La perspectiva del niño con lesión medular se ha tratado en el blog en diferentes entradas (ver "Con ojos de niño" (I y II) y "Esos locos bajitos"), aunque bien es verdad que dicha perspectiva ha sido relativa a la percepción de la "discapacidad" en los otros, no sobre su interiorización cuando son ellos quienes contraen y sufren en primera persona las secuelas de la lesión.
Aunque, bien es verdad, que, entre la población de l.m., son los niños los que, globalmente, mejor lo afrontan, aunque siempre hay matices y excepciones.
Algunos ejemplos nos van a servir para introducir el tema : el primero es el de un niño que contrajo la l.m. a los 5 años, que al alcanzar la edad de 10 años preguntó a su madre : "Mamá ¿Y yo cuándo voy a andar?". La madre comentaba que el niño presuponía que era una situación transitoria.. Esto nos confirma el modo tan natural con el que en un principio se enfrentan los niños a la lesión en el que las pérdidas y la silla de ruedas no las ven, como los adultos, como una situación catastrofista y para toda la vida. Debido a la plasticidad de la edad, los niños viven la silla de un modo más lúdico incorporándola como un instrumento más de su repertorio recreativo.
El segundo ejemplo es el de una chica de 19 años que fue atropellada cunado apenas tenía 7 años y que no fue consciente de la lesión y secuelas, que había incorporado en su día a día con total normalidad, hasta que, llegada la adolescencia, empieza a ver reducidas sus oportunidades en el terreno de la afectividad y sexualidad llegando a expresar : "Hasta la chica más fea, tiene más oportunidades que yo".
En los dos ejemplos, observamos cómo la preadolescencia y adolescencia, como en todo joven, es un momento de gran vulnerabilidad que, en el caso de las personas con diversidad funcional, les limita y les excluye del entorno social. Si a ello le sumamos la pérdida de autoestima e inseguridad a la que se asiste tras la lesión, en esta etapa se multiplica.
Asimismo, los valores de esta etapa, muy centrados en el modelo social de belleza en el que determinados atributos son los que imperan, le hacen chico favor a estos jóvenes que asisten a cambios tan drásticos en su esquema corporal.
Es importante, por ello, el implementar programas de apoyo en el que se trate el tema de la afectividad-sexualidad, tema que la mayoría de los padres agradecen por ser un tema tan difícil de abordar para ellos. Programas que están orientados a incrementar la autoestima y seguridad en los jóvenes para que se vean potencialmente deseables y puedan amar y ser amados como cualquiera y "por cualquiera" pues es frecuente que surjan, durante la hospitalización, oportunidades de relación con otros lesionados, dado que están muy necesitados de afecto, y se agarran como a un "clavo ardiendo" porque temen que ya no podrán tener opción a establecer una relación con una persona "normal"(como dicen ellos).
En otra entrada, me ocuparé del afrontamiento de los padres.
Algo que me llamaba mucho la atención era como tonteaban los chavales en el hospital, me hacia gracia la forma de rodearse con las sillas y los paseos interminables por pasillos y plantas hasta la hora de la cena, hormonas revueltas impregnandolo todo de un dulce romanticismo. Todo esto que desde dentro se ve con un enorme toque de "love is in the air", hasta algo de envidia me daba, y mas de una sonrisita nos sacaba.
ResponderEliminarEl problema es cuando fuera de esos muros y jardines sale toda esa ternura, la realidad nos golpea a estos chavales se les presupone asexuados. Vaya, "una faena" (por no decir palabrotas).
Belisa
No podía ser de otro modo, con lesión o sin lesión, las hormonas andan revueltas en la adolescencia pues el deseo, afortunadamente, permanece aunque la lesión sea completa y eso que , al principio, está un poco inhibido o hipoactivo.
ResponderEliminarLlevas razón, Belisa, fuera no se los mira, por desgracia, del mismo modo. Intramuros parece que tienen más posibilidades que fuera y eso no hace justicia.
Es una lástima que nos empeñemos en dar tanta importancia al cuerpo, cuerpo que, a fin de cuentas, tiene fecha de caducidad.
Los niños (antes de la revolución de las hormonas). ¡Lo que inventaría Ana (6 años) con LESIÓN MEDULAR! ¿Suena “fuerte” que diga esto, su abuelo además? No debería sonar tan fuerte ni raro si los humanos supiéramos ir dejando de basar en la desconfianza nuestras relaciones. Bien difícil. Dicho español e hispano posiblemente también: “La confianza da asco”. No siempre. (Mi simpatía para México y una mexicana llamada Adriana y sus comentarios: “cantigas de amigo”).
ResponderEliminar[Inés, madre de Ana, hace unos días escribió:] “Ayer Ana inventó muchas historias. Clara [tía de Ana] le inspira porque la escucha bien. Pronto me echará en cara que Clara se sorprende más que yo con lo que cuenta. Seguro. Ovnis comestibles de caramelo, espejos que no reflejan, el abecedario –al principio dijo diccionario pero hoy corrigió– de cascadas que no quieren caer...”
A éste su abuelo le gusta más DICCIONARIO DE CASCADAS QUE NO QUIEREN CAER. “Diccionario” parece significar, más que “abecedario”, la idea o el dibujo de muchas cascadas tan contracorriente que eso, no quieren caer (de ellas deberíamos aprender). A veces equivocándonos acertamos. Sólo a veces. Por ejemplo, se equivoca totalmente, y punto, ese jovencito que como una cascada que quiere caer se lanza al agua cascándose lo que no tendría que cascarse.
¿De dónde habrá sacado mi nieta “las cascadas que no quieren caer”? Quizá de “La historia interminable" u otra terminable que haya podido leer. "Es muy leída", y antes de saber hacerlo, exigió que se le leyera mucho antes de dormir. Pero eso no le resta mérito alguno a la ocurrencia. Ni a la de ella ni a las de los niños que todavía, "cuando Dios quiere", pueden serlo y lo son. Dios: esa sorpresa que pide la niña a quien la escucha; el asombro. Quizá Dios sólo quepa en la cabeza de un niño.
Los niños, bien es verdad Manuel, nos sorprenden todos los días. Circulan por ahí muchos dichos y muchos interrogantes de estos peques que pensamos son excepcionales (veáse niños de El Hormiguero), pero yo pienso que todos los niños son excepcionales, sin excepción.
ResponderEliminarLos dibujos de Eduardo, me hacen reflexionar. El ve siempre una salida. Somos los mayores los que, a veces, no la vemos. En el primer dibujo, hay muchos caminos donde elegir y en el segundo, a pesar de que la casa es de pisos (podría ser la suya, que no es accesible), abajo le espera un coche verde en el garaje.
Tenemos mucho que aprender de los niños a ver si no basamos, como bien dices, en la desconfianza nuestras relaciones.