cual tiene para seguir, independientemente del nivel lesional adquirido. La lesión dota de sentido las vidas de muchos lesionados. No son pocos los familiares que vivían una vida sin rumbo ni sentido y que estaban en tratamiento por supuesta depresión  que aprovechan la lesión para renacer de nuevo.

Desde este blog quiero hacer llegar mi apoyo a todas esas familias cuyas vidas se truncaron sabiendo que serán capaces de rehacerse y deben de hacerlo porque así lo querrían sus familiares. Ellos no deben de desperdiciar la vida.

Ponerse en manos de Dios

El tema de las creencias ya lo abordé en alguna otra ocasión http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/03/enfadados-con-dios.html y http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/10/solo-le-pido-dios.html

Esta vez me toca hablar con otro enfoque dado que la persona que me ha dado pie a esta Entrada tiene una especial conformidad lo que le hace afrontar de un modo más adaptativo la lesión y sus secuelas.

Se trata de Carmen Pérez Reyero que además de ser monja, es maestra y se licenció en Químicas. Fue docente y en la actualidad aunque estaba jubilada ya por edad, echaba una mano en diversas tareas entre ellas las clases de refuerzo.

Ella usa una expresión muy popular para afrontar la lesión : "Hay que poner los pies en el suelo", una expresión muy paradójica dado que ella no puede volver a ponerlos en en suelo en en el sentido literal del término.

Carmen, cuando se levanta cada día, lo primero que hace es "ponerse en manos de Dios". Dios le ayuda a dotar de sentido su vida y aunque aún no ha encontrado el sentido de haber contraído su lesión, está segura que lo encontrará algún día y que lo sucedido, la caída que la dejó tetrapléjica, sucedió por algo.

Durante toda la rehabilitación no la han dejado sola un día gracias al apoyo recibido por sus hermanas biológicas, Domi, Amparo y Raquel  y por las HH del Amor de Dios. Yo creo que Carmen está recogiendo tanto porque debió de dar mucho.

Carmen con sus hermanas Raquel  y Domi. Foto J.C. Monroy

Cuando disponga de una foto de Amparo, la cuelgo. Siento que no haya podido sacarse la foto también con su hermana " de ojitos azules"Aquí están las fotos que me envían  De Amparo, la hermana de Carmen, hermana de sangre y también, como carmen, HH de Amor de Dios y de Otilia, la Superiora Provincial.

Amparo

Amparo y Otilia

Hablamos del alta hoy y llevamos tiempo hablando de ella también en el contexto de la Psicoterapia de Grupo a la que asiste Carmen una vez por semana porque el alta es una situación que asusta e impone respeto a todos los lesionados. El destino al alta de Carmen será a la Residencia Usera que su Comunidad tiene en Salamanca.http://www.amordedios.net/index.php/centro-de-espiritualidad-toro/9-sin-categoria/182-residencia-usera-salamanca

A Carmen, que le gusta controlar la situación, lo desconocido le da miedo. En nuestro Hospital ya ha establecido vínculos con muchos profesionales y con muchos pacientes y tiene desde que se levanta un plan de trabajo establecido. Estoy segura que, pasado el primer tiempo de adaptación, en Salamanca sucederá lo mismo tras las primeras semanas.

Carmen sabe que aún tiene mucho que aportar. La sola experiencia vivida puede servir de apoyo y ejemplo de superación a muchas personas que estén pasando por situaciones críticas.

me gusta cuando dice : "Yo estoy bien y parece mentira que pueda decir esto, estando como estoy"

Buenos y malos gestos

He dedicado alguna Entrada a la gratitud http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/07/agradecer-un-don-o-una-virtud.html y he hablado de forma indirecta en muchas otras.

Las personas que son capaces de valorar lo que han recibido- de otras personas o de la vida en general- suelen presentar niveles elevados de felicidad.. Por tanto, la gratitud parece ser una actitud que potencia de forma positiva el bienestar y que puede ser educable.

Hoy vuelvo a dedicar un espacio agradecida por algunos gestos de gratitud y sorprendida tristemente por otros gestos de egoísmo que paso a comentar.

La semana pasada, la madre de un paciente se desprendió de cuatro caramelos

que llevaba en el bolsillo en señal de gratitud. No es la primera vez que alguien me regala caramelos con distinto significado. En dos ocasiones alguien muy especial me regaló unos caramelos sabiendo que estaban vinculados con una persona muy valiosa para mí.

Os podéis imaginar el valor de estos gestos.

De otro lado, hace un tiempo que desaparecen de mi despacho algunas pequeñas cosas entre las que se encuentran también unos caramelos que suelo tener en un cuenquito de cristal para poder ofrecer a los pacientes y familiares. Han desaparecido también los cleenex que Betty me regalara en su día que nos han servido de mucho apoyo y han sacado alguna que otra sonrisa entre lágrima y lágrima cuando le ofrecíamos al paciente un cleenex de lunares o de corazones. Esos cleenex yo los utilizaba para gastarle bromas a los pacientes y decirles que lloraban para llevarse los cleenex. Recuerdo que esto me pasaba con Sonriman al principio, quién lo diría ahora ¿verdad Manuel.?

¿Cualquier tiempo pasado fue mejor?

La frase "cualquier tiempo pasado fue mejor" es una expresión que se repite con frecuencia a medida que la gente se hace mayor. La mayor parte de las personas sienten añoranza por los tiempos vividos. Según el grupo de edad, así se vinculan los recuerdos a una u a otra etapa de la vida. Así, entre las personas mayores de cuarenta años, sus recuerdos positivos corresponden a la etapa de la adolescencia o juventud temprana. Sin embargo, cuando se pregunta a personas por encima de los sesenta años, sus mejores experiencias las describen en torno a los treinta años.

Hace unas semanas se me ocurrió interrogar a mis pacientes del grupo de Psicoterapia de Mayores (edades comprendidas entre los 65 y 77 años) qué edad les gustaría recuperar si fuese posible. Todos, excepto una se centraron en torno a 30 años. La excepción fue la de una paciente a la que le hubiera gustado regresar a su adolescencia añorando la figura de su padre y los paseos que compartían. Esto concuerda bastante con algunos de los estudios en torno al tema que nos ocupa.

Aprovecho este tema para enlazarlo con otro tema recurrente en los pacientes que sufren una lesión medular como es el ese observatorio que es la lesión y más aún esos dos momentos claves como son la fase de shock psicológico de inicio de la lesión y el momento crucial en el que el paciente se sienta en la silla de ruedas, momento en el que toma conciencia del giro que ha dado su vida. Este es el momento en el que, como diría Oliver Sacks, es como si el lesionado "viera la vida desde una gran altura, como una especie de paisaje y cada vez más profundo de la conexión de todas sus partes".http://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2015-02-19/no-me-queda-tiempo-para-lo-superfluo-oliver-sacks-desvela-que-va-a-morir_714975/

Son muchos los pacientes que me han descrito estos cruciales momentos desde ese observatorio que es la cama de un Hospital ya esté hospitalizado en UVI o en planta y, posteriormente, desde esa silla vivida de diferente modo según edad, lesión, apoyos, estilos de afrontamientos, entre otros.

Hay otras descripciones relativas a escenarios del suceso contadas con más o menos minuciosidad dependiendo del nivel de conciencia del lesionado tras su accidente o enfermedad en las que en apenas unos segundos puede reflexionar sobre:

- La muerte

- La familia

- El sentido de su vida

Asimismo, es frecuente que los pacientes nos relaten de manera pormenorizada, los acontecimientos traumáticos vividos y el estado límite en el que se encontraron ya sea por haberlo vivido en su propia piel o por haberlo vivido en la figura de un acompañante, generalmente familiar.

Algunos tienen amnesia del episodio traumático y otros, los menos, de unas horas antes del mismo hasta la recuperación de la conciencia en el hospital. A pesar de las situaciones a las que muchos lesionados y familiares se han visto expuestos, llama la atención que apenas se presenten Trastornos de Estrés Postraumático (TEP).

La ciencia del bienestar

Leyendo el libro del mismo nombre que encabeza esta Entrada "La ciencia del bienestar", del que ya hablé en el Post anterior http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/03/en-que-nos-benefician-las-emociones.html pensé que podría ser de interés para los seguidores de este blog abrir una ventana más al conocimiento y dedicar cada cierto tiempo alguna entrada a abordar temas de interés relacionados con la Psicología Clínica en general y con la Psicología Positiva en particular que nos hagan preguntarnos quiénes somos y cómo nos comportamos.

Hoy voy a centra mi atención en algunos términos y en algunas teorías acerca de la felicidad, el bienestar y las "personas felices".(*)

La felicidad

La felicidad es un asunto importante y universal, y bastante más importante que el dinero y es un tema sobre el que la gente piensa de forma habitual, se sienta feliz o no.

Sobre el bienestar

Entre las teorías del bienestar hoy quiero destacar la "Teoría de la ampliación y construcción" de Bárbara Fredickson (2001). Lo que plantea esta teoría es que ciertas emociones positivas (júbilo,contacto, interés, orgullo, amor,etc) permiten ampliar los repertorios de pensamiento y acción de las personas.Es decir, bajo estos estados los pensamientos y los repertorios de conducta se vuelven más creativos y abiertos. En suma, las emociones y estados de ánimo placenteros favorecen conductas de exploración, dedicación y perseverancia. estas emociones positivas permiten de ese modo construir recursos duraderos personales sean de tipo físico, intelectual, psicológicos o sociales.Mediante experiencias de emociones positivas, la gente se transforma a sí misma y se convierte y se convierten en individuos más creativos, conocedores, resistentes, integrados socialmente y sanos.
Por último, las emociones positivas juegan un importante papel en la amortiguación de las emociones negativas.

La personalidad feliz

Cualquiera puede observara diario que unas personas parecen más felices que otras. Por otra parte, también es relativamente fácil pensar en alguien más o menos cercano que nos suscita una especial admiración por su gran capacidad para mantener la alegría y el buen humor incluso en circunstancias adversas.
Hay dos rasgos de la personalidad básica que aparecen asociados de forma inequívoca a la felicidad y a la satisfacción vital : la extraversión y la estabilidad emocional.

La extraversión es un rasgo caracterizado por la propensión a la sociabilidad y la tendencia a volcarse en todo tipo de experiencias gratificantes.
Las personas estables tienden a reaccionar ante los pequeños y grandes sucesos de la vida y asimilan y manejan mejor las dificultades cotidianas, los problemas familiares, los contratiempos y los fracasos, dado que presentan una mayor autoestima y una mejor capacidad para regular sus emociones.
(*) extraído del citado libro "La ciencia del Bienestar"

En qué nos benefician las emociones positivas

Imagen tomada de google anunciando la Primavera

La filosofía subyacente de este blog viene de la mano de las teorías de la Psicología Positiva, la Resiliencia y el Crecimiento postraumático. Dado que la mayoría de los comentarios generados por los seguidores, están en esta corriente de Psicología Positiva, he querido dedicar hoy esta Entrada a analizar más en profundidad y con una base más científica los efectos de las emociones positivas en nuestro bienestar y calidad de vida.

Las emociones positivas facilitan la puesta en marcha de conductas más flexibles, menos prederterminadas y, en último término, ayudan a ampliar nuestro repertorio de conductas.

Otra aspecto de gran interés clínico es que las emociones positivas tiene también un efecto amortiguador del estrés, como han demostrado diversos estudios de laboratorio sobre la reactividad cardiovascular. Asimismo, los efectos del humor en condiciones de alto estrés son un buen ejemplo de este papel no siempre explorado con el rigor necesario pero de una gran interés clínico.

Dejo aquí algunos de los hallazgos encontrados en las personas que muestran emociones positivas :

- El juicio hacia uno mismo y hacia los demás es más indulgente
- Hace codificar y recuperar mejor recuerdos positivos
- Amplía el campo visual
- Genera un pensamiento más flexible y creativo
- Genera más repertorios de conducta
- Permite el cambio por razones positivas, no como huida
- Reduce la duda
- Se generan conductas altruistas
- Permiten contrarrestar afectos negativos
- Se tolera mejor el dolor físico
- Favorece la resistencia ante las adversidades

Las emociones positivas y negativas no son parte de una balanza de tal modo que la presencia de unas restaría peso a la existencia de otras, sino que son relativamente independientes.

Hay datos clínicos que demuestran sin lugar a dudas que las emociones positivas están presentes en situaciones de extrema adversidad (ansiedad, experiencia traumática, etc.)

Experimentar emociones positivas cuando se ha perdido un ser querido (p.Ej. agradecimiento ante la expresión de cariño por parte de los demás, sentimientos de solidaridad, etc.) predice un mayor bienestar psicológico al cabo de doce mese. Igualmente, ser capaz de dar un significado a la adversidad mejora la salud e incrementa el bienestar y es posible que, incluso, permita mejorar y crecer psicológicamente a pesar de lo sucedido.

Para quien quiera profundizar más,dejo esta referencia :"Intervenciones clínicas basadas en la Psicología Positiva : Fundamentos y Aplicaciones" (Carmelo Vázquez, Gonzalo Hervás y Samuel M. Y. Ho).

Asimismo, recomiendo la lectura de este libro : "La ciencia del bienestar : Fundamentos de una Psicología Positiva" de Carmelo Vázquez.

Y este otro enlace al artículo sobre Psicología Positiva de Gonzalo Hervás  http://www.aufop.com/aufop/uploaded_files/articulos/1258587094.pdf

"Válidos" para ser padres

La verdad es que en todo este tiempo que llevo escribiendo para el blog nunca se me había ocurrido dedicar un espacio al este día que hoy se conmemora : "El día del padre".-

Desde luego, desde nuestro ámbito de intervención y tras los daños colaterales de la lesión medular donde las alteraciones de la función sexual afectan a un significativo número de lesionados, la fertilidad está en riesgo,

Hace cuatro décadas era impensable hablar de fertilidad en los varones lesionados medulares como era impensable hablar hace seis décadas de la supervivencia de cualquier lesionado medular. Hoy en día, con el advenimiento de sofisticadas técnicas, es raro el lesionado medular que, queriendo ser padre, no pueda serlo.Os dejo este enlace a un reportaje que en su día hicimos para el Magazine de el Diario El Mundo. http://www.elmundo.es/magazine/m31/textos/validos1.html  "Válidos para ser padres"

Si hablamos de las mujeres con lesión medular, la capacidad de fertilidad y reproducción no se ve afectada por la lesión.Ya dediqué algunos espacios a las "mamis tras la lesión". de modo que hay otro modo de ser "padre" al lado de una mujer con diversidad funcional. dejo este enlace sobre "Maternidad adaptada" http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/01/mamis-sobre-ruedas-y-maternidad-adaptada.html

Aunque el índice de natalidad haya bajado por infinidad de motivos que no son objeto de esta Entrada, la paternidad no está en riesgo porque la reproducción en la especie humana sigue siendo un centro de interés.

Os dejo este enlace a la Entrada que hice sobre los niños nacidos tras la lesión (ya fuera el lesionado hombre o mujer) http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/10/nacidos-tras-la-lesion.html

¡Ah! y hay otros segundos padres que son esos abuelos implicados hasta el fondo. En el caso de los varones y lejos de las responsabilidades de la crianza y la vida laboral, disfrutan, si cabe, ahora más que antes.

Los primeros deseos

Deseos diversos como diversos son sus protagonistas.

Preguntando a los miembros del Grupo de Psicoterapia de Mayores, algunos próximos al alta, sobre qué es lo primero que les apetecería hacer al llegar a sus lugares de destino, casa o residencia, esto fue lo que expresaron:

- Pasar unos días con un cuñado que fue quien estuvo al pie del cañón cuando lo necesitó.Dice que quiere agradecerle todo lo que ha hecho por él en los momentos difíciles. es una figura espacial a pesar de que este paciente ha estado rodeado de cinco mujeres (la esposa y cuatro hijas) que no le han dejado ni un momento. Me ha parecido un gesto muy bello de gratitud. Después, hacer un viaje con su mujer para que logre desconectar del estrés generado por la enfermedad.

- Otra de las pacientes lo primero que quiere hacer es ir al cementerio a ver el panteón donde está enterrado su marido que falleció a consecuencia del accidente.

- Una tercera desea pasar unos días con su familia antes de ir a la residencia.

- Otro de ellos tiene ganas de ver la ciudad a la que irá para ver la accesibilidad y qué oportunidades le brinda.

- Por último, otra de las pacientes expresa su deseo de estar en casa aunque tiene miedo, al tiempo que lo desea, porque el cambio experimentado es enorme y los soportes sociofamiliares aún no están muy claros.

Me pregunto si todo el mundo es capaz de anhelar tanto como estas personas que perdieron mucho y las pequeñas cosas van a ser en lo que centren su atención a partir de ahora.

¿Sabemos desear?
¿Sabemos soñar?
¿Sabemos disfrutar?
¿Sabemos dar?
¿Sabemos recibir?
¿Sabemos amar?

¿Es posible ser feliz en el Hospital de Parapléjicos

Esto es lo que me cuenta Miriam Sánchez de su última visita para revisión en nuestro Hospital.

Cuenta Miriam que se encontró a algunos de sus amigos y compañeros de batalla de la rehabilitación y que se pusieron a hablar de las penas, las alegrías y lo bien que lo pasaban las noches de verano  en "El Jardín del Hospital". Observó que algunos recién llegados los observaban y miraban con extrañeza no entendiendo cómo en un sitio como ese se podía pasar bien.

No es la primera vez que me cuentan cosas de este tipo. Asimismo, hay familiares de recién llegados que observan alegría y humor en muchas estancias del Hospital como la cafetería y el Jardín.

Es un poco lo que decía Felipe en su último comentario : Pasados los tres primeros meses lo que empezó siendo una catástrofe se convierte en una segunda oportunidad a aprovechar llena de fuerza y optimismo en la mayoría de los casos.

Me alegro de que Miriam haya logrado dejar su silla y las muletas y nos regale esta sonrisa  y una foto con su pareja que cuelgo en el Post de las parejas. Gracias.

Mens sana → Corpore sano : ¿Enfermo o lesionado?

"La enfermedad es una palabra que solo debería tener singular; decir enfermedad en plural es tan tonto como decir saludes. Enfermedad y salud son conceptos singulares en tanto que se refieren a un estado del ser humano y no a órganos o partes del cuerpo, como parece querer indicar el lenguaje habitual. El cuerpo nunca está enfermo ni sano, ya que en él sólo se manifiestan las informaciones de la mente".( "La enfermedad como camino", T. Dethlefsen y R Dahlke Edit Debolsillo). 

Pero.... a pesar de que en las personas que sufren una lesión medular, se pierde el control voluntario de algunas funciones corporales como la vejiga, el intestino, la termoregulación, la función sexual, entre otras, el cuerpo puede volver a encontrar el equilibrio y entenderlo en este sentido :

 "Cuando las distintas funciones se conjugan de un modo determinado se produce un modelo que nos parece armonioso y por ello lo llamamos salud.  Si una de las funciones se perturba, la armonía del conjunto se rompe y entonces hablamos de enfermedad. Ahora bien, la pérdida de la armonía se produce en la conciencia, en el plano de la información, y en el cuerpo sólo se muestra.
Por ello, si una persona sufre un desequilibrio en su conciencia ello se manifiesta en su cuerpo en forma de síntoma. Por tanto, es un error afirmar que el cuerpo está enfermo, enfermo sólo puede estarlo el ser humano por más que el estado de enfermedad se manifieste en el cuerpo como síntoma".

Estas reflexiones las he querido compartir para abrir debate sobre el modo en que los seguidores de perciben tras sufrir la lesión o el modo en el que los perciben sus familiares

- enfermo
- lesionado
- paciente
- indefenso
- minusválido
- disminuído
- incapaz

Es frecuente oir a los familiares hablar de enfermos y a los pacientes expresarse de este modo : "yo no estoy enfermo, estoy lesionado". Creo que ninguna de las dos expresiones le hace un favor a la persona que se lesionó en su día porque lo priva de recuperar su condición original que nunca perdió : la de ser ante todo persona.


Es muy importante  el hecho de que el lesionado no tienda al victivismo adoptando el rol de enfermo y no olvide que no es el único que se ha visto afectado por la lesión y por los daños colaterales de ésta.

Parejas tras la lesión : ¿Iguales? ¿Diferentes?

Ayer participaron en un Programa de parejas en el contexto de la Rehabilitación Psicosexual, Isa y Andrés que ingresaron para revisión el martes día 10. Les agradezco enormemente su intervención y aportaciones de la que el grupo se ha llevado grandes enseñanzas de esas que no olvidarán así como recomendaciones de primera mano. Se ha dado un repaso a muchos temas y se ha hablado de lo bueno y lo malo, lo fácil y lo difícil del papel que le corresponde al lesionado como lesionado y al familiar como "cuidador".

Destacaba Andrés que en nada tiene que ver la vida en el Hospital, en el que tanto lesionado como familiar viven en una burbuja, a la dura realidad a la que hay que ir adaptándose y acostumbrándose.

Entre los temas tratados :

- Papel del cuidador : su implicación con el lesionado y la necesidad de cuidar de sí mismo

- ABC de los cuidados al lesionado medular :Signos de alarma sabiendo cuando el tema es de urgencia

- Afectividad, sexualidad, comunicación y convivencia

- Empleo del tiempo libre y ocio

- Adaptación de la vivienda y ayudas técnicas

- Diferencias entre los entornos rural y urbano

Mañana es posible que añada más temas

Aprovecho para lanzar unas preguntas a los seguidores en relación a la estabilidad de las relaciones tras la lesión y si creen que ésta les une o separa y qué factores influyen en estas actitudes o toma de decisiones.

Dejo unas cuantas imágenes de algunas de las parejas que pasaron por el blog. Ya sabéis : No estan todas las que son ni son todas las que están pero me apetecía dejar un recuerdo con estas cercanas imágenes.

Mil gracias Isa y Andrés por lo que nos aportáis. Las parejas del Grupo se resistían a irse por todo lo que le estábais aportando.

NOTA:
Los comentarios recibidos me dan pie a completar esta Entrada enlazando a la otra Entrada que en su dia hiciera :"Parejas, vinculación y ajuste tras la lesión" y que, extrañamente, fue poco comentada.http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/01/parejas-vinculacion-y-ajuste-tras-la.html

Mientras haya vida, hay esperanza

"La teoría del todo"  https://www.youtube.com/watch?v=pOsMMutM8C0 es una película basada en la historia de Stephen  Willian Hawking, el físico y científico popularmente conocido, entre otras teorías, por la de los agujeros negros y que a la edad de 21 años fue diagnosticado de ELA Es un ejemplo de vida y superación y me alegro de acercarlo al blog gracias al estreno de esta película basada en su vida personal.

Quienquiera saber más acerca de él y de su obra, le dejo este enlace tan completo de Wikipedia (La Enciclopedía Libre) http://es.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central (SNC) de avance rápido, que afecta a la parte del sistema nervioso responsable del control voluntario de los músculos esqueléticos: las células nerviosas encargadas de los movimientos musculares (llamadas motoneuronas o neuronas motoras) sufren un deterioro gradual (degeneración). La esclerosis lateral amiotrófica constituye por consiguiente una enfermedad de la motoneurona.

Hoy tengo intención de ver la película. Después añadiré mi visión y reflexiones.

Reflexiones

- La película merece la pena ser vista
- Hay cosas que para los que tenemos conocimientos clínicos-médicos están tratados con poca base científica y poco documentadas
- Me parece impresionante la interpretación que el actor hace de Stephen Hawking

- Uno de los momentos de más belleza fue cuando la esposa y los niños sorprenden al padre con la silla de tracción eléctrica presentándosela de una forma sumamente atractiva así como los momentos en los que Hawking y sus niños juegan al "corre que te pillo"

- Aborda temas muy interesantes:

  - la comunicación de malas noticias : dejando solo al paciente, con poca empatía y sin dejar una puerta abierta a la esperanza y más tratándose de un chico joven de 21 años
    - la negación de la enfermedad
    - la soledad del cuidador y su papel secundario
   - el papel de la familia y su falta de apoyos
   - las decisiones éticas sobre instaurar o no un tratamiento
   - el papel de la comunicación en la pareja
   - el papel de las creencias
   - la esperanza en la recuperación
   - las barreras arquitectónicas
   - los sistemas alternativos de comunicación (interface, sintetizador de voz, avanzados teniendo en cuenta la época en la que se desarrollan).
   - la asistencia personal
  

Me llama la atención que pase de puntillas por temas como : 

  - la necesidad de cuidar al cuidador y de que se mantenga activo y bien para la tarea de "cuidar"
  - el papel de los hijos
  - el rol de esposo, afectividad, sexualidad
  - el abandono de la esposa de su desarrollo profesional

Otro 11 - M

Es difícil olvidarse de este fatíaidco día cuando al abrir el navegador de internet es el primero que nos lo recuerda.

El pasado año no quise dedicar un espacio a ello por las razones que ya explicara en 2013 cuando le dediqué su correspondiente Entrada "Del 11-M a la lesión medular"http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/03/del-11-m-la-lesion-medular.html

Las razones de mi rechazo a estos negros aniversarios las explicaba entonces de ese modo y ahora lo quiero enfocar de otro. Creo que sea cual sea la causa que haya producido la lesión, cada cual tiene su aniversario. Unos lo celebran celebrando la vida, otros revolviéndose por dentro recordando el fatídico día que los dejó parapléjicos.

El tema está en que quienes sobrevivieron de uno u otro mudo a su particular aniversario, están aquí para contarlo y para disfrutar de esa segunda oportunidad que la vida les brindó.Y este brindis por la vida me trae a colación la canción de Dani Macaco "Brindo por tí"https://www.youtube.com/watch?v=s3bO3kIWkq0

Desde aquí quiero enviar un mensaje de vida a todos los lesionados sea cualsea la causa por la que contrajeron la lesión. La lesión los iguala independientemente de su alcance y nadie mejor que otro lesionado comprende a quien se lesiona o a quien como familiar está pasando o pasó por un trauma de esta magnitud.

Diversidades sexuales

Abro esta Entrada con esta reflexión de Luis Rojas Marcos :

"Cuando pensamos en el placer, la primera imagen que nos viene a la mente es el sexo. El placer sexual es un regalo del cuerpo y una ingeniosa estratagema de la naturaleza para garantizar la reproducción y conservación de la especie. Además de esta función de supervivencia, los beneficios del sexo para la salud son numerosos, incluyendo el refuerzo de la autoestima cuando las relaciones sexuales son satisfactorias.

El erotismo humano se expande extraordinariamente cuando añadimos la dimensión psicológica, la fantasía y el romance a las prácticas sexuales. Por eso es un componente tan valorado de la calidad de vida". (Luis Rojas Marcos : "Todo lo que he aprendido : 303 ideas para una vida mejor")

Una nueva edición de Educación Sanitaria y otra charla a impartir sobre sexualidad.

El pasado 25 de Noviembre inicié mi ronda de charlas en el marco de estos ciclos  de charlas dirigidas a pacientes y familiares "Qué debe saber sobre la lesión medular"http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/11/que-debe-saber-sobre-la-lesion-medular.html

En esta edición cambié el enfoque  e hice una presentación de Power Point, aunque no soy muy amiga de ellas, porque pensé que llegaría mejor a un público tan hetereogéneo como suele ser el de estos foros. En el caso de la sexualidad esta heterogeneidad dificulta más las cosas porque no es lo mismo hablar para un público joven que para gente cercana a los setenta. El auditorio correspondía más a pacientes y parejas de esta última franja de edad.

Creo que he podido transmitir lo que pretendía:

- Un enfoque integrador de la sexualidad basado en la diversidad y pluralidad de la que formamos parte

- Una sexualidad menos reduccionista y coitocéntrica

- Un concepto de sexo más enriquecedor centrado en dar, lo que vengo en llamar "sexo bueno"

- Una mayor autoestima de los lesionados y la confianza de que pueden seguir dando y recibiendo placer y afecto y que siguen siendo personas sexuadas con deseo y necesidades sexuales.

Y cierro con esta reflexión de Marta Allué :

"El ciego no ve una mirada seductora. El sordo no susurra palabras cariñosas y el manco no acaricia un cuerpo con la mano pero el ciego sabrá cautivar con las palabras, el sordo mirar seduciendo con los gestos y el manco acariciar sabiamente con los labios"

Jubilarse con júbilo

 Me acaban de llegar unas preciosas fotos de el Cabo José Luis Montoya relativas al acto de imposición de insignias de Oro del Cuerpo junto a otros bomberos del Servicio de Extinción de Incendios y Salvamento SEIS a propósito de la jubilación.

No todo el mundo toma la jubilación tan bien como lo ha hecho José Luis y menos habiendo sido anticipada y "forzada" debido a la adquisición de la lesión medular. La palabra júbilo que significa alegría parece que no es consustancial a la jubilación. Yo misma veo a muchos profesionales que me rodean resistirse a la jubilación y aferrarse al puesto de trabajo como si no supieran qué hacer con el tiempo libre que les queda por delante.

Dejo estas frase y estas reflexiones e José Luis :


"Ser bombero "es algo más que un trabajo, una mezcla de vocación que te hace sentirte ligado al Cuerpo toda la vida", ha remarcado.
   
Ahora, reconoce que ve la vida de otra manera y, aunque sigue en contacto con el parque de bomberos, se está dedicando a la recuperación, a entrenarse y a navegar a vela, un deporte en el que tiene previsto participar en el Campeonato de España en la modalidad de personas con discapacidad.

 El cabo, que se muestra esperanzado en lograr buenos tiempos y representar a Murcia, indica que ha logrado sobreponerse a base de mucho esfuerzo y superación. Tras seis meses ingresado, Montoya se propuso cambiar las cosas y, ahora, reconoce que ni siquiera los médicos se explican cómo tiene esa "manera de vivir".http://www.europapress.es/murcia/noticia-alcalde-murcia-impone-insignia-oro-cuerpo-cabo-cinco-bomberos-20150309143351.html

http://www.laopiniondemurcia.es/murcia/2015/03/09/coraje-bombero-montoya/631597.html


Me alegro de que tanto José Luis como su familia hayan sabido afrontar tan bien la lesión y lo que ella conlleva. En la imagen con su mujer, Elena, sus hijos, su nieto Paco, su hermana y su sobrino Pedro y su novia Silvia

José Luis : El centro de su familia.

Nos vemos en breve.

Mujeres

Me es difícil dejar pasar de largo este día dedicado a la mujer. Entiendo que este día tiene un significado histórico que marcó un hito en la humanidad. Hoy es impensable pensar que la  mujer estuvo privada de muchos derechos (no poder votar, es uno de ellos) y que requirieran la firma del marido para realizar una operación bancaria, otro hecho hoy en día inconcebible e insólito.. No debemos ilusionarnos pensando que ya lo hemos logrado todo porque aún hay mucha mujer subyugada, maltratada y mutilada.

Pero hoy quiero de nuevo homenajear a esas mujeres que en silencio se ocupan del "cuidado" de sus hijos, esposos, hermanos, amigos, cuñadas con  o sin lesión medular, Asimismo, quiero homenajear a todas esa mujeres coraje que se enfrentan a la lesión medular, cada vez más, ante las que me quito el sombrero. Respecto a las "cuidadoras" esposa, pareja o compañera de lesionado hay contadas excepciones de mujeres que se retiran porque dicen que "quieren vivir" porque la vida al lado del l.m. no es vida.

Siempre que hablo de mujeres se me viene a la cabeza esta canción de Presuntos Implicados : "La mujer que mueve el mundo"https://www.youtube.com/watch?v=bSOWifBHmoE

Asimismo, dejo el enlace a esta rpesentación  https://www.youtube.com/watch?v=qkd4kyXkvHs

¡Ah! Y el que tenga un AMOR que lo cuide y que mantenga la ilusión https://www.youtube.com/watch?v=C1lwkBzkSig

"Amor en 100 palabras"

Déjate llevar por el más universal de los sentimientos en cualquiera de sus facetas y desde cualquier punto de vista. 

El pasado año participé en un Certamen de relatos que convoca una radio televisión local y una escuela de escritura creativa. Este año me recuerdan que se vuelve a convocar uno de los concursos. esta vez la III Edición "Amor en 100 palabras"que, como su nombre indica se tratar de escribir relatos, microrrelatos, poemas o reflexiones en torno a este tema tan universal y que a todos nos afecta de una manera positiva : El amor en todas sus formas y manifestaciones.

"El amado no está ahí para que uno no se pierda, sino para perderse juntos. para vivir en compañía la liberadora aventura de la perdición". (Pablo Dors)

Yo ya he participado ayer enviando un pequeño relato y pensé que estaría bien compartir el enlace con los seguidores del blog y animaros a escribir sobre ello.

Os dejo aquí el enlace para que, si estáis interesados, podáis participar y enviar vuestro trabajos. http://media.rtvcm.es/media//0000077000/0000077451.pdf

En el caso de que no queráis participar en el Certamen, os animo a que me enviéis a mí los relatos y los voy colgando en el blog. Si, al contrario, alguien lo va a enviar y dado que no puede hacerse público hasta que se produzca el fallo del Jurado, los publicaría después.

Dejo aquí un poema de amor y un soneto respectivamente


https://www.youtube.com/watch?v=xDgSj-hNzFU Pablo Neruda

Desmayarse, atreverse, estar furioso,

áspero, tierno, liberal, esquivo,

alentado, mortal, difunto, vivo,

leal, traidor, cobarde y animoso;

no hallar fuera del bien centro y reposo,

mostrarse alegre, triste, humilde, altivo,

enojado, valiente, fugitivo,

satisfecho, ofendido, receloso;

huir el rostro al claro desengaño,

beber veneno por licor süave,

olvidar el provecho, amar el daño;

creer que un cielo en un infierno cabe,

dar la vida y el alma a un desengaño;

esto es amor, quien lo probó lo sabe.

Lope de Vega

Felipe es el primero que se ha animado a enviarme una colaboración. A ver si alguien más se anima. Es muy entrañable la composición de Felipe : "El secreto de 47 años de matrimonio"