"La vida sigue" en la Fundación Lesionado Medular

Fundación Lesionado Medular (FLM)

Es tanto lo que me ha transmitido esta nueva edición de "La aventura del saber" cuyo enlace http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/la-aventura-del-saber/aventura-del-saber-30-01-14/2360655/?media=tve me lo pasó ayer Emilio Rodriguez que no sabría por dónde empezar. Como ya en su día hiciera otra Entrada dedicada a Emilio en 2013 (ver : "La vida sigue en el centro de Madrid") no podía dejar de continuar empezando esta Entrada así "la vida sigue......." pero ahora en la Fundación Lesionado Medular ( FLM) que es una prolongación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Digo prolongación,  pues no son pocos los l.m. de la Comunidad de Madrid que continúan su rehabilitación en dicha Fundación.

He sentido una emoción sin palabras al volver a encontrarme con algunos de mis pacientes entre ellos, José del Val, Luis Suárez y Carlos Fontán que nunca los hubiera imaginado involucrados en esta "aventura del saber".

El espacio dedicado a la emisora de la FLM comienza en el minuto diez por si no queréis ver los otros reportajes

Destaco algunas de las expresiones usadas por Luis Suárez : 

"Nunca pensé que yo pudiera valer para esto de la radio"

"De esta penuria que hemos tenido tras tener un accidente y notarte inutilizado para la vida, te sientes capacitado para hacer cosas que nunca pensaste que podías hacer".

Destaca, asimismo, cómo esta integración en el Grupo de la Emisora, favorece la autoestima, eleva el ánimo, y da sentido de pertenencia a un grupo. 

La verdad es que aún no había dedicado un espacio a la Fundación Lesionado Medular en el blog a pesar del papel tan terapéutico que juega en la integración del lesionado medular y de servir de puente al alta hospitalaria de nuestro Hospital. Desde aquí mis agradecimientos :

- A La Fundación Lesionado Medular y a su Equipo Humano 

- A Emilio Rofriguez por descubrir este mundo tras la emisora
- A Esther Díez Honrado, la responsable del Taller
- A los lesionados que se "levantan" cada día para acudir a rehabilitación y para seguir viviendo.

Enlaces FLMradio.com 

medular.org

La aventura del saber, la aventura de vivir

"La casa grande de la Prospe" (Madrid). Dibujo de Juan Mª

Me acaba de pasar Juan Mª Josa

 http://dibujandoydivagando.blogspot.com.es/

este enlace de un atractivo video 

http://www.rtve.es/alacarta/videos/la-aventura-del-saber/aventura-del-saber-urban-scketchers/2416369/

sobre cómo el y otros dibujantes que pertenecen al colectivo "urban scketchers" se reúnen en Madrid en sus ratos libres a dibujar, a captar el instante, a disfrutar.

Es un modo de no dejar que la vida te pase de largo sin aprovecharla. creo que merece la pena que muchas personas "perdidas" se animen a verlo.

Es habitual que muchos lesionados al alta hospitalaria se encuentren sin rumbo y perdidos y decaigan en su ánimo pensando que ya nada pueden hacer.

A Juan ya le dediqué otra sugerente Entrada en el blog (ver "Divagar : ¿un placer o una pérdida de tiempo?").y también dediqué otras Entrada  que están relacionadas con lo que hoy quiero transmitir (ver "Saber que se puede, si se quiere" y "El instante preciso y precioso")

Ya decía Juan en su Testimonio de el Libro "Afrontando la lesión Medular" (página 191)que las personas supuestamente "válidas" a veces se ven más desbordas que las personas con diversidad funcional y no llegan a ser capaces de hacer tantas cosas como ellos. El tiempo es vivido de manera diferente por "válidos" y "diversos". Asimismo, estos últimos, han aprendido a saborear la vida, a captar el instante preciso y a disfrutar cada segundo como si fuera el último.

Hoy toca hablar de otros cuarenta

Pilar García Castillo

Hace unos días dediqué una Entrada al Cuarenta Aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos. Hoy toca hablar de otro Aniversario no menos importante aunque no tenga la misma repercusión mediática. Son los cuarenta años de una pareja que ha atravesado diversas visicitudes en la vida, incluida la lesión medular, lo que motivó el ingreso de Pilar en nuestro Hospital.

Ya hace un tiempo que a Antonio, su marido, le ronda la idea de homenajearla en el blog. Entiendo que es seguidor del mismo y viendo que he dedicado espacio a más de un paciente, no quería dejar fuera a Pilar. Me ha remitido un carta a modo de "confesión" en la que profesa el amor que le tiene a su mujer destacando sus cualidades y fortalezas.

Esta lectura yo la encabezaría con este epígrafe : "Quisiera que supieras, vida mía" y me ha traído a la memoria esta canción de Los Ángeles : "Lo mucho que te quiero"http://www.youtube.com/watch?v=-yl8g18uiB0

PILAR

Eres como el junco que se dobla, pero que sigue en pie.

Mari.- si supiera pintar , te  pintaría desde el Albaicín, mirando a la ALHAMBRA, o viendo un atardecer en Kenia o delante del glaciar Perito Moreno.

Pero como la pintura no es lo mío, te escribo esto, para reconocer un poco lo mucho que te quiero.

Llevamos mas de cuarenta años juntos, durante este tiempo me has demostrado la clase de persona que eres, y yo me he dado cuenta que con el paso de los años, te quiero aún más.

Has demostrado ser una persona abierta, que has dado ánimo y ayudado a muchos que estaban pasándolo mal .

Que has demostrado a tus hijos y nietos, lo mucho que los quieres, mucho más de lo que tu te crees, eso lo hace una buena Matriarca.

Conmigo has aguantado carros y carretas, por culpa de mi carácter tan cerrado.

Pero por fin has roto ese muro que tenia Antonio.

Por eso en estos tiempos tan difíciles, especialmente para ti, tenemos que  hacernos una Piña Tu y Yo, para sacar adelante este barco para que llegue a buen puerto.

Nunca pierdas la Fe.

Si te caes, levántate.

Si lloras, sigue llorando.

Si ríes, sigue riendo.

Sigue llenándote de energía.

Sigue llenándote de fuerza física.

Sigue pensando en lo bueno de la vida.

Sigue pensando en los tuyos.

Recuerda a esas personas que te quisieron tanto, y que están en esa “Luna" viéndote y ayudándote.

Mari el futuro es cosa de DOS, TU Y YO.

Un beso y gracias por todo lo que me has dado

Antonio.

Un trabajo de reingeniería personal.

El título de esta Entrada : "Un trabajo de reingeniería personal" es la frase que utilizó Horacio Novello http://horacionovello.blogspot.com/.en su último comentario volcado al blog la pasada semana.

Quien mejor que él, al igual que otros lesionados, sabe en qué consiste este trabajo, este redescubrirse tras la lesión, este retar a ese estado en el que a veces se cae, de abandono, de rendirse ante la adversidad, de no puedo más y así me quedo.

A lo largo de estos dos años, de uno u otro modo, he tratado en el blog de este trabajo de gran envergadura que es el rehacerse tras la lesión, superando los miedos, reestructurando los roles, conviviendo con el dolor, la espasticidad, la incontinencia, las nuevas sensaciones, el nuevo cuerpo, la disfunción sexual, las barreras sociales y las arquitectónicas, la pérdida de oportunidades, el estigma social, la incomprensión, la soledad, la lástima, el olvido y un largo etcétera.

Ya lo creo que es un arduo e ingente trabajo, unas veces más grato que otras. Un trabajo unipersonal en el que el lesionado tiene que emplearse de pleno que, al igual que un edificio, debe de empezarse desde abajo usando los mejores materiales y desestimando todo aquello que no sea necesario que habrá que ir dejando en el camino.

Sin saberlo, el lesionado se convierte en el arquitecto de un nuevo proyecto que es esa "otra forma de vida" que es la paraplejia. Como en otras construcciones, se necesita la ayuda y competencia de otras personas para un buen resultado. Asimismo, es un trabajo que requiere tiempo y paciencia, algo para lo que el lesionado se entrenó bien en el Hospital de Parapléjicos.

"Todos somos raros, todos somos únicos" (I)

Me pasa Virginia Felipe, de la que ya hablé el pasado año en el blog, este enlace http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos/todos-somos-raros-todos-somos-unicos-programa-6/2398950/?media=tve de un Programa en el que ha salido recientemente en TVE2 de los que conduce Isabel Gemio sobre "enfermedades raras". He querido poner el enlace a todo el Programa no sólo a la parte donde sale ella porque creo que no viene mal que abramos un poco más la ventana y nos sensibilicemos con estas situaciones.

El Programa empieza con un partido de fútbol benéfico en el estadio Santiago Bernabéu de Madrid, entiendo que con el objetivo de recaudar fondos para poder seguir investigando en el campo de las mencionadas enfermedades. Aún así, soy de la opinión de no concentrar o segregar a personas "diferentes" porque, al fin y al cabo, todos somos diferentes y cómo reza el Programa : "Todos somos raros, todos somos únicos".¿Acaso hay que separar a la población en gordos-flacos; altos-bajos; listos-tontos; guapos-feos?.

Todos somos diferentes y eso es lo que nos enriquece.Aprovecho también el título del Programa que es el mismo de la Entrada para hacerme la pregunta ¿Qué es ser raro?.¿Acaso entre la población que viene considerándose "normal" no hay gente bien "rara"

A pesar de cuestionarme el modo en el que se ha enfocado el programa, me quedo con lo que pueda aportarnos y con lo que siempre nos transmite Virginia con su actitud positiva y con su belleza interior y exterior. Gracias, Virginia, una vez más.

El Hospital de los luchadores

Santiago Ezquerro

Así ha titulado "El Semanal"  (Dominical del ABC y otos Diarios nacionales) el reportaje que ha llevado a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos.  : "El Hospital de los luchadores". Paso el enlace para que podías acceder a él
http://www.xlsemanal.com/actualidad/20140216/hospital-luchadores-6901.html

¡Me ha encantado ver a los protagonistas pues los cuatro son pacientes mío : Eva Terán, la ganadora del primer premio del certamen de cuentos Cortos con "El Pajarillo Roto" ¿recordáis?, Eva Moral, Santiago Ezquerro y Manuel Moreno, nuestro Manu que estuvo haciendo las prácticas en el Gabinete de Prensa hasta hace nada.

Eva Terán

Ya sabéis que llevo hablando estos dos años de blog sobre los diversos nombres que recibe el Hospital ("El Hospital del poco a poco", "El Hospital de la gloria". El Hospital de la Calma", "El Hopsital, un cuento de hadas", "Vivir en una burbuja"; "Un Mundo feliz"; "Un nuevo Mundo" y, el más reciente : "La escuela del amor". Nunca había sido definido como "EL Hopsital de los luchadores" pero el nombre está muy conseguido porque nuestros pacientes y sus familias son corredores de fondo y ponen el alma en su rehabilitación. Ya dije en otra ocasión que "Se puede, si se quiere". Son pocos los que no quieren o no pueden.

Eva Moral

Manuel Moreno "Manu"

La voz de su amo : Cómo Yanko encontró a Antonio

Traigo hoy al blog una enternecedora historia de cómo "Yanko", un pastor belga, encontró a Antonio, su dueño, en la maleza donde cayó y pasó tres largas e interminables horas debido a la inmovilidad que la lesión le produjo en la caída. Cuenta el dueño, que lo primero que hizo el perro antes de avisar fue limpiarle con la lengua toda la sangre que le impedía respirar porque había inundado sus fosas nasales, su boca y el oído.

Ya hablé en el blog en 2012 sobre otro perro afectado por la ausencia del dueño que pasaba el tieimpo esperándolo junto a la puerta y hace poco me contaron otra historia parecida.

Yanko ha seguido haciendo diariamente el recorrido de la casa al lugar del accidente. Uno de esos días trajo en la boca el reloj que Antonio perdió tras romperse a causa de la caída.

No me cabe la menor duda la nobleza de Yanko que, según cuenta Antonio, ya le caracterizaba.

Supongo que ahora será duro para ambos estar separados pero esperamos que esta etapa sea productiva y que Antonio pueda llegar bastante recuperado a su casa.

Gracias a su hijo y a unos "buenos amigos" Yanko recibe las atenciones y el afecto que merece.

San Valentín sobre ruedas : Que no falte el amor

Isa y Andrés

Cada año me sorprende una nueva pareja por San Valentín. Si lo quisiera planificar, no me saldría tan bien. Esta vez me encontré con Isa y Andrés que estaban celebrando su San Valentín en la habitación, donde no faltaba detalle. Un ramo de rosas rojas envueltas con papel de corazones y un menú especial que Isa cuidó hasta el menor detalle.

Para Isa y Andrés, todos los días son S. Valentín porque es una pareja que se ha demostrado con creces su amor tras superar una larga enfermedad a causa de un cáncer y ahora enfrentar y afrontar con valentía la lesión medular. No se si Valentín viene de "Valiente" pero nuestros protagonistas de hoy lo son y mucho.

Más allá de los intereses comerciales, veo que ellos no han perdido la oportunidad que este día les brinda para demostrarse su amor sincero. Ya se adelantaba Andrés el pasado viernes a declararse en la Sesión Grupal de Afrontamiento cuando dijo cómo había crecido su amor por ella , ya que, a pesar de que sabía que la quería, cada vez la adora y admira más.

Vemos como una vez más el amor está por encima de todo. Habiendo amor no hay barreras  y habiendo amor la vida va sobre ruedas.

¡Cuánta gente había apoyándome! : Un puente en la rehabilitación

El trabajo grupal con pacientes y familiares no solo aporta y enriquece a sus miembros sino también a los profesionales que los dirigimos.

Es muy gratificante ver el resultado del trabajo en los pacientes. Esta semana se incorporaba un nuevo paciente a la Terapia Grupal el cual está teniendo que afrontar no sólo la lesión y secuelas derivadas de la misma sino la pérdida reciente de su esposa. Los pacientes son reacios, inicialmente, al tratamiento y/o seguimiento psicológicos y no lo era menos este paciente del que hablo. Nos ha sorprendido muy positívamente ver cómo al salir de la Sesión le ha dicho a su hija : "¡Cuánta gente había ahí dentro apoyándome!". Así, la tristeza y el sentimiento de soledad que le acompaña habitualmente, debido a que tiene que pasar solo toda la semana, se ha transformado en un puente en su rehabilitación.

Vemos cómo el Grupo ejerce una labor de contención y permite compartir sentimientos y temores cumpliendo una labor terapéutica incluso en pacientes silenciosos ya que otros miembros del Grupo más avanzados en la terapia o con mejores habilidades de comunicación, lo expresan por ellos.

No son pocas las personas que rechazan este Apoyo que se les proporciona en la rehabilitación y no es infrecuente que algunos acceden cuando "no tienen nada mejor que hacer"con expresiones del tipo : "Me da igual" o "Voy porque no tengo nada mejor que hacer". Se debatía la semana pasada acerca de la obligatoriedad de recibir apoyo psicológico en la misma medida que se asiste a las actividades de rehabilitación física (gimnasio, terapia ocupacional, piscina, electroestimulación, lokomat, entre otros).

Hablamos de rehabilitación integral aunque el paciente y muchos familiares piensan que las secuelas derivadas de la lesión son físicas y es ahí donde deben de poner todo su empeño. Es cuando se acerca el alta o tras ella, cuando tienen que enfrentar los cambios y la "vida nueva" en su lugar de origen, cuando se lamentan de no haberse preparado psicológicamente para afrontar el cambio y las pérdidas.

Año tras año, lesión tras lesión

Sea quien sea quien contrae la lesión y sea cual sea el tipo de lesión, hay unas reacciones prototipo de los pacientes y familiares que ingresan en el Hospital. Por ello, no es infrecuente encontrarnos con pacientes y familiares con actitudes que no favorecen el afrontamiento y que :

- No quieren saber
- Se ponen metas difíciles de alcanzar
- Se muestran enfadados con el staff del Hospital
- Se sienten injustamente tratados
- No se dejan orientar
- No se relacionan
- Se muestran a la defensiva
- No ven salida tras la lesión
- Muestran sentimientos encontrados
- Tienen miedo
- Se sienten solos

De otro lado, están aquellos que presentan una actitud más positiva, diría, incluso, "resiliente" que :

- Enfrentan la lesión y secuelas de un modo adaptativo
- Sonríen ante la adversidad
- Viven la lesión como una oportunidad para crecer como personas
- Están abiertos a todo lo que se les ofrece
- Se involucran en nuevos proyectos
- Crean nuevos lazos de amistad

Estas posturas no son excluyentes ya que algunos de los que se encuentran en el segundo grupo, el que yo llamaría  "arriba", pasaron por etapas del primer grupo, que llamaría,"abajo". Otros, sin embargo, siempre se mantuvieron firmes y "resistieron" https://www.youtube.com/watch?v=PJD1zJYT1KQ

"Aunque los vientos de la vida soplen fuertes, soy como el junco que se dobla pero siempre sigue en pie"(Resistiré)

En cualquier caso, cada día me sigue sorprendiendo la fortaleza del ser humano y lo que es capaz de asumir.

Luto por fuera, luto por dentro

Ya hice alusión al duelo y al luto en otra Entrada (ver "Vestirse de duelo ¿blanco o negro?") pero dada la relevancia del tema y los diferentes estilos de afrontamiento de los duelos y de las lesiones, he considerado continuar hablando de ello.

Hay personas que no sólo se ponen de luto por fuera, algo por otro lado cada vez menos frecuente, sino que lo llevan dentro y hacen un duelo patológico. Estas personas no se permiten disfrutar de la vida y les preocupa y afectan mucho los comentarios de la gente, el qué dirán. creen que sepultándose en vida, hacen más por el lesionado o por el que se fue en señal de respeto.

Ya vimos en la otra Entrada cómo la respuesta se ve muy influida por la cultura y que los rituales sobre el duelo son también muy diferentes en Occidente y Oriente.A pesar de esta diferencias culturales, observo, cómo personas de la misma región o CCAA reaccionan de manera diferente. esto nos demuestra, una vez más, que son las diferencias individuales las que influyen en el modo de afrontar de las personas.

Hay personas que dejan de realizar actividades lúdicas o de ocio cuando pierden un ser querido y llegan, incluso,a abandonarse físicamente no permitiéndose cambiar de ropa o arreglarse el pelo. recuerdo la madre de un paciente que dejó de salir de casa durante muchos años tras perder a otro de los hijos. Echó el portón y no asomó ni para ir a la Iglesia. 

En estas situaciones tan extremas, estas personas dejan de atender a los vivos por rendir culto a los muertos. llegando a resentirse mucho la pareja o los hijos. He visto muchas familias afectadas en este sentido y siento que se hayan perdido tantas emociones, tanto afecto, tanta vida por parte del doliente,.Asimismo, lamento que el doliente no haya sido capaz de "cambiar el chip" y disfrutar.

La escuela del amor

En los veinticinco años de mi trayectoria profesional en el Hospital Nacional de Parapléjicos, he oído muchos pseudónimos o maneras de llamar al Hospital pero ninguna tan curiosa como al escuché en boca de un paciente en la Terapia de Grupo el pasado Martes, cuando dijo : "Este Hospital es una Escuela de Amor".

Quería referirse Julio a que este lugar y las visicitudes a las que se enfrentan pacientes y familiares ponen a prueba : 

- El amor
- Los lazos Familiares
- Los lazos de amistad
- El compromiso
- El amor desinteresado
- La confianza
- La fidelidad

La lesión medular es una situación crítica de tal magnitud que quien la supera es capaz de afrontar otros problemas o situaciones adversas de la vida.

En esta "Escuela de amor" es donde de verdad se ve quién es quién y lo que cada cual está dispuesto a dar. No son pocos los pacientes que lo perdieron todo mientras que otro se enriquecieron de tanto cómo recibieron. No suele haber situaciones intermedias sino extremas. La lesión une para siempre o separa definitivamente.

Nos cuentan pacientes cómo quedaron sorprendidos por la respuesta de personas que nunca imaginaron que estarían a su lado y cómo los decepcionaron los que creían amigos o personas muy familiares (padres, pareja)-

Julio creció, como tantos otros, como persona siendo capaz de abrir su corazón y amar hasta límites insospechados y de hacer "lazos de amistad para toda la vida"..

Ayudando a afrontar

Esta mañana volvimos a reunirnos un grupo de pacientes, familiares, profesionales y personas bien entrenadas y curtidas en lesión medular por llevar conviviendo con ella 15 y 9 años respectivamente. Nos acompañaron José Ramón del Pino y Miguel Ángel Morcuende, Presidente y Secretario de Aspaymto respectivamente.

Generalmente, vengo organizando una Sesión de estas características una vez al año para favorecer la adaptación al alta hospitalaria y para que los lesionados y sus familiares comprueben que otra vida es posible tras la lesión.

Me hubiera gustado que nos hubiera acompañado alguna mujer para que las lesionadas pudieran identificarse mejor con ellas pero no me fue posible disponer de alguna. Iba a asistir Elisabeth Heilmeyer pero no fue posible.

Agradezco no sólo a nuestros invitados su apoyo y disposición sino a todos los familiares y pacientes que nos acompañaron. Tuvimos lleno total y parece que el balance fue bueno. Siempre me gusta decir que "una imagen vale más que mil palabras" y es esa la razón de que organice estas sesiones. El peso que tienen las afirmaciones de quien vive en primera persona la lesión no es el mismo que el de un profesional por experto que sea.

Es probable que se me escapen cosas pero  voy a dejar aquí un resumen de los temas abordados en la Sesión que tuvo una duración de casi dos horas.

Los temas :

- Afrontamiento y lesión medular
- Factores pronósticos de adaptación
- Ser superviviente
- Lesión medular y ciclo vital
- Papel de la familia en la rehabilitación
- Papel del "cuidador" o asistente personal
- Dependencia versus independencia
- Cambio de roles
- Papel de las creencias
- Papel de la Rehabilitación Psicológica en la Rehabilitación
- Papel del humor y la alegría
- Impacto de las secuelas 
- Barreras psicológicas
- Barreras arquitectónicas
- Incontinencia
- Sexualidad
- Vida activa
- Deporte
- Viajes
- Ayudas
- Aportaciones de las nuevas tecnologías a la calidad de vida

Asimismo, se abordó cómo hacer frente a 

- Los miedos
- La silla
- Las pérdidas

Apredimos una vez más que : 

- Hay que saborear cada segundo en la vida
- Que la lesión, pese a ser un trauma de gran envergadura, no es lo peor que le puede pasar a uno
- Que se experimenta en casi todos los lesionados y sus familiares un crecimiento postrauma
- El valor de la vida
- El valor de la familia y amigos
- Que la vida continúa.


Agradezco

La escucha y atención prestada
Las reflexiones y aportaciones de ideas
El esfuerzo para poder asistir
La expresión de emociones
Las opiniones salidas del corazón
El respeto
La gratitud
La "acogida" que les dieron y el "calor" que nos dieron

Siento no haber podido tomar una imagen del Grupo.

¿Por qué los elefantes no llevan reloj?

 Las preguntas nos recuerdan

que no lo sabemos todo

que una parte de nosotros

siempre será un misterio

Sin las preguntas

no sabríamos esto

y seríamos idiotas

porque un idiota 

no es alguien que no sabe nada

sino el que cree saberlo todo

Mª Victoria Pérez Escrivá

Hoy descubrí este libro : "Por qué nos preguntamos cosas? de la autora arriba citada, Mª Vitotria Pérez Escrivá..

Cada día es imprevisible y debemos de dejar sorprendernos. A mí hoy me sorprendió esta autora y su libro de las preguntas en el Metro de Madrid. Uno de sus preguntas estaba "pegada" en el vagón en el marco de lo que se viene llamando "Libros a la calle". El fragmento que cuelgo aquí a continuación me vuelve a hacer reflexionar sobre el tiempo. Este tema, no por casualidad, ya veo, fue uno de los temas que se trató ayer en la Terapia de Grupo.

¿Por qué´los elefantes no llevan reloj?

Si un elefante llevara reloj

estaría todo el día mirándolo.

Los numeritos,

las agujas, 

la del segundero que hace tic-tac

¡Qué cosa tan bonita!, se diría el elefante

Se reunirían un montón de elefantes para mirar el reloj

y charlar acerca de los relojes, los segundos y los minutos.

Charlarían acerca del tiempo que a veces pasa tan rápido

y otras más despacio

y pensarían en cosas extrañas, como la vida y la muerte

o "¿Cuanto tiempo crees que nos queda?"

Mientras tanto, los cazadores de elefantes

se acercarían silenciosos

con las escopetas cargadas.

Despacito, como las agujas del segundero.

Y después de cazar a los elefantes

se quedarían con sus colmillos de marfil

y con el marfil harían relojes muy elegantes

para llevarlos en el bolsillo de la chaqueta.

Por eso los elefantes no llevan relojes.

¿Alguien ha visto un elefante con un reloj?

Yo no.

Pero diría que algunos elefantes parecen tan viejos

que ni el tiempo puede alcanzarlos.

A la mayoría de los lesionados les pasa el tiempo muy despacio en la primera fase de la rehabilitación, especialmente cuando se está encamado mirando el techo. Previo a la lesión, casi sin excepción, todos refieren no haber tenido tiempo para disfrutar de muchas cosas, para tomarse un momento de respiro y buscar dentro de ellos. Ahora el concepto tiempo ha cambiado y todo es relativo. Cualquier actividad que deben de aprender o hacer, requiere más tiempo que antes. Ahora estamos en el Slow time. El tiempo se detuvo, la agenda se cerró y dio paso a un nuevo enfoque o manera de ver la vida saboreando cada minuto como si fuera el último, disfrutando de una conversación pausada, de paseos sin prisa, de agradables compañías, lecturas, amaneceres y atardeceres.

¿Quién es perfecto?

La verdad es que nos hacen poco favor trasmitiendo mensajes en los que el cuerpo perfecto pareciera ser el patrón social de belleza. Ya hemos visto como, cuando se trata de uno de los problemas de pérdida de salud mental más graves como es la Anorexia Nerviosa, se ha exigido que las modelos en las pasarelas aumenten alguna talla más debido al mal ejemplo para las jóvenes. Jóvenes en una edad tan vulnerable y en una sociedad tan exigente.

Me acaba de enviar una amiga este video  "Pero...........¿quién es perfecto?que tengo el gusto de compartir http://www.adme.ru/video/nikto-ne-sovershenen-621405/. Mis felicitaciones al creativo que pensó en ello. Espero que cundan más ejemplos como este.

Ya he hecho referencia en el blog a estos temas en diferentes Entradas ("Unos centímetros que condicionan la autoestima"; " La fachada personal") debido a la importancia que éste tiene para el lesionado a raíz de sufrir en su cuerpo u cambio tan grande y de encontrarse en ese observatorio de la "discapacidad" al que no le hubiera gustado pertenecer.

Ahora estamos, precisamente, a las puertas de un atractivo y sugerente Proyecto de Moda para Personas Diversas así que este Video me parece oportunísimo.

Panegírico

Francisco Guzmán

Me llega hoy una carta póstuma de francisco Guzmán que falleció el pasado año.

Ates de su carta quiero dejar una semblanza suya y algunos enlaces (artículo y entrevista).

Francisco Guzmán Castillo (Madrid, 1976) se licenció en Física por la Universidad Complutense de Madrid y en Humanidades por la Universidad Carlos III de Madrid. En el año 2006, inició sus estudios de Máster en Humanidades en ésta última universidad, los cuales concluyó dos años más tarde con el trabajo de investigación titulado Agencia y funcionalidad. Sobre mundos prácticos para cuerpos/personas diversos. Preocupado por las categorías semánticas que desvalorizan y hacen invisibles a las personas llamadas discapacitadas, sus trabajos giran en torno al respeto, la tolerancia y la igualdad de oportunidades hacia las personas con diversidad funcional, concepto que permite entender las distintas formas que existen y pueden existir de estar en el mundo (1).

Fue miembro activo del Foro de Vida Independiente (FVI), comunidad virtual que promueve la participación, la reflexión y debate sobre la ontología, los derechos y las oportunidades de los diversos funcionales. También participó en el Programa de Apoyo a la Vida Independiente de Madrid, a través de la Oficina de Vida Independiente (OVI), organización que facilita que las personas con diversidad funcional accedan a su independencia por medio de asistentes personales, personas que se convierten en las manos, los pies, los ojos de los diversos funcionales fuera del marco de dependencia que anula sus centros de acción, elección y decisión.

Enlaces http://www.minusval2000.com/literatura/articulos/binomio_discapacidad-enfermedad.html y a http://www.revistaafuera.com/articulo.php?id=250&nro=12

Esta es la carta póstuma que dejó que vino en llamar "Panegírico"  

"He visto y he hecho cosas que jamás imaginaríais, lo supe por vuestro asombro cada vez que os las contaba.
He visto las nubes pasar como algodones bajo mis pies sobre el valle del río Deva, en Cantabria.
He bajado sin frenos en la silla, a tumba abierta, como los ciclistas, un viejo puerto en la sierra de Madrid, con la única convicción de que yo y quien empujaba y derrapaba en las curvas, éramos capaces de hacerlo. Teníamos 12 años.
En un sábado estival del 94 descubrí cruzando el Puente de Londres que se hablaba más español que inglés. Y he divisado una gaviota cruzar Times Square y perderse entre los edificios de Manhattan, como un sueño desesperado en busca de un puerto.
He amado mucho, hasta querer morirme, fijaos que disparate… y no tengo noticia de haber sido correspondido, tan solo indicios, destellos confusos, y algún que otro chasco. Finalmente el acontecimiento no tuvo lugar… queda pendiente para la próxima vida.
Sin embargo, he practicado relaciones sexuales plenas, más de lo que la mayoría probablemente habría imaginado, y mucho, mucho menos de lo que me hubiera gustado en la vida. No lo comentaba casi nunca para evitar desaprobaciones inútiles e innecesarias. Pero en esta lista de cosas por las que mi vida ha merecido la pena el sexo no podía faltar.
Me he asomado a los misterios del Cosmos. Aprendí que el Universo es muy grande y las posibilidades infinitas, así que no desesperéis. Pero decidir es hacer camino, y nunca se puede retroceder, aunque lo parezca, podemos volver a un mismo tiempo y lugar, pero siempre pagaremos un precio y nunca seremos los mismos. Eso se llama entropía.
He recorrido los otoñales bosques de la cultura de papel, la Historia, la Literatura y la Filosofía, y descubierto con regocijo que no todo está dicho. Me serví de muchos libros, aunque creo que pasé por más erudito de lo que en realidad era. La mayor parte de mi cultura provenía del cine y la televisión y de una impulsiva curiosidad por todo. Ningún libro o película me pudo dar más que algunos buenos indicios sobre quién era y por qué estaba aquí.
Practiqué la política desde el activismo y desde mi vida cotidiana, que es desde donde mejor se puede hacer sin necesidad de adherirse al poder y al dinero, para poner un granito de arena a eso de cambiar el mundo. Por si hay alguno de los presentes aún no se ha enterado: esto es la despedida de un diverso funcional. Tuve la gran fortuna de vivir como lo hice precisamente porque me permitieron aceptarme y vivir tal cual era.
Podéis felicitar a mis padres si os place, sin duda se lo merecen, sin embargo no olvidéis que no debieran haber sido los únicos soportes durante la mayor parte de mi vida. Las administraciones públicas deben garantizar la no discriminación, la igualdad y la libertad de todos poniendo a disposición los necesarios recursos, incluida la asistencia personal. Me voy con el buen gusto de haber experimentado la auténtica independencia.
Comencé varias veces a escribir mi propia autobiografía, ficcionada naturalmente, pero siempre había algo urgente que hacer y me distraía… lamento que demasiadas veces lo urgente demoró lo importante, y al final el libro quedó sin escribir, y otras muchas cosas quedaron sin hacer.
Lamento al fin dejaros, ahora que empezaba a dejar de tener miedo. Que me desembarazaba de cautelas y obligaciones. Que me permitía, a veces, presentarme ante quien fuera tal cual soy, sin ostentosas demostraciones de paciencia o resistencia, y sin preocuparme demasiado por el futuro. Di pocos pasos por ese camino, me habría gustado saber adónde me habría conducido, seguramente a un lugar bonito y tranquilo de mi conciencia, un lugar que todos deberíamos tener y compartir.
A todos aquellos y aquellas que entendieron mis necesidades y me ayudaron para hacer todo lo anterior posible, tenéis toda mi gratitud. Y a todos con los que compartisteis cualquier cosa conmigo, aunque fuese un desencuentro, se os agradece la oportunidad.
Desde vuestro recuerdo, os quiero".

Paco Guzmán

¡Brindemos por la vida! http://www.youtube.com/watch?v=s3bO3kIWkq0

Tócame otra vez : Revivir el deseo sexual

"Somos biografías inacabadas que nacemos y nos rehacemos constantemente"

                                                                                         Miguel Costa

En una sociedad en la que el deseo, entre otras cosas, está en crisis, puede sentirse afortunado el lesionado medular porque es esta fase de la respuesta sexual. la del deseo, la que no consigue "lesionar" la lesión medular.
Este libro conducido por dos buenos especialistas puede ser una buena guía donde bucear descubriendo en las profundidades del cuerpo y del alma.

Vamos tan deprisa en una sociedad que va a mil por hora donde no parece tener cabida la sensualidad, la pasión y la ternura,

Dicen los autores : 

"Es necesario volver a sentirse sexualmente vivo"
"Sentirse deseado es fundamental para recuperar el deseo sexual"
"Los errores pasados condicionan pero no nos determinan"
"La mejor opción para volver a sentir : probar una vez y otra vez más"

Es cierto que en la primera fase de la rehabilitación tras la lesión medular, el deseo sexual se ve parcialmente inhibido o hipoactivo debido a varias razones entre las que se encuentran la deprivación del mismo debido a efectos secundarios de algunos fármacos, como los psicofármacos y a que el lesionado se encuentra más centrado en la recuperación de otras funciones más relevantes o prioritarias en el comienzo. Asimismo, el shock emocional o impacto tras la lesión no permite al lesionado ocuparse de su sexualidad en los comienzos.

Por suerte, el lesionado, que sigue siendo una persona sexuada, recuperará "poco a poco" su apetito sexual. El deseo estará ahí esperando a ser expresado cuando se hayan ido resolviendo el resto de necesidades el lesionado.

Así pues, los lesionados juegan con ventaja al poder hacer uso de este tesoro que no está perdido sino solo dormido. Es más fácil que lo mime como un valor y lo coloque en el lugar que le corresponde.