De nuevo restablezco otra vieja amistad con una expaciente que estuvo ingresada hace ya unos pocos de años (Julio 2011 a marzo 2012). Tras su alta, en 2012 fue una de las seguidoras del blog que más comentaba. Se trata de Isabel García Trigueros "Belisa"
A ella dediqué esta entrada tras la labor que había realizado con sus manos tras el alta
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/09/manos-maravillosas.html
Belisa contrajo un Síndrome de Guillaim Barré (SGB) y permaneció ingresada largo tiempo en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo en lo que antiguamente fue la planta 2ª SO y la que hoy, en el edificio nuevo, se denomina UCIR-A3 (Unidad de Cuidados Intermedios Respiratorios). Esta planta suele recibir los pacientes dados de alta de UCI que mantienen ventilación mecánica temporal o definitiva.
Tiene un Grado de Derecho y actualmente cursa un Máster en Abogacía en la Universidad de Málaga. Ostentó el cargo de Secretaria de la Federación Nacional de Aspaym y actualmente desempeña el puesto de VicePresidenta de Aspaym Málaga.
https://www.aspaymmalaga.com/Publicó un interesante trabajo sobre "Mujeres con discapacidad y Asistencia Personal" en base al seguimiento de dos expacientes de HNP.
- Belén
- Nerea (Aspaym Málaga)
Podéis acceder al documento en word aquí
MUJERES
CON DISCAPACIDAD Y ASISTENCIA PERSONAL: LA EXPERIENCIA DE ASPAYM
MÁLAGA
Isabel
García Trigueros, jurista, Málaga, isagatri@gmail.com,
690045859
VicePresidenta
de la Asociación de personas con lesión medular y otras
discapacidades físicas de Málaga (ASPAYM Málaga), jurista y
cursando el Máster en Abogacía por la Universidad de Málaga.
Resumen
En
este artículo se analiza la experiencia de una entidad como Aspaym
Málaga que contribuye a la igualdad mediante el trabajo de un equipo
multidisciplinar en un ámbito poco conocido aún en el mundo
asociativo y político de nuestro país como es la asistencia
personal. Su objetivo es promover la inclusión y la participación
de las mujeres en una vida socialmente activa y para ello se
desarrollarán tres fases.
La
primera, de autonomía e independencia, comprenderá el estudio de
las situaciones personales y de empoderamiento que las llevó a
decidir emprender un nuevo camino —a pesar de las discriminaciones
derivadas de la discapacidad y su perspectiva— teniendo en cuenta
los derechos humanos y cómo las mujeres con discapacidad son capaces
de recuperar su vida social y de empoderarse cuando salen del entorno
familiar.
La
segunda prestará atención a la asistencia personal, formación y
medio. Se observará el compromiso de las entidades de mujeres con
discapacidad, la adaptación de un equipo multidisciplinar que arroje
luz al compromiso de las entidades ante la realidad discriminatoria
de las mujeres desde una visión positiva de la discapacidad, por un
lado mediante la formación y empoderamiento de las mujeres y, por
otro lado, realizando actividades formativas para las personas que
van a colaborar en dar la máxima autonomía, lejos de un sistema
básico exclusivamente de cuidados.
Y
la tercera fase de este artículo es el resultado conseguido después
de cuatro años de proyecto y en la que se presentarán tres ejemplos
de mujeres con discapacidad y su inclusión en la sociedad. Por
último, una conclusión derivada de las dificultades de las
entidades y de las mujeres con discapacidad para acceder a este medio
de inclusión, en este caso en el ámbito de Andalucía, y un debate
a futuro sobre la regulación legal de este instrumento
Palabras
clave: Mujeres,
dependencia, empoderamiento, asistencia personal, autonomía
1. Introducción.
La perspectiva de género del derecho a una vida independiente
La
convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad
en su artículo 19: “Derecho a vivir de forma independiente y a ser
incluido en la comunidad”
La
Constitución Española establece derecho a igualdad ante la ley en
su artículo 14 y uno de los principios rectores de la política
social, en el artículo 49, reconoce que los poderes públicos
realizarán políticas públicas para el disfrute de los derechos de
las personas con discapacidad
La
aprobación de la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre de Promoción de
la Autonomía Personal y Atención a las personas en Situación de
Dependencia”, (LPAPAD) en su artículo 19 “Prestación económica
de asistencia personal establece: “La
prestación económica de asistencia personal tiene como finalidad la
promoción de la autonomía de las personas en situación de
dependencia en cualquiera de sus grados”.
En
el ámbito territorial de la Comunidad Autónoma de Andalucía, el I
Plan Andaluz de la promoción de la autonomía personal y prevención
de la dependencia 2016-2020 define la asistencia personal y su
prestación económica.
El
rol de género en las políticas sociales destinadas a las personas
con discapacidad es prácticamente inexistente, aunque desde la
Filosofía de Vida Independiente y los colectivos de mujeres con
discapacidad analizamos que la perspectiva de género es un plus
añadido a la multidiscriminación de las mujeres y un límite a la
inclusión en la comunidad.
Hay
casi dos millones y medio de mujeres con discapacidad, lo que supone
un 60% de las personas con discapacidad de todo el Estado, es por
ello que la perspectiva de género se hace imprescindible.
Desde
Aspaym Málaga, con un equipo multidisciplinar formado por la junta
directiva, la trabajadora social y la terapeuta ocupacional,
detectamos los factores que limitaban a las mujeres con dependencia
para realizar las actividades de la vida diaria y el compromiso de la
sociedad con ellas como son los personales, familiares y sociales
derivados del sistema patriarcal que las minimiza bajo formas de
normalización de las situaciones de violencia institucional, social,
familiar y comunitario que las impide ser sujetos de pleno derecho.
Después
de detectar estas carencias se estableció una estrategia que
mejorara la calidad de la vida pública de las mujeres con
discapacidad y dependencia de la asociación y que, posteriormente
derivó, sorprendentemente, hacia un acercamiento de otras mujeres de
diferentes asociaciones y ámbitos, tanto de los cuidados como
parejas de hombres y mujeres con discapacidad, etc.
Método.
Las fases hacia una vida independiente sin barreras a la
discriminación por razón de género (Fases 1 y 2)
Las
mujeres con discapacidad se enfrentan a situaciones de discriminación
múltiple tanto por género como por su propia discapacidad. Existe
una violencia estructural derivada del patriarcado que, en el caso de
las mujeres con grandes dependencias, se manifiesta en la
institucionalización forzosa, la infantilización y el sentimiento
de carga que suponen para las mujeres de su familia —siempre ellas
las cuidadoras— lo que las impide llevar una vida autónoma y las
desprovee de tomar de decisiones. Las consecuencias de todo ello son
la baja autoestima, vulnerabilidad y discriminación, con el añadido
de no poder asumir, como mujeres, las tareas que el sistema les
asigna.
Para
establecer los objetivos teniendo en cuenta estos parámetros,
decidimos comenzar realizando unas acciones positivas destinadas a
prevenir la baja autoestima y a facilitar el empoderamiento de las
mujeres con gran dependencia. Para ello consideramos la educación en
el feminismo como referente para evitar desigualdades derivadas del
patriarcado y desarrollamos teorías como “el escalón de cristal”
para salvar las distancias con otras discriminaciones o
desigualdades.
2.1
Fase
1.
El empoderamiento de las mujeres con discapacidad.
La
definición de empoderamiento para mujeres con discapacidad física y
dependencia tiene una connotación específica y una definición
propia: se entiende como la posibilidad de las mujeres de tener
autodeterminación y control de la toma de decisiones sobre su propia
persona a través de medios o técnicas de desarrollo de la
personalidad. El taller “Ponte guapa, ponme guapa” —nombre
derivado de la importancia de necesitar otra persona como medio para
el empoderamiento— se desarrolla diariamente durante tres meses con
el objetivo específico de conseguir que las mujeres tomen conciencia
de su propio cuerpo. En ese tiempo se potencia su autoestima por
medio de la relajación y la psicoterapia y así logren ser
conscientes de que tienen capacidad plena para tomar decisiones que
afecten a su propia vida social, familiar y en comunidad.
En
las jornadas activismo para mujeres con discapacidad se pasa al nivel
de toma de conciencia del entorno, las discriminaciones múltiples
que sufren, la visión paternalista y patriarcal de la sociedad ante
las mujeres con discapacidad. Para ello, las asistentes realizan una
puesta en común sobre estas situaciones y desarrollan posibles
soluciones. Se forma a las mujeres sobre feminismo y el movimiento
feminista de la discapacidad, el “discafeminismo”, que sean
conscientes de la teoría de “el escalón de cristal” y tengan
los medios para poder saltarlo, cuestión que nos lleva a otra
problemática de la que se tratará en las conclusiones.
2.2
Fase
2.
El camino hacia la autodeterminación, la formación es medio.
El
sistema de cuidados y su gestión es fundamental en situaciones de
dependencia y empoderamiento de mujeres con discapacidad y gran
dependencia. El 58% de las personas en situación de dependencia son
mujeres y sus cuidadoras son también mujeres; la mayor parte
pertenecen al ámbito familiar, madres, abuelas, hermanas que
abandonan o no entran en el mercado laboral activo para poder
realizar dicho cuidado.
Desde
Aspaym Málaga se observa esta situación como limitación al derecho
subjetivo y político de ambos grupos de mujeres,
cuidadoras/familiares y dependientes, a tener una vida socialmente
activa y una barrera a la consecución del proyecto, que se verá más
adelante.
Por
ello, la intervención tiene una doble dimensión. Por un lado se
incluyó a las mujeres cuidadoras/familiares en los talleres de
empoderamiento y, por otro, se inició un proyecto de formación de
Asistentes Personales para personas con discapacidad y dependencia.
La
asistencia personal está dentro de la Declaración Universal de los
Derechos Humanos. Tomando como referencia la Filosofía de Vida
Independiente se consideró como el medio, es decir, la ayuda mutua
de una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida de forma que
tenga autodeterminación suficiente para ejercer su vida en igualdad
de oportunidades y, en el caso de las mujeres, tal como se planteó
en Aspaym Málaga, para poder superar la teoría del “escalón de
cristal”.
En
estas jornadas formativas que se desarrollan durante cuatro días se
estudian aspectos básicos, definiciones y legislación sobre la
Asistencia Personal con módulos específicos sobre el impacto de
género en la dependencia, la necesidad de concienciación de las
personas profesionales ante estas situaciones de multidiscriminación,
la interacción de estas personas con la sociedad, la empatía, la
gestión de conflictos a la hora de la toma de decisiones, el respeto
a la intimidad personal además de otros aspectos socio-sanitarios.
Resultado.
Fase
3.
Las Mujeres en primera persona
Con
el objetivo general cumplido y los específicos realizados durante
cuatro años desde el equipo multidisciplinar de Aspaym Málaga, se
decide publicar las conclusiones presentando en este artículo a tres
mujeres jóvenes con discapacidad y gran dependencia que, una vez
realizadas las fases 1 y 2, llevan una vida prácticamente autónoma
gracias a su propio esfuerzo, el de sus asistentes personales y al
apoyo de la entidad.
Desarrollo
de sus vidas: Nerea, Melania y Belén
Conclusión
y discusión
Desde
Aspaym Málaga se ha hecho un balance de la situación de veinte
mujeres que mejoraron notablemente su situación. Los aspectos
positivos fueron la mejora de su autoestima y de su relación
familiar. La toma de decisiones es mayor cuanta más confianza tienen
con su nueva vida social activa, aumentan los ámbitos de
participación de la vida pública, son sujetos de concienciación de
otras personas dependientes como ejemplo para ellas, se auto
reconocen como sujeto de derechos y la autodeterminación forma parte
de su vida diaria, algo que se consideró muy importante por la
perspectiva negativa que vamos a tratar en seguida.
Por
otro lado se han determinado tres aspectos negativos específicos
desde la perspectiva de las entidades y con una visión feminista de
la diversidad:
Primero,
tratar de saltar el “escalón de cristal”, parece que solo
compete a las mujeres y a las entidades de mujeres con discapacidad y
solo a las mujeres (según ONGD’s las entidades del tercer sector
están dirigidas solo por un 28% de mujeres); la perspectiva y la
teoría de género es prácticamente inexistente en las políticas
activas por tanto tendemos a “responsabilizar” de alguna manera,
echar más carga a las mujeres para que salgan y se empoderen
mientras que la sociedad, la política y el entorno no tienen interés
alguno en prepararse para la verdadera inclusión y por tanto estamos
ante una “integración impuesta” y no ante una verdadera
inclusión.
Segundo,
la legislación sobre dependencia no contempla suficientemente ni a
las mujeres en situación de dependencia, ni aspectos sobre
multidiscriminación o violencia. La atención es básicamente
asistencialista y no empoderante en general, sin especificar ámbitos
sobre impacto de género o consecuencia situación de
cuidadoras/familiares, o de Asistencia Personal.
Tercero,
el acceso a la Asistencia Personal por parte de estas mujeres se
puede hacer a través de tres medios fundamentalmente, que son:
1.
Ley de dependencia directa (insuficiente y mediante un largo proceso
de justificaciones) de entidades (por proyectos que apenas tiene
recursos contemplados en leyes de presupuestos).
2.
Contratación servicios por entidades, lo que lleva a un coste
excesivo.
3.
Contratación directa, lo que lleva a que el Asistente Personal tenga
que costear su propia cuota de la Seguridad Social como empleada de
hogar, lo que implica además precariedad laboral.
Se
necesita más investigación, más conclusiones, mayor implicación y
coordinación de políticas activas y transversales de inclusión que
deje a un lado la visión paternalista y patriarcal para dar paso a
políticas feministas de inclusión específicas para mujeres con
dependencia.
Bibliografía:
CERMI
(Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad).
Derechos Humanos y Discapacidad. Informe España 2017. pág. 255 y
ss. septiembre 2018.
Observatorio
Estatal de la Discapacidad. Institucionalización de las personas con
discapacidad en España. Datos 2015.
Martín
Cano, Mª C & Ruiz Seisdedos, S. “Ley de Dependencia: una
mirada con perspectiva de género” Documentos de Trabajo Social ·
nº48 · ISNN. 2010
Foro
de Vida independiente y Divertad. La Asistencia Personal como Derecho
Humano. Propuesta política, 2015.
http://forovidaindependiente.org/la-asistencia-personal-caracteristicas-y-acciones-a-tomar-para-su-implantacion/#more-2560
González
Moya, Cristina. El escalón de cristal. Discafeminismo. Claves para
comprender la discriminación múltiple. Editorial Dauro, 2010.
https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=7689718
