Y la niña se hizo adulta, Adriana Jiménez

Creo que no he hablado de cuáles fueron los parentescos de los niños que colaboraron en el Libro "La lesión Medular con ojos de niño".

En lo que a los dibujos se refiere, son los de los niet@s de pacientes los que predominan, seguidos de los de hij@s y dos de sobrinas.

Los relatos están conducidos por 6 hij@s, 2 niet@s, 2 sobrin@s y 1 hermana.

En este enlace podéis ver cómo se hizo.

https://www.youtube.com/watch?v=xCjfw5nmKHI

NOTA : Siento que de Adriana, como de algun@s otr@s más, no logré llegar a tener fotos del "antes y ahora" previo a editar el vídeo.

Hoy voy a hablar del dibujo de Adriana Jiménez , sobrina-ahijada de Kity-Izaskum (Siller@s Viajero@s)

https://www.sillerosviajeros.com/

Me cuenta Izaskum, que Adriana va a cumplir 21 años en febrero y que está estudiando Derecho Internacional en la Universidad de Deusto 

https://www.deusto.es/es/inicio/somos-deusto/facultades/derecho/internacional

Adriana tiene un expediente espectacular. El año próximo se va a EEUU con una beca. Ha sido elegida una de las tres mejores estudiantes.

En este dibujo, realizado cuando tenía 8 años, así como en el relato que lo acompañaba, ya se veía talento.

Podemos observar a Kity, el protagonista, en el centro del dibujo y a su autora, Adriana, situada a su derecha, con un jersey en la que está dibujada la "A", la inicial de su nombre.

Y le voy a dedicar una entrada muy especial por varias razones. Fue uno de los primeros dibujos que me hizo llegar y fue acompañado de un texto que se traspapeló y no pudo quedar publicado en el libro. Al recoger el despacho, tras mi jubilación, he encontrado este tesoro.

Las dos imágenes superiores muestran el texto manuscrito que cuelgo aquí después de haberlo pasado a word para que se pueda leer mejor. 

"Mi tío va en silla de ruedas porque se cayó y se rompió la espalda.

Cuando se cayó nosotros éramos muy pequeños y casi no nos acordamos.

Aunque no ande, puede hacer muchas cosas con nosotros. Vamos de vacaciones a Benidorm, vamos a una casa rural en Soria, hacemos chuletadas en el patio y hacemos muchas cosas más.

A nosotros nos gusta mucho quitarle la silla, pero también le ayudamos a "suvir" las cuestas (dejo la errata queriendo).

Es muy simpático y amable con todo el mundo.

Vive con mi tía, me encanta estar con ellos porque son muy divertidos y juguetones.

Mi tío viaja mucho con mi tía para hacer su trabajo. Por ejemplo : adaptar cafeterías, hoteles, bodegas, para otras personas como él.

También es el rey de la cocina , nos encantan sus platos ¡mmmm que ricos!

En invierno tiene que llevar guantes para que no se le enfríen las manos, si no, no le podría dar a la silla.

Si lo conociérais, os caería super bien, sería vuestro mejor amigo. "

Adriana Jiménez Torres.

Adriana en la actualidad

Gracias, Adriana, y disculpa por haber extraviado ese relato tan bien narrado. Espero que al menos te guste que le haya podido dar visibilidad en el blog.

Mis mejores deseos para tu futuro y que logres lo que te propongas.

Aspaym Toledo, Hospital Nacional de Parapléjicos

A partir del pasado viernes los ejemplares de los que aún quedan existencias de los libros "La lesión medular con ojos de niño" y "Lesión Medular. La vida continúa", se podrán comprar en la Sede de Aspaym Toledo ubicada en la planta baja del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

La referencia para pedidos a través de Aspaym Toledo es  925253116- 925255630 aspaymtoledo@aspaymtoledo.org

Contraportada

No puedo dejar de agradecer a Aspaym Toledo, tanto a su Presidente José Ramón del Pino como a su Gerente, María Muela, su implicación y buena acogida para la difusión.

https://www.facebook.com/people/ASPAYM-Toledo/100064524919342/

También a la Fundación Lesionado Medular (FLM) que he visto en su facebook cómo lo difundía.

https://www.facebook.com/FundacionLesionadoMedular/?locale=es_ES

Y a Hospital Nacional de Parapléjicos y su Fundación por su difusión en el facebook

https://www.facebook.com/hnparaplejicos/

Y a Aspaym Málaga

https://www.facebook.com/aspaym.malaga/

A Aspaym Baleares

https://www.facebook.com/AspaymBaleares/

Aspaym Castilla_León

Aspaym Murcia

 Federación Nacional de Aspaym

Cocemfe

Predif

Y la joven se hizo adulta, Ana Iglesias

 

No es la primera vez que traigo a Ana Iglesias al blog. La primera vez fue a propósito de la carta "Feliz cumpleaños, papi", que escribiera a su padre, Salvador Iglesias, por su cumpleaños, a la que podéis acceder en el enlace. Esta carta fue recogida, posteriormente, en el libro "La lesión medular con ojos de niño".

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/05/esos-locos-bajitos-ii.html

Ya se cumplieron 10 años del accidente de mi padre. Para toda la familia fue un punto de inflexión, tanto el propio accidente como la estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos. De hecho, a mí me hizo encaminarme hacia la discapacidad en mis estudios. No sé si recuerdas que, mientras mi padre estuvo hospitalizado, estaba estudiando Ciencias de la Actividad Física y del Deporte en León. Pues bien, me "especialicé" en discapacidad en la carrera, hice las prácticas de la misma en un CRE de discapacidad y dependencia y mi TFG también lo realicé con usuarios de este centro.

Una vez finalizada la carrera, hice el máster de la UAM de Actividad Física en Personas con Discapacidad y su Inclusión Social. Me fui a la Guttmann para mi estancia de prácticas y ahí me di cuenta de que la fisioterapia neurológica me llamaba mucho.

Unos meses después, volví a Barcelona para estudiar la carrera de Fisioterapia en la Escola Universitaria Gimbernat Tomàs i Cerdà, una escuela adscrita a la UAB. Esto fue en 2018 y, en este curso en el que estamos, espero poder acabarla. He realizado la mención en neurología, aunque mi primera opción era la fisioterapia cardiorrespiratoria. He hecho varios prácticums en diferentes centros, pero en los que me han dejado, he ido a hospitales para aprender más sobre esta rama de la fisioterapia (de hecho, estuve en la planta de lesión medular aprendiendo sobre fisioterapia respiratoria en esta patología).

Cuando termine este curso tendré 29 años, pero me planteo muy seriamente hacer otro máster, esta vez enfocado a la Fisioterapia Respiratoria. Espero que me admitan en el que hay en la Escuela de Fisioterapia de la ONCE de Madrid y poder ir al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo a hacer parte de las prácticas, ¡todo se verá!

Muchas gracias, Ana, por compartir este trayecto tuyo tan apasionante y deseo que se cumplan tus sueños.

Encontrar el sentido de la vida (II) : Encuentro en la radio : Voces amigas

Ya había hablado de este tema, "El sentido de la vida", el pasado día 12 de enero en la siguiente entrada

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/01/encontrar-el-sentido-de-la-vida.html

Hoy continuamos con este y otros temas que forman parte de la materia impartida por mi parte y por parte de mi hija, Nuria Pérez Pozuelo, en la Universidad de Mayores y que ha sido motivo del  Programa de Radio "Voces Amigas" que grabamos ayer. Programa de radio a cargo de Teresa Martín Tadeo de RTVD

http://rtvd.org/

Aquí os dejo el enlace al Programa para quien tenga interés en escucharnos

https://www.ivoox.com/felicidad-creacion-valor-en-audios-mp3_rf_102106839_1.html

Entre los temas tratados

- Jubilación

- Vejez

- Felicidad

- Optimismo

- Sufrimiento y sentido del mismo

- Resiliencia

- Generatividad

- Gratitud

- Logoterapia

- Trascendencia

- Lo útil y lo valioso (valores)

- Espiritualidad

- La Teoría de la Biografía Humana de Rudolf Steiner

- El Perdón

El valor de las pequeñas cosas 

Mientras estábamos grabando, brotó la segunda flor de esta orquídea de Nuria que tanto le alegra la vida. Es una muestra de cómo estas son las cosas valiosas que dotan de sentido nuestro día a día.

Gracias, Teresa, por esta oportunidad que nos has brindado para hablar juntas de temas interesantes que esperamos hayan sido del agrado de los oyentes.

Y la niña se hizo grande, Nerea

 

Nerea hizo este dibujo cuando tenía 6 años

El dibujo es la mirada inocente de una niña de seis años, Nerea, que incorpora a su abuela, Teresa, con gran naturalidad desde la diversidad. Orgullosa de ella  ya antes de la lesión, no tiene reparos en destacar su silla de ruedas que dibuja en primer plano incluyendo los dos tamaños de ruedas (las grandes y las pequeñitas). La abuela Teresa, es la protagonista de la escena.

Nerea observa con todo detalle lo que le rodea, los gatos que forman parte del paisaje del Hospital y los patos, protagonistas de ese día en el embarcadero. Nadie está triste, ni la abuela "parapléjica". Es más, la abuela reviste un aire de jovialidad. No hay que olvidar que la abuela de Nerea es una "abuela cibernética" que maneja el ordenador a las mil maravillas y que siempre "se puso el mundo por montera" creciéndose ante las situaciones adversas, que no fueron pocas.

La abuela también se enorgullece de su nieta al ver el dibujo con el que la ha representado sin faltar detalle. Observa Teresa que Nerea dibujó, incluso, las burbujas que hacen los peces al respirar, su diadema, las gafas y el ramo de flores que le regalaron. Le satisface la sabiduría, sensibilidad y aptitudes para el dibujo de su nieta y el cariño con el que la dibujó y representó un día tan festivo del que todos disfrutaron.

Una vez más vemos cómo los niños tienen otro punto de mira de la diversidad y no se plantean la silla de ruedas a largo plazo. Asimismo, ven de manera natural las repercusiones colaterales de la silla preguntando "sin pelos en la lengua" sobre el nuevo mundo y el nuevo lenguaje que les sorprende (sondajes, sondas, gases).

Después de todo, si lo pensamos bien, ¡qué impide a Teresa disfrutar de un buen día en compañía de su hijo y nietas y enseñarles el embarcadero!.

Si hay buena disposición, no hay barreras ni fronteras.

En este enlace podéis ver cómo se hizo el libro

https://www.youtube.com/watch?v=xCjfw5nmKHI

NOTA : De Nerea no llegué a tener fotos del "Antes y ahora" ala hora de editar el vídeo.

Nerea en la actualidad con dieciséis años a punto de cumplir diecisiete en mayo. Es una buena estudiante y este curso espera terminar el bachiller y dar paso a una nueva etapa.

Gracias, Nerea, por ese precioso dibujo que forma parte de las colaboraciones del libro.

Sr. Guillaim Barré : De enfermera a paciente : Una nueva lectura con telón de fondo del SGB

Descubro el libro de esta enfermera de Puerto Rico, Michelle Burgos Andújar,  "Sr. Guillaim Barré. De enfermera a paciente", que se vio afectada por un Síndrome de Guillaim Barré. Empiezo a pensar que este síndrome inspiró más a quienes lo padecieron que las lesiones medulares.

https://www.eladoquintimes.com/sr-guillain-barre-de-enfermera-a-paciente/

Un antes y un después : Algo más que un rostro, Pedro R. Richarte

El Testimonio de Pedro R. Richarte (el cuarto empezando por la izquierda en la primera fila)"Aprendiz de parapléjico", cierra el libro con el Epílogo en la página 313. 

"La vida, por el mero hecho de ser vida, ya tiene sentido por sí sola"

 Parece mentira que de aquellos tiempos tan duros, tan malos, tan difíciles,

el tiempo, el ya mucho tiempo (15 años han transcurrido ya), sea capaz de dulcificar la tragedia y convertirla  a día de hoy en 

unos tiempos maravillosos que muchas veces uno recuerda con añoranza.

Sé bien lo que estoy diciendo, este pensamiento tan solo te lo puede dar el tiempo, ver la fotografía, saber

los miedos y las inseguridades que en aquel momento me invadían y analizarla hoy desde la seguridad y 

despejados todos mis miedos, me hace contemplarla con mucho cariño.

En aquella época me hubiera sido imposible pensar que a partir de aquellos momentos podría desarrollar

una vida plena, como así ha sido.

No me cabe la menor duda que todo fue obra del equipo que conforma el hospital, bueno... algo habré puesto

yo también de mi parte con mi forma positiva de pensar .

Pedro, en el centro de la imagen , vistiendo un chándal gris, dijo esto hace cinco años

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/08/la-influencia-del-tiempo-y-otros.html

Hoy, han pasado cinco años más y sigue reafirmándose en ello.

Viendo la foto, está claro la calidad de vida de la que disfruta Pedro.

"Este año hará veinte años que me encuentro en silla de ruedas y el balance del tiempo vivido en esta situación es positivo ``con sus altos y sus bajos ´´, vivo dedicado a mi familia y a cuidarme, que prácticamente es la misma cosa, hago deporte, leo y en cuanto a lo profesional, llevo la explotación de unos apartamentos que comercializo a través de internet, no me puedo quejar, no me aburro y esa es mi vida, sin grandes cosas pero muy completa, mi mujer está bien y trabaja, mi hijo también está bien, ha terminado sus estudios ( ingeniería eléctrica ) y también esta trabajando,

por lo que mi tranquilidad es prácticamente absoluta. Y nada más M. Ángeles disfrutando de este período de calma que nos da la vida, sabiendo que tarde o temprano la tormenta llegará, pero esa ya será otra Historia".

Gracias, Pedro, por compartir tus reflexiones y esa magnífica foto ante ese Mar Mediterráneo inmenso.

Se me ocurre cerrar con este Mediterráneo de J.M. Serrat

https://www.youtube.com/watch?v=Cx5ENAFTLZg

Nacer con parálisis cerebral

Me descubrió una amiga a este filósofo y escritor suizo, Alexandre Jollien, que no conocía y me recomendó esta lectura que aún no he leído pero que pienso que puede ser de interés para muchos seguidores del blog.

"El gran proyecto de mi vida es aprender a no rechazar más la realidad, a asumirla sin resistirse, dejar de luchar sin descanso"

Esta nefasta tendencia que me lleva al agotamiento. Es el tema de algunos pensamientos que os invito a leer. Todo empezó en la institución para personas discapacitadas donde me llevaron cuando tenía tres años. Una de las mayores heridas de mi vida es la de quedar reducido, quedar aferrado a esta imagen que se me adhiere a la piel, puesto que desde el primer momento que alguien me ve, surge la palabra discapacitado. Esta trayectoria, esta contingencia, esta debilidad me han llevado a vivir durante diecisiete años internado en un centro para personas discapacitadas. A pesar del dolor abismal de estar alejado de mis padres, el poder constatar y a la vez maravillarme me ganaban: podía ver, en unos seres totalmente paralizados, una alegría plena y completa. Desde el primer momento deseé esta alegría para mí. A partir de entonces se convirtió en el objetivo de mi vida: conquistar la alegría incondicional. Una frase de Spinoza ilustra el afán de mi existencia: «Comportarse bien y mantenerse alegre». 

En este libro me propongo llevar a cabo un examen alegre y libre con el fin de intentar encontrar algunas pistas que me ayuden a llegar a lo más profundo y abandonarme totalmente a la existencia. Hoy por hoy, la meta más importante de mi vida es la de aprender el abandono. El abandono, como veremos, no tiene nada que ver con la resignación, sino todo lo contrario. Cuanto más nos abandonamos al instante presente, más activos estamos, y respondemos adecuadamente a las circunstancias de la existencia. Presento este pequeño libro como un tratado del abandono, un recorrido marcado por unas etapas lo más sencillas posible, que nos conducen a la alegría, la cual ya nos precede. Me doy cuenta de que no debo luchar más contra la existencia, ni desear ser alguien. Simplemente ser, sin amargura ni acritud, y ser poderosamente activo.

Para mí es a menudo una lucha árida liberarme de la mirada de los demás. La realidad de mi discapacidad me obliga a ello, y la herida, la llaga, sigue ahí.

Su primera obra fue "Elogio de la debilidad"

Alexandre Jollien no solo es filósofo y escritor, sino también actor. Lleva al cine en "Mentes Maravillosas",  el  tema de la discapacidad quitándole hierro.

Lo que no te mata te hace más fuerte», escribió Nietzsche. Pero no es el sufrimiento lo que nos hace crecer, sino lo que hacemos con él. Sufrir nos puede hundir o transformar en unos seres amargados. Para darle sentido hace falta suerte y mucha solidaridad. No creo en el hombre hecho a sí mismo. Somos seres de lazos y vínculos. Lo trágico llama a la solidaridad. Se trata de pasar del «yo», del individualismo, al «nosotros», a compartir…

https://www.rtve.es/noticias/20220410/filosofo-alexandre-jollien-discapacidad-cine-mentes-maravillosas/2339201.shtml

Referencias de interés

https://es.wikipedia.org/wiki/Alexandre_Jollien

https://www.cuerpomente.com/nos-inspiran/entrevista-alexandre-jollien-aceptar-realidad-meditar_9375

https://www.casadellibro.com/libros-ebooks/alexandre-jollien/40879

Un antes y un después : Algo más que un rostro, Santiago y Antonio Angulo

Hoy vamos a hablar de los Angulo, Santiago y Antonio, hijo y padre, paciente y familiar respectivamente, ya que ambos nos regalaron sus también respectivos Testimonios en el libro.

El de Santiago, en la página 195 "Escribiendo la tesis". 

"Ahora me tomo todo con mucha tranquilidad y sin agobios. Soy feliz con lo que hago y con la vida que tengo y no creo que la cambiara por otra".

En ese momento se encontraba escribiéndola y hoy ya es una realidad. Antes de la Pandemia la defendió con resultado de Sobresaliente Cum Laude.

Y este fue el tema elegido para su Tesis "Estrés diario y calidad de vida en las personas con lesión medular."

• Resumen

  • La Lesión Medular Espinal (LME) refiere a un suceso vital mayor que provoca importantes y permanentes cambios. Consiste en un cese de la señal neuronal que ocasiona una restricción de las funciones motoras, sensitivas y vegetativas por debajo de la lesión. Una LME afecta gravemente a las funciones y capacidades de la persona.

    El estrés diario puede entenderse como demandas cotidianas y frustrantes que condicionan la interacción del sujeto con el medio. Se ha encontrado que un aumento en la percepción de contrariedades predice un empeoramiento de la sintomatología psicológica y somática. Las personas con una LME se enfrentan a un amplio conjunto de situaciones estresantes novedosas.

    La calidad de vida (CV) es un constructo complejo y aún no se ha alcanzado un acuerdo general en su definición. Puede interpretarse como un estilo personal cuyas características serían encontrar un equilibrio entre expectativas, esperanzas y realidades conseguidas o asequibles.

    Los objetivos principales de esta tesis fueron el desarrollo y validación de una es-cala de medida del estrés diario en la LME, por un lado, y la medida y valoración de la CV en la población de lesionados medulares, así como por qué variables resulta más influenciada, por otro.

    Para cubrir el primer objetivo, desarrollamos la Escala de Estrés Diario para la Lesión Medular Espinal (EED–LME–26). Resulta importante puesto que en la actualidad no existe ninguna herramienta para este propósito en esta población. Para su creación se utilizó una muestra de 105 sujetos. Se realizó un análisis factorial exploratorio obteniéndose 9 dimensiones del estrés. Posteriormente, aplicando análisis factorial confirmatorio validamos 8 de las 9 dimensiones anteriores. La validez concurrente de la escala se comprobó a través de correlaciones con otras medidas del estrés psicosocial, mostrando que nuestra escala es adecuada para la evaluación del estrés diario en la LME.

    Para estimar la CV en la LME, se valoró el impacto de diversos indicadores objetivos, variables sociodemográficas, y psicosociales así como la relación de CV con la salud subjetiva. A tal fin, se llevó a cabo un análisis de regresión múltiple hacia adelante. Su resultado mostró que la CV en los participantes de nuestra muestra se asocia negativamente con la gravedad de la LME, con una peor salud física, y con un incremento en la variable “consumo de analgésicos”. Y hubo una correlación positiva con un nivel alto de hardiness, apoyo social, y vivienda adaptada.

    Consideramos que la EED–LME–26 será un instrumento que pueda utilizarse en investigaciones sobre la influencia del estrés diario en lesionados medulares. También podrá servir al personal sanitario, psicológico y psiquiátrico de cara a obtener información útil y relevante para la terapia con la LME y tratar trastornos psicológicos colaterales a la LME.

    En relación con nuestro estudio de la CV en personas con una LME, se han proporcionado datos de interés tanto desde una perspectiva orientada a la salud, como, también, para colaborar con las distintas asociaciones de lesionados medulares y discapacitados, de manera que éstas puedan emplearlos como un instrumento de sensibilización de los organismos oficiales.

    Adicionalmente, tanto la EED–LME–26 como las conclusiones derivadas de nuestra evaluación de la CV en personas con una LME, podrán resultar útiles de cara a actuar en lesionados medulares que no logran adaptarse a su nuevo entorno, que han perdido su trabajo y el panorama laboral no es propicio. Asimismo, resulta importante para establecer una óptima relación social y/o familiar. Lógicamente también es importante que la sociedad asimile a los lesionados medulares como personas válidas y capacitadas.

https://dialnet.unirioja.es/servlet/tesis?codigo=261513

Antonio, el padre, por aquél entonces estaba prejubilado y se encontraba cursando la carrera de Psicología.

Su Testimonio se puede leer en la página 304 "Buscar lo positivo de cada situación"

"Se puede salir adelante, se puede construir de nuevo tu universo roto y se puede llegar a tener una aceptable calidad de vida".

Entrevista Sol Villanueva en Canal TV Infomédula

 

https://www.youtube.com/watch?v=1YOfeKNp6F4&t=8s

Se ha publicado la entrevista que Miguel Ángel Pérez Lucas le hiciera a Sol Villanueva el pasado 13 de enero con motivo de la publicación de su libro "Toledo 1520-2020".

La entrevista ha transcurrido en un tono de cordialidad, como no podía ser de otro modo, y se han analizado, entre otros, los siguientes temas :

Se analiza la estructura del libro en dos partes con cinco siglos de diferencia y los dos personajes centrales de cada uno (Águeda y Sol) que no son sino la misma persona en dos contextos diferentes.

Análisis de la primera parte

- el por qué de ese enfoque a caballo entre dos épocas : relativizar la enfermedad y lo que nos sucede

- situación en el contexto histórico

- crisis y revueltas

- epidemias

- la enfermedad

- la familia

- las creencias

Análisis de la segunda parte

- el debut de la enfermedad

- llegada al Hospital Nacional de Parapléjicos

- doble confinamiento (encerrada en un cuerpo y encerrada en el hospital debido a la pandemia)

- papel de los profesionales (trato, humanización, empatía, generosidad )

- el dolor (yo lo traduciría en sufrimiento)

- papel de la familia en la rehabilitación

- papel del dolor

- papel de las creencias

- la reencarnación

- papel de la espiritualidad

La autora hace mención en este punto a un libro de un monje budista que le fue recomendado o sugerido por Nuria Pérez, "La muerte es una ilusión. La superación definitiva del miedo a morir", de Thich Naht  Hanh

- la ciencia y el progreso?

- la soledad ¿vamos hacia un futuro dónde cada vez esté más presente?

- hacia dónde irá la civilización

Los aprendizajes

- Las enseñanzas del sufrimiento y de la enfermedad

- papel que juega la vulnerabilidad

- paradójicamente a pesar de las secuelas, es una persona más paciente, fuerte y segura que antes, más ligera y que enfoca las cosas con mayor serenidad

- ahora tiene más claro que nunca el valor de la salud y de la familia

Lo que ha influido su profesión, el periodismo, en la forma de escribir el libro

- documentarse antes de escribir para dar veracidad a los hechos (aunque advierte que no es un libro histórico)

- ser clara en la exposición de ideas, agruparlas para que favorezcan una buena comunicación y lectura

Mensaje final de la autora

- no perder la confianza

- tener fe

- no perder la esperanza

- tener un motivo/motor por el que seguir luchando

- vivir el presente con más intensidad liberándose de la pesada carga de estar siempre preocupándose por lo que vendrá

En resumen : La escritura es una buena terapia para todo el mundo y más para quien atraviesa un proceso de enfermedad-indefensión y de paso sirve de ayuda para otros que puedan estar atravesando por situaciones similares.

Y el niño se hizo grande, Pablo Fernández

Han pasado muchos años desde que concibiera la idea de este libro, "La lesión medular con ojos de niño".

La idea empezó a fraguarse en mi cabeza en el verano del 2009 y el libro vio la luz diez años después.

Tomé parte del título de la obra, "Con ojos de niño" que Francesco Tonucci publicara en 1983 para plasmar cómo los niños veían la escuela a través de sus dibujos.

Desde mi experiencia en el campo de la lesión medular, puedo decir que los niños observan el mundo, interpretan la realidad y elaboran las pérdidas de un modo diferente a los adultos.

En esta entrada voy a hablar del modo en el que perciben la pérdida, no la propia, sino la de los otros (progenitores, hermanos, abuelos, tíos, primos, etcétera).

No hay un prototipo de respuesta pues cada niño es diferente pero si una tendencia generalizada a afrontar las pérdidas de un modo más adaptativo.

A veces, los adultos, tras sufrir la lesión medular, temiendo las reacciones, tienden a aplazar las visitas, el reencuentro, se sienten inseguros y creen que pueden ser rechazados por los cambios que se producen en ellos a nivel físico (respirador, traqueostomía, sondas etcétera).

Aquí, la familia, juega un papel muy importante, por un lado, en la preparación de los niños y normalización evitando ocultar información y no demorando las visitas para que éstos se familiaricen cuanto antes con la situación y, por otro, infundiendo en el lesionado confianza.

Los niños, en general, les sorprenden por la naturalidad con la que incorporan los cambios y por el modo en el que se involucran en las tareas de “cuidar”, la forma en la que interiorizan la pérdida del control de esfínteres y por el modo en que aceptan la silla de ruedas. Ésta llega a ser un juguete y no digamos si es de tracción eléctrica. Si son varios los hijos o nietos se la disputan para ver cuando le toca a cada uno subirse o llevar al papá o abuelo de turno. Si se trata del sondaje, se convierten en enfermeros de la noche a la mañana, con guantes incluídos, y dispuestos a realizar la tarea. Si se trata de colaborar en la comida lo hacen mejor que los adultos porque para ellos no tiene las mismas connotaciones y lo viven como un juego.

Un paciente me contó cómo su pequeño de tres años se enorgullecía de él diciéndoles a sus amiguitos: "no toques la silla que es de mi papá".

La anécdota más reciente que me contaron otros padres es que su hijo en la carta a los Reyes Magos, les pedía a sus Majestades "un hombre que se lo hiciera todo como a su papá". ¡Qué mejor modo de aliviar la carga de la dependencia ver que también puede aportar beneficios!.

Pues bien, esos niños han crecido y algunos de los protagonistas que están detrás, como los abuelos que inspiraron algunos dibujos, ya no están con nosotros.

Los niños que colaboraron lo hicieron o en forma de dibujo o de relato.

En este enlace podéis ver cómo lo cuento

https://www.youtube.com/watch?v=xCjfw5nmKHI

Voy a intentar traer aquí algunas historias y ver qué ha sido de esos niños.

Hoy, esta entrada va dedicada a Pablo Fernández, hijo de Agustín Fernández del que hablaba en la  entrada anterior. 

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/01/un-antes-y-un-despues-algo-mas-que-un_19.html

A sus 9 años fue así cómo dibujó a su padre

Cuenta su padre que Pablo dibujó esa carretera que le lleva hacia el Puerto de S. Isidro (León) hacia la nieve.

Hoy, doce años después, Pablo tiene ya 21 años y acaba este curso un Grado de informática de Desarrollo y Diseño de Videojuegos en la Universidad Complutense de Madrid.

Gracias, Pablo, por tu dibujo y el mensaje que dejaste en él volcándote en tu padre.

Un antes y un después : Algo más que un rostro, Agustín Fernández

 

Hoy hablamos de Agustín Fernández Checa que nos dejó dos Testimonios en el libro (Páginas 36  "Mi accidente" y página 212 "Pon lo mejor de tu parte para evitar lo peor" en la I y  IV parte respectivamente).

" Se trata de coger las riendas de tu vida y pensar qué quieres hacer con ella"

Su vida sigue, sus hijos han crecido. Valora mucho su tiempo que ocupa en la crianza de hijos, el deporte y mantenerse físicamente activo.

Por cierto, su hijo mayor, Pablo, hizo una colaboración en el libro "La Lesión medular con ojos de niño" . Su colaboración la hizo en formato dibujo y es uno de los que podéis ver en la portada del libro. Es el que está arriba en el centro que tiene unas montañas.

Foto tomada las pasadas Navidades en Gran Canaria.

Gracias, Agustín, por compartir.

 

Tema del mes : Síndrome de Guillaim Barré

De nuevo seguimos hablando del Síndrome de Guillaim Barré (SGB) que está dando mucho que hablar a propósito del libro de Sol Villanueva "Toledo 1520-2020" cuya difusión se inició el pasado 21 de diciembre en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo 

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/12/acto-de-presentacionn-de-toledo-1520.html

y que está teniendo gran repercusión mediática tanto en TV,

https://www.cmmedia.es/play/tv/castilla-la-mancha-despierta/entrevista-sol-villanueva.html

 diarios digitales como en presentaciones presenciales como la que ha tenido lugar ayer en la Fundación Lesionado medular (FLM) de Madrid y de la que ya informé.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2023/01/fundacion-lesionado-medular-presenta.html

En la Mesa, el Vicepresidente de la FLM Valentín Fernández-Jardón Gómez de Ávila, el Editor, Juan José Sánchez y la autora Sol Villanueva

Un antes y un después : Algo más que un rostro, Luis Miguel García-Marquina

No es la primera vez que hablo de Luis Miguel García-Marquina.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/10/por-una-igualdad-de-oportunidades.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/06/campeonato-de-espana-de-ciclismo.html

Pero en esta ocasión vuelvo a hablar de él para agradecerle, una vez más, el legado que nos dejó en "Afrontando la lesión medular".

El primero en el cuadro mosaico de la portada del libro, "Afrontando la lesión medular", es Luis Miguel García-Marquina. Su Testimonio se puede leer en la página 65 : "Mi historia".

Contacto con él hace unos días y responde a vuelta de correo tan receptivo como le caracteriza. Han pasado ya trece años desde que el libro viera la luz y en la vida de Luis Miguel García-Marquina han pasado muchas cosas buenas tanto a nivel profesional como familiar y en el mundo del deporte donde  en los pasados Juegos Paralímpicos de Tokio se alzó con el bronce.

"Los límites son aquéllas barreras que nos negamos a superar".

https://cadenaser.com/emisora/2021/08/31/radio_tarancon/1630393774_712942.html

Me pasa información relevante para que la incluya y paso a copiar textualmente

"Hay dos aspectos en estos últimos casi 20 años, que considero de suficiente entidad como para hacer mención a ellos, siempre dentro del proceso de "normalización" de este lesionado medular.

El primero por supuesto tiene que ver con la formación de una familia, aspecto fundamental en el desarrollo vital (al menos desde mi punto de vista) que en mi caso me acompañan desde hace 13 años, en uno de los procesos más hermosos en los que uno puede verse inmerso, como es ver crecer a esos enanos que tantas alegrías y quebraderos de cabeza han dado, dan y seguro que darán. Ser padre de mellizos (niño y niña) ha sido, si duda, mi mejor aportación personal a este mundo.

Y el segundo, mucho más material, tiene que ver con la concesión en el año 2015 de la Gran Cruz de la Orden al mérito civil por parte de SSMM Felipe VI. Fue un emotivo reconocimiento, en una elocuente ceremonia, de la que me siento profundamente orgulloso....con 35 años que la más alta institución del estado reconozca la ejemplaridad de una trayectoria vital, supone la mayor inyección de autoestima que un servidor ha recibido".

Son muchísimas las referencias en internet sobre su trayectoria tanto a nivel profesional como deportiva

https://es.wikipedia.org/wiki/Luis_Garc%C3%ADa-Marquina

https://dxtadaptado.com/2021/08/03/luis-miguel-garcia-marquina-una-vida-a-toda-velocidad/

García–Marquina quiere transmitir a los lesionados medulares que “no existe medicina más barata y eficaz que el deporte y puede ayudar a que las personas que han sufrido un revés en su vida, como una lesión medular, sigan adelante ya que te permite desarrollar tus facultades. Cuando uno le da a las bielas en la handbike no piensa en lo que le falta, sino en lo que tiene para conseguir su objetivo”.

http://www.infomedula.org/?p=5247

http://www.infomedula.org/?p=5502

Gracias, Luismi, por compartir.

Un antes y un después : Algo más que un rostro, Maribel Campo

Hacía años que no dedicaba una entrada a hablar de los colaboradores de mi primer libro "Afrontando la lesión medular".

Esta es la relación de colaboradores a los que hasta ahora había dedicado una entrada

Lesionados Medulares

- Gustavo Molina

- Elena Proust

- Carmen García

- Mª Teresa Navarro

- Elisabeth Heilmeyer

- Asamara Risco

- Ana Mª Martinez

- Ramón Arzola

- Juan Mª Josa

Manuel Ángel Bustó

Alejandro Portalez

- Ángel Lozano

Familiares

- Izaskum Benito

- Concha Perelló

- Lara Arroyo

NOTA : Que yo conozca, son cinco los l.m fallecidos y siete que no logro contactar con ellos

Hoy lo retomo con Maribel Campo Blanco cuyo Testimonio "Veinte años" dejó plasmado en el libro (ver página 294).

"Veinte años después no ha sido un camino de rosas, pero ha sido. Solo pensar que me hubiera perdido esto, me da escalofríos. Cómo me alegro de no haberme hecho caso en esa época en la que quería morir".

Ya son varias las ocasiones en que he traído a Maribel a esta ventana virtual

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/01/la-discapacidad-sobrevenida.html

Menuda carrera lleva para que luego se piense que a una persona con tetraplegia se le acabó la vida.

Perfil profesional 

Isabel Campo Blanco es doctora por la Universidad de Salamanca con Premio Extraordinario. Diplomada en Ciencias Empresariales, Licenciada en Psicología, Experto y Máster en Discapacidad, así como Especialista en Vida Independiente.

Ha desarrollado parte de su actividad profesional vinculada a la Universidad de Salamanca, perteneciendo al Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), siendo docente en varios postgrados.

Fue formadora y coordinadora de proyectos sobre discapacidad para Crue Universidades Españolas y Fundación ONCE.

En cuanto a gestión, entre 2007 y 2010 dirigió el Servicio de Asuntos Sociales de la Universidad de Salamanca y entre 2011 y 2019 fue concejala en el Ayuntamiento de Salamanca. Es, además, madre de un niño, Unai, desde 2007 y usuaria de silla de ruedas desde 1989.

Desde 2021 es directora gerente del Centro de Referencia Estatal (CRE) de Alzheimer y otras demencias del Imserso.

También tuvo tiempo para ser madre. En la foto con su hijo Unai.

Esto es lo que nos cuenta

Antes de la pandemia acabé en la  Universidad de Salamanca (USAL) y después pasé un proceso selectivo de Imserso.

Actualmente:

Directora gerente del CRE Alzheimer y CRMF de Salamanca (centros del Imserso)

Consejera del Real Patronato sobre Discapacidad (voluntaria)

Vicepresidenta provincial de Cruz Roja Salamanca (voluntaria)

En la actualidad

https://imserso.es/detalle-actualidad/-/asset_publisher/n1oS8lWfrx6m/content/toma-de-posesion-de-la-nueva-directora-del-centro-de-referencia-estatal-de-atencion-a-personas-con-enfermedad-de-alzheimer-y-otras-demencias-del-imserso-en-salamanca/20123

Otros enlaces de interés

https://www.fundacioncaser.org/sites/default/files/adjuntos/f_caser_actas_entrevista_-_maribel_campo.pdf

Gracias, Maribel, por todo lo que nos aportas y seguirás aportándonos. Mis mejores deseos para este año para ti y los tuyos.

NOTA : Espero poder seguir escribiendo acerca de los restantes lesionados medulares y familiares que colaboraron si consigo poder contactar con ellos ya que algunos han cambiado sus correos y no conservo sus teléfonos. Por suerte, ya me han contactado dos más de aquéllos con los que había contactado y en breve hablaré aquí de ellos.