Incontinencia

 

Bajo el título ‘Incontinencia, recuperando el control’, el tema de portada de la revista Infomédula, publicación del Hospital Nacional de Parapléjicos, muestra los aspectos fisiológico y psicológicos de esta patología que puede aparecer en cualquier etapa de la vida y que, además de ir inherente al envejecimiento, está asociada a la lesión medular.

El tema de portada habla de prevención, cuidados y autocuidados en la incontinencia, así como de la labor de enfermería en el adiestramiento en sondajes, tanto a pacientes como a sus familiares y cuidadores, y recuperación del suelo pélvico, entre otros aspectos.

http://www.infomedula.org/?p=4608

https://issuu.com/infomedula/docs/infom_dula_n__48

En primera persona

Retomo el blog tras una pausa veraniega y lo hago con el testimonio, colgado en su Facebook, de Valentín Correal Barro (que me ha autorizado). Se trata de un paciente que acaba de ingresar en el Hospital Nacional de Paraplejicos de Toledo y que, dada su buena evolución, será dado de alta esta semana que entra.

Por diferentes razones, siempre tengo sentimientos encontrados sobre publicar algo en facebook y generalmente, termino tomando el extremo de no publicar nada.

Esta vez, el ′′ animal social ′′ en mí (inexistente, por supuesto) sabe que hay un grupo de ustedes que, a pesar de la distancia y del poco contacto que la vida de ladrillo y mortal nos permite mantener, me odiaría si ignoraría una vez más la dinámica social y así, se enterarían de esto de terceros.

El 13 de julio pasé por cirugía para sacar un tumor de mi columna vertebral que cubrió una extensión de varias vértebras. Todas las buenas noticias a partir de entonces: por un lado, las últimas pruebas realizadas sugieren que pudieron eliminarlo por completo. Por otro lado, los análisis patológicos posteriores confirmaron que la naturaleza del tumor no era maligna, simplemente resultó estar en un mal lugar.

Ahora sin más extraterrestres conocidos en mi cuerpo, es hora de volver a ganar la movilidad y la sensibilidad perdida durante la cirugía y eso es cuestión de tiempo, esfuerzo y voluntad y tengo mucho de eso ahora mismo.

He estado hospitalizado desde el 13 de julio y tengo que continuar aquí hasta el 6 de agosto, cuando seré trasladado al hospital parapléjicos en Toledo para comenzar tratamiento intensivo de rehabilitación. Aparentemente esta es una de nuestras joyas sobre salud pública y es la opción que promete recuperar el máximo de la brecha perdida en el período más corto de tiempo así que sin cerebro.

Esta vez en los hospitales no caerá en oídos sordos personalmente. Todo lo contrario. El simple hecho de poder volver a tomar perspectiva y recordarme a mí mismo lo que es prioridad y lo que es accesorio, ha trazado un camino en mi cabeza donde la incertidumbre no tiene papel protagonista y eso trae la calma que el cuerpo necesita para centrarse en su propia recuperación.

La paciencia es algo que finalmente estoy aprendiendo a desarrollar en este período, con la idea de que esta vez hay esperanza de que esto llegue a su fruto.

Creo que este tiempo también me ha ayudado a apreciar mejor y valorar más apropiadamente las acciones que vienen de otros.

En primer lugar, me gustaría afirmar que nunca habrá suficientes palabras o gestos para reconocer el amor y la ayuda que me ha brindado

Susana García-Sampedro Clérigo

. Una mujer excepcional en todos los sentidos.

Cada día se ha llenado de pequeños gestos y actos que han llevado a cabo muchas personas dentro y fuera de la familia. Esto me indica que de una u otra manera, en mayor o menor medida, hay una conexión entre estas personas y yo y que esta conexión tiene un valor para ellas. Debo confesar que nunca he pensado en estos términos antes y espero poder crear un enlace aún más fuerte y enriquecedor a partir de ahora con todos ellos.

Gracias también a

bp

por la genuina atención y preocupación que has mostrado por tus empleados. Ahora era mi oportunidad de sentirlo en mi propia persona. Solo puedo decir que me siento muy afortunado de pertenecer a esta familia adicional. Gracias.

Todavía quedan unas semanas para mí en los hospitales pero las perspectivas son buenas y los planes son mejores: cada día hay poco progreso físico para celebrar. Eso significa emocionarme con los pequeños hechos otra vez y me parece muy reconfortante. Finalmente he empezado a estudiar un lenguaje de programación. Esta fue una tarea eternamente pospuesta y una que estoy disfrutando mucho estos días.

Pero lo más importante es que ahora tengo el tiempo para pensar y espero que pueda devolverte una mejor versión de mí una vez que todo esto termine.

Mientras tanto, sé feliz y gracias de nuevo por todo.

https://www.facebook.com/valentin.correal

Gracias, Valentín, por compartir.

Por si es de interés, cuelgo este reciente documento.

Declaración Conjunta: Personas con Discapacidad y COVID-19 por el Presidente del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en representación del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Enviada Especial del Secretario General de Naciones Unidas sobre Discapacidad y Accesibilidad 

 1. La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es un tratado internacional de derechos humanos, cuyo marco, desarrollado por el Comité, proporciona a los Estados una estructura jurídicamente vinculante para el logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible y sus metas relacionadas. Este no es solo el caso para aquellas metas que se refieren explícitamente a personas con discapacidad, sino para todos los objetivos y metas. También incluye medidas para garantizar que las vidas y los derechos de las personas con discapacidad estén adecuadamente protegidos frente a la pandemia de COVID-19. 

2. El artículo 11 de la CDPD establece que los Estados partes tomarán todas las medidas posibles para garantizar la protección y seguridad de las personas con discapacidad en la respuesta nacional a situaciones de riesgo y emergencias humanitarias. Esto comprende medidas en todas las áreas de la vida de las personas con discapacidad, incluida la protección de su acceso al más alto nivel posible de salud sin discriminación, bienestar general y prevención de enfermedades infecciosas, medidas para garantizar la protección contra actitudes negativas, aislamiento y estigmatización que pueden surgir en medio de la crisis. 

3. La Agenda 2030 establece metas destinadas a responder a las epidemias, especialmente mediante el logro de la cobertura sanitaria universal, asegurando el acceso a medicamentos y vacunas, promoviendo la salud mental y el bienestar, reforzando la capacidad de todos los países en materia de alerta temprana, reducción de riesgos y gestión de riesgos para la salud nacional y mundial. 

4. Al implementar sus obligaciones bajo la CDPD y cumplir con los compromisos de la Agenda de Desarrollo Sostenible, los Estados estarán en condiciones de salvaguardar los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad. Al hacerlo, los Estados deben considerar la diversidad entre las personas con discapacidad, con un enfoque particular en el género, la edad, y la situación de las personas con discapacidad que enfrentan privaciones y adversidades. 

5. Los Estados deben garantizar la seguridad e integridad de las personas con discapacidad y acelerar las medidas de desinstitucionalización de las personas con discapacidad de todo tipo de instituciones. La pandemia de COVID-19 ya ha afectado a hogares de personas mayores, hospitales psiquiátricos y otros centros de detención, donde existen mayores riesgos para las personas con discapacidad que aún se encuentran en ellos. 

6. El Presidente del Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Enviada Especial del Secretario General de las Naciones Unidas sobre Discapacidad y Accesibilidad exhortan a todas las autoridades pertinentes a adoptar medidas para responder adecuadamente a la pandemia de COVID-19, asegurando la inclusión y la participación efectiva de las personas con discapacidad. 

7. Los Estados deben tomar todas las medidas apropiadas para garantizar el acceso de las personas con discapacidad a los servicios de salud y proporcionar a las personas con discapacidad la misma variedad, calidad y nivel de atención médica que se brinda a otras personas, incluidos los servicios de salud mental. Los estados también deben continuar brindando a las personas con discapacidad los servicios de salud requeridos por las personas con discapacidad específicamente debido a su discapacidad. Durante la actual pandemia de COVID-19, el Estado debe impedir la denegación discriminatoria de atención médica o servicios que salvan vidas, alimentos o líquidos por motivos de discapacidad. 

8. Los Estados deben garantizar que las personas con discapacidad, a través de sus organizaciones representativas, sean consultadas e involucradas activamente en la planificación, implementación y monitoreo de las medidas de prevención y contención de COVID-19. 

9. Los Estados deben salvaguardar la provisión de alimentos, medicamentos y otros suministros para personas con discapacidad en situaciones de aislamiento y cuarentena. La gama de apoyo en la comunidad, incluido el cuidado domiciliario y de asistencia personal, y los servicios de rehabilitación, cuando sean necesarios, deben garantizarse y no discontinuarse, ya que son esenciales para el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Todos los servicios relacionados con la crisis de COVID-19, incluido el asesoramiento médico remoto / telefónico, las instalaciones de cuarentena, la información pública, incluida la información sobre suministros y servicios esenciales, deben ser accesibles para las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás y deben proporcionarse en plataformas accesibles en varios formatos, modos y métodos alternativos de comunicación. 

10. Hacemos un llamado a los Estados para que garanticen que se otorgue prioridad a las situaciones de pobreza y privación de las personas con discapacidad en sus planes de gestión de crisis. Los Estados deben garantizar que las dificultades económicas durante la crisis se aborden también con respecto a las personas con discapacidad, quienes pueden enfrentar la pérdida de empleos y barreras adicionales para satisfacer las necesidades básicas asistenciales.

Medidas sociales frente al Coronavirus

https://www.mscbs.gob.es/ssi/portada/docs/PREGUNTAS_FRECUENTES_SOBRE_LAS_MEDIDAS_SOCIALES_CONTRA_EL_CORONAVIRUS.pdf

Algunas páginas de interés

https://www.mscbs.gob.es/en/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/home.htm

Celebrando el primer año, celebrando la vida

En otras ocasiones he hablado de cómo muchos lesionados medulares suelen celebrar dos cumpleaños, el del aniversario del día que vinieron al mundo y el del día que volvieron a nacer tras el accidente/lesión.

En estas imágenes podemos ver a Montse Ortega celebrar su primer aniversario en compañía de su marido Vicente y de su hija Leonor.

Y dado que es el primer año, aún no ha afrontado las secuelas derivadas de la lesión. La adaptación progresiva a las pérdidas conlleva un proceso largo. Además, en su caso le ha sorprendido la Pandemia del Covid-19 y el confinamiento, partiéndole por medio al rehabilitación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo donde estaba acudiendo ya en la modalidad ambulatoria.

Cuando fue posible empezar las clases y examinarse, se sacó el carnet adaptado

Y es ahora, a las puertas de su marcha a Yecla, de donde proceden, que ha empezado a contactar con Irene Villa como modelo de persona que se rehizo tras el atentado sufrido hace muchos años.

La vemos el domingo en la casa de Irene 

Desde aquí le deseamos lo mejor a Montse. Espero que algún día ella nos ayude con otros lesionados en el afrontamiento de sus pérdidas.

Los que nunca se rinden

El pasado domingo publicaba esta entrada centrada en la figura de Carmen Movellán

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2020/06/sesiones-ejemplarizantes.html

Hoy la traigo de nuevo al blog a propósito de su colaboración en este libro "Los que nunca se rinden".

El libro recoge 58 «historias con alma», entre reportajes, entrevistas y crónicas realizadas en los últimos siete años, cuyo hilo conductor es la superación personal de sus protagonistas.

https://www.abc.es/espana/castilla-la-mancha/toledo/ciudad/abci-periodista-manuel-moreno-recopila-libro-historias-superacion-201809112213_noticia.html

La vida y los sueños de Mamen en 582 palabras

“Hola,

Me llamo Mamen Movellán García. nací en Palencia y vivo en Toledo desde hace 15 años, cuando me trasladaron desde Tenerife porque un accidente de tráfico me produjo una lesión medular.

Vivía en la isla del Hierro y la tarde del 9 de mayo de 2002, volviendo a casa, sufrí un accidente; iba en el asiento del copiloto sin cinturón de seguridad. Una salida de la calzada, unas vueltas de campana y salí despedida del vehículo. Yo no recuerdo absolutamente nada, pero me contaron que un helicóptero realizó mi traslado urgente al hospital “Virgen de Candelaria” de Tenerife.

Casi un mes de coma inducido. En cuanto desperté y pude viajar, un avión medica Liza do me trajo a la península. Ya en el Hospital de Parapléjicos de Toledo se me informó de la lesión. Durante casi 9 meses de hospitalización tienes que aprender a vivir en una silla de ruedas, una vida diferente pero no tiene por qué ser peor. Desde entonces yo decidí ser feliz y cada día un poquito mejor. A mí personalmente la discapacidad me ha hecho más libre.

Supongo que siempre me gustó el deporte, porque la silla de ruedas no te convierte en alguien diferente, pero sí que se encarga de que afloren en ti valores y capacidades que estaban dormidas o poco atendidas. Hoy el deporte es uno de los motores de mi vida, mi mejor medicina. He probado casi todos los deportes adaptados, pero con mi lesión, una paraplejía completa motora y sensorial, a la altura de la dorsal 5 -es decir, a la altura del pecho-, la falta de equilibrio es mi peor aliado. Mi tronco carece de abdominales y lumbares, por lo que ni en baloncesto ni en tenis me desenvolvía demasiado bien. Mi último intento fue con el pádel, pero mientras entrenaba se me escapaban todas las peloteas; y las que conseguía dar con la pala, ninguna llevaba la trayectoria correcta.

Mis ojos se desviaban al fondo de las pistas, allí había una sala de musculación, yo sabía que adaptado no me iba a encontrar ningún aparato, pero me decidí a preguntar. Y allí encontré a Cesar, un monitor que se propuso ayudarme y que me sintiese cómoda. Lo consiguió. Levó 2 años sintiendo cada día, con los descansos que él me exige y las sobrecargas y lesiones me obligan a tenerlos.

Al mismo tiempo que entraba en el mundo de la halterofilia, conocí también a Miriam. Ella me habló de su proyecto, de formar un equipo de rugby en silla, y la idea también me enamoró. El rugby es un deporte destinado especialmente a personas con lesiones muy altas, tetraplejias o dorsales altas. ¡Eso sonaba muy bien! Mi lesión es una dorsal 5, pero tengo 49 años. Así que creo que encajo perfectamente en el equipo, que de momento solo consta de unos pocos jugadores, una entrenadora, algún preparador físico y con un montón de ilusión por sacar adelante nuestro proyecto. No tenemos nada más, necesitamos mucha ayuda y no parece que vaya a ser fácil. Sillas, equipa iones... Hasta hoy, a las puertas que hemos tocado, no nos han hecho mucho caso; parece mentira, porque luego les encanta colgarse medallitas.

Nosotros vamos a seguir en nuestro empeño, entrenando en las condiciones que se nos permitan, hoy por hoy poco adecuadas. Pero seguiremos hasta conseguir nuestro sueño y algún día lograr competir y dedicar nuestros triunfos a todos aquellos que nos apoyaron y creyeron en nosotros y a los que no, también.”

Sesiones ejemplarizantes

Carmen Movellán García. Foto propia.

Tuve la oportunidad de llevar a cabo una Sesión de Afrontamiento con Carmen Movellán, "Mamen" , como la llamamos los que la conocemos hace tiempo. La sesión ha sido de apoyo a una  paciente para que le sirva de modelo de rol. Teníamos contacto habitualmente pero no había descubierto el potencial que tiene esta "mujer coraje" que ha sabido encajar la lesión medular y la silla a las mil maravillas. Se llega, incluso, a olvidar de que está en silla después de tantos años.

«ME FUI A LA ISLA DEL HIERRO PARA INTENTAR CAMBIAR MI VIDA Y…»

Mamen Movellán, palentina de 44 años, se fue un buen día a la isla del Hierro porque quería dar un giro a su vida. «Pero vamos, que cambió del todo», recalca. Fue hace 11 años cuando sufrió el accidente que la dejó en silla de ruedas. «Iba de copiloto y no recuerdo lo que sucedió. No, no… No lo recuerdo. Pero vamos, sí sé que iba sin cinturón de seguridad puesto y que salí despedida del coche

Es curioso, porque después de todos estos años, también se quedó a vivir en Toledo, «le estoy muy agradecida a la silla. Lo acepté bastante bien y sí, es verdad, mi silla está debajo de mi culo, no en la cabeza».

Le parece fenomenal contar su caso a los conductores que pasan por los controles, «porque con saber que hemos llegado aunque sea a sólo una persona…». Encomiable.

https://www.encastillalamancha.es/sociedad/llevaba-unas-copitas-algun-canutillo-sin-cinturon-y-en-una-curva-catacrack/

Una de las cosas que le han dado la vida ha sido el deporte. Ella pertenece al equipo de rugby en silla de ruedas.

Mamen la segunda por la izquierda.

También practica Boccia

Además, ha llevado a cabo campañas de sensibilización de Seguridad Vital 

e imparte desde hace poco charlas de prevención en Centros educativos.

Campaña "Muévete con seguridad"