jueves, 29 de octubre de 2020

Mantenerse activo tras la lesión

No son pocas las ocasiones que he hablado de la importancia de mantenerse activo tras la lesión o de tener previsto un plan "B" para después del alta. Soy consciente de que no son muchos los pacientes que pueden retomar total o parcialmente su vida donde la dejaron pero también me consta que hay quien pudiendo hacerlo, no lo hace.

Hoy traigo de nuevo a Ignacio Pérez de Vargas que tanto su profesión como por las secuelas residuales de la lesión así como su espíritu de superación le permiten mantenerse activo.





Esto es lo que me dice Ignacio

"El jueves día 15 de octubre intervine como Ponente en un Foro de Urbanismo, que es mi 

especialidad,celebrado en el Palacio de Congresos de Marbella, con asistencia de 82 agentes inmobiliarios.


Ha sido mi primera intervención en público, desde mi regreso a casa, he salido bastante satisfecho, de una parte, porque he sido capaz de hacer una exposición de 40 minutos, de forma coordinada y sistematizada, sin ayuda de papel, tal como lo hacía antes de la lesión medular, y de otra, porque me he sentido bastante bien.

Te adjunto algunas fotos del evento.

Ha sido una experiencia positiva y, cómo no, mi agradecimiento por todo lo que he recibido de vosotros en mi estancia en Toledo, que me ha permitido recuperar una parte importante de mis facultades".


Gracias, Ignacio, por tu gratitud y por compartir.



miércoles, 28 de octubre de 2020

Día Internacional del Pensamiento Positivo

 El pasado día 13 de Septiembre se celebró el "Día Internacional del Pensamiento Positivo".

Hay estudios que corroboran que pensar en positivo atrae cosas positivas y aleja los malos pensamientos. Si tenemos una perspectiva más amplia y positiva de la vida, podrán sucedernos mejores cosas.

Desconocíaa la existencia de este día que me ha descubierto la pequeña Alba, nieta de una paciente, Carmen Ortiz, a la que se le ha ocurrido hacer llegar a su abuela este recopilatorio de frases con mensaje positivo. Un gesto precioso que han querido compartir.



Yo os propongo desde aquí  convertir todos los días, en días de pensamientos positivos.

Gracias, Alba, por este gesto que es la mejor terapia para tu abuela y más ahora que están restringidas las visitas.


Gracias, asimismo, por comparttir.


martes, 27 de octubre de 2020

El mar me permite ser libre y autónomo

 No es esta la primera vez que traigo al blog a José Luis Montoya, Campeón de España de Vela Adaptada.

"La satisfacción de navegar compensa el mayor esfuerzo que tienes que hacer en el barco, porque te dejas la silla de ruedas en el pantalán".

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/07/viento-en-popa-toda-vela.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/10/viento-en-popa-toda-vela-iii.html

Noticiero Mar Menor de ayer

La vela adaptada ya se perfila como uno de los deportes con más futuro en el Mar Menor. "Es el sitio ideal, con unas condiciones únicas, por eso el equipo de Las Palmas, que destaca a nivel nacional, planea entrenar en el Mar Menor", comenta el regatista. De momento, el único equipo de vela adaptada de la Región tiene su sede en el puerto deportivo de Lo Pagán con una flota de 5 embarcaciones Hansa 303, una nave con la ligereza y la forma de una hoja, similar al Óptimist pero con la proa en pico.

https://www.noticieromarmenor.com/index.php/deportes-2/nautica/7474-jose-luis-montoya-campeon-de-espana-de-vela-adaptada-te-permite-ser-libre-y-autonomo

Espero verlo pronto junto a su mujer, Elena Batalla, ya que son una pareja "experta" que en cada revisión nos aportan mucho. Estaba prevista su revisión para el día dos de Noviembre pero esta pandemia lo está complicando todo. 

Gracias por compartir, pareja.

domingo, 25 de octubre de 2020

Un futuro en el que cada persona cuente : Día para la erradicación de la pobreza


 DICEN QUE NO SOMOS IGUALES.

QUE NACIMOS DIFERENTES. Y VIVIREMOS DIFERENTES.

HA LLEGADO EL MOMENTO DE COMPROBAR SI ES VERDAD. 


El pasado día17 de octubre fue el Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza y en Oxfam Intermón trabajamos cada día para construir un futuro sin pobreza en el que cada persona, sin excepción, cuente.

 

La COVID 19 ha generado una crisis económica y social que ha dejado a aún más personas en esta situación desigual en España y en el mundo, y seguirá aumentando la brecha entre las personas más ricas y las más pobres. Por primera vez en 20 años, la pobreza extrema crecerá.

https://www.oxfamintermon.org/es/trabajamos-cada-dia-construir-futuro-sin-pobreza


Nuestra amiga y seguidora Milagros López Vernet fue seleccionada para participar en este vídeo



Me comenta Mila algo que quiero dejar reflejado aquí por su importancia en estos momentos de pandemia :

"La que lleva mascarilla era la directora o productora, el resto somos los del vídeo (sin mascarilla mientras rodábamos con PCR hecha antes, en los descansos con mascarilla)".

(Se rodó en el Museo del Ferrocarril en Madrid).



https://youtu.be/78icEUwqW4Y


sábado, 24 de octubre de 2020

Jornada virtual de sensibilización sobre el cuidado del paciente con lesión medular

 Por si es de vuestro interés





viernes, 23 de octubre de 2020

El hombre que no quería cambiar

 Este ha sido el relato merecedor del tercer premio del Certamen de Linde.

En la foto , su autor, Sergio Maldonado Vega

El hombre que no quería cambiar.

No quería cambiar pero todo había cambiado. Daniel llevaba toda la vida preparándose para el futuro, mañana sería un día mejor, por fin llegaría su merecido reconocimiento, ya era su hora, tras años de trabajo y sacrificio, mañana el mundo le iba a devolver tanto esfuerzo y por fin iban a verse los frutos del trabajo constante.

Parecía que fue ayer cuando todo esto había empezado, pero han pasado 26 años desde entonces, años en los que había centrado todos los esfuerzos en aprender algo más, ser algo mejor, destacar en su campo, tanto había profundizado que casi nadie entendía lo que hacía, por lo que para explicarlo al que quisiera oírlo (muchas veces por compromiso, no por interés), tenía que recurrir a ejemplos simplones o anécdotas jocosas, en las que se había vuelto también experto, ya que por la morbosa curiosidad siempre habían triunfado.

Por fin iba a salir de las carreteras secundarias de la cueva en la que realizaba sus sesudos estudios y se incorporaría a la autopista del reconocimiento y la alabanza científica.

Nada le detendría ahora, ahora todos entenderían los sacrificios, incluso los sacrificados lo comprenderían, esa familia aburrida de sus ausencias, incluso de sus presencias ausentes. Por fin se entendería su ira interna cuando la frustración hacía su aparición. Todo valdría la pena, las dudas se despejarían como lo hace la niebla en una mañana soleada de primavera dejando un hermoso, cálido y florido día por delante para ser disfrutado.

Hoy, como tantas veces, salía del trabajo tras otra eterna y extenuante jornada de trabajo, pero eso no iba a estropear su humor, el sol tímidamente se asomaba y empezaba a calentar el rocío de la madrugada, parecía que el astro se unía a la celebración de tan esperado momento. Todo estaba previsto, medido y preparado, salir del trabajo, regodearse a cámara lenta del retorno a casa, saboreando los aromas de la primavera que se filtraban a través de su casco, al llegar a casa un café, un par de conversaciones por teléfono, un beso a la familia y prepararse para la batalla final. No había prisa, solo adelantar al típico abuelete conductor dominguero cuya única infracción era ir por debajo del límite mínimo de velocidad y proseguir a un ritmo pausado, pero no tanto.

Lo siguiente que pudo ver Daniel fue el agitar de sus gafas que no le permitía enfocar la vista, una pausa eterna, silencio, tiempo para pensar: ¿los pilotos profesionales se encogen o es mejor dejarse llevar? sin tiempo a reaccionar un fuerte impacto y rodar por el suelo, sin dolor, sin sufrimiento, como si fuera espectador de una de esas películas de acción que veía cuando no quería pensar en nada en concreto. El mundo se detuvo, pudo centrar la vista, estaba boca arriba, seguía sin dolor, “haz memoria, autochequéate, ¿manos? bien, duele pero funcionan, ¿cara? duele la mandíbula un poco, nada que no se pueda tolerar, ¿piernas? ¡mis piernas!, oh no!, no!, no!.

Una voz le interrumpe, “tranquilo, están en camino”.

A partir de ahí empezó un periplo médico y quirúrgico, pero Daniel solo pensaba en recuperarse para recuperar tal cual su vida, esto solo sería una pausa, podría con esto y con todo lo que se le pusiera por delante, él era fuerte mental y físicamente.

Los días trascurrían con mañanas de ajetreo y pruebas y tardes de tedio y espera, planteándose cómo haría para recuperar su vida en el punto y aparte que la había dejado pausada.

Cada una de esas tardes tediosas, cada una de esas mañanas ajetreadas se caracterizaban por un único punto que no variaba, la  mano de su esposa le sujetaba con fuerza, como si temiera que se le escapase la vida si la soltaba, con todo el amor que alguien puede dar, sin palabras vacías, sin artificios, sin postureo, entregada sin condición.

Fue entonces cuando Daniel, el hombre cuya proyección de la vida iba en raíles, sin dar oportunidad de tomar desvíos, sin volante que girar se dió cuenta, su obsesión casi enfermiza le estaba alejando de las cosas que más importan de la vida, de su familia.

Solo entonces Daniel se hizo la pregunta: ¿qué pasa si reajustas los valores y prioridades de tu vida y los pones en el orden que siempre debieron estar?

¿Qué pasa si cambias tu forma de vivir tu vida?

Sergio Maldonado.

jueves, 22 de octubre de 2020

Al otro lado de la puerta : Mirando al futuro


NOTA : Fotos cedidas por la familia En la foto superior con su marido César y sus tres hijos, Carlos, Paloma y Marta.


La periodista
Sol Villanueva, en la actualidad paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos, ha sido la ganadora del V certamen literario con el relato titulado “Al otro lado de la puerta”. Patrocinado por Linde Healthcare
, esta nueva edición se ha llevado a cabo bajo el lema de “Una mirada al futuro”. 

http://www.infomedula.org/?p=4642&fbclid=IwAR2mk50Ywp-zxUDkhkiiYKt3vksmZCXm_kDTMX-nvGyqiSndgCIaroEJVCc

Independientemente de que fuera o no el relato merecedor de uno de los tres premios del Certamen, ya había preparado una entrada en el blog para compartir este relato que pone letra a lo que muchos pacientes han sentido y sienten cuando se encuentran "atrapados" en un cuerpo inmóvil con el que estoy segura que muchos se identificarán.

El Relato : "Al otro lado de la puerta"

Tengo los ojos cerrados. Los abro. Enfrente hay una puerta. Me acerco, inclino la espalda, miro por el ojo de la cerradura y ahí está el futuro. Estoy sentada en una silla electrónica frente a un ordenador. Las manos las reposo sobre una almohada que llevo en el regazo. Las miro y muevo ligeramente los dedos. Es todo lo que puedo hacer con ellas así que las animo a que espabilen y recuperen cuanto antes sus habilidades, esas que me permiten echarme un bocado a la boca, beberme un trago de agua, rascarme la nariz, darme un brochazo de colorete o ponerme las gafas para que sea innecesario agrandar la letra y ver lo que escribo.

En la página virtual estampo una letra tras otra. Las elijo con un ratón que manejo con la barbilla. Intento leer más abajo, saber qué pone en los párrafos siguientes pero están en blanco. La hoja se va rellenando poco a poco, carácter tras carácter. Se me hace imposible adivinar lo que escribiré. Cierro los ojos. Los vuelvo a abrir y de nuevo miro al otro lado de la puerta que se halla frente a mi en busca de mi futuro.

Estoy acostada en la cama de un hospital. Me siento tranquila. Dos personas vestidas con uniformes blancos me apartan la sábana que me cubre y me lavan con una esponja y jabón. Me quedo cubierta de una espuma suave. Una toalla áspera como una lija me raspa la piel y acaba de golpe con la agradable sensación del lavado. Es ahora cuando tomo consciencia de mi estado: estoy atrapada en un cuerpo al que apenas reconozco y que va recuperando movilidad lentamente, tan despacio que a veces rozo el límite de la paciencia. En ocasiones me sitúo tan cerca de esa frontera que puedo oír mis gritos y sentir brotar mis lágrimas. Mi cara, mi pelo, mis manos, todo está raro. Reconozco que llegué a esta situación poco a poco, día tras día, semana tras semana, año tras año. Y luego, de repente, sucedió. Así ocurren todas las cosas. Si ese es el futuro, entonces, quiero volver al presente. 

Es otro día. Vuelvo a mirar por el ojo de la cerradura de la misma puerta. Reparo en algo que hay al fondo. Creo que siempre ha estado ahí pero me había pasado inadvertido hasta ahora. Presto atención, ¿qué es? Imposible discernir entre esa neblina. Todo esfuerzo es vano, así que desisto y echo la mirada a la izquierda. Observo que estoy cerca de una mesa sobre la que hay una bandeja. La bandeja contiene un bol con gazpacho, un plato llano con pescado blanco cocido, un melocotón duro y un chusco de pan. Alguien me da de comer. Me cuesta mover la comida dentro de la boca. Mis manos reposan sobre la almohada. Termino de comer y me acuestan. Siento alivio. Me doy cuenta de que estoy cansada. Caigo en un sueño hondo y grato.

Es un nuevo día. Hoy he olvidado en qué lado de la puerta estoy, ¿dentro o fuera?, ¿en el presente o en futuro? Voy al gimnasio. Pedaleo en una bici estática, si me fallan las fuerzas la máquina me mueve. A la izquierda hay un enorme ventanal, detrás, árboles, y un camino que lleva al río. El agua está verde y serena, inmóvil, pareciera que solo yo me muevo, que soy la única parte viva del paisaje. Despierto. No sé qué día es hoy, ¿miércoles o jueves?, ¿2, 3? No sé. Es septiembre, eso seguro. Calculo que voy camino de ocho meses en el hospital. Le doy vueltas a ese pensamiento. Se me viene a la cabeza una canción de Sabina :

-¿Quién me ha robado el mes de abril?

-¿Cómo pudo sucederme a mi?

-¿Quién me ha robado el mes de abril ?

-Lo guardaba en el cajón

-Donde guardo el corazón.

¿Quién me está robando todos estos meses? Me temo que el azar, o puede que el ladrón sea yo mismo. Cierro los ojos. El otro lado del ojo de la cerradura me ofrece hoy una sonrisa en mi cara. Es una sonrisa sincera, relajada, intensa, de esas que pueden con todo. Ahora puedo ver con claridad lo que ayer era borroso. Lo que intuía en la pared de enfrente es, claramente, otra puerta. Me acerco, miro. Y detrás, también estoy yo. Ahí llevo la misma sonrisa. Mi cuerpo se parece más al que recordaba. Estoy de pie, seguro, fuerte, en paz. En la pared de la izquierda puedo leer en letras grandes y rojas la palabra DESEO. En la pared de enfrente, en verde, ESPERANZA, y en la derecha, en azul Klein, PERSEVERANCIA. A mi espalda, oigo cerrarse la puerta con llave. Desaparece. ¿Qué me importa? Ni puedo ni quiero volver allí. Me quedo aquí. Elijo este cuarto.

No me gustaría cerrar esta entrada sin añadir la importancia que juega la familia en la rehabilitación. Sol ha estado desde el momento cero acompañada y apoyada por sus seres queridos con una afrontamiento no solo de la enfermedad y secuelas sino del áun más difícil momento que les tocó atravesar con la pandemia y lo derivado de la misma y el Estado de Alarma y el obligado confinamiento.


Y qué mejor cierre que con esta canción de Sabina a la que alude Sol en su relato.

https://www.youtube.com/watch?v=zC-nzOoFD6s


Gracias, Sol y familia, por compartir fotos y texto.

miércoles, 21 de octubre de 2020

El paciente experto

Dentro de los cambios que ha introducido la actual Gerencia del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, se encuentra la creación de cinco grupos de trabajo para "introducir mejoras en el Hospital". Me han adjudicado la dirección de uno de ellos, el de "El paciente Experto". Algo fácil para mí dado que vengo trabajando en ello gracias a la gratitud, valga la redundancia, de tantos pacientes y familiares que se prestan, año tras año y revisión tras revisión a aportar su experiencia y servir de modelado, modelo o espejo donde mirarse.

Valgan de ejemplo Miguel Ángel Letón y Mamen Movellán con los que tuve el placer de organizar un reciente pequeña reunión (no es posible su divulgación a más pacientes por el Covid) el pasado lunes día diecinueve de este mes.





De ellos había hablado recientemente

Miguel

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2020/09/una-vision-optimista.html

Su vídeo se compartió en Facebook hnp

https://www.youtube.com/watch?v=QJLx5SM36bo&feature=youtu.be


Carmen

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2020/06/sesiones-ejemplarizantes.html


Esto es un adelanto. El próximo martes presento oficialmente las conclusiones de este Grupo de Trabajo. El tema seguirá dando que hablar y os mantendré informados.

NOTA: Desde aquí hago una llamada a quien desee pertenecer a este fructífero grupo de "expertos".

miércoles, 14 de octubre de 2020

Feliz cumpleaños, Leonor, pequeña resiliente

 El pasado día uno de Octubre fue el cumpleaños de nuestra princesa Leonor

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/10/leonor-una-verdadera-princesa.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2020/02/la-pequena-doctora-de-las-lesiones.html

Su madre, Montse Ortega, le ha hecho este precioso regalo de cumpleaños.


Se trata de un pequeño escrito que ha publicado en "El Periódico de Yecla"

https://elperiodicodeyecla.com/montse-leonor-ortega/

«¿Por qué no te dejan las heridas de los bracitos al aire? Así se te secan las heridas como la mía», me decía mi pequeña cuando iba a visitarme al hospital. Un día, con todo mi amor le dije: «Cariño, las agujas de los bracitos son para pasar la medicación, se irán curando; la mami lo que tiene malitas son las piernecitas» -las perritas, que las llamaba ella-.

Por las noches me las acariciaba y les daba besitos mientras jugábamos antes de ir a dormir. «No te preocupes, se pondrán bien», le dije yo.

Desde el minuto uno que me sentaron en una silla de ruedas, lo ha visto todo con gran naturalidad, y ha demostrado una gran capacidad de afrontar algo tan traumático como puede ser un grave accidente, adaptándose e integrándose a una difícil situación, a una nueva ciudad, a un nuevo colegio…


Ha visto a personas tetrapléjicas, a personas que solo mueven los ojos, a niños pequeños en sillita a los que paseaba e incluso se subía a su sillita, a personas con prótesis de piernas, etc.

 Con tan solo cinco años ha sido y es un ejemplo de resiliencia para todos. Hoy, 1 de octubre, cumple 7 añitos. Podríamos decir que es su segunda celebración de cumpleaños, porque el 27 de junio de 2019 volvió a nacer.

 
Leonor, nuestra pequeña, va a crecer con esos grandes valores que le ha hecho adquirir esta gran adversidad de obstáculos que nos ha puesto la vida: valores de respeto, humildad, gratitud, de saber empatizar… y siendo sensible hacia las personas y hacia la discapacidad.

Leonor es una parte de mí, alguien que me ayuda, un pilar muy importante.



Así es cómo representa Leonor a su mamá


Feliz cumpleaños Leonor, pequeña resiliente.

Gracias, Montse y Leonor por compartir.