sábado, 29 de junio de 2019

Superando barreras por la integración




La obra, que homenajea a las personas con alguna discapacidad reconocida, se ubica en una zona ajardinada de la avenida de Palencia en Burgos, fue realizada por los hermanos Saiz Manrique e inaugurada en diciembre de 2012

La escultura, en bronce, representa a una mujer en silla de ruedas a tamaño natural. Está realizada a ras de acera y sobre una losa de granito para que el acceso a la misma sea posible asimismo en silla de ruedas.

Como curiosidad, Burgos  se convirtió con esta obra en la primera ciudad española en erigir una escultura para mostrar su compromiso con las personas con discapacidad. La ciudad quiso recordar también con este gesto a todos los que desinteresadamente ayudan a quienes están afectados por cualquier discapacidad a conseguir el objetivo de que desaparezcan las diferencias.


https://www.esculturaurbanaaragon.com.es/castillaleon21.htm

Cuál fue mi sorpresa cuando me hace llegar Milagros López Vernet esta foto de Octubre de 2016 al lado de la escultura aprovechando su visita a la ciudad para competir en el Medio Maratón de Burgos.



viernes, 28 de junio de 2019

Acerca del sondaje limpio intermitente

Hollister 


en colaboración con la Asociación Española de Urología


Nos presentan este Proyecto

El proyecto aeuexp, Experiencia del Paciente en Salud Urológica, es un ambicioso proyecto online de la Asociación Española de Urología (AEU), centrado en el paciente, que integra toda la filosofía de trabajo de la nueva tendencia de vivir la Medicina, una Medicina Centrada en el Paciente (MCP), una UROLOGIA orientada a la experiencia de cada paciente, de cada persona.

En este proyecto se incorpora la experiencia de personas que realizan el sondaje intermitente limpio en distintos colectivos entre los que se encuentran los lesionados medulares.




https://aeuexp.aeu.es/

jueves, 27 de junio de 2019

Contando cuentos

¡Qué mejor modo de llegar a los niños que a través de los cuentos!

Hace unos días me sorprendió Hollister con estos cuentos para Raúl y María en el que se normalizan las cuestiones relativas al vaciado de la vejiga de niños con diversidad funcional.



Enlace de interés para saber más



miércoles, 26 de junio de 2019

Cualquier excusa es buena para reencontrarse


Los pacientes veteranos y de muchos años de evolución de lesión medular, como en el caso de Antonio Castro, que lleva cuarenta y tres años tetrapléjico, aprovechan sus ingresos de revisión para reencontrarse con veteranos lesionados medulares, amigos y profesionales, muchos de los cuales ya están jubilados.

Se fue unos días antes de que yo presentara la sesión clínica "Envejecer con discapacidad". Me hubiera gustado contar con su presencia en la misma junto con Francisco Vañó y Mª Carmen Espejo
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/06/envejecer-con-lesion-medular.html

No sé qué tendrá Antonio Castro que tiene una gran capacidad de convocatoria.Ya hace unos cuantos años, en 2013, le dediqué otra entrada en el blog con motivo de un cocido muy especial que organizó en su día en la que colgué un poema que le hizo Angelines Moya, la esposa de otro paciente.

POESÍA PARA ANTONIO CASTRO

A Toledo llegué yo
cargado con muchas penas,
a pasar un tiempo en la U.C.I
y a mejorar día a día,
 Poco a poco, y lentamente”,
es lo que aquí se decía.
Parapléjicos, le llaman
al Hospital donde vivo.
 Desde que llegué a este centro
todo atenciones han sido,
gran personal sanitario,
pues todos se han desvivido
No ha sido la mejoría
la que yo deseo y quiero;
pero queda mucha vida
para luchar con anhelo,
por recobrar la salud
que perdí dando un paseo.
Esto también me ha servido
para conocer gente muy buena,
que me dan mucho cariño
y de motivación me llenan.
La sonrisa por delante,
ésa que nunca nos falte,
es la inyección de moral
que nos guía hacia delante.
En la habitación de al lado,
con lo que a él le acontecía,
conocí a Antonio Castro,
hombre de amplia sabiduría,
señor de saber estar,
vino sólo para unos días.
Y ya pasa de seis meses,
los que en esta casa estás.
¡Qué paz transmites Antonio!
¡Qué conversación amena!
Siempre tienes las palabras
para aliviar nuestras penas.
Por algún motivo será,
tu habitación siempre está llena.
Y es que tienes esa alegría,
que rebosa por tus venas,
que contagias de entusiasmo
al que menos se lo espera.
En tu plena juventud
un trono te regalaron,
con tu salero y tu gracia
sobre ruedas lo has llevado.
Siempre te recordaré
con tu sonrisa serena,
un gran luchador gallego
y del Bierzo, por más señas.

Con cariño de Juan José Monteagudo Monteagudo, paciente del H.N.P. y amigo; y su
esposa, Mª Ángeles Moya Medina

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/11/un-cocido-muy-especial.html

Cuelgo algunas fotos de la comida que celebraron el pasado Mayo donde se pueden ver :

- pacientes veteranos
- pacientes ingresados en estos momentos
- profesionales en activo
- profesionales jubilados.





martes, 25 de junio de 2019

La vida continúa (II) : "Ahora no encuentra el momento para recogerse"

Continúo yo también, como la vida misma, con esta serie de testimonios que dan bien muestra de esa admirable adaptación de los lesionados y su familias a la lesión y con esa capacidad de pasar página y continuar disfrutando.

Cuando Pedro Egea se fue de alta en Diciembre pasado pasó tiempo "atrincherado" en su casa por miedo a :

- enfermar
- ser objeto de las miradas por esa estigmatización social de la discapacidad

Y por todo lo que acompaña al cambio y a la silla de ruedas :

- inseguridad
- baja autoestima

Pedro Liberto duerme seguro y confortable en los brazos de su abuelo Pedro

Pasado "su tempo" Pedro pasa casi más tiempo fuera que dentro de casa. Dice Amalia, una de sus hijas :"Ahora no encuentra el momento para recogerse". La foto de los dos Pedros, es muy ilustrativa. Su nieto Pedro Liberto duerme plácidamente encima de su abuelo y éste vela su sueño. Solo necesitan una gorra para protegerse del sol murciano. Lo demás, viene por añadidura. Pedro vuelve a recuperar la esencia de abuelo y a criar a este nieto como lo hiciera en el caso de sus otros dos nietos, Daniela y Víctor.

lunes, 24 de junio de 2019

La vida continúa ( I ) : Un puente fácil de cruzar

Aprovechando el título de mi último libro, "Lesión medular. la vida continúa", voy a editar una serie de entradas que dejan claro reflejo de eso, que la vida continúa tras la lesión medular.

Suelo acostumbrar a decir que, a pesar de lo que se trabaja el alta con el paciente y con su familia desde el comienzo, ésta suele ser un salto en el abismo, como si no hubiera un puente para pasar de un lado al otro o como si el puente fuese difícil de cruzar. A pesar de ello, algunas personas cruzan ese puente con más facilidad que otras en función de múltiples variables, variables que están implicadas en el proceso de afrontar un trauma de tal relevancia y magnitud como lo es el de contraer una lesión medular.

Hoy quiero hablar de Ignacio Pérez de Vargas, un expaciente que el pasado día cinco de Junio se fue de alta y me escribe en este sentido:

"Me he adaptado con facilidad al nuevo estilo de vida en mi casa, continúo con  las sesiones de rehabilitación en el gimnasio y piscina climatizada. De nuevo, he tenido suerte con las fisios que he contratado,  fantásticas a nivel profesional y humano.

Compagino las sesiones de rehabilitación con mi actividad profesional a la que le dedico tres horas al día, sin olvidar la relaciones con los amigos que continúan manifestando su cariño hacia mi proceso de recuperación.

El Alcalde de Estepona me ha invitado a participar en una jornada junto a Irene Villa, ejemplo de superación de las lesiones recibidas en un atentado terrorista. Como te puedes imaginar,  he aceptado la invitación, con el título “Actitud  positiva ante la lesión medular”.

Como te he dicho en numerosas ocasiones, estoy infinitamente agradecido a todo el equipo que me ha ayudado durante nueve meses a recuperar una parte importante de las facultades perdidas, como consecuencia de la lesión medular. Una gran parte de la visión positiva que tengo de la hospitalización está estrechamente relacionada con el tratamiento profesional y humano que he recibido de todo el Equipo del Hospital.

domingo, 23 de junio de 2019

Envejecer con lesión medular

El pasado año presenté una ponencia en el marco de las XXIV  Jornadas Científicas de Aspaym Madrid.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/06/xxiv-jornadas-cientificas-de-aspaym.html

Formé parte de una mesa que abordaba el proceso de Envejecimiento en la lesión medular.

El pasado jueves 13 de Junio hice una presentación similar en el marco de las sesiones Clínicas internas de mi Hospital. Esta vez conté con la presencia de dos lesionados medulares que hablaron de los cambios producidos en el abordaje y tratamiento de la lesión medular así como de la calidad de vida de los lesionados medulares en el último medio siglo.

Se trata de Francisco Vañó al que ya traje al blog en otra ocasión y el autor de la acertada frase : "La silla hay que quitarla de la cabeza y ponerla en el culo que es el lugar que le corresponde"

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/asia-y-lesion-medular.html








También utilizó una metáfora : "Un bidón de agua no puede beberse de un solo trago sino ir tragándolo a pequeños vasos o sorbos".

Y Mª Carmen Espejo






Cuando Carmen contrajo la lesión estudiaba 2º de Magisterio. Acabó la carrera y queriendo ejercer no le fue posible porque entonces no le estaba permitido a los "discapacitados" ostentar cargos públicos. No lo conosiguió ni echando instancias al rey ni al Ministro de Educación. Gracias a que su familia pudo apoyarla, fundó su propia guardería (ver foto).

Ambos analizaron los avatares de sufrir la lesión en 1971 (Vañó) y 1968 (Espejo) y lo que ello suponía en esa época. No obstante, el papel de la familia y su personalidad previa favorecieron que ambos afrontasen exitosamente el trauma y rehiciesen sus vidas alcanzando una buena calidad de la misma. Los dos se casaron, tuvieron un trabajo remunerado y ocuparon puestos destacados y a día de hoy siguen disfrutando de la vida y manteniéndose activos.

Gracias a ambos por su contribución y compartir.