domingo, 25 de noviembre de 2018

La soledad del cuidador

De nuevo traigo aquí algunas reflexiones de Mariano Rivera 
En este caso se trata de la soledad de los cuidadores de los pacientes ingresados.
LA SOLEDAD.
"Verse afectado por una lesión medular, provoca un shock, un impacto que implica a todas las personas de tu entorno. Además, al afectar varias partes del cuerpo, no solo el hecho de no poder caminar o no poder manejar los brazos sino también la pérdida del control de esfínteres (vejiga e intestino) el habla, la respiración, conlleva en mayor o menor medida una situación de dependencia. Ello da lugar a que toda la atención en esos primeros momentos, se centre, como es lógico, en la persona lesionada, descuidando un poco la situación del acompañante. En este punto quiero hacer una apreciación.
Yo estuve durante siete meses, aproximadamente, ingresado en el Hospital y en ningún momento de este largo período estuve solo. Con esto, no me refiero a no tener apoyo de la familia, que siempre estuvieron a mi lado, quiero decir "soledad" referida a aislamiento, el no tener otras personas a tu lado. Tampoco me refiero a la soledad del mendigo que está a la puerta de un supermercado, rodeado de gente, pero más solo que la una. Yo siempre estuve rodeado de celadores, auxiliares, enfermeras, médicos, etc., profesionales que están pendientes de ti; también los otros compañeros de habitación, además de los pacientes ingresados y mis familiares. Pero.... ¿y la persona que te acompaña?. La mayoría han tenido que trasladarse de ciudad, a una casa que no es la suya. Después de pasar el día haciendo compañía a su familiar, vuelven a la casa y se encuentran solos. ¡Qué paradoja que "el acompañante" sea quizás el primero en tener esa sensación!. Tienen el apoyo de su familia, hijos, padres etc. pero en ese momento de aislamiento, sin nadie a su lado, irremediablemente se enfrentan con su nueva situación, con sus reflexiones, sus congojas y sus temores, solitarios, una vida truncada, fuera de su casa, con su familiar ingresado en un hospital y verse solos en una habitación extraña. ¡Cuántos momentos de tristeza, de angustia en soledad, cuántas lágrimas derramadas, perdidas en las noches sin dormir!. Ellos si saben de soledad, Esposas, Madres, familiares, que llevan esos momentos anónimos en su corazón.

Muchas gracias, Mariano, por tus reflexiones, interesantes aportaciones al blog. ¡Quién mejor para contarlas que quien lo ha vivido y lo vive en primera persona!.



NOTA : Para quien se haya incorporado tarde al blog o no haya visto la entrada relativa a las bases del VI Certamen de Cuentos Cortos, dejo aquí el enlace  y aprovecho para animar a los seguidores  a participar.


Dado que aún estoy esperando algunas colaboraciones voy a prolongar hasta el día 9 de Diciembre incluído, el plazo de recepción de Cuentos.

jueves, 22 de noviembre de 2018

Un antes y un después : Algo más que un rostro

Hace tres días que había retomado esta sección que hace años empezara : "Un antes y un después, algo más que un rostro". Las cosas no pasan por casualidad ya que en la misma semana dos de las Escritoras colaboradoras del libro "Afrontando la Lesión Medular" han vuelto a resurgir.

Si hace unos días viniera a verme Carmen García Agüera,
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/11/un-antes-y-un-despues-algo-mas-que-un.html

ayer me encuentro con algunos miembros de la Familia Arroyo (madre y hermano). Cada uno de sus miembros volcó su testimonio en el Libro y a la hermana, Lara Arroyo Méndez, la citaba hace dos días en otra entrada a propósito de esa frase tan acertada que dijo "El día que Javier contrajo la lesión, toda la familia quedó parapléjica".


Lara siempre alegre y sonriente
Lara se encontraba en esos momentos en Australia. dejó todo parado para estar cerca de Javier, su hermano, y de sus padres, Paz y Jacinto, porque consideró que ellos la necesitaban y estableció prioridades. Pudo regresar con el tiempo, continuar con su vida y su relación de pareja. Se casó en Australia y se casó en España y ayer me entero de que está esperando a Oliver, su tercer hijo.¡Cómo pasa el tiempo, ya convertida en una supermamá con dos hijas preciosas Ayla y Emma.

De izda. a drcha. Emma, Ayla y Lara y Oliver a punto de ver la luz
Esto viene a cuento para que veáis como la vida sigue después de la lesión medular cuando al principio se piensa que la vida, que queda interrumpida, no puede reanudarse.

No hay más que fijarse en las fotos para ver lo feliz que es/está Lara. Feliz antes, no menos feliz ahora.

Lara Arroyo Méndez
Gracias, Lara por compartir algo tan personal e incluir a los peques en la entrada.

Saludos a Seb, tu marido y papá de los niños, ya que detrás de esas sonrisas y vidas plenas el tiene un papel destacado por haber estado a tu lado en los momentos difíciles y haber sabido también priorizar.



NOTA : Para quien se haya incorporado tarde al blog o no haya visto la entrada relativa a las bases del VI Certamen de Cuentos Cortos, dejo aquí el enlace  y aprovecho para animar a los seguidores  a participar.
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/vi-certamen-de-cuentos-sobre-ruedas.html

miércoles, 21 de noviembre de 2018

Acercándome a los pacientes y a sus familiares

Foto de Archivo 2015
En el marco del Programa de Educación Sanitaria ,"Qué debe saber sobre la Lesión Medular", organizado por el Servicio de Atención al Usuario del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, me correspondía hoy a mí dar la penúltima charla de esta edición. En esta ocasión tenía que hablar no solo de Sexualidad y Afectividad, como lo venía haciendo en otras ocasiones, sino también de la Intervención Psicológica en el Afrontamiento de la Lesión Medular Espinal.

Lo primero que quiero destacar es el interés mostrado por pacientes y familiares así como el cariño con el que te tratan y reciben. Aforo completo, como en ninguna otra ocasión lo había visto. En este sentido se quejó un familiar del espacio tan reducido donde se imparten las conferencias. Siento que se quedó gente en el pasillo y que yo me resistí a usar el micro que tanto limita mi cercanía y espontaneidad. No llevaba nada preparado. Mi intención era abrir debate e invitar a la reflexión. Tenía preparado un DVD bonito realizado con la colaboración de muchos pacientes y familiares y cerrar con él.

El tiempo siempre nos parece poco pero no se puede abusar de la paciencia y generosidad de las personas pero habría seguido de tertulia con ese grupo tan lleno de inquietudes y sabiduría.

Algunos de los temas tratados y que han generado preguntas, han sido :

- dolor- dolor neuropático- cómo identificarlo  y tratarlo
- personalidad y dolor
- actitudes familiares frente al dolor
- abordaje psicológico del dolor y estrategias distractoras del dolor
- trauma y duelo
- fases del duelo
- teorías de las diferencias individuales en el afrontamiento
- lesión medular y estrategias de afrontamiento
- intervención psicológica : modelos
- adherencia y/o rechazo al tratamiento psicológico
- crecimiento postraumático
- resiliencia
- alteraciones psicológicas más frecuentes
- teorías sobre la supuesta depresión en el lesionado medular
- sexualidad y afectividad
- espasticidad
- crisis de disreflexia autonómica
- Unidad del Dolor y espasticidad
- Unidad de Rehabilitación Sexual
- comunicación médico-paciente

Cerré con el emotivo Vídeo que, aunque un poco largo, creo que ha llegado a los pacientes y a sus familias.

Gracias a todos por vuestra participación e interés mostrado.

Es una lástima que no hayamos tomado foto del encuentro pero voy a utilizar esta otra que usé en una entrada  de otra edición y que pongo de encabezamiento de la de hoy.
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/11/formar-no-solo-con-la-cabeza-sino.html

NOTA : Para quien se haya incorporado tarde al blog o no haya visto la entrada relativa a las bases del VI Certamen de Cuentos Cortos, dejo aquí el enlace  y aprovecho para animar a los seguidores  a participar.
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/vi-certamen-de-cuentos-sobre-ruedas.html

martes, 20 de noviembre de 2018

Una lesión medular a compartir

El título que encabeza la entrada está entresacado del texto de un expaciente, Mariano Rivera Álvaro, que me gustaría compartir con los seguidores del blog por lo acertado del mismo.

Yo siempre suelo aprovechar en las sesiones grupales con pacientes o en las sesiones formativas con profesionales, aquella otra frase que en su día dijera la hermana de un paciente : "El día que mi hermano contrajo la lesión, toda la familia quedó parapléjica".(L.A.)




"Porque lo importante de esta frase "una lesión medular a compartir"es que nosotros, los lesionados, no elegimos la lesión, un accidente, una enfermedad, sino que nos viene impuesta. Los familiares, sin embargo, eligen convivir con la lesión y esto es lo que los hace mas dignos de admiración, sobretodo pensando en esposas o maridos, hermanos/as  y  más, si cabe, las personas que se enamoran después de la lesión, ellos si eligen convivir con el lesionado y con lo que la lesión medular conlleva.

Todos llegamos al hospital pensado en el aspecto físico de la lesión, queremos ir al gimnasio, tomar medicación, etc. Pero a medida que comprendes el alcance de las lesiones, entiendes la importancia del aspecto psicológico para hacer frente al cambio  tras el giro que tomará tu vida, comprendiendo que superar la lesión, no es la pastillita que te tomas, sino la actitud que tu tienes para afrontarla." (M.R.A.)

Muchas gracias, Mariano, por compartir esta reflexiones.

NOTA : Para quien se haya incorporado tarde al blog o no haya visto la entrada relativa a las bases del VI Certamen de Cuentos Cortos, dejo aquí el enlace  y aprovecho para animar a los seguidores  a participar.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/vi-certamen-de-cuentos-sobre-ruedas.html

lunes, 19 de noviembre de 2018

Un antes y un después : Algo más que un rostro : del gusanito a bixopalo

Hoy retomo este apartado que iniciara hace ya tiempo para hablar de cómo sigue la vida de aquellos lesionados que tan desinteresadamente volcaron su testimonio en el Libro "Afrontando la Lesión Medular".

En esta ocasión traigo a esta pequeña ventana a Carmen García Agüera a la que hace un par de años que no veo pero con la que he podido contactar hoy. Una mujer que no ha dejado de estar inmersa en proyectos y sueños.



Los límites solo existen en la mente de cada uno y aunque cueste, ¡al final se consigue!

La creatividad no tiene límites. Es libre y llega donde tú quieres que llegue.
Hoy traigo aquí su patente fruto de su :

- imaginación
- creatividad
- ilusión
- constancia
https://bixopalo.com/


Todo empezó con un gusanito de fieltro que me regaló hace un tiempo y que siempre llevo conmigo en la solapa de la bata.



Lo suyo siempre fueron los niños, primero en Jardín de Infancia y después de Educación Infantil. Se hizo maestra tras la lesión y hoy trabaja con niños con necesidades especiales y dificultades de aprendizaje y está preparando las oposiciones para el próximo año.

Otras páginas donde podéis seguir sus trabajos de artesanía y realizar encargos si queréis.

http://instagram.com/bixopalo_es

https://facebook.com/bixopalo.es

https://twitter.com/bixopalo_es

Muchas gracias, Carmen, por compartir. Te deseo mucha suerte en este nuevo proyecto y en las oposiciones.

NOTA : Para quien se haya incorporado tarde al blog o no haya visto la entrada relativa a las bases del VI Certamen de Cuentos Cortos, dejo aquí el enlace  y aprovecho para animar a los seguidores  a participar.
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/vi-certamen-de-cuentos-sobre-ruedas.html


domingo, 18 de noviembre de 2018

Dia Mundial en recuerdo de las víctimas de accidentes de tráfico

Hace unos días estuvimos seleccionando pacientes para que prestaran su testimonio en este conmemorativo día. Estuvimos reflexionando acerca de la actual campaña de tráfico y su dureza. En general, se tiende a impactar con estas campañas pensando que esas imágenes se fijen más que las palabras y sirva de prevención. 

Yo he preferido colgar este vídeo que me pasó Mapfre porque me parece menos duro aunque no deja de ser lo que es.

Los datos de la DGT para 2017 son escalofriantes. En el año 2017 se registraron 1.067 accidentes de tráfico mortales en vías interurbanas, un 3% más que en 2016. Y los datos mundiales que nos ofrece la Organización Mundial de la Salud (OMS), no son más optimistas: al año mueren más de 1.300.000 personas y 50 millones resultan heridas como consecuencia de estos siniestros.
En octubre de 2005 la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó una resolución que instaba a los gobiernos a declarar el tercer domingo de noviembre como Día Mundial en Recuerdo de las Víctimas de Accidentes de Tráfico. Desde entonces, no faltamos cada año a esta cita que pretende concienciar a la sociedad sobre la importancia de cumplir las normas de seguridad en la carretera y evitar que haya más víctimas. Este día se dedica al recuerdo de los millones de víctimas mortales o personas heridas en accidentes de tráfico, pero también se dedica a sus familias y su entorno y a los servicios de emergencia, policías y profesionales que, a diario, trabajan en este entorno traumático.
La movilidad global, en sintonía con los cambios que se están produciendo en el mundo está incorporando una nueva tendencia que utiliza las nuevas tecnologías para incrementar la calidad de vida de los ciudadanos y cuidar el medioambiente. Pero la movilidad sostenible debe incorporar una variable esencial, la seguridad. Si no se adoptan medidas urgentes, en 2030 las lesiones causadas en estos siniestros se habrán convertido en la quinta causa de muerte y la principal entre personas de edades comprendidas entre los 15 y los 29 años.
El objetivo que se pretende conseguir para 2020 es la reducción de muertes y heridos en un 50% en accidentes de tráfico, pero ¿podemos conformarnos? Desde Fundación MAPFRE trabajamos para conseguir el Objetivo Cero. Nuestra sociedad no puede consentir que haya más víctimas en accidentes de tráfico.

Únete al Día Mundial en Recuerdo de las Víctimas de Accidentes de Tráfico.

Ayúdanos a conseguir el Objetivo Cero. Conciénciate.


https://www.youtube.com/watch?v=Hdn8eytoZyY

NOTA : Para quien se haya incorporado tarde al blog o no haya visto la entrada relativa a las bases del VI Certamen de Cuentos Cortos, dejo aquí el enlace  y aprovecho para animar a los seguidores  a participar.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/vi-certamen-de-cuentos-sobre-ruedas.html


viernes, 16 de noviembre de 2018

El sueño que no pudo cumplir Marcelo


He sentido enormemente la pérdida de este paciente el pasado mes de Octubre. Le había dedicado esta entrada en el blog y la suerte no le acompañó y se fue sin haber podido cumplir su sueño.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/06/el-adagio-de-marcello.html

Acabo de leer un libro "Una suerte pequeña" de Claudia Piñeiro y he pensado en Marcelo. Extraigo este fragmento del mismo :

"Hay ciertos acontecimientos que están destinados a suceder, no hay escapatoria, no hay circunstancias que pudieran haberlos evitado. La hoja de ruta de nuestra vida tiene marcada en el camino pasar por esa estación y uno, haga lo que haga, pasará"(Pág. 128).

No me atrevo a reafirmarme en esta frase que no comparto del todo. Invito a los seguidores a una reflexión.

De nuevo vaya por su eterno descanso este Adagio que no pudo oír junto a su esposa bajo el árbol.

https://www.youtube.com/watch?v=tjLoOmDddgk

jueves, 15 de noviembre de 2018

Jugando sobre ruedas

Hace dos meses que hablé de Kiran y su hermana Ariehn



https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/09/la-entrada-anterior-veo-que-ha-dado.html

Hoy me pasan este vídeo en el que se los ve disfrutando. Una vez más vemos que la silla de ruedas no significa lo mismo para los niños que para los adultos.


https://www.facebook.com/rocio.c.v.cadiz/videos/10160925716190265/

Gracias, Rocío, por compartir.

lunes, 12 de noviembre de 2018

La abuela saltarina


De nuevo traigo el tema de los abuelos que ha tenido su espacio en el blog en no pocas ocasiones. En esta ocasión se trata de Reme T, una abuela "saltarina" que disfrutaba con su nieta y que no le importaba que se manchara y saltara en los charcos y ahora sufre por la separación forzosa a la que se ven sometidas debido a su accidental caída.

Cuando ella me habló de la relación con su nieta me acordé de :

- Teresa, una abuela cibernética


La abuela Teresa con su nieta Nerea en el embarcadero. Dibujo: Nerea


- Del Abuelo Suso



https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2016/09/el-abu-suso-ii.html

El abuelo José Luis y su nieto Paco


https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/12/pequenas-grandes-razones-para-seguir.html

De otros muchos abuelos que han pasado por nuestro Hospital cuyos nietos son los que mueven los hilos de su rehabilitación y uno de los móviles para seguir viviendo.

Iré colgando algunas de las entradas que dediqué y que ahora no encuentro como la de Teresa (pendiente del enlace) la de Enrique y su nieta Enma cuando al verlo sentado en la silla expresó "El abuelo ya está curado".

También no quiero dejarme atrás a Pedro M que está ahora ingresado ya que su nieto Diego al verlo el otro día andando con el andador le dijo "Abuelo, ya has aprendido a andar". Cuenta la abuela Teresa que lo decía con los ojos bien abiertos mostrando gran admiración.

sábado, 10 de noviembre de 2018

"Mirando hacia delante": Divulgación de Cuestionario

 Me hacen llegar de la Federación Nacional de Aspaym esta información para su difusión

Buenos días a todos/as:

Nos dirigimos a vosotros/as para informaros del proyecto "Mirando hacia delante: ciclo de actividades para la promoción de la salud y autonomía personal" que la Federación Nacional ASPAYM, en colaboración con ASPAYM Toledo y Mensajeros de la Paz, desarrollará principalmente en el Hospital Nacional de Parapléjicos.
El proyecto pretende preparar a las personas con lesión medular y familias a la vuelta al domicilio, mediante la puesta en marcha de diferentes actividades a través de jornadas de participación e información en las áreas de ocio y tiempo libre, accesibilidad, jurídico y autonomía personal.

En todas las actividades participarán profesionales expertos en cada área junto con personas voluntarias con lesión medular veteranas pertenecientes a ASPAYM. Las personas voluntarias aportan un valor añadido al proyecto, ofreciendo consejos y recomendaciones a los pacientes y familiares.

Para concretar las actividades, se tendrán en cuenta las principales necesidades y deseos manifestados por los pacientes y familiares, mediante un cuestionario (adjunto a este mail) que se distribuirá en una mesa informativa el próximo martes 13 de noviembre (zona cercana cafetería) y al mismo tiempo se dejarán estos cuestionarios en las distintas plantas del Hospital junto con  unos buzones dónde se podrán  depositar las mismas cumplimentadas (desde el lunes 12 hasta el 19 de noviembre).

Si tenéis alguna duda, o propuesta para realización de actividad igualmente estaremos encantados de atenderlo.

Sin otro particular,

Recibe un cordial saludo.



Finca de la Peraleda s/n (Planta 0) (Hospital Nacional Parapléjicos)
45071 - Toledo
Apartado de Correos 497

Se adjunta Cuestionario



miércoles, 7 de noviembre de 2018

Día Internacional de los Cuidadores (II) :Guía de Cuidados


El pasado día 5 de Noviembre se celebró el Día Internacional de los Cuidadores. Ya había dedicado ayer una entrada recordando el papel que juegan los "Cuidadores" 
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/11/en-el-dia-internacional-de-los.html
Revisando algunas Guías de Cuidado, encontré esta excelente guía chilena ,“Manual para cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad en situación de dependencia”, que es toda una obra de arte ya que cada capítulo no solo ha sido rigurosamente tratado por profesionales expertos en la materia y cuidado técnicamente sino también artísticamente.

http://cetram.org/wp/wp-content/uploads/2013/11/manual_cuidadores_web.pdf

martes, 6 de noviembre de 2018

En el Día Internacional de los Cuidadores (I)

Fran y María, su madre
Ayer se celebró el Día Internacional de los Cuidadores
Me viene muy bien esta foto que Francisco Javier Peña Mateos "Fran" me hace llegar junto a María, su madre, que hoy cumple 82 años y que lleva ocupándose de él desde que salió del Hospital hace 21 años. Comenta que tanto madre como hijo así como profesionales sanitarios no apostaban mucho por los "cuidados" que pudiera proporcionarle esta mujer tan pequeñita. Es María una "mujer coraje" a la que no se le puso nada por delante y que desde el primer día supo que ella estaría siempre ahí. Es de esas "cuidadoras" que cuidan porque quiere y no por obligación.

¡Mis felicitaciones, María, no solo porque es hoy tu cumpleaños sino por ese saber hacer y estar que siempre te ha caracterizado. Esperamos poder seguir felicitándote muchos años más.
Algunas consideraciones sobre la sobrecarga del cuidador
Los problemas más frecuentes a los que se enfrentan los cuidadores es «la sobrecarga, la falta de tiempo para mantener la vida personal, las repercusiones laborales y económicas y la falta de reconocimiento social». En este sentido, reivindica la labor del médico de familia como «esencial» a la hora de valorar la situación personal del cuidador en cada caso particular.
«Es habitual que manifiesten pérdida de energía, apatía, angustia, nerviosismo, depresión, trastornos del sueño y, a nivel físico, molestias digestivas, cefaleas, palpitaciones. Algunos cuidadores pueden incluso no admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos o justificarlos mediante otras causas ajenas al cuidado. Por ello, es necesario realizar un seguimiento cercano, para evitar un deterioro de su salud y potenciar el autocuidado».
En el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo nos ocupamos de los Cuidadores y tenemos un Programa de Educación Sanitaria "Qué debe saber sobre la lesión Medular" dirigido no solo al paciente sino también a su familia a quien se entrega un certificado de asistencia al curso y un Manual de Cuidados.

lunes, 5 de noviembre de 2018

Viviendas accesibles : Información de interés

Me pasan este correo de Aspaym. Cuelgo la información por si fuera de vuestro interés


Con motivo de las numerosas demandas recibidas debido a la dificultad de encontrar viviendas adaptadas o accesibles en España, la Federación Nacional ASPAYM ( Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas), en colaboración con Fundación ASPAYM Castilla y León, trabaja  en la creación de una plataforma digital de viviendas accesibles, de implantación en todo el territorio nacional, que facilitará la búsqueda de pisos accesibles, tanto de venta como alquiler, en el que se incluirán valoraciones de profesionales expertos en accesibilidad.

Es por ello que os solicitamos vuestra ayuda para difundir el cuestionario de necesidades de las personas con discapacidad o familiares en la relación con la vivienda. Es un cuestionario muy sencillo y necesario para identificar la situación de las personas con discapacidad y familiares en relación a la vivienda accesible:http://bit.ly/2A4jlJv.
La fecha límite para cumplimentar el cuestionario es el 30 de noviembre de 2018.

Si conocéis a personas que puedan estar interesadas en cumplimentar el cuestionario pero, no disponen de internet pueden pasarse a Federación Nacional ASPAYM y nosotros rellenamos el cuestionario.


Finca de la Peraleda s/n ( Planta 0)
(Hospital Nacional Parapléjicos)
45071 - Toledo
Apartado de Correos 497