La resiliencia de la mano de los lesionados y sus familiares

En Noviembre de 2019 una representación de los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo nos acercamos al Instituto Español de Resiliencia para recoger un premio que el mismo otorga cada año a personas o entidades.

De ello ya hablé en su momento

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/11/resurgir-gracias-la-resiliencia.html

Hoy quiero compartir con los seguidores del blog el discurso que tuve que dar en la recogida del premio ya que fui yo la seleccionada para hablar de entre los MM del Equipo.

Ordenando papeles, al recoger el que fuera mi despacho, me encontré con el discurso y pensé que ya que no lo había compartido en su día con los seguidores, estaba bien hacerlo público.

Discurso

"Es un placer para mí recoger este premio en nombre del colectivo de profesionales del HNP y de los pacientes y familiares que son la razón de ser de nuestro trabajo, al tiempo que los verdaderos protagonistas de la "resiliencia", esa fuerza que les ayuda a superar un trauma de tal magnitud.

Hablar de resiliencia es hablar de fortalezas, de espíritu de superación y lucha y de crecimiento personal.

Resiliencia es una palabra que aún siendo difícil de pronunciar, una vez interiorizada, se mete textualmente en la piel. No son pocos los pacientes, familiares y profesionales que se la han tatuado.

El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, al que me honro en representar, es un lugar lleno de luz y de esperanza. es, asimismo una escuela de vida en la que los pacientes nos enseñan a valorar lo verdaderamente importante. Crecemos al lado de los pacientes aprendiendo paciencia, siendo perseverantes y disfrutando de las pequeñas cosas cotidianas. 

En el campo en el que me muevo. el de la Psicología Clínica y de la terapia psicológica, la resiliencia es una buena herramienta terapéutica de la que me sirvo diariamente, ya que ayuda a dotar de sentido la vida de quien sufre,

Cuando se contrae una lesión medular, no sólo queda parapléjico el paciente sino que todo su entorno familiar queda parapléjico también.

Aprender a descubrir las "bondades" del trauma no es tarea fácil. Intentamos que el paciente y su familia no se queden "anclados" en el sentimiento de injusticia con esas expresiones  que tan bien lo describen : "por qué yo" o "por qué a mí" , sino que procuramos que den un paso más y se pregunten "para qué me ha sucedido esto". Es aquí donde la resiliencia cobra todo su protagonismo y donde se desarrolla, en muchos de ellos, esa "resiliencia de máximos", en la que no sólo se afronta y se supera el trauma sino que se experimenta un crecimiento personal tras el mismo.

No puedo cerrar  mi intervención sin leer el testimonio de un expaciente que ha sabido muy bien plasmar a ese "héroe anónimo" que lucha cada día por sacarle lo mejor a a rehabilitación y por alcanzar la máxima independencia que le permita volver a ser feliz y llevar una vida plena.

Esta es una de las reflexiones que en su día me regalara Jorge Rosillo Cendra. Me hubiera gustado que la hubiera leído el personalmente pero no le ha sido posible asistir".

"Héroes Anónimos"

"Y entonces cuando por los azares de la vida un ser humano se transforma, temporal o permanentemente, en un discapacitado, sin saberlo se convierte, mediante su sacrificio, en un referente para la sociedad, necesitada de ejemplos de superación ante las adversidades. Un discapacitado es una persona que, obligada por las circunstancias, tiene que ser audaz para afrontar con dignidad una nueva experiencia vital que consiste en adaptarse a las nuevas limitaciones que ha adquirido sin pretenderlo y audaz, a su vez, para no rendirse sabiendo que el esfuerzo para realizar las tareas cotidianas se multiplica por diez.

Que ante la nueva situación, aprende a pensar con objetividad, para relativizar los problemas y los acontecimientos y para dar prioridad a los auténticos valores. De esta forma, puede encontrar un sentido más profundo a su existencia que le permite conocer cuál es su camino y misión en la vida.

Un discapacitado es una persona necesariamente agradecida y generosa. Agradecida al pensar que nunca podrá devolver todo el afecto y apoyo recibido de familiares y amigos, sin saber que una sencilla mirada puede ser suficiente recompensa y generosa al obsequiarte con la mejor de sus sonrisas tan sólo al sentarte a su lado y sin necesidad de palabras para la conversación.

Es una persona que, a pesar de su apariencia, se convierte ante la sociedad en paradigma de la actitud ante la adversidad y el sufrimiento y en pilar de la infinita estructura ética colectiva. Es, en definitiva, un "héroe anónimo" y silencioso. Como decía mi amiga Carmen, es un brote dentro de un inmenso bosque donde solo se escucha el estruendo del gran árbol caído.

En mi caso, he tenido la enorme suerte de tener a mi lado en todo momento a familiares, amigos y, especialmente, a mi extraordinaria mujer, Genoveva, que me han dado el ánimo y las fuerzas necesarias para superar con éxito la adversidad que un día encontré en mi camino".

                                                                                                              Jorge Rosillo

Palabras escritas con un punzón (III)

 

HOSPITAL TOLEDO

PLANTA

Siendo Paquito en la UCI, teniéndome tan bien cuidado y atendido como me tenían, se me hacía muy cuesta arriba el bajar a planta, en definitivas cuentas no quería, algo complejo de entender, pero era así. Más aun, porque subía a verme alguien con un familiar ingresado en planta, me contaba algo así como leyendas urbanas sobre las plantas del hospital.

Sobre el mediodía, llegaron los celadores de la planta. Aquel día, me lavaron la cabeza, me afeitaron y me cortaron el pelo, algo que hacían a menudo, pero ese día, era un poco especial, recuerdo a una auxiliar decirme: “¡Ea!, Paquito, para que vayas guapo a planta, y vean que te hemos tratado bien”.

Mi familia, esperaba en la puerta de UCI, para acompañarme hasta mi habitación. Me empezaba a gustar aquello, eran las 12 y ya estaba mi familia conmigo…

Al coincidir con las vacaciones de Navidad, había muchos pacientes de vacaciones, incluido mi compañero de habitación, estaba solito.

Los días festivos no se hacía gran cosa. Cada día pasaba visita un médico distinto, me examinaba y se iba. También venían los fisioterapeutas, me movilizaban y ya está. Los cambios posturales, cada tres horas, son sagrados. Poco si, pero era buena señal, no necesitaba tanta atención.

Pasó la Navidad, y mi compañero de habitación volvió, era la primera vez que veía a alguien en mi misma situación, y me impactó un poco, por lo que me puse muy nervioso y me pasé dos noches sin apenas dormir. Me cambiaron de habitación, estaba de nuevo solo, y mi tranquilidad, volvió.

Me asignaron una fisioterapeuta, la cual sería fija en toda mi rehabilitación física, la rehabilitación aún se hacía en mi habitación, no podía bajar aún al gimnasio.

La doctora me visitaba por las mañanas, y en una de esas visitas, me dijo si empezábamos con las desconexiones del respirador, o seguíamos, según se mire. Dije que si, y pregunté: Veinte minutos? La respuesta, fue rotunda, No, una hora, por la mañana y otra por las tardes, e iremos aumentando una hora, cada dos días. Se me vino el mundo encima, os lo creáis o no, un ventilador engancha casi como una droga, y veía complicado aguantar esas desconexiones.

Al mismo tiempo, me trajeron una cama muy rara, que no recuerdo su nombre, para que empezara a hacer plano inclinado, algo imprescindible para empezar a levantarme, me inclinaban bastante, y no me mareaba, algo que veían sorprendente, pues llevaba unos seis o siete meses en cama.

Tuvieron que dejar de hacerme plano inclinado, porque afectaba negativamente, a mi úlcera del sacro.

Fui progresando bien, y algunas semanas después, aguantaba hasta la hora de comer, sin respirador. Mi escara también iba a mejor, así que, decidieron llevarme al gimnasio, para los ejercicios y para volver a hacer plano inclinado. Mi fisio, se alegró mucho, diciendo que al fin, salía ya de la habitación.

Ya estaba, más o menos acostumbrado, a ver a otros pacientes, pues me visitaban en mi habitación, además ya tenía compañero de habitación, y lo asimilaba bien.

La primera vez que entré en el gimnasio, me impactó bastante. ¡¡Que de “cojos” había!! Hablando sobre eso con mi fisio, me dijo: Pues verás cuando que pases al gimnasio grande. Lo cierto es que no me gustó mucho, pues me movilizaban, me pasaban al plano, me mantenían inclinado unos treinta minutos, y vuelta a la planta. También lo de estar siempre pensando en el dichoso aparatito para respirar, me agobiaba bastante.

Seguí bajando a diario, y cada día me inclinaban un poco más.

Lo que más retrasaba mi evolución, era estar enganchado al aparato. Un día una enfermera, se enfadó un poco, y me obligó a comer sin él. Algo a lo que me negaba rotundamente, me dijo algo así: A partir de hoy, almuerzas respirando por ti solito, si no, no avanzamos. Fue un suplicio comer sin el susodicho, pero sabía que aquella chica, tenía razón. Ya estaba desconectado desde las nueve de la mañana, hasta las dos y media. Más o menos una semana después, me pautaron, desconectarme también después de la siesta. Me conectarían de nuevo después de cenar.

Un día volviendo del gimnasio, me vio mi doctora y me dijo que me preparara, que aquella tarde, me levantaban en silla.

Dicho y hecho, después de la siesta, me levantaron con una grúa, (aparato que hoy en día, lo odio aún), me pusieron el respaldo bastante recostado para que no me mareara en exceso. A mi madre le impactó verme en silla. Me dijeron que a ver si podía aguantar tres horas en la silla. Las aguanté pero, me costaba mas trabajo respirar que estando en cama. Haceros una idea… ¡¡¡LLEVABA NUEVE MESES EN CAMA!!!!

Aquel día me dijeron que no saliera de la planta, por si de pronto me daba algún “yuyu”.

Al siguiente día, ya fui a hacer rehabilitación sentado. Mi fisio me dijo, que dejábamos el plano y pasábamos a la “jaula”. Parece tal cual indica su nombre, empecé a “volar”. Es un ejercicio activo, que se hace entablillándote los brazos con vendas, y enganchándolos en el techo, es como un batir de alas, por fin empezaba a hacer ejercicios por mi mismo. 

Ya nada de conectarme después de cenar, aguantaba, hasta medianoche. Se hacia interminable, eso si.

Al segundo día, que me levantaba por la tarde, me dijeron que me querían ver al solecito. Es decir, ya podía “moverme”, por el Hospital. Mi primera visita, era obligada. Cogí el ascensor, y dije que le dieran al tres. Pedí me llevaran a la UCI, a ver al personal, los cuales se alegraron mucho de verme. Yo les dije: “Cumplo mi promesa, mi primera visita cuando me levantara, sería a ustedes, y que veáis, no me olvidé de ustedes”. Alguien del personal de allí, me dijo antes de irme que, como se estaba tan bien en planta, los pacientes, se olvidaban de ellos. De ahí, mi promesa.

Al poco tiempo, tuve que dejar de levantarme por las tardes, no estaba mucho tiempo en silla, pero, la evolución de mi escara sacra, no era del todo buena, así que, solo me levantaba por las mañanas. Por las tardes, me mantenía entretenido, entre la televisión, y visitas de algún compañero.

Cada vez, me costaba menos, mantenerme desconectado hasta medianoche, pero reitero, se hacía interminable, así que una medianoche una chica enfermera me dijo: “Pasado mañana, mi turno es de mañana, hablaré con la doctora, para quitarte el respirador del todo”. Siendo sincero, no me gustó nada la idea, así que mandé llamar a la doctora en quien más confiaba, no, no, no era la de planta, seguía confiando en “mi doctora” de UCI. Bajó al otro día, y fue mas clara que el agua, me dijo: “Paquito, quieres pasar el resto de tu vida enganchado al cacharro? Es ahora, o nunca”.

No con cierto inconformismo, al otro día empezó el reto, intentaría no conectarme más. Las enfermeras me decían que si dormía la siesta sin el aparato, que, por qué no lo iba a lograr de noche, que me tomara “pastillita” y me relajara. Así fue, pedí que me dejaran los auriculares con música aquella noche. Me mantuve relajado, pero el Dios Morpheo, no se acordaba d mi, por muy relajado que estuviera. Pasaron esa y otra noche, y yo no lograba conciliar el sueño, a la tercera noche sin dormir, vino una ATS en el cambio postural, de las tres de la mañana, y me dijo: “Francisco ¿te conecto?” Estuve a punto de decir que sí, antes de contestar se me vino a la cabeza, el ahora o nunca, de la doctora. Dije que no. Seguí sin dormir aquella noche. La cuarta noche pedí que si lograba dormirme, no me hicieran el primer cambio postural, de la madrugada. Por fin logré coger el sueño, vinieron a darme la vuelta, y cabreado les dije:

-No dije que no me dierais la vuelta de las tres, si lograba dormirme?

-Chiquitín, estas equivocado, son las seis de la mañana. Has dormido seis horas seguidas! Me contestaron.

No os podéis imaginar la alegría que sentí, por fin logré dormir de noche!!!

También intentaron, quitarme la sonda vesical, y hacerme sondajes cada cuatro horas, pero mi vejiga, se había vuelto muy pequeña, y con un solo vaso de agua, me daban crisis al no poder orinar, hacia retención. Me hicieron una prueba, cistografía, creo que la llaman, y me dijeron, no tendría rehabilitación vesical, que al haber tenido la sonda tanto tiempo, no lograría orinar por mi mismo. La solución era, o pasar toda la vida con sonda permanente, o que me realizaran una “simple” intervención en mi esfínter. Teniendo la edad que tenía yo, me dijeron que lo más lógico, era la operación, pero que decidiera yo. Creo que, no tardé una semana, en estar camino de quirófano, en el cual no estuve más de dos horas.

KIT – KAT

Habiendo logrado eso, el estar destetado, como decían por allí, estar sondado, porque la herida tenia que cicatrizar, y llevarlo bien, se me pasó por la cabeza, lo siguiente: ¿Me dejarían irme a mi pueblo una semana, para desconectar?” Se lo comenté a mi médica, y ella dijo, que se podría valorar, que lo hablaría con mi familia, a ver qué decían.

Mi familia era un poco reacia pero le explicaron que era un paso a dar, antes del alta definitiva, por lo cual accedieron. Aún quedaba un mes o algo así, para mis “vacaciones”, así que a partir de entonces, mi madre, entraba en la habitación para aprender a “manejarme”, es decir, vestirme, cambios posturales, etc…

Yo insistía que quería hacer el trayecto, Toledo – Chiclana, en un coche, pero no querían, contrataron una ambulancia. Además, hablamos con alguien de la familia, que trabajaba en un hospital, y que como enfermera, me acompañaría en el trayecto.

Decidimos salir, después de la siesta, no sé para que. Llevaba desde la noche anterior sin dormir pensando que iba a casa. Por fin, la ambulancia llegó y nos pusimos en camino.

Llegar a casa, cuando llevas once meses sin estar por allí, entrar en tu habitación es una sensación inexplicable. Costó trabajo entrar, había mucha gente esperándome y eso que era tarde, casi medianoche.

Esa noche, fue la primera vez que mi madre me tenía que hacer los cambios posturales, pienso que no durmió pensando en ellos.

Al día siguiente, desde muy temprano, había gente que me venía a visitar, familia, vecinos, amigos…. etc. No me levanté aquella mañana, me reservé para la tarde.

Me resultaba raro, estar en mi casa en la silla, y me costó bastante, anímicamente hablando, salir a la calle. Me llevaron o, quería ir yo, a la casa de un familiar mío, que vivía a unos 500 metros de mi casa. El por qué de aquella visita, os costará creerlo. La excusa era dar mi primera vuelta por la barriada, estando en silla. La realidad era, que quería ver a la “asesina”, la moto con la que tuve el accidente, que estaba en la casa de este familiar, pero no dije nada a nadie, para que no supieran mi intención. Por el camino, me pararon cien veces, gente que conocía, se alegraban de verme, me decían.

Llegué allí, saludé a mis familiares, y pasado un rato, pedí que me abrieran el garaje. Todo el mundo se sorprendió, y me insistieron en no enseñármela. Más insistí yo, que logré que lo hicieran. Al verla, me recorrió un escalofrío, se me pasó enseguida. No sé como tienes valor de verla, yo le pegaba fuego, me decían los que estaban allí. Yo, la conservaré o la haré billetes, contesté. Regresé a mi casa, y justo llegando apareció un amigo, que íbamos a entrenar juntos en moto. Estaba con el mono de ver una moto correr, así que le dije que fuera a su casa y trajera la suya. Dicho y hecho, disfruté como un enano, viéndolo.

Hice coincidir mis vacaciones con la feria de Chiclana. Así que el viernes tocaba fiesta. 

Me subieron a un coche, mis amigos y estuvimos unas tres o cuatro horas por allí, me resultó raro, pero disfruté.

Repetí vacaciones dos meses después.

VUELTA

Al volver al hospital, me resultó curioso que todo el personal, me preguntara ¿has salido de casa? Me explicaron, que muchos se negaban a salir, en esos días. Yo salí todos los días.

Tocaba vuelta al trabajo, decidieron retirarme la sonda, para ver y comprobar, si la intervención sirvió para algo. Empezaría bebiendo poco liquido al principio, y de nuevo con sondajes intermitentes e iría incrementando la ingesta y el intervalo de tiempo entre sondajes. La intervención fue un éxito, en menos de dos semanas, podía beber todo lo que quisiera, y nada de sondas. Orinaba por mi mismo.

Otro aparatito aún me quedaba, era la cánula. En mi caso y opinión, era un seguro de vida, por si tenía complicaciones respiratorias. No estaba muy de acuerdo, con la decisión de la médica, así que llamé a la doctora d UCI de nuevo. Fue más clara aún, que la vez anterior, la conversación, fue algo así:

-Cuanto tiempo llevas sin respirador?

-Un mes, contesté.

-Mucosidad, te tienen que aspirar?

-No.

-Mañana vengo, te hago una prueba y te la quito.

Al otro día no desayuné por la prueba. Apareció ella, y me la hizo, es algo así como introducir una mini cámara hasta ver los bronquios. Me desabrochó el lazo que me sujetaba la cánula, me la sacó, y la tiró a la basura. Por fin, no tenía nada externo en mi cuerpo, que llegó a parecer un arbolito de navidad con tanto cacharro a mi alrededor.

La escara sacra, también se cerró, por lo cual, al no tener que hacerme curas, aspirarme, ni nada por el estilo, pedí que me cambiaran de habitación y me pusieran con alguien más joven. Accedieron. La nueva habitación, estaba muy bien, algo más grande y, sin ningún aparato pitando a cada rato. El nuevo compañero era también muy enrollado.

Yo seguía yendo al gimnasio todos los días y a terapia, tengo que reconocer que lo segundo, no me gustaba nada y estaba el mínimo tiempo posible a diario. En el gimnasio me machacaba y estaba a diario, desde las 10.30 hasta las 12.30 o 13.00, ni que decir tiene, que me encantaba…, hacía tiempo, que había pasado al grande. Ese, era bastante distinto al otro. Muchos cojos, dando saltitos en las paralelas, con algún que otro batacazo. No caídas mías, los que se ponían de pie.

Pasó el verano, y mi medica volvió de sus vacaciones, como apenas me veía en cama, me pilló en el pasillo y me insinuó o comentó, que el alta estaba cerca. Le dije que, me acababa de apuntar en rehabilitación sexual, y que estábamos de mudanza a otra casa, más adaptada para mi, cuando terminara de solucionar aquellos temas, ella decidiría.

El día del alta, me la dijeron, algo así, como dos semanas antes, por lo cual, todas mis vistas, eran para ver qué hacer y no aburrirme en casa. Hablaba con todo aquel se me ponía por delante, la opción que me daban todos era la que menos me gustaba, volver a estudiar.

Lo que tenía claro, que no me iba a llevar las 24h. del día metido en casa.

Durante dos o tres días, empecé a despedirme de todos.

Bye, Bye Hospital.

El tiempo que estuve allí, digamos que fue más o menos ameno, a partir de empezar a levantarme. Siempre tenía algo que hacer, es decir, estaba entretenido, y no se me hizo para nada largo.

Ingreso en planta: 23/12/1997

Primer día en silla: Marzo de 1998

Destete total del respirador: Principios de Mayo de 1998

Primeras vacaciones: Segunda semana de Junio de 1998

Retirada de cánula: Tercera semana de Junio de 1998

Segundas vacaciones: Segunda quincena de agosto 1998

Alta: 07/10/1998

Volvía a casa!!!-

(Francisco Javier Peña Mateos)

Recargando pilas

Me hace llegar Javier Lázaro este fotomontaje de las cuatro visitas al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

"Cada visita siempre ha sido y seguirá siendo motivo de recarga positiva"

Javier Lázaro

Gracias, Javier, por esta inyección de optimismo y saber quedarte con la parte buena de la vida.

Palabras escritas con un punzón (II)

 Continúo colgando los capítulos del texto que escribiera en su día Francisco Javier Peña Mateos.

HOSPITALES

UCI

Volver a recordar lo que pasé estando ingresado, es algo que aparqué hace tiempo y “quité” de mi cabeza, sobre todo por lo que pasé en el primer hospital, si se puede llamar así…

Después de ser trasladado del Hospital Universitario de Puerto Real, donde me diagnosticaron lesión medular, me pusieron el compás de tracción cervical, paso a ingresar en el Hospital de Puerta del Mar en Cádiz, que tiene una planta para el tratamiento, de la lesión medular.

Recuerdo cosas muy vanas de aquella UCI, porque mayormente me pasaba el tiempo sedado. Lo que recuerdo o sé, es por que me lo han contado.

Solo tenía ganas de que me operaran de las cervicales, creyendo, incrédulo de mí, que con eso, creía que estaba todo resuelto, y que volvería a casa. A la semana de estar allí aproximadamente, me hacen una intervención, para fijarme las vértebras, todo esto con poquísima información a mi familia, sobre mi lesión, estado, y ninguna ayuda psicológica.

Después de cuatro horas en quirófano, salgo bien de la operación. Supongo que dejarían entrar a los familiares después de eso, no sé. Como es lógico, salgo intubado, con respiración asistida, algo que conmocionó a mi familia bastante, le dijeron que me la retirarían en unos días. La intubación al poco tiempo, se convirtió en traqueostomía y respirador las 24h.

No había o no existían, para el personal de UCI, los cambios posturales, solo usaban algo que llamaban “módulos”, que según ellos servía para prevenir la úlceras por presión, todo el día boca arriba, o como se dice también, decúbito supino.

Los días pasaban, no sabía cuando era de noche, por que no existían ventanas orientadas al exterior o a un patio. Totalmente desconectado del mundo exterior, no me dejaban escuchar la radio, decían que podía hacer interferencias con los aparatos de UCI, todo lo que escuchaba era en casset. Me preguntaban si era de día o de noche, y nunca sabia contestar, igual estaba dormido a las diez de la mañana, que despierto a las cuatro de la madrugada, siempre con aquella luz encima de mi cabeza.

Después de la sujeción de vértebras, se acabó lo de comer por boca, todo se reducía a vía intravenosa, y por sonda nasogástrica. No me daban ni agua. Algo que nadie entendía, pero que para ellos, era normal, hacían lo que debían hacer. En fin, no tomé nada en 50 días aprox.

Mientras pasaba esto, mi familia, no paraba de buscar alternativas a aquello. Alguien cercano a mí, le comentó que pidieran que me llevasen a Toledo, pues le habían comentado que era un buen hospital en el tratamiento de la lesión medular. Así se lo sugirieron al equipo médico, al poco tiempo de estar yo, en aquella UCI, pero la respuesta era siempre negativa, solo había un miembro de aquel hospital que decía que, si yo no iba para Toledo, no saldría de allí, pero no era el supervisor, por lo cual poco podía hacer.

Lo de pedir que me llevaran a Toledo, era día si  y día también, les decían cosas como, “¿Es que pensáis que en Toledo van a hacer milagros?”, e insistían, en que yo, tenía todo lo que necesitaba. Después de mucho pedirlo, por fin acceden a pedir el traslado, habían pasado 64 días desde mi ingreso.

Poco recuerdo del traslado en ambulancia, Cádiz – Toledo, solo que fue de noche y llegué al amanecer, que se me hizo eterno, si. Recuerdo, que al ingreso, todo el mundo se presentaba y me llamaba por mi nombre, cuando en el otro sitio, era simplemente “polivalente” seguido de un número, algo empezaba a cambiar. A las 8 de la mañana, dejaron pasar a mi familia. Solo hacía una hora habían llegado al Hospital, y ya habían notado que se dirigían a ellos de una forma mucho más amable y correcta, y no eran solo “familiares” en una sala de espera, esperando que  les dijeran algo sobre mí. Alguien, supongo que un médico, les atendió en aquella primera entrada, al verme, les informó de los horarios de visita e información de mi estado.

Lo primero que me acuerdo de mi llegada a Parapléjicos, tras más de dos meses sin hacerlo, era…, ver la luz del sol!!! Todo el Hospital, cada una de sus plantas tiene vistas a la calle. También, que nada de música grabada, que allí se podía escuchar la radio, algo simple, pero que me encantaba. Era como haber viajado a otro mundo, como la noche y el día. No era un enfermo, si no que me llamaban paciente, bueno, solo en papeles y generalizando, si se dirigían a mi para decirme algo, era simplemente Paco o Paquito.

Sabían cómo informar a mi familia, algo que no sé a cual médico le debió de tocar, pero os aseguro no le tuvo que resultar nada fácil, redactar el primer informe de mi estado y transmitírselo a mi familia, algo hicieron el mismo día que llegué.

Consecuencias y primer informe:

• Repito, no le debió de resultar nada fácil, le dijeron que mi estado era crítico y que harían lo posible e imposible para sacarme para adelante, pero que, estuvieran preparados también para lo peor porque podía suceder. Tanto físico, como psicológicamente mi estado era comparable al haber estado en un centro de concentración.

• Deshidratado y desnutrido, resultado de no haber tomado nada por boca, en casi dos meses.

• Dependiente de respiración asistida las 24h, con un alto porcentaje de oxígeno.

• Movilidad nula, solo movía la cabeza.

• Desorientado totalmente, no sabía en que fecha estábamos, ni cuanto hacía de mi accidente.

• Se me olvidaban cosas fácilmente, no recordaba por la tarde, lo que me decían por la mañana.

• Lleno de úlceras por presión, debido al no haber tenido cambios posturales.

• Poco comunicativo.

• Mi tratamiento iba a ser muy duro y costoso, se intentaría todo lo posible, por restablecerme.

Supongo que podría seguir añadiendo cosas, pero con eso es fácil hacerse una idea de cómo estaba.

Así empezó mi tratamiento, y todos los días se llevaban horas conmigo, haciéndome cosas, médicos y enfermeras a mi alrededor, lo cual me daba pánico. Lo que más miedo me daba, eran los neumotórax, con el consecuente tubo toráxico, creo que aún hoy en día, tengo el récord, dieciocho neumotórax en poco mas de tres meses, algo increíble de creer, incluso para el personal de UCI.

Recuerdo aún la primera vez que me intentaron dar de comer algo por boca, fue un yogurt de fresa. Me supo a rayos y lo poco que logré tragar, lo vomité. Supongo que fue al otro día de llegar a Toledo, se me habían atrofiado las papilas gustativas, y no me “funcionaba” bien el sistema digestivo. Muy poco a poco lo fui recuperando e iba comiendo algo más.

El respirador en mi estado, era imposible retirármelo, más bien imposible. Todo el mundo me veía con respirador de por vida. Algo impensable, pero pasó…, un día por la mañana se estropeó el monitor y decidieron cambiarlo. Al hacer el cambio, una enfermera tardó un poco mas de lo debido en conectarlo a mi cánula, y respiré espontáneamente dos veces, algo imposible para todos en mi situación. Aquel mismo día habló conmigo un médico y me preguntó, que, que me parecía intentar desconectarme durante cinco minutos del aparato. Dije que sí, solo pedí que, estuviera él a mi lado y una enfermera, la cual veía yo como mi “protectora” allí.

A las 12 del mediodía, se acercaron a mi, y me dijeron… ¿preparado? Me desconectaron, y aquello era un calvario, parecía que tuviera 100 kg sobre mi pecho, Aguanté como pude aquellos cinco minutos, los más largos de mi vida, a la vez que respiraba, no dejaba de llorar, nunca supuse que respirar era tan complicado, pero conseguir respirar ese pequeño espacio de tiempo era un gran logro, eso decían ellos. Ahí me di cuenta enseguida, de lo que me iba a costar volver a respirar, si es que lo lograba…

Así seguí todos los días, quitándome el respirador, un ratito por las mañanas y tardes, aumentando cada día en cinco minutos, se me hacía interminable el tiempo de desconexión. Así seguí y llegué hasta los 20 minutos. Me dijeron una mañana: “Te vamos a llevar a rayos y te vamos a hacer una prueba para ver tu diafragma”. Era lo que en teoría me hacia respirar.

Al volver, un médico se puso delante de mi cama y me dijo: “Paco, no volverás a respirar, tu diafragma, no funciona”

Mi llorera fue descomunal, al pensar que tendría llevar aquel aparato de por vida. Aquella tarde entró de turno mi “protectora” y al verme como estaba, habló con el médico, que habló conmigo, el cual autorizó a que podía seguir haciendo las desconexiones pero, sin esforzarme en exceso. Decidimos entre los tres que, me retiraría el ventilador, veinte minutos por las mañanas y tardes, ahora la llorera era porque podía seguir intentándolo… .Seguí desconectándome todo el tiempo seguí en UCI.

Respecto al aspecto mental, me visitaba dos veces por semana una psicóloga. Me preguntaba cosas, pero recuerdo muy vanamente esas sesiones, casi nada más bien. Ella hablaba con mi familia, y en esas sesiones, se enteraba de mi evolución o, como me veían ellos. Confieso algo, no supe que era mi psicóloga, hasta no llevar bastante tiempo allí. Se me olvidaba todo.

Mi orientación la fui recuperando poco a poco, gracias a no tener una luz encima mía todo el día y, saber cuando era de día y de noche. También gracias al aparatito que tenia en mis oídos siempre, la radio. En parte creo, que fue lo que me mantuvo cuerdo, y no perder la cabeza. Poco a poco fui sabiendo qué día de la semana o de mes era.

La movilidad mejoró algo, conseguí mover un poco los dos brazos, según dice mi madre, a los cien diez días, después del accidente. Algo que fue una gran sorpresa, pues en el hospital de origen, daban por hecho que no movería nada. Los fisioterapeutas me atendían a diario, me recomendaron no moverlo estando solo, pues solo movía el bíceps y al no poder estirarlo, corría el riesgo de que se me quedara encogido. Lo hacía cuando estaba mi familia.

Las escaras fueron curándose gracias a los cambios posturales y a las curas. Solo quedaba la del sacro, la cual era grande y profunda, así que tardaría en curarse.

En este tiempo, pasé por tres camas. La que más me gustó, fue la peor vista por todo el personal, pues estaba aislado por un virus que yo tenía, estafilococos o algo así.

Estaba para mi, como en un hotel, cuartito para mi solito, perfectamente iluminado de día y oscurito de noche, y la visita entraban de dos en dos. Estaba a mis anchas. El día que me dijeron que ya no tenía virus y que me sacaban de la habitación, ellos locos de contentos y yo, con otra llorera, no quería salir…

Iba evolucionando bien y propusieron bajarme a planta. Había visto a otros pacientes bajar a planta y a los pocos días tenían que volver. Algo que no quería que me pasara a mi, pero que era muy probable que sucediera.

Fecha del accidente: l 5/07/1997

Ingreso Puerta del Mar: 15/07/1997

Ingreso Hospital Nacional de Parapléjicos: 18/09/1997

Tiempo ingresado: 64 días Puerta del Mar y 97 días en Toledo

Total UCI´s: 161 días

A la Vera del mar disfrutando de la vida

Sigo encontrando tesoros como esta foto de una sesión de grupo que realicé en el jardín en el año 2004 antes de que las fotos se digitalizaran. A la izquierda tenemos a Herminio Altieri que coincidió que ese día pasaba por el Hospital y se sumó al grupo.

- Herminio Altieri

- Ángel Lozano

- Laura M ?

- Pedro Richarte

- Yolanda González

Siento no recordar los nombres de tod@s los MM del Grupo.

Herminio fue una persona muy participativa durante su rehabilitación y son de esas personas que uno recuerda. Nos cedió también su imagen para el capítulo que realicé de "Rehabilitación Psíquica del Lesionado Medular" en el libro "Lesión Medular, enfoque multidisciplinar" de editorial Panamericana.

Grupo de Rehabilitación Psicosexual

- Herminio

- Verónica

- Igor ?

- Anabel?

- Rafael Simón (a la derecha en la foto)

La mayúscula del título que da pie a esta entrada : "A la Vera del mar disfrutando de la vida" no tiene un error ortográfico, no, es un doble juego de palabras que he hecho porque Herminio actualmente vive en Vera (Almería), un buen lugar para vivir "a la Vera del mar".

Con su perra pastora y otra de una vecina amiga

El mensaje que me transmite Herminio es que se siente afortunado después de todo por poder disfrutar de la vida sin obligaciones y practicando el hobby de la fotografía y haciendo vida social con las personas que le merecen la pena en la vida.

Dejo algunos enlaces por su si son de interés de los seguidores

Turismo accesible en Vera

https://www.equalitasvitae.com/es/guia/turismo_adaptado.php?local=playas_vera

https://www.almeriaaccesible.es/playas/vera

https://www.vera.es/turismo/index.php?page=vivelo&subpage=accesible

Gracias, Herminio, por compartir.

Una larga y entrañable amistad

El pasado domingo cumplía años Isabel Segura, más que paciente y madre de paciente es ya una amiga con la que he compartido muchas experiencias, Mesas Redondas, Ponencias y grabaciones y que nos regaló, además, un Testimonio para el Canal 10 de TV del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Lo último que hemos grabado juntas fue un programa sobre "Hospitales Humanos" de Roche que aún está pendiente de difusión.

En estas imágenes podemos ver la facilidad que tiene para establecer contactos y darse a los demás así como para hacer lazos perdurables.

Me encuentro con esta foto (Isa es la que lleva camiseta verde) de hace nueve años en la que participó junto a Juan de Dios Villegas (el que se ve en primer plano en la silla de ruedas), en una sesión de Grupo de Psicoeducación para Familiares. La Unidad de Salud Mental aún estaba ubicada en el antiguo edificio del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Recuerdo este espacio y estos grupos con mucha añoranza. Fueron grupos muy cohesionados y participativos.

Gracias a Isa y Juan de Dios por su desinteresada participación. Entre ambos nació una amistad desde que yo los presentara y han colaborado conmigo en otros eventos.

Hace diez años

Han pasado ya diez años desde que asistiéramos a la inauguración del Polideportivo Rafael del Pino. En esos diez años ha habido muchas controversias y cambios con respecto al uso que se le debía de dar a esas instalaciones. De hecho, se cerró y tardó unos años en reabrirse al público.

A lo largo de estos diez años, también hubo cambios en las personas de la foto ya que Sagrario Brasal, una de las Trabajadoras Sociales, cambió de lugar de trabajo y a día de hoy, y a un mismo tiempo, mi compañera Esther Gómez Rubio y yo hemos dejado el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ella porque le ha sido concedida una Comisión de Servicio al Hospital de Guadarrama de Madrid y yo porque me acabo de jubilar, así que solo permanece Natividad Almeda, otra  Trabajadora Social, la más veterana (en la primera foto, situada a la derecha).

De izquierda a derecha : Esther Gómez, MªÁngeles Pozuelo, Sagrario Brasal, Natividad Almeda.

Me hace llegar Esther estas fotos, un bonito recuerdo de un día que hicimos un alto en el camino en el trabajo para asistir a su inauguración y que recordamos con nostalgia y con cariño ¡Qué bien recuerdo que lo pasamos aquél día! En la primera imagen podemos vernos hasta custodiadas por dos guardaespaldas, jejej.

https://frdelpino.es/investigacion/complejo-polideportivo-rafael-del-pino/

Especial Infomédula dedicado al Polideportivo Rafael del Pino

https://issuu.com/infomedula/docs/infomedula_18

Palabras escritas con un punzón (I)

Hace tiempo que Francisco Javier Peña Mateos, "Fran",  quiso escribir sus vivencias a raíz de contraer una lesión en 1997 por accidente de motocross. Dado que la edición de un libro es algo costoso le he propuesto ir colgando algunos capítulos que escribió en esta página. Hoy cuelgo los dos primeros para situarnos en el antes y después de la lesión. Estos escritos fueron realizados en el año 2010. Han pasado ni más ni menos que 12 años desde que fueran escritos.

"Poner por escrito los sentimientos después de una experiencia traumática ayuda a superarla a medio plazo"

ANTES DE…

Último trimestre de 1995, mi vida transcurría normalmente. Trabajaba en el monte, cortábamos arbustos y dejábamos la arboleda limpia, era encargado, tenía a mi cargo a unas veinte personas.

El ser encargado con 20 años, no gustaba a casi nadie, sobre todo a gente de cerca de 40 años, que opinaba que yo era demasiado joven para estar en ese cargo, ya que para ellos debería seguir de peón o, como mucho, con una máquina desbrozadora o una motosierra.

Lo cierto, es que el primer año tuve ese cargo un poco por enchufe, mi padre era el encargado de una finca que había que desmontar y habló con los Jefes. Primer año “aprendiendo”, arreglaba las desbrozadoras y motosierras, además, mandaba un poco, siempre con el consejo de mi padre, sobre cómo mandar. Me pasó algo peculiar con un trabajador retractor de mi puesto. Me fijé que cada vez que llegaba el Jefe, se ponía a hablar con él y si yo aparecía dejaba de hacerlo. Es lo mejor que tiene el campo, puedes observar, sin que sepan lo que estás haciendo. Un día hablé con él, y le dije: “Sé que no te gusta que yo esté de encargado pero, si tienes que hablar algo con el Jefe, me lo dices a mí y, si lo veo oportuno, lo hablaremos. Es así, si no lo aceptas, mañana te puedes quedar en tu casita”. No lo vi nunca mas hablando con él. Seguimos en la finca hasta septiembre de 1996, con el consecuente parón estival, por alto riesgo de incendio forestal.

Se acabó el trabajo en la finca, donde tenía la “protección” de mi padre y encima, cambió de empresa, octubre de 1996.

Cambié por completo la “cuadrilla” y solo me quedé con gente joven, éramos sobre unos quince. Lo primero que me hicieron con el cambio, fue compararnos con otras cuadrillas, y poner un chivatillo, que tenía mas confianza con la empresa, que venía de vez en cuando, no decía nada y se iba. Lo curioso, es que aunque éramos los novatos, hacíamos más terreno que ellos al día, así que en poquísimo tiempo, el chivatillo, dejó de venir.

Una mañana, se acercó el Jefe, (otra empresa, otro jefe), y me dijo:

·         Paco, ya sé por que adelantáis más que los otros. Vuestros discos de cincel hacen el corte más limpio y más rápido, que los de ellos, así que después de desayunar vienes conmigo, coges un disco de los tuyos y los comparamos.

Eso hice, y no olvidaré jamás la cara del chivatillo cuando me vio llegar a su cuadrilla, era un panorama…, jejejeje. El por qué de nuestra ventaja la descubrí enseguida, ellos las afilaban con un rotaflex, al hacer eso, quemaban el disco, cortaba, pero no lo suficiente. En mi cuadrilla, cada trabajador, llevaba una lima redonda y otra plana, es decir el afilado, lo hacíamos a mano. Esa era la gran diferencia. La solución…

Me llevé una semana con la otra cuadrilla, enseñándolos a hacer el afilado, carita de poema la del chivatillo, no me rio de ello, pero me encantaba que me preguntara cómo se hacía algo.

Seguí trabajando en esa empresa, hasta mayo de 1997, el jefe se llevaba semanas sin aparecer, sabiendo que se trabajaba y se hacían las cosas bien.

No penséis, que era buen trabajador, solo destaqué, o llevé bien ese, más bien era flojete. Ese trabajo era temporal, de septiembre a mayo, así que el resto de meses decía que ayudaba a mi familia con el ganado, cuando en realidad lo que hacía era pedir dinero y hacer poco. Dejemos el trabajo, que me canso… jejeje

Desde pequeño, siempre me gustaron las motos. El período mas largo de mi vida, fueron los seis meses, esperando para cumplir los 16 años, El mismo día que los cumplí, mi padre me compró mi primera moto, bueno era la segunda, con 14 años, me tocó una vespino en una rifa de fin de curso del colegio, que destrocé en 3 meses, eso me duró. Desde los 16 a los 18 me cargué por lo menos otras dos. Hice la mili, y como “premio”, una moto de carretera, no era de gran cilindrada, tampoco pequeña. Era buena para aprender. La tuve poco tiempo hasta encapricharme en otra moto, en lo que era mi afición desde pequeño, esta vez una de motocross.

La compré, empecé a rodar en circuitos de la zona y a los tres meses más o menos de empezar, alguien me dijo…, “¿Por que no compites en el andaluz?”, nunca se me había pasado por la cabeza, además ya andaba justo o justísimo de dinero, para mantener la moto, como siempre, a pedir más dinero a mi padre, que ya de por si, los tenía fritos de tanto pedir y poco ayudar. En marzo de 1997, estaba en la parrilla de salida de una carrera, en Mérida (Badajoz), puntuable para el campeonato andaluz.

Es una sensación indescriptible, 40 pilotos en línea, casi no escuchas tu motor, no sabes si tienes miedo, nervios o que, pero te encanta!! Bajó la parrilla, salí bien, sobre los 15 primeros, en la segunda vuelta me engancho con otro piloto en un salto, nos fuimos al suelo…, volví a coger la moto, para retirarme, con fuerte dolor en el hombro, e ir a ver al médico, me puso un cabrestillo y me aconsejó no corriera más aquel día. En el descanso, yo pensaba…, me he hecho 300 km, para venir aquí, y ahora no salgo, pues no, yo voy a salir.

Salí a la segunda manga, la hice a medio gas, y entré en los puntos, aunque fui doblado.

La otra carrera en la que participé, poco que contar, fue de supercross, me voló un piloto por encima mía en un triple, y me dije…, esto no es para ti. No corrí, me retiré.

Leyendo esto, podéis pensar que mi vida era de lo más normal y llevadera, nada más lejos de la realidad. Yo era, siendo muy clarito un pequeño gran cabroncete, que solo miraba por si mismo, tenía a mis padres casi peleados uno con el otro, por mi culpa. Si iba al campo, donde vivían ellos, solo era para pedir dinero, y no hacía nada por echarles una mano. Con mi hermano el mayor, llevábamos años sin hablarnos. Aún sabiendo que hacia falta mi ayuda allí, yo seguía a mi bola, es decir sin hacer nada. Dicen, que con esa edad es normal, ser así pero, yo ahora no le veo justificación a lo que yo hacía, eso es la eterna excusa, pero a ver, si te crees adulto para unas cosas, también eres adulto para tus actos, no?

En fin, la relación con mis padres y hermanos, nunca fue espléndida, casi siempre, o siempre por mi culpa. Cuanta razón tenían!!!

Respecto a la familia eso, sobre amigos…

Nunca me sentí falto de amigos, mi carácter extrovertido, me lo ponía fácil, siempre me rodeaba de gente con mis mismos gustos, y que compartíamos noches de fiesta. Siempre me sentí arropado y amigo de mis amigos, tuve muy pocos problemas en ese aspecto.

Respecto a chicas, a pesar de mi carácter, me costaba acercarme o contraer amistad, en definitiva no era muy ligón. Ligué algo en mi adolescencia, vamos, no me quejo.

Con 16 años, casi 17, me eché novia formal…, JA!! Eso que se decía en aquel tiempo y que preguntaban las chicas…, ¿Tu vas a ir en serio, no? Supongo que todos los chicos dirían que si, después, la realidad era otra cosa. A pesar de eso, duré bastante con ella, (si seguís leyendo, lo sabréis), aunque nunca fue el amor de mi vida, siempre había una persona en mi cabeza. Inalcanzable tal vez, pero siempre estaba ahí, (por mucho que leáis, no sabréis quien es). Esa persona ha seguido, de una forma u otra en mi vida, no como quisiera, pero ha seguido.

Como habréis comprobado, yo era un chico normal, y una leche! Era un cabecita loca y bastante loca!!!

 

INTRODUCCIÓN

Siempre pensé que esto de intentar escribir un libro, sería para una persona culta, con estudios, y con una colección de libros leídos a sus espaldas, así le resultaría fácil expresarse y darse a entender mejor. Pues yo, más o menos todo lo contrario, solo he tenido un libro entre mis manos, en toda mi vida, y saqué el graduado escolar por los pelos, yo culto…, no sé, he vistos muchos “tarugos” que se han pasado media vida estudiando, se atreven a opinar de todo, y meten la pata, hasta el fondo. Si eso es ser una persona culta, me encanta ser inculto.

El motivo de este libro, en su caso principal, es ocupar mi tiempo, ya que dispongo de bastante. Explicar un poco, como es y ha sido mi vida, en estos trece años de lesión, mi vida diaria, o simplemente contar anécdotas que me han pasado, algo que contaré con todo lujo de detalles, ya que somos mayorcitos para evitar palabras, frases o textos.

Quizás, solamente será un archivo en un par de ordenadores, o todo lo contrario, lo vea en una librería expuesto, que para qué negarlo, me gustaría, mayormente, lo segundo depende de mí, de lo que escriba.

Siendo lesionado medular llevo desde el 15/07/1997, por accidente practicando motocross. Te levantas un día, vas a trabajar y en menos de cinco minutos tu vida da un giro de 180 grados, quizás y eso no lo sabe nadie, un cambio para bien. Duro decirlo, pero, esta vida nadie la entiende, no sabes o no quieres entender el rumbo que llevabas hasta que no te sucede algo así. Esto solo es aplicable a mi, vivía un poco alocado, solo miraba hacia delante, cuando a mi modo de ver, hay que hacer muchos STOP y CEDA EL PASO, para más o menos, llevarla bien. Claro, con algo más de veinte años, te crees en la cima del mundo, y dueño de todo y no necesitas recapacitar, sobre nada, ni sobre nadie, y mucho menos de lo que haces, para ti, está todo bien, aunque estés arrastrando a toda persona tenga que ver algo contigo, al borde de un abismo.

¿Qué me enseñó mi lesión? Pues ahora no caigo en nada, o si…, lo primordial, a no ser materialista, bueno a no serlo tanto, aún creo que lo soy un poco. Pero a su vez, valorar bastante más a las personas que tienes a tu alrededor. Eso sí, que me sepan valorar a mi también, no que hablemos de algo te digan, si, y a tus espaldas te des cuenta que dicen todo lo contrario, o te tomen por loco, que por desgracia o por mala suerte pasa a menudo, por lo menos en mi caso. También suele pasar que des una opinión sobre algo, sea lo que sea, que en el momento la des no sirva, te des la vuelta, y que estén con esa idea, hace cinco minutos no servía de nada. Yo siempre me callo en esos casos pero…., da una rabia!!!!

 

Continuará....

Completo esta entrada con unas pinceladas sobre los beneficios que reporta el hecho de escribir sobre una experiencia traumática vivida. "Escribir sobre un trauma tiene tiene efectos positivos a medio plazo (a partir de los dos meses). Aunque a corto plazo, los síntomas afectivos empeoran (narrar provoca revivir y y agrava el estado de ánimo negativo), a medio y largo plazo se encuentran mejor y visitan menos al médico".