Hablando de sexo



Foto cedida por Virginia Felipe  : Sesión de Sexualidad y Diversidad

Esta mañana, según lo previsto, tuvo lugar el Encuentro-Debate sobre Sexualidad y Diversidad con motivo del reportaje de la Agencia EFE Salud www.efesalud.com

¿De qué hablamos cuando hablamos de sexo?; ¿De qué hablamos cuando hablamos de "discapacidad"-diversidad? ¿De qué hablamos cuando hablamos de personas capaces o discapaces o portadoras de lesión medular- handicap o "normales"?

Es evidente que la vida sexual de las personas que contraen una lesión medular va a verse afectada por los cambios que afectan a nivel de la Fisiología de la Respuesta Sexual. Decir lo contrario sería ignorar o negar la evidencia. Pero esos cambios, sin embargo, no tienen por qué disminuir la calidez y calidad de las relaciones. Para muchas parejas, ya he comentado a lo largo de otras entradas en el blog, ha repercutido favorablemente en la unión y comunicación, en otra forma de entender la relación y en enfocar más desde el "yo te doy" que desde el "yo recibo" previo. Es algo que se ha palpado en el debate de hoy. También se ha tratado lo importante que es darse tiempo y recuperar la confianza, la seguridad y la autoestima en uno mismo para estar receptivo y poder replantearse la sexualidad que no es lo que más preocupa, inicialmente, tras contraer la lesión medular. Se ha debatido, asimismo, la importancia de una buena comunicación en la relación, el no adoptar un papel pasivo así como el hecho de utilizar estrategias (uso de la imaginación, potenciación de los sentidos (la vista, el tacto), empleo de la fantasía, técnicas de seducción, integración en un todo de partes sensibles y partes insensibles, el uso del humor, especialmente en relación con la incontinencia, entre otros).

Contamos con la presencia de las personas a las que hice alusión ayer : Virginia Felipe http://vimeo.com/11523264 afectada de Atrofia Espinal Tipo II, Begoña Mata que colaboró en el Diario el Mundo y Laura Cristina Escobar que participó en el Video (colgado en Infomédla) de TV Castilla la Mancha "Encantados de conocerte". Asimismo, participó un paciente ingresado y su mujer y la mujer de otro paciente. Las parejas nos mostraron la visión desde el otro lado de la silla, una visión que suele ser muy positiva cuando el lesionado medular es varón.

La sesión nos ha dejado un buen sabor de boca y hemos logrado uno de los objetivos que nos proponemos en estos debates como es el transmitir que las personas con diversidad funcional tienen las mismas necesidades y los mismos deseos que la población en general : Amar, y sentirse valorados-queridos-amados  y seguir siendo personas sexuadas en masculino o femenino y ser mirados como objeto de deseo,  sin tener que ser excluídos, socialmente hablando.

Quien esté interesado en acceder a otro reportaje que se hizo la pasada semana, también con el Equipo de EFE Salud, dejo aquí el enlace http://www.efesalud.com/noticias/los-paraplejicos-y-tetraplejicos-tambien-son-capaces-de-tener-sexo/

¿Está de moda la sexualidad de las personas con diversidad funcional?

A raíz del estreno del film "Las Sesiones", el pasado día 21 de Diciembre, parece que la sexualidad de las personas con "discapacidad" o, dicho de un modo que integra mejor a todos, con "diversidad funcional" está siendo el punto de mira de muchos diarios o semanarios digitales. primero fue "El Mundo Salud" con el reportaje del día 28 de Diciembre : "El sexo desde mi silla de ruedas" http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/12/27/noticias/1356637420.html y mañana será el del Portal de la Agencia EFE salud www.efesalud.com que ha puesto su mirada en la sexualidad de las personas con lesión medular y mañana nos acompañará en el contexto de una Sesión del Programa de Rehabilitación Psicosexual, en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. En este Programa confluirán expacientes con lesión medular u otras enfermedades afines que asistirán de forma ambulatoria para compartir sus experiencias con los pacientes de nuevo ingreso que aún no han tenido tiempo de enfrentarse a las limitaciones o secuelas derivadas de la lesión en el tema que nos ocupa.

Entre las personas que asistirán se encuentran tres mujeres, una de ellas colaboró en el reportaje del Diario el Mundo ( "El sexo desde mi silla de ruedas", del que hago referencia al comienzo de esta Entrada), Begoña Mata; otra fue motivo de una Entrada, Virginia Felipe, con motivo del desfile de Moda Adaptada de Diciembre de 2012 y la tercera participó en un Programa de Rehabilitación Psicosexual que fue grabado para el programa "Encantados de Conocerte" cuyo video está colgado en Infomedula. Ellas junto con los componentes del Programa actual y algunas de las parejas de algunos de los pacientes, nos acompañarán mañana.

Aprovecho esta Entrada para comentar que la sexualidad de las personas con lesión medular, más allá de las limitaciones impuestas por la lesión, no tiene que ser peor que la de la población general ni peor que antes de que contrajeran la lesión. Hay mucho "morbo"en el hecho de imaginarse a una persona en silla de ruedas con una vida sexual activa. Esto me lleva a preguntarme y preguntaros si no es distinta la vida de la sexualidad de cada cual y no vamos asomándonos o preguntándonos como se las "apañan" nuestros vecinos, familiares o compañeros de trabajo.

Recuerdo una chica joven que se sorprendió, con razón, de que una vecina le preguntase "cómo se las iban a apañar ahora" su marido, que había contraído una tetraplejia, y ella.

Espero poder contar en la próxima Entrada la experiencia de mañana.

Un antes y un después : Algo más que un rostro. Elena Prous

Dibujo por Pablo Prous



"Elena de las profundidades"

Por azar se enlazaron el pasado viernes y ayer dos historias de buceo : La de Miguel Ángel (ver entrada, viernes 25 de Enero : "Una sesión edificante") y la de Elena Prous con la que contacté ayer y descubro esto :

"Cuando estás debajo del agua, lo que veas y sientas será para tí, por unos minutos, los suficientes, los justos para que quieras repetir, y no creas que lo que viste es tuyo". Así comienza Elena la presentación de su blog http://tambiendebajodelagua.com/ , blog que recomiendo para todos los aficcionados al buceo (adaptado o no) por el interés de sus enlaces y por el valor de su mensaje.

De Elena, toca hablar hoy, al igual que de otros Escritores de "Afrontando la Lesión Medular" que voy presentando y que presentaré.

Elena, enfermera de profesión, con una brillante carrera a sus espaldas a pesar de su juventud, hace poco más de cuatro años se quedó tetrapléjica a consecuencia de un accidente de tráfico. Volcó dos Testimonios en el Libro (ver páginas 109 y 123). Desde que la conocí en la UVI, al ingreso en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ya supe que prometía, por su coraje y valentía. A partir de los Testimonios (estando ingresada) colaboró en algunas charlas internas y externas (Magister en Atención a la Dependencia de la UCM y dos Talleres sobre Vejiga e Instestino Neurógenos organizados por el H.N.P.). Además ha participado en algunas otras charlas.

A nivel externo ha impartido charlas diversas organizadas por la UCM sobre Lesión Medular, el Samur, el 112 y un largo etcétera. Para quien conoce nuestra revista, Infomedula, es una de nuestras colaboradoras desde hace varias ediciones.

El descubrimiento del mundo submarino que, paradójicamente, hubiera sido impensable si no se hubiese quedado tetrapléjica, ha sido lo que más la ha elevado aunque yo digo que Elena ahora "vive más debajo del agua que en la tierra". Su próximo destino : Panamá el día 31 de Enero.

Elena comenta que escribir es lo suyo y para poder desempeñar mejor esta faceta se ha matriculado en un Curso de Literatura.

En Septiembre del pasado año decidió, al igual que Emilio (ver entrada del pasado jueves 24 de Enero) irse a vivir sola, también en el centro de Madrid, con la ayuda y apoyo de sus Asistentes Personales.

No puedo dejar de comentar el excelente Apoyo familiar que ha tenido, tanto de su madre como de su padre. Con este último es con quien se va a encontrar en Panamá para esta nueva y apasionante aventura.

Habría muchas más cosas que contar pero dejaré que ella nos lo cuente cuando venga de bucear de Panamá.

Una sesión edificante

Aprovechando la grata visita de un expaciente, Miguel Ángel, le propuse, como acostumbro a hacer otras veces, participar en la Sesión de Familiares como modelo de buen afrontamiento y adaptación a la l.m.. Accedió con gusto a participar y, como me gusta decir, "Una imagen vale más que mil palabras" porque los mensajes que ha transmitido Miguel Ángel han sido tan edificadores para los familiares que nunca los olvidarán y les ayudarán a  a estar atentos a "lo que se debe y no se debe de hacer".

Destacaba Miguel una de las cosas que más le llamaban la atención durante su período de ingreso : El séquito que se creaba en torno al paciente "lesionado". Refiere que era como una especie de procesión con actitud y semblante de duelo. Actitudes muy sobreprotectoras que en nada favorecen a las personas que sufren una l.m. Se han abordado muchos otros temas que han abierto el debate como son : El modo en el que pacientes y familiares reciben la información sobre la lesión-pronóstico tanto en los hospitales de origen, como en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Destacaban la dureza a la hora de dar la noticia con mensaje muy catastrofista que, a juicio de todos, se podía haber evitado porque muchas de las malas noticias, revirtieron después, debido a un mejor pronóstico de la lesión o a los progresos asociados a la rehabilitación. Se ha tratado, asimismo, la "normalización" de la vida pasados unos años tanto si se está parapléjico como si se está tetrapléjico, la importancia de mantenerse activo, el tener razones para seguir viviendo, entre otros temas.

Miguel Ángel, no es, como ya saben, ni el primer paciente ni el último que nos aportará su experiencia y que nos enseña que la vida continúa tras la lesión. Particularmente él, entre otras actividades, practica el buceo (ver video http://www.youtube.com/watch?v=hXYeR-NHaPQ ), asiste a Aspaym Madrid donde continúa su rehabilitación que le ayuda física y psicológicamente a seguir en forma. Además, viajar es una de sus aficciones favoritas y su mujer y él han comprado una caravana adaptada.

De los acontecimientos que cambiaron su vida se acuerda poco y hoy, a pesar se su lesión y secuelas, disfruta de una aceptable calidad de vida gracias a los apoyos, a su familia y a la pensión que le quedó.

Dejo aquí otro enlace a la revista de Buceo Adapatado de la Universidad rey Juan Carlos "Escápate" http://www.urjc.es/deportes/buceo_montana/revistas/revista2.pdf

La vida sigue en el Centro de Madrid



Emilio

Emilio, al finalizar su período de rehabilitación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, salió con una idea clara : Retomar su vida donde la dejó. Esto conllevaba "atraverse" a vivir solo sin la protección de la familia y en el mismo distrito de Madrid donde residía antes de contraer la lesión que lo dejó tetrapléjico. Todo ello gracias a la Asistencia Personal y a la holgura económica que le permite costearse la vivienda (ahora adaptada y accesible) y los Apoyos necesarios.

Nos deja sus impresiones que seguro que son de utilidad. Dicen que "una imagen vale más que mil palabras" . Cuelgo esta imagen (cedida por Emilio) en el Metro de Madrid como ejemplo de integración a pesar de que todos sabemos las barreras arquitectónicas con las que se tropiezan las personas con diversidad funcional diariamente. El metro no es una excepción pues a pesar de haber estaciones con ascensor, muchas veces no están disponibles o abiertas.

 "Cuestión de enfoque"

"Muchas veces me preguntan como estoy. A veces se que contestar, a veces no. Lo que si puedo decir es que estoy objetivamente muy bien.


Antes de salir de Toledo tenia ya algo muy claro: no quería volver a casa con mis padres. Y así ha sido. Todo se resolvió de una manera muy rápida y sencilla.

Surgió la oportunidad de un piso de alquiler adaptado en el centro de Madrid a través del Ayuntamiento. Y aquí estoy viviendo en pleno rastro desde entonces.

Contactamos con una empresa con la que tengo contratados mis asistentes personales. Veinticuatro horas, siete días en semana. Son dos:, uno entre semana , y otro los fines de semana.

El vivir en mi casa, solo, con el apoyo de los asistentes, para mi ha supuesto volver a recuperar la independencia. Salir, entrar, decidir, tomar copas en casa con amigos o que se quede a dormir alguna amiga. Es realmente retomar mi vida.

Los cambios son evidentes. Las circunstancias son como son. Pero realmente estoy bien. Estoy empezando mi nueva vida y pasando varias etapas. Casi es una montaña rusa emocional. Pero con cierta claridad de hacia donde es el camino.

Cambiar lo que pueda cambiar y aceptar lo que no. Jajaja, fácil de decir pero va por días. Muchas cosas y muchas experiencias para explicar en un momento pero se puede resumir así :  "es una cuestión de enfoque". Cuanto más entretenido en proyectos, aficiones y personas estoy mejor, me siento. Enfocar hacia gustos, pasiones e intereses. No como huida de mi realidad y mis circunstancias sino como aceptación de lo que no puedo cambiar y no regodearme en ello.

Parece que lo tengo muy claro pero nadie es una roca. Va por días. A veces no, pero normalmente siento que sigo teniendo cosas que ofrecer. Me siento interesante, guapo y sensual. He vuelto a tener una vida sentimental como antes, queriendo a personas pero sin implicaciones profundas. Disfruto de la sexualidad. Es distinta, evidentemente, pero también placentera.

Tengo la suerte que con la pensión que me quedo puedo tener mi casa, los asistentes y poder vivir más o menos holgado. Por eso digo lo de objetivamente bien, porque problemas reales no tengo. Solo los que yo me quiera crear".

Un cuerpo de fronteras inciertas

"Este cuerpo de fronteras inciertas ya no me pertenece"

       Philippe Pozzo (Intocable)

"No me reconozco ni me hallo en este cuerpo"

                                        Salvador

La frase que encabeza la entrada que he utlizado en parte para dar título a la misma, la he recogido del libro autobiográfico de Philippe Pozzo (Intocable).

He oido en boca de muchos lesionados medulares expresiones de este tipo ante los cambios que se producen tras la lesión medular que no sólo afectan  a la apariencia física (pérdida de masa muscular, ganancia o pérdida de peso) o a las funciones fisiológicas básicas (alteraciones de la termorregulación, incontinencia vesical e intestinal, disfunciones sexuales, problemas respiratorios, crisis de hiperreflexia autonómica, entre otros), sino también a nivel psicológico debido a los cambios en la imagen o el esquema corporal.. Son muchos los términos que se vienen empleando para designar este concepto : Imagen de sí mismo, imagen del yo corporal, somatognosia, entre otros.

De Liêvre y States (1992) hacen alusión a algunos elementos de interés en relación al esquema corporal como son : Nuestros límites en el espacio, nuestras posibilidades motrices, nuestras posibilidades de expresión a través el cuerpo o las percepciones de las diferentes partes del cuerpo entre otras muchas. Así, es fácil entender expresiones del tipo : "En adelante la mano que me acaricia ya no me toca" (Philippe Pozzo).

Durante la etapa aguda de la rehabilitación, muchos l.m. expresan de modo traumático los cambios o pérdidas a nivel físico. Algunos experimentan un fuerte shock cada día al despertarse y encontrarse inmóviles o al ver sus miembros inferiores (MMII) sin masa muscular cuando viene el ficioterapeuta a movilizarlos o sintiéndose "atrapados" en un cuerpo que no les pertenece.

En estadíos tempranos algunos l.m. con gran compromiso respiratorio y de movilidad, cuando apenas han tomado conciencia de su situación, temen haber perdido partes o casi la totalidad de su cuerpo.

Estos cambios o pérdidas, a su vez, van a repercutir en la autoestima y la seguridad de los l.m. Según el sexo el peso recaerá en uno u otro aspecto. Para los l.m. varones, el tener un cuerpo menos musculado o vigoroso, la pérdida de abdominales con la aparición de la "aborrecida barriguita" y la disfunción eréctil serán vividos como una gran pérdida. En las mujeres, el adelgazamiento de las piernas (tienden a rechazar las minifaldas o faldas, medias y tacones), la incontinencia asociada al pañal y la ausencia, al igual que en el varón, de los músculos abdominales, el no poder pintarse o peinarse a su manera, en el caso de las mujeres con afectación importante de las manos, son las pérdidas más señaladas. Hay, sin embargo, cierto consenso en otros muchos aspectos y se comparten los mismos miedos ante los cambios que se avecinan, cambios que llevará un tiempo ir incorporando y aceptando.

Teniendo en cuenta los aspectos que mencioné arriba (de Liêvre y States) es comprensible que el l.m. se vea afectado al ver mermada su movilidad, sus posibilidades de expresión a través del cuerpo y la percepción de las diferentes partes del cuerpo.

Un antes y un después : Algo más que un rostro. Ramón Arzola

Ramón Arzola

"Centrarse no en lo que has perdido, sino en lo que te queda por vivir"

La frase que precede es la que encabeza el Testimonio de Ramón Arzola (ver pag. 160 de "Afrontando la Lesión Medular"). Arquitecto de profesión, sufrió un accidente de moto hace cinco años que pegó un giro a su vida aunque ello no ha quitado para mantener mente y cuerpo activos. En estos años ha realizado un Máster en Urbanismo y Gestión de la ciudad lo que le ha ayudado a no desligarse de su profesión.

Hoy nos cuenta en primera persona su "antes y después" en esta colaboración que titula : "Un día como otro cualquiera" que comparte con todos los seguidores del blog.

Un día como otro otro cualquiera.

"... cuando me despierto por la mañana, normalmente temprano, me levanto de la cama de un salto, por si ya es tarde, me voy rápido al baño, me doy una ducha, tomo un buen desayuno para prepararme para una nueva jornada laboral, que siempre se aligera por lo satisfactorio que resulta trabajar con los que fueron compañeros de estudios y amigos y que en este momento son además compañeros de trabajo, lo que viene a ser, tener una gran y duradera familia en el trabajo, que para alguien que vive y trabaja fuera de su isla y casa, en mi caso Tenerife, resulta muy agradable. Los mejores días en el trabajo son los viernes, terminamos a las dos y nos vamos juntos un grupo de casi diez personas, a veces más, a comer y luego seguimos la mayoría toda la tarde en un continuo de risas y charla, y que muchas veces termina cuando cae la noche en la terraza de la cafetería donde pasamos la mayoría de las tardes de los viernes y es cuando toca irse a casa porque al día siguiente quieres salir con el grupo de bicicleta, temprano, para no perder las costumbres, que allá por los tiempos cuando estaba en el instituto de bachillerato, adopté como propias, de salir varias veces a la semana a dar pedales, por lo que es necesario irse temprano a la cama, para poder tener bonitos sueños ..." , entonces es cuando oigo la voz de mi madre, por segunda o tercera vez, diciéndome que se me hace tarde para ir al gimnasio, y aún en la cama pero ya sin imaginar que sueño, dejo de pensar en lo que eran antes cualquiera de los viernes tarde y sábados por la mañana, de mi anterior vida, que tan sólo hace 5 años que no la vivo pero parece una eternidad, tan lejana que algunas cosas ya ni las recuerdo, pero lo real en todo esto es que esta que vivo ahora, también es mi vida, aunque muchas veces me gustaría que no lo fuera y que todo volviera a ser como antes, pero como sabemos no va a ocurrir, me levanto y me ducho igual que antes, esta vez con mayor lentitud y dificultad, pero se hace, tu cuerpo es una máquina y se acostumbra y se adapta a casi todas las dificultades, tardes más o tardes menos, al final, si no pierdes la constancia, lo logras, se acostumbra a todo, después continúo organizando la mochila del gimnasio, ahora toca pensar en como está el cuerpo y me pregunto cosas como: ¿me duele el brazo, el hombro?, ¿las piernas me darán para hacer bicicleta (estática horizontal, en mi caso)?,¿nadaré?, etc., según las respuestas que me va dando, voy metiendo esto o lo otro en la mochila, termino y me voy, casi a mi segunda casa, el gimnasio, donde paso bastantes horas mejorando, o mejor dicho, no perdiendo la forma que alcanzo en los períodos de rehabilitación, en uno de ellos me encuentro inmerso ahora mismo. El resto del día prosigue lentamente, casi como yo, menos mal, porque si fuese rápido se me escaparía, jajaja, me organizo si tengo algo que hacer al día siguiente, envío algún correo, de vez en cuando quedo con los amigos, comemos y nos pasamos la tarde charlando de la crisis, y de lo bien que lo hacen nuestros políticos, lo que viene siendo últimamente, practicar el deporte nacional. Y así prosiguen los días su incesante goteo, llenado nuestra copa de la vida, que esperamos que tarde mucho en llenarse".

Creo que muchos de los l.m. que nos lean compartirán con Ramón muchas sensaciones, sueños, así como la actividad principal que algunos realizan como es el día a día de mantenerse en forma y asistir al gimnasio y la formación que me consta que es un área que, con posterioridad, mantiene a muchos l.m. activos (Derecho, Empresas, Psicología, Trabajo Social, entre otras).

El cambio en su vida entiendo que ha sido considerable ya que dejó de practicar su profesión y regresó al domicilio familiar, cambio que no parece fácil pero al que él se ha adaptado con gran deportividad. Le deseo, como bien dice, que aún tarde mucho en llenarse la copa de su vida.