jueves, 28 de abril de 2022

Aspaym Islas Baleares (IB) : Treinta Aniversario

 

Me pasa información Fabiola Moro de este evento que tendrá lugar el sábado 30 de abril.


3️⃣0️⃣ Aniversario ASPAYM Balears: 3️⃣0️⃣ años de historia

✨Nos gustaría celebrar con todos vosotros y vosotras el resultado de tantos años de trayectoria y experiencia comprometida con las necesidades de las personas con lesión medular y otras ♿discapacidades físicas.✨

📆 sábado, 30 de abril 2022
⏱️ 19h (apertura de puertas a las 18.30h)

📌Modalidad presencial: Teatro de la ONCE, Palma de Mallorca
🏠Modalidad online: en el sofá de tu casa

🎟️Entrada: gratuita. 

⚠️Imprescindible reservar entrada tanto si vienes al Teatro de la ONCE o decides vernos desde casa.

🔢Aforo limitado.

Reserva tu entrada en https://www.aspaymbaleares.org/eventos/

#30aniversarioaspaymib




martes, 26 de abril de 2022

El Código de los diferentes

Me hace llegar Mila López Vernet, una de nuestras seguidoras, el enlace a un film documental que me parece muy interesante. Se trata de "El Código de los Diferentes".

https://www.primevideo.com/detail/0OVZGQ3KN9HONRU3FH68JZRGH5/ref=atv_dp_share_mv

Largometraje documental que aborda la discapacidad según la ha retratado Hollywood a través de cientos fragmentos de más de un siglo de de películas, a menudo convertidas en éxitos de taquilla. Un elenco de artistas, académicos y activistas discapacitados investiga el poder de las imágenes para moldear la percepción del público hacia las personas discapacitadas y de estas para con ellas mismas. Desacredita tópicos como la cura milagrosa, el ciego que conduce, las personitas mágicas, o las caras asexuadas, y aporta una perspectiva completamente nueva: imagina un paisaje cinematográfico que de voz a las personas con discapacidad.

https://www.sensacine.com/peliculas/pelicula-282769/

https://www.filmaffinity.com/es/film158082.html

La discapacidad vista por Hollywood» (Code of the freaks, 2020), dirigido por Salome Chasnoff, en el que se repasan películas famosas de la historia del cine que protagonizaban personajes con una discapacidad física o mental: desde «La parada de los monstruos (Freaks)» a «Rain man», pasando por «Forrest Gump», «La ventana indiscreta», «La milla verde», «Mi pie izquierdo», «El hombre elefante», «El solista», «La teoría del todo», «Gattaca», «De ratones y hombres», «Soul surfer», «Hombres de honor», «La forma del agua» y muchas más. Y lo que revela es que esas películas no tienden a mostrar cómo son y cómo viven en realidad las personas discapacitadas, sino más bien cómo las vemos nosotros a través de multitud de estereotipos y caricaturas, sea de forma bienintencionada o no. Para nuestra vergüenza, no la suya, porque lo que así se retrata es precisamente la inmadura sociedad en la que vivimos.

https://labutaca.net/el-codigo-de-los-diferentes/

https://www.youtube.com/watch?v=9ymHp5T7eco

En el año 2014 dediqué una entrada en este blog bajo el título "Inválidos, Feos y Freaks", apoyada en un artículo de la antropóloga Marta Allué.

Creo que complementa muy bien este Documental.

Copio resumen

Revisando estos días algunas de las publicaciones de la antropóloga Marta Alluéhttp://www.martallue.com/dicapacidad.html encontré una publicación bajo el título que encabeza esta Entrada : "Inválidos, feos y freaks" que me pareció muy interesante compartir con los seguidores del blog.

Se puede leer en el Resumen del trabajo : " Este texto se articula en torno a un conjunto de reflexiones relativas a cómo la sociedad percibe las diferencias y cómo a partir de su mirada, aquella se constituye y se construye como un problema social que afecta a unos pocos , pero que intenta resolver una mayoría no afectada creando actitudes y mecanismos que, lejos de integrar, acentúan, involuntariamente, la exclusión".

Destaco algunas ideas que me parecen muy interesantes para reflexionar y abrir debate : "no somos ni feos, ni inválidos, ni freaks. Estamos. Sufrimos una condición ajena a nosotros como individuos"

"Así que no nos construimos como tales. Nadie se inventa a sí mismo a partir de las consecuencias sociales de las deficiencias. Se nos atribuyen. Luego, es la sociedad quien construye, alimenta, recrea o destruye, significados en torno a la diferencia.".

Para el que quiera ampliar más, también puede estar bien ver este Documentos TV "Almas con sexo"




Otros enlaces de interés

miércoles, 20 de abril de 2022

Cuando la muerte encontró a su cerebro

 


El ser humano es el único animal capaz de volver la vista hacia su propio interior y preguntarse: ¿qué hay ahí dentro?, ¿cómo funcionan la mente y el cerebro de donde proceden nuestra conducta, nuestros pensamientos y nuestras emociones? A lo largo de la historia, estas preguntas han fascinado a artistas y pensadores, pero sólo recientemente hemos empezado a vislumbrar la posibilidad de responderlas a partir del conocimiento científico.

https://www.alianzaeditorial.es/libro/alianza-ensayo/cuando-la-mente-encontro-a-su-cerebro-luis-aguado-9788491815570/

martes, 12 de abril de 2022

Sin excepción

 

Me pasa una de nuestras seguidoras, Milagros López Vernet, información de estos Videocast que arrancan mañana 13 de abril

https://www.youtube.com/watch?v=HkFG49BfoLQ

https://www.fitinclusive.online/videocast/

Lo que me dice Mila

La idea es hacer un programa en directo para que la gente pueda participar.
No será de deporte solamente sino que el deporte será el motivo para hablar de todos los temas que nos pueda interesar a las personas con discapacidad: accesibilidad, adaptaciones caseras, incontinencia....
Se irá invitando a otras personas a los diferentes programas.
Chano es paralímpico de natación, Berni de basket 
Joan es el que dirige el centro puente de la Fundación Isidre Esteve en Vigo.
y Tere su hermana, que vive en Australia que lleva las redes sociales y hace todos los diseños.






Gracias, Mila, por compartir.

lunes, 11 de abril de 2022

No es la primera vez que hablo de Mª Teresa Navarro Ferreros

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/06/en-defensa-de-los-derechos-de-las.html

Hoy la traigo aquí de nuevo por la gran actividad que despliega. Para que luego la sociedad discapacite a las personas con diversidad funcional y los llame

- minusválidos

- discapacitados

- inválidos


Ponente


Presidenta de Predif Comunidad Valenciana


En el Día Internacional de la Mujer




Con una de las estatuas de los premios Goya que se han instalado en distintos puntos de Valencia


Fallas



Gracias, Tere, por compartir.

domingo, 10 de abril de 2022

Un lujo de "expertos"

Aún no había tenido tiempo dedicarle una entrada a la sesión que impartieron el pasado martes tres pacientes "expertos" bien curtidos en lesión. Se trata de 

- Mamen Movellán ( 20 años de L.m.)

- Miguel Ángel Serrano (5 años de l.m.)

- Paco Vañó (50 años de l.m)






Una sesión como siempre muy productiva en la que los tres "expertos" compartieron con pacientes, familiares y profesionales su experiencia. Estas sesiones están enfocadas a presentar modelos de identificación por lo que se tiende a buscar pacientes con lesiones similares a la de los expertos. En esta sesión se ofertó a pacientes parapléjicos aunque asistieron también dos pacientes con lesiones cervicales.

En el coloquio se puedo comprobar una vez más, como las secuelas derivadas de la pérdida del control de los esfínteres son las que más preocupan a los lesionados medulares hasta el punto que el hecho de andar no sería la pérdida mayor. De manera coloquial, Vañó, con el tono de humor que le caracteriza, lo definió como un problema de las "cañerías" y en algunas de las intervenciones los lesionados comentaban que se había avanzado poco en el manejo y control del tema en relación con otras enfermedades.

Mamen destacó la importancia del deporte en la calidad de vida del l.m. y cómo en su caso, aunque una vocación tardía, es la que no sólo la mantiene en forma sino activa.

"Ahora soy más libre que antes de la lesión"

Mamen Movellán

Miguel Ángel, abordó igualmente de manera cercana el tema del control de esfínteres y cómo encajarlo en la vida cotidiana cuando tienes que realizar actividades imprevistas como viajes, reuniones sociales, etc. Destacó, asimismo, la importancia de dejarse ayudar y dejarse querer y que  la paraplejia no es un impedimento para encontrar pareja como en su caso.

Por su larga trayectoria y por su situación financiera es Paco Vañó quizá el que más experiencia tiene viajando y dejó claro que se puede viajar incluso solo y que no se debe de tirar la toalla. También habló de cómo había practicado un sinfín de deportes y que lo hacía sobre todo para comprobar que realmente se puede.

"La silla hay que quitarla de la cabeza y ponerla en el culo"

Paco Vañó

Entre los profesionales que asistieron se encontraban :

- terapeuta ocupacional y alumnas de Terapia Ocupacional
- enfermera de Teleasistencia
- enfermeras responsables de Calidad y Seguridad del Paciente
- postgrado de Psicología Clínica

Se tocaron otros muchos aspectos

- prevención de la lesión medular
- prevención de complicaciones derivadas de las UPP y la pérdida del control de esfínteres
- evolución de la lesión medular en el último medio siglo
- historia del tratamiento y rehabilitación de las lesiones medulares
- ratio de lesionados medulares/año 
- ortopedia y ayudas técnicas
- recursos al alta al domicilio
- viajar, deporte, ocio, tiempo libre


Muchas gracias a los tres por vuestra incondicional participación.

martes, 5 de abril de 2022

Caer para volverse a levantar

Hoy nos acompañó a una sesión con pacientes "expertos" Manuela Vos, esta mujer todo terreno. Un  dilatado CV a sus espaldas e instrumentista (flauta). En la foto inferior durante un concierto en la Fundación Juan March de Madrid.

Ha subido las más altas cumbres, hecho ironmans y maratones. Aún permanece ingresada en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo desde que hace unos meses sufriera una caída escalando que la dejó tetrapléjica


Preciosa por dentro y por fuera. Una mujer a la que no se le pone nada por delante y que sigue luchando por ser lo más independiente posible a pesar de que esa manos no le permiten hacer todo lo que quisiera y ser del todo independiente.

Aún recuerdo a Manuela cuando ingresó en nuestra UCI. Nunca pensé que llegara hasta dónde está hoy. Lo primero que estaba comprometida era la respiración y logró alcanzar la autonomía respiratoria, después vendría el trabajar las manos, lograr realizar las AVD, el deporte. Siempre iba por delante de sus posibilidades pero ella es cabezona y tenaz y no se rinde.

Manuela es de las que aplica esta frase que a mi tanto me gusta "Que lo que no puedas hacer, no te impida hacer lo que puedas hacer".

A Manuela no le gusta que le digan " Tú no puedes, cómo vas a hacer eso con esas manos que tienes". Ella lo intenta todo hasta que lo logra.

Corrió la Carrera Ponle Freno el pasado Noviembre en Madrid


Ha mantenido un buen ánimo durante todo el proceso de rehabilitación y no le ha faltado el humor. Todo ellos unido al gran apoyo de sus amigos que se van turnando y no la dejan sola ni un día. El apoyo familiar ha sido otro bastón en el que apoyarse.

Manuela está sabiendo aprovechar todo lo que la rehabilitación le ofrece. La experiencia de otros lesionados "expertos" es algo que le ofrezco y no suele perder.


"Si luchas puedes perder, pero si no luchas estás perdida"


Concierto Solidario en favor de Manuela jueves 7 de abril


Esta flauta adaptada a sus manos, se la han regalado los alumnos del Coro y Orquesta de Estudiantes de Utrecht (Holanda)Utrechts Studenten Koor En Orkets (USKO) 

lunes, 4 de abril de 2022

Desmontando mitos

Hace ya unos cuantos años que una Psicóloga que estaba haciendo en aquel momento su rotación de Postgrado con nosotros, Rosa María González Díaz, nos dejó esta colaboración que he querido recuperar.

"Desmontando mitos"

El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo contribuye a desmontar falsos estereotipos y mitos sobre las personas con diversidad funcional. Este ha sido uno de los aprendizajes adquiridos, entre otros muchos, en mi rotación por el Hospital.

En la esfera psicológica, la lesión medular obliga al paciente a reconstruir su identidad personal, comenzando por la identificación con un cuerpo sobre el que, en mayor o menor medida, ha perdido el control voluntario, asumiendo la pérdida de cierta autonomía que le obliga ahora a pedir ayuda para muchas tareas cotidianas...en una sociedad, como la nuestra, que proclama como valores fundamentales el individualismo y una autoeficacia mal entendida.

Cada paciente tiene su propio proceso de adaptación a la lesión medular y las dificultades para la adaptación no tienen por qué correlacionar con la gravedad de la lesión. Así, pacientes con lesiones cervicales pueden adaptarse más exitosamente que otros pacientes con lesiones medulares menos graves.

La edad es un factor pronóstico de adaptación. Así, los niños y jóvenes suelen adaptarse mejor que los lesionados de edad avanzada.

La lesión medular no conlleva, necesariamente, un trastorno psicopatológico. La depresión o ansiedad no son consecuencias necesarias de la lesión.

La personalidad y la adaptación funcional previa del paciente son elementos diferenciales claves en el proceso de recuperación.

El apoyo social y familiar percibidos son fundamentales para el proceso de rehabilitación del paciente.

En el afrontamiento de una pérdida de la magnitud de la lesión medular, aparecen otros conceptos relacionados con la adaptación del individuo a un evento traumático y que proceden de la Psicología Positiva : Resiliencia y Crecimiento postraumático.

Quisiera terminar con un par de citas. La primera de una paciente del centro que he tenido la suerte conocer y que me ha dado una lección de vida: 

Bajo este mar lleno de ira, lágrimas y desconsuelo, tengo la esperanza que se va a convertir en un océano lleno de veleros de colores, cargados de alegrías, sonrisas y apuestas para seguir alcanzando mis sueños”.

La segunda del poeta Mario Benedetti: ·

"No te rindas, por favor, no cedas, aunque el río queme, aunque el miedo muerda, aunque el sol se esconda y se calle el viento, aún hay fuego en tu alma, aún hay vida en tus sueños. Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo. Porque cada día es un comienzo muevo, porque esta es la hora y el mejor momento”.

domingo, 3 de abril de 2022

La Mente Bien Ajardinada

 “La vida es un proceso, y en ese sentido es importante estar conectado con algo que siempre está cambiando y creciendo. Me preocupa ese sentido tan lineal de la existencia que tenemos en el siglo XXI. Dominados por el trabajo, con objetivos y fechas límite de entrega. Todo bajo el reclamo de una gratificación inmediata”


Una maravillosa exploración del jardín como lugar mental y de los poderes de la naturaleza.

Un jardín es un refugio ideal para huir del ajetreo del mundo y conectar con la naturaleza. Sin embargo, sabemos muy poco sobre los verdaderos beneficios de la jardinería. Investigaciones recientes demuestran que, cuando la practican, los presos tienen menos probabilidades de reincidir, los jóvenes en riesgo de exclusión tienden a perseverar en el sistema educativo y los ancianos viven más y mejor.

Repleto de curiosidades científicas y emocionantes historias humanas, La mente bien ajardinada es una poderosa combinación de neurociencia, literatura, historia y psicoanálisis que indaga en el secreto que muchos jardineros conocen desde siempre: el contacto con la naturaleza puede transformar radicalmente nuestra salud y nuestra autoestima.

Sue Stuart-Smith, distinguida psiquiatra, apasionada jardinera y brillante narradora, entreteje ejemplos como el papel clave de la horticultura para su abuelo tras la Primera Guerra Mundial, la obsesión de Freud por las flores y curiosas historias clínicas de sus propios pacientes. Con todo ello, nos convence de hasta qué punto puede influirnos la conexión con los ciclos de la naturaleza (en los que, tras la descomposición, brota de nuevo la vida), de las muchas formas en que la mente y el jardín interactúan y de la idea de que hundir nuestras manos en la tierra puede ser un modo de cuidarnos a nosotros mismos.


 “Los jardines y los huertos urbanos, abiertos a los vecinos del barrio, ayudan a que las personas se abran entre ellas. Son auténticos puentes sociales. El contacto con los árboles y con la naturaleza provoca un estímulo de la empatía y de la generosidad. Funciona incluso cuando introduces plantas en espacios de oficinas"


https://elpais.com/eps/2021-05-23/sue-stuart-smith-un-divan-en-el-bosque.html

https://www.tomstuartsmith.co.uk/our-work/toms-garden

Página de enlace con Horatio`s Garden, el jardín terapéutico para lesionados medulares del que ya hablé en varias ocasiones.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/09/un-jardin-para-la-rehabilitacion.html

https://www.tomstuartsmith.co.uk/projects/horatios-garden-london

viernes, 1 de abril de 2022

Marzo, el mes de la humanización

El mes de marzo lo abrí con temas de humanización

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/03/hospitales-humanos-ii.html

Y lo he cerrado ayer con una colaboración para el Proyecto HUCI de Hollister.

Humanización de la asistencia sanitaria en lesión medular 

Hollister te da la bienvenida al programa formativo en humanización dentro del Primer Proyecto Integral de Humanización de la Atención Sanitaria en Unidades de Lesión Medular (ULM), iniciativa impulsada por EVEN , y cuyos primeros pasos han sido la creación del primer documento de consenso de humanización de los cuidados en unidades de lesión medular, que plantea medidas para lograr una atención más humanizada en las ULMs y en la asistencia hospitalaria que reciben los lesionados medulares y en el que han participado un equipo multidisciplinar de profesionales médicos y de enfermería, referentes en ULMs de toda España, con la coordinación de proyecto HU-CI.

El Plan Integral de Humanización en Cuidados de Hollister "se basa en tres pilares: la promoción de acciones de visibilidad y sensibilización, la formación de profesionales en este ámbito y el desarrollo de un proyecto científico completo hasta su implementación"

Al mismo tiempo, los miembros de EVEN junto con miembros del equipo multidisciplinar de las distintas unidades de toda España, han cursado ya con Proyecto HUCI una formación específica y acreditada en humanización y talleres de comunicación humanizada. Esto les ha permitido difundir este plan integral a ya más de 300 profesionales sanitarios y empezar a implementar muchas de las buenas prácticas que se publicarán en unos días.

http://www.infomedula.org/?p=4948

http://www.infomedula.org/wp-content/uploads/2021/03/AF_Gui%CC%81a-20-20-hollister.pdf