Esta casa se ha convertido en un proyecto pionero en España que demuestra que personas adultas con discapacidad múltiple severa pueden vivir juntos en una vivienda tutelada asistida. 9 personas trabajan para que todo funcione. Y todos lo hacen con una sonrisa. En la casa todo es amplio: habitaciones, pasillos, y los cuartos de baño que se comparten por cada dos habitaciones. Allí, con la ayuda de camillas adaptadas, y con arneses, los cuidadores dan apoyo a todos sus habitantes. “Los primeros colaboradores son los padres– dice Anne Marie -. Sin su ayuda, esto es imposible. Se implican en el cuidado y la adaptación de sus hijos. El personal es la otra pieza”.
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Las enfermedades mitocondriales, así como el resto de las neuromusculares que son de transmisión genética, forman parte del grupo de enfermedades raras. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Aun así, en España hay alrededor de 60.000 casos. Y como los de Javi, el protagonista de nuestra historia, hay unos 400.
En este caso, no hay cura. Sin embargo los cuidados paliativos, las terapias y la investigación abren una puerta a la esperanza. La mayor parte de todo ello lo soportan económicamente las familias con el apoyo de donantes y entidades privadas. Y si bien la sanidad pública hace una labor encomiable, las ayudas de la administración que reciben las organizaciones y familias de estos pacientes son escasas.
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