"La Esclerosis Múltiple : La ciencia como esperanza"

Hace unos días dedicaba una entrada en el blog a "Nuevos Avances y Desafíos en Esclerosis Múltiple"

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/06/nuevos-avances-y-desafios-en-esclerosis.html

Hoy es noticia de nuevo la EM a propósito de este Documental que se va a proyectar la semana que viene :

El próximo miércoles día 4 de Julio tendrá lugar en el Auditorio de la CCM de Toledo la proyección del Documental : "La Esclerosis Múltiple : La ciencia como esperanza".

Podéis acceder desde el siguiente enlace para saber un poco más acerca de los avances en EM y de cómo nació este documental. Son entrevistados el autor del mismo Jorge Alonso así como Begoña Aguilar Presidenta de ADEMTO y Diego Clemente, investigador de H.N.P. del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación.

https://www.youtube.com/watch?v=CX354AWaMVo&feature=youtu.be

No te preocupes, no llegará lejos a pie

El título que encabeza la entrada es el de una nueva película que se estrenará en España el próximo 7 de Julio "No te preocupes, no llegará lejos a pie"

Gus Van Sant dirige la historia del dibujante John Callahan, que después de sufrir un grave accidente de tráfico en el que casi pierde la vida queda en silla de ruedas y recurre al arte y los dibujos animados para salir adelante. Él mismo ha participado en el guion del filme sobre su experiencia, en cuyo reparto acompañan a Phoenix y Mara también Jonah Hill y Jack Black.

 En él, el director retrata la vida del dibujante John Callahan, un peculiar personaje popular en Portland que, con 21 años y envuelto en problemas con el alcohol, sufrió un accidente de tráfico que le dejó tetrapléjico. Más tarde, serían sus dibujos "lo que le impulsaron a estar sobrio", contó Van Sant. La cinta recoge este momento de su vida, en el que descubre su don en un centro de rehabilitación al que acude apoyado por su novia, y donde conoce a un carismático patrocinador.

No solamente se refleja en imágenes a Callahan en su silla de ruedas bebiendo, también vemos al personaje ya paralítico en otras acciones cotidianas como el aseo personal, paseando por la calle, comprando en establecimientos, asistiendo y dando conferencias, dibujando y manteniendo relaciones sexuales. En una de las escenas más reveladoras del metraje, Callahan acude a su terapeuta que le explica que, aunque no pueda mover su cuerpo desde el pecho a los pies, sí que va a poder tener sexo.

Este conocimiento de la sexualidad de los paralíticos fue algo que el dibujante quiso recoger en sus viñetas en la vida real. "Él quería que la gente supiera que los paralíticos hacen el amor. Que estar en silla de ruedas no limita la vida sexual", comentó el director, quien continúa diciendo que "es muy terapéutico decirle a alguien que se queda paralítico que el sexo no va a desaparecer de su vida". 

https://www.eldiario.es/cultura/cine/polaroids-Gus-Van-Sant-convertidas_0_786021808.html

Gracias a Mila, nuestra cinéfila seguidora por darnos a conocer el film que habrá que ver.

El Adagio de Marcello

Escribo esta entrada en honor a un paciente que hace poco ingresó en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. El título de la entrada lo dice todo. Su nombre es Marcelo y le acabo de descubrir este Adagio in D minor de Alessandro Marcello que desconocía. Hemos escuchado la obra juntos mientras venían a recogerlo para devolverlo a su planta de hospitalización. Me pregunto qué de cosas nos dejamos en el camino en nuestras vidas.

https://www.youtube.com/watch?v=tjLoOmDddgk

No puedo, mientras escucho el Adagio, dejar de dedicarle esta merecida entrada dado lo que el paciente ha sido capaz de sentir al escuchar el tema.Un hombre sencillo que no creo que nunca haya oído música clásica pero cuyo tema ha sido capaz de despertar en el tanta emoción. Si el compositor levantara la cabeza se sentiría muy satisfecho de todo lo que es capaz de mover en los hombres con su música.

Nuestro Marcelo dijo :

"Qué letra tan bonita tiene este Adagio, es para oírlo a la sombra de un árbol con mi mujer"

Esa mujer con la que lleva compartiendo su vida cincuenta años y que ahora más que nunca se da cuenta de lo que vale.Y esos cerezos del Valle del Jerte que cultiva que bien podrían hacer de techo protector para sentarse a escuchar y a sentir.

Gracias, Marcelo, por hacerme vibrar con tus palabras y por dotar de sentido mi trabajo.

Deberíamos de hacer más uso de la música en nuestras terapias.

Cuando la enfermedad llama a nuestra puerta

Da igual que seamos ricos o pobres, altos o bajos, con estudios o sin ellos pues cuando la enfermedad llama a nuestra puerta es cuando verdaderamente apreciamos el valor de las cosas, el valor de la salud, el valor de la vida.

No son pocas las veces que hablé de médicos que les tocó ser pacientes :

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/07/te-puede-pasar-ti-una-sesion.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/11/la-doctora-que-escuchaba-sus-pacientes.html

Hoy voy a hablar de un médico cuya "paciente" no es nadie extraño sino su propia mujer. Se trata de Ramón Fernández Madruga, "Moncho". 

¡Qué difícil debe de ser estar en otro lado, ya sea si le toca a uno como si le toca a alguien relevante para ti. Qué difícil no negar aunque la evidencia la tengas delante y no puedas huir de ella con todo el conocimiento!.

Ramón ha aprovechado su estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para hacer una inmersión completa en lesión medular sin perderse : 

- Sesiones Clínicas
- Programa de Educación Sanitaria para pacientes y familiares
- Charlas
- Programa de Psicoeducación para Familiares


Además, ha servido de apoyo en un Taller con Médicos Internos Residentes (MIR) de Medicina Física y Rehabilitación aprovechando su experiencia en Urgencias con recomendaciones muy oportunas sobre :

- Comunicación Eficaz para profesionales de Salud
- Empatía

- Comunicación de Malas Noticias

Ramón Fernández Madruga con el grupo de Residentes. Foto : Carlos Monroy

El grupo de Residentes de izquierda a derecha :

- Aitor de la Fuente Sainz de Baranda (Hospital de la Paz, Madrid)
- Claudia Esther Villanueva Larumbre (Hospital de Navarra)
- Marta Ruiz Sanz (Hospital Gregorio Marañón, Madrid)
- Alejandra Matamoros Minchón (Hospital Puerta de Hierro, Madrid)
- Paula Martinez-Otero Moraleda (Hospital de Fuenlabrada, Madrid)
- María Tamargo Piedra (Hospital Puerta de Hierro, Madrid)

Me alegra ver estas nuevas generaciones de médicos tan motivados e implicados en su quehacer cotidiano, con esa predisposición a aprender todo. Espero que no pierdan su motivación ni resulten profesionales "quemados".

Aprovecho para colgar esa frase de Valentín Fuster, ilustre cardiólogo, en su programas de formación de especialistas :

"La técnica la aprenderéis en cualquier momento, pero el arte de hablar con el paciente...ésta es vuestra oportunidad, aprovechadla"

Asimismo,  Tanto Moncho como Marta van a hacer una colaboración en el próximo número de Infomédula de Agosto.

Gracias, Moncho, por tu generosidad y disposición.

Modelos de rol

El beneficio que aportan a los nuevos lesionados el buen afrontamiento de lesionados veteranos es algo que implanté hace muchos años en el Hospital  Nacional de Parapléjicos de Toledo pero no es nada innovador ya que en los años ochenta fue utilizado por Roberta B.Trieschmann.

Estas sesiones que yo he venido en llamar "Sesiones de Afrontamiento"son lo que R.B. Trieschmann vino en llamar "modelos de rol".

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/03/el-grado-de-la-experiencia.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2016/04/aforo-completo.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2016/01/sesion-de-afrontamiento.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/06/el-ingeniero-generoso.html

Han pasado cinco años desde que Juan José Monteagudo contrajo la lesión medular y casi cuatro desde que le dedicara una entrada con el testimonio que nos aportó junto a su esposa Angelines en Septiembre de 2014

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2014/09/haciendo-facil-lo-dificil.html

A mi me gusta decir que "hacen fácil lo difícil".

De nuevo ayer volvieron a compartir su experiencia, su buen afrontamiento y buen hacer con algunos de los nuevos lesionados. Con varias semanas de antelación me avisaron que vendrían por si quería aprovechar su experiencia y crear un Grupo donde su testimonio pudiera ser de utilidad. Siempre digo que el Hospital debería hacer de plantilla a estos veteranos que cada día nos dan tanto y que "se sienten bien haciendo el bien".

Tras la Sesión, algunas personas me comentaron las buenas vibraciones que la pareja transmite y la alegría de Angelines. La experiencia de ellos desde hoy les va a hacer mirar la lesión de frente y contribuir a mitigar los miedos de los primeros comienzos.

Otras "Angelines" con otros nombres :

- Nicolasa
- Rosario
- Sara
- Conchita
- Teresa

Gracias, pareja, una vez más.

Mirando hacia el futuro

Me pasa información Mª Teresa Navarro sobre las XXX Jornadas de Aspaym Valencia "Mirando hacia el futuro" que tendrán lugar en Valencia el próximo día 29 de Junio. Un buen título para una buena acción el de estas Jornadas.

Unas Jornadas con cuatro Mesas diversas e innovadoras que seguro que interesarán a muchas personas con diversidad funcional y a su familiares así como a los profesionales involucrados en el tratamiento y rehabilitación de las lesiones medulares.

Otros Hospitales de Lesionados Medulares

A propósito de la Sesión Clínica que este próximo Jueves 14 de Junio ha tenido lugar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo a cargo de Elena Demertzis, profesional del Hospital Universitario di Padova que ha estado dos meses en en Hospital inglés

 he pensado que estaría bien dar a conocer a los seguidores este Hospital pionero conducido en sus comienzos por el Profesor Sir Ludwig  Guttmann fundador, asimismo, de los Juegos Paralímpicos en 1948.

Elena nos ha descrito el Hospital y su funcionamiento y sus impresiones sobre lo tratado y aprendido.

Dejo las imágenes del film que nos propone Milagros López ,"The Best of Men", basado en la vida de Guttmann, fantástico film que todos deberíamos ver para que tomemos conciencia de lo que ha avanzado la rehabilitación de las personas con lesión medular desde 1944.

https://www.guttmann.com/es/50-aniversario/best-men

https://www.imdb.com/title/tt2374835/

Iré mostrando otros hospitales en adelante.