Hay dos momentos que el Hospital Nacional de Parapléjicos vivió en relación con Ramón Sampedro, el primero cuando éste decidió poner fin a su vida y otro cuando en 2004 se estrenara la película "Mar Adentro" dirigida por Alejandro Amenabar.Ambos momentos fueron mal vividos por los pacientes. porque la situación personal y su opción, no tiene por qué ser extrapolable a la de todo paciente con l.m.
He encontrado esta publicación que cuelgo para que de pie a abrir debate.
La lesión medular a través de Mar adentro
Salvando lo personal, que el propio Sampedro recalca en varias ocasiones, tanto en sus escritos7,8 como en la misma película9, este apartado pretende centrar de alguna manera la imagen que Mar adentro ofrece de la discapacidad.
A pesar del intento de Ramón por dejar claro que él no representa a nadie, que en su lucha ni juzga a otros ni habla en nombre de otros (“yo estoy hablando de mí”), como anticipo, se observa que la imagen de la lesión medular está sumamente sesgada y particularizada. El riesgo para el gran público estriba en que pueda pensar, generalizando, que todas las personas con lesión medular, o al menos con lesiones altas, estén condenadas a una vida como la de Ramón y a no tener más opciones que la resignación o la huida evasiva con la imaginación.
La película parte de una serie de hechos que sí son generalizables a todas las personas con lesión medular sobrevenida. Muestra una lesión medular cervical alta que determina una tetraplejia como consecuencia de una fatal zambullida. Este tipo de accidente y la subsiguiente lesión constituye una de las causas más frecuentes de lesiones medulares sobrevenidas en la práctica deportiva.
La brusquedad inherente a un accidente como éste supone un corte radical en la vida tanto del afectado como de su entorno cercano, en este caso de Ramón y su familia. Lleva consigo la necesidad de apoyo, de adaptaciones del entorno y de ayudas técnicas. En este punto se observan las mayores diferencias entre los pacientes con lesión medular ya que las limitaciones resultantes dependen del nivel en que se produce la lesión. Las consecuencias más dramáticas, la tetraplejia, son consecuencias de lesiones cervicales altas.
En este sentido el film refleja las consecuencias (físicas y psicológicas) y la dependencia extrema de un tetrapléjico. Dependencia extrema, en “estado puro” al negarse el afectado a utilizar ayudas técnicas.
Incidiendo en los aspectos personales de Ramón, aspectos no generalizables a los demás, está su reiterada negativa a la silla de ruedas, su reclusión en un entorno no accesible, etc. Podrían encontrarse posibles explicaciones de tal situación: la época en la que sucedió la lesión ya que en 1968 ni los recursos asistenciales ni los apoyos del entorno tenían el nivel de desarrollo que tienen en la actualidad. Pero quizás esta explicación no sea adecuada pues hay muchas personas con lesiones medulares sobrevenidas por aquella época, incluso antes, que han optado por vías de adaptación que posibilitan el acceso a altos grados de independencia, de autonomía y de calidad de vida.
Esta negativa es o puede parecer paradójica ya que Ramón no es una persona sin capacidades ni habilidades sociales o sumida en una depresión que le inhabilita para entablar relaciones sociales o que le conduce irremediablemente al aislamiento. Antes bien, al contrario, consigue establecer una red de amistades extensa y solidaria y más que considerable.
Como se ha dicho en el ámbito del asociacionismo de las personas con lesión medular, para ser objeto de atención de los medios de comunicación, para salir en la televisión o en los periódicos, para que te dediquen una película, hay que querer suicidarse. Ahora bien, si trabajas y eres una persona productiva, si pagas impuestos, si tienes hijos y estás integrado social y laboralmente, entonces no llamas la atención de nadie.
En nuestra opinión, en más de una ocasión hemos reiterado que “la lesión medular es compatible con ser feliz”. En el caso de Ramón parece que tanto su opción personal como el entorno físico, que no el familiar, no favorecieron esa compatibilidad. Pero son miles los que optan por la felicidad, la suya, y contribuyen a la felicidad de los que les rodean. Es evidente que el proceso de adaptación a una discapacidad sobrevenida tan grave y limitativa como la tetraplejia, requiere enormes esfuerzos personales de adaptación, también familiares y sociales y en el entorno. Es de igual forma obvio que no todos se adaptan igual. Pero la asociación entre tetraplejia y deseo de eutanasia o muerte digna, asociación que parece implícita en la película, ni es generalizable ni tan siquiera alcanza una frecuencia significativa entre las personas con lesión medular alta. Esta asociación, injustificada y aplicable tan sólo a algunos casos, es la que resulta injusta, injustificable y gratuita y origina irritación en esa legión de personas con lesión medular que, frente a las actitudes de rendición, resignación, sometimiento, entrega, optan por las de afrontamiento, adaptación, superación, rehabilitación y luchan por una vida independiente y con calidad. En definitiva, personas que demuestran en el día a día que la discapacidad es compatible con ser feliz.
En contraposición, "Intocable", es una película alegre que quita "hierro"a la silla, nunca mejor empleada la expresión. Ha sido una película muy bien recibida por el público en general y por los lesionados medulares en particular. Desde que se estrenara, ha sido una película taquillera que casi todo paciente de nuevo ingreso conoce y vio antes de contraer la lesión, a los que recomiendo que no dejen de verla por segunda vez para hacer ahora una lectura diferente desde el nuevo posicionamiento de la lesión medular.
Son para mi entender películas completamente diferentes,solamente tenemos que fijarnos en el desenlace de las mismas,pero es la realidad de lo que toca vivir al lesionado medular dependiendo de su lesión,me hace gracia cuando la gente te pregunta y que tienes las piernas que no las puedes mover? si ellos supieran los daños colaterales de la lesión medular.No existen casos iguales tu vecino del quinto por poner un ejemplo va a la piscina y el sólito se mete en el agua y sale,claro tiene una lesión medular L1,el vecino del bajo por ejemplo yo tiene una lesión medular C8, D1 ,y no puede ni bajarse de la silla solo porque no tiene tronco,y dicen pues fíjate lo que hace el del quinto,y seguramente tu estas rehabilitando y entrenando tu cuerpo simplemente para
ResponderEliminarmantener el equilibrio y no caerte de la silla.
Esta claro que cada lesion es distinta a otra... y el enfoque que cada uno tiene de lo que es una lesion medular cuando se ve desde fuera es muy distinto tambien... lo que mas me hace gracia es cuando hablan de accesibilidad con total desconocimiento... por ejemplo... para que quieres la silla de la pisina si ya hay otras adaptaciones... como una barandilla... y preguntan... te pones de pie? Hay que ver cuanto falta por conseguir la accesibilidad universal... un sueño lejano dificil de conseguir!
ResponderEliminarComo lo sabes ELENA,a veces las preguntas son tan absurdas
ResponderEliminarSobre todo para llevar la vida después de la lesion es fuerza y ilusión por la vida,,,y cuando te dicen a todo te acostumbras,,,,,y cuando vives por agradar a los tuyos,,,,ese es mi Andres,,,,yo no se mas que hacer,,,, isa
ResponderEliminarDesde luego Isa.. ganas de vivir y disfrutar y sobretodo alegria y buen humor!!!
ResponderEliminarAún nos queda un largo camino para esa accesibilidad universal de la que habla Elena y ver en el l.m. más allá de la silla.
ResponderEliminarVeo que a pesar de todo, la lesión os hizo fuertes, Juanjo, Elena, Isa ya estéis en un lado o en otro de la silla. Gracias a los tres. La verdad es que pensé que daría más que hablar este tema pues son muchas las veces que la gente me sugirió traer el tema al blog de vida si/no tras la l.m.