Cómo comunicar "malas noticias"

A este tema, la importancia de como comunicar "malas noticias", ya he dedicado algunas entradas

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/07/malas-noticias-acerca-de-la-informacion.html

http://www.redattoresociale.it/Notiziario/Articolo/595295/Da-geranio-a-educatore-Claudio-Imprudente-si-racconta-in-un-libro

https://www.volabo.it/da-geranio-a-educatore-claudio-imprudente-si-racconta/


Me llamó la atención este libro que ha publicado Claudio Imprudente. A primera vista, el libro con esa portada parece que es un libro de plantas de exterior. Nada más lejano. Se trata de la metáfora que el autor ha utilizado para decirnos como le fue comunicado a sus padres su nacimiento : "Su hijo es un vegetal". Está claro que el médico no solo informó con poco tacto y delicadeza sino que se equivocó en su diagnóstico. Claudio nació con una tetraparesia espástica. Cuando este expresión se emplea tratándose de animales humanos, hace alusión a estar en estado vegetativo. Un vegetal no es algo malo pero aplicado al genéro humano lo limita mucho.

Dejo este resumen en italiano

"Se vostro figlio nascesse con una tetraparesi spastica e i medici vi dicessero che «è destinato a essere un vegetale», voi come reagireste? Claudio Imprudente riparte da quelle lapidarie parole, che i suoi genitori udirono dandolo alla luce, trovando lui stesso un'ironica risposta, germogliata dalla fiducia con cui mamma Rosanna e papà Antonio nutrirono il loro fiore: «Se devo essere per sempre un vegetale, allora scelgo di essere un geranio». Un immaginario viaggio pedagogico nel tempo e nello spazio, dove ai ricordi si mescolano liberi pensieri su comunicazione e cultura della diversità. Non si tratta di una vera e propria biografia, né di un saggio scientifico, ma di un'antologia di esperienze e temi, nella speranza che in poche pagine il lettore possa cogliere questo semplice messaggio: se impariamo a non dare mai nulla per scontato, anche un geranio può educare all'inclusione".

El mensaje 

No debemos de dar nada por supuesto y de todo se puede aprender. Es una lección, no una autobiografía ni un tratado científico.

"Si tengo que ser un vegetal, elijo ser un geranio.Un geranio también puede contribuir a la inclusión"

Sillas voladoras

No es la primera vez que hablo en el blog de Elisabeth Heilmeyer, Presidenta de Sillas Voladoras y coautora del libro "Afrontando la Lesión Medular", y de su lucha hasta que logró conseguir la licencia de piloto planeador. Hoy lo traigo de nuevo aquí para dar a conocer su blog y compartir algunos vídeos para aquellas personas que estén interesadas en vuelo sin motor.

"Si para mí antes era lúdico volar, ahora es terapéutico. Volando no te acuerdas de ningún obstáculo como los que te puedes encontrar en el suelo":

http://sillasvoladoras.blogspot.com/

Vela adaptada, ADA Mar Menor (II)

Me pasa Elena Batalla, mujer de José Luis Montoya, Presidente de ADA Mar Menor, información sobre el simulador virtual de navegación.

https://www.merca2.es/vela-adaptada-en-lesionados-medulares/

"A nivel psicológico, te sube la autoestima y te sientes capaz de hacer cosas tú solo".

José Luis Montoya

El estudio forma parte del programa de Doctorado en Ciencias del Deporte de la Facultad de Deporte de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
La investigación que se lleva a cabo en el Hospital Nacional de Parapléjicos  está en la línea de otros proyectos de investigación donde se ha utilizado el simulador como herramienta de rehabilitación.

No es la primera vez que dedico una entrada a ADA Mar Menor
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/07/ada-mar-menor.html

Llamamiento a seguidores del blog

Entiendo que todo tiene su principio y fin y que muchos seguidores se quedaran en el camino y se fueran distanciando. No es fácil mantener el interés mucho tiempo en lo que a seguidores respecta y a veces me resulta difícil no caer en girar sobre los mismos temas dado que son muchos los nuevos pacientes y su familias que se estrenan en la lesión y se incorporan al blog.

La entrada de hoy pretende hacer un llamamiento a algunos de esos seguidores que hace años se quedaron en el camino como Antonio, que iba a ser padre y no volví a saber de él. También Mandalayc y Carlos y Marcos.Me gustaría que algunos de esos rezagados se volvieran a poner en contacto conmigo porque no dispongo de sus correos y algunos no fueron pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. No puedo adelantarles nada pero tengo alguna sorpresa para ellos.

Dejo de nuevo aquí dos correos de contacto por si alguien ve esta entrada.

afrontandolesionmedular@gmail.com

mpozuelo@sescam.jccm.es

GBS : Síndrome de Guillaim Barré

Cada año ingresan en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo un no despreciable porcentaje de pacientes con Síndrome de Guillaim Barré.

La evolución de los pacientes es imprevisible y no todos alcanzan los resultados esperados. No debemos de olvidar que en H.N.P. ingresan las lesiones más severas del S.G.B.

No sé la proporción de pacientes varones sobre el total pero nosotros vemos más varones y cuando se trata de mujeres (tengo en mente en estos momentos cuatro) que han tenido una recuperación funcional extraordinaria.

Revisando sobre el mismo, la paciencia y el tomarse tiempo es una de las cosas que mas se repiten y que se representan de distintos modos.

Libros que relatan la experiencia personal. Dado que muchos de los pacientes afectados llegan a presentar un "Síndrome de Cautiverio" no me extraña que haya quien escriba después un libro de la experiencia vivida.

Obra de teatro itinerante

https://www.crowdfunder.co.uk/getting-better-slowly

Amor "en la salud y en la enfermedad" (II)

Teresa y Pedro  con el Tajo de testigo

Dicen que una imagen vale más que mil palabras. ¡Qué mejor imagen que la de esta pareja de enamorados en el Día de San Valentín!.

Con el mismo título ya había dedicado otra entrada a otra excepcional pareja
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2012/07/amor-en-la-salud-y-en-la-enfermedad.html

para los que siguen el blog desde el año 2012 ya saben que me gusta dedicar una entrada a temas relacionados con el amor cuando se acerca San Valentín. El Santo es una excusa para traer bellas historias de amor de cualquier índole.

En esta entrada del año 2015 "Se buscan historias de amor", podéis ver algunas de las que edité

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/02/se-buscan-enamorados.html

Este año surge otra bonita historia a propósito de Teresa y Pedro. La idea me la dio Teresa cuando me enseñó este selfie que se hicieron en el puente que cruza sobre el Tajo de camino al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Ellos venían de celebrar un cumpleaños muy especial, un año del debut de la enfermedad de Pedro, un Síndrome de Guillaim Barré. Ya he comentado en no pocas ocasiones que muchos lesionados acostumbran a celebrar dos cumpleaños.

La historia de esta pareja comenzó hace muchos años y toda la vida han estado unidos, en el amor y en el trabajo porque trabajaban juntos. Hasta ahora con salud. Ahora unidos también en la enfermedad.

¡Quién le iba a decir a Teresa, cuidadora nata, que también le tocaría hacer el papel de "cuidadora" con Pedro! Al morir su madre, y siendo la mayor de seis hermanos, tuvo que espabilarse y tomar las riendas de la situación. Si algo hay que decir a favor de los dos hombres de los que tuvo que estar pendiente, su padre y su marido, es que han sido ejemplares. Centrándonos en Pedro, podemos considerarlo un "buen paciente" y ¡menos mal! que ha sido verdaderamente "paciente" porque si no esta enfermedad es para "desesperarse" por la lentitud del proceso de recuperación.

Hablaré un día de estos sobre el SGB.

Gracias pareja por compartir algo tan personal. ¡Me encanta la foto y me alegro de ver la buena, aunque lenta, evolución de Pedro!.

Música en Vena

El proyecto Músicos Internos Residentes ha sido ideado por la asociación sin ánimo de lucro Música en Vena, que persigue demostrar, desde el punto de vista clínico, el impacto positivo de la música en directo en determinado tipo de pacientes, empleando para ello a jóvenes músicos en situación de desempleo. El proyecto se realiza con la colaboración científica de investigadores del Hospital 12 de Octubre de Madrid, cuya investigación ha sido aprobada por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC) de dicho hospital.

"Pensé que no salía, de verdad. Muchos factores han hecho que yo salga adelante pero mi música diaria no la olvidaré nunca. Música en Vena ha sido la luz en los días infinitos y grises de la UCI”  (Luis, paciente ingresado en UCI)

Música en Vena (MeV) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a la mejora de las estancias hospitalarias de pacientes, familiares y personal sanitario a través de la música en directo. Realiza su trabajo desde hace 6 años en 12 hospitales de la Comunidad de Madrid y 6 en Barcelona. Su vocación es la de contribuir a mejorar la sociedad a través de la música: impulsar su función como herramienta de acción social, fomentar la investigación de los efectos de la música en directo en los pacientes, crear nuevas audiencias, nuevos espacios y circuitos para la música en directo de calidad, así como generar oportunidades de actividad y futuro empleo para los músicos.

http://musicaenvena.com/WordPress/wp-content/uploads/2018/11/Dossier-MIR-de-MeV_08.pdf

"La música alegra, distrae, saca sonrisas y hace olvidar. Pero si además estás en la cama de un hospital, donde los días se hacen largos, aburridos y en muchas ocasiones la desesperación se vuelve protagonista, entonces puede que la música te toque directamente el corazón."

Los objetivos de la música en vena

1. Envolver al paciente en un ambiente de sosiego y confianza durante sus estancias hospitalarias o en el curso de los tratamientos.
2. Aprovechar el efecto calmante de la música y de otras manifestaciones artísticas para reducir su ansiedad.
3. Ofrecer a los enfermeros y a sus familiares un entorno musical y cultural agradable durante los momentos más delicados de su enfermedad.
4. Llevar el pulso cultural de la ciudad al hospital mediante mecanismos sostenibles.
5. Realizar todas estas acciones desde la más cuidada de las maneras, tanto respecto a la calidad humana del servicio, como de la calidad artística y de comunicación y difusión de todas las acciones en todo tipo de soportes editoriales, multimedia…

Porque la música alegra el alma y nos traslada a un mundo paralelo que aunque dure unos minutos, nos hace felices. Rosario Flores, Juan Parrilla o Jorge Pardo son algunos de los artistas que también han regalado su arte en diferentes hospitales. Y esta canción no tiene final, porque Música en Vena seguirá llenado de alegría el corazón de de las vidas hospitalizadas.

Ayer descubrí esta ONG a raíz de que Teresa, la mujer de un paciente ingresado, me hablara de cómo su hija Cristina Manzanares colabora con la misma. Si puede aportarme más, le dedicaré una segunda entrada.

Algunos enlaces de interés

https://www.efesalud.com/musica-en-vena/

http://musicaenvena.com/mir-de-mev_el-pais/

https://www.ucm.es/cursosdeverano/noticias/la-musica-y-el-cerebro-neurociencia-de-la-musica

http://musicaenvena.com/project/aprendiendo-voluntariado_curar-y-cantar/