miércoles, 26 de agosto de 2020

Hospital del Rey : un hospital de decrépitos, ciegos e impedidos

 No doy casi crédito a lo que leo : "Hospital de decrépitos, ciegos e impedidos"



Hacía días que un hijo mío callejeando por Toledo había descubierto este "escudo" a las puertas de lo que hoy es una Residencia de Mayores dependiente de la Junta de Comunidades de Castilla la Mancha. Se trata del edificio que albergó el antiguo Hospital del Rey un "Hospitalito" como así convinieron en llamarlo familiarmente.

Este Hospital, "El Hospitalito del Rey" se fundó para albergar a personas que no tenían cabida en otros hospitales

Es por ello que creo que algo hemos avanzado en el trato que se da a las personas con capacidades diferentes a pesar del largo camino que aún nos queda por recorrer.

domingo, 23 de agosto de 2020

Hay vida después de la lesión medular

Con esta frase que encabeza el título, "Hay vida después de la lesión medular" cerraba un correo que me ha enviado hoy Ignacio Pérez de Vargas, expaciente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.


He asumido bastante bien el confinamiento porque me ha permitido mantener el contacto con familiares, amigos y clientes, a través de emails, WhatsApps, conferencias telefónicas y vídeo conferencias, utilizando estos medios telemáticos, me equiparo al resto de los mortales, diríamos que estamos en condiciones de igualdad, es una broma, pero  que refleja bastante bien la realidad.

Me he incorporado a un chat con 27 pacientes, que coincidimos al mismo tiempo en el HNP de Toledo. Está bien porque compartimos experiencias, una  vez cada uno ubicado en su lugar de origen.

Mis recuerdos de la estancia con vosotros siguen siendo muy positivos, conforme el tiempo transcurre, se difuminan los malos momentos, al mismo tiempo  que los buenos tienen cada vez más presencia en mi mente.

Mi agradecimiento para ti y para todo el personal sanitario, cuyas cualidades humana y profesional han sido esenciales en la experiencia vital que me ha tocado vivir.

Pero... como hemos comentado muchas veces, afortunadamente, hay vida después de la lesión medular.

Gracias, Ignacio, por tu gratitud y por compartir tus palabras y pensamientos.

sábado, 22 de agosto de 2020

Afrontando la lesión medular, nueva edición

Por gentileza de Hollister, ya disponemos de una segunda edición de mi primer libro "Afrontando la Lesión Medular", donde pacientes y familiares volcaron su Testimonio de lo que les supuso contraer la lesión medular y verse involucrados en el proceso de rehabilitación.



https://www.hollister.es/es-es/

Disponemos de 200 nuevos ejemplares.

La 1ª edición se editó en Junio de 2019 y en Enero de 2010, dispusimos de ella. Diez años después, ve la luz una segunda edición. Ya he ido comunicándolo a casi la mitad de los coautores. Espero esta semana informar al resto, pero vaya por delante esta información.


lunes, 17 de agosto de 2020

Incontinencia

 

Bajo el título ‘Incontinencia, recuperando el control’, el tema de portada de la revista Infomédula, publicación del Hospital Nacional de Parapléjicos, muestra los aspectos fisiológico y psicológicos de esta patología que puede aparecer en cualquier etapa de la vida y que, además de ir inherente al envejecimiento, está asociada a la lesión medular.

El tema de portada habla de prevención, cuidados y autocuidados en la incontinencia, así como de la labor de enfermería en el adiestramiento en sondajes, tanto a pacientes como a sus familiares y cuidadores, y recuperación del suelo pélvico, entre otros aspectos.

http://www.infomedula.org/?p=4608

https://issuu.com/infomedula/docs/infom_dula_n__48


domingo, 16 de agosto de 2020

En primera persona

Retomo el blog tras una pausa veraniega y lo hago con el testimonio, colgado en su Facebook, de Valentín Correal Barro (que me ha autorizado). Se trata de un paciente que acaba de ingresar en el Hospital Nacional de Paraplejicos de Toledo y que, dada su buena evolución, será dado de alta esta semana que entra.

Por diferentes razones, siempre tengo sentimientos encontrados sobre publicar algo en facebook y generalmente, termino tomando el extremo de no publicar nada.
Esta vez, el ′′ animal social ′′ en mí (inexistente, por supuesto) sabe que hay un grupo de ustedes que, a pesar de la distancia y del poco contacto que la vida de ladrillo y mortal nos permite mantener, me odiaría si ignoraría una vez más la dinámica social y así, se enterarían de esto de terceros.
El 13 de julio pasé por cirugía para sacar un tumor de mi columna vertebral que cubrió una extensión de varias vértebras. Todas las buenas noticias a partir de entonces: por un lado, las últimas pruebas realizadas sugieren que pudieron eliminarlo por completo. Por otro lado, los análisis patológicos posteriores confirmaron que la naturaleza del tumor no era maligna, simplemente resultó estar en un mal lugar.
Ahora sin más extraterrestres conocidos en mi cuerpo, es hora de volver a ganar la movilidad y la sensibilidad perdida durante la cirugía y eso es cuestión de tiempo, esfuerzo y voluntad y tengo mucho de eso ahora mismo.
He estado hospitalizado desde el 13 de julio y tengo que continuar aquí hasta el 6 de agosto, cuando seré trasladado al hospital parapléjicos en Toledo para comenzar tratamiento intensivo de rehabilitación. Aparentemente esta es una de nuestras joyas sobre salud pública y es la opción que promete recuperar el máximo de la brecha perdida en el período más corto de tiempo así que sin cerebro.
Esta vez en los hospitales no caerá en oídos sordos personalmente. Todo lo contrario. El simple hecho de poder volver a tomar perspectiva y recordarme a mí mismo lo que es prioridad y lo que es accesorio, ha trazado un camino en mi cabeza donde la incertidumbre no tiene papel protagonista y eso trae la calma que el cuerpo necesita para centrarse en su propia recuperación.
La paciencia es algo que finalmente estoy aprendiendo a desarrollar en este período, con la idea de que esta vez hay esperanza de que esto llegue a su fruto.
Creo que este tiempo también me ha ayudado a apreciar mejor y valorar más apropiadamente las acciones que vienen de otros.
En primer lugar, me gustaría afirmar que nunca habrá suficientes palabras o gestos para reconocer el amor y la ayuda que me ha brindado
Susana García-Sampedro Clérigo
. Una mujer excepcional en todos los sentidos.
Cada día se ha llenado de pequeños gestos y actos que han llevado a cabo muchas personas dentro y fuera de la familia. Esto me indica que de una u otra manera, en mayor o menor medida, hay una conexión entre estas personas y yo y que esta conexión tiene un valor para ellas. Debo confesar que nunca he pensado en estos términos antes y espero poder crear un enlace aún más fuerte y enriquecedor a partir de ahora con todos ellos.
Gracias también a
bp
por la genuina atención y preocupación que has mostrado por tus empleados. Ahora era mi oportunidad de sentirlo en mi propia persona. Solo puedo decir que me siento muy afortunado de pertenecer a esta familia adicional. Gracias.
Todavía quedan unas semanas para mí en los hospitales pero las perspectivas son buenas y los planes son mejores: cada día hay poco progreso físico para celebrar. Eso significa emocionarme con los pequeños hechos otra vez y me parece muy reconfortante. Finalmente he empezado a estudiar un lenguaje de programación. Esta fue una tarea eternamente pospuesta y una que estoy disfrutando mucho estos días.
Pero lo más importante es que ahora tengo el tiempo para pensar y espero que pueda devolverte una mejor versión de mí una vez que todo esto termine.
Mientras tanto, sé feliz y gracias de nuevo por todo.


Gracias, Valentín, por compartir.

jueves, 9 de julio de 2020


Por si es de interés, cuelgo este reciente documento.

Declaración Conjunta: Personas con Discapacidad y COVID-19 por el Presidente del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en representación del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Enviada Especial del Secretario General de Naciones Unidas sobre Discapacidad y Accesibilidad 

 1. La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es un tratado internacional de derechos humanos, cuyo marco, desarrollado por el Comité, proporciona a los Estados una estructura jurídicamente vinculante para el logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible y sus metas relacionadas. Este no es solo el caso para aquellas metas que se refieren explícitamente a personas con discapacidad, sino para todos los objetivos y metas. También incluye medidas para garantizar que las vidas y los derechos de las personas con discapacidad estén adecuadamente protegidos frente a la pandemia de COVID-19. 

2. El artículo 11 de la CDPD establece que los Estados partes tomarán todas las medidas posibles para garantizar la protección y seguridad de las personas con discapacidad en la respuesta nacional a situaciones de riesgo y emergencias humanitarias. Esto comprende medidas en todas las áreas de la vida de las personas con discapacidad, incluida la protección de su acceso al más alto nivel posible de salud sin discriminación, bienestar general y prevención de enfermedades infecciosas, medidas para garantizar la protección contra actitudes negativas, aislamiento y estigmatización que pueden surgir en medio de la crisis. 

3. La Agenda 2030 establece metas destinadas a responder a las epidemias, especialmente mediante el logro de la cobertura sanitaria universal, asegurando el acceso a medicamentos y vacunas, promoviendo la salud mental y el bienestar, reforzando la capacidad de todos los países en materia de alerta temprana, reducción de riesgos y gestión de riesgos para la salud nacional y mundial. 

4. Al implementar sus obligaciones bajo la CDPD y cumplir con los compromisos de la Agenda de Desarrollo Sostenible, los Estados estarán en condiciones de salvaguardar los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad. Al hacerlo, los Estados deben considerar la diversidad entre las personas con discapacidad, con un enfoque particular en el género, la edad, y la situación de las personas con discapacidad que enfrentan privaciones y adversidades. 

5. Los Estados deben garantizar la seguridad e integridad de las personas con discapacidad y acelerar las medidas de desinstitucionalización de las personas con discapacidad de todo tipo de instituciones. La pandemia de COVID-19 ya ha afectado a hogares de personas mayores, hospitales psiquiátricos y otros centros de detención, donde existen mayores riesgos para las personas con discapacidad que aún se encuentran en ellos. 

6. El Presidente del Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Enviada Especial del Secretario General de las Naciones Unidas sobre Discapacidad y Accesibilidad exhortan a todas las autoridades pertinentes a adoptar medidas para responder adecuadamente a la pandemia de COVID-19, asegurando la inclusión y la participación efectiva de las personas con discapacidad. 

7. Los Estados deben tomar todas las medidas apropiadas para garantizar el acceso de las personas con discapacidad a los servicios de salud y proporcionar a las personas con discapacidad la misma variedad, calidad y nivel de atención médica que se brinda a otras personas, incluidos los servicios de salud mental. Los estados también deben continuar brindando a las personas con discapacidad los servicios de salud requeridos por las personas con discapacidad específicamente debido a su discapacidad. Durante la actual pandemia de COVID-19, el Estado debe impedir la denegación discriminatoria de atención médica o servicios que salvan vidas, alimentos o líquidos por motivos de discapacidad. 

8. Los Estados deben garantizar que las personas con discapacidad, a través de sus organizaciones representativas, sean consultadas e involucradas activamente en la planificación, implementación y monitoreo de las medidas de prevención y contención de COVID-19. 

9. Los Estados deben salvaguardar la provisión de alimentos, medicamentos y otros suministros para personas con discapacidad en situaciones de aislamiento y cuarentena. La gama de apoyo en la comunidad, incluido el cuidado domiciliario y de asistencia personal, y los servicios de rehabilitación, cuando sean necesarios, deben garantizarse y no discontinuarse, ya que son esenciales para el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Todos los servicios relacionados con la crisis de COVID-19, incluido el asesoramiento médico remoto / telefónico, las instalaciones de cuarentena, la información pública, incluida la información sobre suministros y servicios esenciales, deben ser accesibles para las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás y deben proporcionarse en plataformas accesibles en varios formatos, modos y métodos alternativos de comunicación. 

10. Hacemos un llamado a los Estados para que garanticen que se otorgue prioridad a las situaciones de pobreza y privación de las personas con discapacidad en sus planes de gestión de crisis. Los Estados deben garantizar que las dificultades económicas durante la crisis se aborden también con respecto a las personas con discapacidad, quienes pueden enfrentar la pérdida de empleos y barreras adicionales para satisfacer las necesidades básicas asistenciales.