Nacido el cinco de Octubre

David

"David es una felicidad que llena la familia, es lo mejor que hemos hecho en la vida, no lo cambio por nada"

                                                                                                 Chelo

David es uno de los niños nacidos de una mujer que sufriera en su día una lesión medular. En este caso, su madre quedó con menos secuelas que otras mujeres l.m. Independientemente del alcance de la lesión, lo que quiero abordar aquí es la "normalización de la vida tras la lesión aprovechando las oportunidad de ser madres de las mujeres con lesión medular, oportunidad que, me consta, algunas han aprovechado después del trauma (algo que no se habían planteado antes).

La vida les cambió de tal modo que los valores también les cambiaron  lo que les hizo replantearse su vida y priorizar objetivos.

En silla, con mayor o menor limitación, con andador, con muletas o sin ortesis, no son pocas las mujeres con l.m. que han sido madres.

Como dijo Yolanda González en el Libro "Afrontando la lesión medular " : "Mi hija es mi mejor terapia" (Ver pág.230).

La cifra de mujeres que contraen una l.m. se ha visto incrementada en los tres últimos años aunque bien es verdad que el perfil es el de una mujer más mayor cuyas lesiones son de origen médico (mielitis, infartos medulares o vasculares, Síndrome de Guillain Barré, tumorales o infecciosas, entre otras)

Hay otro gran grupo de pacientes que están afectadas de Esclerosis Múltiple. Ser joven y sufrir una l.m., en nuestra casuística, está asociado a intento autolítico.

Ser mujer siempre se considera doble hándicap : El de ser mujer y el de tener una situación de diversidad funcional.

Por ello, todo aquello que pueda contribuir a recuperar la autoestima y la seguridad en uno mismo es algo a potenciar. Ser madre, hemos observado, favorece la "normalización" e integración de la mujer con l.m.

Entre cuatro paredes

Estas últimas entradas sabéis que he dedicado un espacio al Equipo que forman Kenneth, Noelia y Ana. Ya decía Kenneth, y lo comparto, que no todo el mundo afronta las pérdidas de igual modo y que hay algunos l.m. que se quedan en casa "encerrados entre cuatro paredes" vivan o no en ciudades accesibles y tengan o no la casa adaptada. Tanto hablar de que las barreras arquitectónicas tienen la culpa de todo y, muchas veces, las limitaciones son mentales.

Me sugirió esta entrada una obra de teatro que vi ayer y que recomiendo a todos los seguidores del blog : "Shirley Valentine", interpretada por Verónica Forqué. No hace falta estar parapléjico para vivir entre cuatro paredes. La protagonista es una mujer que pasa la mitad de su vida en la cocina, hablando con la pared y con unos problemas de comunicación enormes con su marido y con sus hijos. Nos deja un mensaje muy constructivo : "No hay que desperdiciar la vida que se nos da ni dejar escapar las oportunidades que la vida nos ofrece".

Los cambios siempre son posibles aún cuando uno crea que la situación es desesperada. Lo importante es estar atento para darse cuenta y poder intentarlo.Ya comenté dos situaciones, recientemente, en dos entradas. Una, la de una mujer con Esclerosis Múltiple (ver : Cambiar el "Chis") y otra, la de un l.m. que no fue capaz de asumir su lesión hasta pasados siete años (ver : "Nunca es tarde").

No obstante, hay quien se atrinchera en su fortaleza y pasa la otra media vida lamentándose de lo que le pasó. Esto no es algo privativo de los l.m. sino de cualquier ser humano ante cualquier problema.

No hay límites ni barreras si nos lo proponemos.Ya decía Kenneth en su película "Reflexionando" : "Todo está en la mente".

Un canal inteligente y humano : Dedicado a Ana

Ana es la Asistente Personal que participó en la Sesión Grupal sobre Afrontamiento del pasado martes junto a Kenneth y Noelia. Ya hice referencia a ella pero considero necesario por mi parte tener un gesto de generosidad hacia ella dados su generosidad y valor humano.

Una persona sensible y dulce que, como buena argentina, nos meció con sus palabras. Maestra en su país, empleos varios en el nuestro para sacar su familia adelante. Hoy, una de tantas personas que facilitan la vida a una de las muchas personas con diversidad funcional. En este caso, es el "canal" del que se sirve Kenneth para conseguir sus metas y desempeñar su vida.

Ana se sinceró con nosotros contándonos cómo fue que dio con este trabajo. Vio la oferta y estando necesitada de empleo se preguntó : "¿Por qué no probar? ". Dijo textualmente : "Yo pensé que iba a ayudar a alguien y fui yo quien reciíbió la ayuda". Continúa diciendo : "He descubierto con Kenneth qué tetrapléjica estaba yo en algunas áreas de mi vida". Kenneth me dijo : "Tu serás mis manos y mis pies".

¡Tiene gracia! pues asumir que uno es eso : "El canal del que se vale el lesionado para conseguir sus metas", no es tarea fácil : "El piensa, yo ejecuto" dice Ana. Kennet dice : "Voy a hacer una comida para darle una sorpresa a Noelia", yo la hago y, en la mesa, el comenta . "¡Qué buena me ha salido!". Ahora Ana ha sido capaz de incorporar este mensaje de tal modo, que sabe que es el canal necesario en la vida de Kenneth.

Hay una sintonía admirable en este trío humano.

Perderse en el cuerpo y en la piel : Homenaje a Noelia

Ilusión y Entusiasmo (con mayúsculas) es lo que desprendía Noelia por todos sus poros como cualquier novia enamorada pocos días antes de su boda.

No es la primera vez que oigo comentar a una mujer que su pareja l.m. le proporciona, en el terreno de la afectividad-sexualidad, más placer que lo que en su día le proporcionaran otras parejas, supuestamente "válidas".

Noelia introdujo ideas muy positivas, entre otras estarían la receptividad y la disposición de la pareja. Habló del orgasmo, como no, pues el orgasmo no sólo es la respuesta fisiológica del organismo (que se ve alterada-afectada por la lesión medular), sino el conjunto de todo el encuentro amoroso que, en el caso del l.m., es vivido, si cabe, de modo más duradero, en el sentido de que no culmina con la eyaculación, inexistente en un porcentaje significativo de l.m., sino que es el resultado de esa excitación mental y disposición que presenta el l.m.

No cabe duda que alcanzar esta compenetración requiere un tiempo y otro enfoque o perspectiva de la sexualidad y de la relación amorosa. Es un "perderse en el cuerpo y en la piel" buscando nuevas sensaciones. Un intercambio activo o una actualización que no debería diferir de los usos amorosos de cualquier mortal.

Al hacer referencia a las vivencias comentadas por las mujeres, debo decir que nunca me han sido comunicadas, en el mismo sentido, por los hombres cuando es la mujer la lesionada. Ello puede estar condicionado, intuyo, o bien porque el hombre no percibe de igual modo a la mujer, esto es, como objeto de deseo, sino como una "enferma" (ya se ha abordado anteriormente este aspecto en otras entradas) o por la falta de iniciativa y pasividad de las mujeres a partir de la lesión, favorecida por la pérdida de autoestima e inseguridad. Esta falta de autoestima e inseguridad afecta también a los varones lesionados pero las mujeres suelen inhibirse o retraerse, si cabe, más que ellos.

Sobre el pudor

Pudor, vergüenza, intimidad y desnudez parecen términos que van de la mano. Si bien en el lenguaje común, pudor y y vergüenza son sinónimos y en gran parte de los textos aparecen trabajados indistintamente, desde el Psicoanálisis no suponen exactamente lo mismo, el pudor lo podríamos situar ligado más intensamente a la presencia del otro, mientras que la vergüenza tiene un lazo más directo con el "fantasma" de cada sujeto, tal como lo plantea Lacan (Ver : "Sentidos y alcance del pudor y la vergüenza para el Psicoanálisis", Alma Pérez Abella).

 Revisando la literatura al respecto hay versiones y enfoques muy diferentes según desde qué disciplina sean analizados.

Unos consideran que el pudor es un modo de proteger la intimidad, otros lo relacionan con la sexualidad y en Freud (Psicoanálisis) el pudor y la vergüenza estarían asociados a la represión. Si esto fuera así, parece que en las sociedades contemporáneas, liberados de tabúes y ataduras, deberíamos haber perdido también el pudor y nada más lejos de la realidad. Es más, esta misma mañana en una de las sesiones grupales dedicadas a la sexualidad observaba cómo el miembro más joven del grupo era la más pudorosa de todos.

El tema me interesa dado la relevancia que tiene en nuestro Hospital debido al tipo de pacientes ingresados y al modo en que los abordamos. El hecho de que nuestros pacientes tengan que estar desnudos debajo de las sábanas (algo que facilita el aseo, las movilizaciones y las exploraciones médicas pertinentes), expuestos a la mirada de personas de tan variada índole y condición hace que el tema merezca cierta consideración.

Recuerdo un comentario que hace tiempo me hizo el hermano de una paciente (mujer soltera de unos sesenta años) que ni siquiera había visitado al ginecólogo por no exponerse a "desnudar" su intimidad. El hermano la describía así : "Es peor que una monja".

Por otro lado, esta semana expresaba otra paciente : "Tanto guardarse, para ahora, de golpe, exponerse a los demás". Su pudor es tal que ni siquiera delante de sus hermanas se había desnudado. Me pregunto si su pudor tendrá que ver con la educación recibida o con un rasgo de carácter personal. Es lógico entender el choque que le supone ahora la exposición y manipulación por parte de los profesionales. Al menos, continuaba diciendo, esto se aborda en el H.N.P. con delicadeza, profesionalidad y la mayor naturalidad posible por parte de los profesionales sanitarios.

Sería bueno considerar el pudor y la desnudez a la hora de las exploraciones "en masa" con fines docentes ya sea por parte de médicos como de otros profesionales de la salud. Hoy comentaba una paciente que ayer "Se asomaron" a ver cómo la sondaban seis alumnas.
Este tema se trata con gran agudeza en la película " Amar la vida" ( Wit) con la extraordinaria actriz Emma Thompson que borda el papel de paciente oncológica.

Un Equipo muy especial

"Experimento que la mayor sensación de plenitud se da cuando estoy en contacto conmigo mismo, percibiendo el momento presente, con la mente en silencio y sintiendo que estoy viviendo, realmente, la vida"

                                                                                                                Kenneth Iversjö

El pasado día veintidós dediqué una entrada a Kenneth  (ver "El amor que nació de la amistad y la "asistencia") que nos visitaba y sorprendía con el anuncio se su boda el próximo viernes dos de noviembre.

Hoy quiero compartir con los seguidores del blog, el encuentro que tuvo lugar ayer junto con su pareja Noelia y una de sus Asistentes Personales, Ana. Es difícil poder plasmar la intensidad de las emociones que se vivieron así como la riqueza de los mensajes que nos dejaron pero merece la pena dejar aquí algunas pinceladas.

El encuentro fue compartido con un grupo de pacientes y algunas de sus parejas.Ya apuntaba Kenneth que la empresa no era fácil debido al momento del proceso rehabilitador en el que se encontraban los pacientes, momento en el que nadie quiere oir hablar de aceptación e identificación y frases del tipo "en silla de ruedas se puede seguir viviendo", o "la vida no se acaba tras la lesión",  sino que están buscando la manera de dejar la silla como sea y darle una patada, si es posible.

Con sus once años de lesionado encima, Kenneth nos vino a hablar de las diferentes fases por las que el lesionado atraviesa. Fue una sesión que podemos denominar de las de "Afrontamiento" aunque surgió, en principio, con la finalidad de tratar el ajuste sexual y el cambio en el modo de entender las relaciones personales-sexuales, la afectividad, la sexualidad, entre otros.

Asi pues, afrontamiento, sexualidad y asistencia personal, se fueron acompasando a lo largo de la sesión.

La Asistente personal, Ana, tuvo una brillante y cálida intervención describiéndonos el papel que juega sirviéndo de "canal" para favorecer la independencia del lesionado. Su aportación fue tal que merecerá otra entrada.

Noelia, supo transmitir con entusiasmo y convicción todo el proceso hasta llegar a convertirse en lo que es hoy, la pareja de Kenneth. Nos enriqueció con su enfoque sobre la sexualidad, expresado con valentía y pormenorizando sobre los recursos que descubre y utiliza, las nuevas sensaciones, el orgasmo, los juegos y el desarrollo de los sentidos y dejando claro que esta relación le aporta lo que no le aportaron otras relaciones afectivo-sexuales con personas "válidas". A ella le dedicaré otra entrada.

Debo de ser sincera y decir que lo que presenciamos ayer no es usual y que las tres figuras que componen este Equipo, son excepcionales. Su actitud y enseñanzas son una esperanza para tantos l.m.que, como dice Kenneth, se quedan en casa rechazando sus sillas, enfadados con su familia en particular y con el mundo en general.

Es importante no perder la esperanza y el optimismo, al que hacía alusión Kenneth, así como esa oportunidad para crecer a partir del trauma como es la resiliencia.

Pasear de la mano : En tu mano, mi mano (II)

La pasada semana varios pacientes abordaron el hecho de ir de la mano como si se hubieran puesto de acuerdo. Unos, en el sentido de algo que se puede seguir haciendo y otros de algo que ya no se puede hacer.

Una de las pacientes que sacó el tema nos contó una situación peculiar que se le dio cuando paseaba con su marido de la mano. La escena es la siguiente : Ella conducía su silla de tracción eléctrica con su mano derecha y el la llevaba de la mano izquierda (la mano que mueve peor y que apenas siente). Se le acercaron un matrimonio de avanzada edad pues ya habían celebrado sus "Bodas de Oro" y les preguntaron si tendrían inconveniente en que les sacaran una foto. La paciente aceptó pero sintió la curiosidad de conocer cuál era el motivo e interés de dicho "capricho" y la mujer contestó : "Llevamos casados más de cincuenta años y nunca hemos ido de la mano". Con esto explicaba, el motivo ya que verlos a ellos de la mano lse debió de chocar considernando que estando "discapacitada" no era algo habitual.

Se abrió un debate sobre hábitos y usos amorosos y nos sorprendió que una paciente de cuarenta años expresara que a ella no le gustaba ir de la mano de su marido porque la hacía sentirse como una niña pequeña a la que llevan al cole.

Dicen que "contra gustos no hay nada escrito" y ya vimos (ver entrada "En tu mano, mi mano, otra forma de amar"), que algunos l.m. nos contaron cómo la lesión los volvió más sensibles y sutiles y cómo descubrieron otros valores y otras formas de amar.

El amor que nació de la amistad y de la "asistencia" : Homenaje a Kenneth

"Un amigo es alguien que lo sabe todo de tí y a pesar de ello te quiere"

                                                          Elbert Hubbard

                                                                        

"El que busca un amigo sin defectos, se queda sin amigo"

                                           Proverbio Turco

"Uno está enamorado cuando se da cuenta de que otra persona es única"

                                                                           J.L. Borges

Hoy me ha dado una gran alegría Kenneth Iversjö, al que todos conoceréis por haber escrito dos Testimonios en el Libro y por ser un columnista de Infomédula, que me ha visitado y presentado a su novia , Noelia, con la que se casará la semana que viene.

Si tenemos en cuenta lo que contaba, que previo a su lesión el no era afortunado ni tenía suerte con las mujeres, el hecho de haber desarrollado estas habilidades después de contraer la lesión que le dejó tetrapléjico es algo que puede ser de gran ayuda a muchos escépticos que piensan que el amor o el sexo, se acabaron después de la lesión.

Verlos felices y rebosar de alegría como cualquier pareja que se quiere y decide sellar su amor con esa unión, es muy gratificante y además de improvisar una sesión sobre la marcha (con los dos Grupos de Rehabilitación Psicosexual con los que estoy trabajando actualmente), quiero haceros llegar este mensaje cargado de esperanza y posibilidades a los seguidores del blog.

Ya dice el proverbio turco que el que aspire a encontrar alguien sin defectos, se queda solo.

Dedicaré otra entrada a estas parejas que nacen tras la lesión y a las que perduran después de la misma.

Cuando la puerta es la única salida

Aunque inicialmente el lesionado y su familia se ven sumidos en un pozo sin fondo cuando la lesión medular irrumpe, de forma imprevista, en sus vidas, ya comenté que siempre hay salidas (ver entrada "Siempre hay salida").

Ya he hecho alusión a las variables implicadas en el afrontamiento de una pérdida, siendo la personalidad previa del l.m. y el apoyo familiar las dos más determinantes (más que el alcance de la lesión). Si a esto le sumamos que el l.m. no tenga que hacer demasiados cambios y pueda conservar su familia/pareja, no cambiar de lugar de residencia, no perder su status y ser capaz de matener su empleo, todo será más fácil de asumir. Si, por el contrario, la lesión adquirida conlleva un grado casi total de dependencia física, la pareja se rompe y la familia falla, la situación puede llegar a ser desesperada.

Ayer me visitaba una paciente cuya situación es la que describo. Comentaba que el momento en el que, realmente, se siente libre es cuando abre la puerta de su casa y sale. Esto es lo único que puede hacer sola y echándole mucho coraje. Aún es capaz de disfrutar de las pequeñas cosas, de la gente y de la pintura, actividad en la que ha visto que puede crear algo.

La situación de casa es tan tensa e insostenible que tiene que salir a "buscar fuera lo que no le dan dentro".

Siente ser una carga para los suyos a los que ve infelices, cansados y quemados. Seguramente que también están influyendo factores de personalidad, a los que hacía referencia antes, debido a que no ha sido capaz de adaptarse a ninguna Asistente Personal. Es por ello, que ha solicitado plaza en una residencia para liberarlos y liberarse. Siente, al mismo tiempo, que no aporta nada y que solo recibe reproches. Su lesión le pasa factura todos los días.

Afortunadamente, el porcentaje de lesionados medulares con una situación "desesperada", es pequeño. Espero que no aumente si el "Estado de Bienestar" pasa a convertirse en "Estado de Malestar" si la Ley de Dependencia no puede alcanzar a las personas que más lo necesitan. Nuestro colectivo de personas con diversidad funcuional serán los que más se resientan.

Diez mil visitas

Ayer se alcanzó la cifra de diez mil visitas al blog, cifra nada despreciable si tenemos en cuenta que arrancó de manera formal hace poco más de ocho meses.

Gracias a todos los que hacéis posible el blog (pacientes, familiares de pacientes, profesionales, personas no relacionadas con la lesión medular, entre otros).

Ha sido una iniciativa que ha valido la pena. Siempre dije que seguiría adelante siempre y cuando aportara algo a la gente y se consultara aunque no se volcarán comentarios, algo que sabemos que no es fácil. Los motivos de no incluir comentarios son tantos como personas asoman al blog pero entre ellos entiendo que los que más condicionan son : El no desenvolverse fácilmente a la hora de acceder y el pensar que su comentario no tiene nada que aportar, entre otros. Otras personas huyen de entrar en la red por miedo a "engancharse". Estoy segura que hay personas que tendrían mucho que decir pero que son reacias a comentar.

Por mi parte, he procurado mantener un diálogo con los seguidores, respondiendo siempre a todos los comentarios que se vuelcan al blog y haciendo dinámico el mismo con entradas variadas y breves.

Los temas me vienen dados del trabajo cotidiano con los pacientes, de las aportaciones de los veteranos que me visitan, que tienen mucho que aportar, y de la práctica clínica.

Aprovecho esta entrada para recibir sugerencias sobre el modo de conducir el blog o introducir temas que interesen y que no se hayan tratado aún.

Entre bastidores

Hablando con algunos pacientes sobre los diálogos que se establecen con el staff (celadores, auxiliares de enfermería y enfermeros) mientras se les asea, me recordaba esos escenarios "entre bastidores" del teatro, antes de salir a escena.

Las bromas, ocurrencias y chascarrillos del personal que atiende al l.m. en momentos tan críticos y duros en los que el cuerpo "se desnuda" y se "expone" en el sentido literal del término, favorece la aceptación de "ponerse en manos de" traspasando los límites permitidos.

Algunos pacientes agradecen, enormemente, estos quehaceres relativos a la higiene y al vaciado de la vejiga e instestino porque les parece que es la parte más dura de la rehabilitación y algo que no puede pagarse con nada.

Ya nos decía Belisa en un comentario que volcó al blog, lo que valoraba esos gestos del personal no sólo respecto de la higiene sino en el acompañamiento en sus momentos de duelo, soledad y tristeza, secando sus lágrimas.

No viene mal señalar la importancia que la delicadeza y el trato tienen en esta tarea.

Asimismo, ya he hecho referencia en el blog, la importancia que tiene el cuidar  los comentarios, especialmente los relativos a la incontinencia y sexualidad, pues pueden ser decisivos en el modo en cómo el paciente afronte estas secuelas o pérdidas. Hay que cuidar el sarcasmo y la ironía y los comentarios despectivos del tipo : "Ya te has vuelto a cagar otra vez".

Me ha gustado mucho lo que me cuenta una paciente respecto al uso de las bromas adecuadas mientras la asean que le sacan la sonrisa y le hacen pasar un buen rato. El humor distiende las situaciones y "quita hierro".

Aprovecho este espacio para agradecer el trabajo "callado" de estos profesionales y el buen hacer.

Del oficio de "cuidar" al amor

He dedicado varias entradas al papel que juega la familia en la rehabilitación del lesionado medular y cómo influye esta relación en el modo en que el paciente afronte la lesión y secuelas.

También se han vertido Testimonios en el libro (ver : "Afrontando la lesión medular" : "Testimonio de Paz Méndez," pág 176, entre otros) sobre la figura de los Asistentes Personales como facilitadores de la independencia en aquéllos casos en los que la l.m. confiere a quien la padece una dependencia para las actividades de la vida diaria (AVD). En unos casos, posibilitarán al lesionado la independencia del medio familiar cuando ésta sea su opción y, en otros, facilitarán la vida a los familiares implicados cuando continuar viviendo en familia sea la alternativa del l.m.

Al abordar la sexualidad, también hice referencia a estas figuras a la hora  de separar las funciones de aseo y asistencia de las propias de la relación marital.

No debe ser inusual que algunos asistentes personales, debido al roce diario y a la implicación personal, lleguen a consolidar una relación de pareja cuando la edad es propicia o se presta a ello.

Hoy quiero dedicar, especialmente, esta entrada a una relación muy especial nacida del "cuidado". Se trata de una mujer que inició su relación "desde el apoyo" con un l.m. que estaba parapléjico y que tenía dos niños pequeños de su primera relación, relación que se rompió tras la lesión y que, debido a otro golpe de mala suerte, cayó hacía atrás con la silla quedando tetrapléjico y ciego. Esta relación no sólo continuó desde esa nueva dimensión sino que a día de hoy continúa a pesar de que cada vez se van incorporando nuevas limitaciones : La actual, la dependencia de un respirador tras sufrir el lesionado una insuficiencia respiratoria aguda. Me pregunto hasta dónde los humanos somos capaces de afrontar.

Lo mejor de esta historia de AMOR es la calidad de esta relación y la sonrisa que siempre aflora en sus miradas.

El trato con el paciente, una asignatura a impartir : Sobre el trato (III)

Comentaba un paciente veterano del Hospital Nacional de Parapléjicos que desconocía si "el trato" es una asignatura que se imparta en las Facultades de Medicina y en caso de que no se contemple, se debería de impartir.

Yo extendería esta enseñanza en la formación de todos los Grados de Ciencias de la Salud. Es verdad que los curriculums están muy cargados de contenidos técnicos, muy necesarios e imprescindibles también, pero poco centrados en la comunicación y humanización, algo que no se puede eludir en las profesiones sanitarias.

Ya he hecho referencia en otras entradas al hecho de enfermar y a que cuando alguien enferma y queda ingresado en un hospital está más sensible y vulnerable. En nuestro caso, el de la personas que atendemos con lesión medular, esto se multiplica debido a la indefensión que les genera la situación de dependencia y desamparo físico.

El paciente al que hago alusión y que me ha dado pie a esta entrada, decía textualmente : "Es desagradable vivir situaciones como ésta: "Oye, ¿dónde me has dicho que tengo que subir a éste?, o "Este ¿quién es?, Dejalo aquí en un rincón que tenemos un retraso de narices".

Dejarlo por escrito y en negrilla seguro que nos ayuda a reflexionar. Es por ello que lo he destacado. Debo decir que en su escrito, el paciente al que me refiero, hace alusión al trato que recibe en los servicios de salud de su Comunidad (Madrid), destacando como muy bueno y humanitario el que recibe en nuestro Hospital, no sabe si por su veteranía o porque el trato que se da a nuestros pacientes es más humano. En cualquier caso, creo que siempre se puede mejorar y, sobre todo, tener presente lo que influye en la evolución y bienestar de los pacientes.

"Una relación sin miradas" : Sobre el trato (II)

Comentaba en la entrada del pasado sábado ("Pequeños-grandes gestos"), la importancia del trato en la relación paciente-profesional sanitario.

El hecho de que un paciente definiera la relación con los profesionales como "una relación sin miradas", me hizo pensar en la calidad del trato proporcionado a los pacientes y me dio pie a esta entrada aprovechando su expresión.

Esta queja por parte de los pacientes no viene sólo de la mano de los pacientes lesionados medulares ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo sino de la población subsidiaria de la Sanidad Pública o al menos de los de los servicios de salud mental que es el ára donde me muevo. Dicho de otro modo, he oído quejas en boca de pacientes que recibían indicaciones o pautas de tratamiento sin que el facultativo levantara los ojos de la receta o del ordenador que tenía delante. Esta actitud no favorece, como es fácil intuir, la adherencia al tratamiento.

Es importante señalar que dicha actitud no sólo está condicionada por la falta de empatía del profesional sino también por el sistema que se nos ha impuesto en el que prima más el número de pacientes atendidos en un espacio determinado de tiempo que la cercanía y calidad de la relación con el paciente.

No es de extrañar que los profesionales, en este contexto, miren más la pantalla que la cara del paciente. Su eficacia-eficiencia será medida por el número de pacientes atendidos y no por el modo en que han sido atendidos.

"En tu casa o en la mía", con silla o sin silla

Esta frase se usó hace unos años en relación al sexo a raíz de una publicación sobre divulgación sexual para jóvenes de Lorena Berdún con un lenguaje que pretendía se más coloquial y con términos más cercanos no siempre acertados desde mi punto de vista.

El título me sirve para acercar el tema respecto al modo de relación al uso hoy en día entre las parejas que huyen del compromiso o les resulta más cómodo mantener, siempre que la economía lo permita, dos domiclios para no comprometerse en la relación y no tener "ataduras". El tener un segundo "refugio" donde "escapar" cuando uno se agobia o satura, supone una alternativa para no "chocar" y evitar tensiones. Si ambos miembros de la pareja son independientes, en el sentido económico del término, es fácil que se mantengan los dos espacios o domicilios. Esto es independiente de la "silla", de ahí, que aunque sea menos frecuente, trate el tema porque también lo observo en parejas en las que ambos son lesionados medulares y que, por raro que parezca, también se dan. Suelen ser parejas en las que ambos están parapléjicos aunque también existen parejas en las que se conjugan la paraplejia y la tetraplejia.

Comentaba con las chicas del grupo de sexualidad con el que estoy trabajando actualmente, que las diferencias se han hecho sentir en los últimos años inclinándose la balanza hacia la mujer en lo que a nivel de actividad sexual se refiere. La mujer más joven del grupo (veintidós años), comentaba que le había dicho a su novio que la dejara para no tener que "cargar" con ella y presuponiendo que, siendo éste joven, le costaría más asumir el cambio en la respuesta sexual-genital de ella.

Es lógico entender que será difícil mantener una relación de pareja, después de la lesión, que estuviera sustentada, fundamentalmente, por el rendimiento sexual.

Pequeños-grandes gestos : Sobre el trato (I)

Ya hice alusión, en el libro ("Afrontando la lesión medular") y en este blog, de los beneficios terapéuticos del humor. En esta entrada haré referencia a los usos que, desde el otro lado, se hace del humor, esto es, el que los profesionales sanitarios, generalmente los celadores, emplean en el día a día con el paciente.

Hacer usos del humor por parte del profesional requiere un conocimiento mínimo del paciente pues no todos los pacientes encajan de igual modo las bromas y lo que a uno le saca una sonrisa a otro puede resultarle ofensivo.

Si la intención es buena, las bromas y la cercacnía con el paciente hacen más llevadero y liviano el proceso de hospitalización.

Recientemente, me comentaba una paciente mayor las diferentes maneras en las que celadores, auxiliares y enfermeros se dirijían a ella : "Abuela cibernética" ; " abuela todoterreno". El apodo venía dado, como es fácil deducir, por el uso que esta paciente hacía del ordenador a sus setenta y siete años y por lo activa que era así como por lo receptiva que se mostraba a todo lo que se le proponía.

En una ocasión un celador viendo tan deprimida a una paciente mayor, improvisó una broma para sacarle una sonrisa y lo consiguió. La intención buena y las habilidades del celador sacaron a la paciente del pozo donde estaba metida. Este pequeño-gran gesto fue más terapéutico, en este caso, que la medicación psicofarmacológica y la psicoterapia de apoyo.

En otras ocasiones, se ha producido el efecto adverso o contrario en el ánimo así como en la autoestima de los pacientes debido a comentarios o bromas inoportunas unas veces hechas sin mala intención y otras con demasiado atrevimiento o familiaridad.

Los comentarios relativos a la pérdida del control de esfínteres o a la sexualidad deben de cuidarse para no herir la sensibilidad del paciente ya que estas pérdidas tienen un gran repercusión social. Generalmente, se le suele "quitar hierro" a la incontinencia, tratándola con la mayor naturalidad y haciendo sentirse cómodo al paciente en una situación tan regresiva que es vivida por los pacientes como "denigrante"

No debemos de olvidar la importancia de la interacción paciente-personal sanitario en la rehabilitación y más aún el papel que juegan los profesionales más cercanos. Se deben de cuidar las actitudes y los comentarios ya que influirán decisivamente, entre otros, en el modo cómo asuman su lesión.

Otros Hospitales, otras Unidades

Aunque el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo sea mundialmente conocido en lo que al tratamiento de las lesiones medulares se refiere, no es el único hospital monográfico o que se dedica, mayoritariamente, a la rehabilitación en el campo de la lesión medular. Sin ir más lejos, en España, existe un Centro, el Institut Guttmann, un Hospital de Neurorehabilitación porque atiende no sólo a l.m. sino también a pacientes con daño cerebral adquirido u otras enfermedades de origen neurológico.

Asimismo, existen una serie de Unidades de Lesionados Medulares (U.L.M.) distribuídas por el territorio nacional, la mayoría de ellas en la Península y una de ellas en el Archipiélago Canario.

No todos los hospitales tienen tienen la misma dotación, especializándose cada uno en unas áreas concretas ( Guttmann : Daño Cerebral adquirido e implantación de marcapasos vesicales; Toledo, H.N.P., con amplia experiencia en la implantación de marcapasos diafragmáticos y muy preparado a nivel de Neumología, logrando independizar de la ventilación mecánica (VM) a pacientes que no lograron "destetar" en otros hospitales.

Sabemos que la esperanza es lo último que se pierde y que habiendo personas que no entienden o que no aceptan que la rehabilitación llega a su fin y que la lesión impone unos límites, siendo irreversible, en un porcentaje elevado de pacientes, muchos inician un periplo de hospital en hospital en busca del "milagro" que les devuelva la capacidad de andar a modo de un "levántate y anda". De hecho, algún proyecto ha usado el nombre de Lázaro.

He conocido muchos familiares que han buscado soluciones allende nuestras fronteras pero no hasta el punto que hoy me comentaba la madre de un paciente tetrapléjico de haber pagado de manera privada, dejándose hasta la piel,  la rehabilitación en varios continentes ( Europa : Costa Azul; América : Cuba y California). Además, en España el paciente también estuvo en el Institut Guttmann.

Es casualidad que en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo no estuviera nunca ingresado y ahora que le tocó venir porque no han logrado independizarle del respirador tras una complicación que ha sufrido tras veintidós años de lesión, no deja de ser paradójico que sea el lugar donde mejor "Acogida y Trato" les han sido proporcionados.

Nunca es tarde

"Nunca es tarde si la dicha es buena"

Refrán popular

Esta expresión popular me sirve de introducción a esta entrada para hacer referencia al afrontamiento sobrevenido cuando uno ya no se lo espera.

Ayer mantuve una entrevista con un expaciente del Hospital que contrajo su lesión hace ya ocho años  y que no había sido capaz de encajar este revés que le dio la vida, repercutiendo su mal afrontamiento en su entorno más cercano (esposa e hijos) y en él mismo. Esta maladaptación se traduce, en la mayoría de los casos, en cambios en el humor o el carácter, depresión y apatía o pérdida de intereses.

La entrevista que mantuvimos ayer arrojó mucha luz y reforzó aún más la "Teoría sobre las diferencias individuales" en relación al afrontamiento de la l.m. Es decir, que lo que prima al fin y al cabo y determina la adaptación es la personalidad de quien contrae la lesión y la influencia de su entorno. Siendo favorable ambos dos, no debemos de pensar que por el hecho de que una persona no se haya adaptado tras pasar el primer o segundo año, no se vaya a adaptar nunca.

Es importante, asimismo, recordar que en la adaptación a la l.m.intervienen, además, otras variables y que no es un duelo en el que el paso del tiempo sea el factor determinante para superarlo, sino el hecho de dotar de sentido a la vida, recuperar la confianza en uno mismo y la autoestima así como sentirse activo y útil.

En el caso que nos ocupa, el estar activo y sentir que él puede aportar algo, ha sido lo que le ha ayudado a salir del "pozo" en el que se encontraba. El lo expresa muy bien cuando dice qué bien se siente cada vez que sale de casa, se relaciona, se involucra en la solución de problemas en pro de las personas con diversidad funcional (ayudas, gestiones encaminadas a la eliminación de barreras arquitectónicas, entre otras).

Ojalá que este ejemplo sirva y genere esperanza en las personas (l.m. o sus familiares) que no han logrado adaptarse aún.

La Psicoterapia de Grupo : Convivir y Compartir

Es sabido que en la vida diaria, la pertenencia a un grupo, equipo o club y el asociacionismo, ya sea deportivo, profesional o con fines culturales, cohesiona a las personas que participan en él.

La Psicoterapia de Grupo no es ajena a estos beneficios que los grupos proporcionan ya que el sentido de pertenencia y la integración son muy importantes. En el caso que nos ocupa, el de los pacientes ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, los beneficios, si cabe, son mayores porque se comparten muchas cosas pero especialmente el hecho de haber contraido una lesión medular y atravesar un proceso similar aunque cada cual tenga una lesión diferente y la causa que la haya originado sea también de distinta índole.

A lo largo de mi trayectoria en el Hospital vengo desarrollando un formato de Grupo abierto que, inicialmente, iba dirigido a personas mayores debido a ser una etapa del ciclo vital caracterizada por peor afrontamiento de la lesión y secuelas. El concepto abierto, como su nombre indica, favorece la inclusión de nuevos miembros y la salida de aquellos que van finalizando su rehabilitación y son dados de alta. La selección de los pacientes para el Grupo se debe de hacer de forma rigurosa para asegurar la integración de los pacientes en el mismo.

No todos los pacientes son candidatos a este formato de tratamiento ni están receptivos al mismo. El hecho de que muchos de sus miembros estén bien cohesionados facilita mucho la incorporación de los nuevos.

Actualmente, el Grupo está formado por pacientes comprendidos entre las edades de veinticuatro y ochenta y tres años y a pesar de la diferencia de edad, está funcionando muy bien.

Hoy comentaba una paciente : "El Grupo engancha". La misma paciente ha servido de captadora de nuevos miembros al ver los beneficios que a ella le reporta. Algunos pacientes se benefician a través de otros. Son los pacientes "silenciosos" que se valen de las intervenciones de los demás. Los otros ponen palabras a lo que ellos no saben o no pueden.

Los temas a tratar también son abiertos. Algunos de ellos son de tal relevancia que merecen especial atención y les dedicaré una entrada (la idea de muerte como una via de escape en la primera etapa, la dificultad de "afrontar" por la instauración brusca de la lesión, la soledad, el cambio de valores (la familia, la salud, la amistad y las pequeñas cosas), el crecimiento postraumático, los miedos (al alta, a no volver a andar, a no valerse por sí mismos), el oficio y descubrimiento de "dar y recibir", entre otros.

Cuando me es posible incluyo pacientes veteranos que ingresan para revisión y que han sabido encajar bien la lesión y disfrutan de una aceptable calidad de vida. La finalidad es que sirvan de modelo de buen afrontamiento.

Si algún seguidor perteneció al Grupo en su momento y quiere aportarnos su visión, enriquecería el blog y serviría para abrir debate.

Seguiré desarrollando este tema que hoy nos ocupa en próximas entradas dado que son muchas las áreas que se pueden desarrollar a partir de aquí.

"Papá, te quiero mucho" : Los hijos de los lesionados

Dibujo de Pablo

Al abordar esta tema, conviene señalar que hay niños que nacieron antes de que sus padres contrajeran la lesión, como es el caso de Pablo cuyo dibujo encabeza la entrada, y otros que han nacido después de la adquisisón de la misma.

En el caso de las mujeres, la mujer continúa preservando la capacidad de procreación intacta y puede concebir como cualquier otra mujer independientemente del nivel lesional.

En el caso del varón, las cosas se complican un poco debido a la disfunción eyaculatoria, secundaria a la lesión, aunque siempre hay excepciones y algún l.m.ha sido capaz de eyacular (sin ayuda de técnica alguna) en el contexto de una relación coital y dejar embarazada a la pareja.

De todos modos, en los últimos veinte años, ha habido una revolución en el campo de la fertilidad que ha favorecido la paternidad en los lesionados medulares bajo diversas técnicas de inseminación y fecundación in vitro que suelen generar como resultado embarazos múltiples (mellizos o trillizos). Esto no sólo es aplicable a la población de l.m.sino , cada vez más, a la población en general debido a múltiples factores que han incrementado las tasas de infertilidad.

Tras esta introducción, me gustaría centrarme en el hecho de cómo perciben los niños la situación de diversidad de sus progenitores. Ya he comentado a lo largo del blog algunas respuestas o actitudes de los niños en función del momento del ciclo vital en que se encuentran cuando sus padres contraen la lesión (infancia o adolescencia), o del vínculo que, previamente, tenían con el lesionado (hijo, nieto, hermano,).

El protagonista de la entrada de hoy es un hijo que en el momento que su padre contrajo la lesión, quedando parapléjico, tenía ocho meses. A pesar de ello y considerándose el hijo mayor (tras la lesión nacieron otros dos hermanos), lo concibe como necesitado de protección y le expresa su compromiso de "cuidar de él".

A pesar de que su padre es muy autosuficiente, la condición de parapléjico genera en el hijo unos sentimientos de ternura y "compasión" que el lleva a manifestar emitiendo frases como : " Cuando te ayudo, te pones muy contento y yo, encantado de ayudarte"; "Cuando te veo, aunque estés en silla por el accidente, siempre me ilusiono".

Este dibujo requiere un análisis más detallado pero esto será objeto de otra publicación.

"Sentarme a descansar" : Las expresiones paradójicas

No es la primera vez que oigo a una mujer parapléjica y usuaria de silla de ruedas la expresión : "Sentarme a descansar", tras el ajetreo de la tarea cotidiana doméstica.

Resulta paradójico que se incorpore esta expresión con tanta naturalidad como la podemos emplear los "andantes" cuando estamos cansados. Cada vez que la oigo me digo : "¿Sentarse"?, si ya está "sentada".

Esto me lleva a pensar que las personas que la emplean tienen tan asumida "la silla"que hasta se olvidan que la llevan debajo a pesar de que alguna me ha llegado a expresar que todo le resulta más difícil de realizar desde la silla (en lo que a las tareas domésticas se refiere).

Otras y otros, sin embargo, realizan dichas tareas con una destreza admirable llegando, incluso, a fregar el suelo desde la silla poniendo el cubo de la fregona en el reposapiés, desplazándose con gran habilidad sin pisar ni manchar lo que ya está fregado.

En algunas CCAA existen Programas de Tutorías donde, como su nombre indica, unos tutores (lesionados medulares veteranos) enseñan a los nuevos lesionados a realizar o desempeñar tareas tanto domésticas como de la vida diaria en la ciudad. En el H.N.P. existió, en su día, un programa de este tipo con muy buenos resultados. El l.m., todavía ingresado en nuestro Hospital, pasaba unos días con el tutor en su domicilio para adquirir las destrezas previas al alta. Lástima que se acabara la subvención y se acabara el programa.

¿Congénito o adquirido? : Niveles de adaptación

Ya he tratado en el libro y en el blog que no tiene la misma repercusión nacer con una "discapacidad" que el hecho de que irrumpa, de repente, en la edad adulta.

Comentaba una paciente con una enfermedad congénita que el trauma, a su juicio, es mayor para las personas en las que la enfermedad o diversidad irrumpe de forma brusca en sus vidas. Continuaba diciendo, que el nacer con ello facilita, por un lado, el asumirlo como un proceso natural en el que no hay un antes y un después, pero, de otro lado, priva a la persona de oportunidades de crecimiento personal o de optar a una pareja, entre otros.
Si a esto le sumamos el hecho de ser mujer, el handicap se duplica. Son muchas las mujeres con diferentes handicaps "visibles"que han vivido en primera persona el no sentirse deseadas o queridas (ver Documentos TV "Almas con sexo"). Este documento es de gran valor porque hace un seguimiento de varias personas, con diferentes handicaps, desde la infancia a la vida adulta.

En el caso de la silla de ruedas, ésta se interpone, en muchos casos, como un obstáculo o barrera para la integración social.

No todas las personas, no obstante, opinan lo mismo que la mujer que comentaba al inicio de esta entrada. Varios adolescentes con los que debatí sobre este tema en una Terapia de Grupo venían a concluir que aunque era más difícil el cambio al contraer la lesión de repente y a su edad, preferían haber tenido la ocasión de haber disfrutado antes de que "les cortaran los vuelos". Parece que encaja aquí la expresión : "Que les quiten lo bailao".