Han pasado muchos años desde que concibiera la idea de este libro, "La lesión medular con ojos de niño".
La idea empezó a fraguarse en mi cabeza en el verano del 2009 y el libro vio la luz diez años después.
Tomé parte del título de la obra, "Con ojos de niño" que Francesco Tonucci publicara en 1983 para plasmar cómo los niños veían la escuela a través de sus dibujos.
Desde mi experiencia en el campo de la lesión medular, puedo decir que los niños observan el mundo, interpretan la realidad y elaboran las pérdidas de un modo diferente a los adultos.
En esta entrada voy a hablar del modo en el que perciben la pérdida, no la propia, sino la de los otros (progenitores, hermanos, abuelos, tíos, primos, etcétera).
No hay un prototipo de respuesta pues cada niño es diferente pero si una tendencia generalizada a afrontar las pérdidas de un modo más adaptativo.
A veces, los adultos, tras sufrir la lesión medular, temiendo las reacciones, tienden a aplazar las visitas, el reencuentro, se sienten inseguros y creen que pueden ser rechazados por los cambios que se producen en ellos a nivel físico (respirador, traqueostomía, sondas etcétera).
Aquí, la familia, juega un papel muy importante, por un lado, en la preparación de los niños y normalización evitando ocultar información y no demorando las visitas para que éstos se familiaricen cuanto antes con la situación y, por otro, infundiendo en el lesionado confianza.
Los niños, en general, les sorprenden por la naturalidad con la que incorporan los cambios y por el modo en el que se involucran en las tareas de “cuidar”, la forma en la que interiorizan la pérdida del control de esfínteres y por el modo en que aceptan la silla de ruedas. Ésta llega a ser un juguete y no digamos si es de tracción eléctrica. Si son varios los hijos o nietos se la disputan para ver cuando le toca a cada uno subirse o llevar al papá o abuelo de turno. Si se trata del sondaje, se convierten en enfermeros de la noche a la mañana, con guantes incluídos, y dispuestos a realizar la tarea. Si se trata de colaborar en la comida lo hacen mejor que los adultos porque para ellos no tiene las mismas connotaciones y lo viven como un juego.
Un paciente me contó cómo su pequeño de tres años se enorgullecía de él diciéndoles a sus amiguitos: "no toques la silla que es de mi papá".
La anécdota más reciente que me contaron otros padres es que su hijo en la carta a los Reyes Magos, les pedía a sus Majestades "un hombre que se lo hiciera todo como a su papá". ¡Qué mejor modo de aliviar la carga de la dependencia ver que también puede aportar beneficios!.
Pues bien, esos niños han crecido y algunos de los protagonistas que están detrás, como los abuelos que inspiraron algunos dibujos, ya no están con nosotros.
Los niños que colaboraron lo hicieron o en forma de dibujo o de relato.
En este enlace podéis ver cómo lo cuento
https://www.youtube.com/watch?v=xCjfw5nmKHI
Voy a intentar traer aquí algunas historias y ver qué ha sido de esos niños.
Hoy, esta entrada va dedicada a Pablo Fernández, hijo de Agustín Fernández del que hablaba en la entrada anterior.
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/01/un-antes-y-un-despues-algo-mas-que-un_19.html
A sus 9 años fue así cómo dibujó a su padre
Cuenta su padre que Pablo dibujó esa carretera que le lleva hacia el Puerto de S. Isidro (León) hacia la nieve.
Hoy, doce años después, Pablo tiene ya 21 años y acaba este curso un Grado de informática de Desarrollo y Diseño de Videojuegos en la Universidad Complutense de Madrid.
Gracias, Pablo, por tu dibujo y el mensaje que dejaste en él volcándote en tu padre.
No hay comentarios:
Publicar un comentario