Mis mejores deseos para el 2018

Llevo dándole vueltas a ver el modo de enviar desde aquí mis mejores deseos y mi gratitud a todos esos lesionados que año a año me/nos siguen de manera fiel e incondicional independientemente de que emitan o no comentarios o de que comenten en modo anónimo. Lo que importa es mantener esta ventana virtual siempre y que pueda servir de estímulo a los que a veces decaen y de apoyo a los nuevos lesionados y familiares que se incorporan que, por desgracia, son muchos.

Me hubiera gustado hacer una foto mosaico pero no dispongo de foto de todos los que conozco y estaría mal dejar fuera a tantos que desconozco.

Os dejo con este "Un año más"

https://www.youtube.com/watch?v=mquXK59ebvc

La Asociación del Síndrome "X" Frágil nos desea Feliz Navidad

Me envía Mª Teresa Navarro  esta felicitación que ha diseñado para la Asociación del Síndrome "X" Frágil a partir de la foto de una "X" Humana que formaron en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia.

Y esta otra dirigida a todos los socios

Es la fachada del Ayuntamiento de Valencia iluminada de rosa en honor al X Frágil el día 10 de Octubre, día que se celebra el día europeo del Síndrome. Y ese día hicimos tb la X  Humana.  

La Asociación del Síndrome de X Frágil de Valencia tiene como fin fundamental orientar, facilitar, asesorar, colaborar con trabajos en áreas educativas, sanitarias y científicas, de personas, centros, entidades o profesionales dedicados al estudio y atención del Síndrome del cromosoma X Frágil. Entre sus principales objetivos destacan:

- Asesorar a padres, profesionales e instituciones estatales sobre el Síndrome del cromosoma X Frágil.

- Promover las actividades de formación e intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones.

- Colaborar con instituciones públicas y privadas en los estudios y/o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento de esta problemática.

- Celebrar cursos, seminarios, congresos, conferencias, jornadas, etc. que contribuyan a la divulgación e investigación del Síndrome del cromosoma X Frágil.

Dejo el tríptico informativo que me ha pasado Mª Teresa para dar a conocer el Síndrome "X" Frágil

Libro de consulta

https://elearning3.hezkuntza.net/015253/pluginfile.php/1480/mod_resource/content/1/LibroXFragil_2_1_.pdf

El vuelo de un pájaro : Seguir a pesar de la E.L.A.

¡Qué importante es perderse para aprender a seguir, perder los prejuicios, los temores, perder el dolor!

Sono un uomo con una disabilità evidente in mezzo a tanti uomini con disabilità che non si vedono.

En la entrada dedicada a Tina, la clarinetista, Milagros López Vernet nos descubre a este pianista, Ezio Bosso,  afectado desde 2011 por Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.).

Su música es el mejor vehículo para comunicar su pasión por la vida y lo afortunado que se siente: "Yo soy músico, y si tocas tu música, trasciendes, porque la música puede hacerte olvidar todo, porque puedes vivirla con los ojos cerrados".

Obligado al uso de la silla pero con las manos aún libres, Ezio Bosso vuela sobre el teclado.

"Usted me ve ahora así, con unas ruedas, pero si sólo ves las ruedas no ves el resto. Yo me siento una persona afortunada, porque si yo fuera un jugador de fútbol seguro que tendría un problema más grave. Para mi las ruedas son una cosa buena: me hacen ser más veloz y me canso menos. Pero soy músico, y aunque no pueda caminar, puedo tocar. Y si tocas tu música, trasciendes, porque la música puede hacerte olvidar todo, porque puedes vivirla con los ojos cerrados".

 La música es trascendencia, no pensar en los límites. Y ésta, es sin duda, su magia

Cuelgo los enlaces que nos sugirió Mila.

http://www.elmundo.es/cultura/2016/08/10/57aa36be46163f9a2e8b45d7.html

https://www.youtube.com/watch?v=AHe6AzhRa3o

Otros

http://www.abc.es/cultura/abci-pianista-silla-ruedas-emociona-todo-mundo-201602112052_noticia.html

Cuento de Navidad

Me llega de la mano de mi sobrina Marta, este bello cuento de Navidad. No he podido evitar colgarlo en el blog y compartirlo con vosotros. Qué mejor sitio para este árbol diferente que este blog donde la belleza de lo diferente cobra aún más su sentido.

Marta vive en Véjer de la Frontera. Os dejo esta imagen navideña

La que había colgado previamente no era de Navidad sino de la noche de las velas

Añado el programa de Navidad por si interesa a alguien

Cuento “EL ARBOL DE NAVIDAD”:⭐

Cuentan, que había una vez un árbol que tenía la extraña peculiaridad de que cada vez que le brotaba una hoja verde y llena de vida, al mismo tiempo y en dirección opuesta le brotaba otra negra y sin fuerza. El árbol sentía la vida que le proporcionaba tener hojas verdes pero no alcanzaba a comprender el por qué de las negras que las sentía como un lastre.¿Por qué su naturaleza vegetal no se desprendía de tanta carga inútil?

Y así crecía muy lento nuestro arbolito, gastaba demasiada energía rechazando con toda su madera e intentando comprender y apenas tenía hojas y ramas.

En los árboles vecinos no se apreciaban hojas negras y se lamentaba de ser tan diferente. Siempre tenía la esperanza de que un día empezaran a caerse las hojas negras y ese era su único y deseo. Pero la vida le concedió otro regalo; la comprensión de que, quizás, las hojas negras nunca se caerían!.

Al principio creyó morir y sufrió como nunca. Este sufrimiento le hizo darse cuenta que

TIENE MAS SENTIDO INTENTAR ACEPTAR QUE INTENTAR COMPRENDER.

Y eligió cambiar, decidió relacionarse con todas sus hojas de otra forma. Al fin y al cabo, las hojas verdes que tenia, ahora se daba cuenta, eran preciosas y cuanto mas apreciaba y agradecía a las hojas verdes, mas crecían y mas vigorosas se ponían y a su lado, como siempre, otra hoja negra, pero estas ya no le molestaban demasiado.

Y así empezó a crecer como nunca, su tronco, sus ramas, sus hojas verdes y negras... parecía que mas que el sol y el agua, era su apreciación lo que lo hacía crecer y empezó a echar ramas enormes que se abrían al cielo y que se llenaban de mas y mas hojas verdes... y negras. 

El árbol estaba que se salia de su copa, amaba tanto a sus hojas verdes y había conseguido aceptar tanto a sus hojas negras que creció como ninguno y ya centenario y sabiendo que la vida ya no le regalaría muchas mas hojas ni tiempo, tomo otra gran decisión; de alguna forma había empezado a tomarle cariño a sus hojas negras y decidió INTENTAR AMARLAS, no sabía como empezar, nunca se había fijado en ellas, nunca las había mirado de verdad como a las verdes. Pero se había propuesto amarse completamente tal y como era y miró como nunca antes lo había hecho. 

Se dio cuenta de que NO TENÍA HOJAS NEGRAS!! y que lo que parecían hojas negras no era otra cosa que la sombra de las verdes,fue entonces cuando descubrió que no solo necesitaba las hojas para sobrevivir, sino su sombra que refrescaba las ramas y tronco. Y su amor y agradecimiento por tanta comprensión fue tan grande que ahora podía comprender mas. Comprendió que necesitó creer en hojas negras para aprender a aceptar lo que no podía comprender. Y amó como nunca antes lo había hecho, a sus hojas verdes, a las negras, a la sombra y a la luz. A todas las realidades presentes y a sus ilusiones pasadas.

Y la fuerza de ese amor obró el milagro;

Cada hoja negra que antaño rechazaba, ahora se transformaba en esferas de colores y las sombras, en luces de comprensión y brillo.

Y así permanece desde entonces.

Lleno de hojas, de luz y colores y con la estrella de la comprensión en su copa como una eterna sonrisa.

Cuentan que cada año por Navidad, el espíritu del árbol se cuela en tu hogar para darte de nuevo la oportunidad de elegir, de agradecer lo que aprecias, de aceptar lo que rechazas y quien sabe si, como aquel árbol, llegar a trasformarte para siempre en luz y colores.

Lo opuesto al miedo es el amor pero aquello que todo lo abraza no puede tener opuestos

Mas allá del “bien” y el “mal” está el AMOR que abraza los opuestos.

FELIZ NAVIDAD!! 

QUE TU LUZ BRILLE POR SIEMPRE!!!

Añado este otro árbol que me ha llegado desde Nerja. Este es el de Felipe Vila, uno de nuestro seguidores

Para qué he vivido

He querido compartir con los seguidores del blog este prólogo "Para qué he vivido" de Bertrand Russell de su autobiografía :

“Tres pasiones, simples pero irresistiblemente fuertes, han gobernado mi vida: el ansia de amor, la búsqueda de conocimiento, y una insoportable piedad por el sufrimiento de la humanidad. Estas pasiones me han llevado, como grandes vendavales, de aquí para allá, por un caprichoso camino, a través de un profundo océano de angustia, llegando al mismo borde de la desesperación.

He buscado el amor, primero, porque trae éxtasis, un éxtasis tan grande que a menudo habría sacrificado el resto de mi vida por unas pocas horas de esta alegría. Lo he buscado, en segundo lugar, porque mitiga la soledad, esa terrible soledad en la que nuestra temblorosa conciencia mira, más allá del límite del mundo, al frío, insondable y sin vida abismo. Lo he buscado, finalmente, porque en la unión del amor he visto, en una mística miniatura, una protovisión del cielo que los santos y los poetas han imaginado. Esto es lo que busqué, y aunque puede parecer demasiado bueno para la vida humana, esto es, al menos, lo que he encontrado.

Con igual pasión he buscado conocimiento. He deseado comprender el corazón de los hombres. He deseado saber por qué brillan las estrellas. Y he tratado de comprender el poder pitagórico mediante el cual el número domina el flujo. Un poco de esto, aunque no mucho, he logrado.

Amor y conocimiento me transportaron, tanto como fue posible, hacia los cielos. Pero la piedad siempre me trajo de regreso a la tierra. Reverberan en mi corazón ecos de los gritos de sufrimiento. Niños hambrientos, víctimas torturadas por opresores, ancianos desamparados que constituyen una odiada carga para sus hijos, y todo un mundo de soledad, pobreza y sufrimiento hacen que la vida parezca una burla de lo que debería ser. Ansío aliviar el mal, pero no puedo, y yo también sufro.

Ésta ha sido mi vida. He encontrado que merece la pena vivirla y alegremente la viviría de nuevo si me ofreciesen la oportunidad.”

Bertrand Russell, Autobiografía (George Allen Unwin, Londres 1967), “Prólogo” (“Para qué he vivido”), p. 13.

http://www.cienciaonline.com/2008/02/02/bertrand-russell-autobiografia/

Otra referencia bibliográfica de interés del autor : "La conquista de la felicidad"

Poema navideño : Contribuyendo a un mundo mejor

Me llega hoy este poema de Magdalena Sánchez Blesa que un profesional ha colgado como felicitación navideña.
Este poema de la autora está extraído de su libro "Manual para mis hijos". Este manual es una contribución para mejorar el mundo o al menos, como dice ella, para"que vaya un poquito mejor".

"Instrucciones a mis hijos"

Jamás un conato de daros la vuelta

Jamás una huida, por muchos que sean

Jamás ningún miedo, y si acaso os diera,

Jamás os lo noten, que no se den cuenta

Jamás un “me rindo”, si no tenéis fuerzas

Aunque fuese a gatas, llegad a la meta

Que nadie os acuse… ¡miradme a la cara!

Que nadie os acuse de dejar a medias un sueño imposible…

(Si es que los hubiera)

Yo no los conozco,

Y mira que llevo yo sueños a cuestas

Jamás, y os lo digo como una sentencia, ¡miradme a la cara!

Jamás en la vida paséis por el lado de cualquier persona sin una sonrisa

No hay nadie en el mundo que no la merezca

Hacedle la vida más fácil, ¡miradme!

A cada ser vivo que habite la tierra

Jamás se os olvide que en el mundo hay guerra

Por pasar de largo sin gloria ni pena delante de un hombre

Y no preguntarnos qué sueño le inquieta

Qué historia le empuja,

Qué pena lo envuelve,

Qué miedo le para,

Qué madre lo tuvo,

Qué abrazo le falta,

Qué rabia le ronda,

Qué envidia lo apresa…

Jamás, y los digo faltándome fuerzas,

Si el mundo se para,

Os quedéis sentados viendo la manera de que otro lo empuje

Remangaos el alma,

Sed palanca y rueda,

Tirad de la vida vuestra y de quien sea,

Que os falte camino,

Perded la pelea contra los enanos

No sed los primeros,

Que os ganen los hombres que no tienen piernas

No sabedlo todo,

Dejad que contesten los que menos sepan

Las manos bien grandes,

Las puertas abiertas,

Anchos los abrazos, fuera las fronteras

Hablad un idioma claro, que se entienda

Si estrecháis la mano, hacedlo con fuerza

Mirando a los ojos,

Dejando una huella

Prestad vuestra vida,

Regaladla entera

Que a nadie le falte ni una gota de ella

¡Cantad!

Que cantando la vida es más bella

Y jamás, os hablo desde donde nazca

El último soplo de vida que tenga,

Jamás una huida,

Por muchos que sean…

http://granadablogs.com/gr-arquitectos/2017/09/25/14443/comment-page-1/

http://www.masleer.com/noticia-magdalena-sanchez-b

Otra historia de superación

Os hago llegar esta experiencia que me toca  muy de cerca. Otra historia de superación. En este caso se trata de rehacerse tras haber perdido la visión. Una experiencia muy traumática para cualquiera pero más si tenemos en cuenta que coincide con una edad muy crítica en la vida de una joven con 12 años. Se trata de mi sobrina Rita Pozuelo.

Ya le dediqué en su día otras dos entradas

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/04/vidas-con-luz-i.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/04/vidas-con-luz-ii.html

En esta ocasión os dejo su experiencia contada a jóvenes de la misma edad que ella en el momento en que sufrió el accidente en el que perdió la visión.

Sanje sin barreras

Es un proyecto que estamos realizando en el IES SANJE, en la asignatura de TIC, y que tiene como finalidad  eliminar barreras arquitectónicas y ayudar a concienciar sobre la importancia de la accesibilidad.

Nuestra principal motivación para hacerlo ha sido nuestra orientadora, Yolanda, que es ciega y tiene que moverse diariamente por nuestro instituto  que está lleno de obstáculos y dificultades.

https://eliminandobarrerasblog.wordpress.com/

Ella junto a su perro guía, Crash, nos cuentan su día a día. Un gran equipo, otra mujer resiliente que nos da una buena lección de superación.

https://youtu.be/V3YJazPfh0k