Un reto, dos metas

Este reto nace de una ilusión y dos metas solidarias que desgraciadamente nos tocan muy de cerca: 

ASPAYM (Asociación de Parapléjicos y Minusválidos) 

ARDEM Asociación Riojana de Esclerosis Multiple.

Se trata de una carrera ciclista solidaria que partirá de Madrid y finalizará en Alenquer(Portugal).


Ámbos equipos lucharán por las dos organizaciones indistintamente. 

Nuestro objetivo 

Dar visibilidad a ambas causas. Para ello antes y durante la prueba se realizarán diferentes acciones como la venta de pulseras, llaveros y camisetas solidarias para conseguir recaudar lo máximo posible para que puedan seguir con su labor tanto en investigación como en la mejora de la calidad de vida a las personas afectadas, así como la de sus familiares.

Pendiente de colgar enlace en el blog del PDF.

Nuevas armas contra los tumores ependimarios

Eduardo Molina Holgado, Daniel García Ovejero y Ángel Arévalo Martín

Tras la sesión clínica presentada hoy en el Hospital Nacional de Parapléjicos a cargo de Daniel García Ovejero, uno de los investigadores involucrados en este proyecto, le doy difusión al mismo por si alguien está interesado en colaborar económicamente en el mismo.


Los ependimomas afectan al cerebro en niños y a la médula espinal en adultos. Tenemos indicios de que virus integrados en el ADN humano podrían participar. Si confirmamos la presencia de esos virus, probaremos antirretrovirales para combatirlo.

 Ependymomas affect the brain in children and the spinal cord in adults. Some viruses integrated into human DNA could have a part in these tumors. With your help we will confirm the presence of these viruses so we can test antiretrovirals as a treatment.

https://www.precipita.es/proyecto/nuevas-armas-contra-los-tumores-ependimarios.html

Si deseas realizar la donación a través de un medio de pago distinto a tarjeta de crédito/débito, por favor contacta con nosotros en:

info@precipita.es

y te informaremos de cómo tienes que proceder.

Rompiendo estereotipos

Mattel ha sorprendido gratamente con el anuncio de su nueva colección para el mes de junio de Barbie Fashionistas. La marca ha apostado por la inclusión y ha introducido modelos de muñecas en silla de ruedas y con prótesis de pierna. Con esta novedosa línea, la empresa fabricante quiere romper con los estigmas sobre las personas con discapacidades físicas.Su objetivo es llevar la marca, que representa todo un referente de los juguetes para niños, más allá de los parámetros convencionales de 'belleza' y ofrecer a los menores representaciones más diversas de la misma. 

Para el diseño de la colección, Mattel ha colaborado junto a Jordan Reeves, un niño de 13 años que nació sin antebrazo izquierdo. Con su ayuda, la distribuidora pudo crear una prótesis "más realista", según informa CNN.El modelo de muñeca en silla de ruedas también ha contado con la supervisión de expertos. En este caso del UCLA Mattel Children's Hospital (Los Ángeles, Estados Unidos), desde donde han asegurado que la silla de ruedas de Barbie cumple con un diseñado ideado para una persona con una discapacidad física permanente.Asimismo, la muñeca dispondrá de su propia rampa adaptada en la Barbie DreamHouse.

La iniciativa ha entusiasmado a la Red Nacional de Derechos de los Discapacitados, cuyo director ejecutivo ha destacado positivamente que "un gran icono de la sociedad como Barbie muestre que hay diferentes tipos de personas que pueden ser atractivas y con lo que los niños pueden querer jugar".
https://www.telecinco.es/informativos/sociedad/barbie-munecas-silla-ruedas-protesis_0_2707950023.html

Vivir otra vida (II)

A propósito de un comentario volcado por Rocío, nueva seguidora, en la entrada llamada"Vivir otra vida" he querido hacer otra entrada (II) para incorporar el comentario y que los seguidores podáis comentar y responder a la hija del paciente que está actualmente pasando por la etapa de no aceptación, viviendo la lesión como un castigo y con sentimiento de injusticia.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/11/vivir-otra-vida.html

Hola! Mi padre lleva 3 meses y medio con una lesión medular completa C4-C5 por un accidente laboral. No mueve nada de hombros para abajo y esta hundido al igual que mi hermano y yo. Aún no sabemos ni donde vivirá, está costando mucho asumir esta situación y el esta poniendo mucho de su parte pero es muy duro no poderte ni limpiar las lágrimas. Un hombre bueno que no hacía mal a nadie. Que ocurran estas cosas, es muy injusto y por más que le doy vueltas no veo el modo de que algún día pueda llegar a ser feliz con los independiente que el era.

Semana del Cerebro

De nuevo un año más, entre el 11 y el 14 de Marzo, va a tener lugar la Semana del Cerebro en la que hay una mesa redonda dedicada a la "investigación en la lesión medular":

17:00 H. “La investigación en lesión medular para pacientes
y familiares”, antiguo gimnasio del HNP.
Mesa redonda. Ponentes: Daniel García Ovejero, Ángel
Arévalo (HNP)

http://portal.hnp.sescam.jclm.es/attachments/article/1193/Programa%20Completo.pdf

Cómo comunicar "malas noticias"

A este tema, la importancia de como comunicar "malas noticias", ya he dedicado algunas entradas

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/07/malas-noticias-acerca-de-la-informacion.html

http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/595295/Da-geranio-a-educatore-Claudio-Imprudente-si-racconta-in-un-libro

https://www.volabo.it/da-geranio-a-educatore-claudio-imprudente-si-racconta/


Me llamó la atención este libro que ha publicado Claudio Imprudente. A primera vista, el libro con esa portada parece que es un libro de plantas de exterior. Nada más lejano. Se trata de la metáfora que el autor ha utilizado para decirnos como le fue comunicado a sus padres su nacimiento : "Su hijo es un vegetal". Está claro que el médico no solo informó con poco tacto y delicadeza sino que se equivocó en su diagnóstico. Claudio nació con una tetraparesia espástica. Cuando este expresión se emplea tratándose de animales humanos, hace alusión a estar en estado vegetativo. Un vegetal no es algo malo pero aplicado al genéro humano lo limita mucho.

Dejo este resumen en italiano

"Se vostro figlio nascesse con una tetraparesi spastica e i medici vi dicessero che «è destinato a essere un vegetale», voi come reagireste? Claudio Imprudente riparte da quelle lapidarie parole, che i suoi genitori udirono dandolo alla luce, trovando lui stesso un'ironica risposta, germogliata dalla fiducia con cui mamma Rosanna e papà Antonio nutrirono il loro fiore: «Se devo essere per sempre un vegetale, allora scelgo di essere un geranio». Un immaginario viaggio pedagogico nel tempo e nello spazio, dove ai ricordi si mescolano liberi pensieri su comunicazione e cultura della diversità. Non si tratta di una vera e propria biografia, né di un saggio scientifico, ma di un'antologia di esperienze e temi, nella speranza che in poche pagine il lettore possa cogliere questo semplice messaggio: se impariamo a non dare mai nulla per scontato, anche un geranio può educare all'inclusione".

El mensaje 

No debemos de dar nada por supuesto y de todo se puede aprender. Es una lección, no una autobiografía ni un tratado científico.

"Si tengo que ser un vegetal, elijo ser un geranio.Un geranio también puede contribuir a la inclusión"

Sillas voladoras

No es la primera vez que hablo en el blog de Elisabeth Heilmeyer, Presidenta de Sillas Voladoras y coautora del libro "Afrontando la Lesión Medular", y de su lucha hasta que logró conseguir la licencia de piloto planeador. Hoy lo traigo de nuevo aquí para dar a conocer su blog y compartir algunos vídeos para aquellas personas que estén interesadas en vuelo sin motor.

"Si para mí antes era lúdico volar, ahora es terapéutico. Volando no te acuerdas de ningún obstáculo como los que te puedes encontrar en el suelo":

http://sillasvoladoras.blogspot.com/