domingo, 26 de mayo de 2019

Nueve años después

Hace seis años publicaba una entrada titulada "Tres años después" para devolver un feedback tanto a autores como a seguidores del primer libro que publiqué "Afrontando la lesión medular".
En su día ya denuncié una situación de fraude? en la que había una librería que distribuía el libro por 52€ cuando el libro solo se vende por 15€ y a través de la Fundación.
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/01/tres-anos-despues.html

De nuevo me vuelvo a sorprender cuando un paciente de reciente ingreso me comenta el pasado viernes que ha comprado el libro en Diciembre de 2018 por una cantidad similar (no la recuerdo exacta pero era superior a 50€).


Ahora que apareció una caja de libros en un traslado de despacho, y que hay ejemplares disponibles,  quiero seguir advirtiendo y denunciando este hecho dado que el único punto de distribución es la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y se pueden adquirir por 15€.
También he descubierto alguna cosa que no deja de ser paradójica y es que en "Todo Colección" se anuncia su venta por precios  que van desde 12,95€ a 45 €.

Aprovecho para recordar que el 26 de Marzo de este año publiqué "La lesión medular con ojos de niño" y que la semana que viene ya dispondremos del tercero "Lesión medular. La vida continúa". Ambos libros los presentaré el día 7 de Junio a las 11,30 h en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

El segundo ya sabéis que se puede adquirir a través de la Fundación por 15€ y el tercero estará disponible a partir del miércoles 29 de Mayo por 20€.Yo he cedido todos los derechos a la Fundación y toda su recaudación irá destinada a la Investigación.

jueves, 23 de mayo de 2019

Tengo una lesión medular : La vida te sorprende, te tienes que adaptar


No es la primera vez que traigo al blog a Juan José Camacho

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/12/que-nada-te-pare.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/02/el-puzzle-de-la-vida.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/05/mas-lecciones-de-vida.html

Esta vez es con motivo de este sexto aniversario de su lesión medular que ha querido compartir con nosotros este acertado texto y un mensaje integrador.

Gracias, Camacho, por compartir.

miércoles, 22 de mayo de 2019

Luto en colores (II)

Luto en Colores nació para romper el tabú del suicidio y de la muerte en general, para proponer caminos alternativos en el duelo, para sanar el dolor y transformar el sufrimiento desde la creatividad y otras herramientas que nos permiten seguir caminando y, sobre todo, seguir confiando en la vida. Bienvenid@s a este hogar lleno de fueguitos de colores. Ojalá encontréis aquí un calor sanador (y una burbuja de oxígeno para aligerar tristezas y cargas).


No es la primera vez que dedico una entrada a esta web, Luto en Colores.
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/10/luto-en-colores.html

Esta vez la traigo aquí a propósito de la presentación del libro del mismo nombre en distintas ciudades del territorio nacional.

http://www.lutoencolores.org/

lunes, 20 de mayo de 2019

Margarita y Marga-rota

Si hace unos días, traía al blog el primer cuento ganador del Certamen convocado por Linde
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/05/de-tal-palo-tal-astilla.html

Hoy traigo este bello cuento de la mano de Jennifer Fernándezpaciente ingresada en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.





MARGARITA Y MARGAROTA




Margarita y Margarota eran dos florecillas hermanitas que crecieron juntas en una floristea. Margarota, nac sin tres de sus pétalos y por eso le llamaron Marga-Rota, su hermana siempre la apoyaba y le animaba, pero ella estaba muy triste, porque pensaba que nadie la elegiría para ir al baile de fin de curso, que se celebraba cada año en el Instituto.

Su hermana le decía "Todo es posible Margarota", no te desesperes, nos veremos en el baile. Pero el baile llegó y comenzaron a comprar todas las flores, menos a Margarota, que como era la última, la dependienta se la rega al último chico, pero al cruzar la esquina decidió tirarla a la basura por su escasez de pétalos.

Entonces aparecMauro un joven triste y desolado, que se sentó en el banco justo donde estaba la papelera en la que se encontraba Margarota.

No podré ir al baile decía, porque no tengo una flor para regalar, entonces escuchó una voz que le decía, todo es posible, si me aceptas iré contigo al baile -dijo Margarota.

¿Poqué no iba aceptar? -dijo Mauro, ¿acaso no ves lo fea que soy, dijo Margarota?. No puedo ver tengo ceguera, dijo él.

Entonces Margarota le dijo- podría mentirte y acompañarte pero no sería justo, tengo escasos pétalos y dicen que soy fea.

¿Cuál es el problema? -dijo Mauro-, serás fea pero hueles fenomenal, puedo olerte a kilómetros, seguro que eres más hermosa de lo que dices, ser diferentes es lo que nos hace únicos, todos tenemos nuestros defectos y virtudes, seguro que no tienes muchos pétalos, pero apuesto a que tienes la esencia más grata del universo. Además, Carlota tiene ceguera como yo y justo buscaba una flor como tú, ¿sabes poqué?, no podremos verte pero si olerte y te aseguro que vas a encantarle a Carlota.

Los dos llenos de felicidad se presentaron en el baile, cuando Carlota sintió el olor de Margarota sonrió tanto que solo pudo decir, mi hermana Carolina recibió hoy una flor que le susur : Todo es posible, házselo llegar a mi hermana Margarota, la quiero mucho.

Gracias, Jennifer, por compartir.

domingo, 19 de mayo de 2019

De tal palo tal astilla

No es la primera vez que traigo al blog a esta paciente tan especial, Remedios Trujillo, que a pesar de la situación que le ha tocado vivir, nunca pierde su sonrisa y buen humor.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/11/la-abuela-saltarina.html

No sé si a Remedios Trujillo se le da bien escribir pero es una empedernida lectora y una estupenda actriz de teatro así que no es de extrañar que su hija Ana haya ganado el Primer Premio del Concurso Literario que organiza Linde Healthcare. Yo digo que "de tal palo, tal astilla" porque además son como dos gotas de agua.




El cuento ganador del primer premio

EL DESTINO DE AZAI 

Azai tenía 12 años cuando se mudó a la capital. Desde entonces no consiguió tener la misma alegría y desparpajo con el que antes llamaba la atención de los vecinos del pueblo. Ya no podía corretear por el medio de las calles, gritar, jugar a la pelota ni al pilla pilla en el centro de la plaza. Ahora tenía que pasar encerrado muchas horas del día tanto en el colegio con niños y niñas muy diferentes a él, como en el pequeño apartamento de sus padres, ya que pasaban muchas horas fuera de casa y desconfiaban de la vida de la ciudad. Por todo eso y más, a Azai le criaron con muchos miedos e inseguridades… - “No abras la puerta cuando estés solo”… - “No respondas al telefonillo ni al teléfono”… - “Mejor calienta la comida en el microondas no vaya a ser que se te olvide cerrar el gas...” - “En cuanto salgas del colegio te vienes corriendo a casa” Y así otros tantos ejemplos de Noes y de miedos que hicieron de Azai una persona aislada e introvertida. Sin embargo Azai nunca cuestionaba a sus padres ya que en el colegio le decían que los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos. “Un día, en el patio del colegio durante el recreo, su momento favorito del día, se acercó sin premeditarlo, sino no lo hacía, a Nur, una compañera nueva de su misma clase que se incorporó a mitad de curso porque sus padres también tuvieron que migrar de su mismo pueblo a la misma ciudad. Nur, que era bien curiosa le empezó a preguntar… - ¿Por qué nos habrán traído a la ciudad si saben que no nos gusta? - ¿Por qué no nos dejarían con nuestros abuelos? - ¿Por qué aquí los niños hacen todos lo mismo? - ¿Por qué Mariela y Julio si pueden seguir viviendo en el pueblo? Entre tanta pregunta, Azai sólo encogía los hombros y ponía cara de no tener ni pajolera idea... - La profe dice que es porque los padres siempre quieren lo mejor para nosotros... - contestó por fin Azai - - ¿Ah sí? ¿Y entonces por qué te han puesto ese nombre tan raro? - Se echó a reír Nur, mientras justo sonaba el timbre de volver a la clase… Esa tarde Azai se quedó pensando en lo preguntona que era Nur - parece una niña de 5 años - pensó en alto. Y esa misma noche cuándo llegaron sus padres, empezó a imitar a la curiosa niña durante la cena. - ¿Por qué vinimos del pueblo? - preguntó tímido a sus padres. Ambos, se miraron preocupados ya que Azai desde que habían llegado a la ciudad no solía hablar mucho. - Porque pensamos que era lo mejor para todos Azai. - dijo su padre. - ¿Lo mejor para qué? - prosiguió Azai… - Lo mejor... para todos… porque… tenemos más trabajo… - titubeó su padre. - ¿Y por qué quieres trabajar tanto? - dijo Azai con un tono bajito. - Pero bueno Azai, ¿qué te pasa hoy? ¿Acaso tienes 5 años para preguntar tanto?” Sudoroso, se despertó sobresaltado, - ¡menudo sueño he tenido! - dijo. Apagó la alarma y suspiró como cada día… Siempre le costaba levantarse para ir al lugar dónde no quería ir, a la hora que no le gustaba salir a la calle ni en el transporte que tanto le daba qué pensar y del que detestaba el olor. Ese día después de la ducha y del café decidió tratar de no pensar, dejarse llevar como cual máquina que actúa mecánicamente. El único acto reflexivo que haría sería despedirse del portero y saludar a la conductora del bus como cada día. Ese sueño le trajo demasiados recuerdos. - Quizás sea bueno contárselo a la psicóloga - Fue su último pensamiento. Y así pasó, bajó en el ascensor, sacó el paraguas, dijo buenos días al portero y puso rumbo a la parada del C4. En ese recorrido iba sorteando a las personas, perros, colillas y bolsas de plástico en las aceras. Los lunes había más basura de lo habitual como resultado del trasnoche y la parranda del fin de semana. Aunque el personal de limpieza madrugaba, nunca era suficiente. Consiguió posicionarse en los primeros puestos de la fila del bus y al minuto llegó. La gente miraba de reojo y le daba paso medio desganada, nada más allá de lo cotidiano de cada día. Todo marchaba rutinariamente “normal” hasta que el autobús subió por la calle Veracruz y en vez de girar la segunda calle a la izquierda, continuó recto. La gente del autobús empezó a mirar a la derecha y a la izquierda rápidamente tratando de ubicarse. No reconocían la Charcutería Ramírez ni el Zapatero que fumaba en la puerta. La colorida frutería ni la floristería de plantas mustias. Nuestro personaje como ese día decidió no pensar, estaba tranquilo, inmutable, únicamente observaba y escuchaba al resto de personas del bus. - Pero bueno, ¿dónde va? - gritaba una señora. - ¡Abra la puerta! ¡Inútil, cretina! Qué voy a llegar tarde… - decía un señor. - Esto es el colmo, tranquilo Flofi, ya bajamos - insinuaba una anciana a su caniche. Y así, más de 50 reacciones insoportables y reproches. De repente, una tierna voz preguntó… - ¿Mamá, por qué no vamos por dónde siempre? - No lo sé…- respondió. Y de nuevo… - ¿Mamá, por qué protesta la gente? - ¡Calla Tomás! - Pero Mamá, ¿por qué es tan grave que el autobús hoy no vaya por dónde siempre? Así es más divertido. Nuestro personaje, al escuchar al niño sintió como su estómago se retorcía. Sin entender muy bien qué le estaba sucediendo, sólo podía intuir por qué ese niño le había hecho sentir de esa manera. De nuevo, los “por qués” se repetían. Quizás le era demasiado familiar, quizás sabía que ese niño a la edad de los 25 necesitaría ir a terapia durante más de 10 años como él continuaba haciendo, todo porque siempre le dijeron de los imposibles y más Noes que Síes… De nuevo Azai suspiró y ahora sí, decidió bajarse del bus y dar media vuelta a la casa. En el trayecto llamó al trabajo diciendo que estaba “indispuesto” y que ya llevaría el justificante médico. Él sabía que no volvería más. A la mañana siguiente Azai había hecho una mochila y cogió el primer tren hacía el norte, había decidido por fin, después de tantos intentos frustrados, hacer el Camino de Santiago en su silla. Esas experiencias anteriores que sólo quedaron en ideas fueron impedidas tanto por sus conocidos, que no eran muchos sus confidentes, como por su insaciable cabeza. - ¡Estás loco Azai! ¿Crees que es fácil luego encontrar trabajo? - decía su Madre… - ¿El Camino en silla? ¿y quién te va a llevar? - Deja de pensar cosas absurdas Azai, ya tienes casi 35 años… Y es que si se ponía a pensar en hacer algo nuevo, siempre veía los mil inconvenientes que su razón fabricaba en cuestión de segundos y como todo problema se soluciona de una forma distinta de la que se crea, después de tanta creatividad obstaculizadora, no había quién saliera de ese laberinto. - ¿Y si fracaso? ¿Y si realmente no puedo? ¿será demasiado insensato lo que quiero hacer? ¿y si me caigo? ¿y si no puedo subir una cuesta? Pero esto, Azai lo pudo solucionar, como casi siempre, con un sueño. Un día, no mucho anterior del día que nos acontece, soñó con su abuelo. Su abuelo, como muchos otros, había combatido en la Guerra Civil. Era un hombre tan positivo, que a sus hijos, hijas, nietos y nietas, les contaba sus experiencias de lo más positivas que podía haber. Contaba que si no hubiera sido por la Guerra, nunca habría conocido el Mar; el compañerismo en grandes masas; no habría sabido qué era eso tan nombrado que llaman Tristeza; ni siquiera sabría qué es pasar hambre, eso que a veces muchas personas deberían saber lo que es al menos por un día…Obviamente también vivió muchos momentos difíciles, pero esos están por todos lados y siempre tienen algún rayo de luz, decía. En ese sueño, su abuelo Miguel aparecía sentado en su cama, diciéndole… “- ¿En qué te has convertido Azai? tú sigues siendo un niño feliz, que ama la vida del pueblo, la Naturaleza, la agricultura, el saludar cada día a tus vecinos y jugar hasta altas horas en la plaza con una pelota…solo que ahora tienes más años. ¿Acaso no aprendiste nada de mí? ¿Acaso piensas que por desplazarte ahora en una silla has dejado de amar? ¿de Vivir? ¿de sentir? ¿Crees que ahora no tienes sueños, esperanzas e ilusiones? Búscalos Azai…” Desde ese día, algo le rondaba en la cabeza insistente a Azai...¡Hazlo! Ese día en Ponferrada se dedicó a buscar un hostal en el que pasar unos días; pedir unas ruedas nuevas y más anchas e informarse bien de qué Camino seguir. ¿Pensaste qué empezaría en Francia? Recuerda que a Azai como a tantos de nosotros y nosotras la razón nos convence demasiado. Azai decidió empezar a poner a prueba su locura, buscando un término medio también con su cordura. Y es que en esto de cumplir sueños, no hace falta irse a los extremos, únicamente con empezar desde el principio es suficiente, el resto ya se verá. Los primeros días le resultaron muy complicados pero no imposibles, le inundaban las dudas, las llamadas que no respondía y la incertidumbre de cuando se hace algo nuevo. Por suerte, la familia que regentaba el hostal era muy amable, estaban curados de espanto. Habían conocido muchas experiencias inauditas, muchas personas valientes y les encantaba compartir todos esos recuerdos y esa vitalidad que cada persona que pasaba por allí desprendía. Así que gracias a eso Azai no se sentía tan loco como le habían hecho pensar. Después de una larga semana por fin continuó la aventura… Muy emocionado, Azai salió a las 6 de la mañana como le habían aconsejado. Algo tembloroso recorrió las calles de la ciudad cuando su primer ¡Buen Camino! le sorprendió. A las horas ya interiorizó el saludo y lo repetía automáticamente al cruzarse con otra persona. Se dio cuenta que seguir las flechas amarillas y las vieiras de la pared era sencillo y empezó a sentirse algo decepcionado. - ¿Tanto para esto? - dijo en voz baja. Las primeras horas de Camino le habían resultado demasiado fáciles, todo era sencillo, demasiado posible quizás para él. Llegando a Camponaraya, junto a la - ¿Cómo lo sabes? - preguntó. - Porque no vas disfrutando - contestó. - Es que… - Ya...es que es más fácil así ¿verdad? … ¡Buen Camino! - continuó caminando y dejando sólo a Azai. Azai quedó perplejo… Lo que empezó a sentir como enfado y rabia ahora era una pelota en su garganta que esta vez no podía reprimir… Empezó a llorar, a sollozar, a gimotear, a suspirar y a deshidratarse de tal manera que en forma de lagrimones salía la tristeza, la ira, la decepción, los Noes, las dudas y hasta las amarguras. Los años en la ciudad, las horas de espera, las curas, las pocas citas frustradas, las sonrisas falsas…. Se descargó tanto que quedó agotado. - Definitivamente, hoy duermo en Cacabelos. - pensó. Y liviano cuál pájaro, sin más cargas que su propia mochila, llegó al río de Cacabelos. En el inmenso césped había más de 15 personas descansando. Todas sonrientes, con las caras de un feliz cansancio mezclado con la maravillosa sensación del esfuerzo. Las coloridas camisetas formaban un arco iris en movimiento que no dejaban de intercambiar cosas de un lado a otro. Tiritas, cacahuetes, agua, refrescos, manzanas… Allí estaba el hombre con voz de locutor de radio que hacía señas con sus brazos a Azai para que bajara con ellos. Azai dudoso pero con la sonrisa más auténtica que había tenido desde sus 12 años, bajó por las rampas sin pensarlo. - Ahora sí… ¡Bienvenido al Camino Azai! - le dijo. Azai con más gozo y felicidad que palabras sólo podía abrir mucho sus ojos. En cuestión de segundos se sentía uno más, con un objetivo común y con las mismas ganas que el resto de simplemente estar. - ¿Cómo sabes mi nombre? - preguntó inocente. - Lo pone en tu mochila… La pequeña anécdota hizo que todo el grupo riera a carcajadas. - Azai significa fuerza ¿lo sabías? - comentó una chica. - No… digo…bueno, lo intuía. Y así pasaron el resto del día, entre conversaciones cruzadas y curiosidades varias. En cuestión de semanas Azai llegó a Santiago de Compostela y luego siguió hacia Fisterra y Muxía. Allí mismo, junto con otros amigos que hizo en su aventura montó un hostal, destinado a las personas que no se conforman en llegar a la meta, sino que siempre quieren más porque saben que “Todo es Posible”, que únicamente las decisiones dependen de la actitud y de las diferentes perspectivas que existen para hacer cualquier cosa.
Ana Álvarez Trujillo

http://www.infomedula.org/?p=3754

Espero poder colgar un enlace de youtube a una de las obras que ha representado remedios. Se trata de un entremés de Los Hermanos Álvarez Quintero, "Ganas de reñir".

miércoles, 15 de mayo de 2019

Una vida, un reto : XXXIX Jornadas de Aspaym Comunidad Valenciana



Bajo el lema "Una vida, un reto", Aspaym Comunidad Valenciana celebra el próximo 17 de Mayo las XXXIX Jornadas.

Siento no haber podido asistir a las Jornadas en calidad de Ponente tal y como me fue propuesto por María Teresa Navarro Ferreros, del Comité Organizador, pero mi agenda ya no disponía de más huecos para ello. No obstante, no quiero dejar de darle difusión a través de esta ventana para que pueda llegar a el mayor número de seguidores afectados directa o indirectamente por situaciones de diversidad funcional y/o lesión medular.

Sería un placer para nosotros y nuestros casi 1000 socios en toda la Comunidad Valenciana contar con vuestro apoyo para cubrir periodísticamente este evento. Este año, bajo el título 'UNA VIDA, UN RETO', los participantes son personas reconocidas y muy valoradas en el mundo de la discapacidad y del deporte.

La inauguración del acto lo protagonizará Laura Soler Azorín, Diputada electa por el PSOE en Alicante, mujer con discapacidad física y profesora de la Universidad de Alicante. Es la primera persona en silla de ruedas que accede a la cámara autonómica. Las Jornadas de ASPAYM CV serán el primer acto oficial al que acudirá y que inaugurará tras haber tomado posesión de su escaño.
  • Teresa Perales, nadadora paralímpica y ganadora de 26 medallas en los Juegos Paralímpicos.
  • Ruth Aguilar, deportista y trainer paralímpica.
  • Jesús Raga, fue el primer alcalde tetrapléjico de España y actualmente es presidente de la Fundación Kodifiva Kratos Humanitas CV, Presidente de la Asociación valenciana de Fundaciones y Concejal del Ayuntamiento de Bonrepòs i Mirambell.
  • Luis Peinado, deportista paralímpico y monitor de deporte adaptado.
  • Jesús García Bañegil, director del proyecto 'Lo diverso en la diversidad' y practicante de yoga adaptado.
  • Juanma Bertomeu, coach y viajero por naturaleza, ha recorrido el mundo con su silla de ruedas.
El objetivo de nuestra asociación, ASPAYM CV, con el tema elegido para estas 39ª Jornadas 'UNA VIDA, UN RETO' es mostrar a la sociedad que las personas, aunque tengan algún tipo de discapacidad, pueden lograr grandes metas en su vida. Hablamos de superación, de trabajo, de esfuerzo, de títulos, de familia, de deporte, de política.
Porque, en definitiva, la discapacidad es un reto más que nos pone la vida.

Para una mejor organización, por favor, confirmad vuestra presencia en las 39ª Jornadas de ASPAYM CV contactando con nuestra Responsable de Comunicación y Prensa (o si necesitáis más detalles o información)
Teresa Sarti
625 68 66 67 - comunicacion@aspaymcv.com
Y, ya por la tarde, también habrá una actuación del grupo de baile inclusivo BallanTO, formado por gente con (en silla de ruedas) y sin discapacidad




martes, 14 de mayo de 2019

Otro homenaje merecido : Gonzalo Go To Palante


No es la primera vez que hablo de Gonzalo Abrio en el blog
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/01/por-sevillanas_18.html

Tardé tiempo en enterarme que los amigos se habían reunido con una fuerza imparable para echarle una mano cada uno como puede y con lo que puede. Hoy traigo aquí este "Festival de Música Solidaria"  que le han organizado con el lema "Gonzalo Go To Palante" lema que creo que va impreso en pulseras, mochilas y hasta en tatuajes.Va a tener lugar en Mandala Mirador Lounge Bar de Huelva que les ha cedido el local donde se llevarán a cabo todas las actividades descritas en el cartel.



Esto es lo que reza en el facebook del local que se ha volcado en su ayuda y este es el llamamiento

NECESITAMOS TU AYUDA Y COLABORACIÓN:
Gonzalo un chico de Aljaraque que el verano pasado le cambio la vida al quedarse tetrapléjico en la playa y que con tesón, valentía y coraje se está adaptando a esta nueva forma de vivir no pierde la esperanza y sigue luchando día a día
Por eso desde la asociación GAV y Mandala hemos creado el 1 FESTIVAL DE MÚSICA SOLIDARIA "Gonzalo GoToPalante" donde contaremos con un montón de amigos que se han sumado a esta bonita causa y donde todo el dinero recaudado irá destinado al tratamiento de Gonzalo
El próximo domingo 19 de Mayo a partir de las 10:30 tendremos:
- Carrera de menores
- Senderismo interpretativo por el Conquero de Huelva impartido por Pablo Santiago Guisande
- Clases de ejercicios funcionales impartido por Golfitness, Jm Liañez
- Variedad de grupos de música
- Barra solidaria con montaditos
Os animamos a venir al Mandala para disfrutar de un domingo solidario y donde seguro que será inolvidable este primer festival de música solidaria