domingo, 30 de junio de 2013

Hoy quiero hablar de los miedos


"El día que yo nací, mi madre parió dos gemelos : Yo y mi miedo"
                                                      Tomas Hobbes

"A estas alturas de mi vida, he llegado a ser un experto en miedos. Los he vivido, los he estudiado, y he soñado con la valentía como otros sueñan con el poder, la riqueza o la salud. De todas las emociones que amargan el corazón humano -y son muchas- la gran familia de la angustia, la timidez, la inquietud, el terror, la vulnerabilidad, es la que más me ha preocupado, y la experiencia me dice que no es una rareza mía". (José Antonio Marina, ver en enlaces recomendados : "Anatomía del miedo : Tratado sobre la valentía", Edit. Seix Barral)).



El miedo, omnipresente siempre, agazapado, escondido en cada uno de los recodos que nos conforman. El miedo, que paraliza, coarta y nos impide ser libres, que nos hace irascibles y violentos. El miedo, utilizado por los poderosos, por las religiones y también por los padres, profesores y, más tarde, por los jefes... también por nosotros.


Vivimos y actuamos más por miedos que por decisiones razonables y objetivas. Pero si somos capaces de desenmascararlo y afrontarlo iremos mucho más ligeros de equipaje y podremos mirar a los ojos de esa bestia y hacer que se diluya como un azucarillo.(Extraído de la reseña del libro de J.A. Marina en http://sinopsislibros.blogspot.com.es/2011/10/libro-anatomia-del-miedo-jose-antonio.html

Dejo el enlace a este video que creo es de interés http://www.youtube.com/watch?v=MJ3BnMKk4E4

Y este otro de Emilio Duró http://www.youtube.com/watch?v=BidTPKziSTU


El miedo nos acompaña desde la cuna. ¿Quién no ha sentido o tenido miedo alguna vez en su vida?.

El miedo también acompaña al lesionado medular a partir del momento en que por una mala suerte del azar o del destino, se convierte en lesionado. El miedo, si cabe, acompaña aún más a la familia.

Según la vivencia o el contexto en el que se produce la lesión se hace antes o después presente. Algunos han experimentado un terrible miedo a morir, a no se rescatados o encontrados con vida, en suma, a no sobrevivir. Otros tiene miedo a no superar la primera fase y dejar de respirar. Estos miedos iniciales cobran más la forma de pánico que de miedo.

Al lesionado le sigue acompañando el miedo durante toda la rehabiltación y tras el alta :

- Miedo a no "destetarse" del respirador.
- Miedo a caerse con sensaciones de vértigo
- Miedo al dolor
- Miedo a la información del pronóstico de la lesión
- Miedo a no recuperarse de acuerdo a sus expectativas
- Miedo a la oscuridad en el silencio de la noche
- Miedo a no poder controlar su cuerpo (esfínteres, función sexual)
- Miedo a perder la pareja, si la hubiera
- Miedo a las primeras salidas
- Miedo a las miradas y al qué dirán
- Miedo al alta
- MIEDO AL MIEDO

Los familiares tienen sus propios miedos. Es muy habitual que el primer miedo que expresen sea el miedo a la reacción del lesionado ante la toma de conciencia de la lesión y sus consecuencias. También el miedo a ser informados de la lesión-pronóstico aparece en ellos mostrando actitudes huidizas y de retirada para evitar ser informados. En la Sesión del Grupo de Terapia Familiar del pasado viernes se contaban las experiencias relativas al modo en cómo los familiares asistentes recibieron la información, modo generalmente agresivo rayando en lo que un familiar calificaba de "sadismo" y "ensañamiento".

Asimismo, los familiares comparten con el lesionado algunos miedos como el de las primeras salidas y el del alta. En cambio, otros son propios :

- Miedo al futuro del lesionado (sucede cuando el hijo es el lesionado y saben que ellos "se irán" antes).
- Miedo a realizar algunas prácticas relacionadas con la lesión y cuidados (aspirar, sondar, movilizar)
- Miedo a hacerle daño

Pensé en este Post a raíz de que hace unos días me propusieran que buscara un candidato con necesidades especiales para un viaje de una semana a Dublín con todos los gastos pagados y viera la reacción de tres personas con las que contacté.

La primera persona, una chica joven, parapléjica y muy independiente para las AVD (Actividades de la Vida Diaria) y lesionada de unso 5 años de evolución. Su reacción fue la de mayor miedo e inseguridad hasta el punto de renunciar al viaje.

La segunda persona, invidente, También mujer, no lo dudó ni un momento.

La tercera persona, un varón recién dado de alta, tetrapléjico, con lesión de menos de un año de evolución, que tampoco lo dudó.

Esto me hizo reflexionar como el miedo no está ligado, al igual que el afrontamiento, con los niveles de lesión. Llama la atención que la persona más desenvuelta físicamente sea la más "miedosa" , insegura y dependiente, emocionalmente hablando.

Traigo este tema aquí para reflexionar y hacer frente a los miedos para que éstos no nos impidan disfrutar del momento y las oportunidades que la vida nos brinda.

Cierro con una frase de Einstein que me ha gustado mucho :

"Yo no pienso en el futuro porque llega enseguida"

viernes, 28 de junio de 2013

Familias ejemplares : Un homenaje merecido

Antes

Foto Familiar de Florencio "Antes de " cedida por su hermano Juan
el benjamín

                                     
 Todos tenemos en nuestras vidas un "Antes y un Después" . Independientemente de los sucesos que marcan los episodios traumáticos en la vida de las personas, lo importante es ser superviviente y poder contarlo.

Aunque el color verde del "después" no es todo lo verde que me gustaría, quiero destacar que es el color de la esperanza, esperanza que no debemos, en ningún caso, perder.

Lo importante, es que esta familia han crecido, si cabe, en una serie de virtudes y valores aunque aún no los hayan descubierto y les queden muchos por descubrir tras el alta.

                          

                                     "Después"

Foto familiar  "Después de" cedida por "La Chica del Jardín"

Nos encontramos con esta foto recién salida del horno (Día 26 de Junio). Una estampa entrañable. Esos sobrinos orgullosos de su "Titi" que han hecho un largo viaje para acompañarlo en su travesía a Sánlucar, esa cuñada, Francis, "echá pa lante" que se ha hecho enfermera en un día para acompañarlo en la ambulancia.

Ayer fue un día muy emotivo, un día de despedidas, un día de reencuentro con algunos de los miembros de la familia de Florencio.



Pero no es esta la única Familia de las que he querido calificar de "Ejemplares" sino que existen muchas más, yo diría que todas las que pasan por nuestro Hospital y se enfrentan a un proceso tan duro. El hecho de que no incluya sus fotos aquí no es que no destaque sus cualidades, coraje y valor sino que no dispongo de muchas fotos.

La Familia de Elena, también ha tenido un comportamiento ejemplar y se han turnado para no dejar a la paciente sin apoyo en los momentos que más lo necesitaba. Dejo algunas fotos que me han cedido aunque no está la familia al completo. Se que ha habido otras personas relevantes como han sido las tiás maternas que se han turnado para darles un respiro a los padres. Cada cual ha dado lo que ha sabido, podido y querido.

Ha habido momentos difíciles con otros sucesos traumáticos ya que como dice la expresión popular "Las desgracias nunca vienen solas". Entre todos estos acontecimientos vitales estresantes, la lesión, aunque parezca mentira, no será el mayor trauma porque se ha sabido reconducir y aprovechar lo bueno del mismo.

                                                        "Antes"

Comida familiar. Foto cedida por Felipe Vila
Pilar Vila y familia. Foto cedida por Felipe Vila


Lourdes Vila y su familia : Foto cedida por Felipe Vila
                                                                      "Después"

Elena Vila y sus padres. Foto cedida por Felipe Vila
E
Elena, Álvaro y Martín. Foto cedida por Felipe Vila
Estoy pidiendo a algunos de los seguidores fotos para incluir y es frecuente que me respondan que no se consideran merecedores del título "familias ejemplares", aunque yo si los considere así. En cualquier caso, para mí están representados.

Espero ir colgando más fotos según las vaya recibiendo. Creo que es otro modo de compartir y asomarnos a los demás poniéndoles "caras".

Me pasa Virginia estas fotos de ella y su pareja de Antes y Después. Si pareja está siendo un fuente de apoyo muy importante durante su reghabilitación.


"Antes"

Virginia y pareja. Goto cedida por Virginia Pérez

"Después"

Virginia con su pareja en el "muelle de pesca"



"Boda en familia": Foto cedida por "La Chica del Jardín"


jueves, 27 de junio de 2013

Algo se muere en el alma cuando un amigo se va





Con este título de "La Sevillana del Adiós"https://www.youtube.com/watch?v=oozZKAb_vt0

Algo se muere en el alma
cuando un amigo se va
y va dejando una huella
que no se puede borrar

II
Un pañuelo de silencio
a la hora de partir
porque hay palabras que hieren
y no se deben decir

III
El barco se hace pequeño
cuando se aleja en el mar
y cuando se va perdiendo
que grande es la soledad

IV
Ese vacío que deja
el amigo que se va
es como un pozo sin fondo
que no se vuelve a llenar

ESTRIBILLO:
No te vayas todavia
no te vayas, por favor
no te vayas todavia
que hasta la guitarra mía
llora cuando dice adiós.
  
 (Amigos de Gines)


despedimos hoy a Victor y familia y mañana a Florencio y familia, a Luis y Manoli, Manuel y Tere y otros cuantos más y la semana que viene a Alejandro y Lupe, Carmen y un largo etcétera pues es tiempo de altas. Damos el alta pero no echamos como acostumbran a decir loas paciente y familiares.

Como dice la canción : "Algo se muere en el alma cuando se van". Muchos sentimientos y emociones compartidos y "lazos", como ya dije en 2012 en otro Post (Ver Entrada : "Lazos para toda la vida")


miércoles, 26 de junio de 2013

El Disco duro


Me llamó la atención la expresión que usó Florencio la semana pasada para hablar del background que uno se lleva del Hospital para aplicarlo cuando sea necesario : "Guardar en el Disco Duro".


De los conocimientos adquiridos en el Hospital unos son de aplicación inmediata pero otros se irán usando según se presente la ocasión. Hay una serie de aprendizajes adquiridos, más teóricos que prácticos que yo comento siempre que son como esas cajas que cuando hacemos una mudanza tardamos en abrir porque al principio no son necesarias y pueden, llegado el caso, permanecer cerradas un año o más. Nos mudamos y llevamos todo pero muchas de las cosas que poseemos no son de utilidad inmediata, Con el tiempo, uno va buscándole el sitio a cada cosa y colocándola en su lugar. del mismo modo, el lesionado debe de ir priorizando y dejando lo de menor urgencia para después. Todos salen del Hospital con la lección bien aprendida "Poco a poco".

El alta supone una experiencia de vértigo así que no podemos ponernos demasiadas metas para superarla y no venise abajo.

No sólo los lesionados almacenan los conocimientos adquiridos en el disco duro sino también los familiares. Ya dediqué una Entrada a tratar el tema de la formación acelerada que adquieren los familiares (Ver : "Un Máster acelerado en cuidados"). Suguen sorprendiéndome por su capacidad de aprendizaje y por su valentía. Les suele gustar usar esta expresión : "No queda otra". Aún así, hay quien se pone las pilas, hay quien entra en pánico y hay quien se resiste.

Continuando con el sentido figurado ¿Quién no guarda cosas en el disco duro?.Yo sí, ¿y vosotros?

martes, 25 de junio de 2013

"Una sensación sin palabras" : Standing

Mauel en el Standing

Son muchas las emociones que acompañan a un lesionado y a sus familiares durante la rehabilitación pero creo que "ponerse de pie" es una de las experiencias más impresionantes e intensas que me han sido relatadas. Relatos muy emotivos con expresión de llanto, un llanto de alegría.Creo que es en el Satnding donde más hombres he visto llorar.
Ya hice alusión a la importancia que se daba a la estatura y al hecho de estar de pie (Ver Entrada :  "Unos centímetros que condicionan la autoestima"). Estos relatos han ido acompañados de llanto, un llanto de alegría.

El título que da pie a esta Entrada : " Una sensación sin palabras"se lo debo a Manuel, nuestro "Chico del Jardín", que ayer lo pusieron por primera vez en el Standing. Manuel dice : "El mundo de pie, parece mentira pero..... te hace sentir igual a todos". Siente rabia de que no todos puedan experimentarlo. No hay que olvidar que estar de pie en el Standing también tiene inconvenientes como son el dolor lumbar y el "miedo a que te falle el cuerpo y te desmorrones", continúa diciendo.

Manuel considera que "querer es poder"y continúa dándonos una serie de consejos :

- "Echarle ganas"
- "Creer en uno mismo"
- "Ponerte una sonrisa"

Añade unas recomendaciones para los que sean creyentes : "A Dios puede convencérsele".

Veo que Manuel está en positivo. Son de esas personas que tienen, al menos ahora, un buen locus de control interno o lo que es lo mismo en términos coloquiales, de los que "Ven el vaso medio lleno". Esta acitud está favorecida por las personas que le están impulsando en su rehabilitación (pareja, familia y, según él, profesionales).

lunes, 24 de junio de 2013

"Las Flores del Jardín"

Las "Flores del Jardín" (Foto : Virginia Pérez)

Ha sido un placer compartir con estas chicas a las que Virginia http://viviendorodando.wordpress.com/ bautizó con las "Flores del Jardín" diez semanas hablando de  sexo y mucho más. Luisa, Elena, Coral, Irene, Gema, Aránzazu, Cristina, MªLuz y Begoña. Siento que Carmen no pudo estra en la foto y Azucena tampoco porque se fue antes de alta.





Fue casualidad y no algo intencionado que sólo fueran mujeres. Mujeres dotadas de una belleza exterior e interior unidas por una causa común : La Lesión Medular. El Grupo las ha cohesionado aún más, como no podía ser de otrro modo, y creado un lazo de amistad que no olvidarán..

Hemos compartido juntas y aprendido juntas.Como flores diversas que son, cada una aportaba un atractivo y se mimetizaba con la situación de un modo diferente más allá del alcance de la lesión y los límites que ésta impone y más allá de las expectativas que cada una tiene o tenía que, en algún momento, pudieron ser fuente de frustración para alguna.

Muchísimas gracias a Virginia por el estupendo reportaje. Aunque ella no asistió a todas las Sesiones, también la consideramos parte del Grupo. Podéis ver en su blog otras fotos que hizo en el Post que tituló "Rehabilitación Psicosexual".

Dejo el enlace que sugiere Betty : "Una estrella en mi Jardín" interpretado por MariTrini http://www.youtube.com/watch?v=E4qAW8vTGzY

Cierro el Post con este broche : la " flor" que nos hizo ser "Flores por un día"


Virginia : Nuestra "Reporteraflor"


sábado, 22 de junio de 2013

Al otro lado del teléfono : Los "parientes" indiscretos



A lo largo de mi trayectoria profesional vengo oyendo las mismas quejas por parte de los familiares del l.m en relación a las preguntas, curiosidades y morbosidades de la familia?, amigos? y conocidos.

Ya hablé el año pasado sobre el "chorreo" de llamadas insistentes que no permiten desconectar a los familiares ya que cuando se van del Hospital, el teléfono no cesa de sonar. Algunos familiares las agradecen y prefieren sentir que se preocupan, sobre todo, por el paciente. Bien es verdad que hay tantas personas ignorantes y atrevidas que son los primeros en interrogar "sin piedad" a los angustiados familiares.

Las preguntas sulen en ir en la línea de conocer el pronóstico haciendo una asociación con el bienestar y el pronóstico de marcha. dejo aquí algunas de las cosas que se repiten y que hoy comentaban algunos familiares en la Sesión de Terapia Familiar :

- ¿Qué os han dicho, os han dicho si va a andar?
- ¿Ya anda?
- ¿Ya mueve?
- ¿Conoce?
- ¿Habla?
- ¿Ya hace los cinco lobitos?

La verdad es que algunos familiares tinen la paciencia del Santo Job y aguanta el chaparrón pero a pesar de ello se mojan .


Parece impensable que si el lesionado fue trasladado al Hospital de Parapléjicos, que tanta buena fama tiene, no vaya a salir andando.

En cambio. ya he comentado en otras ocasiones que son pocas las personas que se preocupan por el estado de bienestar de los familiares.

Se huye de tener que regresar a casa por miedo a las preguntas y recomendaciones gratuítas que nadie pide pero que a la gente le gusta dar y opina sin base alguna. Suele haber poca empatía y suelen ser poco acertadas las sugerencias.

Todavía nos podemos encontrar con situaciones más incómodas e indeseables como la que comentaba hoy la esposa de un paciente de la UVI que pasó el teléfono a un familiar que requería hablar con el paciente y la pregunta le fue hecha al paciente directamente : ¿Ya mueves las piernas? dejándolo pensativo y hundido al verse confrontado con una situación para la que aún no estaba preparado.

Hay familiares que dejan de ver al lesionado porque dicen que les afecta mucho la situación. El lesionado suele justificar las faltas de estas personas aunque la ausencia de un ser querido, no le deja indiferente.

Estoy segura que todos tenéis anécdotas en la línea que comento.

viernes, 21 de junio de 2013

"Personas bonsais"


Juegos de verano


Leyendo a Susanna Tamaro (*) descubrí esta frase . "Hay personas que son mayores por edad pero pequeñísimas en la cabeza, son lo que yo vengo a llamar personas bonsais". Me ha sorprendido encontrar un blog con el mismo nombre de la expresión usada por la autora con un Post que merece la pena leer y que copio aquí para compartir.

Personas Bonsais


"Porque el sufrimiento también te regala un despertar"Árbol grande, árbol pequeño (Extraído de http://personasbonsais.worpress.com/

“Si cogemos la simiente, de un árbol grande y sano del bosque, y lo plantamos en una maceta, solo crecerá un pequeño bonsái. Pero en esa semilla, estaba la potencialidad de llegar a ser un árbol grande”.


Muhammad Yunus

I

Suele conferirse mayor validez a los argumentos esgrimidos por alguien en la esfera de nuestra intimidad que aquellos procedentes de quienes, por ejemplo, nos despiertan desagrado. Es un proceso inconsciente.


Mientras crecemos, corremos el riesgo de inocular la culpa de nuestros actos, la insuficiencia de nuestros designios, si esta visión procede de los más allegados, en argumentos que horadan nuestro vacío, sintiéndonos desinflados en un continuum de revisiones a nosotros mismos, en el anhelo de recuperar el afecto que creemos perdido.

Pero cuestionar ideas de otros depende del desarrollo de las nuestras y estas emanan de forma más libre cuanto mejor es la construcción de nuestra “identidad”. Construcción, a veces, anegada, cortocircuitada, bonsificada.

II

A lo largo de nuestra biografía, convivimos con personas a quienes adjudicamos especialmente valor, lidiando con nuestras necesidades afectivas. El riesgo a exagerar nuestro revisionismo poniendo a otros en un pedestal, aun afectivamente, persistirá según el equilibrio del ”yo reviso”, frente al ”tú revisas” de las conductas de cada cual. Esto va a depender de nuestras potencialidades cognitivas y afectivas que ahí se diriman (aquella construcción mencionada).


A mayor carencia afectiva, más descompensación del balance. Si eso sucede, cuanto antes comienza el proceso, mucho peor; porque el afecto es nutrición y empezamos a sentirnos desprovistos de él. Nada es más importante que sentirse querido.


A lo largo de tu trayectoria, te encontrarás con dificultades, pero el ir a beber a la fuente equivocada, hará sentirte pequeño. Volverás a salir a enfrentarte a tus asuntos, una vez más; pero con una vuelta de tuerca de pequeñez.


Podrás volver a describir el círculo. Encarar dificultades, comprobar el marchamo de tu pequeñez, e ir en pos, nuevamente, de aquel vínculo equivocado, por la misma razón.


Comenzarás a observar tu vida, y puede que de una forma que ya no te gustaría llevar. Hasta el punto que, el vínculo pernicioso con el que enlazaste, aún te confirme “que todo está en tí”. Desde ese momento, date oficialmente por persona bonsai.

Comenzarás a analizar, qué sucede contigo, pero es dificil verse bonsai, cuando sólo eres un bonsai

III

Imagina otra vida, donde nadie que escojes, hace sentirte pequeño. Considera una vida donde te haces grande. En ese cambio de escala, muchas de tus dificultades de tu “otra vida” se harán pequeñas en esta; hasta el punto que, ese vínculo padecido en el pasado, no habría tenido la fortuna de presenciar tantas profecías autocumplidas, -irónicamente-.


Pero no puedes pensar así mientras que tus raíces quedan depositas en una reducida maceta.

Serás alguien nuevo cuando dejes de contemplarte en un espejo que tuvo la insuficiencia de ver tu grandeza en la semilla. Y, alégrate porque, después de todo, a ti tampoco te habría gustado estar en su lugar.



"¿Cuántas personas sordas, cuántas personas ciegas viven a nuestro alrededor?. ¿Cuántas personas representan un papel en lugar de vivir?.¿Por qué lo hacen en vista de que los primeros en vivir mal son ellos?".

Estoy segura que todos conocemos personas grandes y personas bonsais.


(*) Susanna Tamaro . "Querida Mathilda (Edit. Seix Barral)

jueves, 20 de junio de 2013

Un buen libro y un sillón




"Mujer leyendo en un sillón rojo". Auguste Macke

Me sorprendió el pasado martes muy favorablemente la mujer más veterana que tengo en el Grupo de Psicoterapia cuando con gran asertividad dijo . "Yo aspiraba al final de mi vida a estar sentada en un sillón leyendo un buen libro, tengo en mis manos un buen libro que estoy leyendo y ya tengo el sillón (la silla de ruedas) ¡qué más puedo pedir!". Su sentir fue de gran ayuda al Grupo. No todas las integrantes del mismo miran la perspectiva en el tiempo igual ni hacen una adaptación comparativa con otros lesionados más jóvenes considerando que ya están en el último tramo de la vida lo que les ha permitido disfrutar de la vida más que a las personas que la lesión medular les acontece cuando aún tienen toda la vida por delante.

La lesión no impide leer, crear, amar y tantas, tantas cosas. Algunos, como Belissa, terminarán el libro que dejaron a medias y otros se aficionarán a la lectura al disponer de más tiempo.

Ya he dedicado en el blog un espacio al afrontamiento de la lesión según el ciclo vital de la persona y decíamos que las personas mayores tienen, en general, peor afrontamiento. A pesar de ser una edad en que el declive se deja sentir, si las funciones superiores permanecen aún conservadas, se puede disfrutar aunque sea "sentado". Algunas de estas mujeres mayores brillan por su inteligencia, capacidad de superación de problemas. Algunas perdieron la pareja. otras volvieron a encontrar un compañero, otras eran las cuidadores principales de su maridos en los que afloraba hace poco la Enfermedad de Alzheimer. La lesión puede ser un punto de inflexión para agarrarse a la vida y seguir luchando o para tirar la toalla.

Observo que no han perdido la capacidad de disfrutar y sonreir aunque las ejercitan poco. Buscar actividades que las mantengan vivas, estimulen y mantenga activas es una tarea fundamental, tarea que podemos ofrecer y sugeir para cuando se produzca el alta. se trata de una gimnasia mental que todos necesitamos, se trata de decir : "Si puedo" y quiero.

No podemos dar años a la vida aunque queramos, no sabemos hasta cuándo ni en qué condiciones viviremos pero si podemos dar vida a los años y vivirlos, si cabe, con mayor intensidad como si se tratara de el último sprint de la carrera de la vida. No hay que temer lo que pueda venir. Hay quien temiendo la jubilación, no tuvo ocasión de jubilarse porque "se fue" antes. Abusemos de la vida hasta que se agote.

miércoles, 19 de junio de 2013

"Un oasis de serenidad donde encontrar consuelo en los momentos de tristeza"

El Lago de la Medialuna (Desierto de Gobi)

Cuando leí esta expresión : "Un oasis de serenidad donde encontrar consuelo en los momentos de tristeza", me gustó tanto que pensé que era un buen tema al que dedicar una Entrada en este blog.

Me pregunto cuántos tenemos un oasis donde encontrar consuelo en nuestras vidas. Tal vez muchos no se apercibieron de buscar este espacio en sus vidas tan necesario con o sin tristeza.

Creo que a lo largo de la rehabilitación tras una lesión medular muchos lesionados y familiares precisan hacer paradas para asimilar lo ocurrido.

Ofrecemos las Técnicas de Relajación como una alternativa tanto a los pacientes como a sus familiares. Un entrenamiento en respiración y relajación muscular progresiva, un espacio diario donde desconectar de los problemas. El Grupo en sí ya es terapéutico independientemente del beneficio de los ejercicios aprendidos.

Dice una expresión popular que "Quien no se consuela es porque no quiere". Hay quien sabe mejor consolar que ser consolado. Hay "personas oasis" en las que da gusto perderse y hay personas a las que es mejor no acercarse por lo negativas y cenizos que son.

De la serenidad ya hablé en otra Entrada (ver ¿Es la serenidad un arte o una virtud?).

Hay otro grupo de personas que tienen la capacidad de imaginar un escenario que les relaja y les ayuda a evadirse momentáneamente del problema. Ya hablamos de la "atención selectiva y plena" o mindfullness que trata, precisamente, de concentrar la atención dejando la mente en blanco, "aislando" temporalmente los problemas aunque sabemos lo difícil que es ejercitarlo. La tendencia de los lesionados o familiares es a "rumiar" o dar vueltas al problema retrotayéndose en el tiempo como si se pudiera evitar lo acontecido.

Invito desde aquí a compartir los pequeños oasis de cada uno.

martes, 18 de junio de 2013

Ponerse el disfraz





MªÁngeles, Trini, Juani, Carmen, Antonia son algunas de las familiares que cada día se suben al escenario, "se ponen el disfraz" y representan el mejor papel posible en beneficio de los pacientes a quienes acompañan y apoyan, poniéndoles "la mejor de sus sonrisas".


Creo recordar que ya comenté en una ocasión una acertada frase que empleó la mujer de un paciente : "Yo ya me vengo llorada de casa" para explicar bien esta actitud de disimulo en los momentos más duros. Se maquillan y engalanan como si nada hubiese sucedido. Nadie les enseñó cómo y qué debían de hacer pero son capaces de trnansformarde en actrices para apoyar al paciente.

En  la etapa aguda cuando el familiar aún no da crédito a la imformación recibida independientemente del pronóstico de la lesión y de la dureza en el modo de dar las "malas noticias", los familiares se descompendsan de tal modo que suelen requerir, en ocasiones, medicación y ayuda a pesar de que  piensan más bien que las malas noticias son el modo que el médico tiene de "curarse en salud" y ser advertidor. En esos momentos ponen en marcha el mecanismo de la Negación como elemento protector de las primeras etapas.

Aún así, algunos familiares dan todo incondicionalmente a cambio de nada. Dan lo que sabía que tenían y lo que no sabían que tenían y que la lesión puso de manifiesto.

Ya hemos comentado que la entrega debería ser recompensada de algún modo con un pequeño gesto por parte del lesionado pero la lesión les sume en un estado tal que, generalmente, ni ellos mismos son capaces de agradecer, de pensar en términos del otro y no de ellos.

Llama la atención cómo los lesionados repiten con extrañeza una y otra vez : "De qué se quejan sus familiares y por qué se cansan". No entienden que la espera, la incertidumbre, la inestabilidad emocional (ese "tío vivo" del que venimos hablando, también se presenta en los familiares) genera una situación de estrés que pone a prueba el amor, la amistad, el altruismo, entre otros.

lunes, 17 de junio de 2013

Equilibristas : En la cuerda floja


Me sorprende lacapacidad de generar ideas que tiene el ser humano cuando es sometido a situaciones extremas. En concreto, en el contexto del Programa de Terapia Familiar, uno de los familiares, Felipe, comentaba que en estas situaciones uno arriesga todo como si ya no tuviera nada que perder. Para explicar esta reacción o posicionamiento, se comparaba con un equilibrista en la cuerda floja. Es una sensación que nunca antes había experimentado. Seguía diciendo, que en otras circunstancias uno piensa y mide más lo que va a hacer. Sin embargo, ante una situación límite a la que uno tiene que enfrentarse, "No hay otra", uno se arroja sin pensar y sin asumir los riesgos. Esta reacción yo la comparé con el impulso que llevó a los trabajadores de Las Torres Gemelas, en el atentado del 11-S, a arrojarse al vacío cuando las llamas se apoderaron de ellos o Las Torres se desmorronaron.


Hay una expresión popular que puede ayudar a entenderlo : "Poner toda la carne en el asador ".

La verdad es que nunca se me había ocurrido comparar la valentía, el arrojo y el coraje de los familiares de los lesionados medulares, con la valentía de los equilibristas, aunque los familiares lo hacen "a pelo", sin previo entrenamiento.

Pensándolo bien, no sólo los veo como equilibristas sino capaces de hacer cualquier cosa que se les pida con tal de aliviar el sufrimiento de sus hijos, parejas, hermanos o amigos.


viernes, 14 de junio de 2013

"El vuelo de Elisabeth"


El próximo martes día 18 de Junio se va a estrenar. al fin el Documental : "El vuelo de Elisabeth"un documental sobre los tres últimos años de la vida de Elisabeth Heilmeyer, Presidenta de la Asociación www.sillasvoladoras.com Sillas Voladoras


El Proyecto :

Dicen las productoras : El puzzle vital de Elisabeth se vino abajo el dia del accidente y hoy todavía sigue recogiendo las piezas de su vida en un intento incansable por encontrar la felicidad.

La búsqueda de la felicidad

Para Elisabeth, ser feliz es aceptar su cuerpo, comprobar sus límites no agotarse en la lucha cotidiana y, sobre todo, VOLAR

Martes 18 de junio, en el CC Blas de Otero de San Sebastián de los Reyes

Estreno del corto documental El vuelo de Elisabeth
Elisabeth Heilmeyer es la primera persona con discapacidad que ha recibido la licencia de vuelo sin motor en nuestro país, un hecho del que parte este corto para contar cómo consiguió reconstruir su puzzle vital.

María Larraondo Palacios y Laura Martín Mora conocieron a Elisabeth Helimeyer hace tres años y decidieron que tenían que contar su historia. Así nace este proyecto documental independiente y personal, que ha salido adelante gracias al empeño de estas realizadoras cuya intención es bucear en el día a día de una persona con lesión medular.

En este documental es la propia protagonista, Elisabeth, quien narra su historia a través de las conversaciones mantenidas con ella en torno a temas como el momento del accidente, los cambios más inmediatos, las limitaciones físicas y fisiológicas, el sexo, la autoestima...

Además conoceremos una parte muy importante para ella como es el vuelo sin motor, la causa de su accidente y al mismo tiempo el motivo que la mantiene viva.


¿Quién es Elisabeth Heilmeyer?

Esta mujer de origen alemán, que lleva 35 años viviendo en España, se ha convertido en la primera persona discapacitada en recibir la licencia para vuelo sin motor en nuestro país, después de siete años de intensa lucha.

Elizabeth comenzó su particular "batalla de los cielos" el mismo día en que sufrió, el 31 de mayo de 2003, un accidente practicando, precisamente, su mayor pasión: vuelo sin motor.

En aquel accidente, Heilmeyer quedó parapléjica cuando falló el mecanismo que impulsaba el aparato, hoy sustituido por el remolque desde avionetas. En cuanto pudo recuperarse del shock, Heilmeyer inició su peregrinaje por los despachos de Aviación Civil para recuperar la licencia de vuelo que perdió a raíz del accidente y que al final obtuvo por la única vía que la quedaba: la judicial.

Hoy preside la Asociación “Sillas voladoras” que pretende hacer accesible el vuelo sin motor a personas con discapacidad motora y alienta a otras personas como ella a luchar por obtener la misma licencia que a ella le devolvió “las alas”.

Contacto para prensa:
Tlf. 609 02 62 87
Laura Martín Mora
produccioneslamar@gmail.com

jueves, 13 de junio de 2013

"Empezar la casa por el tejado"

Me comentaba un paciente el poco apoyo que estaba recibiendo de su esposa así como la falta de empatía y comprensión debida a varios factores que paso a comentar. No es solo la falta de información e ignorancia sobre la lesión medular y sus secuelas sino el escaso interés de su mujer por documentarse y entender el proceso lo que le llama la atención. Parece hacerle ver que la lesión es cosa suya y que a ver si "espabilan" en el Hospital a remediarle sus males o secuelas.

El problema, a mi jucio, no radica en la lesión en sí sino en los orígenes de la constitución de la pareja que, como otras muchas, pusieron encima de la casa el tejado sin haber puesto primero los cimientos y en el hecho de involucrarse en la relación sin apenas conocimiento no ya del otro sino de uno mismo. ¿qué podemos pedir a estas relaciones cuando irrumpe una situación tan adversa como es la lesión medular que ya de  por sí es desestructurante?.

Quiero compartir estas reflexiones de Susanna Tamaro para abrir debate :

"¿Cómo puede ponerse en marcha un proceso de crecimiento y reconstrucción cuando ambas personas solo son capaces de acusarse recíprocamente y de pretender cada uno llevar razón?. Sin embargo, esas mismas personas un día no muy lejano intercambiaron una promesa muy comprometida y al intercambiarla, sonrieron recíproamente y se miraron con ojos dulces y conmovidos".
¿Qué ocurrió después?. ¿De dónde viene esa llamarada de odio que en poco tiempo lo destruye todo?. Tal vez no haya que preguntarse qué ocurrió después sino qué ocurrió antes. O, mejor aún, qué es lo que no ocurrió antes. Porque es evidente que estas personas han llegado a dar un paso tan importante sin haber jamás hecho frente al paso anterior, el del conocimiento de sí mismo.

Se llega a la idea del matrimonio sobre las alas embriagadoras del enamoramiento..... Con los años vuela el enamoramiento y entonces se instala en los casados la idea de haber sido estafados: Pensaba que ella era diferente.....pensaba que él era diferente....pensaba que mi amor la/lo cambiaría....
¿Por qué nadie les dijo jamás que los únicos capaces de cambiarnos a nosotros mismos somos nosotros mismos?.Y nadie les dice que tal vez el único resquicio para salvar el matrimonio es precisamente aquél : crecer en la propia individualidad interior y conocerse.

La verdadera libertad está indisolublemente ligada al conocimiento de uno mismo y del proyecto propio".(Susanna Tamaro : "Querida Mathilda")

miércoles, 12 de junio de 2013

"Hoy he encontrado mi Libro"

Me pasa Belisa este escrito que creo merece la pena compartir con los seguidores por lo que nos aporta y deja ver de esta luchadora - seguidora del blog.

MI LIBRO

"No sé explicar la sensación que me invade en este momento, hoy 10 de junio 2013, después de más de dos años desde la enfermedad, he encontrado mi libro.

Tengo una mezcla de sensaciones es como volver a encontrar tu vida pero a la vez como si solo se hubiese completado una parte del puzzle, mas bien como si todo este tiempo hubiese estado cruzando un túnel, a veces claro, otras oscuro y el libro significara la puerta de salida, donde de pronto ves la explanada, la salida, la luz, pero al salir te das cuenta de la inmensidad y que todavía queda un largo camino que recorrer.

Pero en ninguno de los casos tiene sentido negativo.

La historia del libro, porque no es una cualquiera, sino lo que significa para mi, justo antes de enfermar tenía mucho interés en encontrar este libro, sobre una mujer 

Clara Campoamor

que a pesar de un millón de dificultades incluidos sus propios compañeros, luchó por lo que creía, :  La libertad de la mujer y su poder de decisión. Esta mujer, Clara Campoamor, escribió este libro : “El voto femenino y yo”,


en el que explica como un sabor agridulce, agrio por las decepciones pero dulce por la aprobación de muchas mujeres que la apoyaban, desde fuera, en su causa. La cuestión es que, este era mi libro de cabecera en el momento de mi enfermedad y en determinados momentos de la soledad de mi habitación de hospital evoqué momentos de este libro que tanto ha significado para mí y que no llegué a terminar de leer, lo imaginaba en mi mesita de noche, esperándome.

Tras miles de obstáculos y experiencias, entre hospitales y gente maravillosa, al volver a casa descubrí que todo en mi vida cambiaba de repente. La casa se me echaba encima, todo era diferente, no solo en lo físico, en lo material, sino en mí, algo me faltaba, algo que no podía explicar, y además no encontraba mi libro, busqué y busqué por todas partes, hice que mucha gente lo buscara, al principio me enfadaba mucho con el mundo, después me resignaba de la vida, al final opté por participar activamente de mi propia vida y actualmente llevo las riendas, aunque a veces se me desboque, nada que no le pase a cualquiera".

Por todo lo que significa

Hoy he encontrado Mi Libro, Por Isabel García Trigueros ("Belisa")   Si alguien tiene interés en ampliar información sobre Clara Campoamor http://www.uv.es/~dones/temasinteres/historia/claracampoamor.htm

martes, 11 de junio de 2013

"Viviendo rodando"

"Viviendo rodando" es el título del Blog que acaba de estrenar Virginia y que acabo de conocer ayer http://viviendorodando.wordpress.com/ "De rodar con cámara a rodar con silla"

Virginia comenta en la Presentación del Blog : "Mi nombre es Virginia. Me formé en dirección de fotografía y mi sueño era crear imágenes en movimiento para transmitir a través de la luz y del objetivo de una cámara la esencia de la narración de las historias. Desafortunadamente, el pasado 22 de enero de 2013 durante un rodaje caí desde una terraza mientras colocaba las luces y me lesioné la médula espinal a nivel D10. A partir de ese momento, mi vida cambió de rodar películas a rodar en una silla de ruedas.

Gracias a una maravillosa operación y atención en el hospital de la Arrixaca (Murcia), fui derivada al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde resido desde el pasado 7 de febrero.

A pesar del duro cambio emocional y vital que ha supuesto en mi vida, aquí estoy aprendiendo una humanidad y conocido a una cantidad de luchadores que no podría haber imaginado.

Pensaba que no podría continuar con mi vida, pero gracias a mi terapeuta ocupacional, Maria Eugenia, vi que eso no era verdad. Ella me ha infundido el valor de seguir haciendo fotografías. También es de agradecer a Javier Carbajal, ex compañero de carrera universitaria, la idea de comenzar con un blog.

Con todo esto, quiero decir que he decidido retratar la historia de lo que me rodea. Con mi cámara captar todo aquello que veo en mi vida actual, el hospital y la gran ayuda que presta a personas que por un infortunio o enfermedad hemos acabado aquí. En definitiva, hacer lo que más me gusta de la historia más importante de mi vida".

Virginia es una chica madura no se si ya lo era o la lesión, como a otros muchos, le hizo madurar a marchas forzadas. El blog ha sido una buena iniciativa, una manera de narrar su nueva cotidianedad como dice ella. Es una herramienta que puede ser de utilidad a otros muchos lesionados.. Ayer nos hizo unas originales fotos en el cierre del Programa de Rehabilitacón Psicosexual. Un día de éstos, cuando me pase las fotos, las subiré al blog . La cosa no acaba ahí pues esta semana tenemos pensado hacernos unas cuantas más en el Jardín del Hospital. Habrá que posar para esta buena reportera.


lunes, 10 de junio de 2013

Secretos escondidos


"El mundo es un telón de teatro donde se esconden los secretos más profundos"
                                                                                  R. Tagore

¿Quién no guarda un secreto? Tanto es así que he encontrado hasta un blog con el mismo título que esta Entrada  No hay por qué compartirlo todo. Ya he comentado a lo largo del blog que el lesionado no siempre comparte sus sentimientos con la familia ni con los profesionales. Hay sentimientos y pensamientos que prefieren no compartir, unas veces por no hacer daño o preocupar, otras porque no era el estilo de comunicación previo a la lesión.

Lesionados y no lesionados se llevan secretos, celosamente guardados, a la tumba. Hay tantos estilos de comunicación como personas. Todos conocemos personas extremadamente reservadas y otras que suelen decir : "soy como un libro abierto". También es verdad que hay personas que se "abren" más a raíz de la lesión par buscar apoyos, para confrontar posiciones.

Me ha llamado especialmente la atención esta frase de el último Libro que estoy leyendo de Albert Espinosa : "Todo lo que podríamos haber sido tú y yo si no fuéramos tú y yo":

"¡Ojalá pudiésemaos saber tanto de las personas que amamos y duermen a nuestro lado!". Y continúa diciendo : "Las almohadas llevan en su interior parte de tus pesadillas, de tus problemas y de tus sueños. Y es por esa razón que les ponemos esas fundas para que no vean los rastros de nuestras vidas. A nadie le gusta verse reflejado en un objeto".

La frase que precede me ha hecho reflexionar mucho tal vez porque me identifico con el protagonista ya que yo también considero la almohada algo muy personal e intrasferible.

Hay quien se molesta porque alguien le guarda un secreto, especialmente cuando se trata de parejas. ¡Cuántas veces no nos gustaría saber qué piensan los demás!. Seguro que en alguna oacsión habréis comentado . "¡Me gustaría tantoa adivinarle el pensamiento!". El pensamiento es algo tan íntimo que considero un tesoro especial. Debemos ser respetuosos con los demás y "no sonsacar". Si alguien quiere dar y compartir ¡perfecto!, pero, en caso contrario, no hacer intromisiones inadecuadas.

domingo, 9 de junio de 2013

Sonría por favor : No cuesta ni dinero ni trabajo



"Olvidarse de reir, un olvido imperdonable a caulquier edad. Un pecado mortal en la infancia".
                                                                                                 
                                                                                                                Albert Espinosa (*)

Comentaba un paciente la semana pasada que sonreir no cuesta nada, ni dinero ni trabajo. Por eso el siempre acostumbra a hacerlo y es lo que lo caracteriza y está orgulloso de ello. No es algo que el fuerza sino que  es un rasgo propio. Aproveché su comentario para explorar esta respuesta en otros pacientes y ver si había habido cambios tras la lesión. Algunos pacientes comentaban que les resultaba difícil sonreir porque estaban "centrados en el problema". La lesión era un problema y para algunos "una desgracia que les había caído encima" y "un cambio a peor".  Observé, a pesar de ello, que si les provocaba la risa distendiendo la situación acercándome de forma afectiva o gastando alguna pequeñas broma, eran capaces de sonreir lo que me llevó a pensar que la risa es cuestión de entrenamiento. Si uno no practica, es como todo, pierde habilidades. Me gustó ver cómo esos rostros tristes, cambiaban transformándose en personas más agradables y relajadas. La cara se ilumina y el dolor parece que se olvida por unos momentos cuando se sonríe.

En el contexto grupal en el que estábamos trabajando, TODOS coincidían en el hecho de que "la lesión les había cambiado sus vidas" : "Un cambio a peor" y TODOS estaban centrados en el "problema" y les costaba disfrutar, sonreir, querer.....

MEDIA SONRISA. Aceptar la realidad con el cuerpo.


Explicación. Las emociones están parcialmente controladas por las expresiones faciales. Adoptando una media sonrisa -una cara serena, en actitud de aceptar- podemos incrementar, en alguna medida, el control de nuestras emociones. Si nuestras caras expresan aceptación, tendremos más probabilidades de sostener una actitud de aceptación.

La media sonrisa. Relajar la cara, el cuello y sus músculos y después sonreír, elevar ligeramente las comisuras de los lábios con una faz relajada. Intentar adoptar una expresión facial serena. Recordar que debemos relajar los músculos faciales.

Práctica. Ejercicios para llevar al cabo durante el día.

- Media sonrisa al despertar
- Media sonrisa durante los ratos libres
- Media sonrisa mientras escuchamos música
- Media sonrisa cuando nos enfadamos
- Media sonrisa estando tumbados
- Media sonrisa mientras contemplamos a la persona que más odiamos o despreciamos

(Fuente: Manual de tratamiento de los trastonos de personalidad límite. Marsha M. Linehan).

sábado, 8 de junio de 2013

"He repasado toda mi vida" : La vida en un instante

Son muchos los lesionados que me comentan que poco después de contraer la lesión y, especialmente, cuando se sientan en la silla de ruedas, hacen una revisión de sus vidas y ven pasar ésta como si de una película se tratase, con las escenas más relevantes y con las mediocres, con los logros y con los fracasos, con los sueños que no llegaron a cumplirse, con el tiempo perdido en cosas sin importancia, con haber dedicado una vida al trabajo sin tiempo para el gozo, sin tiempo para la familia, sin tiempo para amar.

Algunos lesionados que quedaron aislados por la nieve o en la montaña y que temieron por sus vidas, también hicieron examen de conciencia. En ese instante lo mas relevante era despedirse de sus seres más queridos a los que nunca tuvo tiempo de decirles que los quería al modo que lo hicieran los que se encontraban en los aviones que en el 11 S atentaron contra las Torres Gemelas o  a los que sorprendió en las Oficinas de dicha Torres. Todos seguro que escuchásteis algunos de los desesperados mensajes que mandaban por mail a sus familiares antes de morir.

El,pasado lunes, sin ir más lejos, lo comentaba conmigo un paciente. Necesitaba compartir esta visión, sincerarse conmigo, contándome hasta el más pequeño detalle. Si no se hubiera visto en una situación así, seguro que su "confesión" no se habría producido. Empleó esta expresión : "He repasado mi vida" para hacer balance de su trabajo, de sus valores, de sus relaciones familiares. En este caso, el lesionado se sentía satisfecho a pesar de que su entrega al trabajo seguía siendo el motor de su vida habiendo, incluso, renunciado a la jubilación a pesar de que su esposa intentaba disuadirle de ello para que de una vez por todas pudiera "disfrutar" de otras facetas de la vida, disfrutar de la familia y/o de ella o, al menos, disfrutar ella de él.

Ya hemos comentado en otras ocasiones que hay un tendencia a aplazar el disfrute y a dejar las cosas "buenas" para cuando haya una ocasión aún a riesgo de no poder disfrutarlo porque en nuchos casos la persona fallece antes de disfrutar de ese momento, ese viaje, ese SUEÑO.

No sabemos cuánto durará nuestra vida. Algunas personas se encuentran con la soprpresa de un fatal diagnóstico y la noticia de una esperanza de vida tan breve que no le permite hacer todo aquéllo que aplazó.

Dejo el enlace del corto de la película de Isabel Coixet : "Mi vida sin mí" que se centra en esta temática http://www.youtube.com/watch?v=MnRuXmT5m5I

"Ann tiene 23 años, dos hijas, un marido que pasa más tiempo en paro que trabajando, una madre que odia al mundo, un padre que lleva 10 años en la cárcel, un trabajo como limpiadora nocturna en una universidad a la que nunca podrá asistir durante el día... Vive en una caravana en el jardín de su madre, en las afueras de Vancouver. Esta existencia gris cambia completamente tras un reconocimiento médico. Desde ese día, paradójicamente, Ann descubre el placer de vivir, guiada por un impulso vital: completar una lista de "cosas por hacer antes de morir".

viernes, 7 de junio de 2013

Despedidas (II) : Cuando el cerebro ya no graba



Hay muchas formas de "despedirse" de alguien y unas veces somos más conscientes que otras.

Todos tenemos en mente diferentes imágenes de depedidas. Unas de las más habituales son las que presenciamos en las estaciones o aeropuertos, otras, no tan frecuentes, son las que presenciamos en los cementerios. Pero hay otras despedidas más sutiles como las que acontecen cuando uno va perdiendo referencias. Es como si el navegador no funcionara correctamente y no pudiera indicarte bien el camino, son caminos que uno ya no volverá a recorrer, que el navegador ha eliminado para siempre.

Hay otras pérdidas por desamor que, según fuera el vínculo que se hubiera mantenido, dejan huella de mayor o menor intensidad.

Hay pérdidas de órganos vitales o de miembros del cuerpo. Las pérdidas derivadas de la lesión medular, que son el núcleo central de este Blog, tampoco son fáciles de encajar o asumir. Al lesionado le toca la ardua tarea de reestructurar o recomponer su imagen corporal hasta llegar a encontrarse cómodo en su nuevo cuerpo.

Nos cuesta asumir pérdidas porque siempre pensamos que todo durará eternamente : La juventud, la belleza exterior o visble, la inteligencia.

La pérdida de referencias es una de las pérdidas más duras. No saber quíén eres, de dónde vienes, adónde vas, cómo te llamas, dónde vives, quiénes son tus hijos, cuáles son las necesidades básicas y cómo alcanzarlas....

Es como vivir o "sobrevivir" con una cuarta parte del cerebro, es bajar al fondo habiendo estado arriba.


Para completar  el tema se puede ver esta película tan bien interpretada por Manuel Aleixandre http://www.youtube.com/watch?v=Ozunj_2QFIQ

¿Y, tú quién eres?



Dejo el enlace que nos sugieren "Me voy"http://www.youtube.com/watch?v=y8rBC6GCUjg

Dejo otro enlace de Macgo "Poema de M. Benedetti" http://www.youtube.com/watch?v=PwWBWavwvP4&feature=youtu.be