miércoles, 11 de julio de 2018

Hoy es Primavera : Del cáncer a un viaje interior



¿Y si no es el viento el que mece las ramas, sino el propio gozo por vivir de los árboles? 

Nina da Lua

“Hoy es primavera –del cáncer a un viaje interior-“ de Nina da Lua es un canto a la vida: un “sí” a la vulnerabilidad que ésta nos regala y a los frutos que, escondidos, crecen en ella.


A Nina da Lua le diagnosticaron un sarcoma de Ewing en la cadera cuando tenía 31 años. Poco después de conocer el diagnóstico, su hijo Marc, que por aquél entonces tenía tres años, le susurró una mañana de frío invierno: “mamá, Hoy es primavera”.
Aquellas tres palabras, que dan título al libro y al documental que Nina realizó junto a Álvaro Sanz, le sirvieron de inspiración para confiar y vivir desde dentro, desde la voz interior, todo su proceso de transformación y curación.
Un viaje visceral e introspectivo que la autora comparte en primera persona a través de estas páginas y en el que la naturaleza exterior se afina con la interior hasta ser un mismo despertar.




jueves, 5 de julio de 2018

Congreso de Espina Bífida


Me envía Milagros López información del XIV Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida que tendrá lugar en Octubre. Ella ha sido invitada para participar en la Mesa de Deporte Adaptado.

Veo que este Otoño va a ser muy productivo. Colgaré alguna información más a lo largo del verano.

Gracias, Mila, por mantenernos informados. Seguro que a algunos seguidores les interesará asistir a este Congreso.

miércoles, 4 de julio de 2018

"Dolor" en la Infancia y Salud Emocional y Jóvenes "Emojov"

Edito esta entrada para dar difusión a estas dos Jornadas que tendrán lugar en Granada en Otoño. 



https://www.easp.es/jornada-dolor-en-la-infancia-y-la-adolescencia/



https://www.easp.es/jornada-salud-emocional-y-jovenes/

Me pasa la información José Luis Bimbela Pedrola



NOTA : Salvo que surja algo de interés como esta información, haré un alto en el blog hasta Agosto.

viernes, 29 de junio de 2018

"La Esclerosis Múltiple : La ciencia como esperanza"

Hace unos días dedicaba una entrada en el blog a "Nuevos Avances y Desafíos en Esclerosis Múltiple"

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/06/nuevos-avances-y-desafios-en-esclerosis.html

Hoy es noticia de nuevo la EM a propósito de este Documental que se va a proyectar la semana que viene :

El próximo miércoles día 4 de Julio tendrá lugar en el Auditorio de la CCM de Toledo la proyección del Documental : "La Esclerosis Múltiple : La ciencia como esperanza".




Podéis acceder desde el siguiente enlace para saber un poco más acerca de los avances en EM y de cómo nació este documental. Son entrevistados el autor del mismo Jorge Alonso así como Begoña Aguilar Presidenta de ADEMTO y Diego Clemente, investigador de H.N.P. del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación.

https://www.youtube.com/watch?v=CX354AWaMVo&feature=youtu.be

jueves, 28 de junio de 2018

No te preocupes, no llegará lejos a pie

El título que encabeza la entrada es el de una nueva película que se estrenará en España el próximo 7 de Julio "No te preocupes, no llegará lejos a pie"


Gus Van Sant dirige la historia del dibujante John Callahanque después de sufrir un grave accidente de tráfico en el que casi pierde la vida queda en silla de ruedas y recurre al arte y los dibujos animados para salir adelante. Él mismo ha participado en el guion del filme sobre su experiencia, en cuyo reparto acompañan a Phoenix y Mara también Jonah Hill Jack Black.

 En él, el director retrata la vida del dibujante John Callahan, un peculiar personaje popular en Portland que, con 21 años y envuelto en problemas con el alcohol, sufrió un accidente de tráfico que le dejó tetrapléjico. Más tarde, serían sus dibujos "lo que le impulsaron a estar sobrio", contó Van Sant. La cinta recoge este momento de su vida, en el que descubre su don en un centro de rehabilitación al que acude apoyado por su novia, y donde conoce a un carismático patrocinador.

No solamente se refleja en imágenes a Callahan en su silla de ruedas bebiendo, también vemos al personaje ya paralítico en otras acciones cotidianas como el aseo personal, paseando por la calle, comprando en establecimientos, asistiendo y dando conferencias, dibujando y manteniendo relaciones sexuales. En una de las escenas más reveladoras del metraje, Callahan acude a su terapeuta que le explica que, aunque no pueda mover su cuerpo desde el pecho a los pies, sí que va a poder tener sexo.
Este conocimiento de la sexualidad de los paralíticos fue algo que el dibujante quiso recoger en sus viñetas en la vida real. "Él quería que la gente supiera que los paralíticos hacen el amor. Que estar en silla de ruedas no limita la vida sexual", comentó el director, quien continúa diciendo que "es muy terapéutico decirle a alguien que se queda paralítico que el sexo no va a desaparecer de su vida". 

Gracias a Mila, nuestra cinéfila seguidora por darnos a conocer el film que habrá que ver.

miércoles, 27 de junio de 2018

El Adagio de Marcello

Escribo esta entrada en honor a un paciente que hace poco ingresó en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. El título de la entrada lo dice todo. Su nombre es Marcelo y le acabo de descubrir este Adagio in D minor de Alessandro Marcello que desconocía. Hemos escuchado la obra juntos mientras venían a recogerlo para devolverlo a su planta de hospitalización. Me pregunto qué de cosas nos dejamos en el camino en nuestras vidas.


https://www.youtube.com/watch?v=tjLoOmDddgk

No puedo, mientras escucho el Adagio, dejar de dedicarle esta merecida entrada dado lo que el paciente ha sido capaz de sentir al escuchar el tema.Un hombre sencillo que no creo que nunca haya oído música clásica pero cuyo tema ha sido capaz de despertar en el tanta emoción. Si el compositor levantara la cabeza se sentiría muy satisfecho de todo lo que es capaz de mover en los hombres con su música.

Nuestro Marcelo dijo :

"Qué letra tan bonita tiene este Adagio, es para oírlo a la sombra de un árbol con mi mujer"

Esa mujer con la que lleva compartiendo su vida cincuenta años y que ahora más que nunca se da cuenta de lo que vale.Y esos cerezos del Valle del Jerte que cultiva que bien podrían hacer de techo protector para sentarse a escuchar y a sentir.


Gracias, Marcelo, por hacerme vibrar con tus palabras y por dotar de sentido mi trabajo.

Deberíamos de hacer más uso de la música en nuestras terapias.

martes, 26 de junio de 2018

Cuando la enfermedad llama a nuestra puerta

Da igual que seamos ricos o pobres, altos o bajos, con estudios o sin ellos pues cuando la enfermedad llama a nuestra puerta es cuando verdaderamente apreciamos el valor de las cosas, el valor de la salud, el valor de la vida.

No son pocas las veces que hablé de médicos que les tocó ser pacientes :

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/07/te-puede-pasar-ti-una-sesion.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/11/la-doctora-que-escuchaba-sus-pacientes.html

Hoy voy a hablar de un médico cuya "paciente" no es nadie extraño sino su propia mujer. Se trata de Ramón Fernández Madruga, "Moncho". 

¡Qué difícil debe de ser estar en otro lado, ya sea si le toca a uno como si le toca a alguien relevante para ti. Qué difícil no negar aunque la evidencia la tengas delante y no puedas huir de ella con todo el conocimiento!.

Ramón ha aprovechado su estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para hacer una inmersión completa en lesión medular sin perderse : 

- Sesiones Clínicas
- Programa de Educación Sanitaria para pacientes y familiares
- Charlas
- Programa de Psicoeducación para Familiares


Además, ha servido de apoyo en un Taller con Médicos Internos Residentes (MIR) de Medicina Física y Rehabilitación aprovechando su experiencia en Urgencias con recomendaciones muy oportunas sobre :

- Comunicación Eficaz para profesionales de Salud
- Empatía

- Comunicación de Malas Noticias


Ramón Fernández Madruga con el grupo de Residentes. Foto : Carlos Monroy
El grupo de Residentes de izquierda a derecha :

- Aitor de la Fuente Sainz de Baranda (Hospital de la Paz, Madrid)
- Claudia Esther Villanueva Larumbre (Hospital de Navarra)
- Marta Ruiz Sanz (Hospital Gregorio Marañón, Madrid)
- Alejandra Matamoros Minchón (Hospital Puerta de Hierro, Madrid)
- Paula Martinez-Otero Moraleda (Hospital de Fuenlabrada, Madrid)
- María Tamargo Piedra (Hospital Puerta de Hierro, Madrid)

Me alegra ver estas nuevas generaciones de médicos tan motivados e implicados en su quehacer cotidiano, con esa predisposición a aprender todo. Espero que no pierdan su motivación ni resulten profesionales "quemados".

Aprovecho para colgar esa frase de Valentín Fuster, ilustre cardiólogo, en su programas de formación de especialistas :

"La técnica la aprenderéis en cualquier momento, pero el arte de hablar con el paciente...ésta es vuestra oportunidad, aprovechadla"

Asimismo,  Tanto Moncho como Marta van a hacer una colaboración en el próximo número de Infomédula de Agosto.

Gracias, Moncho, por tu generosidad y disposición.