lunes, 4 de julio de 2022

Comité Regional de Bioética de Castilla la Mancha



Foto Carlos Monroy

El pasado día 30 de junio asistí al acto de constitución del Comité Regional de Bioética de Castilla la Mancha del que formo parate en calidad de suplente a propuesta de la Consejería de Sanidad. Desde 2008 formé parte del Comite de Ética Asistencia (CEA) del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

El Comité de Bioética de Castilla-La Mancha ha celebrado esta semana su primera reunión, en lo que ha servido como acto constitutivo de este órgano consultivo del Gobierno regional integrado por 18 miembros del ámbito de las Ciencias de la Salud, de las Ciencias Sociales y del Derecho, así como por profesionales de la Administración sanitaria y a otras personas de la sociedad civil destacadas por su experiencia y conocimientos en el abordaje de conflictos éticos. 

Así, se ha elegido como presidente a Javier Sánchez Caro, abogado perteneciente al Cuerpo Superior de Letrados de la Administración de la Seguridad Social y técnico de la Administración Civil del Estado, miembro del Comité de Bioética a propuesta de la Consejería de Sanidad. Por su parte, como vicepresidenta se ha elegido a Sonia Escribano Martínez, en la actualidad enfermera de Emergencias en la Unidad de Media Estancia de Tarancón de la Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transporte Sanitario, miembro del Comité a propuesta de los Comités de Ética Asistencial. De esta manera, concluye el proceso de constitución de este Comité de Bioética tras la aprobación en marzo 2022 por parte del Consejo de Gobierno de Castilla-La Mancha de la regulación de sus funciones, composición y funcionamiento como órgano colegiado, sin personalidad jurídica propia, independiente y de carácter consultivo en materia de ética asistencial y de la investigación biomédica. Castilla-La Mancha se dota así de un órgano que, con una composición multidisciplinar, tiene como misión emitir informes, recomendaciones y realizar estudios sobre aquellas cuestiones de carácter ético que tengan una especial repercusión o trascendencia en el ámbito sanitario regional. 

La Bioética, como disciplina aplicada al ámbito de las ciencias de la salud, se configura como herramienta indispensable para ayudar en la resolución de posibles conflictos de valores en este campo, tal y como han puesto de manifiesto las diferentes declaraciones y textos normativos, así como la creación de Comités de Ética de la Investigación y de Comités de Ética Asistencial, para la evaluación de ensayos clínicos con medicamentos, proyectos de investigación biomédica y evaluación ética de la actividad asistencial en el campo de la sanidad. 

En este sentido, el Gobierno regional aprobó, en julio de 2006, el Decreto 95/2006 de 17 de julio por el que se establecía el régimen de constitución de los Comités de Ética Asistencial (CEA) en los centros sanitarios del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), como órganos consultivos interdisciplinares para el análisis y asesoramiento en los conflictos éticos que pudieran suscitarse en la práctica clínica. Galería Multimedia 4/7/22, 8:53 El Gobierno regional constituye el Comité de Bioética como órgano consultivo en materia de ética asistencial y de la investigación… https://www.castillalamancha.es/actualidad/notasdeprensa/el-gobierno-regional-constituye-el-comité-de-bioética-como-órgano-consultivo-en-mat… 2/2 

En la actualidad, se encuentran constituidos nueve Comités de Ética Asistencial en las siguientes gerencias del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha: Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, Gerencia del Área Integrada de Talavera de la Reina, Gerencia del Área Integrada de Guadalajara, Gerencia del Área Integrada de Albacete, Gerencia del Área Integrada de Ciudad Real, Gerencia del Área Integrada de Puertollano, Gerencia del Área Integrada de Cuenca, Gerencia del Área Integrada de Alcázar de San Juan y Hospital Nacional de Parapléjicos. La constitución de un Comité de Bioética de Salud se enmarca en los postulados de la Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha, que establece en su disposición adicional cuarta que en el ámbito del Sistema Sanitario de Castilla-La Mancha se promoverá la constitución y el funcionamiento de Comités de Ética Asistencial, como órganos de asesoramiento para la toma de decisiones que planteen problemas éticos y de fomento del respeto de los derechos de las personas que intervienen en la relación asistencial. Jornada ‘Derechos al final de la vida’ La Consejería de Sanidad ha acogido asimismo esta semana la jornada ‘Derechos al final de la vida: Un año de la Ley Orgánica de regulación de la Eutanasia’, en la que se ha analizado desde el punto de vista asistencial el periodo de vigencia de la norma, así como la perspectiva de la Comisión de Garantía y Evaluación de Castilla-La Mancha y de los grupos de trabajo del ámbito de la Humanización y los aspectos jurídicos que envuelven la prestación de este derecho. En este sentido, la directora general de Humanización y Asistencia Sociosanitaria, María Teresa Marín, ha recalcado la importancia de dar respuesta a una realidad que forma parte de la legislación española y que supone la consecución de un derecho. Así, ha recordado que, independientemente del número de solicitudes recibidas y/o tramitadas en Castilla La Mancha para llevar a cabo la prestación de la ayuda para morir, las personas que se encuentran en alguno de los supuestos contemplados en la norma valoran muy favorablemente el hecho de poder disponer, en su caso, del ejercicio de un derecho personalísimo que es muestra de libertad individual y de la 


A continuación tuvo lugar la Jornada ‘Derechos al final de la vida. Un año de la Ley Orgánica de regulación de la Eutanasia’, en la que se ha analizado desde el punto de vista asistencial el periodo de vigencia de la norma, así como la perspectiva de la Comisión de Garantía y Evaluación de Castilla-La Mancha y de los grupos de trabajo del ámbito de la Humanización y los aspectos jurídicos que envuelven la prestación de este derecho. En este sentido, la directora general de Humanización y Asistencia Sociosanitaria, María Teresa Marín, ha recalcado la importancia de dar respuesta a una realidad que forma parte de la legislación española y que supone la consecución de un derecho. Así, ha recordado que, independientemente del número de solicitudes recibidas y/o tramitadas en Castilla La Mancha para llevar a cabo la prestación de la ayuda para morir, las personas que se encuentran en alguno de los supuestos contemplados en la norma valoran muy favorablemente el hecho de poder disponer, en su caso, del ejercicio de un derecho personalísimo que es muestra de libertad individual y de la 

https://www.castillalamancha.es/actualidad/notasdeprensa/el-gobierno-regional-constituye-el-comit%C3%A9-de-bio%C3%A9tica-como-%C3%B3rgano-consultivo-en-materia-de-%C3%A9tica

sábado, 2 de julio de 2022

Copa de España de Ciclismo Adaptado


Mañana 3 de Julio tendrá lugar en Ciudad Real la Copa de España de Ciclismo Adaptado. Me ha llegado la información a través de Mila López y me ha hecho ilusión saber que va a competir por primera vez Manuela Vos en categoría H1.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/04/caer-para-volverse-levantar.html

 El circuito urbano será de 3 km, al que los deportistas tendrán que dar vueltas durante una hora más una vuelta. Se harán en dos salidas: la primera a las 10 de la mañana y en la que competirán ‘hand bike’  y triciclos; la segunda, a las 11:30 para bicicletas y tándems.

Asimismo, en el evento participarán más de 60 deportistas, con un aumento duplicado de la participación femenina (8 representantes femeninas en total). “A pesar de ser una prueba joven, pero se está consolidando de forma importante en España, con 5 naciones representadas: España, Polonia, Países Bajos, Portugal y Bolivia, así como 22 provincias de la geografía nacional, incluyendo a 5 deportistas de Ciudad Real, como Gustavo Molina”, concluía Rubio.

El deportista Gustavo Molina ha destacado que “somos una referencia a nivel nacional y me atrevería a decir que también internacional, no solo en ciclismo, si no en varias disciplinas adaptadas”. Asimismo, Molina ha agradecido la fuerte implicación y promoción por parte de la suma de las entidades e instituciones para convertir a Ciudad Real en referente para el deporte inclusivo.

https://www.lacomarcadepuertollano.com/ciudad-real-acogera-la-copa-de-espana-de-ciclismo-adaptado-el-proximo-dia-3-de-julio

No es la primera vez que le dedico una entrada a Gustavo Molina, fue uno de los que me regaló un precioso testimonio para mi primer libro "Afrontando la Lesión Medular".

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/01/un-antes-y-un-despues-algo-mas-que-un.html

"He sabido sacar lo mejor de las personas"

La última vez nos vimos en la entrega de premios "Héroes Anónimos" junto con Ana su mujer y Miguel Ángel Pérez Lucas, en Enero de 2019.

Foto de hoy en la que podemos ver, entre otros, a Manuela Vos, primera fila a la derecha del todo.

jueves, 30 de junio de 2022

Entrevista en Infomedula TV

El pasado jueves veintitrés de junio, Miguel Ángel Pérez Lucas, del Gabinete de Comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos me entrevistó para el Canal de TV de Infomédula.




Aunque la entrevista se ha compartido en redes sociales, os dejo el vínculo también aquí para los seguidorres del blog que no sean amigos de otras redes.

Ha sido un placer volver al Hospital a hablar de lo que ha representado para mi y sigue representando el trabajo con los pacientes y sus familias y un placer entrevistarme con Miguel Ángel por su cordialidad y saber hacer.

https://www.youtube.com/watch?v=hDNVDUumoL4&t=676s

En la entrevista se me propone para liderar otro Grupo aprovechando el talento de aquellos profesionales que se han ido jubilando, propuesta que ya he recogido y he puesto en marcha. Cuando la idea esté más desarrollada, os haré llegar la información.

miércoles, 29 de junio de 2022

Historias compartidas

He tenido la suerte de poder compartir miles de historias de vida a lo largo de mi trayectoria profesional, he tenido la suerte, asimismo, de que los pacientes me hayan permitido entrar en sus vidas. Cada vida es única e irrepetible y detrás hay un tesoro por descubrir.

Algunos de esos pacientes se prestaron a hablarnos de ellos y en este vídeo recopilado por RTVD (Canal Diocesano), podéis ver una pequeña muestra. 


https://www.youtube.com/watch?v=kmZ58BdC4aE

Se citan en el vídeo recopilado por Teresa Martín-Tadeo Martín

- Mamen

- Sol

- Leonor

- Pedro

Pero también nos acompañaron

- Domingo

- Antonio Manuel

- Ana

El Libro "La lesión Medular con ojos de niño" fue también una excusa para grabar y rendir un pequeño homenaje a sus protagonistas (abuelos, padres, nietos).

Asimismo, en "Otras Miradas", a cargo de Celia Marques, pudimos compartir una sesión de Terapia de Grupo con Mayores. En la imagen  que cuelgo podemos ver a Julia a la que tengo que agradecer más aún la grabación por su gentileza para grabarla, poca amiga de cámaras. Gracias, Celia, por hacerlo posible.

Gracias, Teresa, por tu sensibilidad y empatía y por este emotivo homenaje que me haces, un regalo que tiene el sello de la amistad que se ha ido forjando en el camino.

No puedo cerrar esta entrada sin agradecer al cámara Roberto Nuñez su trabajo cargado también de sensibilidad y profesionalidad.

Y os dejo con el tema con el que cierra el programa, dando "Gracias a la Vida"

https://www.youtube.com/watch?v=DFZxBvUMlG0

martes, 28 de junio de 2022

Vocación por encima del dolor : Retorno al Hospital Marqués de Valdecilla

Hace unos días compartí el testimonio que Sergio Maldonado Vega, Médico Anestesista, Responsable de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla del Servicio Cántabro de Salud, nos dejó para el Canal Interno de TV del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/06/testimonios-del-canal-ii-sergio.html

Hoy es noticia porque es el merecido protagonista de la primera página del Diario Montañés del pasado domingo 26 de junio.



No es habitual que un lesionado medular se acoja a su derecho al trabajo, no porque no lo desee sino porque las leyes no juegan a favor de las personas con discapacidad/diversdidad funcional. 
Sergio Maldonado Vega retorna a su puesto de la Unidad del Dolor del Hospital Marqués de Valdecilla en Santander (Cantabria).

"Me aplico lo mismo que les explico a los pacientes"

"Ahora soy el médico del dolor con dolor"




Cuelgo el reportaje para quien tenga interés

El 19 de mayo de 2020 el mundo estaba paralizado y sobrecogido por la pandemia. Ese día, el del Sergio Maldonado, con 44 años y en el momento más dulce de su carrera médica, se hizo pedazos en cuestión de segundos en una cuneta de la carretera N-623, a la salida de Parbayón. La fatalidad se cruzó en su camino aquella mañana cuando se dirigía en moto hacia su casa, en Soto Iruz, después de salir de guardia de Valdecilla. «El vehículo al que estaba adelantando no me vio, se puso a adelantar cuando yo iba en paralelo a él y me sacó de la carretera», relata. El impacto fue brutal. 
«Me rompí casi todo. Aplastamiento de siete vértebras, diez costillas, los dos tobillos –uno totalmente destrozado, con pérdida de tendones, ligamento e incluso hueso–, la muñeca fracturada por tres sitios, el pulmón perforado...». Después de dos años complicados de baja, una docena de intervenciones quirúrgicas y una larga estancia en el Hospital de Parapléjicos de Toledo para recuperarse de las graves secuelas del accidente, ha conseguido lo que parecía una quimera: volver a trabajar. Se acaba de incorporar a su puesto de coordinador de la Unidad del Dolor de Valdecilla. Gran experto en la teoría –es un referente nacional en técnicas intervencionistas de alivio–, aquella caída sobre el asfalto le metió de lleno en la experiencia práctica. 
 Durante los primeros días en la UCI, con un dolor insoportable y el cuerpo totalmente inerte, confiesa que pidió morir. «Hubo un momento que me vi completamente parapléjico, y lo último que quería era ser una carga para mi familia. Médicamente hablando, mis compañeros me salvaron la vida, tuve varios episodios de paradas cardiacas; todo el mundo se volcó conmigo, fue increíble». Aún se emociona al recordarlo. «Pero las ganas de luchar por vivir», que admite que le faltaron cuando se vio inmóvil e imaginaba su futuro, «me las devolvieron mi mujer y mi hija (ahora tiene 10 años), mis Natalias, si no hubiera sido por ellas... Hay días en los que tiras con todo, y otros en los que te arrugas y solo quieres taparte con la almohada, llorar y arrojar la toalla. Ellas me salvaron emocionalmente de aquello». 
Tras el mazazo inicial, siguió un año duro de rehabilitación en Toledo, donde Maldonado llegó pensando ya en su «vuelta a Valdecilla». «En la entrevista que tuvo mi mujer con el trabajador social, nada más llegar, le plantearon que en un par de semanas, cuando ya me hubiera adaptado al hospital, me harían la valoración para la incapacidad laboral. ‘No, no... Sergio va a volver a trabajar’, les respondió». Esa era la meta. 
En silla de ruedas
«Lo tuve claro desde el momento que vi que mi cabeza estaba bien y mis manos respondían. No sabía cuánto podría trabajar, pero sí que tenía que volver. No podía quedarme en casa». Y tener que hacerlo en una silla de ruedas no ha sido impedimento, aunque haya tenido que ‘pelear’ su regreso a la vida laboral con la Seguridad Social y conviva con «un dolor crónico. Por desgracia, ahora soy el médico del dolor con dolor. Ahora vivo la experiencia de mis pacientes, me aplico lo que les explico a ellos: hay que encontrar el equilibrio entre la medicación y el dolor. Y en mi caso, prefiero tomar menos medicación para tener la cabeza fresca, aunque eso implique estar más dolorido». Al final de cada jornada, su cuerpo le recuerda el sobreesfuerzo que hace. «Por mi aplastamiento vertebral, tendría que acostarme cada cuatro horas unos cuarenta minutos, pero no lo hago. Eso sí, cuando llego a casa necesito tumbarme un rato». 
Su vuelta al trabajo también ha supuesto reducir las horas de rehabilitación, «porque físicamente no lo soporto. Antes iba tres horas todos los días, ahora solo voy martes y jueves». Más que por valentía o coraje, dice que es su «vocación» la que le da la fuerza. «Sinceramente, he vuelto porque me apasiona lo que hago». Una pasión que comparte con el resto del personal de la Unidad del Dolor, su otra ‘familia’, de la que destaca «su cariz humano». Maldonado se empezó a especializar en el tratamiento del dolor aún siendo residente, en 2005. Y completó su formación en Estados Unidos y en Bruselas. Encontrar sustituto para su perfil no es fácil, como se ha visto durante su baja, lo que ha hecho que la lista de espera se haya resentido aún más.
«Tras el accidente, yo quería seguir con mi vida, me resistía a los cambios. Pero después de una lesión tan importante, la vida te cambia mucho. Casi que lo que menos ha cambiado es el trabajo, porque puedo seguir desarrollándolo aunque sea en silla de ruedas». Y para las técnicas más complejas, como el implante de estimulación medular, que sólo realizan en Valdecilla él y su compañera Amaya Muñoz (quien llevó el peso de la Unidad durante su ausencia), puede llegar a incorporarse y trabajar apoyado en un taburete. «Lo que no tengo es equilibrio para andar», explica Maldonado, que se describe como «un peleón, al que no se le pone nada por delante». 
Aún tiene pendiente otra operación del tobillo izquierdo –la pierna en la que tiene algo de fuerza–, «aunque me quedaría rígido como una bota de esquí», y otra de la muñeca: «Me duele y se me está deformando, pero de momento funciono. Mientras aguante, tiraré, porque la cirugía conlleva riesgo de pérdida de movilidad y eso sí que supondría no poder hacer las técnicas quirúrgicas que hago».
Sabe que tiene por delante la ardua tarea de reducir el atasco de pacientes generado en estos dos años de pandemia, pero lo afronta «ilusionado», aupado por la calurosa bienvenida de sus compañeros del hospital y de sus pacientes. «El primer día entré por Valdecilla Norte, porque me deja ahí el autobús, y tardé casi 40 minutos en llegar a Valdecilla Sur, entre saludo y saludo. Es aquí donde quiero estar. Tengo 46 años, aún me quedan 20 para dar guerra. Y mi trabajo es estimulante. Que una persona a la que no has curado venga y te dé las gracias, porque le has escuchado, le has intentado ayudar con su dolor y ha visto esa buena fe en ti, eso te llena. Esa parte humana es lo que da sentido a mi vuelta».

Sergio Maldonado Vega


https://www.eldiariomontanes.es/cantabria/vocacion-encima-dolor-20220626122039-nt.html


Gracias, Sergio, por compartir. Estoy segura que vas a seguir proporcionando apoyo y alivio a muchos pacientes. Siempre estuviste cercano por lo que leo en redes sociales y por lo que yo pude comprobar conociéndote pero ahora creo que más que nunca te pondrás "en la piel del paciente".

lunes, 27 de junio de 2022

Formación y Desarrollo

 

Si en mayo hablaba de Espinar García

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/05/reencuentro-con-espinar-garcia-diez.html

Hoy voy a hablar de una muy amiga suya con la que comparte el proyecto "Cohousing. Se trata de Ana Martín Ares que contrajo una lesión medular en el año 2006.

En aquel tiempo trabajaba en el Gabinete de Prensa de la ONCE, ella había cursado Periodismo.

Actualmente se encuentra cursando un Máster de Gestión Directiva de Actividades no Lucrativas de la UNED.

Además, acude diariamente a rehabilitación y vive sola con apoyo de asistencia personal.

Lo que me comenta Ana

"También me he embarcado en un proyecto junto con Espinar García para crear un cohousing para personas con diversidad funcional en Madrid. Presentamos un proyecto y ganamos el Primer Premio. Ahora estamos buscando contactos en el Ayuntamiento y la Comunidad de Madrid para presentarles el proyecto".

Gracias, Ana, por compartir. Os deseo a Espinar y a tí mucha suerte como emprendedoras. De ese proyecto, que espero vea la luz, creo que se van a abeneficiar muchas personas con diversidad funcional.

jueves, 23 de junio de 2022

Con gratitud

Esta mañana me he llevado una grata sorpresa cuando he recibido del Equipo de Comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo este bonito detalle : una foto rodeada de flores que dice mucho de lo bien que conocen de mi pasión por las flores. Todo ello rodeada de mucho afecto y gratitud ¡qué mejor regalo le pueden hacer a una!

Gabinete de Comunicación : Elena López, Miguel Ángel Pérez, Juan Carlos Monroy 

En la trasera una emotiva dedicatoria agradeciendo el tiempo que hemos compartido.

Partiendo de esta foto

Han hecho esta original composición


Gracias, Equipo, ya sabéis que, aún jubilada, me tenéis a vuestra disposición en lo que os pueda seguir aportando.