Parece que es obvio que el conocimiento y la sabiduría son una fuente de satisfacción pero cuando se trata de conocer el alcance y consecuencias de una lesión medular, hay una tendencia a "no querer saber", tanto por parte de los familiares como de los pacientes. Algunos familiares, además, protejen al paciente de tal modo (ya abordé esto en otra entrada), que, incluso, nos advierten o prohiben sobre el uso de la información.
La "Negación" consiste en la invalidación de una parte de la información desagradable o no deseada y en seguir con las expectativas propias como si aquélla no existiera. La negación, en el contexto de la enfermedad, no se considera efectiva ya que el paciente deja de desarrollar un afrontamiento adecuado.
La negación sirve de catalizador o protector al principio pero si se prolonga obstaculiza, interfiere y no permite avanzar adecuadamente durante la rehabilitación.
Si la comunicación requiere una serie de habilidades, la comunicación de malas noticias es un arte para el que todo el mundo no está entrenado ni preparado.
Hay enfermedades o lesiones, como la lesión medular, con desenlaces no deseados que van a llevar implícita la comunicación de "malas noticias". Comunicar "bien" una "mala noticia" reduce el impacto de la misma y minimiza el riesgo de descompensación. Ser poco hábiles a la hora de comunicar malas noticias puede generar un sufrimiento añadido innecesario y un deterioro de la relación médico-paciente.
Entre las condiciones que facilitan la efectividad de la comunicación tenemos que tener en cuenta las de la creación de un clima psicológico favorable (lugar y momento adecuados) y la de capacidad de habilidades de escucha que favorezcan la seguridad, confianza, positividad y empatía.
Es importante, asimismo, adaptar el lenguaje al nivel cultural del paciente y dosificar la información adaptándola al tiempo transcurrido desde el inicio del cuadro clínico o lesión así como conocer qué sabe el paciente y/o familia y qué y cuánto quieren saber.
Es innegable que no todos somos iguales y además influye mucho la situación en la que estés de tu vida. Es muy difícil saber qué es lo mejor y cuándo.
ResponderEliminarDe todas maneras la verdad siempre será la mejor opción.
En mi caso cuando estaba en medio de la confusión del accidente sabía que no podía mover las piernas pero creía que sería una situación momentánea y pasajera.
Seguridad que se me desmoronó cuando ya estaba un poco más consciente y un médico en pocas palabras y sin lugar a dudas me sentenciaba a no volver a caminar.
Lo que me ayudó mucho fue poder ver a mi mujer enseguida y poder descansar en su mirada llorosa pero que me brindaba todo el amor del mundo.
Tu Comentario, Horacio, me sirve para completar las cosas que hay que tener en cuenta tras la información. Tanto pacientes como familiares deben de tener un apoyo, familiar (como fue en tu caso) o profesional, tras recibir la información, máxime cuando se trata de una noticia no esperada y de mal pronóstico.
ResponderEliminarRespecto a las "sentencias" hay que ser muy prudente a la hora de adelantar malos o, incluso, buenos pronósticos pues he visto errores de diagnóstico que se podían haber evitado para bien o para mal.
Según lo que refieren un porcentaje elevado de familiares al ingreso en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, las noticias se suelen dar con gran crudeza, crudeza que ellos viven recibida de forma muy agresiva y sin empatía alguna. Las relativas a la lesión medular, en el entorno ajeno a nuestro Hospital, suelen ser muy catastrofistas restándole calidad de vida al l.m. al decirles que pasará el resto de su vida en una cama y "enganchado" a una máquina de por vida. Eso en lo que respecta a las lesiones cervicales. La verdad es que se desconoce mucho, fuera de nuestro entorno, lo que pueden llegar a alcanzar, con la rehabilitación, las personas que sufren una lesión medular y la calidad de vida de la que aún pueden seguir disfrutando.
Adrymex:
ResponderEliminarSabes creo que cuando se recibe una noticia así, el mundo se derrumba y los planes y el futuro se esfuman, yo no se como le dieron la noticia a mi amigo, es mas no se siquiera si ya le dieron un diagnóstico, (ya casi no hablamos de eso) pero me queda claro que el médico tiene mucho que ver, note que ya no recibe ayuda porque el psiquiatra solo le dio una película y algunos libros pero no mas, y obvio ahora no le interesa recibir ayuda de ninguna clase. Y es cierto que el apoyo de alguien cercano fortalece, el tiene un gran familia, lo cuidan y ayudan muy bien, a pesar de los problemas. En verdad yo agradezco Ma. Ángeles, este Blog porque he aprendido muchas cosas y he logrado entender otras tantas. Espero que llegue el momento en que tome decisiones y vea que existe una gran vida!
Se necesita tiempo para asumir estas secuelas, para encontrarle un sentido a la vida, para valorar lo que tiene y que tiene otra oportunidad que debe aprovechar.
ResponderEliminarLas ayudas no tienen por qué ser farmacológicas. No sé qué libros y películas le dio el psiquiatra pero, a lo mejor, son un buen recurso terapéutico.
Me alegra, Adry, que el blog haya sido otro recurso para aclarar ideas, apoyarte en él, etc.