miércoles, 30 de mayo de 2018

Nueva plataforma de ASPAYM : Atención integral y servicios de apoyo

Os informo de la nueva  plataforma “ Atención integral en accesibilidad y productos de apoyo” gestionada por Federación Nacional ASPAYM  accesibilidad.aspaym.org  para aunar contenido sobre accesibilidad y productos de apoyo.


¿ Qué información podemos encontrar en la página web?

- Noticias destacadas y novedades sobre accesibilidad y productos de apoyo.

- Videotutoriales y testimonios de personas con discapacidad, familiares o asistentes personales.

 - Convenios de colaboración vigentes para socios/as de ASPAYM y subvenciones activas a nivel estatal y autonómico.

- Normativa estatal y autonómica en accesibilidad y en la agenda cursos o jornadas sobre esta materia.

- Un tablón de anuncios en el que cualquier persona podrá vender o difundir un servicio o productos de apoyo que quiera ofrecer.


Además, las personas que estén interesadas en recibir la información de todas las novedades que surjan en la plataforma, tendrán la posibilidad de suscribirse a través de su e-mail.

 Esperamos que esta información sea de vuestro interés ,

 Un saludo


Lidia Martínez Ruíz

lidiamartinez@aspaym.org

Terapeuta Ocupacional

925 255 379



Federación Nacional ASPAYM

federacion@aspaym.org

Finca de la Peraleda s/n ( Planta 0)

(Hospital Nacional Parapléjicos)
45071 - Toledo
Apartado de Correos 497

Tel: 925 255 379

Móvil: 657940450
                                                                     

martes, 29 de mayo de 2018

XX Aniversario Aspaym Cuenca


Me informa Mª Teresa Navarro Ferreros de la celebración del XX Aniversario de Aspaym Cuenca, evento al que que asistió aprovechando su visita a Cuenca para la participación en el,  a su vez, XX Aniversario de ADIFICU (Asociación de Discapacitados Físicos de Cuenca).








Nuestro 20 aniversario no es sólo la celebración de una trayectoria, sino que pretende ser mucho más, recordar el pasado, afianzar el presente e imaginar el futuro.
Pretendemos ejercitar un acto de responsabilidad y compromiso en nuestra entidad con la sociedad, con las personas con discapacidad y sus familiares, que son y serán el eje esencial de ASPAYM CUENCA.
Cuando hablamos de personas, hablamos de derechos, que son la herramienta que nos permite poder tener sueños, futuro y en definitiva un proyecto de vida. Que los derechos puedan ser disfrutados, reconocidos y visibilizados, es algo que depende de todos nosotros y del conjunto de la sociedad.
Hablamos de sueños basados en una realidad cimentada en veinte a años que nos han permitido evolucionar día a día.
Hablamos de futuro para las personas con discapacidad, que radicará en el uso que hagamos esos sueños y derechos y, en su consecución o no, radicará la diferencia entre vivir y sobrevivir.
Por ello se pone en marcha una serie de actividades en las que se destaca nuestros derechos, la visión positiva de la discapacidad y nuestros objetivos de futuro. Si en un principio nuestra preocupación fue el bienestar de las personas con discapacidad y de sus familias, hoy lo son su calidad de vida y su presencia en la sociedad y mañana que puedan llegar a ser lo que deseen.
Para celebrar nuestro 20 aniversario, hemos organizado un amplio calendario de actividades que se desarrollarán a lo largo de esto meses, articuladas en torno a un eje y/o necesidades concretas.


Gracias, Mª Teresa, por informarnos y compartir.

lunes, 28 de mayo de 2018

Jornadas conmemorativas XX Aniversario de ADIFICU






El pasado 15 de Mayo fue invitada Mª Teresa Navarro a dar una Charla en el marco de las Jornadas que lADIFICU (Asociación de Discapacitados Físicos de Cuenca) organizaba con motivo del XX Aniversario, bajo el lema "Juntos somos más fuertes"



Se trataba de prestar su Testimonio sobre el afrontamiento tras contraer una lesión medular, en su caso, y la adaptación e integración sociofamiliar tras la misma. Su presentación "Adaptarse a un mundo diferente" fue muy bien recibida. Me gustó que para definir a Mª Teresa se utilizara su perfil en lo que a formación se refiere "Licenciada en Geografía e Historia" y no su condición adquirida de L.M.


jueves, 24 de mayo de 2018

Pinto, luego existo

Autora : Marta de Frutos.
Ha sido para mi una muy grata sorpresa reencontrarme con Marta de Frutos Álvarez una expaciente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo a la que le había perdido la pista pero de la que no me había olvidado. Desconocía su faceta pintora de joven antes de que contrajera la lesión y aún más su larga trayectoria en pintura adaptada. Como dice en el documental, al principio rechazó la boca pero cuando la aceptó nos regaló maravillas. Cuando pinta, comenta, vuelve a recuperar la independencia perdida.

https://www.youtube.com/watch?v=ywGg1J7t3Ag#action=share

Ha realizado una exposición en Punta Umbría (Huelva)

http://www.huelvainformacion.es/huelva/pintura-gran-reto-personal_0_939506115.html

"quien quiere algo y pelea por ello busca cualquier medio para conseguirlo, el resto son excusas".

Dejo algunas de sus obras









Marta está becada por la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie desde 2011
https://pintoresbocapie.com/artista/fcb5470d-3ac5-4347-9780-079ee70ba982


Un mensaje suyo

Marta afirma que el apoyo de su familia "ha sido fundamental y definitivo" a la hora de poder dedicarse a la pintura", al tiempo que concluye con otro mensaje positivo: "todo se basa en intentarlo, hacerlo, y no quedarte en un rincón. Con ello solo consigues amargarte tú misma y a todos los que están a tu alrededor. Es difícil pero se puede".

"Si oyes una voz dentro de ti decir que no puedes pintar, entonces por todos los medios pintarás y esa voz será silenciada"

Vincent Van Gogh

Continuará.................

miércoles, 23 de mayo de 2018

XXIV Jornadas Científicas organizadas por Aspaym Madrid

Dejo esta información de las XXIV Jornadas Científicas organizadas por Aspaym Madrid  que se celebra´na los próximos 1 y 2 de Junio de 2018 por si son de interés para algunos seguidores del entorno más cercano.



martes, 22 de mayo de 2018

Más lecciones de vida

Me pasa Juan José Camacho Fuentes el enlace del Programa "Arranca en verde"

http://www.rtve.es/alacarta/videos/arranca-en-verde/arranca-verde-toledo/4607519/

Este chico se ha hecho famoso en poco tiempo.A él le gusta decir que "va repartiendo alegría desde que nació".

No es la primera vez que lo traigo al blog aprovechando su paso por el Hospital para su revisión anual

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/02/el-puzzle-de-la-vida.html

Os paso también el enlace al programa que le grabaron la semana pasada los de Canal Diocesano en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

El puzzle de la vida. Foto de archivo

https://www.youtube.com/watch?v=YfFwgAbu57I

Estos vídeos recogen bien el día a día de una persona con un buen afrontamiento y que contagia su positividad allá donde va.

Veo que Juanjo resume con esta frase :

Hacer : "Que lo que no puedas hacer, no te impida hacer lo que puedas hacer"

- su posicionamiento frente a la lesión
- sus nuevos aprendizajes
- sus prioridades vitales



Gracias, Juanjo, por tu actitud y buen afrontamiento que supone una inyección de optimismo para muchos pacientes. Gracias, asimismo, a esa gran familia que está a tu lado que con su incondicional apoyo lo hacen posible.

lunes, 21 de mayo de 2018

Revista Autonomía Personal Imserso


La Revista Autonomía Personal es una publicación mensual del Imserso que contempla siempre un tema central "A fonodo" (el de Mayo de este año está dedicado a las Enfermedades Raras y a la Afectividad y Sexualidad de las personas con diversidad funcional). En este número también se dedica un espacio a la Asistencia Personal.

http://www.autonomiapersonal.imserso.es/rap_01/auxiliares/revista/2018/n22/desglose22/index.htm

NOTA: Me envían un correo en el que me comunican la suspensión del Curso Enreda2 que hace días colgué en el blog :  El curso “ Encuentra empleo usando redes sociales” Taller Enreda2” se aplaza hasta nueva comunicación.

Perdonad por las molestias




sábado, 19 de mayo de 2018

Nunca digas nunca jamás

Cuadro realizado por Juan José Camacho

Son muchos los pacientes que rechazaron pintar con la boca o con adaptaciones. Otros tantos los que dijeron que no sabían pintar. El tiempo nos da la razón del placer que encuentran algunas personas con diversidad funcional en la pintura y cómo se van superando. Es el caso de Juan José Camacho, del que hablábamos hace unos días. Es una persona que tiene una condición de tetraplejia.

Hay otros lesionados que también disfrutan con la pintura aunque no tengan afectación de MMSS. Entre ellos :

Mariano Rivera





José Ángel Ramirez




Como anécdota curiosa una que me contó una paciente hace unos días. Ella es daltónica y no la admitían en una clase de pintura en Madrid. Ella respondió al profesor que Van Gogh era daltónico y ya sabemos que gran pintor es. El profesor ante tamaña respuesta, la admitió en clase.´

https://www.clinicabaviera.com/blog/mundo-baviera/grandes-creadores-con-problemas-de-vision-daltonismo/

He dedicado algunas entradas a la pintura

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/09/pintando-en-silencio-el-arte-de-aspaym.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/11/arte-y-diversidad-funcional.html



viernes, 18 de mayo de 2018

Ciclismo adaptado



Trescientos ciclistas participaron en la localidad coruñesa de Cerceda con los títulos de Campeones de Galicia de contrarreloj en juego. Coincidiendo con la festividad de las Letras Gallegas, la Federación organiza el certamen más numeroso de los últimos años con amplia presencia en todas las categorías, lo que deja muy abierta la lucha por los títulos autonómicos. 
Fue una prueba dividida en doce categorías, entre ellas, ciclismo adaptado que se incluye por primera vez y no en un campeonato aparte. Es la primera vez que se hace de modo inclusivo.

Me cuenta Milagros López, nuestra campeona y seguidora que

"Aparte de ser la primera carrera oficial de ciclismo en Galicia en la que participamos ha sido una competición inclusiva, no hemos corrido en una competición sólo de ciclismo adaptado ni en otro circuito.
El recorrido fueron 15.7 km bastante duro con 300m de desnivel pero que subimos igual que el resto.

Fuimos 4 handbike de diferentes categorías y un amputado en bici."

Y esta es la imagen de los campeones femenino y masculino respectivamente : Milagros López e Iván Montero




miércoles, 16 de mayo de 2018

Enreda2


Federación Nacional ASPAYM organizará en colaboración con la Fundación Caja Rural, el martes 22 de Mayo de 18:00 a 20:00h en la sala de juntas del Hospital Nacional de Parapléjicos en Toledo el taller Enreda2 “ Encuentra empleo usando redes sociales”.

Las temáticas del taller son las siguientes:

·         Métodos de búsqueda de empleo y en cómo poder beneficiarse de ello.

·         Diferencia entre marca personal y profesional: realiza una estrategia de marca profesional online.

·         Las redes sociales: importancia y buen uso a la hora de encontrar un trabajo. Problemas de accesibilidad y soluciones.

·         Linkedin: creación de perfil, localizar y unirse a los grupos de Linkedin más interesantes en la búsqueda de empleo, detección de ofertas de empleo.

·         Facebook: listas para crear una imagen profesional adecuada, optimizar el perfil personal para poder buscar trabajo.

·         Twitter: generar una cuenta y detectar ofertas de empleo.

·         Tecnología de apoyo y adaptación de puesto de trabajo: aliados para el empleo de personas con discapacidad.


Es necesario inscribirse previamente enviando un correo electrónico a martatante@aspaym.org o llamando al 925255379.

NOTA : Os informamos de que el curso “ Encuentra empleo usando redes sociales” Taller Enreda2” se aplaza hasta nueva comunicación.

Perdonad por las molestias



martes, 15 de mayo de 2018

Una imagen vale más que mil palabras

Juan José Camacho con Rafael Daniel. Foto. Carlos Monroy

Está claro que el testimonio de alguien que ha pasado por lo mismo que tu, llega cien veces mejor que todo lo que intentamos transmitir los profesionales que no estamos en la piel del lesionado.
Ayer me escribió Juan José Camacho para anunciarme su visita de hoy para pasar su revisión en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo de cara a poder aportar su experiencia y servir de Testimonio en el modo que vengo haciéndolo ya hace muchos años.

El pasado Febrero, le dediqué otra entrada a propósito de la Revisión del 2017
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2017/02/el-puzzle-de-la-vida.html

Siempre que hay una sesión tan relevante, le suelo dedicar un espacio en el blog para darle difusión y para agradecerlo a los invitados que prestan su testimonio como se merecen.

Lástima que al no haberme avisado con la suficiente antelación, no he podido organizar una sesión más numerosa que hubiera hecho posible que se beneficiara más gente. De todos modos, nos damos por contentos con lo que ha beneficiado a Rafael Daniel al tratarse de un mensaje tan rehabilitador e integrador de un paciente con una lesión como la suya.

En la primera parte tras la presentación y resumen de los datos relativos a la lesión, Camacho ha ido contando su día a día. 
Algunos de los temas tratados :

- afrontamiento tras la lesión y factores involucrados
- papel de la familia
- papel de la rehabilitación y la constancia en la misma
- papel del deporte (en su caso handbike)
- tratamiento de las secuelas
- integración social
- cuidados de la piel
- hidratación
- alimentación y hábitos saludables

La segunda parte la he dejado reservada a la familia. En este caso a la madre y una de las hermanas de Camacho que nos han sabido hacer un fantástico resumen de la evolución de la lesión y el manejo de la misma y su asistencia desde el alta hospitalaria.

- Manejo del paciente por parte la familia
- Cambios posturales
- Asistencia y aseo
- Ayudas técnicas que facilitan la asistencia
- Ayudas institucionales (Proporcionadas por la Ley de Dependencia)

Hemos recordado aquéllos días tan gratos en aquel grupo familiar tan cohesivo. Estos "Camachos" ya forman parte de esta gran familia.Gracias por todo lo que nos dais.



Completo la entrada con estos vídeos relacionados con las dos actividades con las que más disfruta :

Handbike

https://www.youtube.com/watch?v=NxD-Wq72p64

Hacer construcciones con teselas

https://www.youtube.com/watch?v=QEss_HfsNiU

Si me envía fotos de los últimos cuadros que ha pintado, los colgaré.

Tengo suerte de tener a una seguidora atenta al blog, Milagros López, que me hace llegar este precioso cuadro. de este cuadro nos habló esta mañana Camacho. No me extraña que guste tanto porque es precioso. Dice que la gente le quiere comprar los cuadros y que si se dedicara solo a pintar, podría vivir de ello. Tiene gracia teniendo en cuenta que comenta que no sabía pintar.


NOTA : Cuando esté editado, colgaré el enlace de un Programa de TV que le han hecho hoy 16 de Mayo a Camacho los de El Canal Diocesano de Toledo aprovechando su estancia en el Hospital.También ha intervenido su hermana Antonia en representación de la familia.

viernes, 11 de mayo de 2018

Otra historia de superación

Han pasado dos años y medio desde que dedicara una entrada a Alex y Nadia




http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/10/un-cuento-de-hadas-la-princesa-nadia-y.html

Esa historia de amor fue en estos seis años de blog la entrada más visitada.



Hoy los traigo de nuevo aquí porque ambos son un ejemplo de superación a imitar. Tanto monta monta tanto porque aunque el vídeo que cuelgue es de Alejandro no podemos olvidar aquello de que "Detrás de todo gran hombre, hay una gran mujer".

https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=OuUxYdFhTw4&app=desktop

jueves, 10 de mayo de 2018

En Marcha


Cocemfe (Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) ha elegido un buen nombre para su Revista "En Marcha". Una publicación cuatrimestral como Infomédula.

En esta ocasión, en el nº 125 correspondiente a Abril de 2018, se trata el tema de la Asistencia Personal y de la Sexualidad, entre otros.
http://www.cocemfe.es/comunicacion_portal/?p=20276

La Asistencia Personal y la sexualidad protagonizan el número 125 de la revista ‘En Marcha’ de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), puesto que se trata de elementos clave para que las personas con discapacidad gocen de una vida independiente, tal y como recoge la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
En concreto, este número hace hincapié en la figura del/la asistente personal, así como en la diferenciación entre este cargo y el de cuidador/a. Esta radica en el papel que juegan las personas con discapacidad en ambos casos, puesto que, cuando se trata de Asistencia Personal, la persona con discapacidad tiene el control total sobre los apoyos que necesita, mientras que cuando está con un/a cuidador/a, juegan un papel principalmente pasivo.
En este número, además, varios expertos y personas con discapacidad exponen la necesidad de romper los tabúes y atender la sexualidad de este grupo social y, para ello, regular la asistencia sexual y tratar abiertamente el tema del sexo con este colectivo para que se sientan a gusto con su identidad y su orientación al deseo.

lunes, 7 de mayo de 2018

Hablando de enfermedades raras (II) : Enfermedad de Von Hipel Lindau (VHL)

Me es más fácil acercarme a la enfermedad de Von Hippel Lindau desde el testimonio de esta paciente que tenemos ingresada por segunda vez en nuestro Hospital, Beatriz Martí.

Asociación Von Hippel Lindau

La historia de superación de Bea

http://vonhippel-lindau.blogspot.com.es/



Beatriz nos acerca en este video a la Asociación Acavall que trabaja con personas con necesidades especiales desde la terapia asistida con animales. En el caso de Bea, a través de la hipoterapia.

http://www.fundacionacavall.com/

Gracias, Bea, por compartir.

miércoles, 2 de mayo de 2018

Mujeres que mueven el mundo

El título que encabeza la entrada "Mujeres que mueven el mundo" es el de el Monográfico de la Revista 41 de Infomédula, de la Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos, al que podéis acceder desde este enlace




https://issuu.com/infomedula/docs/infom_dula_n__41

En el han colaborado, entre otras, un ramillete de mujeres expacientes y pacientes lesionadas medulares así como la mujer de un paciente en representación de las "cuidadoras":

- Mª Teresa Navarro
- Milagros López
- Mª José Aguilar
- Begoña Aguilar
- Agustina Ruiz
- Ana Páez
- Silvia Buján
- Mª Luisa Ibañez
- Isabel Montoya

La revista, que he enviado a todas ellas en formato digital, ha tenido una gran aceptación y no se han hecho esperar algunos comentarios. Dejo un par de ellos de muestra.

Mª Teresa :"Me ha encantado la revista, estoy todavía emocionada, porque es maravilloso y un privilegio ser " mujer que mueve el mundo".
Es un orgullo de verdad.
Enhorabuena por el trabajo que hacéis.
Mi profesora, mis compañeros del baile, amigas, familia, se han emocionado muchísimo.
Gracias por darme la oportunidad.

Mª José : Muchas gracias.
Ha quedado perfecto, ha sido un placer colaborar con este número de la revista y espero que no sea el último

Asimismo, han colaborado algunas Especialistas de los campos de Salud Mental y de Medicina Física y Rehabilitación.

Parece que mañana saldrá la edición impresa.

Gracias a todas las que desinteresadamente habéis colaborado.