Vidas con luz (I)

 

El próximo día 20 de Abril en Popular Televisión de Murcia y en el Programa "Vidas con luz", conducido por Luis Emilio Pascual, será entrevistada Rita Pozuelo a la que ya tuvimos la ocasión de conocer a propósito de otro Programa "Ponerse en la piel".

Dejo enlace a la Entrada anterior y cuando tenga lugar la emisión, dedicaré nueva Entrada.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/02/ponerse-en-la-piel.html

Lo aviso con tiempo porque tengo muchos pacientes murcianos, por si es de interés para ellos.

Dejo este enlace al tema de Win Mertens porque me ha parecido muy apropiado : "Lo que tu ves es lo que tu oyes"

What you see is what you hear de Win Mertens

https://www.youtube.com/watch?v=8Cyebg5DX_s

Cuando el río suena, agua lleva

Se que las generalizaciones no son buenas pero llevo un tiempo que oigo a muchas mujeres de lesionados medulares "quejarse" de las mismas cosas:

- no se tiene en cuenta lo que les significa a ellas la lesión
- la gente suele preguntar por el paciente pero son pocos los que se preocupan de cómo está el familiar
- los lesionados quieren ser el centro de atención
- se sienten "excluídas" del Grupo en el que se mueve el lesionado en el Hospital
- no comprenden lo que a ellas también les supone la lesión y que ellas también quedaron parapléjicas
- la silla parece la nueva compañera y ellas suelen quedar atrás
- no se preocupan porque ellas tengan un lugar donde sentarse, si no hay silla, pueden permanecer  de pie indefinidamente.

Puede sonar mal pero yo solo transcribo lo que oigo. Se que hay lesionados que están muy pendientes de su pareja/familia. Si lo traigo aquí es por esto de "cuando el río suena, agua lleva", que es como yo he querido titular la entrada.

Mientras tanto, las mujeres también se han organizado y han creado sus propios grupos para salir al mercadillo, tejer o tomarse un respiro

Entiendo que también del otro lado, es posible que cuando se trate de mujeres lesionadas medulares, ellas harán también una piña haciéndoles sentir excluídos a los compañeros.

Estas conductas pueden explicarse porque por más ejercicio de empatía que se haga, nadie entiende mejor a otro que el que está viviendo en primera persona la situación. Así, lesionados casan bien con lesionados y familiares con familiares.

Considero que es un buen tema para debatir y me gustaría oir opiniones. A ver si se animan los seguidores y este blog vuelve a recuperar su "vidilla". Veo que voy a tener que traer algún tema novedoso para no aburrir a la audiencia.

La ventana está abierta para opinar. Quedo a la espera.

Volver

Vuelvo a hablar de Horació Novello, tan lejos, en Buenos Aires, tan cerca virtualmente.

Hace 14 meses se me ocurrió la idea de involucrar a los seguidores en un juego que consistía en colgar una foto de pequeño y ver si los seguidores eran capaces de identificar al niño seguidor.
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/02/cuentame-como-eras-tu.html

Pues bien, algunos como Horacio Novello no fueron identificados

Horacio Novello con su abuelo

Hoy lo traigo aquí de nuevo a propósito del video que me envía de su actuación (percusión) en un Grupo y nada más y nada menos que con un tema que me trae reminiscencias de mi etapa juvenil "Volver a los 17" de Violeta Parra

https://www.youtube.com/watch?v=3XhAL8BCkWw

Vale más una imagen que mil palabras. La lesión medular no impidió que Horacio pudiera volver a manejar instrumentos de cuerda o percusión.

Ya que hablamos de Volver, cuelgo también que tantas veces me cantó mi madre y que aprendí de memoria : "Volver"
https://www.youtube.com/watch?v=I5JQ1m3mxKw

Aforo completo

José Luis Montoya y Elena Batalla conmigo y con ese cojín que reúne por dos caras los signos del whatsaap que me regaló Elena

Esta pareja llena los escenarios allá donde vaya. Se trata de nuevo de José Luis Montoya y Elena Batalla Es una lástima que no tengamos una imagen de cómo estaba la sala de grupos de abarrotada pero lo que verdaderamente importa es cómo ha llegado el mensaje de superación que transmiten. No importa la edad, a todos alcanza y en todos queda. Creo que la gente se ha sentido muy bien y alguno será capaz de cambar el chip y tirar "paralante".

Aún así y casi dos horas de Sesión, Elena cuenta que se ha dejado muchas cosas en el tintero. Llegamos a superar el número de asistentes del año pasado.

Los temas tratados suelen ser los que ya conocemos de las sesiones de Afrontamiento. El pasado año esto fue lo que conté sobre lo tratado :

- Parejas, vinculación, afectividad, sexualidad
- Rol pareja-rol cuidador@
- La familia
- Actitudes sobreprotectoras 
- Qué hacer y qué no hacer
- Fases - etapas de la rehabilitación
- Influencia de la lesión en el carácter
- La importancia de involucrarse en la rehabilitación integral
- Educación sanitaria : charlas y aprendizaje de destrezas y habilidades en las tareas de "cuidado"
- Importancia de las salidas de preadaptación
- Miedos
- Barreras mentales
- Barreras arquitectónicas
- Adaptación de la vivienda
- Pérdida de amigos
- Importancia del deporte en la adaptación a la pérdida
- Importancia de llevar una vida activa
- La rehabilitación en Asociaciones
- Viajar y páginas webs de viajes (silleros viajeros, equalitas vitae, viajes once-confortel)
- Ocio y tiempo libre
- Cambio en el concepto del tiempo : Tiempo "slow"

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/03/hablando-de-sexo-y-mucho-mas.html

Dado que José Luis está entrenándose para las paraolimpiadas en la modalidad "Vela", se ha hablado mucho de los beneficios del deporte, especialmente para los más jóvenes.

Mañana salen para su tierra deseosos de ver al nuevo nieto que nació hace dos días.

Tienen la agenda bien cargada hasta Julio (regatas, conciertos y alguna sorpresa).

Mil gracias a ambos y el año que viene os esperamos de nuevo.

De regreso a Murcia lo primero que hicieron fue ir a visitar al nuevo nieto que nació mientras estaban en el Hospital. Da gusto ver al abuelo José Luis con su recién estrenado nieto Guilllermo.

Gracias a María, su hija, y al peque por compartir esta emotiva foto.

Héroes anónimos en antena

Se ha emitido con fecha 13 de Abril el programa dedicado al Hospital Nacional de Parapléjicos de la mano de Julián Cano en la dirección

En el primer capítulo…

“Detrás de la silla”, el equipo de Héroes Anónimos estará en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centro de referencia a nivel mundial. Allí, conoceremos cómo es el trabajo de los profesionales de este Centro, fisioterapeutas, monitores, psicólogo, médicos, su paciencia, humildad y capacidad emocional, unidas al apoyo y constancia de los familiares de los pacientes hacen posible que los lesionados medulares salgan a la calle como ciudadanos, como personas, como hombres y mujeres de futuro. Algunos familiares nos relatarán cómo viven su intenso día a día, acompañando a su hijo, marido…un programa con gran carga emotiva.

El enlace que me pasan de Castilla La Mancha TV

https://www.youtube.com/watch?v=47YCQF-7Tp4

Dejo la música de Leonard Cohen que sonó de fondo "Aleluya"

Los temas que se han abordado por parte de los familiares :

- el impacto de la lesión

- lo importante es la vida

- el cambio en la vida : se vuelve a nacer  y se aprende a andar por la vida de nuevo

- los miedos

- aprender a vivir de una forma diferente

- la dureza de la lesión se suaviza con el tiempo y la vida se "normaliza"

- el Hospital como lugar seguro

- las lecciones aprendidas

- el cambio en los valores

- tomar la vida con calma

- "Las puertas se abren para fuera" : la realidad está fuera y asusta

Por parte de los pacientes :

- la vida continúa

- paralante

- aprovechar al máximo las potencialidades

- personalidad y afrontamiento van de la mano

Por parte de los profesionales: 

- trabajo en equipo

- rehabilitación integral

- sacar el máximo del paciente

- involucrar al familiar

- centrarnos en lo que queda y no en lo que se ha perdido

- cuidar al "cuidador"

Agradezco en nombre de todos a TVCM y al realizador del programa el interés puesto en el Hospital y el modo en cómo trató el tema. Creo que todo el Equipo (Productora, TVCM) se llevó una imagen diferente de las personas con diversidad funcional. Por eso es tan importante que se realicen programas como estos para sensibilizar a la población.

Dejo la música de Leonard Cohen que sonó de fondo "Aleluya"

https://www.youtube.com/watch?v=bFIPlUQDPzo

Maximizing the audience de Win Mertens

https://www.youtube.com/watch?v=RImg8OTh6dM

Viajando con handicap

Por casualidad encontré esta web hace dos días "Viajando con handicap"  https://ppdopico.com/tag/viajando-con-handicap/
https://ppdopico.com/2012/06/29/el-dia-del-diagnostico/de José Dopico R. Lo de handicap no me pareció muy apropiado, nunca me gustó la traducción del inglés al español de "handicap", esto es, handicapado.

Me parece más hermoso el título que encabeza el blog "Semilla de vida".

Algo nace y algo muere, transformándose todo sin perderse nada, incluyendo pequeñas transformaciones que se pierden en la inmensidad. El hoy y el ahora se renuevan, en tan solo un abrir de ojos se convierten en pasado.

De largos paseos he pasado a recorrido cortos,  mi total independencia y autonomía mermo abismalmente, el ambiente salvaje, agreste se convirtió en un entorno controlado. Sin embargo valoro infinitamente cada minuto, el día a día de pequeños milagros, buscando mi lugar en el ciclo de la vida.https://ppdopico.com/2015/02/21/el-hoy-y-el-ahora/

Ahí lo dejo para quien desee echarle un vistazo.

NOTA DE INTERÉS : Este Miércoles noche a las 21,30 RTVCLM emitirá el programa "Héroes Anónimos"  http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/03/el-nuevo-lenguaje-de-la-discapacidad.html(Filmado el 16 de Marzo en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo)por si es de interés para los seguidores. Los que no sean de la CCAA de Castilla la Mancha lo podrán ver después en los Podcast o en Youtube.

Amasando Bienestar : Ropa diversa para la diversidad funcional

El pasado jueves Apasym Toledo organizó una jornada de ayudas Técnicas en el Hospital donde se presentaron desde sillas ligeras, , handbikes, handcyclings, accesorios diversos, dispositivos para la incontinencia y ropa adaptada de la que me voy a ocupar en esta Entrada ya que se conoce poco de ello.

La Entrada toma el nombre de la marca de la ropa que se expuso en el stand "amasando bienestar".http://www.amasandobienestar.es/

Moda en silla de ruedas

Ofrecemos ropa y complementos que se adaptan a las necesidades de las personas discapacitadas.

Prendas diseñadas para el usuario de la silla de ruedas, pensando en sus diferencias y guardando las tendencias de la moda. Confeccionadas con materiales de calidad y manteniendo buenos precios.

Se trata de una gama de ropa concebida para usuarios de sillas de ruedas que reúne las recomendaciones que solemos hacer en el Hospital (que se adapte a las temperaturas según la época, incluída la protección contra la lluvia, que no presione ni marque la piel y que sea flexible para desenvolverse con la silla de ruedas).

Los pantalones tienen goma en la cintura en la parte de detrás y por delante se abren con una cremallera larga. Me gustaron mucho los boxers con velkro. me dijo Begoña Goiría, la representante, que la había sorprendido la de hombres que habían dejado de usar el calzoncillo y solo llevaban pañal.

Espero que esta información os sea de utilidad y si alguien dispone de más información o alguna otra tienda online, me la puede pasar y la cuelgo.