Apoyarse en algo o en alguien

Elisabeth con su familia

La foto que encabeza esta Entrada (cedida por Elisabeth ) me sugirió esta idea : "Todos nos apoyamos en algo o en alguien". Uno está "cojo" sin algo que de sentido a su vida o a su existencia, ya sea la familia, los amigos, la pareja, Dios, el deporte, la entrega a los demás y un largo etcétera.

Me detengo contemplando a la anciana madre de Elisabeth que daría cualquier cosa por cambiarle el puesto a su hija. Debe ser difícil asumir la "disapacidad" en un hijo, como lo es el asumir la muerte de un hijo. Es contranatura que los padres vean fallecer a sus hijos o que los tengan que ver sentados en una silla de ruedas de por vida, silla que, supuestamente, estaba reservada para los padres en la ancianidad.

Por qué hay quien sigue pensando que quedar parapléjico es lo peor que le puede pasar a uno?. ¿Por qué la silla de ruedas se considera una atadura para toda la vida como si no hubiera dependencias peores que la paraplejia? (ver entrada "Ataduras").

Se oye con frecuencia decir a los jóvenes a sus parejas, especialmente a los que quedaron tetrapléjicos : "haz tu vida, tu que puedes salir corrriendo y no tienes la obligación de estar atado a la silla como lo estoy yo". ¿Es que acaso la bipedestación da un grado de felicidad?.¡Cuántas personas andantes son más infelices a pesar de que parecen tenerlo todo!.

Hablando ayer con un paciente, se preguntaba qué podría ofrecer estando tetrapléjico.Si acaso, decía, AMAR. Yo le hacía ver que en tiempos de crisis de fe, de amor, de valores y de la tan cacareada crisis económica y política, si no le parecía hermoso y grande y él un ser afortunado por ser CAPAZ DE AMAR.- Le costó, haciendo un ejercicio de introspección o "insight". encontrar qué más cosas podía ofrecer y que a mí me constaba que poseía : Capacidad de ponerse en el lugar del otro o empatía, capacidad de escucha, generosidad y gratitud. Hombre de bien,que por razones que no son objeto del blog, no había aproechado todo lo que la vida puede dar, ahora puede ser el momento de no dejar pasar las oportunidades que se le brindan.

Un antes y un después : Algo más que un rostro

Elisabeth Heilmeyer



"Intento disfrutar al máximo de la vida y la vivo de forma más intensa que antes. Puedo decir, otra vez, que soy feliz. que me gusta vivir y que quiero hacer todavía muchas cosas en la vida".

Con esta frase encabeza su Testimnio Elisabeth Heilmeyer en el Libro "Afrontando la Lesión Medular" (Ver pág. 249).

Elisabeth ha sabido sacarle lo mejor a la lesión aunque cuando contrajo el accidente nunca pensó de todo lo que sería capaz después. Quedó parapléjica cuando hacía vuelo sin motor y su deseo era seguir volando. Llegó a retomar el vuelo estando aún ingresada durante su rehabilitación para después conseguir lo que tanto soñó. Creó junto a otros lesionados "Sillas voladoras".

Ella expresa de este modo lo que le significa volar : "Volando no te acuerdas de que no puedes andar".

De picnic



Pero no acaba su actividad con el vuelo. Elisabeth forma parte de Aspaym Madrid como Vocal del Área de la Mujer.

Su Handbike le permite disfrutar de grandes paseos y también la podemos ver de picnic en el campo.

Sobre ella se ha hecho una película que está pendiente de que vea la luz bajo el acertado título de "EL vuelo de Elisabeth" de Lamarproducciones.
 

En el portal de la Fundación Lesionado Medular hay un video sobre ella, "el placer de volar":

Fue entrevistada por Gemma Hassenbey en "El Mundo se mueve contigo" , en el Programa 2

El mundo se mueve contigo - Programa 2

• El mundo se mueve contigo - Programa 2

Vuelca un testimonio en el Libro "Vidas sin límites" (ver en Libros recomendados en el blog)

"El otro camino de Santiago" : Un viaje iniciático

Ayer me comentaba un paciente ingresado, que, para él, la rehabilitación estaba suponiendo un proceso de búsqueda, un viaje iniciático, un Camino de Santiago. Un camino donde estaba descubriendo aspectos de sí mismo hasta ahora inexplorados y del que salía reforzado sintiéndose mejor persona.

Su crecimiento personal o crecimiento postraumático no queda circunscrito a él sino que le está permitiendo dar lo mejor de sí a los demás y disfrutar de la interacción humana, algo que antes le proporcionaba más incomodidad o malestar que satisfacción.

No es el primer paciente ni será el último que se ha transformado, en términos beneficiosos, tras el trauma al modo que lo hicieran Viktor Franklin permitiéndole desarrollar su teoría de la Logoterapia.

 

Igualmente, Jorge ´Semprún experimentó una experiencia similar.

Ambos, estuvieron prisioneros en campos de concentración. Con este ejemplo, no quiero que se me malinterprete y se entienda que veo el Hospital como un campo de concentración. Bien es verdad que algún paciente si lo ha llegado a percibir como una prisión, en concreto la de Alcatraz. Se veía "encerrado y preso", probablemente lo que en realidad estaba era secuestrado en su cuerpo inmóvil.

Entiendo que a estos pacientes, a los que la rehabilitación les aporta tanto, les cuesta despegar o "destetarse" del Hospital ya que éste ha dotado de sentido sus vidas. El alta, a la que ya he dedicado algunas entradas, es una etapa dura que es vivida como un salto en el abismo. Tras el alta, se inicia otra nueva etapa que requiere una búsqueda activa en muchas facetas de lo cotidiano perdido (el trabajo, la familia, los amigos, la casa, los apegos, el paisaje, en suma, las referencias)

Hay que orientarse, de nuevo, buscar el "Norte" perdido tras el "hachazo"inesperado que supuso la lesión.

Ni agradecido ni pagado

He pensado en esta Entrada  a raiz de ver cómo sufren tantos familiares el esfuerzo que realizan volcándose con sus pacientes sin sentir que su apoyo les beneficia. Suele ocurrir más cuando el l.m. es hijo.Aunque los padres se entregan incondicionalmente, necesitan un estímulo para seguir adelante. Los hijos, en el fondo, lo agradecen pero suelen ser poco expresivos-agradecidos. Es habitual oirles decir que los echan o apartan de su lado en ocasiones y les ponen mala cara mientras sacan la sonrisa a los amigos. Parece que es normal que se disimule menos el sufrimiento y el dolor en presencia de la familia que de los profesionales o amigos.

Me viene otra vez a la cabeza la exprresión "heroes anónimos". Para mí son esos abnegados familiares que dan todo por nada. Parece que cuando se trata de padres a hijos es fácil de entender pero hay también amores incondicionales de parejas, de hermanos.

Son muchos los familiares que simultanean el apoyo al lesionado con su trabajo o con el cuidado de la casa, de los hijos, de los abuelos. Algunos se hacen kilómetros ilimitados a lo largo del proceso rehabilitador para poder estar con los pacientes los fines de semana. Me parece una labor imposible de pagar, una entrega silenciosa. Nadie les pregunta cómo están ellos. Siempre se pregunta por el paciente. Nadie les hace un homenaje, solo se levantan pancartas a favor del lesionado o se hacen corridas, festivales o carreras solidarias con el paciente como telón de fondo sin pensar que hay otros, juntoa él, que sufrieron de algún modo la lesión medular. En muchos casos, nadie los reemplaza para que se tomen un respiro.

Muchos requieren nuestar ayuda o la de los psicofármacos para poder levantarse cada mañana. Ya comenté en otra entrada cómo agota psicológicamente la tensión y la incertidumbre durante la rehabilitación. Ellos apenas piden nada. Siempre dicen . "Si el paciente está bien, yo estoy bien".

Algunos de estos familiares estarán para siempre al "cargo" del lesionado tras el alta hospitalaria.

Hoy quiero, desde este blog, rendirles su merecido homenaje.

Bruno

La historia de Bruno, como tantas historias de pacientes que pasaron por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, es conmovedora.

He hablado con Bruno y con su madre estos días, aprovechando su ingreso para hacerse la Revisión, y me han autorizado a hablar de la historia de superación que hay detrás de ellos. Espero volcar las fotos que su madre me pasará que harán aún más entrañable el relato y lo enriquecerán. Espero que esta experiencia pueda servir de ejemplo a muchos cercanos a la lesión y a los que no están relacionados para que tomen conciencia de lo afortunados que son ya que, a vexes, nos quejamos sin motivos.

Bruno quedó "pentapléjico" hace ya casi ocho años. Sufrió un accidente de tráfico en el año 2005. Una ambulancia se llevó por delante su coche, que el conducía, cuando aquélla hacía un servicio de emergencia.

Se preguntarán los seguidores qué es la pentaplejia. Hasta ahora hemos hablado de lesionados medulares y el algunas ocasiones de parapléjicos y tetrapléjicos para hacer referencia a las personas cuya lesión medular les paraliza los miembros inferiores, solamente, o las cuatro extremidades (de ahí la palabra "tetra" que quiere decir, en griego, cuatro). El neologismo "pentapléjico" viene a añadir otra pérdida que es la de la capacidad para tener autonomía respiratoria. En el caso de Bruno, este déficit se suplió con la implantación de un marcapasos diafragmático que le da más calidad de vida y autonomía de movilidad. Pero además, Bruno tiene añadidas otras limitaciones porque su lesión es bulbomedular lo que le hace no poder comunicarse con la voz afectando, así mismo, a la deglución. Su pensamiento, como el dice, no está quieto como su cuerpo sino que vuela. Por fortuna la imaginación es libre.

Estos días he estado buscando sistemas alternativos de voz como el iriscom u ojo robótico www.iriscom.org pero Bruno ya lo ha probado y no lo puede utilizar debido al "nistagmus" que presenta. Tampoco puede usar un programa de voz porque carece de ella y no le es posible propulsar el ratón manualmente debido a la inmovilidad de sus manos. A pesar de ello, ha aprendido a establecer un código de comunicación con el que hacerse entender. Es admirable ver a su madre, Rosa, comunicarse con él con serenidad y amor. Hoy comentábamos con Bruno las similitudes de su caso con el del protagonista de "La escafandra y la mariposa". Bruno, conocedor de la historia, sabe que su situación es más ventajosa porque se comunica no sólo con un ojo, como lo hiciera el protagonista de la Escafandra, sino con los dos y con los labios que cada vez está consiguiendo mover mejor gracias ala rehabilitación logopédica.

Hay otros sistemas de comunicación como son los ratones faciales http://www.20minutos.es/noticia/212090/0/raton/facial/navegar/ Si alguien está interesado puede consultar más en http://www.crmfalbacete.org/recursosbajocoste/archivos/pdf/Recur%20y%20estrat%20de%20acceso%20al%20orden.pdf  . Hay otros Programas de reconocimiento de voz como http://www.youtube.com/watch?v=BB8WGZn-y3A. Existen otras altrnativas como el Programa de Dictado "Dragon Dictate para Mac" http://www.nuance.com/for-individuals/by-product/dragon-for-mac/dragon-dictate/index.htm y este "siscodis" de telefónica http://unpasomas.fundacion.telefonica.com/blog/2010/04/27/sistemas-de-comunicacion-para-personas-con-discapacidad/

La historia de Bruno no acaba aquí sino que como tantos jóvenes, el tiene ahora 33 años, tiene una pareja, Ana, y unos proyectos, casarse y tener hijos.

Bruno y MªJosé, su madre, cuentan con el apoyo de una serie de profesionales (Fisoterapeutas y Enfermeros) que les hacen la vida más fácil. Entre Bruno y éstos existe gran complicidad. Su madre me enseñaba un video esta mañana en el que se veía la interacción que tienen con Bruno y el buen feeling. Impresionan de buenos profesionales y muy vocacionales.

Bruno es portugués y gracias al Convenio que nuestro Hospital tiene firmado con Portugal, se ha podido beneficiar de la rehabilitación en Toledo y de la implantación del marcapasos diafragmático en el que nuestro Hospital es pionero. MªJosé, su madre, considera El Hospital su segunda casa y siente que Bruno es en él uno más. En Portugal su situación es más excepcional.

A Bruno, cuando hace buen tiempo, le gusta salir a respirar la brisa marina, tomar el sol y ver las puestas de sol al caer la tarde, asistir a conciertos o ir al cine.

Hay otros sistemas como es la implantación de una interfaz cerebral que se están empleando en otras situaciones pero de las que aún se conoce poco la eficacia en el caso que nos ocupa.http://unmundodetodos.weblog.discapnet.es/Asp/articulo.aspx?urlblog=unmundodetodos&idA=1627&AspxAutoDetectCookieSupport=1

Con Bruno están probando en Portugal (está en plan aún experimental) un sistema de comunicación mente-cerbro (una interfaz con electrodos de superficie). Cuando disponga de más infomación, la colgaré en el blog.

MªJosé ha participado el Viernes 25 en el Programa de Terapia Familiar. Me atreví a invitarla a pesar de que sabía que la Sesión sería edificante pero conmovedora. Su testimonio dejó sin aliento a los familiares. El dolor y las pérdidas de cada uno de ellos se amortiguó comparada con el de esta madre. MªJosé comentó que no ha perdido la esperanza de que la Ciencia pueda dar una salida a la situación de Bruno. Hoy mira adelante y vive por su hijo aunque cuenta que requirió más de tres años para poder con la situación "aunque nunca se acepta algo así".

"Carnaval en el Hospital" (II)

Carnaval H.N.P. 10 Febrero (Foto cedida por Felipe Vila)

El Canaval del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo sigue dando que hablar. He recibido una colaboración de un familiar, padre de una paciente ingresada, haciendo una semblanza de lo que fue el espectáculo y desfile y lo que les aportó. Son cada vez más las personas que colaboran y nos aportan y enriquecen con sus aportaciones tanto este blog como la Revista Infomédula.

Dejo aquí su texto y otras dos fotos más, cedidas por Felipe, de su hija Elena con Victor y Antonio y el Arzobispo .

Esta es su contribución "El pasado domingo dia diez de Febrero, tuvo lugar en el Hospital un espectáculo flamenco acompañado de un Concurso de disfraces en el que pacientes y familiares hicieron alarde de ingenio y buen humor enseñándonos cómo la mente está por encima de situaciones tan traumáticas como lo es el hecho de contraer una lesión medular.

Ángeles, demonios, pieles rojas, arlequines, guardias civiles, novias cadáveres, porretas, piratas, toreros, papas, monjas.... asistieron y corearon el espectáculo interactivo que nos brindó Antolín y el Ballet de esculturales bailarinas para fundirse, tras el fallo de los premios, en una apoteosis variopinta y colorista que remoloneaba a la hora de abandonar el gimnasio grande (convertido en Salón de Actos), tratando de alargar, lo más posible, el rato de diversión.

A todos, orgnizadores, artistas y a los que tuvieron la energía suficiente para disfrazarse, MUCHAS GRACIAS". Felipe Vila 

Perseverar sin rendirse

Esta mañana me acerqué a la Consejería de Presidencia y en el mostrador de entrada me recibió un funcionario "diverso", con una condición de tetraplejia. Eran las 8 de la mañana y lo primero que me vino a la cabeza fue la palabra ¡Coraje!. Coraje porque yo sé lo que representa estar ahí a las ocho, levantarse dos o tres horas antes, según la distancia del domicilio al puesto de trabajo, debido al tiempo que le lleva a una persona con diversidad funcional. ponerse en marcha, resolver su aseo, vestido, desayuno y transporte.

Pensé que muchos optaron por tener una pensión y no madrugar y este funcionario, se preparó su oposición y accedió por el turno restringido que el Estado reserva a las personas con "discapacidad". Muchas personas, tal vez, desconocen las opciones, también diversas, que tienen las personas con diversidad para compatibilizar sus pensiones y acceder al mercado laboral o, directamente, para continuar en el mercado laboral y acceder, más tarde, si no pueden desempeñar bien su trabajo debido a sus limitaciones o a problemas de salud sobrevenidos a consecuencia de la lesión, a cobrar la pensión. No conozco este tema en profundidad pero los Servicios Sociales, Servicios de Orientación y Asociaciones pueden orientar a quien lo precise.

Aunque hoy hago referencia al desempeño laboral, no quiero dejar de mencionar a otros que siguen la via de la formación bien para retomar los estudios donde los dejaron, bien para iniciarse en algo que nunca se habían planteado o bien para complementarla. Creo que hablé, recientemente, de algunos de ellos que tienen la intención de graduarse en Derecho, Empresariales, Psicología, Trabajo Social, entre otros.

Cerrando con el tema que me dio pie a esta Entrada, me gustaría que estas iniciativas se extendieran y no fueran situaciones o ejemplos excepcionales sino habituales y que formaran parte del paisaje que nos rodea. Es entonces, cuando hablaríamos de verdadera integración.

Animo a los seguidores a que nos cuenten su experiencia en este sentido, tanto si es personal como si es referida a alguien de su entorno. También sería bueno conocer cómo es la situación en otros países ya que hay seguidores de diferentes continentes.

Algo que aportar

¿Quién no tiene algo que aportar?

Son tantas las personas que pasaron por el Hospital Nacional de Parapléjicos que nos dejaron algo y que nos siguen dejando cada vez que ingresan a revisión que me ha dado pie a hacer esta entrada hoy, precisamente, ya que ha coincidido que dos pacientes que ingresaban y otro que contactaba pr teléfono se ofrecían para colaborar y un cuarto nos regalaba un dibujo para la Revista. Los dos primeros a modo de aportar su experiencia, la pareja más joven va a volcar su experiencia en lo que a ala adptación a la lesión, en general, y a la sexualidad, en artuclar, se refiere. Participarán en el Programa de Rehabilitación Psicosexual. El l.m. más mayor participa en el Grupo de los de Edad más Avanzada. La tercera colaboración, también de un paciente que ya está dado de alta, se volcará en la Revista Infomédula en el Monográfico sobre el trato del próximo número.

Cada vez es más frecuente encontrar esa disposicíón a colaborar. Todos nos beneficiamos de este intercambio. Lo que necesita el l.m. es seguir aportando algo y sentirse activo. Sentir que tiene influencia sobre los demás, eleva la autoestima y devuelve al lesionado la confianza perdida. Observo, además, que el hecho de que una persona se vea como un ejemplo a seguir, le hace crecer.

No se cómo agradecer tantos gestos de generosidad, tanta gratitud.

Hay gran cantidad de personas que tienen un sinfín de ideas que aportar, y un abanico de posibilidades que, a veces, no saben que las tienen por lo que debemos favorecer el desarrollo de las mismas. Es fácil que no vean la luz porque uno no las dota de valor suficiente.

En breve iré colgando algunos de los proyectos que me han ido presentando últimamente o algunas de las cosas que hacen muchos en silencio.

No quiero olvidarme de un mensaje que me ha vuelto a enviar Luis Serrano http://www.fundacionboladenieve.org sobre el Curso de Monitor de Ski para Ayuda a personas con diversidad funcional que es gratuíto y que tendrá lugar en Valdeski. El Programa se ha modificado a última hora y el Curso ha pasado a Miércoles 20 y Jueves 21 a las 10h en Valdeski. Si alguien está interesado, contactar con Dani en el teléfonp 675570796.

Gracias a todos esos potenciales Escritores, Dibujantes, Comunicadores que tanto nos aportan.

El afrontamiento en otras especies no humanas

Siempre he hecho referencia en el blog al modo en cómo afronta la especie humana la lesión medular.

Esta semana me pasó una de las seguidoras del blog, Betty, este video de Perú sobre un pececillo parapléjico al que su dueño le diseñó una especie de silla-arnés para que pudiera seguir dosfrutando en el agua con sus compañeros, algo muy enternecedor. Creo que es una historia bonita que merece la pena ver y nos hace reflexionar tanto sobre la sensibilidad del ser humano como sobre el sufrimiento de otras especies animales. http://www.noticiasenperu.com/video-hombre-crea-silla-de-ruedas-para-su-pez-discapacitado/ .

Ya puestos, me puse a buscar en internet otros dispositivos para perros parapléjicos que había visto alguna vez en video. dejo aquí unos cuantos http://www.youtube.com/watch?v=hQ165TMqx68   http://www.youtube.com/watch?v=McMA9dt9EvI
 http://www.youtube.com/watch?v=z9W7_gZZoCg

Me consta que se han sacrificado algunas especies animales por estas causas para evitarles sufrimientos y algún paciente, recientemente, que no acaba de asumiir su situación hizo la misma comparación aunque esto es la primera vez que lo había oído expresar.

Si alguien tiene más información en este campo, estaría bien poder compartirlas.

Envejecer con lesión o sin ella

Ya he comentado en algunas entradas del blog sobre los factores que influyen en el buen pronóstico de adapatación a la lesión medular y sobre el afrontamiento en función de la etapa del ciclo vital en la que se contrae aquélla. El hecho de ser joven juega a favor debido a la plasticidad de los jóvenes para adaptarse a los cambios. Cuando la lesión acontece en una etapa tardía del ciclo vital, la adaptación se hace más difícil y la salida al alta también es más complicada porque ser mayor en nuestros días implica casi, automáticamente, el ingreso en una Residencia Asistida.

La diferencia en relación a la lesión es que la edad no es la única causa que precipita el ingreso en una Residencia sino la necesidad de cuidados a causa de la pérdida de movilidad y autonomía personal .

Ya he hablado también de otras alternativas no institucionalizadas y más "normalizadas" e integradoras, como es el hecho de vivir en el propio domicilio ya sea el previo a la lesión o el nuevo, cuando la lesión obliga a un cambio, con la ayuda de Asistencia Personal.

Recuerdo un paciente que al alta fue ingresado en una Residencia junto con su esposa que había empezado a mostrar los primeros signos de la Enfermedad de Alzheimer porque a los hijos les daba mayor tranquilidad. En este caso podría haberse mantenido el apoyo a domicilio con el que contaba la pareja ampliando el horario porque económicamente se lo podían permitir. Este caso era más sangrante, si cabe, porque el paciente tenía la suerte de contar con dos viviendas y una economía saneada. El video que cuelgo aquí http://www.youtube.com/watch?v=kcVBH3s7Wys  Cómo quieren ser cuidadas las personas mayores "me llamo Carmen" me trajo a la memoria a este paciente del que no he vuelto asaber nada y que aceptó, resignado, la decisión de sus hijos.

Con esta Entrada, vuelvo a destacar la importancia de la familia y el papel que juega, primero en la rehabilitación y después en la adaptación a la lesión y a las secuelas derivadas de ella. Casi desde el momento que ingresa el paciente al Hospital y vemos con qué soportes cuenta, sabemos cual va a ser su modo de afrontamiento.

En mi experiencia, la mayoría de los pacientes cuentan con unos apoyos dignos de admiración. Si se trata de padres, lo dan todo por sus hijos y si es la pareja, cuando el varón es el lesionado, suelen ser también incondicinales. Hay algunos casos en que son los hermanos los que aplazan sus proyectos para apoyar al lesionado. Hablaré de una de las Escritoras, hermana de un paciente, que dejó su trabajo en Australia con un futuro por delante para estar cerca de quien consideró en ese momento que era quien más lo necesitaba.

San Valentín : Amor más alla de la lesión (II)

Regalo de Carmen a Manuel

La verdad es que no había pensado hoy hablar sobre este tema ya que el pasado año dediqué una Entrada a San Valentín. pero, sin quererlo, me ha pasado lo que el año pasado. Así pues, se repite la historia : Paciente, esta vez varón,  ingresado en UVI al que su esposa le lleva una linda macetita con un corazón rojo pinchado en la tierra y todo ello envuelto en celofán. Una pareja encantadora que ha sido puesta a prueba con todas las complicaciones clínicas posibles derivadas de la lesión.





Otro paciente llevaba prendido en la solapa del chandal un corazón, igualmente rojo, que rezaba así . "I love you".

Más allá de que sea una fecha que los comerciantes aprovechen para sacarle el mayor provecho comercial posible, puede favorecer la expresión de gestos de amor o ternura unos más explícitos que otros. Esta mañana ya lo sacó alguno de los pacientes del Programa de Rehabilitación Psicosexual . De algún modo, el día les hizo pensar más en su pareja (todos los componentes de este Grupo la tienen).

Hay dos reportajes de interés relacionados con el tema que abordamos hoy de la Agencia EFE Salud www.efesalud.com , el de hoy : "La pareja debe buscar la fantasía sexual para no caer en el  aburrimiento" . Dejo el enlace aquí por si alguien quiere ver la entrevista que se le hace a Ignacio Moncada , Presidente de la Asociación Española para la Salud Sexual http://www.efesalud.com/noticias/ignacio-moncada-la-pareja-debe-buscar-la-fantasia-sexual-para-no-caer-en-el-aburrimiento/

Otro de los reportajes  :"Beneficios de un buen romance" http://www.efesalud.com/noticias/beneficios-de-un-buen-romance/ del que destaco dos párrafos . Un analgésico llamado "nos amamos" y "El amor romántico nos vuelve más creativos".

No quiero finalizar sin hablar de dos parejas que me han visitado hoy, unidas aún más por la lesión, una de sesenta y más y otra de veinticinco. Dos parejas que han sido capaces de hacer frente a la adversidad, el dolor neuropático, las crisis familiares y las económicas gracias al AMOR que está por encima de todo y lo puede todo. Parece que hayan venido a colación del Día de San Valentín

Precursores de la silla de ruedas

Las fotos de sillas de ruedas con las que abro esta Entrada han sido cedidas por Carlos Monroy (fotógrafo del Gabinete de Prensa del H.N.P.) .
La segunda es la que se encuentra en la Unidad de Rehabilitación Sexual del Hospital.

Siempre me han atraído la estética de las mismas y la calidez de la madera. Es posible que estas sillas daten de 1900. Para hacer esta entrada he realizado una búsqueda en internet sobre la historia y precursores de la silla de ruedas. He encontrado una página muy interesante http://www.guiamovilidad.com/ en el que no sólo se puede completar esta información sino que también se pueden descargar archivos de inerés como : Partes de una silla de ruedas manual y/o de tracción mecánica"; "Cómo plegar una silla, medidas" entre otros. Se accede en este enlace al "Wheelchair e-magazine" y hay otro magazine en inglés también interesante para quien maneje la lengua inglesa "The magazine por active wheelchairs users" http://www.newmobility.com

Grabado Chino

De la Guia de movilidad extraigo dos imágenes de interés sobre los precursores de la silla de ruedas. Una es de un grabado chino que data del 525AC







Otra imagen es la encontranda en una vasija griega.






Vasija Griega

Así mismo, hay imágenes que han dado la vuelta al mundo como es el caso de Lenin en silla de ruedas, que y más que una imagen es un icono y la de Roosvelt, que desconocía al que se le ve sentado en una silla con un aire más moderno.

"No te rindas nunca"

Está arreciando una tormenta.

Pero es sólo una más de

tantas que vendrán.

No es buen momento

para colgar los guantes.

Es momento de sacudirse

las excusas y sobreponerse.

Si la vida te cambia el guión

corrígele los acentos.

Si algo no te gusta

Cámbialo.

Si algo te incomoda

Enfréntate a ello.

Pelea

Fracasar es no intentarlo.

La vida es un reto permanente.

Y eso también la hace emocionante.

Ponte delante del espejo y mírate.

Ser rebelde no son unos vaqueros rotos.

No es un piercing en la lengua.

Ser rebelde es levantarte cada mañana y empeñarte

en perseguir tus sueños.

Cueste lo que cueste.

Si de verdad lo quieres

un día saldrás a la calle y

esos sueños estarán

ahí fuera esperándote.

No te rindas nunca

Este es el manifiesto de la Fundación : "No te rindas nunca  www.noterindasnunca.org y este es el video de presentación que creo merece la pena colgar aquí para compartir www.youtube.com/watch?v=67L7rq38SJE. Ya es casualidad que esta mañana Concha Perelló me pasara un enlace para acceder a la página de la Fundación Inserta http://www.informajoven.org/convocatorias/fichaAnuncios.asp?cache=0&CodigoFicha=22579. La Fundación ONCE y su entidad de inserción laboral FSC Inserta han creado el Plan No Te Rindas para ayudar a jóvenes con "discapacidad" a encontrar trabajo.

En la pagina de esta Fundación he encontrado algunos otros enlaces de interés :

· www.portalento.es

· www.fsc-inserta.es

· www.fundaciononce.es

· www.foroinserta.es

· www.solidaridaddigital.com

 www.grupofundosa.es

· www.capacitados.org

· www.once.es

 . www.cermi.es

. www.discapnet.es

· www.discapnet.es 

Creo que el poema de Mario Benedetti "No Te rindas" viene muy bien para completar y cerrar esta entrada :

No te rindas, aún estás a tiempo

De alcanzar y comenzar de nuevo,

Aceptar tus sombras,

Enterrar tus miedos,

Liberar el lastre,

Retomar el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,

Continuar el viaje,

Perseguir tus sueños,

Destrabar el tiempo,

Correr los escombros,

Y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,

Aunque el frío queme,

Aunque el miedo muerda,

Aunque el sol se esconda,

Y se calle el viento,

Aún hay fuego en tu alma

Aún hay vida en tus sueños.

Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo

Porque lo has querido y porque te quiero

Porque existe el vino y el amor, es cierto.

Porque no hay heridas que no cure el tiempo.

Abrir las puertas,

Quitar los cerrojos,

Abandonar las murallas que te protegieron,

Vivir la vida y aceptar el reto,

Recuperar la risa,

Ensayar un canto,

Bajar la guardia y extender las manos

Desplegar las alas

E intentar de nuevo,

Celebrar la vida y retomar los cielos.

No te rindas, por favor no cedas,

Aunque el frío queme,

Aunque el miedo muerda,

Aunque el sol se ponga y se calle el viento,

Aún hay fuego en tu alma,

Aún hay vida en tus sueños

Porque cada día es un comienzo nuevo,

Porque esta es la hora y el mejor momento.

Porque no estás solo, porque yo te quiero.

Mario Benedetti

Las gratas visitas

Son tantas las personas que han desfilado por el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo en estos veinticuatroaños de mi trayectoria o ejercicio profesional, que no es infrecuente encontrarme en la semana a algún expaciente y su familia. Unos vienen expresamente a saludarme lo que me resulta muy gratificante.

Apesar de que muchas CCAA no conceden ya el Fondo de Cohesión y no permiten pasar la revisión en el Hospital, aún siguen siendo muchos los que la pasan, bien a través de la Consulta Externa o bien ingresados (modalidad que recibe el nombre de Via Clínica). Este ingreso suele durar entre dos y tres días, que es el tiempo necesario para realizar las pruebas que son, básicamente, las establecidas en la Vía Clínica. Los resultados se pueden enviar por correo si aún no dispusieran de ellos en el día del alta.

Gracias a la Vía Clínica, puedo ver la evolución de muchos lesionados, compartir sus experiencias que nos sirven para apoyar a otros, conocer su grado de adaptación y ajuste a la lesión, sus problemas, amores y desamores, maternidad-paternidad. A algunos los han hecho ya abuelos, como es el caso de Pablo, un murciano que me visitó la semana pasada del que un día hablaré aquí porque espero que me envíe unos videos en los que muestra las actividades en las que ocupa su tiempo (reparación de bicis y coches antiguos, maquinaria agrícola, entre otros). Entre los l.m. que me visitan se encuentran, como no, algunos de los Escritores. Hay quince con los que mantengo seguimiento bien personal o bien por correo electrónico y algunos de ellos han participado en Sesiones de Afrontamiento aportándonos su experiencia.

Cuando vienen a visitarme, cosa que agradezco mucho, aunque sea para un "hola y adiós", la visita me sirve de estímulo para seguir trabajando. A veces, aunque sea breve la entrevista, siempre da juego para incluirlos en algunos de los Programas o Grupos de Pacientes o Familiares para que aporten su experiencia, tanto si es buena como menos buena.

Creo que ya dije en otra entrada que dos de los Escritores ya fallecieron. Dos de ellos no han vuelto por el Hospital desde que se fueron de alta por diversas razones y otros no han hecho seguimiento conmigo auque supongo que pasan sus revisiones, unos en Toledo y otros en sus CCAA.

No es infrecuente, así mismo, que me envíen un mail avisándome del ingreso para que haga un hueco en mi agenda para vernos y para que organice algún Evento o Sesión en la que puedan aportar algo, lo que es muy de agradecer.

Desde aquí quiero agradecer todo el afecto que me brindan. No quiero citar nombres porque seguro que alguno se me olvida y no quiero que nadie se sienta excluído. Solo siento no poder hacer un seguimiento como me gustaría y no saber cómo están los que no he vuelto a tener la ocasión de volver a ver.

Un antes y un después : Algo más que un rostro



Concha Perelló

Concha Perelló es otra de las coautoras de "Afrontando la Lesión Medular". Ella tituló así su Testimonio :  "Una experiencia que me ayudó a madurar" (ver pág. 80) . Yo me permití destacar esta frase en su encabezado : "Mi padre me regaló con su lesión la seguridad de mi deseo de ser madre y a mi hija Sara". Hoy toca hablar, en esta sección deicada a los Escritores, de un familiar. Ya sabemos que los familiares juegan un papel relevante duante la rehabilitación y que ellos, como los pacientes afectados, quedan, de algún modo, "paraléjicos" también.

Todos losTestimnios tienen para mí el mismo valor y todos nos aportaron y siguen aportando pero este, en particular, ha sido uno de los más comentados. Ya cuenta Concha que escribirlo, mirando retrospectivamente al pasado, no fue tarea fácil por todo lo que ello movió en su interior. Hay que considerar que en el caso de Concha, su padre, José María, falleció a consecuencia de su lesión.

Previo al ingreso de su padre en Toledo, mantuvimos un seguimiento telefónico, asiduamente, con la finalidad de proporcionar un apoyo en un campo desconocido para ella. Esta relación y muchas cosas más fueron determinantes para el lazo que nos unió definitivamente. Dejo aquí una muestra de ello de un encuentro que matuvimos en Noviembre 2011, en Albacete  (a mitad de camino entre su tierra natal, Murcia, y mi lugar de residencia; Toledo).

Dejaré aquí lo que ella me ha escrito para el blog que tiene un talante triste por todo lo que está afectando al Estado de Bienestar en el que se mueve y conoce bien pero no puedo dejar de destacar sus valores y su bondad porque ella, por su sencillez, no lo ha hecho. Hija única tuvo que ser el pilar donde se sostenía su madre y hoy sigue siendo el único referente para ésta, enferma de Alzheimer. Es habitual que asistamos a ver familias muy castigadas por enfermedades y pérdidas.

" Al nombrarme puedes simplemente decir que soy Educadora Social, que eso me ha permitido moverme bastante bien para buscar recursos, para no bloquearme  y apoyar a mi padre, en su momento, y ahora a mi madre. Que en el cuidado siempre hay aspectos gratificantes y  que te hacen crecer como persona, pero que el coste, humano, afectivo, familiar, y por supuesto económico, de atender una persona dependiente es muy elevado. Que es una pena que sin haber llegado a implantarse totalmente la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, ya la hayan tirado por la borda, atendiendo muy poco los aspectos de promoción de la autonomía, dejando fuera a numerosas personas dependientes que se han quedado desprotegidas, complicando y dilatando hasta la saciedad procedimientos, plazos, normativas, y especialmente, dejando a las familias que los cuidan, en muchos casos desatendidas, después de haberles creado unas expectativas de ayuda".

Creo que es muy de agradecer este nuevo manifiesto tan sincero, muy en su línea, que dice "verdades como puños" aunque, lamentablemente, tenga un tinte pesimista, pero esto es lo que hay. Gracias de nuevo por tus palabras y sinceridad, Concha.

El humor que nos une




Miguel A con su disfraz de bebé

  Me sorprendió Miguel Ángel esta mañana y nos sacó una sonrisa con su disfraz de bebé. Me recordó que estábamos en Carnaval.

A pesar de que, visto desde fuera, el Hospital Nacional de Parapléjicos se ve como un Centro muy duro y lleno de sufrimiento, la vida continúa para los pacientes ingresados, sus familiares y los profesionales, como no podía ser de otro modo.

No es Miguel Ángel el único paciente que se ha disfrazado sacando lo mejor de él. Otros pacientes y algunos profesionales han intentado contribuir "aligerando" la tristeza con su buen hacer, su buen humor y con su mejor intención, de muchos ingresados, algunos de ellos recientes, a los que aún les duele mucho lo sucedido y apenas son capaces de esbozar una sonrisa.

Es posible que algunos recién llegados no entiendan este gesto de humor pues al principio uno se instala en el duelo de tal modo que no se permite disfrutar ni sonreir como si la risa, el humor o el ratito de respiro fuera a perjudicar más a los pacientes que beneficiarlos.

El domingo tendrá lugar el Desfile Oficial de Carnaval en el Hospital). Se que Toni se disfrazó del Teniente Coronel Tejero, Ismael de jamaicano, Victor de torero, Fernando de indio, Ángel de mujer, Salvador de Dartacán. .También las familias (padres, parejas e hijos) se disfrazaron y acompañaron a los pacientes ingresados, una muestra, entre otras, son Carmen y  Enrique, Juan Carlos, Toñi,  Queti  y sus hijos.

El Carnaval ha unido aún más a pacientes y profesionales.  Una vez más comprobamos la función tan importante que cumple el Humor en la Rehabilitación. El humor no es privativo de los más pequeños. Ya sabemos que en muchas plantas de Oncología Infantil o de Hospitalización Pediátrica de los hospitales generales es frecuente contar con la presencia de Payasos http://www.clowns.org/.

Recomiendo una película "Patch Adams" que refleja muy bien la importancia del buen trato durante la hospitalización y el uso del humor http://www.alas10encasa.com/?p=38 En este enlace de internet podéis ver un recopilatorio de momentos estelares de la película. Lástima que no he podido subirlo en español. Si alguien puede hacérnosla llegar, sería fantástico. Se dice de Patch Adams que es "el Médico que hizo de la risa la mejor medicina".

"Hay que mirar más el cielo"

Buscando fotos en Flirck, encontré esta foto con el título que da pie a esta Entrada : "Hay que mirar más el cielo". La frase me invitó a la reflexión y pensé que era un buen tema para abrir debate y saber qué llama más la atención a cada uno.

Son las personas afectadas por una lesión medular, en el pasado o actualmente, con una vivencia y perspectivas diferentes quienes me han enseñado a poner énfasis en lo verdaderamente importante, a saborear las pequeñas cosas : Un buen atardecer, un árbol, el cielo en toda su belleza, una buena compañía, el aroma de un café recién hecho y el rayo de sol que entra por la ventana al que ya hice alusión en otra Entrada.



Cielo de Las Alpujarras



Me pregunto si el cielo pasa desapercibido. Hay personas que me consta que se tumban a mirar el cielo de forma lúdica, jugando a descubrir siluetas y formas.

Cada año hay encuentron de personas aficcionadas a la Astronomía que se reúnen, según la Estación del año, para ver estrellas o lluvia de estrellas, como las famosas Perseidas, conocidas también comó "Lágrimas de S. Lorenzo".

Me ha llamado la atencón especialmente este blog http://www.eltiempodelosaficionados.com/NUBES.html que nos adentra en el mundo de las nubes. Unos blogs están más orientados al conocimiento y otros al desarrollo de la imaginación y la fantasía.

Nubes anacaradas o estratosféricas

Mirar el cielo nos puede servir como ejercicio de meditación, de reflexión, para relajarnos o para viajar en el tiempo y para SOÑAR.

Invito a los seguidores del blog a mirar el cielo y a que nos cuenten qué ven o qué les sugiere.

Un antes y un después : Algo más que un rostro

Ho

Juan Mª Josa

Hoy le corresponde el Post a otro de los Escritores de 

"Afrontando la Lesión Medular". Creo que con el nuevo Testimonio que nos deleita, sobran casi todas mis presentaciones.

Juan Mª Josa volcó su Testimonio para el Libro en la página 131 encabezado con la frase : "El trabajo me ayuda a estar activo". Estos años, el lo cuenta el muy bien, se ha mantenido activo tanto a nivel profesional como en sus ratos de ocio y tiempo libre creando un blog al que ya le dediqué una entrada en este blog http://dibujandoydivagando.blogspot.com/. Ha editado un delicioso librito "Canciones y romances variopintos" (quien esté interesado en adquirirlo por un módico precio, encontrará la referencia en su blog). Es un repertorio popular del cancionero y romancero para niños que está editado en formato bilingüe, español/inglés).

Juan, aprovecha también sus visitas a Toledo, cuando viene a revisión al Hospital Nacional de Parapléjicos, para plasmar el instante del momento. En este dibujo nos deleita con una visión diferente de Toledo con grua incluída.

Aquí cuelgo su Testimonio de estos diez años transcurridos desde que la lesión asomó a su vida.

"Me sugiere Mª Ángeles que cuente algo de cómo va la cosa, unos diez años más tarde, pues nada,…ahí va.

¿Cómo va la cosa? Pues me quejo, claro que me quejo, de la situación, de la falta de trabajo para mucha gente, de la desesperación de otros tantos, de la corrupción, de la desilusión…

-Pero ¿…y de lo tuyo?

-¡Ah!¡Sí!, por supuesto, cada vez estoy más viejo y lo de la presbicia, andar quitando y poniéndome las gafas, es un rollo.

Bromas aparte, pues creo que no va mal la cosa, en diez años de usuario de silla de ruedas combinada con muletas, pues sigo trabajando en mi profesión, soy veterinario, y cuando la gente se da cuenta de las muletas, me suelen desear que me recupere pronto, lo cual yo se lo agradezco gentilmente mientras les recuerdo que su perro se tome las pastillitas de rigor.

A nivel familiar, pues de todo hay, hijos que pasan de niños a adolescentes,... lo que se sufre y lo que me queda por sufrir, me parece. La mujer que hay veces no hay quién la aguante, y la mayor parte de las veces no me aguanta ella, pero me aguanta. Sospecho que sin lesión medular la cosa hubiera sido similar, con sus ratos buenos y sus ratos bajos.

¿Actividades?...no realizo ninguna cosa heroica, me han intentado liar para hacer barranquismo, vuelo sin motor y cosas así,…pero me daban cierto reparo antes y ahora también. Reconozco que una de las cosas que más noto en el mundo de los deportes es que no existe apenas integración, uno quisiera por ejemplo hacer piragüismo en aguas tranquilitas con mi familia, aprender juntos…y no hay manera, cada uno por su lado te dicen, pero bueno, ya veremos como se hace.

Mi tiempo libre y el que robo al otro tiempo (el tiempo esclavo) me dedico a dibujar; a dibujar en la calle, a la gente, en los museos, en medio de una manifestación, allí dónde te dejen, y te dejan en casi todos los sitios. Aunque dibujar es una actividad bastante solitaria, de vez en cuando, casi semanalmente, nos reunimos unos cuantos locos de lo mismo, y nos reímos, hablamos y hasta hacemos algún dibujillo, un buen porcentaje de ellos son arquitectos y el tener que empujar de vez en cuando la silla les hace recapacitar sobre el urbanismo y la accesibilidad.

¿Me acuerdo que tengo una lesión medular? Pues claro, igual que me acuerdo de muchas otras cosas, pero no se si por suerte o por que soy un conformista, creo que he adaptado mi nivel de actividad a mi nivel de posibilidades, y creo que hago bastantes más cosas que muchos, y además me lo paso bastante bien.

Los días que más me acuerdo es cuando me toca la revisión por Toledo, me fastidia un poco volver y recordar el proceso, ser consciente de algunas fruslerías que a uno le pasan, pero al mismo tiempo me escapo del trabajo, saludo a algunas buenas gentes del lugar y si se da bien la cosa me voy a dibujar Toledo. Esta vez me he acercado a la ermita de Santa María de la Cabeza, a dos tiros de piedra del Hospital, en pleno enero, un día soleado, solo se oían unos albañiles arreglando un tejado y un gallo.

¡Esto es vida!...y hay que disfrutarla.

Cuarto piso sin ascensor

La falta de accesibilidad no es algo exclusivo de las ciudades debido a las barreras arquitectónicas ya que un porcentaje no despreciable de viviendas son inaccesibles también, bien porque carecen de ascensor o bien por presentar obstáculos antes de acceder al portal o al ascensor, cuando lo hay.

Pocos son los l.m. que pueden regresar a casa si haber tenido que acometer antes una reforma si no en los accesos, al menos en el interior de la vivienda.

Dado que el proceso de rehabilitación lleva implícito entre seis u ocho meses de ingreso hospitalario, suele haber tiempo suficiente para llevar a cabo los cambios necesarios para acoger al lesionado del mejor modo posible..

El Área de Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es quien orienta al l.m. y a su familia sobre la vivienda y los requerimientos inherentes a la silla de ruedas según el nivel de lesión y las características de la vivienda. Es, en suma, quien elabora el Informe de Vivienda.

Asumir los cambios, derivados de la lesión, lleva un tiempo por lo que no parece que sea el momento del ingreso el más oportuno para "soltar" a la familia la frase : "Tiene que cambiar de vivienda", algo que algunos profesionales acostumbran a hacer para "curarse en salud" y que no "les pille el toro" próximos al alta del paciente.

Abordar el tema requiere una conversación reposada y empática en la que el paciente y familia se sienten y puedan asumir la información relativa al pronóstico y a la necesidad de adaptación de la vivienda del mejor modo posible.

Hace un par de semanas, se quejaba la mujer de un paciente de haber sido advertida del cambio de vivienda (viven en un "cuarto piso sin ascensor" ), antes de que paciente-familia conocieran la lesión y el alcance.de la misma Ya he hablado en otras entradas sobre la negación, un mecanismo de defensa que se pone en marcha y que, inicialmente, ejerce un efecto protector pero que, en ocasiones, se prolonga más allá de lo deseado, prolongando, a su vez, la estancia hospitalaria y dilatando en el tiempo la acometida de la reforma de la vivienda, teniendo, en ocasiones que derivar al paciente al hospital de origen o teniendo la familia que desembolsar una cantidad no despreciable de dinero, para ingresarlo en una residencia, hasta la finalización de las obras.

Esto nos lleva a recordar el slogan del Hospital  Nacional de Parapléjicos de Toledo : "Poco a poco" y la filosofía subyacente que propugna una rehabilitación por objetivos. La reforma de la vivienda no debe ser el primer objetivo aunque comprendo que para muchos pacientes y familiares pueda llegar a ser una preocupación tan grande que les quite el sueño. La expresión que encaja en el tema que nos ocupa es : "Sin prisa, pero sin pausa".