sábado, 16 de marzo de 2019

Rompiendo estereotipos


Mattel ha sorprendido gratamente con el anuncio de su nueva colección para el mes de junio de Barbie Fashionistas. La marca ha apostado por la inclusión y ha introducido modelos de muñecas en silla de ruedas y con prótesis de pierna. Con esta novedosa línea, la empresa fabricante quiere romper con los estigmas sobre las personas con discapacidades físicas.Su objetivo es llevar la marca, que representa todo un referente de los juguetes para niños, más allá de los parámetros convencionales de 'belleza' y ofrecer a los menores representaciones más diversas de la misma. 
Para el diseño de la colección, Mattel ha colaborado junto a Jordan Reeves, un niño de 13 años que nació sin antebrazo izquierdo. Con su ayuda, la distribuidora pudo crear una prótesis "más realista", según informa CNN.El modelo de muñeca en silla de ruedas también ha contado con la supervisión de expertos. En este caso del UCLA Mattel Children's Hospital (Los Ángeles, Estados Unidos), desde donde han asegurado que la silla de ruedas de Barbie cumple con un diseñado ideado para una persona con una discapacidad física permanente.Asimismo, la muñeca dispondrá de su propia rampa adaptada en la Barbie DreamHouse.
La iniciativa ha entusiasmado a la Red Nacional de Derechos de los Discapacitados, cuyo director ejecutivo ha destacado positivamente que "un gran icono de la sociedad como Barbie muestre que hay diferentes tipos de personas que pueden ser atractivas y con lo que los niños pueden querer jugar".
https://www.telecinco.es/informativos/sociedad/barbie-munecas-silla-ruedas-protesis_0_2707950023.html

jueves, 14 de marzo de 2019

Vivir otra vida (II)

A propósito de un comentario volcado por Rocío, nueva seguidora, en la entrada llamada"Vivir otra vida" he querido hacer otra entrada (II) para incorporar el comentario y que los seguidores podáis comentar y responder a la hija del paciente que está actualmente pasando por la etapa de no aceptación, viviendo la lesión como un castigo y con sentimiento de injusticia.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/11/vivir-otra-vida.html

Hola! Mi padre lleva 3 meses y medio con una lesión medular completa C4-C5 por un accidente laboral. No mueve nada de hombros para abajo y esta hundido al igual que mi hermano y yo. Aún no sabemos ni donde vivirá, está costando mucho asumir esta situación y el esta poniendo mucho de su parte pero es muy duro no poderte ni limpiar las lágrimas. Un hombre bueno que no hacía mal a nadie. Que ocurran estas cosas, es muy injusto y por más que le doy vueltas no veo el modo de que algún día pueda llegar a ser feliz con los independiente que el era.

miércoles, 6 de marzo de 2019

Semana del Cerebro



De nuevo un año más, entre el 11 y el 14 de Marzo, va a tener lugar la Semana del Cerebro en la que hay una mesa redonda dedicada a la "investigación en la lesión medular":

17:00 H. “La investigación en lesión medular para pacientes
y familiares”, antiguo gimnasio del HNP.
Mesa redonda. Ponentes: Daniel García Ovejero, Ángel
Arévalo (HNP)

http://portal.hnp.sescam.jclm.es/attachments/article/1193/Programa%20Completo.pdf


miércoles, 27 de febrero de 2019

Cómo comunicar "malas noticias"




A este tema, la importancia de como comunicar "malas noticias", ya he dedicado algunas entradas

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/07/malas-noticias-acerca-de-la-informacion.html

http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/595295/Da-geranio-a-educatore-Claudio-Imprudente-si-racconta-in-un-libro

https://www.volabo.it/da-geranio-a-educatore-claudio-imprudente-si-racconta/


Me llamó la atención este libro que ha publicado Claudio Imprudente. A primera vista, el libro con esa portada parece que es un libro de plantas de exterior. Nada más lejano. Se trata de la metáfora que el autor ha utilizado para decirnos como le fue comunicado a sus padres su nacimiento : "Su hijo es un vegetal". Está claro que el médico no solo informó con poco tacto y delicadeza sino que se equivocó en su diagnóstico. Claudio nació con una tetraparesia espástica. Cuando este expresión se emplea tratándose de animales humanos, hace alusión a estar en estado vegetativo. Un vegetal no es algo malo pero aplicado al genéro humano lo limita mucho.

Dejo este resumen en italiano

"Se vostro figlio nascesse con una tetraparesi spastica e i medici vi dicessero che «è destinato a essere un vegetale», voi come reagireste? Claudio Imprudente riparte da quelle lapidarie parole, che i suoi genitori udirono dandolo alla luce, trovando lui stesso un'ironica risposta, germogliata dalla fiducia con cui mamma Rosanna e papà Antonio nutrirono il loro fiore: «Se devo essere per sempre un vegetale, allora scelgo di essere un geranio». Un immaginario viaggio pedagogico nel tempo e nello spazio, dove ai ricordi si mescolano liberi pensieri su comunicazione e cultura della diversità. Non si tratta di una vera e propria biografia, né di un saggio scientifico, ma di un'antologia di esperienze e temi, nella speranza che in poche pagine il lettore possa cogliere questo semplice messaggio: se impariamo a non dare mai nulla per scontato, anche un geranio può educare all'inclusione".

El mensaje 

No debemos de dar nada por supuesto y de todo se puede aprender. Es una lección, no una autobiografía ni un tratado científico.

"Si tengo que ser un vegetal, elijo ser un geranio.Un geranio también puede contribuir a la inclusión"

lunes, 25 de febrero de 2019

Sillas voladoras


No es la primera vez que hablo en el blog de Elisabeth Heilmeyer, Presidenta de Sillas Voladoras y coautora del libro "Afrontando la Lesión Medular", y de su lucha hasta que logró conseguir la licencia de piloto planeador. Hoy lo traigo de nuevo aquí para dar a conocer su blog y compartir algunos vídeos para aquellas personas que estén interesadas en vuelo sin motor.





"Si para mí antes era lúdico volar, ahora es terapéutico. Volando no te acuerdas de ningún obstáculo como los que te puedes encontrar en el suelo":

http://sillasvoladoras.blogspot.com/

jueves, 21 de febrero de 2019

Vela adaptada, ADA Mar Menor (II)


Me pasa Elena Batalla, mujer de José Luis Montoya, Presidente de ADA Mar Menor, información sobre el simulador virtual de navegación.

https://www.merca2.es/vela-adaptada-en-lesionados-medulares/

"A nivel psicológico, te sube la autoestima y te sientes capaz de hacer cosas tú solo".
José Luis Montoya

El estudio forma parte del programa de Doctorado en Ciencias del Deporte de la Facultad de Deporte de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
La investigación que se lleva a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos  está en la línea de otros proyectos de investigación donde se ha utilizado el simulador como herramienta de rehabilitación.

No es la primera vez que dedico una entrada a ADA Mar Menor
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/07/ada-mar-menor.html


miércoles, 20 de febrero de 2019

Llamamiento a seguidores del blog

Entiendo que todo tiene su principio y fin y que muchos seguidores se quedaran en el camino y se fueran distanciando. No es fácil mantener el interés mucho tiempo en lo que a seguidores respecta y a veces me resulta difícil no caer en girar sobre los mismos temas dado que son muchos los nuevos pacientes y su familias que se estrenan en la lesión y se incorporan al blog.

La entrada de hoy pretende hacer un llamamiento a algunos de esos seguidores que hace años se quedaron en el camino como Antonio, que iba a ser padre y no volví a saber de él. También Mandalayc y Carlos y Marcos.Me gustaría que algunos de esos rezagados se volvieran a poner en contacto conmigo porque no dispongo de sus correos y algunos no fueron pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. No puedo adelantarles nada pero tengo alguna sorpresa para ellos.

Dejo de nuevo aquí dos correos de contacto por si alguien ve esta entrada.

afrontandolesionmedular@gmail.com
mpozuelo@sescam.jccm.es