La constancia como valor

"El deporte, como la vida, tiene momentos buenos y malos, pero siempre hay que seguir"

Esther Torres

Esther Torres vive en Villamiel y tiene 40 años. Ahora juega en la Fundación Deporte Integra, de Alcorcón (Madrid), de la Primera División. Barcelonesa, administrativa en una compañía de agua, vino a Toledo llamada por el CD Peraleda y ahí se quedó. Aquello fue el origen de una exitosa carrera deportiva. Esther es todo un ejemplo de constancia, amor al deporte y simpatía. Un ejemplo para muchos.

https://www.encastillalamancha.es/deportes/publicar-el-finde-esther-torres-campeona-de-baloncesto-en-silla-de-ruedas-parabadminton-y-constancia/

http://www.dxtadaptado.com/blog/2017/11/17/la-incombustible-esther-torres-la-canasta-la-raqueta/

https://www.europapress.es/castilla-lamancha/noticia-hospital-nacional-paraplejicos-consolida-badminton-adaptado-20160206171335.html

Adaptarse al cambio

Esta frase de Darwin que encabeza a entrada me inspiró la misma. Cuando irrumpe un acontecimiento de la dimensión de una lesión medular son muchos los factores involucrados en la adaptación a la misma. Esto lo saben muy bien los pacientes veteranos y su familiares que con sus testimonios afianzan nuestros posicionamientos teóricos.

Testimonio en primera persona : "Movilidad del cuerpo y esencia de la persona"

Ignacio Pérez de Vargas, expaciente y seguidor del blog, nos regaló este Testimonio de su paso por el Hospital que compartió en la Revista Infomédula.
https://issuu.com/infomedula/docs/infom_dula_46

Yo he querido colgarlo también en el blog para el que no acceda a la revista y sea seguidor nuestro.

Ignacio Pérez de Vargas

1.- Hospitalización.- He permanecido ingresado en el HNP durante nueve meses, desde el día 28 de agosto de 2018 hasta el día 30 de mayo de 2019, como consecuencia de una lesión medular grave, causada en un accidente doméstico.

Se trata de la primera hospitalización a lo largo de mi vida, nunca podría haber imaginado que la estancia en un hospital, podría convertirse en una experiencia vital extraordinaria, en sentido positivo, desde un punto de vista humano.

Esta valoración positiva obedece, de una parte, al tratamiento prestado por el personal sanitario ( médicos, enfermeras, auxiliares y celadores de la planta C 3, y a su vez, Fisios y Terapeutas de los distintos departamentos ), con alta dosis de generosidad, manifestada en el cariño puesto en la realización de sus funciones, y de otra parte, a la solidaridad entre los compañeros hospitalizados como consecuencia de lesiones medulares de distinta entidad, manifestada de forma continua, viviendo los avances individuales de cada uno de nosotros, como si fueran de todo el colectivo.

2.- Trascendencia de la movilidad de nuestro cuerpo.-No hay duda que la lesión medular produce una transformación de nuestro cuerpo, afectando fundamentalmente nuestra movilidad, en mayor o en menor medida, en función de la gravedad de la lesión y de otros factores. La cuestión que deberíamos plantearnos es si esa transformación, que lleva consigo la modificación de nuestra movilidad, afecta o no a la esencia de nuestro propio yo, es decir, si produce una alteración cualitativa de nuestra entidad individual, si dejamos de ser la persona que éramos y pasamos a ser una persona diferente, como consecuencia de la lesión medular.

La contestación a esta pregunta es clave, para definir nuestra actitud ante las consecuencias de la lesión medular. No dudamos de la importancia que tiene la movilidad de nuestro cuerpo, en el desarrollo del día de nuestra vida, por ello, la reflexión es trascendente, y aunque, en apariencia, pudiera parecer que una modificación de nuestra movilidad pudiera resultar esencial para nuestra entidad, como persona, en mi opinión, resultando la movilidad un extremo importante en nuestra vida, mantenemos nuestra esencia como persona, es decir, seguimos siendo la misma persona, con nuestras cualidades intelectuales y emocionales intactas, que en definitiva son las que definen nuestra identidad como personas.

Debemos resaltar la importancia de este extremo, en este sentido, podemos ver compañeros que llevan años afectados por la modificación de la movilidad de su cuerpo, que nos visitan para hacer sus revisiones periódicas, mostrando títulos universitarios conseguidos, libros escritos, etc.…, en definitiva, evidenciando que sus cualidades intelectuales han permanecido intactas, incluso han sido desarrolladas, sin ningún tipo de limitación, como consecuencia de la lesión medular.

De otra parte, nuestras cualidades emocionales han mejorado, resultando más intensas nuestras relaciones afectivas con otras personas, como familiares, amigos y compañeros, y a su vez, somos más sensibles ante el afecto , que recibimos desde el exterior.

En conclusión, si hacemos un análisis detenido de nuestro perfil humano, podremos concluir que la esencia de nuestra persona, no ha sido afectada por la lesión medular, ya que mantenemos intactas nuestras cualidades intelectuales y hemos mejorado nuestras cualidades emocionales, en definitiva, seguimos manteniendo nuestra capacidad de entendimiento, comprensión y comunicación con las personas que nos rodean, y a su vez, hemos mejorado nuestra capacidad para vivir de forma plena, disfrutando de nuestras relaciones afectivas con los demás, saboreando los momentos de alegría que con seguridad tendremos al igual que el resto de las personas que nos rodean, y como no, gozando de los placeres que la vida nos ofrece en las mismas condiciones que el resto de los mortales, y por supuesto, como no podría ser de otra forma, también mantenemos intactas nuestra capacidad emocional, para sentir la ausencia de afecto, para llorar en los momentos de tristeza y para sufrir ante el dolor.

La esencia de la vida es así, amor y odio, alegría y tristeza, placer y dolor, luz y oscuridad, hasta llegar al final del camino.

Estoy escribiendo estas líneas, en un punto geográfico, cerca del estrecho de Gibraltar, desde el que puedo ver los picos de la cordillera del Norte de África, continente que alberga 1260 millones de habitantes, la mayoría sobrevive, dedicando toda su fuerza a localizar la comida del día a día, hasta el extremo que muchos de ellos arriesgan sus propias vidas, atravesando territorios hostiles y el mar Mediterráneo, en barcas de goma, con escasas posibilidades de llegar con vida a nuestras costas.

El párrafo anterior, tiene sentido, en el actual contexto, para el supuesto que alguien piense que no ha sido afortunado.

Debemos recordar que vivimos en un mundo, lleno de circunstancias aleatorias, en el tiempo y en el espacio, que condicionan nuestras vidas, sin control alguno por nuestra parte, por ello, la conclusión no puede ser otra que disfrutar la vida de forma intensa, por ser un privilegio que nos ha sido concedido, en un momento histórico único y en un país, con servicios públicos, como la sanidad, de mi primer orden.

3.- Funciones del HNP.- Cuando fui ingresado en el Hospital, solo pensaba en la rehabilitación física, dirigida a recuperar la movilidad de mi cuerpo, sin embargo, pronto pude comprobar que siendo ese tema importante, existían dos factores que los pacientes deberíamos entender, de una parte, con la finalidad de asimilar la lesión medular, y de otra, prepararnos para volver a la sociedad, con la normalidad propia, derivada de ser una persona con facultades intelectuales y emocionales intactas, sin olvidar la modificación de la movilidad de nuestro cuerpo.

En conclusión, en mi opinión, y desde mi punto de vista, como persona afectada por una lesión medular y que ha permanecido durante nueve meses, ingresado en el HNP, debo reconocer que siendo importante la rehabilitación física, llevada cabo por un equipo cualificado a nivel profesional, no lo son menos las otras funciones, dirigidas a que asimilemos la lesión medular como tal y sus consecuencias, y a su vez, nos preparemos para volver a integrarnos en la sociedad a la que pertenecemos.

La generosidad en el tratamiento a los pacientes, con la que han actuado los equipos sanitarios de los distintos departamentos del HNP, es la columna vertebral, sobre la que está construido el proceso integral de rehabilitación, entiendo que es un reconocimiento justo y necesario a los citados equipos, que deben de servir como ejemplo, en la prestación de servicios públicos sanitarios.

En conclusión, el tratamiento recibido durante mi estancia en el HNP, por parte del equipo sanitario, y a su vez, el sentimiento solidario de compañeros y compañeras con lesiones medulares, de distinta entidad, me ha permitido valorar mi estancia de nueve meses en el HNP, de forma positiva, como experiencia vital extraordinaria, habiendo crecido y mejorado como persona, en el aspecto humano.

Estepona, a 30 de junio de 2019

Ignacio Pérez de Vargas

Muchas gracias, Ignacio, por compartir tu experiencia.

Me comenta Ignacio que ha compartido la entrada con un amplio grupo de amigos y estos son algunos de los comentarios que ha recibido aunque no los han volcado en el blog. Aprovecho para compartirlos con los seguidores.

-  Ignacio :  has sido y eres un ejemplo de lucha y superación para todo el mundo, pero sobre todo para los más jóvenes que a veces nos olvidamos de la esencia de lo que muy bien explicas en el artículo.

-   Hemos aprendido contigo, luchado contigo, nos hemos preocupado contigo y nos hemos alegrado. Compartir la vida contigo y participar contigo en ella nos ha hecho crecer.

-  Me alegro muchísimo de tu reacción a la nueva vida que disfrutas hoy día después del accidente. Estoy convencido que compartir tu experiencia y tu sentir, ayudará muchísimo a personas que estén pasando hoy día por este duro trance o cualquier otro parecido .

-  Has dado muestras de cómo un ser humano, que hasta aquél fatídico día había vivido sin el sufrimiento de verse impedido en su movilidad, se convierte en peregrino de sí mismo y es capaz de encontrar la fortaleza interior para superar esa desgracia y, además, con una permanente sonrisa en los labios.

-  Creo que el artículo  resume bastante bien tu experiencia durante esa hospitalización y que será útil y esperanzadora para otros afectados en ese Centro, así como de reconocimiento al personal que les atiende. También he echado un vistazo a la Revista, que es completísima, y demuestra que en ese sitio no están parados, sino que trabajan en todos los sentidos. Admirable.

Nuestros seguidores nos felicitan la Navidad

Me llegó ayer esta felicitación navideña por parte de Javier Lázaro

Y hoy esta otra de Milagros López

Muchas gracias a ambos.

¡Feliz Navidad desde Toledo! Foto tomada esta tarde. Al fondo, se pueden apreciar los tres edificios blancos del Hospital.

Os dejo algunos enlaces con buena música.

https://www.youtube.com/watch?v=EbCgFrUbDF4

https://www.youtube.com/watch?v=REy_bS1j2vY

https://www.youtube.com/watch?v=7Q7AFuGZCsY

Somos lo que hablamos : El poder terapéutico del habla

“Aprendimos a hablar (…). Hablar nos permite comunicar ideas y empezar a trabajar unidos (…). Los más grandes logros del ser humano vienen por hablar. Y los más grandes fracasos por no hablar. (…) Todo lo que necesitamos es seguir hablando.”

Stephen Hawking, declaraciones de 1993, recogidas en el libro de Luis Rojas Marcos

En El poder terapéutico de hablar y hablarnos, Luís Rojas Marcos repasa la importancia de nuestro lenguaje social, como nos expresamos ante los demás, y como nuestro acento, el tono de voz, el vocabulario que usamos, la comunicación no verbal que acompaña a nuestras intervenciones en público, en reuniones formales, en sociedad… afecta a la forma en las que nos perciben los demás. Como nos ven los demás afecta a nuestra autoestima.

https://blogs.eitb.eus/inteligenciaemocional/2019/05/24/somos-lo-que-hablamos-luis-rojas-marcos/

https://www.xlsemanal.com/estilo/gente/20190510/luis-rojas-marcos-nuevo-libro-somos-lo-que-hablamos.html

“Estoy convencido de que hablar es la actividad humana natural más eficaz a la hora de proteger la autoestima saludable, gestionar nuestra vida, disfrutar de la convivencia y las relaciones afectivas y estimular los dispositivos naturales que facilitan nuestro bienestar físico, mental y social”, afirma.

Hablarse a uno mismo ayuda a gestionar tu vida, a controlarte, a enfocar la atención, a concentrarte en los pasos que debes dar, a mantener la fuerza de voluntad... Muchos estudios han demostrado que es una forma de autoguía muy efectiva.

Muchos estudios apuntan a que sí los niños crecen en un ambiente parlanchín serán habladores, extrovertidos. Tendrán más relaciones sociales, compartirán experiencias, estarán más satisfechos, serán más solidarios, más empáticos... Hablen mucho a los niños, a los adolescentes, a sí mismos. ¡Hablen!

Feliz Navidad

Supongo que todos recibimos estos días unas cuantas felicitaciones más o menos oficiales o laborales.

Esta que cuelgo aquí la he recibido de la Universidad Pontificia de Salamanca, Universidad con la que colaboramos en la Docencia, y he pensado que era oportuno compartirla independientemente del Credo que cada cual tenga.

Por las razones que cada cual tengamos, en Navidad suelen moverse los adentros con inquietudes, buenos propósitos y deseos de mejorar.

Quizás incluso buscamos estar más cerca de ser buenas personas.

Hacemos balance del año y nos hacemos propósitos para el que comienza.

Algunos, cuando contemplamos el misterio de Dios hecho niño, creemos que sigue siendo posible la esperanza.

Para que esta esperanza no sea flor de un día, nos atrevemos a sugerirte que seamos personas capaces de aprender, porque nadie es poseedor de toda la verdad;

personas soñadoras, pero con los pies en la tierra, capaces de proyectos concretos y cercanos;

personas creadoras y creativas, que ponen sus talentos al servicio de un bien compartido y común;

personas forjadoras de puentes de reconciliación y encuentro.

Personas felices, portadoras de buenas noticias.

Te deseamos lo mejor para ti y para los tuyos.

Un fuerte abrazo y

Feliz Navidad

No era buen tiempo ni buen lugar para los diferentes

Abel Hernández. Periodista y escritor.

No se si alguna vez os presenté a Abel Hernández, mi cuñado, en este portal con motivo de uno de tantos escritos o de su blog.

https://elcantodelcuco.wordpress.com/

En esta ocasión le pedí colaboración para un artículo de la Revista Infomédula para el reportaje de la España Vaciada. Me interesaba conocer sus vivencias en relación a las  situaciones de "discapacidad" en Las Tierras Altas de Soria. 

Cuelgo su colaboración publicada en el último número de Infomédula.

"No era buen tiempo ni buen lugar para los diferentes"

Nos situamos en los años de la posguerra, en las Tierras Altas de Soria, un rincón pobre y abrupto de la España rural, donde Castilla pierde su nombre. Eran los tiempos del racionamiento, de los delegados, del pan negro, de la economía del trueque y del estraperlo. En cada caserío se podía ver a más de un mutilado de guerra -sin una pierna, sin un brazo, tuerto o sordo como una tapia- a los que el régimen, además de sufragar al cojo la pata de palo, otorgaba algún beneficio civil: el correo, el estanco o la secretaría del Ayuntamiento.

Estos son recuerdos de mi infancia lejana. En el pueblo no había, por no haber, ni agua corriente ni luz eléctrica. El terreno era escabroso y las calles estaban sin asfaltar, con un empedrado deficiente y rudimentario, poblado de cagajones y cagarrutas. No había coches, ni carros, ni bicis. Aún no habían llegado los tractores ni las cosechadoras. En realidad allí no existía la rueda. Cualquiera con un problema serio de movilidad -ancianos, cojos, paralíticos…- tenía dificultades para moverse por la calle. A nadie se le había ocurrido entonces todavía eliminar barreras arquitectónicas ni dentro ni fuera de casa para facilitar la movilidad.

Recuerdo bien el caso de los hijos del tío Casimiro y la tía Milagros. Formaban una familia numerosa. Ella llevaba el horno comunitario del pan que estaba junto a la plaza. Vivían en el barrio de abajo, entrando por un callejón. Poseían un perro peligroso, que estaba siempre suelto. Se llamaba “Reverte” y mordía al que se acercaba desprevenido. La mitad de los hijos estaban sanos y la otra mitad sufrían una enfermedad neurológica, que iba avanzando desde la infancia hasta impedirles andar, además de otros problemas que se agravaban con los años fatalmente, hasta convertirlos en desechos humanos antes de morir. Su vida era corta. Me acuerdo, sobre todo, de dos de ellos, el Isidro y el Faustino, que eran un poco mayores que yo.

Se pasaban la vida, sin bajar nunca a la calle, aposentados en una salita y asomados a un balcón enrejado que daba al callejón, del que se adueñaba el perro. Se entretenían, sobre todo, con las noticias del fútbol y las quinielas. Allí pasaban los pobres la vida, su corta vida, aparcados sin moverse, viendo pasar las nubes y el revuelo de los gorriones en el tejado de enfrente. Nadie les proporcionó una silla de ruedas ni un mal carricoche para dar un paseo. Eso era un sueño imposible entonces. Mi hermano y yo, en vacaciones, nos pasábamos las horas muertas con ellos. Se alegraban de vernos. Éramos, creo, los únicos que los visitábamos. La gente del pueblo les tenía compasión,

pero procuraba ignorarlos como si no existieran. Nadie preguntaba a los padres:“¿Cómo están los chicos?”

Todo lo contrario de lo que ocurría con el que tuviera un defecto físico. Eso se convertiría en su seña de identidad, y, en los casos más llamativos, sería objeto de la burla de todos. Ocurría desde los niños de la escuela, por cualquier deficiencia, a los viejos que habían perdido la cabeza con los años. Su desorientación y sus salidas producían risa. La gente se reía del deficiente por sistema, sin compasión alguna. Con frecuencia un defecto del padre o de la madre se convertía en el apodo con que era conocida esa familia durante generaciones. Por lo general, un defecto muy visible proporcionaba la seña de identidad del individuo: La tía Sorda, el Sordo, el Manquillo, el Bisojo, el Cuatrojos, la Tía Pelavivos, el Murco, el Miralcielo… Entre los niños, al deficiente o al distinto se le hacía la vida imposible en la escuela y se le discriminaba en el recreo con la complicidad general de los mayores. Del “tonto del pueblo” -en cada pueblo había uno, como había aguacil o cabrero,- se reía todo el mundo.

Me viene, a este propósito, a la cabeza el caso del “Tuto, el cacharrero”, que fue un caso singular. Llegó a ser muy popular en la comarca. Un hombre joven, que venía del pueblo vecino, corto de mente, bondadoso y peculiar. Por unas pesetas hacía de ayudante del vendedor de los cacharros: cazuelas, pucheros, botijos... Mientras éste extendía la mercancía en la plaza, el Tuto iba “echando el pregón” pausadamente por las calles del pueblo. En vez de gritar, anunciaba con una voz característica, suave y contenida, casi dulce: “¡El cacharreroooo…!” Y los niños salíamos a su encuentro, divertidos. Nadie le quería mal, pero todos -las mujeres, los hombres, los muchachos-le preguntaban cien veces, uno detrás de otro: “Pero vamos a ver, Tuto, ¿tú cómo te llamas en realidad?”. Y él respondía a todos siempre lo mismo, sin alzar la voz, sin enfadarse nunca, con paciencia y suavidad, con los ojos mirando al suelo: “ Pues lo mismo me da que me llamen Tuto que Restituto”. La respuesta esperada provocaba la carcajada general. La frase llegó a hacerse popular y la gente de la comarca la repetía cuando quería expresar que no tenía preferencia por algo o que no le importaba nada lo que dijeran de él.

La crueldad de los vecinos con el que rompía las normas establecidas en la comunidad se mostraba con especial virulencia contra los sexualmente diferentes. Nadie se atrevía a mostrar abiertamente su homosexualidad. Oí el caso de un muchacho de un pueblo de al lado, un tanto amanerado, al que se le descubrió esa tendencia , y la familia, avergonzada, se vio obligada a emigrar para evitar el escarnio y el acoso inmisericorde de los vecinos. Todo el mundo lo conocía por “El Mariquita”. Además, entonces declararse homosexual era políticamente incorrecto. También suponía un suplicio el que tenía que soportar una mujer -esto no ocurría con un hombre-, sobre todo si estaba casada, de la que se sospechaba un desliz o una relación ilícita. El caso se convertía automáticamente en la comidilla del vecindario. La mujer, también si era soltera, quedaba expuesta a la pública vergüenza y encontraría dificultades para encontrar novio. También era demoledor en aquellas tierras castellanas el hecho de que alguien adquiriera fama de ladrón, aunque fuera por haber cogido distraídamente una lechuga del huerto del vecino. Robar era imperdonable, y la mala fama de los padres se transmitía a veces a los hijos durante varias generaciones. En fin, como digo, no era aquel buen tiempo ni buen lugar, según mis recuerdos, para los diferentes, para los débiles, para los tullidos, ni para los que se saltaba las normas sagradas de la comunidad.(Abel Hernández).

Gracias, Abel, por tu desinteresada colaboración. Una mirada interesante y un buen relato como caracteriza a tus escritos.

Resiliencia y Crecimiento Postraumático : El Valor de la Familia

El valor de la familia

20-N de 2014, son aproximadamente las 12.30 de la mañana. En una UVI móvil y en estado grave, llego al HNP. En la puerta de urgencias me esperan varias enfermeras y el Dr. Forcada pues la doctora Gambarrutta, que es la que me llevaría en el hospital, como es lógico, merece un descanso.

Me suben a la planta, la A3, a partir de aquí todo es nuevo, nueva situación, nuevo hospital, nuevos médicos, enfermeras… y también como es lógico, mi familia. Una vez establizado, mi familia como el resto, marchan a comer hasta la hora de visitas, las 5 de la tarde. Esas horas las paso entre adaptación al nuevo respirador, aspiraciones de secreciones, … unas cuantas, ¿verdad chic@s? Pero cuando el reloj da las 5, la familia ya nota algo distinto en mí, un haz de luz se abre en el horizonte….

Al día siguiente, encuentro con Claudia, todo bondad, positividad,…. Se terminaría convirtiendo en una relación de amistad, más allá de médico-paciente. Y en el horizonte mi familia angustiada pregunta: ud. ¿no es de aquí? No soy de la tierra del Papa, responde la doctora. Bueno, pues por favor salve a mi hijo. Y así fue, un 3 de diciembre, fiesta de S. Francisco Javier, lograron destetarme del respirador. A partir de ahí, la rehabilitación y un 26 de diciembre, como regalo de Navidad, regreso a casa. Lo has conseguido gracias a tu familia, Javier, y a tus ganas de vivir. A pesar de todo lo pasado, la esperanza nunca se perdió.

Javier Bravo (Estancia Año 2014, entregado Testimonio en 2018)

Piedras llenas de vida

Como en años anteriores el Belén de la UCI luce en todo su esplendor y cada vez más original
Este año el tema se centró en las pìedras.
Su artífice es Olga, una profesional que trabaja en esa Unidad y que se puso manos a la obra en Octubre.

El del año 2017

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/12/130313.html

Dejo imágenes de los distintos rincones del Belén. 

Cuando disponga de más fotos, colgaré algunos rincones muy originales como el gallinero, el redil de ovejas y el estanque donde hay piedras con forma de pez increíblemente conseguidos.

Otro original Misterio

Flores para la rehabilitación (III)

Este es un tema recurrente que surge cada vez que veo ventanas como la de la imagen.

En su día ya dediqué dos entradas a lo que suponen estos gestos para los pacientes ingresados.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/09/flores-para-la-rehabilitacion-ii.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/11/flores-para-la-rehabilitacion-ii-elia-y.html

Cualquier cosa es bienvenida para mitigar el sufrimiento y el estrés generado por la enfermedad, ya se trate de familia, amigos, flores, entre otros.
Subí a ver una paciente a la habitación y me encontré con este ventanal repleto de orquídeas. Era el cumpleaños de la compañera de mi paciente y la familia parece que se había puesto de acuerdo para felicitarla con orquídeas.

La experiencia hospitalaria representa un desafío importante a la capacidad de adaptación del paciente. Un buen número de personas logran superar la difícil situación que supone encontrarse enfermo y fuera del seguro ambiente cotidiano. En cambio, otros fracasan en su lucha contra las tensiones psíquica y física que deparan la hospitalización. Ambos grupos pasan por una fase de choque emocional, con crisis de la propia autoestima.

 Al ingresar en el hospital el paciente penetra en un ambiente desconocido cuyas normas de funcionamiento debe aprender. Como toda institución, el hospital posee redes y dispositivos para hacerlos cumplir. La complejidad del mundo clínico, el tratamiento simultáneo de un gran número de personas y los criterios de eficacia asistencial e investigadora, hacen necesario el respeto de la reglamentación hospitalaria. Ello supone para el paciente una cierta deshumanización.

Su vida tiene que sujetarse a un horario fijo, comidas, medicación, turnos de baño, horas de sueño, visitas, etc...En ocasiones, el número de la cama sustituye al propio nombre. Todo esto dentro un trato amable pero aséptico e impersonal, con vistas a no establecer diferencias entre los ingresados Pronto conoce el paciente que debe estar siempre a la disposición de médicos y personal sanitario, lo cual limita sus movimientos.

Como si su organismo fuera propiedad privada del hospital, es sometido a análisis, exploraciones y observaciones, muchas veces sin suficiente información y sin contar con la opinión y pudor del paciente. El ingreso supone separación de la familia, del ambiente laboral y comunitario, de los objetos que está acostumbrado a manejar. Supone la suspensión de los roles diarios que conoce y en los que se siente seguro.

La enfermedad supone pérdida de independiencia con sentimientos de impotencia y frustración. En términos psicoanalíticos representa una herida narcisística y afecta a la creencia íntima de que uno puede controlar el propio destino e influir a voluntad en lo que le rodea.

Estar enfermo significa tener que ponerse en manos del experto. El paciente puede entonces otorgar al médico una omnipotencia irreal y culparle, por tanto, del curso no favorable de sus dolencias, de igual modo que los niños pequeños hacen con sus padres. Manifestaciones del tipo:”pensé que la

medicina estaba más avanzada”, o “yo creo que el doctor tal no se tomó todo el interés...”, son expresiones de esta esperanza frustrada de omnipotencia fantástica que se deposita en los médicos. 
Si un paciente es hospitalizado en estado grave, su relación con el personal sanitario es de dependencia total. Necesita ser alimentado, aseado, al modo que las madres hacen con sus hijos. Por su delicada situación, los problemas planteados por el paciente son perfectamente tolerados. Se le pide solo que se deje cuidar. Se produce así una regresión. El paciente vuelve a un tipo de conducta primitivo que reproduce los sentimientos y actitudes de la primera infancia. La regresión tiene lugar, sin carácter patológico, en estados de gravedad y de tensión psicológica insuperable. Es una estrategia psíquica defensiva en situaciones difíciles, por medio de un regreso a formas de conducta anteriores en el desarrollo que en su momento resultaron eficaces.

Cuando la mejoría aparece, el personal sanitario estimula y exige al paciente la independencia progresiva. Así va adquiriendo la confianza suficiente para abandonar la regresión. Esta secuencia de reacciones adaptadas. – regresión primero y actividad después- es la más frecuente y aceptada en el medio hospitalario.

Sin embargo, la regresión no es exclusiva del paciente grave. Se presenta en todos los pacientes, en mayor o menor grado, y es índice de la angustia que despierta en ellos la enfermedad. En ocasiones esta regresión es rechazada por médicos y enfermeros, que juzgan fuera de lugar las demandas afectivas planteadas por el paciente. Se interpretan como caprichos, aprensión... Se les niega la atención psicológica de que gozan los pacientes graves bajo el criterio de que su estado físico no justifica tales demandas. Hay aquí un problema importante: lo que considera el médico que debe ser la atención al paciente, y lo que considera éste al respecto. Cuando la regresión es incomprendida y rechazada aparecen las reacciones de inadaptación.

(Fuente Luis M. Iruela Cuadrado)

Resiliencia y crecimiento postraumático

He ido recibiendo algunos Testimonios de las experiencias vividas tras adquirir una lesión medular y lo que la experiencia ha tenido de aprendizaje y crecimiento personal. Iré colgando, "poco a poco", algunos.

El día 8 de octubre el destino no llamó a mi puerta para decirme que tendría un gran cambio en mi vida, un giro inesperado de 180 grados, un cambio que para bien o para mal me ha tocado, sin ticket de devolución, pero con un cheque canjeable de siete meses de rehabilitación, trabajo y esfuerzo.Acepté el cheque sin pensar lo que pasaría, qué hándicap me impondrían, el primero andar sobre ruedas, convivir con desconocidos, independizarme aún sabiendo que no sería tarea fácil, por supuesto no iba a dejar vencerme y afronté todos los retos, los cuales me llevaron a ser más fuerte, a valorar más la vida, las cosas, las personas importantes en mi vida, todo aquello que nos rodea que a veces no damos importancia, pero que es muy grande. Todos aquellos desconocidos hoy forman parte de una gran familia, gente humilde con situaciones muy parecidas que han entrado en mi corazón para instalarse en el para siempre. No ha sido tarea fácil, pero siete meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo han pasado muy rápido gracias a gente maravillosa, que ha hecho la estancia más llevadera.

A veces puedes encontrarte piedras en el camino, tú decides que hacer con ellas, si tropezarte y levantarte o construir con ellas un castillo, la vida es como un camino que tiene muchas bifurcaciones, piedras, charcos, baches, tienes que aprender a vivir con todo, tanto lo malo como lo bueno, tú decides. Puedes seguir avanzando por el camino o quedarte atascado, tropezarte con las piedras o sacarles partido.

Yo he vivido intensamente está experiencia, que aunque ha resultado ser un gran bache en mi camino, he logrado atravesarlo y sacarle un buen partido. Me llevo cosas muy positivas, valoro más la vida y sobre todo las mejores cosas de este camino, no son cosas, sino personas muy especiales. Sé que aún tengo mucho camino por recorrer, pero siempre optaré por seguir adelante, algún día llegaré a la meta.

Testimonio de Jennifer Fernández (Año 2018)

Fundación Columbus : El viaje de Marta

Me habló Betty, una de nuestras seguidoras, de la pequeña Marta, hija de unos amigos suyos que está diagnosticada de una enfremeda rara, Niemann-Pick-C y me pidió que difundiera la Fundación Columbus y la causa por la que trabajan.

La enfermedad de Niemann-Pick tipo C está causada por un defecto en las proteínas que transportan el colesterol, debido generalmente a mutaciones en el gen. Este defecto en el ADN hace que se acumule colesterol y otras grasas en el hígado, el bazo o los pulmones y, finalmente, que aparezcan síntomas neurológicos como torpeza para caminar, dificultades para tragar y comer, etc.

"Estamos ante el primero de varios pasos en el desarrollo de una terapia avanzada, pero es esencial ir dándolos para estar más cerca de encontrar un tratamiento para los enfermos de Niemann Pick C". El presidente de la Fundación Columbus, cuya misión es la de facilitar el acceso a las terapias más avanzadas y efectivas a los que más lo necesitan, explica así el nuevo proyecto experimental con terapia génica en el que están inmersos junto a otras organizaciones, y que busca mejorar la esperanza y calidad de vida de las niñas y niños que padecen esta enfermedad rara y mortal, que en España afecta a más de 40 familias, hoy más esperanzadas.

El viaje de Marta frente a Niemann Pick C

Marta tiene cuatro años y medio y es una de las más 40 personas afectadas por Niemann Pick C en España. Ella podría ser una las beneficiarias de esta terapia en un futuro. "Supimos el diagnóstico cuando tenía dos meses de vida. Siempre fue difícil para ella comer, moverse, aprender, hacer las cosas que a su edad hacían otros niños, como incluso gatear o caminar. A día de hoy, no puede mantenerse de pie o comer sola... Luchamos y trabajamos cada día para ver todo lo bueno que supone vivir con Marta y con la enfermedad. Vivimos con fe esta situación y disfrutamos cada minuto de ella, con la familia. Su eterna sonrisa es ‘superación’ en mayúsculas”.

El que habla es Ignacio, el padre de la pequeña. Junto a su mujer, Ana, llevan años pendientes de las opciones médicas que existen para poder mejorar la calidad de vida de su hija. Así es como conocieron a la Fundación Columbus.

Más información en

www.elviajedemarta.org

Cuidando de la familia para cuidar al paciente

El Hospital del Valle del Hebrón ha abierto una sala familiar para que los familiares de los niños hospitalizados puedan descansar, comer, trabajar o relajarse. Me parece una estupenda iniciativa que ojalá se vaya extendiendo a muchos hospitales del Estado español.

L'Hospital Vall d'Hebron ha obert una sala familiar per a que famílies amb nens hospitalitzats la facin servir per descansar, menjar, treballar o relaxar-se. La sala està situada a la planta baixa de l'hospital infantil Vall d'Hebron, ocupa 350 metres quadrats i té una capacitat d'ocupació de 50 persones.

S'espera que en el primer any, sigui utilitzada per més de 800 famílies i prop de 2.000 persones entre adults i infants. La podran utilitzar de manera gratuïta. La nova instal·lació, que reprodueix una llar, ha estat finançada per la Fundació Ronald McDonald, que assegura que és la sala d'aquestes característiques més gran d'Europa.

La presidenta de la Fundació Infantil Ronald McDonald, Blanca Moreno, ha dit que l'objectiu de l'espai és donar servei a les famílies que tenen infants hospitalitzats, especialment a neonatologia i UCI pediàtrica. Aquestes famílies han de passar moltes hores a l'hospital i la finalitat del projecte és oferir “una llar fora de la llar, aconseguir un oasi que no els recordi que estan en un hospital”. A l'espai hi ha cuina, menjador, dutxes, sales de repòs, de lactància, sales de joc, salons de lectura, de televisió i accés a internet. Des del juny fins ara ja han passat 500 persones.

El doctor i cap del Servei de Neonatologia de Vall d'Hebron, Fèlix Castillo, ha destacat que l'espai és per famílies “vulnerables, estressades i que passen llargues estances a l'hospital que necessiten un descans" i que "el benefici és impressionant”. Segons el doctor, el fet que els pares puguin tenir temps de descans i de relaxació repercuteix en la millora de la salut del fill.

Els pares d'un nen hospitalitzat i usuaris de la sala, David i Isabel, han explicat que els ajuda molt a "reduir la tensió i l'estrès i poder tractar amb altres pares ajuda a portar millor la situació". La sala permet als pares estar més temps amb el fill hospitalitzat i tenir millor qualitat de vida a l'hospital. “Estem hores amb ell i podem pujar i baixar sense haver de tornar a Tarragona”, han dit.

La presidenta de La fundació Infantil Ronald McDonald, Blanca Moreno, ha explicat que “projectes com aquest es poden fer gràcies als consumidors que donen diners i a la generositat de franquícies McDonalds, que donen el 0,1% de les vendes”. La Fundació té 373 cases repartides en 45 països i 259 sales en 28 . A Espanya hi ha quatre cases, a Barcelona, Màlaga, València i Madrid, i dues sales, una a Madrid i una altra a Barcelona.

https://www.social.cat/noticia/11096/vall-dhebron-obre-una-sala-de-350-metres-quadrats-per-al-descans-de-les-families-de-nens-h?id_butlleti_enviar=898&id_element=11096&utm_medium=butlleti&utm_source=butlleti_article&utm_campaign=2019-11-24

I Jornada de sensibilización sobre el cuidado del paciente con lesión medular

Aspaym Valencia organiza el próximo día 12 de Diciembre esta interesante Jornada : "Sensibilización sobre el cuidado del paciente con lesión medular".

Os podéis inscribir descargando el archivo que tenéis en este enlace

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfn6ZaiMrTH0le-HKI_FmnewRZJIpIPHhjeJlbM3HnQ1Cj4lw/viewform


info@aspaymcv.com

El ejército de las mariposas

¡Qué agradable sorpresa tuve ayer al recibir un libro de una de nuestras seguidoras! Los seguidores que se subieron a este barco virtual hace unos seis años saben muy bien de quién hablo cuando escribo "Betty". Betty es Beatriz Hicar Fuster, una musa que nos acompañó durante varios años comentando y haciendo colaboraciones y enriqueciendo esta página web.

Participó en varios de los Certámenes de Cuentos y escribió un Cuento muy especial : "La belleza de los colores", el mundo visto por una pequeña que no veía"

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/04/el-cuento-de-betty-la-belleza-de-los.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/06/la-sonrisa-azul.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/10/siempre-de-frente-cuento-5.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2016/06/metamorfosis_15.html

Betty me descubrió buceando en el blog para encontrar información que le ayudara a desvelar los entresijos de la lesión medular porque estaba escribiendo una novela cuya protagonista había quedado parapléjica.

Hubo un momento precioso en toda esta historia y fue cuando Betty y yo nos conocimos físicamente una tarde en el Jardín del Hospital Nacional de Parapléjicos. Este momento mágico pudo compartirlo con nosotros "La Chica del Jardín". Esto no hizo más que empezar porque a partir de ahí se fraguó entre nostras una entrañable amistad.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/11/el-jardin-de-la-felicidad-el-jardin.html

Estoy segura de que no solo se alegrará de esta noticia La Chica del Jardín, sino algunos de los seguidores de aquellos primeros años como Sonriman, Macgo, Felipe, Adry, entre otros.

Los rostros de la discapacidad

Patricia Gutiérrez González : Una princesa muy especial

Ayer se celebró el "Día Mundial de la Discapacidad". ¿De qué hablamos cuando hablamos de "discapacidad"? Hablar de "discapacidad" es hablar de capacidades, de lo que se tiene y descubre y no de lo perdido. La "discapacidad", le pongamos los nombres que le pongamos, tiene muchas caras, tantas como personas y todos somos capaces o discapaces según para qué cosas. Hoy quiero ponerle esta cara, la de Patricia Gutiérrez González, para conmemorar este día. ¿Quién diría que esa princesa de nuestro cuento está discapacitada?

https://www.abc.es/espana/castilla-la-mancha/toledo/abci-patricia-gutierrez-princesa-feliz-pese-trono-ruedas-201912021344_noticia.html

De nuevo hipoterapia

El Hospital Nacional de Parapléjicos retoma su programa de terapia con caballos para los pacientes que quieran disfrutar de los beneficios, tanto físicos como psicológicos, que conlleva esta práctica deportiva con carácter terapéutico.

Este programa, puesto en marcha por el servicio de Rehabilitación Complementaria, a través de su área de Deportes, consta de una sesión semanal de 45 minutos, en la que participan un total de tres pacientes y que es impartida por un especialista en equinoterapia (hipoterapeuta), en el centro ‘Hípica de Toledo’.

http://www.infomedula.org/?p=4098

Hace unos días me comentó Ana María Santiago que estaba haciendo hipoterapia. No sabía que se había retomado esta actividad que tantos beneficiós aportó en su día a muchos pacientes, tanto desde el p.v. físico como psicológico.

Otros enlaces de interés

https://www.abc.es/espana/castilla-la-mancha/toledo/ciudad/abci-caballos-mejoran-recuperacion-lesionados-medulares-201910291319_noticia.html