jueves, 31 de octubre de 2019

Salir desde el fondo


Un acertado título "Salir desde el fondo" para esta obra de Fernando Baena,  alguien que ha vivido en primera persona la lesión medular

Fernando Baena sufrió una lesión medular en 1973 con resultado de tetraplejia. Estudió Económicas en la Universidad Complutense de Madrid. Ahora publica su libro ''Salir desde el fondo'', donde explica sin tapujos que es una persona completamente dependiente para las actividades de su vida diaria AVD). Afirma que es posible aceptar totalmente lo que le ha tocado vivir. 
ACCIDENTE
Fernando sufrió un accidente que le dañó la médula y en consecuencia perdió la movilidad en todo el cuerpo. ''Pasó mucho tiempo hasta que yo me di cuenta de las consecuencias y las secuelas del accidente y de la lesión''. ''Fue un momento durísimo en el que te tienes que enfrentar con una situación para la que no estás preparado'', afirma el escritor.

NOTA : Este libro se presentó en Toledo el pasado martes y se está contemplando la posibilidad de presentarlo en el Hospital Nacional de Parapléjicos en breve. Os mantendré informados.


NOTA Animo a los seguidores a contarnos un Cuento. Aún hay plazo hasta el 19 de Noviembre.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/09/vii-certamen-de-cuentos-cortos.html

lunes, 28 de octubre de 2019

Tocando con silla

No es la primera vez que hablo de lesionados medulares que siguieron componiendo y tocando en silla de ruedas a pesar de la lesión


Hoy traigo aquí a este músico al que escuché hace unos días en la radio.

Teddy Pendergrass (Parapléjico). El llamado el rey del Soul se hizo conocido gracias a su trabajo como cantante principal del grupo Harold Melvin & the Blue Notes  en los años 70, tras lo cual desarrolló una exitosa carrera en solitario hacia el final de esa década. En 1982 sufrió un grave accidente automovilístico en Filadelfia, como consecuencia del cual quedó paralizado de cintura para abajo. Tras el accidente, el artista fundó la fundación Teddy Pendergrass Alliance, dedicada a ayudar a las personas con lesiones de columna vertebral, lo cual no significa que terminase con su carrera musical, la cual siguió hasta el año 2001, cuando se embarcó en una gira por todo Estados Unidos.
Lamentablemente Pendergrass murió en Enero de 2010 a causa de un cáncer de colon.

http://sobrelistas.blogspot.com/2010/10/los-mejores-musicos-discapacitados.html


Tras terminar la terapia de rehabilitación y condenado a pasar el resto de su vida en silla de ruedas, el artista regresó al estudio para grabar el álbum “Love Language” (1984), en el que se incluía la balada "Hold Me", un dúo con la entonces desconocida Whitney Houston. El LP es Nº 38 y disco de oro en Estados Unidos.

El 13 de julio de 1985, Teddy Pendergrass volvió a actuar en directo en el concierto “Live Aid” de Filadelfia. Continuó grabando durante los años 80 y 90: “Workin' It Back” (1986), “Joy” (1988), “Truly Blessed” (1991), “A Little More Magic” (1993)...

En 1996, realizó con  Stephanie Mills la gira del musical gospel “Your Arms Too Short to Box with God”. En los años noventa publicó su autobiografía, “Truly Blessed”.

http://zm.nu/actualidadmusical/reportajes/teddy/

sábado, 26 de octubre de 2019

Música para Reanimación Cardiopulmonar (RCP)

Cuál ha sido mi sorpresa cuando me han pasado información sobre música beneficiosa en Reanimación Cardiopulmonar (RCP)


Entre ellas "Staying alive" de los Bee Gees

https://www.youtube.com/watch?v=I_izvAbhExY

Aprovecho para pasar información sobre cómo actuar en caso de parada cardiorespiratoria





jueves, 24 de octubre de 2019

Una menina cargada de paciencia


Esta entrada me la ha inspirado Nuria Martín, una de nuestras seguidoras. Ayer, y a pesar del tiempo poco apacible que hacía en Madrid, se echó a la calle a respirar aire fresco y a disfrutar de un Madrid sin aglomeraciones y se encontró con la exposición de las meninas urbanas y la que más le llamó la atención fue la de Rosana en el Barrio de las Letras, no sólo por su colorido sino también por los mensajes que encierra.Destaca la paciencia algo que pacientes y familiares del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo aprenden a desarrollar durante su rehabilitación.

Información de interés

Madrid se convertirá  desde el 1 de octubre hasta el 30 de noviembre en un museo callejero gracias a Meninas Madrid Gallery, la exposición urbana de meninas más grande del mundo, en la que Rosana ha querido sumarse al proyecto aportando su granito de arena .
“El Corazón de las letras” es el título de la menina que ha realizado la artista,y que ha sido dinamizada por la asociación Las Letras Street. La menina está hecha de fibra de vidrio de 180 centímetros de alto, 160 de fondo y unos 30 kilos de peso.
Uno de los secretos más interesantes de la obra de Rosana es que está hecha sin corazón.
Según palabras de la propia artista” Inicialmente se lo extraje para que ustedes participaran en mi obra y pudieran meter en forma de papelitos algunos mensajes con deseos que tengan. Realicé la menina con el color rojo por Madrid igual que el gato lógicamente. El azul de mi tierra canaria. El blanco porque es el color con más luz y el oro porque hay palabras que me parecen suficientemente importantes como para destacarlas. A partir de ahí es un abecedario y cada una de las letras que lo componen tienen una palabra. Me gustaría que la buscaran, que la encontraran y que por supuesto me lo contaran “.
Al término de la exposición, la escultura será subastada con fines benéficos. Además la menina posee un código Qr que se podrá escanear en las placas explicativas situadas en  la base  y  en la que Rosana presentará su obra de una manera virtual . Se trata pues  de la primera menina realizada por una mujer que es interactiva y requiere de la participación de la gente para completar el conjunto de la obra de Rosana.
La menina de Rosana estará situada en Plaza Platería de Martínez una de las entradas al Barrio de las Letras desde el Paseo Del Prado y se esperan sorpresas , muchas sorpresas . ¿Te las vas a perder?


Lo que dice Nuria : 

"Ha sido ver su colorido y leer sus mensajes y transportarme al HNP, me la he imaginado en el jardín o en el hall enorme blanco haciendo contraste con su colorido, sus palabras dicen tanto del HNP que parece realizada para él" 


"Yo he lanzado mi deseo, me gustaría que todo el pueda acercarse lo hiciera".

Gracias, Nuria por las fotos y el texto y compartir.

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https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/09/vii-certamen-de-cuentos-cortos.html

miércoles, 23 de octubre de 2019

Unidad del Dolor, Unidad Del Color



El paso por la unidad del dolor, la estancia del hospital en la que se seda a los pacientes con fuertes dolores, suele ser un momento muy complicado para los niños enfermos. “Allí, en la espera, lo pasan fatal”, explica Lourdes Amayas, jefa de prensa de la Asociación Juegaterapia

Juegaterapia ha transformado esta sala en la "unidad del color" para intentar que los niños se distraigan durante su estancia.

Creada en 2010, Juegaterapia es una asociación que se encarga de recoger videojuegos y consolas para los niños que se encuentran ingresados en oncología. También han creado los jardines de las azoteas de hospitales como La Paz o 12 de Octubre. Y ahora, también, las unidades del color. "La idea es que haya un mundo alegre y colorido para que el niño se despiste de todo lo que tiene alrededor", explica Amayas. "Las paredes, llenas de líneas horizontales, por ejemplo, están diseñadas así porque disimulan las imponentes máquinas que hay en la sala".


https://verne.elpais.com/verne/2016/01/11/articulo/1452514976_892706.html?rel=mas


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martes, 22 de octubre de 2019

Deporte adaptado : DGAN Deportista Gallego de Alto Nivel

Nuestra seguidora y atleta Milagros Lopez Vernet ya es DGAN

¿Qué es?


El programa Yo soy DGAN, financiado en un 82% por la Secretaría General para el Deporte y en un 18% por la ONCE, procurará la integración laboral de las y los deportistas gallegos de alto nivel una vez acabada su vida deportiva, trabajando previamente en la compensación de las dificultades que la práctica del deporte de alta competición puede causar en la formación y en la integración laboral de los deportistas.

¿A quién va dirigido?
A todos los deportistas de alto nivel de Galicia, a los que ostentan dicho reconocimiento o lo tuvieron en su momento.

https://deporte.xunta.gal/es/deportistas/yo-soy-dgan

https://deporte.xunta.gal/es/deportistas/deportistas-gallegos-de-alto-nivel-dgan


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https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/09/vii-certamen-de-cuentos-cortos.html


lunes, 21 de octubre de 2019

Skate en silla de ruedas

No doy crédito a estas imágenes que me envían de una expaciente de nuestro Hospital haciendo skate en su silla



A Laura Rodriguez ya le dediqué alguna entrada a propósito de que hace dos años ganó el 3º premio del V Certamen de Cuentos Cortos. Ya algo nos adelantaba en este bonito cuento presentado al certamne

Poquito a Poco

Quiero decir que antes de verte estaba muy nerviosa. Sabía que te iba a conocer en poco tiempo… Más que nerviosa estaba asustada. Aterrada. Algo que comprobé, y reforcé, cuando te vi entrar por la puerta. Tu presencia me hacía sentir intimidada.
No sabía cómo encajaríamos.
Recuerdo nuestras primeras salidas. No podía mirarte de frente, y mucho menos ver nuestro reflejo. En tus brazos me di cuenta que el ritmo de mi corazón cambiaba…
Una vez pasadas las primeras citas, nos fuimos entendiendo poco a poco y ganamos confianza. Nos cogíamos de la mano y comenzábamos a caminar juntas.
Desde hace un tiempo, más que caminar, bailamos este baile desconocido que hemos aprendido, creando al mismo compás.
Ya no me intimidas, ni me siento tan pequeña a tu lado; más bien al contrario. Me das libertad, sumándome alas con las que poder volar.
Y llevamos 452 kms danzados, casi 500; en el cual haremos una fiesta para celebrar esta gran relación. Te decoraré con muchos globos y lazos de colores, como tú has coloreado mis días. Serás la silla de ruedas más divertida.
Gracias por tu paciencia, por todo este aprendizaje… y por los lugares nuevos que vamos a descubrir juntas.


Laura Rodríguez  Moreno                                           8 de Noviembre 2017

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/11/fallo-del-v-certamen-de-cuentos-sobre.html


Me he documentado sobre skate en silla de ruedas

El skate es un deporte que se caracteriza por la libertad. De hecho, aunque cada vez existen más modalidades (Street Park, Real Street, Rampa, Bowl, etc.), el freestyle sigue siendo la variedad de skate más practicada, también en su versión adaptada.

Normalmente los skate park pueden ser usados por personas con discapacidad, aunque a veces existen accesos muy inclinados o pistas estrechas que dificultan el tránsito con la silla de ruedas. Por eso cada vez existen mayores esfuerzos por convertir estos espacios en zonas libres de barreras realmente accesibles para todos.

https://www.sunrisemedical.es/blog/skate-en-silla-de-ruedas

Las fotos que me envía Milagros López, una de nuestras seguidoras, de Toni Quiñonero, un chico valenciano con espina bífida que compite en silla de ruedas en WMCX






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domingo, 20 de octubre de 2019

Asesoramiento afectivo sexual


Desde Cocemfe Alicante está en marcha el Asesoramiento Afectivo Sexual dirigido a personas con discapacidad y familiares. Este programa, subvencionado por la Generalitat Valenciana a través de la Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, ofrece el servicio de atención individualizada y atención grupal, mediante talleres, tratando aspectos como la educación sexual básica, salud sexual, autoestima e imagen corporal, afectos y relaciones de pareja, desarrollo de los sentidos y erótica de la masculinidad y feminidad.

Podrán acceder a este servicio todas las personas con una discapacidad igual o superior al 33% y/o sus familiares, solicitando cita previa a través del teléfono 965 25 71 87 o a través del email: sexualidad1@cocemfealicante.org

Enlaces relacionados


La Asistencia Personal y la sexualidad protagonizan el número 125 de la revista ‘En Marcha’ de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), puesto que se trata de elementos clave para que las personas con discapacidad gocen de una vida independiente, tal y como recoge la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
En concreto, este número hace hincapié en la figura del/la asistente personal, así como en la diferenciación entre este cargo y el de cuidador/a. Esta radica en el papel que juegan las personas con discapacidad en ambos casos, puesto que, cuando se trata de Asistencia Personal, la persona con discapacidad tiene el control total sobre los apoyos que necesita, mientras que cuando está con un/a cuidador/a, juegan un papel principalmente pasivo.
Ahondando en experiencias personales, este reportaje aborda la situación de desigualdad que se vive en España acerca de este derecho, así como en la falta de concienciación por parte de la sociedad, dificultando aún más su desarrollo normativo.
En este número, además, varios expertos y personas con discapacidad exponen la necesidad de romper los tabúes y atender la sexualidad de este grupo social y, para ello, regular la asistencia sexual y tratar abiertamente el tema del sexo con este colectivo para que se sientan a gusto con su identidad y su orientación al deseo.

sábado, 19 de octubre de 2019

Por una igualdad de oportunidades

Bajo el lema "Por una igualdad de oportunidades", la Asociación Roosevelt celebra su XXIII Jornadas Nacionales sobre personas con discapacidad



En el programa veo a Milagros Lopez Vernet una de nuestras seguidoras, este año Campeona de la Copa de España de Ciclismo adaptado en la modalidad WH4

Y a Luis Miguel Marquina, abogado y atleta paralímpico, expaciente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

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viernes, 18 de octubre de 2019

Leonor : Una verdadera princesa

Siento que no llegara a tiempo para colgar su dibujo la pequeña Leonor.
Los que me siguen saben que en el segundo libro que publiqué "la Lesión Medular con ojos de niño" incluía dibujos y relatos de hijos, hermanos, nietos, sobrinos, cuyos parientes habían contraído una lesión medular.


Hoy me comenta Montserrat Ortega que su hija Leonor le ha hecho un precioso dibujo inspirada en la imagen de su madre jugando al tenis. Se ha mimetizado con ella de tal modo que las dos llevan corona de princesa, visten de malva y portan raqueta de tenis. En el dibujo no pueden faltar las flores y ese sol que sigue saliendo cada día.

Montse y Leonor juegan al tenis. Dibujo : Leonor.
Con qué frecuencia nos olvidamos de estas pequeñas y pequeños que con tanta naturalidad afrontan los retos y cambios que la vida les pone por delante. En el caso de Leonor, la separación brusca de su madre, la adaptación a una nueva casa, ciudad y colegio. Con seis años recién cumplidos es una pequeña resiliente que nos da una lección de vida. Esta si que es una verdadera princesa aunque no tenga títulos nobiliarios.

Cuando puede y las actividades de rehabilitación se lo permiten, su madre la lleva al colegio los lunes por las mañanas. La ha acompañado, asimismo, a pasar su revisión pediátrica. Van a la peluquería juntas, al centro comercial de compras, de paseo. Su madre no pierde la ocasión de bañarla y peinarla. El accidente no ha impedido que la vida continúe y que puedan seguir disfrutando de ella.

Leonor se ha incorporado con naturalidad a todos los acontecimientos que el Hospital conmemora como el Día Internacional de la Lesión Medular que se celebró el pasado Septiembre en el que ella colgó su deseo en un tablero que se instaló con ese propósito. Se la ve junto a su amigo Alan, otro niño, hijo de un paciente, un nuevo amiguito que también ha encajado con naturalidad el cambio tras el accidente sufrido por su papá.


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Montse nos regaló el primero

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jueves, 17 de octubre de 2019

V Edición del premio Resiliencia


El Instituto Español de Resiliencia, organización que promueve el espíritu de lucha y la capacidad de superación ante la adversidad, ha dado a conocer los resultados de la V Edición del Premio Resiliencia que este año ha contado con seis categorías al incluirse, por primera vez, la categoría Resiliencia y Comunicación.

http://resiliencia-ier.es/

Categoría Resiliencia y Sociedad

El Colectivo Hospital Parapléjicos Toledo ha sido merecedor de este galardón, no solo por tratarse de uno de los hospitales públicos de referencia en España para el tratamiento de lesión medular, sino porque cuenta con un equipo de profesionales que trabaja con una filosofía en la que están muy presentes los conceptos de empoderamiento como potencial de cada persona para alcanzar objetivos y metas por ellas mismas.

http://resiliencia-ier.es/ganadores-v-edicion-premio-resiliencia/

Para entender mejor el concepto

¿Qué es la resiliencia?
Es la capacidad universal de todo ser humano de resistir ante condiciones adversas y recuperarse, desarrollando paulatinamente respuestas orientadas hacia la construcción de un ajuste psicosocial positivo al entorno, a pesar de la existencia simultánea de dolor y conflicto intrapsíquico (Silva, 1999), (Colombo, 2008.
La resiliencia debe ser considerada como un proceso social por el que determinados actores sociales utilizan estrategias, que son igualmente sociales, individuales, pero también grupales o colectivas, en un contexto social y relacional; esto es, en un medio que marca las posibilidades de acción disponibles y susceptibles de tener éxito; y en el que los vínculos con otros son determinantes para poder desarrollar ciertas estrategias de actuación. En cualquier contexto social las estrategias desarrolladas tienen un resultado incierto, incluso pueden ser exitosas a corto, pero no a largo plazo, o viceversa, por lo que es necesario destacar el factor temporal e histórico de la resiliencia. (Revilla, Martín, de Castro, 2016).

miércoles, 16 de octubre de 2019

Más allá de la adversidad : un hombre resiliente que no ha perdido su sonrisa

Agustín Moya con la camiseta que le regaló su amiga Carmen Dacal

Agustín Moya es uno de esos "pacientes resilientes" que no dejan de asombrarnos por el modo en que afrontan las pérdidas en la vida.

Hace unos días lo vi en el gimnasio mientras estaba en el standing y lo primero que me llamó la atención fue su camiseta de Supermán.

Aunque he encabezado la entrada con la otra foto, esta foto encaja mejor en su persona ya que "Agus", como así lo llaman familiarmente, es un hombre sencillo, poco amigo de protagonismos y le gusta pasar más bien desapercibido.


El modo en el que su familia y amigos se están volcando con él, da una idea de lo que debió de sembrar a lo largo de su vida. Ahora está recogiendo la cosecha.

"Amigos para siempre"
Desde que inició las salidas de fin de semana lo vemos tan contento e ilusionado como se aprecia en las fotos.

Su mujer, Mónica y sus dos hijos, Javier y Elena, le cargan las pilas y le han demostrado con creces su incondicional apoyo.

Mónica y Agus

Javier y Elena

¡Qué mejor cierre que con este bello poema de Mario Benedetti!

No te rindas
No te rindas, aun estas a tiempo
de alcanzar y comenzar de nuevo,
aceptar tus sombras, enterrar tus miedos,
liberar el lastre, retomar el vuelo.

No te rindas que la vida es eso,
continuar el viaje,
perseguir tus sueños,
destrabar el tiempo,
correr los escombros y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas,
aunque el frío queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se esconda y se calle el viento,
aun hay fuego en tu alma,
aun hay vida en tus sueños,
porque la vida es tuya y tuyo también el deseo,
porque lo has querido y porque te quiero.

Porque existe el vino y el amor, es cierto,
porque no hay heridas que no cure el tiempo,
abrir las puertas quitar los cerrojos,
abandonar las murallas que te protegieron.

Vivir la vida y aceptar el reto,
recuperar la risa, ensayar el canto,
bajar la guardia y extender las manos,
desplegar las alas e intentar de nuevo,
celebrar la vida y retomar los cielos,

No te rindas por favor no cedas,
aunque el frío queme,
aunque el miedo muerda,
aunque el sol se ponga y se calle el viento,
aun hay fuego en tu alma,
aun hay vida en tus sueños,
porque cada día es un comienzo,
porque esta es la hora y el mejor momento,
porque no estas solo,
porque yo te quiero.

martes, 15 de octubre de 2019

Curso de Innovación Digital


La Cámara de Comercio de Toledo y el Hospital Nacional de Parapléjicos, con la colaboración de FEDETO, han organizado unas sesiones para enseñar y formar en las innovaciones digitales y las oportunidades de empleo que las mismas ofrecen.
Se trata de unas clases en las que, de manera práctica, se enseñan conocimientos y avances que se producen en el sector de las nuevas tecnologías y concretamente en la realidad aumentada y virtual, la impresión en 3D, las redes sociales y el e-commerce. Además de estas clases conjuntas los consultores mantienen sesiones individuales con cada participante, para profundizar en oportunidades de negocio que dichas tecnologías nos ofrecen.
La participación está abierta a los pacientes y familiares y compañeros de los mismos que tengan interés en participar. Al ser una actuación que está cofinanciada por el Fondo Social Europeo, la participación es gratuita siendo el único requisito el estar desempleado o ser demandante de empleo en Castilla La Mancha.
Más información: Biblioteca de pacientes en la 2ª planta del edificio de Terapia (preguntar por Rocio)

domingo, 6 de octubre de 2019

Deportes Paralímpicos : Esgrima


Un día entrenando en el Centro de Alto Rendimiento de Valladolid una compañera le animó a que probara la esgrima. “Me negué, no quería sentarme en una silla de ruedas, me echaba para atrás. Pero unos días después me subí y fue un flechazo, me enganchó. En atletismo ya no podía correr, me arrastraba, y ese día volví a sentirme deportista, a ser libre”, asegura la espadachina bilbaína, Begoña Garrido.
Será la única representante española en el Mundial en territorio surcoreano, donde ha estado concentrada varios días para ultimar los detalles entrenando con algunas de las que serán sus rivales. “Me viene muy bien para poner en práctica lo que he aprendido con Carlos, me ha ayudado a mejorar mi técnica, a saber posicionarme y a esperar, al venir del atletismo soy rápida y mi impaciencia es un hándicap en este deporte”, comenta.
Carlos Soler fue el último ‘mosquetero’ español en representar a España en unos Juegos, en los de Londres 2012, y ahora como coordinador nacional de esta disciplina quiere llevar al menos a un deportista a la cita de la capital japonesa. 
http://www.dxtadaptado.com/blog/2019/09/15/la-mosquetera-begona-garrido-preparada-para-el-mundial/

NOTA : Aprovecho para recordar a los seguidores que CUENTO CON SUS CUENTOS

sábado, 5 de octubre de 2019

Seguir trabajando : y me dieron los 66

Hace unos días me preguntaba Pilar, la Auxiliar Administrativa de la Unidad donde trabajo, qué tiempo había transcurrido desde que nos trasladamos al Nuevo Hospital. Ella creía que eran cinco años pero nos trasladamos hace seis, concretamente el día 18 de octubre de 2013. Dediqué esta entrada donde colgué esta foto, la primera foto en el nuevo despacho que me hice con José Luis Iglesias y su mujer, Hortensia.



http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/10/blanco-y-lleno-de-luz.html

También dediqué otra entrada a este vídeo que para los nuevos seguidores creo que merece la pena no perderse.

Un sitio de luz
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2016/10/un-sitio-de-luz-un-documental-sobre-el.html

Y en lo que a mi respecta, hoy cumplí los 66. Aún sigo trabajando y como diría Sabina, ya me dieron los 65 y los 66.
Lo que me mueve a seguir trabajando son los pacientes y sus familias. Ellos son los que dan sentido a mi trabajo. Mientras pueda seguir aportando algo para mitigar su sufrimiento, seguiré.

miércoles, 2 de octubre de 2019

Un reto, dos metas (III)

Si hace unos meses hablábamos de esta vuelta ciclista solidaria (Madrid-Portugal)

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/03/un-reto-dos-metas.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/06/un-reto-dos-metas-ii.html

Hoy hablamos de la recaudación



Nos alegramos mucho del éxito y recaudación alcanzada.