Que el porcentaje de pacientes que ingresan por Síndrome de Guillaim Barré (S.G.B.) no sea muy grande, en comparación con el resto de pacientes que ingresan por lesiones medulares diversas, no quiere decir que sea despreciable. Cada año ingresan en el Hopsital pacientes para rehabilitacioón de las secuelas derivadas del mismo aunque al ser variantes diferentes de la misma enfermadad, las secuelas que deja no son todas iguales.
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/02/gbs-sindrome-de-guillaim-barre.html
Ya he hablado en varias ocasiones del S.G.B. y dedicado entradas a muchos de los pacientes que lo contrajeron. Hoy quiero dedicarle una entrada a Mercedes Delfa Bernardino "Merche". Su caso podríamos decir que fue uno de los que mejor recuperación funcional tuvo aunque eso no quita para que la vida le cambiara y no pudiera recuperar el nivel de funcionamiento previo. Siempre quedan secuelas aunque no sean aparaentemente visibles.
Mercedes antes de la enfermedad
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El día que la sentaron en la silla de ruedas
En la planta
El día del Alta
En la medida de lo posible, Mercedes está apoyando a otros pacientes que pasaron y están pasando por su misma situación lo que es muy beneficioso a nivel psicológico en su rehabilitación. Hoy las nuevas tecnologías nos permiten poder proporcionar estos apoyos por skype, zoom, vídeollamadas aunque no se presencialmente.
Gracias, Mercedes, por compartir tus fotos y tu experiencia y por el apoyo prestado a otras pacientes.
NOTA : Mercedes se ofreció a pasarme las fotos de su ingreso en UCI lo que agradecí pero me pareció que no procedía.
ejemplos de superación! quien mejor para entender , que la persona que pasa por lo mismo.
ResponderEliminarEfectivamente, hablar con alguien que ha pasado por lo mismo que tu es beneficio.No solo te sientes comprendido, también te da motivación. Gracias Merche y Mari Angeles.
ResponderEliminarNo se si eres un nuevo seguidor, Iván. En cualquier caso, gracias por comentar. Está claro que la identificación mayor se produce cuando hablas con alguien que pasa por lo mismo. El beneficio es inmenso, por eso estamos potenciando cada vez más la figura del paciente "experto".
ResponderEliminarGracias a Mercedes, Sol. Yo lo que hago es trasladar aquí estas experiencias y vivencias.
ResponderEliminarMe alegra haberte puesto en contacto con Merche y que te haya servido de apoyo y estímulo en tu rehabilitación.
Una inmensa sonrisa aaa, a la fuerza, las ganas y la ilusión, que muchos seres humanos, ponen o realizan en momentos difíciles, sin dejar aún lado el apoyo, indiscutible de toda la familia,que rodea a un ledionad@,es importante el recibir información en manos de otras personas que han pasado o están pasando por lo mismo misma o similar situación.
ResponderEliminarSin dejar aún lado el apoyo mental.
Yo, he tenido y tengo la fortuna de tenerlo y aportar aparte el apoyo, ayuda de un@ mism@.un fuerte abrazo y una inmensa sonrisa aaa, adelante no tirar la toalla y hoy estoy mejor que ayer y, se que estoy peor que mañana.
Un coordial saludo y los mejores deseos para tod@s.
Tu siempre, Manuel, con tu mochila llena de sonrisas y optimismo.
ResponderEliminarEn otro tiempo, cuando pasabas revisión en el Hospital, muchos pacientes, familiares y profesionales se nutrieron de vuestra experiencia.
Gracias por tu seguimiento y comentar.
Otra enorme sonrisaaaaa para ti.
Gracias a Mari Ángeles por ponerme en contacto con Sol.Me brindo para hablar con otros pacientes que estén pasando por lo mismo.El Síndrome de Guillaín Barré puede ser muy duro , preocupante por como te deja.La clave, desde mi experiencia, luchar día a día, hacer los ejercicios para recuperar musculatura, ser muy constante.Allí en HNP te lo dan todo.
ResponderEliminarA mí me ayudó mucho hablar con otros pacientes que lo estaban superando.Reconozco que hubo momentos en los que creí que era imposible avanzar puesto tuve muchas complicaciones, pero con ayuda del personal, mi familia y compartiendo los momentos con otros pacientes fue más fácil superar ese momento.
Nunca volveremos a estar como antes de la enfermedad,tenemos que aprender a vivir con lo que podemos hacer ahora.
Mucho ánimo a todos aquellos lo estáis superando.
Gracias a ti, Merche, por brindarte a apoyar a otros pacientes que están pasando por tu situación.
ResponderEliminarOjalá algún día podamos hacer una sesión presencial en HNP como las que viene haciendo otros pacientes.
Constancia, rutinas y recargar bien las pilas con los que tiran de vosotros, son tres ingredientes fundamentales en la rehabilitación.
Aprender a vivir con la lesión y secuelas, así es.