Otra historia de superación

"Me gusta la palabra cáncer. Hasta me gusta la palabra tumor. Puede sonar macabro, pero es que mi vida ha estado unida a estas dos palabras. Y nunca he sentido nada horrible al decir cáncer, tumor u osteosarcoma. Me he criado junto a ellas y me gusta pronunciarlas en voz alta, proclamarlas a los cuatro vientos.Creo que hasta que no las dices, que no las haces parte de tu vida, difícilmente puedes aceptar lo que tienes".

Albert Espinosa (El Mundo Amarillo)

Hoy traigo al blog, otra historia de superación. Es la historia de Gonzalo, otro adolescente superviviente y resiliente que hizo frente a un cáncer de tiroides. Su madre, MªJosé, me envió hoy el enlace de youtube de su historia contada por el mismo a través del dibujo :

"Draw my Life".Gonzalo Balbas ha usado un medio en el que se mueve con facilidad ya que lo suyo es el mundo audiovisual y de la imagen. Ya habíamos hablado de él y de su madre en este Blog en Navidad (ver Entrada : "Feliz 2013" de 31 de Diciembre 2012)

Me parece difícil contar en tan poco tiempo como el lo hace, una vida tan plena y llena de emociones y sensaciones.

"El cáncer me quitó cosas materiales : Una pierna, un pulmón, un trozo de hígado. pero me dio otras muchas cosas que jamás podía heber conseguido solo".

(Más de El Mundo Amarillo) 

"El MundoAmarillo"

Este libro ya fue comentado en el blog (ver Entrada : "Sobrevivir" del día 4 de Diciembre de 2012), Creo que es un libro de un valor incalculable, contado como solo Albert Espinosa sabe hacerlo.

"¿Qué puede darte el cáncer?. Creo que la lista es interminable : Saber quién eres, saber cómo es la gente que te rodea, conocer tus límites y sobre todo, perder el miedo a la muerte. Quizá esto último sea lo más valioso".

Dice Albert espinosa que "El Mundo Amarillo" es el nombre que le ha puesto él a una forma de ver la vida, de nutrirse de las lecciones que se aprenden de los momentos malos y de los buenos.

Gracias de nuevo a Gonzalo y MªJosé por acercarnos esta experiencia llena de vida, amor y superación.

Ángela

Una habitación de cuento

Hoy toca hablar de Ángela o, más bien dar la oportunidad a Ángela de expresarse. Ella cobra hoy especial protagonismo. Ese es el motivo de que para esta entrada solo haya elegido su nombre que lo dice todo. Se me vivieron casi una decena de formas de encabezar la entrada pero pensé que no era quién para poner título a las profundas reflexiones de su protagonista :

mi experiencia!!


Hola a todos, espero hacerlo correctamente ya que creo que es la primera vez que escribo mis experiencia después de tantos años.

Aquel dia en el que nuestra vida cambió tuve que asimilar cosas que jamás una niña de seis años deberia tener que asimilar a esa edad. : saber que tu hermana mayor, de nueve años, a la que tanto quieres y es tu mayor idolo , ya no está y tienes que saber que estará en un lugar mejor; que tu madre no volverá a caminar . Gracias a mi madre soy como soy y sin ella, yo no hubiera salido hacia delante. Siempre estuvimos muy unidas y estamos porque somos un gran apoyo mutuo.

Tienes que aprender a vivir de una manera diferente que el resto de niños y niñas de tu cole. La verdad,  fue difícil,  pero llevadero. Tener que madurar antes de tiempo y preocuparte de cosas como por ejemplo a no entorpezer dejando una mochila en mitad del pasillo para que mi madre pudiera pasar con la silla con facilidad. Cosas que ni te das cuenta a tan temprana edad. Si para vosotros, mi madre, es un ejemplo a seguir, para mi es el principal punto de mira de mi vida, porque si ella no se derrumba, por qué hacerlo yo? Es complicado vivir así, pero se puede y nunca perdimos la sonrisa o el buen sentido del humor.

Hemos sido fuertes

Sí, es otra manera de vivir la vida y muy diferente a la que normalmente te imaginas. pero como me dice mi madre... "que me dejen como estoy que siempre se puede esta peor" así que damos siempre gracias de estar como estamos, no sirve de nada estar mal (aunque a veces es necesario para después estar bien) pero hay que afrontar los problemas y sobre todo aceptarlo. Mi madre me ha educado de una manera muy especial, desde una silla de ruedas, me siento muy orgullosa de ser su hija. Tengo una madre ejemplar y solo y gracias a ella vivo dia a dia. Muchas veces, claro que he pensado que la vida no es justa.... que por qué a nosotros... que por qué tiene que ser así... yo he tenido mucha rabia de que la vida nos tratara así... Me ha costado muchos años poder asimilarlo, es más no se si aún lo tengo asimilado...personalmente creo que son muchos años los que se necesitan pero no hay que cuestionarse el por qué de las cosas y simplemente asimilarlo.Y mi madre siempre estuvo tranquila y con la cabeza en su sitio, es el ejemplo que me ha dado toda mi vida. Ella que fue la que quedó parapléjica, sigue teniendo fuerzas como para perdonar a la vida arrebatándonos a su hija y a mi hermana. Así que tomo ejemplo y soy fuerte por mi madre.

Fui creciendo y me hice adolescente. Muchas veces he querido ser una persona "normal" con una madre"normal" y una vida "normal". Pero me paro a pensar y me doy cuenta que si fueramos una familia más no seríamos nosotros. La vida nos ha hecho asi y me siento muy orgullosa de ser quien soy por las cirscustancias del pasado. No he sido una persona superficial y que no aprecia lo que tiene , sino todo lo contrario pienso demasiada las cosas y le doy mucha importancia... no sabría decir por qué soy asi pero como he dicho no hay que buscar el por qué de las cosas. Lo único que quiero es vivir dia a dia disfrutando de lo que tengo y recordando quien estuvo conmigo y siempre estará... nuestro ángel que nos vigila y nos protege.

Cuando te sucede algo parecido en la vida das importancia a las cosas que verdaderamente importan. El hecho de no estar como estés no le impide hacer las cosas solo pos si sola y ella me ha demostrado que se puede conseguir todo lo que te propongas. Por lo que yo no he tenido ningún problema en expresarme de diferentes formas... y como viene de familia me encanta pintar (graffitis) y bailar. Me lo propuse y lo voy consiguiendo. Animo a todos aquellos a que hagan lo que realmente les guste porque nada ni nadie te lo impedirá.

MIS SENTIMIENTOS....


Empezaré diciendo que tengo un problema de memoria aunque dice mi madre que no es importante... pero lo paso realmente mal porque no me acuerdo de mi infancia, no me acuerdo de antes del accidente y, lo que es más importante, apenas me acuerdo de mi hermana.... Yo solo tenía 6 años y ella 9 cuando tuvimos el accidente. Recuerdo perfectamente esa noche. Fui yo la única que consiguió salir del coche consciente. Cuando me desperté y vi a mi lado derecho a mi hermana y delante a mis padres inconscientes, nadie decía nada.... solo mi padre, creo recordar que algo decía. Bajé la ventanilla del coche y conseguí salir. Tengo el recuerdo de quedarme enfrente del coche mirándolo y gritando a mis padres y a mi hermana que salieran. Paró un coche blanco junto a la carretera para auxiliarnos. Lo siguiente que recuerdo es estar en la ambulancia con mi hermana ; yo sentada y ella echada en la camilla. su pijama morado estaba de cintura para abajo lleno de sangre y de cintura para arriba limpio. No entendía nada... no sabía qué le pasaba, nadie me decía nada.

Pasado un tiempo empezamos a vivir con ello. yo empecé a vivir con ello. Sabía que mi hermana nunca volvería y que mi madre jamás volvería a andar... Solo tenía seis años y practicamente me crié así.... yo creo que acepté lo que estaba pasando por mi temprana edad.  Según han pasado los años dudo de todo... dudo de haberlo superado. Solo recuerdo que cuando era pequeña estaba bien e intentaba ayudar a mi madre en todo lo que podia. Era una hija que no daba ningún problema, pues ya bastante había... entendía que no podía ir a jugar con mis amigas del cole en Benavente porque no había nadie que pudiera llevarme. Mi padre trabajando tenía que trabajar y mi madre no podía.

Se que mis padres hicieron todo lo posible para que tuviera una infancia de lo mas normal posible pero nunca volvería a ser normal. Me educaron de una manera que hoy en dia me siento muy agradecida de como soy. En la época de adolescente si que quisiera haber sido normal pero ya no sería mi vida, sería otra. veía que mis amigas salian y se lo pasaban bien haciendo lo que normalmente una adolescente hace... pero yo veía una bobada hacer lo que ellas hacían. Veía que no había sentido ni lógica  Yo valoro cosas que ami edad no tendría que valorar o pensar. Siempre he tenido que aceptar que crecí antes de tiempo y es difícil saber que la vida te ha arrebatado todo tipo de ilusión o inoncencia a partir que me tratara asi de mal... He tenido que ser fuerte y una hija ejemplar para mis padres siempre quise ser la hija perfecta, sé claramente que soy humana y me equivoco.

Después de tantos años no levanto cabeza y siento que ahora me toca a mi estar mal pero no quiero estar mal, quiero ser fuerte y sobre todo no quiero darle la razón a la vida y consiga que esté mal. Siempre he sido fuerte, siempre... y ahora que soy mayor me derrumbo... sinceramente no me creo apropiada para decir nada a nadie. He vivido con ello y he sabido ser como soy durante 10 años...Ahora tengo 21.

Mis padres se separaron hace cuatro años. Quedábamos tres en la familia, solo tres, y las dos personas que más quiero están divididas. Tengo que dividirme para estar con ellos. Jamás volveríamos a ser una familia desde aquella noche. Todo se estropea y el accidente parece que sacó, pasados unos años, los problemas de la pareja. Yo entendi claramente el divorcio de mis padres. Mi madre tenía sus razones y yo como hija y mujer la he apoyado siempre. No es que me afectara mucho porque siempre lo entendi. Me da pena por ambos, por mi padre y por mi madre.

Pero bueno lo único que puedo decir es que me siento muy cansada de haber luchado durante todos estos años para que mis padres estuvieran bien y ahora que se que cada uno tiene su casa, su hogar, aunque realmente no se si están bien, ahora me toca a mi... no quiero, nunca quise siempre imaginé que seria fuerte por como me habían criado criado mis padres, por todas las cosas que mi madre me ha aconsejado, por todo lo que se de la vida y todo... pero no encuentro sentido a nada... no encuentro sentido a la vida, por un lado, tengo el claro ejemplo de mi madre, que es una luchadora y a mi siempre me ha demostrado positividad y constancia. Que la vida puede ser bonita pero sinceramente estoy viendo que no lo es... pocas cosas veo que son bonitas y merece la pena luchar por ellas. Mi madre porque me tiene a mi y yo por ella... pero no tengo ni fuerzas para ella.. y eso me decepciona muchisimo. Luego está mi padre que nunca me ha contado lo que siente o como está. Mi padre solo trabaja y duerme y asi supuestamente, es feliz. Gracias al blog he conseguido que me dijera que se sigue sintiendo culpable por el accidente y yo ya le intenté decir que ni mi madre ni yo le echamos la culpa del accidente. Sinceramente no creo que mi vida haya sido un ejemplo a seguir y nadie la querria tener. He intentado tener las palabras adecuadas y deciselas a mi padre pero no me salieron... no supe que decir.

Llevo estando mal bastante tiempo, unos tres años más o menos. Es difícil llevarlo por como soy, siempre he dado importancia a muchas cosas y lo que dice mi madre es que sencillamente tengo que vivir la vida y superar los obstaculos que nos pone, que siempre hay que ser buena persona para cargar nuestra mochila con todo lo mejor que podamos ser. Estoy en una época de mi vida muy confusa y aunque sé lo que deberia pensar y cómo actuar en cambio actúo y pienso de manera diferente. Me contradigo a mi misma y es lo que más me molesta. Porque al final el resultado es el que no quisiera, estar mal.

Después de tanto tiempo siento que no me quedan fuerzas pero es muy egoista por mi parte... Mi madre lucha día a día y mi padre también. Yo también debería.

Agradezco a Ángela su sincero y valiente Testimonio que estoy segura que hará reflexionar a muchos seguidores y no caerá en saco roto.

Con alma



El pintor en su Estudio

"Realismo a mi manera, con el alma"

No se si atreverme a decir que soy afortunada por tener como paciente a  José Ángel R.C. ya que el seguro que hubiera prefereido no tener que ingresar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

Cementerio de coches J.A.R.C.

Yo digo que José Ángel ha tenido la suerte de vivir tres vidas al precio de una. Sufrió hace años un accidente que o dejó en coma un cierto tiempo. Hoy es paciente del H.N.P. a consecuencia de una lesión medular. Pintor destacado cuya obra ha recibido muchos galardones, define su pintura como como realista pero el dice :"es un realismo a mi manera : Con el alma". Dejo el enlace al tema "Alma" que viene que "ni pintao".

Su afición a la pintura le viene de antaño. Cuenta su mujer, MªJosé, que ya desde muy pequeño le "quitaba" los lápices de colores a su madre en la librería-papelería (negocio familiar). Fue en ese lugar donde un pintor lo descubrió y recomendó a su madre que lo llevara a clases de pintura porque el infante prometía. Ya lo creo que prometía porque José Ángel lleva pintando cincuenta años. El cuenta que debido a la sordera que padecía se refugió en la pintura.



El pero del chatarrero J.A.R.C.



De él y su obra me han sorprendido varios aspectos que me gustaría resaltar : Su sensibilidad para reflejar lo que ve y los temas a los que le gusta acercarse como la "chatarra", volver a dar vida a los objetos que en su día tuvieron algún valor y hoy yacen olvidados como el "Cementerio de coches" y "la bici del chatarrero". Yo lo definiría como "un pintor sensibilizado por la diversidad".

Si os adentráis en su web podréis ver una muestra de su variada pintura en "galería".

Todos los años cuando se acerca la Navidad dibuja unas "tarjetas solidarias"cuya temática suele estar relacionada  con algún hecho destacadao de contenido social como la "vilencia de género" o algún acontecimiento mundialmente conocido como un terremoto o tsunami.

José Ángel fue uno de los protagonistsa de "Castellano-Manchegos por el Mundo" cuando estaba en Venecia.

En la actualidad se está escribiendo un libro sobre él que espero que, en breve, pueda ver la luz.

Encajar la pérdida

Hace apenas unos segundos finalizaba una jornada que para mí estuvo revestida de duelo por la pérdida de un ser muy querido familiar : el marido de una hermana. El modo en el que su hija pequeña ha conmemorado sus dos Aniversarios (hace dos años que falleció) me ha hecho dedicarle una Entrada por la enseñanza que nos deja y porque hasta hace una hora estábamos, precisamente, volcando comentarios al blog sobre si llorar o no llorar y el estilo de afrontamiento de duelos y pérdidas y las emociones que éstas generan en nosotros.

Mi sobrina pensó que en vez de lamentar era mejor celebrar, era el mejor modo de acercarse al padre perdido. Celebrar y compartir con las compañeras de trabajo un buen desayuno que era con una de las cosas que su padre más disfrutaba. ¡Qué mejor modo de tenerlo presente en este desayuno! El gesto me ha parecido tan entrañable y tan positivo que lo he querido compartir con los seguidores del blog.

El gesto no termina ahí pues con él ha conseguido "sacar una sonrisa" a todas sus compañeras. Ella piensa que su padre no sólo la ha acompañado hoy a ella y hecho feliz sino a unas cuantas personas más. Vemos como es posible dar un giro y enfocar acontecimientos dramáticos de un modo más adaptativo y positivo.

Sugiero a los seguidores que nos vuelquen sus experiencias si han tenido que asumir pérdidas de seres queridos.

Son muchas las personas que me preguntan cómo explicar la muerte a los más pequeños. Hay mucha información de interés que puede servir de ayuda.

"La chica de los Kleenex"

En la mesa de mi consulta tengo una cajita de madera con paquetitos de pañuelos de un solo uso, coloquiialmente llamados Kleenex. Resulta paradójico que nuestra Administración nos cuestione la reposición de este material fungible tan necesario en nuestras consultas. Cuando nos quedamos sin ellos y hay que hacer una petición, hay que hacer la justificación del gasto. Esto me ha llevado a encargarme yo misma de la compra. ¿Es posible que alguien en su sano juicio cuestione este gasto de material?.

Solo siento el consumo de este producto por el sufrimiento que el mismo representa para el que sufre.

A una de las personas que me visitan semanalmente (paciente?, cliente?), la he bautizado con el nombre que da pie a esta Entrada : "La chica o mi chica de los kleenex". Dado el número de paquetitos que venía consumiendo, Sesión tras Sesión, ayer decidió traer los suyos propios para no hacer gasto ¿no es un gesto tierno y digno de gratitud?

Esta Entrada me da pie a hablar de las emociones así como de la variabilidad en el modo de expresión del sufrimiento de la espcie humana. Seguramente, todos conocemos personas que se quejan porque les cuesta llorar y lo pasan casi peor que los que lloran sin consuelo. Hay otras, en cambio, que tienen uan facilidad tremenda para soltar la lágrima, que dicen ser muy "lloronas" o sensibles. Otras, prefieren utilizar términos como "estar blandito/a" para denominar lo que, en lenguaje clínico, nosotros llamamos "labilidad emocional".

Hace poco cambiaba impresiones con la hija de un paciente. Definía a su madre, la esposa del paciente, como una persona muy fuerte  y muy práctica que solía decir : "Ahora no es tiempo de llorar sino de actuar". Es sabido que muchas personas consideran que de nada sirve llorar o que nada se arregla llorando.

Es sabido que a los hombres de una o dos generaciones anteriores a la actual, se los educó en el "sentir seco". Era muy habitual que se educaran y se mecieran con expresiones del tipo : "Los hombres no lloran" o llorar es de niñas". Esto, evidentemente, dio lugar a una generación "mutilada" a la hora de expresar emociones. Una generación  que hubo de endurecerse poniéndose una armadura, una generación, precisamente, que sufrió, si cabe, más que lo que está sufriendo la actual. Una generación que pasó una guerra en la que el que más y el que menos perdió algún ser querido. Una generación que pasó necesidades, más bien calamidades, hambre y frío. Paradójcamente, esas generaciones dieron salida a los duelos haciendo uso de un luto riguroso (vistíéndose de negro, cerrando las ventanas y puertas, apagando receptores como la radio o cerrando pianos donde los hubiese). Estas personas estaban "muertos en vida".

Actualmente, el luto "exterior"solo se usa en determinados contextos culturales o en el medio rural. Lamentablemente, otros, aunque no lleven luto por fuera, lo instalan en su vida de tal modo que no les permita avanzar ni seguir viviendo. Estas personas se quedan detenidas en la fase de protesta y el sentimiento de injusticia con rumiaciones nada saludables lo que les impide disfrutar de las pequeñas cosas que, a pesar del duelo, siguen estando ahí. Esta actitud no favorece nada al lesionado. Éste precisa no ser mirado con pena y conmiseración sino se animado a seguir viviendo. ¡Quién puede animar a otro si no está animada el mismo!

Algunas personas no se "quitan el luto o abandonan esta actitud" por miedo al qué dirán y ser criticados. la opinión de los demás pesa más que los propios intereses. Es un tema cultural y como tal requiere de alguna otra generación para cambiar el enfoque.

Creo que esta Entrada se complementa bien con el enlace que hay en el blog : "Las alas de la vida"  donde podemos ver un enfoque positivo de la enfermedad y el afrontamiento de la muerte.

Del 11-M a la lesión medular

A pesar de que no soy muy partidaria de celebrar este tipo de acontecimientos, como el 11-M o el 11-S debido a que hace que las "víctimas" no puedan acabar de rehacerse de las pérdidas o secuelas, así como de los daños colaterales sufridos, no puedo dejar de pensar en algunos de mis pacientes que quedaron parapléjicos a consecuencia del atentado sufrido el 11-M.

El título de esta Entrada lo tomo prestado del que utilicé en el Libro "Afrontando la Lesión Medular" para hablar de un paciente que perdió un hijo en el 11-M y años después sufrió en carne propia un Síndrome de Guillaim Barré.

Toda lesión que ha sido consecuencia de un acto intencional, es peor asumida, sin duda, que aquella producida por una accidente fortuito aunque el nivel o alcance de la lesión sea el mismo. Los atentados terroristas se encuentran entre este tipo de acontecimientos.

La mirada hacia atrás, ese flash back continuo que se produce cada año como al que hoy asisto cuando abro el Google y veo el lazo o enciendo la radio y oigo los gritos de horror que se repiten como si hoy fuera el 11-M de 2004, hacen que sea más difícil olvidar. Pienso que si a mi me afectan y me "ponen la carne de gallina" ¡cómo no les va a fectar y traumatizar a los que lo sufrieron en primera fila!.

Hoy me dirijo especialmente a aquéllos que no han podido o sabido pasar página y perdonar y se han quedado "enganchados" en el suceso con lo que ello resta de oportunidades para seguir viviendo y ser feliz.

Ojalá y que NUNCA se repitan acontecimientos de esta magnitud.

"Algo se muere en el alma cuando un amigo se va"

Es tiempo de despedidas en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. En torno a los períodos vacacionales se da el "Alta" a muchos pacientes. Ellos dicen, coloquial y sentidamente, que los "echamos"

Yo siempre acostumbro a decir que el alta "es un salto en el vació". Por remonedamos tanto las saludad previas que denominamos de "preadaptación" para irse familiarizando con la situación al alta.

He dedicado varias Entradas a abordar este tema debido a la importancia (ver "Vivir en una burbuja", "Un Mundo feliz"). También, los que me conocéis, sabéis que suelo decir que el alta la preparo desde el día del ingreso dada la relevancia que este momento tiene.

Los pacientes ingresados se molestan cuando intuyen que pensamos que se "aferran" al Hospital porque en nigún sitio se va a estar cómo en casa. No es ese aspecto el que se pone en cuestión sino el hecho de que fuera nadie te entiende como dentro ni nadie se identifica con uno como sucede en el Hospital donde el que más y el que menos comparte contigo las mismas vivencias, pasa  por los mismos estadíos o fases, tiene las mismas sensaciones y comparte en mayor o menor medida las pérdidas. Por mucho ejercicio de empatía que queramos hacer, solo quien ha pasado por la misma situación sabe de qué está hablando o qué se está sintiendo.

En el Hospital, los pacientes se dejan algo de ellos, lo que los unió a otros. En algunos casos, no sólo los unió la misma o parecida lesión, sino la similitud y analogía en el modo de ver el mundo, las ideas o el carácter que imprime un carisma especial. Se éstos va a costar aún más desprenderse.

Cuando uno llega a casa, ha hecho un proceso de transformación tal que, ya no se siente cómodo ni tan siquiera en el traje o la ropa que acostumbraba a usar (recuerdo el caso de una mujer, en concreto) sino en las cosas cotidianas, el aire les resulta enrarecido. Se levantan y ya no ven al abrir los ojos al compañero (al que todas las mañanas veía al depertar, o al que veía en el comedor, o en el gimasio o por las rampas). Al regreso, uno se siente en casa extraño, como un pequeño "extraterrestre", como un ser incomprendido que sigue ligado emocionalmente a los que dejó atrás.