Reconquistar la independencia

Hace mucho que no se del autor de este diario, Pedro Laguna, uno de los coautores del Libro "Afrontando la lesión medular". Bajo el epígrafe "reconquistar la independencia" colaboró en varios números sucesivos de Infomédula. Fue un diario que volcó en Infomédula www.infomedula.org con el que me encontré el viernes ordenando el despacho y pensé que algunos seguidores se podían identificar con Pedro en las primeras etapas.

Siempre digo que escribir es un ejercicio terapéutico y escribir sobre lo que le sucede a uno más aún cuando se trata de una tormenta tan inesperada como es la lesión medular.

Reconquistar la independencia

Por Pedro Laguna

Al final de mi estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo (allá por abril del 2005), los amigos de la Asociación ASPAYM me dejaron un libro (EL ESPEJO SOCIAL DE LA MUJER CON GRAN DISCAPACIDAD. Juan José García de la Cruz y Juan Zarco. Ed. Fundamentos) que, si bien va dirigido a las mujeres con gran discapacidad, es aplicable en gran parte también a los hombres. Su lectura durante aquellas "vacaciones" y mi experiencia como lesionado medular a lo largo de este tiempo de reconquista de la independencia, me han sugerido algunas ideas que os comunico, por si pueden ayudar en algo:

PRIMERA ETAPA: Primeros Pasos

Limitaciones, cambios y tiranías:

Nuestras limitaciones físicas, las características de nuestra locomoción, van a aumentar la probabilidad de sufrir fracturas óseas.

Es previsible que cualquier mal menor (como un constipado) repercuta negativamente en nuestra situación; que tengamos frecuentes ingresos hospitalarios. También existe la posibilidad de acabar atendido en una residencia.

Hemos de acostumbrarnos a las nuevas sensaciones (hormigueos, pinchazos, espasmos...), a los nuevos avisos que nos da nuestro cuerpo (un ligero malestar en el bajo vientre puede indicar que mi vejiga está llena y tengo que sondarme enseguida; una leve pesadez intestinal, que hay que ir al WC inmediatamente).

Si tienes en cuenta que cada vez que vas al W.C., cada vez que te sondas, te duchas, empleas unos 30 minutos, a eso le sumas el tiempo dedicado a movilizaciones, pesas, bicicleta, electro, bitutores... y consideras que raro es el día que no tienes que ir al fisio, al médico o a la farmacia... casi no te queda tiempo para nada más.

Los sondajes, a veces, se pueden posponer, muchas veces no, algunas, hay que anticiparlos, otras, repetirlos... Es una tiranía a la que hay que someterse y que no admite réplicas; ellos mandan, condicionan, ordenan... el olvido puede traer aparejada la retención de líquidos, cuando no un reflujo y una temida infección renal.

Los ejercicios son imprescindibles para cualquier progreso; sin ellos no hay futuro, por eso hay que respetar su horario y su realización a rajatabla; no valen dilaciones ni interrupciones; no deben posponerse.

Los problemas con la orina y las deposiciones van a aumentar la probabilidad de tener irritaciones, infecciones, grietas, llagas, ulceraciones...

Ni siquiera los más cercanos pueden llegar a comprender muchas de esas consecuencias fisiológicas y la ansiedad y los temores que acarrean, la esclavitud que implica el tener que estar pendientes de los materiales para los sondajes (guantes, gasas, bolsas, sondas, antiséptico...), el depender de los pañales, qué farmacia tiene existencias, cuál es el camino más corto y accesible, pasar el día contando, midiendo, calculando, intentando prever, anticipar....

No me preocupa tanto el volver a andar o quedarme en silla de ruedas como que pueda empeorar a causa de las infecciones, los dolores, las posibles fracturas... Como consecuencia de ese temor se produce una hipervigilancia del cuerpo.

Una silla normal te obliga a mantener cierto nivel físico, pero hay que tener en cuenta la posibilidad de adquirir una silla eléctrica en el futuro. Existe la posibilidad de tener lesiones cervicales y escaras por el uso de la silla de ruedas. Se nos van a producir heridas, rozaduras, moratones, torceduras... a causa de las transferencias.

Cada zapato, cada chancla, cada juguete, cada pañal, cada calcetín, cada orinal... olvidado en medio del camino, es un obstáculo que dificulta el paso y requiere un esfuerzo adicional.

Los alimentos, los vasos, los platos... situados en la estantería más alta o colocados al fondo son inalcanzables. La ropa colgada del picaporte o la toalla en el colgador más alto, son otros inconvenientes que la mayoría de las veces, los demás no ven.

Si a la lesión le sumamos los achaques propios del paso de los años, no es de extrañar que se resienta nuestra calidad e, incluso, disminuya nuestra expectativa de vida.

Entorno, trabajo, familia, amistades:

La familia y el sistema sanitario ejercen la disciplina y el control externo, pero no solo ellos, automáticamente todos se convierten en expertos: saben si vas a volver a andar, controlan si te estás esforzando, si hay progresos, qué ejercicios has de hacer, qué has de comer y beber, si te preocupas lo suficiente por curarte... y se creen con derecho, autoridad y conocimientos como para reconvenirte si no cumples sus expectativas.

Se hace imprescindible contratar ayuda profesional para tener atención, compañía, asistencia.

Podrán volver al trabajo quienes tengan la oportunidad de coordinar sus horarios con los del fisioterapeuta y los médicos, quienes puedan disponer de un WC adaptado para sondarse o lavarse si se han ensuciado, quienes puedan faltar debido a los dolores...

Cansas incluso (o sobre todo) a la propia pareja.

Lo adecuado puede ser relacionarse con gente sin discapacidad y otra con la misma discapacidad o similar a la tuya, ya que nadie podrá entender ciertas cosas como ellos.

Qué difícil se hace poder jugar con tu hijo pequeño cuando la lesión no te lo permite: un día son los dolores neuropáticos, otro, el sondaje, los desarreglos intestinales, el cansancio por las transferencias, la cita del médico... al final, la pareja carga con todo y el niño, inconscientemente, se va inclinando más y más de su lado.

Cuando otros hombres juegan con el niño a levantarlo sobre sus cabezas, a lanzarlo al aire para cogerlo al caer, a tirarse con él al suelo... me pregunto: ¿contribuirá esto a la larga a aumentar el descrédito de su padre?

Sexualidad

En cuanto a la sexualidad, la situación puede provocar un bloqueo psicológico, tanto en el lesionado como en su pareja, que menoscabe la relación.

Se impone investigar nuevos caminos en la sexualidad. La ayuda farmacológica puede ser imprescindible.

El descrédito

No es un hecho puntual el que te hunde, es la suma de descréditos lo que va a ir erosionando tu autoridad, tu credibilidad..., como le puede suceder a cualquier otro padre/madre, pero con la desventaja añadida de que tú ya estás desacreditado de antemano por tu condición de 'minusválido'; eres campo abonado para ello.

Me recuerdo a mí mismo, mucho antes de la lesión, y antes de llegar a ser profesor de E.E. concienciado y militante, estigmatizar inconscientemente a un alumno cuyo padre era una persona con discapacidad ¿por qué habríamos, mi hijo, mi mujer y yo esperar, ahora, otra cosa?

Afortunadamente, hasta ahora sólo he encontrado en Estepona gente deseosa de ayudarme en todo momento.

SEGUNDA ETAPA: EMPEZANDO A VOLAR

Estancamiento y recuperación

Después de una primera fase problemática tras el alta, con ingresos hospitalarios a causa de las continuas infecciones de orina, los cada vez más frecuentes dolores neuropáticos y una colitis pseudo membranosa ocasionada por los antibióticos, se produjo un estancamiento tanto en la respuesta motora como en la sensitiva (incluso en la psicológica). Mi Fisioterapeuta tampoco debía confiar mucho en la rehabilitación y daba la impresión de que ya no tenía sentido el esfuerzo de ir tres veces por semana a sus sesiones. Todo parecía indicar que había llegado al techo de mi recuperación. Sin embargo, la llegada de un nuevo Fisioterapeuta, sin experiencia, pero cargado de ilusión y buenas intenciones, coincidió con un nuevo empujón y recuperación general.

Tiempo, fuerza de voluntad, más cambios

No solo todos piensan que deben ayudarte con sus consejos, que si les hicieras caso todo iría mejor, que no te esfuerzas lo suficiente... también todos piensan que ahora tienes tiempo de sobra, el Fisioterapeuta te indica más ejercicios imprescindibles para hacer en casa, tu mujer te pide que juegues más con tu hijo, incluso puede que algún familiar bienintencionado te encargue unas tareíllas para que tengas algo que hacer y no te aburras. Nadie, casi ni tú mismo, se puede creer que no tienes tiempo bastante a lo largo del día (no hay testigos, seguro que pasas las horas dormitando o viendo la televisión). ¿Cómo es posible que alguien que está siempre sentado o tumbado no disponga de todo el tiempo del mundo?. Para poder convencer a los demás (y hasta autoconvencerme) tuve que hacer un programa diario que os copio más adelante. No significa que todos los días lo cumpliera a rajatabla, pero puedo asegurar que me he esforzado por llevarlo a cabo.

Al principio, los ejercicios eran una pesadez, me producían somnolencia, me llevaban a hacer cálculos sobre cuántas veces convendría encoger o estirar cada pierna y a justificarme cuando hacía menos o con menos brío (al final de una noche desapacible los cálculos solían ser a la baja). Tras un año de repetirlos cada mañana, se convirtieron en algo imprescindible. Si al principio los sábados y los domingos eran una excusa para no realizarlos, al final eran algo divertido y sentía que me faltaba algo si no los hacía, aunque fueran en su versión más suave.

Más cambios, progresos

A lo largo del tiempo, fueron cobrando más relevancia unos ejercicios que otros: al comienzo primaban más la fuerza y la resistencia, luego se hizo más importante el control, la velocidad... De 15 flexiones de piernas fui progresando hasta conseguir 100, de hacerlas sin lastres a realizarlas con los tobillos lastrados (aunque los ligamentos elongados me obligaron a abandonar ese sobrepeso), de 30 levantamientos a 50 en la tabla de pesas (con sus correspondientes contracturas), de 5 a 13 kilómetros en la bicicleta estática, de 15 minutos a media hora en las barras paralelas...

Junto a estos avances también pude pasar de sondarme 4 veces al día a no tener que sondarme, de no saber cuándo estaba mi vejiga llena a sentirla perfectamente, de sufrir constantes infecciones de orina a no padecerlas, de tener una hora y media de siesta a mediodía a no necesitar descanso, de salir de casa un máximo de 2 horas para tenerlo todo controlado a poder estar todo el día fuera, de emplear media hora cada vez que iba al W.C. a tardar 15 minutos, de pasar el día en tensión calculando materiales en existencia, horarios, distancias, barreras y accesibilidades a relajarme y confiar en que sería capaz de superar cualquier dificultad que pudiera presentarse, de realizar un recado al día a poder salir 3 o 4 veces en una misma jornada...

También se produjo una variación en las ayudas técnicas empleadas: lo más importante en un principio fue la silla para el W.C. y la ducha (un auténtico instrumento de tortura, por suerte pude abandonarla pronto), luego el alza para el baño y la tabla para la bañera, más adelante una silla ligera y transportable, una bicicleta estática, las barras paralelas, las muletas... y el coche adaptado. Como todo, las ayudas técnicas han sufrido una lenta progresión, con avances, saltos, retrocesos y estancamientos.

Otras modificaciones implicaron ensanchar dos puertas, quitar un bidet, cambiar un lavabo, poner una barra... y poco más.

Programa diario al comienzo (sin fisio, médicos ni piscina)

6'⁰⁰ a 6'³⁰ sondaje.

6'³⁰ a 7'¹⁵ continuar durmiendo.

7'¹⁵ a 7'⁴⁵ darle los buenos días a mi hijo.

7'⁴⁵ a 8'³⁰ desayuno.

8'³⁰ a 9'³⁰ movilizaciones.

9'³⁰ a 10'⁰⁰ tabla de pesas.

10'⁰⁰ a 10'³⁰ bicicleta estática.

10'³⁰ a 11'⁰⁰ electroestimulación.

11'⁰⁰ a 12'³⁰ drenaje linfático, w.c., ducha y sondaje.

12'³⁰ a 13'⁰⁰ barras paralelas y antiequinos.

13'⁰⁰ a 15'⁰⁰ libre.

15'⁰⁰ a 15'³⁰ almuerzo.

15'³⁰ a 17'⁰⁰ descanso.

17'⁰⁰ a 17'³⁰ sondaje.

17'³⁰ a 19'³⁰ jugar con mi hijo.

19^'30 a 20^'30 libre.

20'³⁰ a 22'⁰⁰ dar de cenar y dormir al niño.

22'⁰⁰ a 22'³⁰ cenar.

22'³⁰ a 23'³⁰ libre.

23'³⁰ a 0'⁰⁰ sondaje.

TERCERA ETAPA: ILUSIONES ENTRE PARÉNTESIS

Durante mi estancia en el HNPT, siempre me consideré un afortunado por el hecho de no padecer los dolores neuropáticos que otros compañeros sufrían. Alguna vez amagaron su presencia, pero desaparecían con un analgésico corriente. Sin embargo, poco a poco, han ido adueñándose de mis días y ya sólo consigo dormir el 50% de las noches. El desgaste tanto físico como psicológico que provocan es muy grande, lo que influye negativamente en la calidad de vida y en la recuperación. Ningún facultativo ha sabido darme una explicación satisfactoria: los hay que se refugian en la alteración de la cubierta de mielina, quienes hablan de una interpretación errónea de la información por parte de los nervios sensitivos, los que quieren que me alegre porque los dolores implican que se está produciendo una reinervación de la zona... El caso es que las pastillas no son efectivas y la fisioterapia no es suficiente Cada uno de nosotros padece unos dolores peculiares, no guardan un patrón reconocible, son el paradigma de la anarquía, pero os comento los míos por si valen como referencia:

¿En qué consiste mi dolor neuropático en los MMII?: es un dolor discontinuo, no tan intenso como para gritar pero sí para invalidarme en cualquier tarea o pensamiento (me hace ir encogido). Puede comenzar como una contracción muscular, similar a un calambre. Puede ser un dolor punzante en un punto concreto, un hormigueo en una zona determinada, oleadas de pinchazos difusos...

¿Qué lo puede desencadenar?: un día muy intenso, una situación de estrés, puede comenzar directa e inopinadamente o empezar por hormigueos y malestar (como si fueran avisos) en una pierna, lo pueden desencadenar sesiones de electroestimulación (cuando hay una sensación de malestar anterior), las imágenes violentas en televisión pueden provocar una descarga (cuando hay una sensibilización previa), la existencia de infecciones de orina...

¿Cuánto dura?: la descarga se produce cada medio o un minuto (se acelera con el nerviosismo) y puede durar desde un rato hasta varios días. Lo habitual es que cese tras el sueño inducido, pero a veces vuelve al despertar.

¿Dónde se localiza?: puede doler una u otra pierna; la parte baja del glúteo, el cuadriceps, un testículo, la cara externa de un pie, los gemelos. Puede variar a lo largo de las horas e incluso saltar de una a otra pierna con un simple cambio postural.

Intensidad: generalmente va ganando en intensidad (acompaña al nerviosismo que provoca).

Frecuencia: al principio se producían cada 15 o 20 días; últimamente son continuos.

¿Cómo se atenúa o desaparece?: a veces, dando masajes en la cara interna del muslo, cerca de la rodilla; masajeando la zona de la articulación de la cabeza del fémur; haciendo movilizaciones; con analgésicos; con cambios posturales; haciendo bicicleta estática; presionando una zona central del cráneo; al estar concentrado en una tarea gratificante; al hablar con alguien; al ir a hacer un recado; durante un tratamiento con antibióticos...

  Confío en que no sea éste el estadío definitivo, estoy a la espera de un nuevo cambio que me permita seguir adelante.

Pedro Laguna Guinea.