Jóvenes invisibles

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, "La noche temática" muestra las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías. En España más de 3 millones de familias conviven con alguna enfermedad poco frecuente. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad.

Este documental relata la vida de siete jóvenes afectados por enfermedades minoritarias. Busca dar visibilidad, concienciar a la sociedad y promover la investigación para su tratamiento, prioridades de la Fundación Isabel Gemio que además pretende dar voz a estos jóvenes con enfermedades poco frecuentes.

La mayoría de las enfermedades raras son de origen genético, se pueden manifestar al nacer, pero también pueden aparecer de repente, sin previo aviso. Como la neuropatía óptica de Leber, la gastroparesia, el síndrome de Wilkie, la distrofia muscular de Duchenne, la Atrofia espinal tipo II o la neuropatía motora multifocal, entre otras. Jóvenes como Gustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina se enfrentan cada día con coraje a su enfermedad.

https://www.rtve.es/rtve/20200227/noche-tematica-conmemora-dia-mundial-enfermedades-raras/2004822.shtml