viernes, 31 de agosto de 2018

Celia nos enseña

Celia es el nombre de la nieta de un paciente que conocí ayer y que hoy nos acompañó junto al resto de mujeres parientes de pacientes ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo en el marco del Programa de Psicoeducación para Familiares.

No es una adolescente cualquiera sino una chica que ya está orientada al futuro y que quiere ser médica. Estoy segura que será una de esas buenas doctoras que tanto necesita la medicina de nuestros días :

- humana
- empática
- sensible
- cercana
- inteligente
- intuitiva
- serena

Celia, que solo tiene trece años, se vino a pasar unos días con su madre para estar junto a su abuelo en momentos tan cruciales de la rehabilitación. El abuelo acaba de dejar la UVI y aterrizar en planta con sus miedos, incertidumbres y sueños. El abuelo no descarta su recuperación funcional y llevar su huerta que tanto le gusta.
Se trajo una mochila cargada de las cosas necesarias para la misión que iba a desempeñar. Ha sabido captar lo verdaderamente importante. Sabe que la vida merece la pena ser vivida y aún espera que el abuelo la guíe y la eduque en valores igual que lo venía haciendo hasta ahora. Por suerte, éste conserva sus funciones superiores intactas. Ella le "quita hierro" a la silla y le dice que ésta le permite disfrutar de la vida y desplazarse con libertad.

Hemos sido muy afortunados con haberla tenido entre nosotros en el grupo al transmitirnos valiosas enseñanzas sobre la importancia de :

- la implicación en los cuidados
- la comunicación no verbal
- las actitudes
- la superación de los miedos
- el amor sincero

He disfrutado con Celia como lo hiciera en su día con los libros de la Celia de Elena Fortún.



lunes, 27 de agosto de 2018

La ayuda de los pacientes, la ayuda de la amistad

Me pareció entrañable la generosa aportación de un paciente la semana pasada en el Programa de Rehabilitación Psicosexual. En su disertación no solo su dilatada experiencia y veteranía en el terreno del amor estaba presente sino su delicadeza y sensibilidad. Sus palabras emocionaron al Grupo por lo que no podía dejar de dedicarle este espacio en el blog. Se trata de Miguel Ángel Serrano.

Algunas cosas que subrayó en su intervención :

- la importancia de amar y ser amado
- la importancia de tener alguien a tu lado que te apoye
- la importancia de no olvidarnos de decir "te quiero"
- la fortuna de los lesionados que pueden seguir dando y recibiendo placer y afecto

Son muchas las aportaciones que los veteranos, los llamados más técnicamente "figuras de rol" vienen haciendo a los Programas, de ahí que me valga de este formato de tratamiento durante la rehabilitación de la lesión medular a pesar de que muchos pacientes rechazan las intervenciones grupales.
En esta ocasión, no se trata de un veterano sino de un paciente en proceso aún de rehabilitación que apenas ha salido del Hospital que aseguro será un buen candidato a servirnos de apoyo de ahora en adelante cuando reingrese para revisiones programadas. El mismo ha tenido la oportunidad de ser apoyado por otros veteranos durante su ingreso hospitalario.

Cierro con esta "ayuda de la amistad" de los Beatles

https://www.youtube.com/watch?v=bK9gkAAJxvQ

miércoles, 22 de agosto de 2018

La valiente Valentina

El título que encabeza la entrada suena a nombre de heroína de cuento pero no se trata de un cuento de aventuras sino de esas heroicas mujeres que día a día nos demuestran de lo que son capaces. Siempre acostumbro a decir que meten en la mochila con la que cargan más de lo que en ella cabe. Da lo mismo que tenga que cruzar fronteras, tomar transportes que temen, conducir un coche que hace tiempo no conducían y adentrarse en una ciudad para ellas hostil por inexplorada.

Valentina es una de tantas mujeres, la esposa de un paciente en particular, que hasta hace unos días no sabía donde estaba alojada la médula espinal. No será solo la lesión su única bandera sino sacar adelante un negocio y una familia. Estar dividida y sin muchos recursos y apoyos es verdaderamente duro. La vida le puso muchos obstáculos en el camino y cuando ya los creía salvados, aparece uno nuevo.

Son mujeres que son capaces de afrontar situaciones traumáticas.A los pacientes lesionados se les suele calificar con adjetivos muy diversos :

- luchadores
- campeones
- héroes

Las mujeres pasan desapercibidas y a veces se atreven a expresar en silencio que nadie se interesa por ellas. Cuando reciben llamadas es casi siempre interesándose por el paciente. Son esas :

- madres
- parejas
- amigas
. hijas
- hermanas

 que muchos se atreven a darles recomendaciones y consejitos del tipo :

- cuídate
- ahora a ver si vas a caer tu

Parece que no tienen derecho a la queja y al pataleo. De ellas se espera que resistan. Además, la gente se atreve a juzgar sus acciones y vigilar sus pasos emitiendo juicios que no les corresponden al tiempo que reciben cada día llamadas inoportunas.

A lo largo de la historia ha habido muchas mujeres que han realizado heroicas acciones pero han quedado en la sombra. Este libro en formato cómic de 25 mujeres intrépidas, nos da idea de lo que son capaces las mujeres.



https://www.pasteldeluna.com/intrepidas

https://gestionandohijos.com/libro-intrepidas-mujeres-aventureras-leer-en-familia/

martes, 21 de agosto de 2018

Alma por la diversidad funcional

Alma es una nueva manera de hablar de lo social. Con actitud y optimismo. Desde la diversidad.
Alma quiere ser un punto de encuentro de las infinitas realidades sociales de nuestro mundo.

https://miradasconalma.org/

https://www.elperiodico.com/es/bienestar/20180810/en-muerte-tambien-hay-poesia-6979710

En esta plataforma se tratan temas de interés como :

El sufrimiento y la muerte

"La muerte es lo más cierto e ineludible de nuestra existencia. Pero, incluso ante un final tan escrito, nos queda un último rincón de libertad: cómo afrontarla.

"Cuando parece que ya no se puede hacer nada, seguimos teniendo el derecho a decidir cómo morir".
https://miradasconalma.org/personas/adios-muchachos/

El papel del cuidador 

"Se puede cuidar sin hablar"

"Hemos venido al mundo a cuidarnos los unos de los otros"


El papel del voluntariado y el altruismo

"En esta sociedad en la que vivimos yo ya no creía que el ser humano hiciera cosas por altruismo. Pero los profesionales que conocí en el hospital Vall d’Hebron me demostraron que están ahí dejándose la vida para que otros estén bien. Me alucinó encontrar gente que da tanto sin esperar nada a cambio".
https://miradasconalma.org/miradas/los-idolos-que-nadie-conoce/

jueves, 16 de agosto de 2018

La influencia del tiempo y otros factores en la adaptación a la lesión medular


Pedro con chandal gris en el centro de la imagen.Foto de archivo de hace quince años. Carlos Monroy
De nuevo cuelgo esta foto que colgué hace unos días para deciros que uno de los miembros del grupo de hace quince años, Pedro R. Richarte, escribió esto que creo puede ser de mucha ayuda para aquellos que comienzan a abrirse camino en el mundo de la lesión medular.

 Parece mentira que de aquellos tiempos tan duros, tan malos, tan difíciles,
el tiempo, el ya mucho tiempo (15 años han transcurrido ya), sea capaz de dulcificar la tragedia y convertirla  a día de hoy en 
unos tiempos maravillosos que muchas veces uno recuerda con añoranza.
Se bien lo que estoy diciendo, este pensamiento tan solo te lo puede dar el tiempo, ver la fotografía, saber
los miedos y las inseguridades que en aquel momento me invadían y analizarla hoy desde la seguridad y 
despejados todos mis miedos, me hace contemplarla con mucho cariño.
En aquella época me hubiera sido imposible pensar que a partir de aquellos momentos podría desarrollar
una vida plena, como así ha sido.
No me cabe la menor duda que todo fue obra del equipo que conforma el hospital, bueno... algo habré puesto
yo también de mi parte con mi forma positiva de pensar .

Está claro que el paso del tiempo influye pero no cabe duda de que también favorece el buen afrontamiento de la lesión medular el carácter y la personalidad previa.

Nota: Pedro fue quien escribió el excelente Epílogo del Libro que escribí "Afrontando la Lesión Medular" con otros coautores (pacientes y familiares).En la imagen también aparecen otros dos expacientes que escribieron Testimonios para el Libro : Ángel Lozano y Yolanda Girol.

Gracias, Pedro, por compartir tus vivencias.

martes, 14 de agosto de 2018

Colaboración en Tesis

Me han pasado este Cuestionario para hacerlo llegar a cuantas personas con discapacidad-diversidad funcional quieran colaborar. Se trata de una Tesis.

Cuestionario a cumplimentar

Guiónde entrevista en profundidad para tesis doctoral 



Cuando esté cumplimentado enviar a :

jaime.garcia.claro@juntadeandalucia.es

Gracias.

lunes, 13 de agosto de 2018

El Jardín terapéutico

Ya dediqué en su día varias entradas al jardín como espacio terapéutico.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/09/un-jardin-para-la-rehabilitacion.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2016/08/los-beneficios-psicologicos-del-jardin.html

Y al jardín como generador de vida en los pacientes y sus familiares

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/11/el-jardin-de-la-felicidad-el-jardin.html

No he podido evitar colgar estas fotos de archivo que estoy ordenando por la añoranza que despiertan en mí los pacientes de las mismas y esa fachada antigua del Hospital.

Foto de Archivo. Carlos Monroy

Foto de Archivo. Carlos Monroy

Algunas otras entradas del Jardín

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/06/las-flores-del-jardin.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/06/el-jardin.html

domingo, 12 de agosto de 2018

Los vínculos de amor y la convivencia armoniosa


Una apropiada lectura para las personas que rodean al lesionado. Tanto el lesionado como su círculo más inmediato asiste a un cambio de valores y se asoma a esas relaciones con las que creía contar y encuentra que no todas son tan válidas ni duraderas como pensaba. Creo que a quien enfrenta un trauma de esta magnitud le queda claro quien está a su lado incondicionalmente al tiempo que queda sorprendido por nuevas incorporaciones que forjarán lazos verdaderos.

Los vínculos de amor y la convivencia armoniosa con otras personas constituyen nuestra fuente primordial de felicidad y son, además, los antídotos más seguros contra las adversidades. Al mismo tiempo, la causa más común de infelicidad radica en la soledad, la pérdida de seres queridos y la descomposición o ruptura de nuestras uniones afectivas.
En este interesante y didáctico diálogo con sus lectores, Luis Rojas Marcos expone, con el estilo sencillo y ameno que le caracteriza, los ingredientes esenciales que forjan las relaciones de pareja, de familia y de trabajo; analiza los impedimentos de estas relaciones -ansiedad, dolor, autoestima dañada, trauma emocional, depresión y alergia a la intimidad- y examina los pasos necesarios para afrontar las dificultades y las incompatibilidades que las afligen. Aprender a convivir requiere introspección y una dosis generosa de franqueza, flexibilidad, optimismo y autodisciplina.
Una obra de gran utilidad a la hora de entender y abordar los conflictos que surgen en nuestra convivencia con aquellos que comparten nuestro mundo cotidiano. A fin de cuentas, la calidad de nuestra vida es básicamente la calidad de nuestras relaciones.

viernes, 10 de agosto de 2018

Otro verano más

Uno regresa de las vacaciones pensando que habrá sido mejor y que habrán disminuido los ingresos y accidentes y se encuentra desbordada y con el Hospital lleno de pacientes lesionados por las causas habituales.

Un simple virus, caída, tropiezo o desvanecimiento pueden cambiar la vida para siempre. Por suerte cada año ingresan menos pacientes con lesiones producidas por zambullidas en mar, río, piscina. Creo que las campañas de cada verano lo favorecen.

A pesar de lo que supone adentrarnos en tantas nuevas "historias" de vida de golpe, uno viene con las pilas bien cargadas y eso lo hace más fácil y llevadero.Cada nuevo ingreso supone un reto para los profesionales, supone revisar también nuestras propias vidas y prioridades y reafirmarnos en nuestra creencia de que la vida merece la pena ser vivida tras la lesión.Es más fácil de abordar si uno lo cree así porque va a tener que hacer frente a muchos familiares "destrozados" que en esos momentos solo piensan que lo sucedido es lo peor que les ha podido suceder. Familiares que creen que lo suyo en particular es una injusticia porque los pacientes no se merecen eso y que no le vengamos con historias de que :

- de todo lo malo se saca algo bueno
- uno no sabe de lo que es capaz hasta que lo intenta
- que Dios no le de a uno todo lo que pueda soportar
- que se asiste a un crecimiento postraumático donde la vida y valores cobran otra dimensión

Comentaba un familiar hace dos días que se levantaba "cabreado" todas las mañanas porque no comprendía que a su padre, el más bueno del mundo, le hubiera pasado algo así.

Tomemos nota de los niños que se acercan a la lesión de otro modo. Son pequeños sabios que saben captar bien la esencia de la vida. Son ellos los que nos enseñan que la vida es lo que importa y que la silla no es más que un "juguete" o atracción, una especie de tiovivo en el que se pueden montar. Cada vez que los papás se acuestan y dejan la silla libre, se suben a ella y disfrutan.

miércoles, 8 de agosto de 2018

Maternidad, visibilidad, derechos e innovación


El pasado mes de Mayo hablé de enmarcha la Revista que edita COCEMFE

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/05/en-marcha.html

El número de este mes está dedicado a la "maternidad, visibilidad, derechos e innovación" con temas como :

- "Tener una vida sexo-afectiva plena y ser madre es todavía revolucionario"

- "La rebelión de las madres con discapacidad"


Romper estereotipos en torno a las mujeres 
con discapacidad pasa por entender que tienen los mismos derechos que el resto de mujeres y que las demás personas con discapacidad. La maternidad de mujeres de este grupo 
social es uno de ellos, pero todavía sigue siendo desconocida por la población en general y, 
más grave aún, por el personal sociosanitario 
que debe atenderla y apoyarla. Abordamos 
esta situación a través de un grupo de mujeres 
con sobrada experiencia en el asunto que nos 
han permitido llenar la revista de realidad y 
de amor maternal.



http://www.cocemfe.es/comunicacion_portal/wp-content/uploads/EnMarcha_126.pdf

martes, 7 de agosto de 2018

Cada paso, una victoria : Taller de independencia

Me pasa información de esta web y este Taller, una de nuestras fieles seguidoras, Milagros López.



Espero que sea de interés para aquellos seguidores que vivan en el entorno donde se imparte el curso y puedan beneficiarse.

Gracias, Mila.

jueves, 2 de agosto de 2018

¿Se acabó el AMOR?

Copio este comentario que he recibido de una persona anónima en una entrada muy antigua para abrir debate y ver si algún seguidor quiere responderle.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/02/amor-y-desamor.html



Anónimo dijo...
Hola a todos, entre lágrimas también he leído cada uno de sus comentarios. Escribo mas que todo para un consejo y me ayuden a saber como actuar ante la situación. Me enamoré de mi novio (supuestamente) cuando ya él estaba accidentado. Estábamos muy felices y enamorados( bueno aún lo estoy), pero después de año y medio de relación, según él se le acabó el amor y yo no podía creerlo, de echo no lo creo porque sé que no he hecho las cosas mal y no hay motivos para que el me diga eso, pero leyendo estos comentarios puede que eso le esté pasando a él, me refiero a que prefiere no complicarme la vida estando con él (no siento que me complico la vida estando con él por el contrario siento que soy feliz con él).
En toda esta situación yo actué y le dije muchas cosas, que era muy egoista, que entonces porqué me ilusionó, porqué jugó con migo para despue´s salirme que se le había acabado el amor.
En fin lo que me gustaría de ustedes (los que han sufrido estas lesiones, es que me den consejo para saber cómo actuar de ahora en adelante para que él pueda creer que no me dá lástima, para que pueda creer que estoy con él por lo que vale como persona) porfa ayúdenme. Quiero saber si el ha tomado esa desicion porque se le acabó el amor de verdad, o por la situacion medular. saludos