kiakahart : Arte en movimiento

A raíz de que el nuevo seguidor, amigo de Milagros, nos comentara que bailaba en Kiakahart, busqué la página.
http://kiakahart.com/

Algunas imágenes que me he descargado

Y esta silla tan novedosa

 Merry Lynn Morris,  the Rolling Dance Chair

Este proyecto se inició para permitir a las personas con discapacidad ser capaces de expresarse a través de la danza, pero se ha transformado en el desarrollo de una silla que da la movilidad sin precedentes a personas con movilidad reducida. Este es un gran avance para la danza integrada.

http://kiakahart.com/actualidad-en-el-mundo/

Decir adiós

Empiezo el lunes con una mala noticia. La muerte de Alberto Luengos el sábado 12 de Agosto. Otro querido paciente que se va. La verdad es que nos cuesta decir adiós aunque muchos penséis que a los profesionales nos da igual un paciente más que un paciente menos.

Queda en el recuerdo el buen afrontamiento y la gran lucha del paciente desde Febrero de 2016, fecha en la que se produjo la lesión medular.

Queda en el recuerdo una familia ejemplar que fue el pilar fundamental que dotó al paciente de fortalezas. Para Alberto la familia era el valor más importante en su vida.

Aprovecho, asimismo, para mandar un cordial saludo a todos esos verdaderos amigos de infancia, compañeros de viaje y de trabajo que acompañaron a Alberto en su vida antes y después de la lesión.

Lástima que entre ingresos y altas, el paciente solo haya podido disfrutar de su nuevo hogar cuatro días.

Enlazo con la entrada que dedicara en su día a Alberto y familia.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/05/el-papel-de-la-familia-en-la.html

Sobran las palabras
Gracias, familia por lo que nos habéis donado.

D.E.P.

Danza integrada, danza adaptada

Hace unos días leía sobre la danza integrada o danza adaptada. Os dejo aquí algunas interesantes reflexiones que he entresacado de algunos artículos.

El discurso de las identidades es crucial para entender la relevancia de la Danza Integrada dentro de un arte que construye y muestra cuerpos plurales.

Ponemos el acento en cómo la entrada de personas con diversidad funcional en el mundo profesional de la danza y artes escénicas puede subvertir las categorías de discapacitado y no discapacitado, y a partir de esta subversión ofrecer un arte escénico y una danza alejados de los modelos estéticos unívocos al uso. Tanto los cuerpos que la realizan como los nuevos lenguajes
que nos descubren, nos proponen un arte de identidades móviles, un arte descentrado, con vínculos activistas y comunitarios que, sin renunciar a la especificidad de los lenguajes de movimiento, ofrece nuevas vías al arte.

Cuando estas categorías se mueven, también lo hacen los conceptos de belleza, movimiento estético y aquellos conceptos que incluyen o excluyen a los sujetos de la actividad performativa profesional. Cando colectivos como el de personas con diversidad funcional pueden entrar en el mundo del arte escénico, del cual estaba tradicionalmente excluidas, algo refrescante sucede en el ámbito del arte. Y lo refrescante viene porque un colectivo que tiene una forma distinta de estar en el mundo nos puede traer su visión desde la diferencia, aportando mayor riqueza y diversidad a lo que un arte plural puede ser. Porque la forma particular que tienen las personas con diversidad funcional de experimentar su cuerpo en movimiento es radicalmente distinta y desde ahí es donde construyen su movimiento, su técnica, su estilo, su expresión y comunicación con otros cuerpos, teniendo que redescubrir nuevos lenguajes de comunicación escénica.

Igualmente podemos pensar en lo que concebimos como enfermedad o como lesión. Parece que la persona enferma, o lesionada, sólo puede ser percibida y tratada desde el punto de vista médico. En el mundo de la danza, con una lesión estás fuera de juego.  Hay una razón de peso y es que puedes lesionarte más seriamente si continúas practicando. Pero qué sucede si la lesión está localizada y hay otras partes del cuerpo que pueden moverse sin correr peligro. Y qué sucede si además esa activación del cuerpo-mente-emoción puede ayudar en la recuperación de la lesión.

¿Es posible encontrar espacios donde esto ocurra, espacios donde la vulnerabilidad y la debilidad sean aceptadas como un estado más de la persona? ¿Y es posible que estos estados no sean observados en un ámbito profesional como menoscabo del saber hacer de la persona? Y aún sabiendo todo esto, ¿Por qué cuando tengo una lesión me aparto de mi docencia en la danza, por qué me siento que no puedo comunicar desde ahí? ¿Cómo es la relación entre lo que sé, lo que reflexiono y lo que
mi medio y mi cultura piensan por mí? ¿Cuánto me afecta, cuanto afecta al medio en el que me desenvuelvo y cuanto afecta a mis acciones, mis decisiones?

Estereotipos sobre la discapacidad

La extraña etiqueta de la discapacidad, (como las etiquetas negro, 

homosexual, mujer…) se pega a los cuerpos de las personas así como a la 

escena social, a una posición estructural y a la experiencia de vida. Y sin 

embargo no describe nada común… Las experiencias de la discapacidad son 

individuales y solitarias… La discapacidad es una experiencia de 

individuación en la que la diferencia, en sus múltiples manifestaciones, se 

transforma experimentalmente en una función de categorización: TÚ NO. 

No puedes comportarte así. No puedes entrar aquí. Te harás daño si te unes 

a ellos. Estarás separada. 

Kuppers

A partir de la entrada "Ser y estar" 
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/07/ser-y-estar.html
que generó algún comentario interesante en relación a como las "etiquetas" favorecen poco a los lesionados medulares, he entresacado de la tesis de  Mª Luisa Brugarolas Alarcón "El cuerpo plural. Danza integrada en la inclusión. Una renovación de la mirada", algunas reflexiones :

"El contenido en la representación de la discapacidad está unido a las imágenes de la 
enfermedad. La enfermedad se equipara a la debilidad o a lo que no es válido".

En “El etnógrafo discapacitado”, la antropóloga Marta Allué (2002) nos introduce en 
el argumento de que el vehículo discapacitante es el estereotipo que los válidos
(término utilizado por Allué para designar a las personas sin discapacidad) siempre 
quieren proyectar y por fuerza ver en la persona con diversidad. En un texto 
contundente, claro, preciso y altamente recomendable, propone un estudio 
etnográfico donde los sujetos a estudiar son los válidos, en situaciones de interacción 
con personas con diversidad. Allué propone esta investigación para constatar cómo se 
establece la desigualdad en el ámbito de la discapacidad física, generalmente 
provocada por un factor externo y visible, que concita juicios de valor 
sobredimensionados con respecto a lo que dicho factor o marca modifica al sujeto 
que lo porta. El rasgo diferencial sobresale cuando su entorno físico y humano lo 
evidencia ya sea con prejuicios, presunciones o barreras.
Apoyándose en la idea de la discapacidad como construcción social, estudiada por 
diferentes científicos sociales directamente implicados -al portar ellos mismos alguna 
discapacidad (Jenny Morris, Hockenberry, Sally French entre otros)- Allué nos propone 
una investigación etnográfica. El objetivo de la misma se centra en que las personas 
con discapacidad sean las observadoras de la conducta de los válidos en relación a la 
discapacidad. Una minoría, los estigmatizados, observando a la mayoría

Siguiendo el razonamiento de Allué tenemos un proceso interactivo con un 
contexto o ámbito de actuación, una apariencia entendida como la imagen de sí 
misma que las personas pretenden ofrecer y la que los demás perciben, no siempre 
coincidentes y una actitud, como conjunto de conductas asociadas a ciertos contextos 
y ciertas apariencias.
Entre las actitudes derivadas de la asociación entre contexto y apariencia,
propuestas por Allué, destacamos :

 Psicologización, en la que cualquier reacción o emoción de la persona con 
diversidad siempre es debida a su hándicap, pero cuando estas reacciones 
suceden en otras personas sin hándicap entonces sí hay diferentes motivos.
 Victimización como variante de la sobreprotección y su forma antagonista: la 
exaltación del heroísmo.
 Indiferencia absoluta o incremento de la exigencia laboral cuando las conductas 
de la persona con hándicap no responden al estereotipo. 
 Actitudes recelosas frente a lo que algunos válidos entienden como privilegios 
discutibles y no como derechos de las personas con diversidad.

Ante este análisis, el factor de aprendizaje de nuevas actitudes se torna 
fundamental como motor de cambio para que “los válidos sepan dar respuestas 
adecuadas a la desventaja”. En las conclusiones de su viaje etnográfico Allué resalta la 
importancia de que se conozca y comprenda la legislación sobre la diversidad, que los 
niños en el medio educativo aprendan a relacionarse con la diferencia cuando los 
estereotipos sobre ésta todavía no están grabados, que se visibilice a las personas con 
diversidad en cualquier ámbito -no sólo en lugares especiales- y que se les permita 
tomar decisiones sobre normativas y situaciones que les afectan directamente. 

La Cultura de la Discapacidad (Disability Culture), se mueve en una fina línea entre 
el esencialismo exclusivista de una parte, y de otra, el deseo de marcar las diferencias 
que los entornos centrados en la discapacidad (en los que se pueden incluir personas 
con y sin dis-capacidad) ofrecen a la sociedad. En estos entornos centrados en la 
discapacidad hay nuevas formas de reconocer los cuerpos y sus necesidades. Para 
Kuppers la cultura de la discapacidad no es un hecho fijo sino un 
proceso. Los entornos culturales de la discapacidad pueden cuestionar muchas reglas 
sociales, en un intento de deshacer la historia de exclusión que muchos de sus 
miembros han experimentado cuando han escuchado o sentido “no deberías ser como 
esto”. La propia Kuppers, académica, artista y activista de disability culture, se ve a sí 
misma a veces comprometida en situaciones inusuales, que podrían ser consideradas 
no normalizadas, pero que le ofrecen formas de pensar sobre lo que está excluido de 
la norma y a qué precio se mantiene la hegemonía.

Memorias crecientes

En el próximo número de la revista Infomédula (está prevista que vea la luz a final de Agosto), habrá un especial dedicado a la formación y docencia del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Un recopilatorio de todas aquellas Universidades con sus respectivos convenios que vienen a especializarse en el tratamiento de la Lesión Medular (L.M.), en distintas disciplinas regladas :

- Medicina Física y Rehabilitación

- Psicología y Psicología Clínica

- Enfermería (DUE y AE)

- Fisioterapia

- Terapia Ocupacional

- Trabajo Social

Y en otras tantas no regladas :

- Traumatología

- Cirugía Plástica

- Cirugía General

- Radiología

- Anestesia y Dolor

- Urología

- Medicina Interna

- Neurología

- Neurofisiología

- Farmacia Hospitalaria

Si importante es la especialización y el conocimiento, no lo es menos la formación en valores y los modelos con los que los futuros profesionales puedan identificarse que les ayuden a a enfocar sus prácticas de maneras más cercanas y humanas.

En la parte que me toca como Tutora de Alumnos de Pregrado en Psicología y Postgrado en Psicología Clínica, quiero destacar la inmersión en la formación con resultados muy satisfactorios y Memorias muy interesantes que marcan la hoja de ruta de lo que serán estos profesionales en el futuro.

No es la primera vez que dedico una entrada al tema de la formación. la formación es un gran abanico de posibilidades

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/06/la-formacion-una-abanico-de.html

He querido llamar a esta entrada "Memorias Crecientes" por lo que de crecimiento personal hay en estos alumnos. Es como si hubiéramos puesto una cepa a cultivar y en ella hubieran crecido todo tipo de microorganismos a cada cual más poderoso.

Algunos de estos alumnos nos dejaron además de su memoria, algunas colaboraciones muy interesantes en Infomédula con títulos muy sugerentes tales como : 

- El cerebro resiliente

- Prácticas para una vida

Hoy quiero dedicar una mención especial a nuestro último alumno pregrado del curso 2016-2017, alumno de la UCM de Madrid, Miguel Castro Álvarez.

El aprovechamiento durante sus 200 horas de prácticas curriculares correspondientes a la asignatura del Prácticum nos han dejado no solo una excelente Memoria sino también una serie de aprendizajes y observaciones para seguir trabajando y motivados y no caer en la monotonía.

Algunas consideraciones de interés :

- Es necesaria una escucha activa con el paciente en la que no solo se ponga atención e interés sino también afecto.

- Se echan en falta formaciones en comunicación y escuchas más humanas ya que los pacientes y sus enfermedades responden según el modo en el que los miramos y saludamos, el interés que ponemos en ellos y el tiempo que les dedicamos.

- Debemos de evitar tomar las vidas de los pacientes como "casos".

- Importancia de la sencillez. la espiritualidad y la ingenuidad.

- Estaría bien, asimismo, contar con profesionales carismáticos.

Gracias, Miguel, por hacernos sentir vivos y con ganas de seguir formando profesionales y por todo lo que nos dejas de enseñanza y reflexiones.

"Tu no eres tu" : ELA Asistencia personal

https://www.youtube.com/watch?v=iPuJR_jIEw4&feature=youtu.be

No es la primera vez que traigo al blog estos dos temas, de un lado la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y, de otro, la Asistencia Personal.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/05/brazadas-por-la-vida-esta-vez-por-la-ela.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/05/intocable-asistencia-personal-y-vida.html


http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/10/papel-de-la-asistencia-personal-y-de-la.html


http://unpocotondetodo.blogspot.com.es/2014/10/youre-not-you-film-con-hilary-swank.html

Acaba de hacer Milagros Lopez Vernet un comentario en la entrada
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/05/intocable-asistencia-personal-y-vida.html

 y he aprovechado para editar esta entrada de la que hablaré más extensamente cuando pueda ver la película.

Gracias, Milagros, por estar atenta a temas que puedan ser de interés para el blog.

El pie de Jaipur (II)

Un gandhi científico. Serio, amable y brillante, modesto como suelen serlo los sabios, de pelo plateado y tez cetrina, a sus 70 años P. K. Sethi, el cirujano ortopédico inventor del pie de Jaipur, forma parte de esos personajes que produce La India y que le dan su fama. Es el Gandhi de los mutilados, de los discapacitados. Un Gandhi científico, en absoluto religioso.
http://www.elmundo.es/magazine/m79/textos/jaipur1.html

El pie de Jaipur es una prótesis desarrollada a lo largo de los años 40 en Jaipur, India,por el Dr. Sethi (ya fallecido). Su coste es de 4 dólares y lo curioso de ésta prótesis es que al contrario de los sistemas ortopédicos desarrollados en Europa y en América, éste tenía la ventaja de estar concebido para campesinos que trabajan descalzos y en cuclillas. Era la prótesis de los pobres. Cada cual podía repararla, sin tener que viajar días enteros a la ciudad más próxima.

https://ruteando.wordpress.com/2011/11/19/el-pie-de-jaipur-javier-moro/