martes, 13 de agosto de 2019

Leer o que te lean en voz alta

Son muchos los beneficios probados de la lectura. Alguna vez ya traje alguna reflexión al respecto a este blog.

Ha caído en mis manos una brillante editorial de Jordi Nadal que creo merece compartir con los seguidores.

Voy a entresacar algunas de sus acertadas frases del conjunto de su reflexión "Dar vida a los mayores"

Cuidar es un ecosistema. Personas cuidadas y cuidadores, profesionales y familiares. Cuidar no es sólo fruto de una vocación, de una formación, de un saber. Cuidar es también el resultado de alimentar y mimar sensibilidades.


Hay que dar a leer libros a las personas mayores de un modo tan pensado como la alimentación que se les ofrece y los cuidados que se les prestan. Hay que dar con los textos adecuados para su circunstancia y/o para la de sus cuidadores.


 Cuando no es deseada, la soledad es una de las muchas formas de abandono, de aislamiento. De aislamiento de personas y de ideas, de sentimientos… y de otras vidas.


Para tener ­gestos de amor, hay que estar en contacto continuo con la grandeza, la vida y la belleza. Hay que estar en contacto con la delicadeza.

Dar a leer es regalar vida a otras vidas. Es aumentar el radio de circunferencia de nuestras emociones y pensamientos, es dar al otro el respeto que merece la vida, su vida, en toda su extensión.
Buscar libros es buscar vida. Ir a una biblioteca, si las piernas y la curiosidad les acompañan, es una suerte. No todos los viajes deben ser como los de Ulises, ni tan largos, ni tan llenos de aventuras. Pero cruzar el umbral de una biblioteca es estar en todas las formas posibles de paraíso en la Tierra.

lunes, 12 de agosto de 2019

Otro homenaje merecido




El pasado 16 de Junio, fallece Antonio Cabrera Serrano, expaciente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, al que ya le dedicara algunas entradas en este blog

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/11/una-persona-que-ama-la-vida.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/09/dia-internacional-de-la-lesion-medular_5.html
https://www.elmundo.es/cultura/2019/06/17/5d077c5a21efa0da288b4604.html

Al habla con Adelina, su mujer, me entero que la Biblioteca de su pueblo natal Medina Sidonia ha querido rendir homenaje al poeta poniendo su nombre a la Biblioteca Municipal.

http://www.medinasidonia.es/en/noticias/noticia/articulo/el-pleno-municipal-reconoce-la-trayectoria-del-poeta-antonio-cabrera-serrano-poniendo-su-nombre-a-la/

Veo que, además, el día 2 de Agosto se dedicó una noche a lecturas de poemas "Noche de poesía".


Cada uno de los intervinientes leyó poemas escritos de su misma mano y de la del poeta asidonense homenajeado. Muchas de estas creaciones fueron extraídas del libro recientemente editado por el Ayuntamiento de Medina, bajo la coordinación de Ramón Pérez Montero, Luz a ti debida, en las que todos ellos han colaborado como muestra de cariño y admiración por el amigo. Asimismo Daniel, hijo de Antonio Cabrera, oboísta del conservatorio del Liceu de Barcelona, interpretó piezas especialmente queridas por su padre. También Adelina, esposa del poeta, leyó un poema de su marido. Cerró el acto Manolo Chozas, que interpretó canciones de Dylan y Leonard Cohen.

https://www.lavozdigital.es/cadiz/provincia/lvdi-homenaje-poeta-antonio-cabrera-201908031813_noticia.html

https://www.youtube.com/watch?v=2xIu_58dEXA

Otros enlaces

https://www.levante-emv.com/cultura/2019/06/17/muere-poeta-antonio-cabrera/1890305.html

https://castellonplaza.com/ltimosdasparadisfrutardelamuestradeartesacrocastellonenseLaLlumdelaMemria

http://luisantoniodevillena.es/web/noticias/la-muerte-silenciosa-antonio-cabrera/

Descanse en paz.

viernes, 9 de agosto de 2019

La rehabilitación no es suficiente para llenar una vida

La frase que da título a esta entrada, "La rehabilitación no es suficiente para llenar una vida", me ha sido regalada hoy por Miguel Ángel Letón que, como viene siendo habitual, nos aporta su experiencia cada año como modelo de buen afrontamiento con los nuevos lesionados.


No es la primera vez que lo traigo al blog aprovechando el apoyo que nos proporciona y las sesiones con pacientes y/o grupos que llevamos a cabo.

Miguel Ángel tiene muy buenas intuiciones y maneras de saber llegar a los lesionados. Su acertada frase que comparto me ha servido para retomar ese tema recurrente que es el de la sobrevaloración que la rehabilitación física y el gimnasio tiene sobre el paciente dejando atrás algunas otras terapias que, en el marco de la rehabilitación integral, cumplen su función como es el caso de la rehabilitación psicológica.

Centrados en la rehabilitación física los pacientes no solo se dejan atrás otros temas de interés durante su rehabilitación como son el sacarse el carnet de conducir o la orientación sexual, sino también el labrarse un plan "B" tras el alta ya que solo lo centran en continuar su rehabilitación física.

La rehabilitación física no solo está sobrevalorada durante la hospitalización y primer ingreso sino que se convierte en muchos lesionados en su  leitmotiv.

A mí me gusta explicar a los pacientes que la rehabilitación es un contructo muy amplio que va a más allá del ejercicio físico. Está claro que el seguir manteniéndose activo y ser movilizado, en los casos de lesionados medulares cervicales, es importante pero no deben de dejarse en olvido otras áreas involucradas en la calidad de vida (deporte, relación social, hobbies).

Para cerrar, dar las gracias a Miguel Ángel por su disposición y tiempo.


domingo, 4 de agosto de 2019

Jardines accesibles

A partir del enlace que me envió Miguel Nonay, he editado esta entrada en el blog, para los seguidores viajeros, de este jardín accesible de la República Checa.
https://www.viajerossinlimite.com/2019/07/el-jardin-de-las-flores-de-kromeriz-en-chequia-con-silla-de-ruedas/



https://elviajero.elpais.com/elviajero/2016/01/21/actualidad/1453390528_892903.html



jueves, 1 de agosto de 2019

Treinta años

Se dice pronto pero hoy hace treinta años que empecé mi andadura en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Antes
La foto fue tomada junta a otra de grupo para el 25º Aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos en 1999. Estas fotos están en una Especial gráfico que se editó a propósito de ese Aniversario.

Foto en la Unidad de Psicología del antiguo Hospital tomada por Carlos Monroy.
Ahora


Foto actual por Carlos Monroy
He aprendido mucho en estos treinta años y, a pesar del paso del tiempo, no deja de sorprenderme la fortaleza del ser humano y su capacidad de rehacerse ante pérdidas de gran envergadura.

Aún recuerdo el primer paciente que vi ese día, Fernando, un médico que limpiando su piscina, como acostumbraba a hacerlo cada año, se cayó y se quedó parapléjico. Fernando vivió la lesión como si se tratara de un castigo y no fue capaz de afrontarla bien y ser capaz de trascender ese sentimiento de injusticia que lo torturaba cada día : " Por qué a mí". Su actitud me reafirma en que los factores pronósticos de adaptación no están relacionados con el alcance del daño sino con el estilo propio de afrontamiento y el sentido que demos a nuestra existencia.

Pueden imaginarse los seguidores los de miles de pacientes que he tratado en estos treinta años. Mirando en perspectiva, tengo que decir que los cambios sociales, las crisis y las pérdidas de valores e ideales, se han dejado sentir en los pacientes y familias que he atendido. Paro, familias desestructuradas, inmigración, envejecimiento poblacional, son un continuum en la rehabilitación integral de los lesionados medulares.

Volviendo al sentimiento de injusticia y después de ver que muchos de nuestro pacientes mayores han vivido una guerra, han pasado miseria y hambre, han sufrido maltrato y han vivido condiciones, muchos infrahumanas, no es de extrañar que ahora, cuando habían sido capaces de sacar la familia adelante, pagar la hipoteca y disfrutar de los últimos años, la lesión la consideren "injusta", algo que no debería de pasarle a ellos sino a otros.

Quien esté leyendo esta entrada y su familiar lesionado sea niño o joven, pensarán del mismo modo que no es justo que les suceda en la flor de la vida. Aún así, no puedo dejar de afirmar que ser joven cuando se contrae la lesión es un factor pronóstico de adaptación.

Volviendo al aprendizaje que el paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos me ha dejado, debo decir que no solo me ha enriquecido profesionalmente sino personalmente y es algo que repito a cada nuevo profesional que viene a formarse. Quien ha pasado por el Hospital sabe que es un Hospital muy carismático. A mí me gusta decir que es muy adictivo y que no solo engancha a los pacientes, muchos de los cuales echan el ancla y no quieren marcharse, sino también a los profesionales.

Por suerte no he perdido la motivación y el entusiasmo y creo que sigo dando todo para hacer la vida más fácil a quienes tienen que recorrer este camino. Me siento muy afortunada por pertenecer a la plantilla de este Hospital y trabajar en lo que me gusta. Siempre digo que este trabajo es para mi como el zapatito de Cenicienta, se me ajusta perfectamente a mi perfil.

Desde aquí quiero agradecer a todos los  pacientes y familiares que me enseñaron a valorar las cosas verdaderamente importantes, a dotar de sentido mi vida y a no quejarme.También a todos los seguidores del blog que aún nos leen, a los que les seguimos aportando algo.

Dejo esta canción que en su día colgara "Seguiremos" porque yo "Seguiré"

https://www.youtube.com/watch?v=Cw9zqkhZxQA


miércoles, 31 de julio de 2019

Si comprender es imposible, conocer es necesario



Los que vivís seguros 
En vuestras casas caldeadas 
Los que os encontráis, al volver por la tarde, 
La comida caliente y los rostros amigos: 
Considerad si es un hombre 
Quien trabaja en el fango 
Quien no conoce la paz 
Quien lucha por la mitad de un panecillo 
Quien muere por un sí o por un no. 
Considerad si es una mujer 
Quien no tiene cabellos ni nombre 
Ni fuerzas para recordarlo 
Vacía la mirada y frío el regazo 
Como una rana invernal 
Pensad que esto ha sucedido: 
Os encomiendo estas palabras. 
Grabadlas en vuestros corazones 
Al estar en casa, al ir por la calle, 
Al acostaros, al levantaros; 
Repetídselas a vuestros hijos. 
O que vuestra casa se derrumbe, 
La enfermedad os imposibilite, 
Vuestros descendientes os vuelvan el rostro. 
(Si esto es u hombre)


"Si comprender es imposible, conocer es necesario", sostenía en defensa de la memoria histórica Primo Levi, el escritor italiano que sobrevivió a los campos de concentración nazis para narrarlos y de cuyo nacimiento se cumplen ahora 100 años.  

https://www.clarin.com/cultura/primo-levi-escritor-volvio-horror-nazi-contarlo_0_gedyj_tl1.html

Este miércoles se cumplen 100 años del nacimiento de Primo Levi (Turín, 1919-1987). De origen judío, superviviente del Holocausto, ha pasado a la historia como el testigo directo irreemplazable que narró con rigor naturalista el horror de Auschwitz en Si esto es un hombre (1947), una de las obras fundamentales del siglo XX.

https://elpais.com/cultura/2019/07/30/actualidad/1564511829_209994.html

 En Auschwitz, a su pesar, Primo Levi aprende innumerables cosas. De las buenas y de las malas. Su capacidad de observación, alguna habilidad (sus conocimientos científicos), su fortaleza moral y su suerte le permitieron sobrevivir.


Algunas referencias más


lunes, 29 de julio de 2019

Cómo hacer que te pasen cosas buenas


Ayer venía oyendo en la radio mientras conducía una entrevista que hicieron a Marian Rojas, Estapé, autora del libro ,"Cómo hacer que te pasen cosas buenas", que hoy traigo al blog, libro que no he leído aún pero que creo que deja unos mensajes interesantes que espero sean de utilidad a los seguidores del blog.

Uniendo el punto de vista científico, psicológico y humano, la autora nos ofrece una reflexión profunda, salpicada de útiles consejos y con vocación eminentemente didáctica, acerca de la aplicación de nuestras propias capacidades al empeño de procurarnos una existencia plena y feliz: conocer y optimizar determinadas zonas del cerebro, fijar metas y objetivos en la vida, ejercitar la voluntad, poner en marcha la inteligencia emocional, desarrollar la asertividad, evitar el exceso de autocrítica y autoexigencia y revindicar el papel del optimismo.

Lo que dice la autora

La felicidad como una forma de "vivir instalado de forma sana en el presente, habiendo superado las heridas del pasado y mirando con ilusión al futuro", puesto que "muchos de los trastornos" que padece la sociedad "provienen de la incapacidad para gestionar el presente". "La felicidad no es lo que nos pasa, sino cómo interpretamos lo que nos pasa".

Se puede aprender a ser feliz. El optimismo es una forma de capturar el instante presente ya que la felicidad no es lo que nos sucede, sino como interpretamos lo que nos sucede. Desde mi labor como psiquiatra pretendo compartir impresiones y pensamientos sobre la medicina, la mente y las emociones; para alcanzar el equilibrio psicológico y emocional que buscamos.


jueves, 25 de julio de 2019

Pequeñas alegrías entre tanta tristeza

Este mes está siendo duro para muchas personas, pacientes y familiares que tienen que afrontar pérdidas y cambios de un día para otro. Pasa siempre, por desgracia, el Hospital Nacional de Parapléjicos no se cierra por vacaciones y cada día ingresan nuevos pacientes, con su "tragedia" a cuestas.

A pesar de que va a hacer treinta años que llevo trabajando en el Hospital y atendiendo verano tras verano accidentes de familias que estaban disfrutando de sus pequeñas vacaciones, noches de verano, fiestas locales, a uno le duele también ese dolor por muy ajeno que parezca.

Vuelven los tráficos, se suceden un día tras otro, fallecen unos, se lesionan otros.

Estaba leyendo la crítica del nuevo libro de el antropólogo francés Marc Augé "Las pequeñas alegrías" y pensé que siempre queda un lugar para las mismas entre la tristeza.



El antropólogo francés Marc Augé, que, a sus 83 años, acaba de publicar el libro "Las pequeñas alegrías", ha explicado a Efe que la felicidad se compone de las pequeñas alegrías diarias, como ver una buena película, reencontrarte con un amigo u otros placeres que cada uno disfruta subjetivamente.
https://www.efe.com/efe/espana/sociedad/el-antropologo-marc-auge-explica-la-felicidad-como-pequenas-alegrias-diarias/10004-3926631

Esa felicidad del instante se descubre y se valora más tras la lesión. Uno concede relativa importancia a los problemas que antes de la lesión había dimensionado y ahora aprende a disfrutar el momento y las pequeñas cosas.

lunes, 22 de julio de 2019

Lesión medular. La vida continúa. Difundido en GRADA



La psicóloga clínica del Hospital Nacional de Parapléjicos María Ángeles Pozuelo ha publicado un nuevo libro sobre la lesión medular, que se puede adquirir, como sus anteriores publicaciones, a través de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos.
Esta nueva publicación, junto a ‘La lesión medular con ojos de niño’, abordan los aspectos psicológicos y las secuelas que se derivan de una lesión medular, y hacen visible «la gran capacidad demostrada para afrontar y crecer a partir de la adversidad», en palabras de la autora, que ha recopilado en estas publicaciones los testimonios, dibujos y percepciones de quienes se enfrentan a este tipo de lesiones.
Este último libro recoge las vivencias del paciente y de su familia, los mecanismos defensivos que emplean, las etapas que atraviesan, así como la transformación que experimentan cuando descubren que hay una vida después de la lesión medular.
No es una obra destinada únicamente a profesionales sanitarios que trabajan con enfermos medulares, sino que también puede ser interesante para quienes deben abordar situaciones críticas en las que las estrategias y habilidades de comunicación al informar sobre malas noticias deben rodearse de grandes dosis de empatía y humanización.
También puede ser interesante para los pacientes y familiares que tienen que superar un duelo y adaptarse a una nueva situación vital, o para cualquier persona que esté interesada en conocer cómo se adapta el ser humano en condiciones de pérdidas importantes.
Los fondos que se recauden con la venta de sus publicaciones serán destinados a la propia Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para financiar proyectos de integración e investigación.

jueves, 18 de julio de 2019

Fundaciones y personas solidarias

Esta casa se ha convertido en un proyecto pionero en España que demuestra que personas adultas con discapacidad múltiple severa pueden vivir juntos en una vivienda tutelada asistida. 9 personas trabajan para que todo funcione. Y todos lo hacen con una sonrisa. En la casa todo es amplio: habitaciones, pasillos, y los cuartos de baño que se comparten por cada dos habitaciones. Allí, con la ayuda de camillas adaptadas, y con arneses, los cuidadores dan apoyo a todos sus habitantes. “Los primeros colaboradores son los padres– dice Anne Marie -. Sin su ayuda, esto es imposible. Se implican en el cuidado y la adaptación de sus hijos. El personal es la otra pieza”.

https://www.fundacionmapfre.org/fundacion/es_es/donaciones/superheroesdebarrio/fundacion-lukas/

Las enfermedades mitocondriales, así como el resto de las neuromusculares que son de transmisión genética, forman parte del grupo de enfermedades raras. Una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Aun así, en España hay alrededor de 60.000 casos. Y como los de Javi, el protagonista de nuestra historia, hay unos 400.
En este caso, no hay cura. Sin embargo los cuidados paliativos, las terapias y la investigación abren una puerta a la esperanza. La mayor parte de todo ello lo soportan económicamente las familias con el apoyo de donantes y entidades privadas. Y si bien la sanidad pública hace una labor encomiable, las ayudas de la administración que reciben las organizaciones y familias de estos pacientes son escasas.

https://www.fundacionmapfre.org/fundacion/es_es/donaciones/superheroesdebarrio/fundacion-ana-carolina-diez-mahou/

sábado, 29 de junio de 2019

Superando barreras por la integración




La obra, que homenajea a las personas con alguna discapacidad reconocida, se ubica en una zona ajardinada de la avenida de Palencia en Burgos, fue realizada por los hermanos Saiz Manrique e inaugurada en diciembre de 2012

La escultura, en bronce, representa a una mujer en silla de ruedas a tamaño natural. Está realizada a ras de acera y sobre una losa de granito para que el acceso a la misma sea posible asimismo en silla de ruedas.

Como curiosidad, Burgos  se convirtió con esta obra en la primera ciudad española en erigir una escultura para mostrar su compromiso con las personas con discapacidad. La ciudad quiso recordar también con este gesto a todos los que desinteresadamente ayudan a quienes están afectados por cualquier discapacidad a conseguir el objetivo de que desaparezcan las diferencias.


https://www.esculturaurbanaaragon.com.es/castillaleon21.htm

Cuál fue mi sorpresa cuando me hace llegar Milagros López Vernet esta foto de Octubre de 2016 al lado de la escultura aprovechando su visita a la ciudad para competir en el Medio Maratón de Burgos.



viernes, 28 de junio de 2019

Acerca del sondaje limpio intermitente

Hollister 


en colaboración con la Asociación Española de Urología


Nos presentan este Proyecto

El proyecto aeuexp, Experiencia del Paciente en Salud Urológica, es un ambicioso proyecto online de la Asociación Española de Urología (AEU), centrado en el paciente, que integra toda la filosofía de trabajo de la nueva tendencia de vivir la Medicina, una Medicina Centrada en el Paciente (MCP), una UROLOGIA orientada a la experiencia de cada paciente, de cada persona.

En este proyecto se incorpora la experiencia de personas que realizan el sondaje intermitente limpio en distintos colectivos entre los que se encuentran los lesionados medulares.




https://aeuexp.aeu.es/

jueves, 27 de junio de 2019

Contando cuentos

¡Qué mejor modo de llegar a los niños que a través de los cuentos!

Hace unos días me sorprendió Hollister con estos cuentos para Raúl y María en el que se normalizan las cuestiones relativas al vaciado de la vejiga de niños con diversidad funcional.



Enlace de interés para saber más



miércoles, 26 de junio de 2019

Cualquier excusa es buena para reencontrarse


Los pacientes veteranos y de muchos años de evolución de lesión medular, como en el caso de Antonio Castro, que lleva cuarenta y tres años tetrapléjico, aprovechan sus ingresos de revisión para reencontrarse con veteranos lesionados medulares, amigos y profesionales, muchos de los cuales ya están jubilados.

Se fue unos días antes de que yo presentara la sesión clínica "Envejecer con discapacidad". Me hubiera gustado contar con su presencia en la misma junto con Francisco Vañó y Mª Carmen Espejo
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/06/envejecer-con-lesion-medular.html

No sé qué tendrá Antonio Castro que tiene una gran capacidad de convocatoria.Ya hace unos cuantos años, en 2013, le dediqué otra entrada en el blog con motivo de un cocido muy especial que organizó en su día en la que colgué un poema que le hizo Angelines Moya, la esposa de otro paciente.

POESÍA PARA ANTONIO CASTRO

A Toledo llegué yo
cargado con muchas penas,
a pasar un tiempo en la U.C.I
y a mejorar día a día,
 Poco a poco, y lentamente”,
es lo que aquí se decía.
Parapléjicos, le llaman
al Hospital donde vivo.
 Desde que llegué a este centro
todo atenciones han sido,
gran personal sanitario,
pues todos se han desvivido
No ha sido la mejoría
la que yo deseo y quiero;
pero queda mucha vida
para luchar con anhelo,
por recobrar la salud
que perdí dando un paseo.
Esto también me ha servido
para conocer gente muy buena,
que me dan mucho cariño
y de motivación me llenan.
La sonrisa por delante,
ésa que nunca nos falte,
es la inyección de moral
que nos guía hacia delante.
En la habitación de al lado,
con lo que a él le acontecía,
conocí a Antonio Castro,
hombre de amplia sabiduría,
señor de saber estar,
vino sólo para unos días.
Y ya pasa de seis meses,
los que en esta casa estás.
¡Qué paz transmites Antonio!
¡Qué conversación amena!
Siempre tienes las palabras
para aliviar nuestras penas.
Por algún motivo será,
tu habitación siempre está llena.
Y es que tienes esa alegría,
que rebosa por tus venas,
que contagias de entusiasmo
al que menos se lo espera.
En tu plena juventud
un trono te regalaron,
con tu salero y tu gracia
sobre ruedas lo has llevado.
Siempre te recordaré
con tu sonrisa serena,
un gran luchador gallego
y del Bierzo, por más señas.

Con cariño de Juan José Monteagudo Monteagudo, paciente del H.N.P. y amigo; y su
esposa, Mª Ángeles Moya Medina

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/11/un-cocido-muy-especial.html

Cuelgo algunas fotos de la comida que celebraron el pasado Mayo donde se pueden ver :

- pacientes veteranos
- pacientes ingresados en estos momentos
- profesionales en activo
- profesionales jubilados.





martes, 25 de junio de 2019

La vida continúa (II) : "Ahora no encuentra el momento para recogerse"

Continúo yo también, como la vida misma, con esta serie de testimonios que dan bien muestra de esa admirable adaptación de los lesionados y su familias a la lesión y con esa capacidad de pasar página y continuar disfrutando.

Cuando Pedro Egea se fue de alta en Diciembre pasado pasó tiempo "atrincherado" en su casa por miedo a :

- enfermar
- ser objeto de las miradas por esa estigmatización social de la discapacidad

Y por todo lo que acompaña al cambio y a la silla de ruedas :

- inseguridad
- baja autoestima

Pedro Liberto duerme seguro y confortable en los brazos de su abuelo Pedro

Pasado "su tempo" Pedro pasa casi más tiempo fuera que dentro de casa. Dice Amalia, una de sus hijas :"Ahora no encuentra el momento para recogerse". La foto de los dos Pedros, es muy ilustrativa. Su nieto Pedro Liberto duerme plácidamente encima de su abuelo y éste vela su sueño. Solo necesitan una gorra para protegerse del sol murciano. Lo demás, viene por añadidura. Pedro vuelve a recuperar la esencia de abuelo y a criar a este nieto como lo hiciera en el caso de sus otros dos nietos, Daniela y Víctor.

lunes, 24 de junio de 2019

La vida continúa ( I ) : Un puente fácil de cruzar

Aprovechando el título de mi último libro, "Lesión medular. la vida continúa", voy a editar una serie de entradas que dejan claro reflejo de eso, que la vida continúa tras la lesión medular.

Suelo acostumbrar a decir que, a pesar de lo que se trabaja el alta con el paciente y con su familia desde el comienzo, ésta suele ser un salto en el abismo, como si no hubiera un puente para pasar de un lado al otro o como si el puente fuese difícil de cruzar. A pesar de ello, algunas personas cruzan ese puente con más facilidad que otras en función de múltiples variables, variables que están implicadas en el proceso de afrontar un trauma de tal relevancia y magnitud como lo es el de contraer una lesión medular.

Hoy quiero hablar de Ignacio Pérez de Vargas, un expaciente que el pasado día cinco de Junio se fue de alta y me escribe en este sentido:

"Me he adaptado con facilidad al nuevo estilo de vida en mi casa, continúo con  las sesiones de rehabilitación en el gimnasio y piscina climatizada. De nuevo, he tenido suerte con las fisios que he contratado,  fantásticas a nivel profesional y humano.

Compagino las sesiones de rehabilitación con mi actividad profesional a la que le dedico tres horas al día, sin olvidar la relaciones con los amigos que continúan manifestando su cariño hacia mi proceso de recuperación.

El Alcalde de Estepona me ha invitado a participar en una jornada junto a Irene Villa, ejemplo de superación de las lesiones recibidas en un atentado terrorista. Como te puedes imaginar,  he aceptado la invitación, con el título “Actitud  positiva ante la lesión medular”.

Como te he dicho en numerosas ocasiones, estoy infinitamente agradecido a todo el equipo que me ha ayudado durante nueve meses a recuperar una parte importante de las facultades perdidas, como consecuencia de la lesión medular. Una gran parte de la visión positiva que tengo de la hospitalización está estrechamente relacionada con el tratamiento profesional y humano que he recibido de todo el Equipo del Hospital.

domingo, 23 de junio de 2019

Envejecer con lesión medular

El pasado año presenté una ponencia en el marco de las XXIV  Jornadas Científicas de Aspaym Madrid.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/06/xxiv-jornadas-cientificas-de-aspaym.html

Formé parte de una mesa que abordaba el proceso de Envejecimiento en la lesión medular.

El pasado jueves 13 de Junio hice una presentación similar en el marco de las sesiones Clínicas internas de mi Hospital. Esta vez conté con la presencia de dos lesionados medulares que hablaron de los cambios producidos en el abordaje y tratamiento de la lesión medular así como de la calidad de vida de los lesionados medulares en el último medio siglo.

Se trata de Francisco Vañó al que ya traje al blog en otra ocasión y el autor de la acertada frase : "La silla hay que quitarla de la cabeza y ponerla en el culo que es el lugar que le corresponde"

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/asia-y-lesion-medular.html








También utilizó una metáfora : "Un bidón de agua no puede beberse de un solo trago sino ir tragándolo a pequeños vasos o sorbos".

Y Mª Carmen Espejo






Cuando Carmen contrajo la lesión estudiaba 2º de Magisterio. Acabó la carrera y queriendo ejercer no le fue posible porque entonces no le estaba permitido a los "discapacitados" ostentar cargos públicos. No lo conosiguió ni echando instancias al rey ni al Ministro de Educación. Gracias a que su familia pudo apoyarla, fundó su propia guardería (ver foto).

Ambos analizaron los avatares de sufrir la lesión en 1971 (Vañó) y 1968 (Espejo) y lo que ello suponía en esa época. No obstante, el papel de la familia y su personalidad previa favorecieron que ambos afrontasen exitosamente el trauma y rehiciesen sus vidas alcanzando una buena calidad de la misma. Los dos se casaron, tuvieron un trabajo remunerado y ocuparon puestos destacados y a día de hoy siguen disfrutando de la vida y manteniéndose activos.

Gracias a ambos por su contribución y compartir.

jueves, 20 de junio de 2019

Dejadeescapar : Rompe tu silencio



Ya había hablado de la incontinencia en alguna otra ocasión

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/04/el-culo-es-igual-que-la-cara.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/contener-lo-incontinente.html

Me pasan información de esta Semana Mundial de la Continencia que bajo el título "Dejadeescapar" quiere hacer visible un problema que comparten muchas personas en el mundo y que no solo afecta a los lesionados medulares.

Dejo la información para dar difusión.

miércoles, 19 de junio de 2019

Héroes y heroínas : Exposición itinerante


Hollister presenta hêroes y heroînas, la primera exposición itinerante sobre ostomía. Esta exhibición es un homenaje a todas las personas que viven o han vivido con una bolsa incorporada a su vida y un tributo a todas las enfermeras estomaterapeutas que, con sus cuidados especializados, su atención y su cariño ayudan e impulsan a sus pacientes hasta lograr su plena recuperación. Este proyecto se enmarca dentro del proyecto HUMANIZACIÓN impulsado por Hollister a través de GESTO (Grupos de ESTOmaterapeutas) con la finalidad de dar una mayor visibilidad a la ostomía, las personas portadoras de un estoma y poner en valor el trabajo que realizan las enfermeras expertas en estomaterapia. Esta iniciativa cuenta con la colaboración y el aval del Proyecto HU-CI. En España hay más de 70.000 personas portadoras de una ostomía y cada año se producen 13.000 nuevos casos. Las 170 enfermeras estomaterapeutas de GESTO, apoyadas por Hollister, promueven acciones de investigación, comunicación y divulgación para garantizar una mejor calidad de vida a los ostomizados.

La exposición se compone de 14 historias. Cristina, Emilio, Francesc, Araceli, Ana, José Luis, Conchi… Son 14 personas. 14 puntos de vista. 14 formas de superación. Y 14 enfermeras que apoyan, cuidan y tienden la mano. Cada historia cuenta con 10 fotografías que reflejan las huellas de la ostomía en la vida de cada paciente y cómo han retomado sus vidas de forma plena y se completa con el relato de cada uno de los protagonistas.

https://www.hollister.es/es-es





En colaboración con proyecto Gesto


Esta herramienta, que es una página web que incorpora un sistema de localización por GPS, permite saber dónde se encuentra el hospital de referencia con la consulta de ostomías más próxima. Ha sido creada por el proyecto GESTO (Grupos de Enfermeros ESTOmaterapeutas).
Esta iniciativa pionera a nivel internacional permite al paciente ostomizado localizar su consulta de estomaterapia más cercana. El proyecto GESTO (Grupos de Enfermeros ESTOmaterapeutas) ha creado y desarrollado la herramienta, de libre acceso a través de www.gestosalud.esEn España hay más de 70.000 personas portadoras de una ostomía.