Este es el título de la obra que, bajo el mismo nombre, publicaron en 1993 los doctores Alfredo Castro y Pedro Bravo (fallecido y jubilado respectivamente) del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.
Cuando el libro se publicó la calidad de vida del lesionado medular dejaba mucho que desear. Hoy día con los avances en el campo de la rehabilitación y las tecnologías de la información no hay que pensar que la vida, o la esperanza de vida, de quien padece una l.m. sea muy diferente a la de la media de la población sin l.m.
Ya he comentado en otras entradas que el afrontamiento y, por ende, la calidad de vida va a venir determinado, principalmente, por la personalidad de quien padece la l.m. y por el apoyo de su entorno.
La capcidad de independencia también condicionará el modo de vida Cuando se trata de pesonas que quedan tetrapléjicos, se tendrán que buscar apoyos y recursos para suplir funciones o tareas que no se pueden realizar por uno mismo. Asimismo, las barreras arquitectónicas también condicionarán la actividad.
Hoy, especialmente, habrá que considerar la crisis que está afectando a muchas áreas (Ley de Dependencia, subvenciones, oportunidades para acceder al mercado laboral, etc.) que condicionan el que el l.m. pueda llevar las riendas de su vida.
Ya comenté, no obstante, en otras entradas ("Ataduras"o"Cualquier tiempo pasado fue peor") que no siempre lo previo fue mejor. El cambio debido a la paraplejia, que inicialmente es impuesto, puede ser una oportunidad para abrir nuevos horizontes, para descubrir otros intereses que, si no se hubiese introducido ese paréntesis, ruptura ocambio, no se habría podido experimentar.
La persona, puesta a prueba, que sufre una lesión medular no tiene una sola forma de vida, como dice el título de la obra, sino "todas las vidas posibles por vivir".
Animo a los veteranos que nos lean a opinar sobre la rehabilitación de antes y la de ahora y las mejoras introducidas y si creen que ello favorece, realmente, la calidad de vida del l.m.
Adrymex:
ResponderEliminarBueno les quisiera comentar un poco México, en nuestro país no hay tanta información o tratamientos para lesionados medulares. Solo existe el Instituto Nacional de Rehabilitación, en el cual existe una unidad de Lesiones medulares y para que uno ingrese uf, es un triunfo. Algunas instituciones tienen un poco de fisioterapias pero son muy pobres. Incluso dependencias o grupos para ayudar a l.m son muy muy pocas.
Sin embargo ya se están abriendo otros caminos, por ejemplo, la UNAM, este año abrió la Licenciatura de Fisioterapia, en el estado de León Guanajuato, eso es un gran paso, aunque si bien existe la Asociación Mexicana de Fisioterapia, quienes son los encargados de dar cursos de actualización, no es muy común este tipo de especialidad. Información bibliográfica también hay poca pero la que hay la tomamos sin reserva. Eso es un poquito de lo que tenemos en este mi país!
Gracias por tu aportación. A pesar de lo que se "quejan" nuestros pacientes, me consta que son privilegiados en cuanto a lo que les ofrecemos pues la rehabilitación es integral y muy completa. Se nota gran diferencia en los pacientes que hicieron la rehabilitación en el H.N.P. no sólo a nivel físico sino también psicológico. Merece la pena pasar por aquí aunque sólo sea para segunda opinión.
ResponderEliminarHemos visto que en algunos países de América Latina (Venezuela, sin ir más lejos), la rehabilitación ha consistido en un período de dos meses, algo, realmente, escaso. Hemos tenido pacientes de México que decidieron completar, de forma privada, su rehabilitación en nuestro Hospital. También alguno de la Comunidad Europea (Grecia).
Ninguna crisis económica, Dtora. Pozuelo, justifica que una persona no pueda ejercer sus derechos, y los de quienes tenemos una diversidad funcional (discapacidad) los establece la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional), ratificada por España, en vigor en nuestro país desde mayo de 2008, ley de rango superior y ley de obligado cumplimiento. Y resulta que en el artículo 19 de la Convención se recoge nuestro derecho a disponer de Asistencia Personal, una herramienta que nos permite llevar las riendas de nuestra vida; un derecho cuyo ejercicio debeeríamos reivindicar los diversos funcionales y quienes trabajan con nosotros, es decir, los profesionales relacionados con la diversidad funcional.
ResponderEliminarLos Derechos Humanos no entienden de crisis. Se respetan o no se respetan, y justificar que no se respeten -como hace Vd.- me parece inadmisible.
No es que yo justifique los recortes, Maika, es que es algo que nos viene dado y que afecta, especialmente, al colectivo de personas con diversidad funcional muy a pesar de la Convención de la ONU y de lo que defienda el Foro de Vida Independiente.
ResponderEliminarQue una persona que sufre una lesión medular y adquiera, como consecuancia, la condición de tetrapléjico, pueda gestionar su vida es algo que vengo defendiendo desde que empecé a trabajar en el H.N.P: en el año 1989 a pesar del escepticismo de muchos de mis compañeros (médicos rehabilitadores y fisioterapeutas).
Gracias a Dios yo tengo seguro de la caja nacional en Bolivia y aún sigo en fisioterapia me dieron TEO, psicologia y neurokinesiologia .. Me ayudo mucho también me uni a un Grupo que práctica básquet mi lesión es Asia A
ResponderEliminarMe alegra tener una seguidora boliviana. Cuéntenos algo más y así le puedo dedicar una entrada.
ResponderEliminarGracias por comentar.
Hola soy de ecuador y aca vivir con lme es algo sin esperanza xq los politicos invierten en unas cuantas sillas de ruedas en vez de invertir un buen hospital para lme eso es como decirte ay esta la silla no jodas no hay esperanzas muere
ResponderEliminarSupongo que no es lo mismo contraer una lesión medular en España, Europa y otros países que en Ecuador. ¿Hay algo en lo que te pueda orientar?
ResponderEliminarGracias por comentar.