viernes, 15 de junio de 2018

Mirando hacia el futuro



Me pasa información Mª Teresa Navarro sobre las XXX Jornadas de Aspaym Valencia "Mirando hacia el futuro" que tendrán lugar en Valencia el próximo día 29 de Junio. Un buen título para una buena acción el de estas Jornadas.

Unas Jornadas con cuatro Mesas diversas e innovadoras que seguro que interesarán a muchas personas con diversidad funcional y a su familiares así como a los profesionales involucrados en el tratamiento y rehabilitación de las lesiones medulares.

jueves, 14 de junio de 2018

Otros Hospitales de Lesionados Medulares

A propósito de la Sesión Clínica que este próximo Jueves 14 de Junio ha tenido lugar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo a cargo de Elena Demertzis, profesional del Hospital Universitario di Padova que ha estado dos meses en en Hospital inglés




 he pensado que estaría bien dar a conocer a los seguidores este Hospital pionero conducido en sus comienzos por el Profesor Sir Ludwig  Guttmann fundador, asimismo, de los Juegos Paralímpicos en 1948.


Elena nos ha descrito el Hospital y su funcionamiento y sus impresiones sobre lo tratado y aprendido.



Dejo las imágenes del film que nos propone Milagros López ,"The Best of Men", basado en la vida de Guttmann, fantástico film que todos deberíamos ver para que tomemos conciencia de lo que ha avanzado la rehabilitación de las personas con lesión medular desde 1944.



https://www.guttmann.com/es/50-aniversario/best-men

https://www.imdb.com/title/tt2374835/

Iré mostrando otros hospitales en adelante.

sábado, 9 de junio de 2018

Nuevos avances y desafíos en Esclerosis Múltiple (III Edición)

Me pasa Begoña Aguilar, Presidenta de la Asociación de Escleoris Múltiple de Toledo (ADEMTO) información sobre la III Edición de Actualización en el Tratamiento de la Enfermedad que tendrá lugar como cada año en el marco de los Cursos de Verano de la UIMP.



La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante, 
inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema 
nervioso central, debuta principalmente en adultos 
jóvenes y en mujeres y, a día de hoy, no tiene cura. Una 
vez diagnosticada, se ha conseguido frenar o ralentizar el 
curso clínico de la enfermedad y, por tanto, la discapacidad 
pero no en todos los tipos de pacientes. La naturaleza 
“múltiple” y “caprichosa” de esta enfermedad hace que 
el manejo de las personas que la presentan necesite de 
un enfoque holístico, ya que afecta a diferentes aspectos 
de la persona, tanto médicos como psicosociales. En el 
presente Encuentro abordaremos esta poliédrica patología 
desde tres puntos de vista diferentes pero relacionados: 
i) el manejo médico actual y futuro de la patología, ii) los 
últimos avances en investigación en neuroinmunología 
relacionada con la esclerosis múltiple y iii) la posibilidad de 
uso de nuevas herramientas terapéuticas, actualmente en 
fase de investigación, en un futuro lo más cercano posible. 
Con ello, se pretende mostrar un enfoque multidisciplinar 
y amplio, complementario e imprescindible entre los 
diferentes profesionales que participan en la búsqueda de la 
mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por 
la esclerosis múltiple, haciendo hincapié en sus necesidades 
y valorando la importancia de la investigación como pieza 
clave para avanzar en el control y diagnóstico temprano de 
esta patología.
Este Encuentro va dirigido a un perfil amplio de alumnado 
que va desde profesionales de la salud, tanto médicos como 
enfermería, profesionales de la investigación, ya sea clínica 
o básica, profesionales de la rehabilitación integral de la 
persona con esclerosis múltiple (fisioterapeutas, terapeutas 
ocupacionales, logopedas, psicólogos/as), trabajadores/as 
sociales) hasta las propias personas afectadas que deseen 
conocer más sobre el manejo e investigación, básica y clínica, 
en su enfermedad. Nuestra idea es mostrar un curso lo más 
transversal posible para que los profesionales de unas áreas 
aprendan y comprendan lo que hacen los de áreas paralelas.



viernes, 8 de junio de 2018

El arte de la superación

Si hace unas semanas dedicara una entrada a Marta de Frutos y a Ánghel Florín, becados por la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie :
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/05/pinto-luego-existo.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/06/pinto-luego-existo-ii.html

Hoy quiero dedicar otra entrada a tantos pintores internacionales que se valen de su boca o de los pies para dejarnos maravillosas obras.

Muchas de estas obras se han recopilado en un libro "El Arte de la Superación"


Los nombres de los autores comprendidos en esta selección, por sí solos, no nos dicen nada por lo que yo he hecho una selección de algunas de las frases con las que encabezan los respectivos capítulos de la obra porque ellas si que dicen mucho de su constancia y fortaleza.

"He tratado de dar sentido a mi vida"

"La pintura se convirtió en el gran amor de mi vida"

"Quería hacerlo mejor que los demás"

"Uno tiene que pintar para vivir"

"Podía olvidarme de mi pena mientras estaba dibujando"

"El arte me permite expresar mi espíritu interior"

"La pintura es mi razón de ser"

"A pesar de todo, la vida es bella"

"La pintura es un ventanal al mundo"

" A través de la pintura he podido expresar mis sentimientos"

La pintura ha dotado de significado a mi existencia"

"La pintura convirtió mi infortunio en una oportunidad"

"Mientras no te des por vencido, alcanzarás tu meta"

"Uno se endurece al tener que luchar"

"De repente, descubrí un nuevo mundo"

"He encontrado una forma de expresar mi dolor"


jueves, 7 de junio de 2018

XXIV Jornadas Científicas de Aspaym Madrid (II)

Si el pasado 23 de Mayo dediqué una entrada para difundir las XXIV Jornadas Científicas de Aspaym Madrid

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/05/xxiv-jornadas-cientificas-organizadas.html

Hoy lo hago para comentar cómo fueron las mismas.

Las Jornadas me permitieron no solo compartir mesa con mi colega Psicóloga de la Fundación Lesionado Medular (FLM) Mª José Arroyo y con una de las Médicos rehabilitadoras del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Mª Ángeles Alcaraz, sino también con una mujer muy apreciada y querida, que representaba a los "Cuidadores", Teresa del Teso.



Además, las Jornadas me sirvieron para reencontrarme con expacientes y familiares que me brindaron su incondicional apoyo y cariño.

La Mesa más esperada siempre es aquella en la que se vuelcan los últimos avances en Investigación dado que la esperanza es la que tira de un gran porcentaje de pacientes que confían en que algún día su situación/lesión se vuelva reversible.

Gracias a todos los que "pacientemente" nos escucharon.




martes, 5 de junio de 2018

Viviendo con ELA


 "El universo no sería gran cosa si no fuera hogar de la gente a la que amas"

El pasado 14 de Marzo de 2018 falleció a los 76 años Stephen Hawking, una persona que no creo que a nadie le haya pasado inadvertida. Aún no había encontrado el momento de dedicarle su merecida entrada homenaje.

A Stephen Hawking con 21 años le fue diagnosticada una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa neuromuscular. Una enfermedad que tiene una corta esperanza de vida pero que por razones que desconozco ha logrado vivir con ella durante la nada despreciable cifra de 51 años.

En una conferencia que dio en 2016 se dirigió particularmente a las personas que se encuentran deprimidas. Haciendo un símil con la física, dijo: “El mensaje de esta charla es que los agujeros negros no son tan negros como los pintan. No son prisiones eternas como alguna vez se pensó. Las cosas pueden salirse de un agujero negro desde ambos lados y posiblemente hacia otro universo. Entonces si te sientes en un agujero negro, no te rindas: hay una salida”.

Nos dejó algunas lecciones de vida y acertadas frases :

"Lo importante no es lo que sucede sino la actitud que se elige para afrontarlo"

A pesar de la enfermedad que sufro, he sido muy afortunado en casi todo. He tenido mucha suerte de trabajar teoría física en un época fascinante y es una de las pocas áreas en las que mi discapacidad no ha sido una desventaja”.
https://lamenteesmaravillosa.com/hermoso-mensaje-stephen-hawking-la-depresion/

https://elpais.com/elpais/2018/03/14/ciencia/1521000039_928701.html

Hace tres años le dediqué una entrada con motivo de la película basada en su vida "La teoría del todo"



http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/03/mientras-haya-vida-hay-esperanza.html

lunes, 4 de junio de 2018

Integración y Diversión

Hace días me pasaron un video de interés de la serie "Preguntas sin barreras" y descubrí este Proyecto ENKI para la integración y diversión.

La puesta en marcha de esta iniciativa nace con la necesidad de facilitar el acceso al deporte para las personas con diversidad funcional, tanto de deportistas adaptados que ya lo practican, como de aquellos que no han tenido la oportunidad de practicarlo. Con especial atención a los menores con discapacidad que no disponen de una oferta deportiva adaptada e inclusiva.
Promover la inclusión, práctica de deporte e incorporación de personas con diversidad funcional a 
la práctica deportiva inclusiva. Pero también fomentar la inclusión apoyándonos en el pilar del ocio 
y el deporte. Eliminar barreras es más sencillo cuando compartimos experiencias y fijamos metas comunes.

Desde este enlace podéis acceder a varios de los diversos vídeos que abarca.
https://m.youtube.com/channel/UCqG-F97zubCHvhXtTpTruLA/videos


http://www.enkiproyecto.com/noticias