jueves, 31 de julio de 2014

Me voy : Descanso y os dejo descansar





Como todos los veranos, dejo "durmiendo" el blog un mes coincidiendo con mi descanso estival, así, como dice el título que encabeza la Entrada, os dejo descansar.

Reflexiono sobre el sobrenombre-adjetivo "paciente" con el que denominamos a nuestros l.m. ingresados e incluso, con el que siguen "cargando" cuando se van de alta. Parece que ya no tuvieran otra condición que la de pacientes. Paradójicamente, los denominamos "pacientes" como si fueran personas pasivas (por pacientes "enfermos" ? y por" inmóviles"?) cuando, sin embargo, están más activos y atentos de lo que a su alrededor sucede de lo que imaginamos.

Este año estoy preparando una mochila grande para llenarla, en Agosto, con todas esas cosas que mis pacientes no pacientes me sugirieron, con las que me sorprendieron y que me ayudaron a apreciar:

- El zig zag de las hojas de los árboles.
- Los árboles urbanos
- Los gorriones
- Las nubes en el cielo
- El insólito arco iris
- Los reflejos en el agua
- Los nidos de los pájaros
- El canto de los pájaros
- El vuelo de las gaviotas
- El olor de las petunis
- El ajetreado trajinar de los pájaros preparando los nidos
- Las puestas de sol
- Los gatos
- Los gansos

Me pregunto si eran observadores antes o se hicieron observadores tras la lesión.











Al igual que los mirlos que hicieron su nido


esperando crecer



Yo también espero regresar y seguir creciendo pero mientras, espero, como el caracol, tomarme mi tiempo y vivir un verano"slow"



Las fotos han sido cedidas por algunos de los seguidores. Ellos, estoy segura, sabrán identificarlas. Gracias por todo lo que me dais.

miércoles, 30 de julio de 2014

"No nos moverán"




El título que encabeza esta Entrada "No nos moverán" es el del Programa de Radio Castilla la Mancha que dirige Yolanda Guirado en el que de nuevo los Medios pusieron la mira en la lesión medular y el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Contaron esta vez con Juan José Muñoz Torés, que aún sigue ingresado en el Hospital, paciente del que ya he hablado en el blog a propósito de algunas colaboraciones, de la Carrera Liberty y del reciente Programa de RTV1  "España, vuelta y vuelta".

Su participación tuvo lugar en el contexto de una Mesa Redonda con diversos temas, el suyo relacionado con los accidentes debidos a imprudencias, excesos de alcohol y velocidad. Su programa se grabó y emitió el pasado 17 de Julio. Al finalizar le dieron una taza con el "slogan" que da título al Programa : "no nos moverán". Ha tenido el detalle de regalármela porque cree que le daré mejor uso que él. Pensé que el mejor uso era concienciar a la gente de que algunas lesiones se pueden evitar y de que no olvidemos que "Todos somos pacientes potenciales"

Gracias, una vez más, a Juanjo por su disponibilidad y generosidad. A él, como a algún otro paciente, les he recomendado que impartan charlas en Institutos y Asociaciones ya que saldrán todos beneficiados.

Cuando regrese de mis vacaciones, el como otros (Calixta, Mª Laura, José Luis) se habrán ido de alta. Me hubiera gustado dedicar alguna Entrada más a estos pacientes y a otros y a este momento del que ya hablé en más de una ocasión, EL ALTA. Seguimos diciendo adiós o, más bien, hasta siempre. Como dice Elena , no es una despedida porque realmente seguiremos conectados por el blog y, en concreto, José Luis vendrá a revisión en Enero como lo hicieran el lunes "la Chica del Jardín y Sonriman"que, por cierto, nos trajeron unas sonrisas muy dulces y especiales. (si tengo foto, la cuelgo).

Mañana colgaré la última Entrada hasta el regreso de mis vacaciones como acostumbro hacer cada año. Gracias por estar ahí.


martes, 29 de julio de 2014

El legado de Mandela



Nelson Mandela
Y de pronto apareció Nelson Mandela en Google con motivo del 96º Aniversario de su nacimiento


 Pensé que era una oportunidad para dejar una semblanza de él en el blog y de algunas de las enseñanzas que nos dejó.


"La mayor gloria no es no caer nunca, sino levantarse siempre." Esta expresión me conecta con ese tesón de los lesionados medulares cuando se levantan cada día para seguir luchando y superándose.

"Lo que cuenta en la vida no es el mero hecho de haber vivido. Son los cambios que hemos provocado en las vidas de los demás lo que determina el significado de la nuestra."

"La gente aprende a odiar, y si pueden aprender a odiar, también se les puede enseñar a amar, el amor llega más naturalmente al corazón humano que su contrario."

"La educación es el arma más poderosa que puedes usar para cambiar el mundo."


"Para ser libre no basta solo con liberarse de las propias cadenas, sino vivir de una forma que respete y fomente la libertad de los demás.

Soy consciente de que la figura de Mandela ha sido controvertida y que, como dice el refrán, "no todo lo que reluce es oro". pero yo me quedo con las virtudes y enseñanzas, que son muchas.

lunes, 28 de julio de 2014

Un poquito de felicidad y más

Kenneth Iversjö

Hace unos días, recibí un nuevo correo de Kenneth Iversjö en el que me presentaba su nuevo blog http://kiversjo.com/2013/03/30/bienvenid-a-kiversjo-com/ y me contaba su propósito : Ayudar a la gente a conocerse mejor y ser un poquito más feliz. En el blog explica bien cómo desarrollará su tarea. No sólo escribirá Entradas que podéis comentar y que nos ayudarán a reflexionar sino que organizará diferentes talleres.

Cambiaré el enlace del blog en la columna de la derecha (enlaces recomendados) porque el blog anterior no está operativo

Se ve que la diversidad es lo suyo y no solo se ofrece como terapeuta y coaching sino que se ha asociado con un Grupo de agricultores ecológicos y distribuye productos de "La huerta feliz"lahuertafelizcontigo@gmail.com


domingo, 27 de julio de 2014

Un Hospital al estilo alemán

La verdad es que había oído apodar al Hospital de muchos maneras pero nunca había oido el calificativo de "alemán" para designar tanto el diseños como el modo "germánico" de abordar al paciente.

Todo comenzó cuando al visitarme un paciente que venía a revisión le pregunté, como acostumbro a hacer, su impresión acerca del "Nuevo Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo" y cuál fue mi sorpresa cuando me dijo "Es un Hospital muy alemán". Por motivos familiares había tenido que viajar a un Hospital alemán. Me pregunto si vamos a perder entonces con el cambio porque no es el primer paciente o familiar que me dicen que les gustaba más el "viejo Hospital". Me preocupa también que la imagen que demos sea la de frialdad y que copiemos el estilo de un país que está creciendo a costa nuestra. Me preocupa que confundamos desarrollo con deshumanización.

Seguía diciendo nuestro paciente, que el color de las paredes que se ha empleado, el blanco, le da un aire de frialdad al Hospital. Creo que a la hora de construir un Hospital no suelen tenerse algunos aspectos en cuenta como son aquellos que pueden influir en el bienestar psicológico de los pacientes.

Creo recordar que ya hablé sobre los beneficios del color en el ánimo y bienestar de los pacientes ingresados así como de la influencia del lugar de la cama (frente a una ventana o cara o lateralizada a la pared )en la respuesta y buena evolución del paciente.

Hay que tener en cuenta que el Hospital de Parapléjicos no es un Hospital al uso y que nuestros pacientes pasan ingresados una media de cinco meses por lo que estos aspectos deben de ser más cuidados si cabe.

sábado, 26 de julio de 2014

Padres e hijos : Seguir compartiendo

Foto cedida por Cuevas

Hace 40 años, cuando se inauguró el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo era impensable pensar en una silla levo que permitiera que lesionados medulares, incluso con lesiones cervicales, pudieran bipedestar..

Llevo tiempo detrás de esta imagen que vi en una ortopedia y que he conseguido que me envíen aunque veo que la foto ha quedado cortada en parte y con el reflejo del flash. La primera vez que vi esta imagen pensé en todas las interpretaciones posibles :

- A los niños les gusta imitar a los adultos
- A los niños les gusta entrar al WC con sus padres, bañarse con ellos, hacer "pipí" con ellos
- A los adultos les gusta sentirse niños
- A los lesionados medulares les gusta volver a verse de pie
- A los lesionados les gusta seguir compartiendo la vida con sus hijos y experimentar con sus hijos

Según refieren algunos lesionados, las sillas levo benefician por :

- Les hacen sentirse bien psicológicamente
- Les permiten llegar o alcanzar a lugares que de otro modo no llegarían (librerías, estanterías, mobiliario)
- Les permiten realizar algunos trabajos que de oro modo no podrían (peluquería, restauracióin de muebles, pintura de murales).
- Les son beneficiosas para la circulación

Se que estas sillas son consideradas una ortésis de segunda necesidad y que su precio es elevado pero hay quien puede pagarlo y algunos de mis pacientes dicen que es el dinero mejor gastado.Quien pueda conducir una "batec" y pueda permitirse comprársela, creo que da más juego que una levo.

Dejo el enlace para quien quiera consultar modelos http://www.adaptado.es/content/view/123/30/

viernes, 25 de julio de 2014

Nunca tiremos la toalla

Carlos Díez Diez. Foto cedida por su hijo Alvaro
A pesar de que en la foto no sonría, Carlos nos regala, desde no hace mucho, cada día una sonrisa, sonrisa que es más apreciada, si cabe, por lo que le ha costado sacarla. El mismo queda sorprendido cuando pacientes y familiares en los que ni siquiera había reparado, comentan sobre el cambio o transformación que ha experimentado.

Últimamente se lo ve contento desde que la silla de tracción eléctrica que conduce con su mano izquierda le lleva a todos los lugares y le permite cierta independencia y calidad de vida.

Como suelo confiar en los pacientes, aposté por él .Este tipo de pacientes que apenas levantan la cabeza para mirarte, a los que les cuesta sacarle las palabras, son un reto para los profesionales.. A pesar de cuestionar la rehabilitación psíquica, más que nada por desconocimiento, y  de mostrar cierto escepticismo acerca de los beneficios de la misma, Carlos me dio un margen de confianza y mantuvo,  mantiene a día de hoy, una adherencia al tratamiento. Hace uso del humor, no habla del dolor aunque le duela el hombro izquierdo y  va soltándose a conversar. A este cambio hemos contribuído no sólo el paciente sino sus familiares, cada uno aportando lo que puede,  los profesionales y la evolución clínica.No hay que olvidar que Carlos pasó mucho tiempo sin poder "probar bocado" por boca y alimentándose a través de la sonda de colostomía debido a la disfagia.Hace poco hice referencia a él de forma indirecta cuando hablé de la disfagia en el blog. El me comentó cómo había celebrado unas albóndigas buenísimas. Ya sabemos: Uno echa en falta las cosas cuando las pierde. Todo se saborea y celebra más cuando lo espera con tanta ansia. Espero que siga disfrutando de la comida y más aún de la suya propia cuando regrese a su Rioja natal.

Lo que quiero transmitir con esta Entrada es que "nunca hay que tirar la toalla" y cuestionar lo que un paciente es capaz de hacer sino que debemos de contribuir a "sacar lo mejor de los pacientes"..

Estoy segura que si una Psicóloca Clínica y otra en formación que tuvieron la ocasión de conocer a Carlos, cuando lean esto se van a llevar una gran alegría.

jueves, 24 de julio de 2014

Unidas en el silencio : La lengua de los signos

Alexandra y Genneth

"Alessandra es el nombre que Gennet le ha puesto a sus propios ojos que no ven, a su propia voz que no habla, a su propio olfato muerto. Las manos de Alessandra son el demiurgo que crea una y otra vez, incansable y cariñoso, el mundo a cada instante para Gennet. Tanto es así que reconoce que, cuando su mediadora deja por un instante de tocarle la mano, siente miedo."

Este reportaje http://www.mujerhoy.com/hoy/mujeres-hoy/unidas-silencio-721368042013.html de 2013, vuelve a ver la luz en los Medios de Comunicación esta vez de la mano de Radio 5 del pasado 17 de Julio

"Unidas en el silencio" es un emocionante reportaje de Fernando Sánchez Alonso que nos cuenta la historia de Gennet, la primera sordociega que ha logrado un título universitario en España, y Alessandra, sus ojos, sus oídos y su voz.

"Protegidas por una extraordinaria seguridad en sí mismas, caminan por las calles cogidas del brazo o con las manos apoyadas, como en un ceremonial de torneo medieval."

Esta conmovedora historia no lo es más que tantas otras historias de vida que pasan por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo aunque sean más anónimas y no salten a los MASS MEDIA. En todas las historias a los protagonistas les duele algo. De todas extraemos un mensaje, una "lección de vida" independientemente del nivel y alcance de la lesión.

Cada cual crece a su manera y encuentra razones para seguir viviendo.

miércoles, 23 de julio de 2014

Hospital de Parapléjicos en "España Vuelta y Vuelta"




Ayer se realizó en directo desde el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo el Programa de RNE1 "España Vuelta y Vuelta" bajo la Dirección de Manolo HH http://www.rtve.es/alacarta/audios/espana-vuelta-y-vuelta/espana-vuelta-vuelta-220714/2674284/

Parece que el Hospital se ha puesto de moda a propósito del 40º Aniversario y todos los Medios hacen un hueco en sus apretadas agendas para hablar de él. Equipos y Directores de Programas quedan impactados y sorprendidos, al tiempo, por el buen afrontamiento y la resiliencia de estos "luchadores" que día a día se dejan la piel en la rehabilitación.

No pueden faltar los familiares que, como me gusta decir quedan tan parapléjicos como los lesionados. "Es el sistema familiar al completo el que queda lesionado".

En esta ocasión también se ha contado con la presencia del Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de nuestra Comunidad Autónoma, José Ignacio Echániz. El Programa, finalmente, se ha hecho en directo desde el gimnasio. En el hemos ido interviniendo profesionales y pacientes de manera alternante. Para finalizar, intervino el Consejero. Es de agradecer a los pacientes su inestimable disponibilidad siempre que se les requiere para hablar acerca de sus vivencias frente a las pérdidas y su estilo de afrontamiento.

Nunca da tiempo en estos programas a decir todo lo que uno quisiera porque los programas tienen un enfoque más periodístico y sensacionalista que otra cosa. No obstante, este estuvo bien enfocado.

Dejo aquí un resumen de algunas de las cosas que a mí me gusta destacar por si les pueden ser de utilidad a alguien:

- La superación del modelo de las etapas y/o fases de la rehabilitación
- La depresión versus la resiliencia
- El concepto de rehabilitación integral y el papel de todo el Equipo en dicho proceso rehabilitador
- El "salto" de la cama a la silla : de percibirse "enfermo" a vivenciarse "discapacitado"
- Las metas de la Rehabilitación ("Hospital del Poco a Poco" y "paso de pobre a rico")
- Esperanza versus expectativas
- Situaciones inevitables y situaciones evitables (Campañas Preventivas . "Te puede pasar a tí")
- Centrarse en lo que queda y no en lo perdido
- Disfrutar la vida de otro modo y disfrutar de un nuevo concepto de tiempo "slow"


martes, 22 de julio de 2014

Un bebé de lo más esperado


Fran
Esta es la sorpresa que me llevé hoy cuando entré en la página de Silleros Viajeros http://www.sillerosviajeros.com/aumentamos-la-familia/


"¡¡¡¡Fran ya está aqui!!! Nuestro hijo ya ha nacido.
Se une a nosotros un nuevo miembro de esta comunidad viajera que nos permitirá abrir los ojos a otro tipo de turismo, el familiar, que en cierto modo es  también un turismo especial y para quienes la accesibilidad es también un gran valor añadido."


"Las manos de Fran"
En Agosto también hay otra pareja que serán papás y esperamos que compartan con nosotros su alegría. Ya hace mucho que no comentan en el blog y espero que ambos y el bebé que esperan estén bien.

Veo que vamos creciendo.

lunes, 21 de julio de 2014

La Rehabilitación del futuro



No se qué tiempo lleva colgado este blog http://www.rehabilitacionblog.com/ en Infomédula pero yo lo descubrí la semana pasada y contacté con su autor, Samuel Franco 

Samuel Franco

Samuel fue un Médico que llevó a cabo parte de su formación como Faculatativo Especialista en Medicina Física y Rehabilitación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

En el blog Samuel justifica el por qué del blog y el por qué de su mirada puesta en el futuro:

"Predecir el futuro es anticientífico y arriesgado. Defiendo la ciencia y la tecnología antes que la magia y la costumbre, y si trato de entrever cómo será la rehabilitación dentro de 10, 20 o 30 años es buscando indicios en la ciencia. Lo que se investiga hoy es lo que tendremos mañana. El futuro más improbable es el que nunca nos atrevimos a imaginar. Toda innovación empieza en la imaginación, en los sueños.

Sin más pretensiones nace este blog: para comentar el pasado, opinar sobre el presente, equivocarse y entrever el futuro. Mientras haya problemas sin resolver,
las personas con discapacidad saben de qué hablo, merecerá la pena buscar soluciones nuevas. Imaginar, soñar, buscar, compartir ideas nuevas. Lo que está claro es que si hacemos solo lo que otros ya hicieron nunca llegaremos más lejos de lo que ellos ya llegaron. Ni encontraremos respuestas o soluciones a lo ahora imposible. "(*)


"ME INTERESA EL FUTURO: ES DONDE ESPERO PASAR EL RESTO DE MI VIDA, TANTO PROFESIONAL COMO LABORAL. 

SOY MÉDICO REHABILITADOR Y QUIERO QUE EN MI PROFESIÓN SE PRODUZCAN MEJORAS.  SÉ QUE ESAS MEJORAS VENDRÁN DE LOS APORTES DE LA CIENCIA. 

MIRO AL FUTURO, PERO ME INTERESA EL PASADO PORQUE DA PISTAS PARA ENTENDER EL PRESENTE QUE ES EL PUNTO DE PARTIDA."



He echado un vistazo rápido al blog y me parece que nos aporta información y enlaces muy interesantes.

Se puede acceder a diferentes disciplinas (Medicina Física, Fisioterapia y Terapia Ocupacional).

(*)Lo destacado en azul y rojo es mío.

domingo, 20 de julio de 2014

Los gansos : Los otros olvidados

Foto de Archivo de Carlos Monroy

Foto tomada el domingo 20 de Julio por Salvador Dionisio

Me pregunto por qué he tardado tanto tiempo en dedicarle una Entrada a estos Gansos del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo que tanto bien han hecho  no sólo a los pequeños sino a todos, pacientes, familiares y profesionales, entre los que me incluyo. Quizá es porque quedan más alejados que antes de nuestro lugar de trabajo. La pasada semana los vi a primera hora de la mañana. Me pusieron la sonrisa en la cara y me cargaron las pilas para todo el día. Estos gansos son tan antiguos como el Hospital.

El embarcadero siempre ha sido un lugar especial para los pacientes, un lugar de esparcimiento aunque hay que decir que está muy descuidado. Casualmente, ayer oí también a un paciente decir que había estado pescando a pesar de que sabemos que esos peces, no comestibles, hay que devolverlos de nuevo al río.

El embarcadero ha sido fotografiado y dibujado por varios pacientes a lo largo de la historia del Hospital


Yo misma hice una foto hace ya unos pocos de años que, cuando la encuentre, la colgaré aquí y colgaré.

Cuelgo esta que me pasó Virginia Pérez  http://viviendorodando.wordpress.com/hace unos meses


Mónica Pacheco


Virginia Pérez y su chico
"La Chica del Jardín " y "Sonriman"

"Embarcadero inundado". Foto cortesía de Felipe Vila


Este embarcadero es un trampolín para recuperar los besos perdidos, las aficiones perdidas y las puestas de sol.

Si alguno de los seguidores tomó fotos en el embarcadero y me las quiere enviar al correo del blog, las colgaré encantada.

sábado, 19 de julio de 2014

Vidas truncadas

Imágenes del Boeing derribado en Malasia

En Julio del pasado año me tocó hablar de la catástrofe del tren de Santiago de Compostela donde perecieron muchos pasajeros y algunos quedaron gravemente heridos.

Hoy dedico esta Entrada a esta despreciable acción humana? que ha segado "en un segundo" la vida, proyectos e ilusiones de 298 personas independientemente de su nacionalidad, profesión o misión en la vida, algunos, 3 bebés, no habían apenas empezado a disfrutarla..


Me llama la atención la sonrisa que muestran todos (excepto el miembro de la ONU).Cuentan que la chica joven tenía puesto en su facebook :  "La vida es demasiado corta como para tomártela en serio".Desgraciadamente, ha sido aún más breve de lo que pensaba Quienquiera leer más .http://www.elmundo.es/internacional/2014/07/18/53c907bb268e3e4b6b8b4580.html?cid=MOTB23701=obinsite

Imagino cómo estarán esas familias que han perdido sus seres queridos.

Más de cien pasajeros se dirigían a Melbourne (Australia) para asistir a una cumbre o Congreso sobre el Sida. otro Grupo regresaban tras unas vacaciones. Algunas situaciones de azar hizo que unos se libraran de la catástrofe y otros decidieran tomar ese vuelo en el último momento.

Afrontar pérdidas se hace aún más difícil cuando han sido provocadas intencionalmente.

Creo que tanto los pasajeros fallecidos como sus familiares, preferirían estar vivos aunque fuese a costa de una lesión medular, como fue el caso de uno de los pasajeros del tren que menciono de Santiago que fue paciente mío y el corrió mejor suerte que su mujer que falleció.

viernes, 18 de julio de 2014

Ansiando alzar el vuelo




Ojalá y que MªLaura pueda iniciar su vuelo como estos flamencos. Su vuelo, por razones que ahora pasaré a explicar, se ha convertido en una lucha debido al miedo. El miedo es una reaxxión "normal" en respuesta a un peligro o amenaza. También puede ser una respuesta infundada ante algo que no hemos experimentado.

En esta Entrada no voy a hacer referencia no al miedo a volar que es algo común en quien nunca voló o en quien habiendo volado tuvo una desagradable experiencia, sino al miedo a que se produzca una situación inesperada o una complicación clínica durante el vuelo en el caso de viajar con un pasajero en una situación "especial". este es el caso de Mª Laura Cisneros de la que ya he hablado en varias ocasiones en el blog.

Estoy segura que hay más personas "especiales"y diversas, todos lo somos, y que pasan desapercibidas debido a que su diferencia no es visible a los ojos de los demás. Creo que el problema dejará de serlo cuando las personas con diversidad funcional dejen de darnos miedo y dejen de ser mirados con otra mirada.

Mª Laura Cisneros inició una lucha, que queda reflejada en el Libro "Latidos de Libertad" que publicó en colaboración con un grupo de amigos, en Argentina hace más de un par de años para lograr ingresar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para que le fuera implantado un marcapasos diafragmático que le permitiría sustituir al respirador volumétrico. La trascendencia del cambio en la calidad de vida del lesionado medular que este avance técnico supone no puede ser entendida si no se conoce lo que estas lesiones implican.

Laura, que es una luchadora nata, no ha dejado de luchar  en este orden

- Por la vida (sobreviviendo a un tumor muy agresivo)
- Por sus derechos
- Por venir a España
- Para adaptarse al marcapasos y vencer el miedo
- Para asumir el resto de limitaciones y afrontar su nueva situación
- Para regresar a Argentina teniendo que batallar contra la incomprensión y contra la ignorancia

Su lucha no ha sido infructuosa porque ha logrado regresar a su país tras el ruído y la repercusión que su lucha ha tenido en los medios de comunicación no solo nacionales sino argentinos.

Ella, sin ánimo de herir la sensibilidad de nadie quiere dejar claro que nunca tuvo intención de perjudicar a Aerolíneas Argentinas y siente el precio que ha pagado por lograr su objetivo sea a costa de mucho ruído y gran sufrimiento para ella y su familia.

jueves, 17 de julio de 2014

Las cosas que nos gustan


Ramón Lázaro Navascués,. Foto: Carlos Monroy

Estar ingresado en el Hospital Nacional de Parapléjicos no es incompatible con seguir pendiente de los acontecimientos y festividades respectivas de las diferentes CCAA de los pacientes.Cada cual celebra la suya como puede.

Todos sabemos que el pasado día 7 fue S. Fermín y que esa semana es la Semana Grande de Pamplona. Siento haber hecho esta Entrada con retraso pero no encontraba el momento de fotografiar a nuestro protagonista de hoy al que me alegré un montón de verlo con su pañuelito sanferminero al cuello como buen navarro. Este año ha tocado pasarlo en el Hospital pero lo importante es estar para seguir disfrutando este año y los venideros. El no puede decir "pobre de mí" porque aún le quedan muchos sanfermines En la foto quizá no se aprecie, pero Ramón lleva puesta, además, la camiseta con el Escudo del Osasuna que aunque este año pasó a segunda división, no deja de ser su equipo.

A Ramón nunca le ha faltado la sonrisa en la cara y la actitud tan noble que le caracteriza. Nadie diría que previo a la lesión, padecía de neuralgia del trigémino, una afectación muy dolorosa, porque nunca se queja de ello. Más que en él. siempre piensa en los demás, especialmente en su mujer, Mercedes..

Ya he comentado en otras Entradas que el afrontamiento de la lesión no es directamente proporcional a la dimensión de la lesión sino que influyen especialmente la personalidad previa del paciente y el entorno familiar con el que cuente. Ambos requisitos juegan a favor en el caso de Ramón. Su hijo, Jesús, se ha tomado un años de excedencia para apoyar a su padre y a la madre durante la hospitalización y Carmen, la hija, se ha tomado vacaciones para relevar a su hermano y disfrutar de su padre. Es una suerte contar con una familia no sólo durante la hospitalización sino también al alta hospitalaria.

Entiendo que Ramón, está recogiendo la cosecha.


miércoles, 16 de julio de 2014

Los días "D"

Me envía Francisco Javier Peña Mateos, uno de nuestros seguidores y uno de los Escritores del Libro "Afrontando la Lesión Medular" esta colaboración en su 17º Aniversario de su accidente, ese que marcó su Día "D", como lo ha venido él en llamar.

Francisco Javier Peña Mateos

"17…
Ese número que a principios del año 97 me asignó la Federación Andaluza de Motociclismo y que, en un principio, quise rechazarlo porque me quedaba “grande”,  al ser muy bajo ese dorsal. El entonces Presidente del Motoclub Chiclanero, me dijo con una mano en mi hombro: ”Quédatelo, te lo ganaras”
Esa cifra que está puesta en mi moto, en mi Honda CR 250 ´96,  que está ahí porque yo lo llevé en mi corta experiencia deportiva, y que no lo he puesto por idolatrar a nadie. Si esa moto llega a rodar, que rodará, será con ese número.

Después de esta introducción, os digo:

Hoy 15/07/14, es el aniversario del día D, de mi vida. En la Historia de la humanidad los días D, son recordados como fechas, que cambiaron el devenir, la historia de una región, un país, o del mundo entero. Por poner un ejemplo, la Batalla de Normandía.

Hoy hace 17 años de mi accidente, algo que lo cambió todo…, mi día D.
Cambio que al principio de ello, todo se veía oscuro, negativo.., pero con el paso del tiempo, ese paso del tiempo me ha enseñado/demostrado, que fue para mejor.
Los que me conozcáis, y conozcáis mi vida, os pondréis las manos en la cabeza, y pensaréis…, ¡Como puedes decir eso! Fácil…
-De tener una pechá de amigos/as, a tener y darte cuenta que conocidos muchos amigos realmente, POCOS! A muchos de esos hace 16 años que no los veo. Los que realmente importan y que he conocido a posteriori de mi accidente, les basta ver un estado de facebook, con un tono un poco L, para que te estén llamando. Algunas veces, sin tener que tirar de esa artimaña.
-De ser el tío más materialista del universo y solo querer y querer, a valorar más lo no material. Lo material, envejece, se deteriora, y pierde su valor. Lo sentimental, lo que realmente quieres de corazón, perdura siempre, es eterno. Ojo! Que me sigue gustando tener cosas, pero…
-De no tener familia, por como era yo, y hacerme caso de esos que a día de hoy llevan 16 años que llevo sin verlos, eso me pasó. De tener una relación malísima con mis padres y hermanos, cualquier conversación conmigo, acababa en pelea, casi con las manos, ahora nos llevamos fenomenal.
El resto de mi familia, tíos, primos, etc…, aunque no me lo digan, se que opinaban y me veían, casi como un monstruo.  Ahora se, y tampoco me lo dicen, que me ven como un luchador, un luchador que supo afrontar su lesión, y vivir lo mejor posible. Eso si, pedirles que no me quiten lo de “ovejita negra”, me gusta destacar…, jejejeje
Para terminar, dar las gracias a los que seguís ahí, y a los que llegásteis en estos años.
GRACIAS!!" (Los destacados en azul, son míos).Siento que lo he editado con un día de retraso. Si me lo hubiera enviado antes, lo habría editado con tiempo para publicar el día 15.

Dediqué una Entrada a hablar de cómo muchos lesionados medulares celebran dos cumpleaños  y/o Aniversarios ya que, como dice Paco, esos días "D" no se olvidan. y marcan el inicio de, como titularan el libro dos médicos del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ya fallecidos, "Otra forma de vida"

martes, 15 de julio de 2014

Felicidad versus bienestar


 Un colega amigo mío muy especial, me enviaba ayer un enlace sobre "los hábitos de la felicidad" del monje budista Matthieu Ricard.

Matthieu Ricard


De su disertación  https://www.youtube.com/watch?v=izpluzEy6Mk destaco :


"El placer se consume a sí mismo conforme lo experimentas"

"El bienestar no es meramente una sensación de placer sino una sensación de profunda serenidad y realización"

Su charla me inspiró esta Entrada para invitaros a la reflexión sobre estos dos conceptos : la felicidad y el bienestar. Esto último es la mayor aspiración a la que todos deberíamos optar. Hace ya muchos años, me dijo una paciente : "Yo no estoy bien (se refería a que estaba tetrapléjica) pero ME SIENTO BIEN." Esta es la clave, sentirse bien, wellbeing en inglés, incluso en presencia de sufrimiento.

Me han llamado la atención otras reflexiones de su discurso como : 

- Mirar dentro de uno
- Construir hacia dentro y no tanto hacia fuera
- Aprender a pensar
- Aprender a sentir
- Aprender a meditar

Esta frase que me envió en su día "La Chica del Jardín" nos encaja aquí muy bien


lunes, 14 de julio de 2014

Mª Ángeles

Dudé en hacer una Entrada con mi nombre ya que, a fin de cuentas es un nombre como otro cualquiera y seguro que hay personas que nos siguen que se llaman igual. Hoy pensé que no debía dejar pasar por alto el hablar del regalo que a mí me hizo "La Chica del Trébol" tan especial y que está colgado en mi consulta Creo que Isa con su sensibilidad supo captar muy bien mis atributos. Me gustó mucho que me pusiera esa sonrisa en la cara y las flores/plantas que tanto me gustan. No olvidó los pequeños detalles, como el collar ya que, como buena observadora que es, sabe que no uso pendientes.


Regalo Isabel, "La Chica del Trébol". Foto : Carlos Monroy

Son muchos los familiares y pacientes que atendemos diariamente y no a todos llegamos por igual aunque me gusta decir que yo no tengo pacientes de primera, de segunda y de tercera categoría pero es inevitable que empaticemos pacientes, profesionales y familiares con unos mejor que con otros.

Hemos aprendido a desprendernos de las personas a las que tomamos cariño aunque, como dice la canción, y como dije cuando despedimos a Florencio de Sánlucar la Mayor : "Algo se muere en el alama cuando un amigo se va"

En mi caso, tengo la suerte de mantener contacto con muchos pacientes y familiares que ya más que pacientes son amigos. A muchos los veo año tras año en sus revisiones y con otros comparto Cursos, Mesas Redondas y Conferencias. Procuro no abusar mucho de la amistad que nos une y de su confianza   porque no suelen decirme NO. Con otros sigo conectada por medio de este blog ya sea de manera anónima (leen sin comentar) o a través de sus comentarios. Hay otro pequeño Grupo con el que intercambiamos correos de puesta al día online y orientación y apoyo psicoterapéutico cuando lo precisan.

Como acababa de hacer mención a los regalos que "La Chica del Trébol" hizo a la planta en la Entrada que dediqué al Trabajo de Equipo, no podía dejar en el anonimato el que me hizo a mí que espero que me acompañe muchos años todavía. MIL GRACIAS ISA DE TODO CORAZÓN.

jueves, 10 de julio de 2014

Narrativa e intimidad


"En las construcciones narrativas. no sólo se da cuenta de una mirada particular sobre la vida. sino que también se manifiestan las miradas que el sujeto ha puesto sobre los otros y la manera que ha significado la mirada que los otros han puesto sobre sí".


No es infrecuente oir comentar a muchos familiares acerca de lo reservados o introvertidos que eran los pacientes en lo que  a "sus cosas" se refiere en contraste con la actitud abierta y extrovertidos que son para la gente de la calle.


Yo siempre comento que hay cosas que el paciente no comparte ni con la familia ni con el psicoterapeuta pero también es cierto, en la línea del tema que trato en esta Entrada, que muchas veces el paciente tiene dificultad para expresarlo. En psicoterapia a este "requisito" por llamarlo de algún modo, lo llamamos capacidad de introspección o insight.

"Se podría decir que el paciente narra su intimidad hasta donde puede, lo demás lo siente. Es  no sólo un sujeto de palabras sino también de silencios, de sensaciones y emociones que lo embargan al punto de agotar la capacidad del decir"(Osorio Sánchez. Y.L.)

La rehabilitación psíquica en el marco de la rehabilitación integral del l.m. suele ser poco entendida no sólo por parte de los pacientes y su familiares sino, incluso, de los profesionales.

Es tras el alta hospitalaria cuando muchos lesionados toman conciencia del papel que dicha rehabilitación juega en el modo en cómo enfrentarán sus vidas, en la resolución de sus conflictos intrapísquicos, en el manejo de los miedos, entre otros.

miércoles, 9 de julio de 2014

Trabajando en Equipo

Esta es el regalo que Mª Laura Cisneros ha hecho al Equipo de profesionales de la A3 del Nuevo Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Esta carta que incluye un Cuento tiene mucho que ver con el trabajo de Equipo.

Con su licencia, la cuelgo para que todos la podáis compartir e invite a la reflexión.

Esta carta la enmarcó en un portafotos de madera decorado con unas cuantas estrellas de nuestro Universo.

PLANTA     “A  3”

LOS INVITO A CREER EN LA FUERZA DEL CORAZÓN QUE UNIDOS AL CORAJE Y LA VITALIDAD DE MUCHOS CORAZONES JUNTOS CON UN FIN,UNIDOS TODOS HACEN UNA COMBINACIÓN DE COLORES,SABORES,  AROMAS, RISAS Y LLANTOS.NUNCA HABÍA TENIDO LA OPORTUNIDAD DE VER COMO UN GRUPO DE PERSONAS MARAVILLOSAS TRABAJAN JUNTOS,RESPETANDO SU LUGAR Y SU FORMA DE SER Y ESTAR PRESENTE.

La ciencia ha descubierto el porqué los gansos vuelan juntos. Vuelan formando una "V", porque cada pájaro al batir sus alas, produce un movimiento en el aire que ayuda al ganso que va detrás de él. Volando en V, todo el grupo aumenta por lo menos en un 70% su poder de vuelo, comparado a que cada pájaro lo hiciera solo.
Debemos considerar que la unión hace la fuerza.
Cada vez que un ganso se sale de la formación y siente la resistencia del aire, se da cuenta de la dificultad de volar solo y de inmediato se reincorpora al grupo, para beneficiarse del poder del compañero que va adelante.
Unidos vencemos, divididos caemos.
Cuando un líder de los gansos se cansa, se pasa a uno de los puestos de atrás y otro ganso toma su lugar.
Todos debemos estar dispuestos a asumir responsabilidades.
Los gansos que van detrás producen un sonido propio de ellos y lo hacen con frecuencia para estimular a los que van adelante para mantener la velocidad.
Una palabra de aliento incrementa las fuerzas.
Cuando un ganso enferma o cae herido, dos de sus compañeros se salen de la formación y lo siguen para ayudarlo y protegerlo, y se quedan con él hasta que esté nuevamente en condiciones de volar o hasta que muere.



GRACIAS `POR ABRIRME LAS PUERTAS  Y RECIBIRME CON ALEGRÏA.
GRACIAS POR DARME CONFIANZA, ACONSEJARME, COMPRENDERME , REGALARME SONRISAS
Y SOBRE TODO SUS GANAS DE CREER Y SENTIR ESTA MARAVILLOSA VIDA
                                                    ABRAZOS DE OSO


Foto: Carlos Monroy



Os dejo el enlace que Laura me pasó sobre los gansos http://www.youtube.com/watch?v=mGsX2pdZA7Y

lunes, 7 de julio de 2014

¿Enfermo o lesionado?


No es infrecuente oir decir a los lesionados medulares : "Yo no soy un enfermo, soy un lesionado medular". Se entiende que este matiz, necesario para el lesionado, se explica por la necesidad de aclarar que el hecho de contraer una lesión medular, no le lleva al lesionado a cargar con el sambenito de "enfermo".

Reflexionando sobre este tema, me encontré con estas reflexiones, valga la redundancia, en el blog de Alfredo Oliva  http://alfredo-reflexiones.blogspot.com.es/search?updated-min=2014-01-01T00:00:00%2B01:00&updated-max=2015-01-01T00:00:00%2B01:00&max-results=6 sobre la salutogénesis que me parecieron merecedoras de dedicarles una Entrada dados los descubrimientos de Aaron Antonosky , médico sociólogo israelí, en contraste con las Teorías sobre la resiliencia de la que tanto he hecho mención en el blog.

"La salutogénesis se interesa por los factores que facilitan la salud y el bienestar de todos los sujetos con independencia de que vivan o no situaciones de riesgo. A estos factores, el médico israelí los denominó "recursos generales de resistencia" que son elementos de tipo biológico, material o psicosocial que ayudan a las personas a afrontar de forma exitosa las circunstancias y estresores de sus vidas. Estos recursos favorecen que el sujeto desarrolle una visión general del mundo en que vive como un contexto comprensible, manejable y significativo, algo que Antonosky denominó sentido de coherencia. Algunos estudios han hallado que tanto adultos como adolescentes que muestran un mayor sentido de coherencia presentan mejores indicadores de salud y bienestar".http://alfredo-reflexiones.blogspot.com.es/2014/06/de-la-psicopatologia-la-resiliencia-y.html

Volviendo al tema con el que encabezaba la Entrada, creo que la persona que contrae una lesión medular, puede incurrir en un error si su identidad queda reducida a la de lesionado porque todos, lesionados y no lesionados, somos por encima de cualquiera otra circunstancia en la que nos hallemos inmersos, PERSONAS.Ello puede llevar a encasillar a las personas que han sufrido una l.m. en un colectivo que los anula como personas aunque actualmente se les llame "diversos" que también puede ser un modo "perverso" de denominación que anule la verdadera esencia del ser humano.

Mucha gente tiende a decir : "si, el lesionado tal o cual que sufrió un accidente o enfermedad de este u otro tipo" para hablar del mecánico, la abogada, el ama de casa, entre otros, que contrajeron la lesión, como si en el escenario de la misma quedaran desposeídos de sus atributos, en suma, de su esencia que daba sentido a su existencia hasta ese fatídico día.

domingo, 6 de julio de 2014

"Un mes más, por favor" : Cuando es difícil de aceptar el alta del Hospital

De la etapa prealta en el Hospital Nacional de Parapléjicos  ya he hablado en más de una ocasión pero nunca está de más volver a hablar de ella dado lo difícil que es aceptar el alta.

Por estas fechas que se acercan las vacaciones y que según refieren pacientes y familiares "echan" a la gente aprovechando las mismas y el cierre de dos plantas durante el verano, no es infrecuente oir esta expresión : "Un mes más por favor".

Dado que no todos los pacientes tienen la misma lesión ni alcance y que, por tanto, los objetivos no son los mismos, el tiempo de estancia hospitalaria es muy variable aunque los pacientes suelen atribuir algunas muletillas a los profesionales a la hora del alta así como algunas creencias erróneas.

He oído "etiquetar" a los pacientes a alguna médico diciendo que es "La Dra de los seis meses". Esto quiere decir que da el alta a los seis meses siempre?. Es cierto que hay mucha discrepancia no solo de unas lesiones a otras sino de algunos criterios a otros.

Hoy comentaba una administrativo del servicio de Admisión que algunos familiares al ingreso vienen bien cargados de equipaje (4 maletas, decía) porque ya saben (por otros, por internet, etc) que el ingreso durará al menos ocho meses:


En cuanto a las creencias erróneas está la de pensar que si uno sale de permiso de preadaptación, el alta se produce antes ya que ésta se justificaría y respaldaría en el entrenamiento del paciente y de su familia para afrontar los nuevos retos

Respecto a las frases que oímos, he llegado a oir expresiones del tipo : "Hoy nos tiran a varios".

Detrás de todo esto, están los miedos, miedos que son lícitos. ¿Quién no tiene miedo a lo desconocido?. Ya he dedicado algunas Entradas a la función contenedora y protectora que el Hospital ejerce (ver : "Vivir en una burbuja"; "Un Mundo Feliz"; "Un Cuento de Hadas", entre otras) y que hace que al enfrentarse a la realidad se produzca un choque tan grande. Recientemente, me decía la mujer de un paciente que la primera vez que ha "pisado" su casa después de haberse producido la lesión medular, le ha parecido pequeñísima en relación a los amplios espacios del Hospital.

Retomando el tema de la tan solicitada y deseada "prórroga", en la mayoría de los casos ese mes demandado no hace más que demorar el momento temido, el enfrentarse a la gente, a las preguntas, a la realidad de la que uno partía, a las miradas, alas barreras arquitectónicas, en suma, al gran cambio.

sábado, 5 de julio de 2014

Disfrutar sentados




Todos los días intento sacar tiempo para "sentarme a disfrutar", ya sea leyendo, contemplando el paisaje, escribiendo, mirando el cielo, contemplando las petunias de mi ventana.

Esta tarde dediqué un rato a sentarme con mi hijo a oir piezas de piano y no he podido evitar enviaros este regalo que juntos descubrimos https://www.youtube.com/watch?v=jzF_y039slk. Es una maravillosa versión de "Over the rainbow".

Mientras lo escuchaba pensé en qué me diferenciaba de los lesionados medulares pues ambos, lesionados y yo, podemos disfrutar sentados de las mismas cosas.

No nos empeñemos en lamentarnos por lo que no podemos hacer y hagamos lo que podamos hacer.

Como todos los veranos, interrumpiré la edición de Entradas coincidiendo con mi descanso estival que, como el pasado año, me tomaré en Agosto.

Durante este mes, iré haciendo sugerencias para las vacaciones. Asimismo, sería interesante que los seguidores también nos hicieran sus sugerencias. seguro que hay un montón de cosas que nos pueden hacer pasar un buen verano.

viernes, 4 de julio de 2014

Vuelve


Imagen de la Campaña : Montaje Carlos Monroy

La imagen que encabeza esta Entrada es la que sirve de presentación a la última Campaña del Hospital Nacional de Parapléjicos aprovechando que hoy se inicia la "Operación Salida" para prevenir accidentes de tráfico.

Podéis acceder al Video que se ha grabado en el Hospital en el que han participado pacientes ingresados y externos del Hospital https://www.youtube.com/watch?v=alyUn4kQw2s&feature=youtu.be

La idea es transmitir un mensaje breve que pueda ser preventivo en la misma línea de otras campañas del tipo "te puede pasar a tí" ya que es frecuente pensar que las cosas les suceden a otros y que no somos potenciales pacientes.

- "Ponte el cinturón, yo estoy aquí gracias a él"
- "El casco, ponte el casco"
- "Si vas en moto, equípate"
- "Los ciclistas somos los más vulnerables, respétanos".
- "Si eres un peatón, hazte visible"
- "Respeta las señales, no están de adorno"
-" Prudencia y velocidad adecuada"

Para leer más www.infomedula.org

Además, hay otra Campaña para evitar las lesiones derivadas de las zambullidas.


Para leer más www.infomedula.org

Esta mañana ya vi el primer paciente lesionado por zambullida en piscina.

Gracias a todos los pacientes que con su Testimonio pueden ayudar a prevenir las lesiones medulares.