miércoles, 1 de abril de 2015

Aquí hay espacio para todo y para todos, para comentar en positivo o en negativo


Hoy me toca hablar por boca de los que no hablan. La idea de este post me vino a raíz de que el lunes una expaciente me comentara que visita el blog pero no se decide a hacer comentarios porque piensa que con sus comentarios más negativos o pesimistas puede dañar a quienes lo lean e ir contra la filosofía subyacente del blog.

Se que hay muchos seguidores que no piensan igual y me gustaría que lo expresaran. Estaría bien contrastar posturas y percepciones y creo he invitado a ello en más de una entrada de este blog. Aquí cabe todo, lo positivo y lo negativo.

¡Cómo no entender que haya gente que no asuma la lesión y sus secuelas!. Que haya un porcentaje elevado que con el tiempo lo asume, no quiere decir que todo el mundo lo asuma ni con el paso del tiempo.

Dicen que el tiempo todo lo cura pero hay personas que por más tiempo que transcurra siguen sin afrontar. Al principio ya sabéis que a los recién llegados se les hace una montaña muy escarpada. He dedicado espacios a esta  etapa por lo difícil que es y dejo aquí algunos enlaces para que los recién llegados puedan leerlas con más facilidad. Hablé de :


- "¿Hay algo peor que una lesión medular?" http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/12/hay-algo-peor-que-una-lesion-medular.html
- "Una montaña rusa emocional" http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/05/una-montana-rusa-emocional.html
- "Subir al Everest sin estar entrenado"http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/12/subir-al-everest-sin-estar-entrenado.html
- "La lesión, una tormenta inesperada":http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/06/la-lesion-medular-una-tormenta.html

Lo más adecuado al comienzo es tomarlo con mucha calma e interiorizar ese "poco a poco" que a todos recomendamos. Es precipitado tomar decisiones al comienzo y aunque seamos muy respetuosos con la libertad del paciente que queda asegurada por la Ley de Autonomía del paciente, no se deben de tomar decisiones en caliente porque seguramente, con el tiempo, el paciente y su familia van viendo lo negro, gris y lo gris, más claro a medida que avanza la rehabilitación y tal vez se hubieran equivocado si hubieran optado por desconectar el respirador.

Recuerdo algunos pacientes que pedían a sus familiares que los desconectaran y hoy disfrutan de la vida incluso más que antes de la lesión.

15 comentarios:

La Chica del Jardín dijo...

En positivo o en negativo, lo importante es compartir nuestras experiencias y reflexiones antes y después de la lesión.

Nunca pensé que una adversidad de este calibre, podría hacerme más feliz, porque he aprendido a ver la VIDA con otros ojos, con menos estres, más calmada, dando importancia a lo importante...

Que nadie piense que en los principios todo se veía de color de rosa (naranja en mi caso), al principio todo era oscuro, un túnel del que no sabes como salir, pero tras un tiempo prudencial, se empieza a ver luz, vida, alegría de estar vivos y juntos, y esto no se consigue solo, pero no todos sabemos pedir ayuda, a mi me mandó un ángel para que conociera a otro ángel y la verdad, que si no hubiera sido por ellas... ¿qué diría en estos mometos? nadie lo sabe ni lo sabrá ya que la ayuda ofrecida fue aceptada por mi y empecé a aprender a afrontar...

Todo esto es fruto de muchas horas de reflexión en soledad en mi querido Jardín...

Compartamos nuestras emociones, positivas o no, y eso nos ayudará a afrontar la situación, ya que todo lo que saquemos de dentro disminuye su daño interior...

Besos naranjas

Afrontando la lesión medular dijo...

Anoche estuve revisando correos tuyos del año 2013 y, efectivamente, en nada tiene que ver el estado actual y el aprendizaje y ganancias obtenidas con esos momentos de dolor, soledad, desazón.

Pues tanto el otro ángel como yo nos alegramos de haberos hecho el camino más fácil y ayudaros con nuestras "alas" a alzar el vuelo.

JMC dijo...

Yo estoy totalmente de acuerdo con la expaciente. Pues yo tampoco entro apenas en el blog y nunca hago comentarios, porque comprendo que la filosofía y las directrices del mismo están hechas para animar y levantar la moral de todos los nuevos pacientes. Y echo en falta un lugar donde los expacientes podamos desahogarnos de las bofetadas que con el paso del tiempo nos da la nueva vida. Salimos del hospital felices y esperanzados porque volvemos a casa, pero con el paso del tiempo nos damos cuenta muchos de nosotros de que todavía tenemos que seguir pagando factura por nuestra desgracia, esto se refleja en todos aquellos amigos y familiares que con el tiempo se dan cuenta de que ya no eres mas que un estorbo y van desapareciendo de tu vida, y mas aun si eres un pelin orgulloso.

Manuel Penalva dijo...

Buenas tardes, a todos, Mi nombre es Manuel, seudónimo sonriman, y soy lesionado, doble medular, lesionado en c-5 y lesionado en L -5. Cuando , aparece, surge cualquier tipo de lesión, opinion personal se debe de a quien la tiene no mostrar pena, ha surgido según los casos hay pequeños avances , en otros pocos avances, pero por poco que sea ese avance hay que darse uno, a cuenta que puede haber lo, si entras en el bucle de que no, va a y será no, desplazate un poco y puede que si hay un poquirriquitin de avance, hay secuelas, hay miembros que no , o se mueven poco, parando a pensar, hay algo que si se mueve, neuronas, cetebro, sangre, muscolo, piel, yo por mi parte : pensado, escrito, y emitido, una inmensa sonrisa , con fuerza ganas y mucha ilusión, de un ser humano que siendo joven, su mote era : Chugano, forma de mi espalda por la espina bififa, pagano por no invitar a los desayunos, y rey de los pericos, por mi forma de nariz posdata, la perfección no existe, existe el poder sonreir, el sonreir y también existe el ser sonreído.

Afrontando la lesión medular dijo...

Grcias JMC por entrar y comentar. Me gustaría realmente que en este espacio tuviera cabida todo el mundo y fuéseis más los que os sintiérais cómodos comentando.

Yo no puedo cambiar el enfoque porque me muevo en el campo de la Psicología Positiva y del Crecimiento Postraumático que son las intervenciones que veo más adecuadas para trabajar con pérdidas de esta magnitud. No trato de convencer a nadie sino que creo en lo que transmito e intento ser una luz en este camino de transformación que es el de la l.m.

No puedo presumir de entender lo que sientes porque no estoy en tu piel a pesar de que creo en la empatía y la practico. Algunos tenéis vivencias como las que comentas pero, creéme, JMC, esa gente que te mira así no merece llamarse amigo ni familia. Puede ser que tu no lo hayas asumido y entonces transmitas la pena y te miren con pena.
Dices estorbo ¿a quién estorbas?. ¿No será que te estorbas a tí mismo?.

Ojalá que el blog te aporte algo. Gracias.

Afrontando la lesión medular dijo...

La perfección no existe, cierto, Manuel. El problema es que vivimos en una sociedad que ejerce la dictadura de la belleza y perfección.

¡Qué crueles son los niños a veces! Qué ajeno el mundo al dolor que causa!

Eres un superviviente con coraje.

Anónimo dijo...

Yo también creo que se pasa por alto muchas veces el lado amargo de la lesión tanto para los que están lesionados como para los que somos sus parejas. Se presenta el hospital como un sitio casi idílico y a mí me cuesta tanto identificarme con esa imagen...

Estoy 100% de acuerdo con JMC en personas cercanas que van desapareciendo y no basta pensar eso de que si lo hacen es que no valen la pena, eso no consuela a la persona que ve a sus amigos desaparecer. Es muy cómodo pensar si se ha ido es que no me merecía, lo duro es analizar hasta qué punto esta lesión afecta a todas y cada una de las facetas de tu vida y de los que te rodean.

Yo entro a menudo y leo testimonios de gente y parece que todo es perfecto y maravilloso y me quitan las ganas de expresar cosas que siento a veces y que no tengo con quien compartir porque en mi entorno nadie más va en silla de ruedas. Me siento cobarde y débil muchas veces por sentirme así. No obstante este blog hace un papel importante, el fallo que le veo es que da un lado muy edulcorado de la realidad de la lesión.

Es mentira que se supere tan fácilmente, es mentira que no pasa nada, es mentira que la vida vuelve a ser igual. Se puede superar y aceptar, pero hay precios elevados que pagar antes.

PD: 18 de septiembre de 2015

Afrontando la lesión medular dijo...

He leído tu último comentario y como no quiero responder deprisa, te respondo esta tarde que dispondré de más tiempo. Gracias por comentar. No dejes de hacerlo. En el Post de hoy he vuelto a animar a todos los que estáis en una postura diferente a que entréis y comentéis.

Afrontando la lesión medular dijo...

La gente optimista ve las cosas más fáciles aunque no lo sean. No vamos a enfadarnos con los que son optimistas y decirles que no es verdad, que lo adornan para animar. Siento que te esté siendo difícil, nadie dijo que fuese fácil pero con buena predisposición y tiempo, las cosas se van asumiendo mejor.

Me alegro que JMC, tu y otros os vayáis incorporando pero no puedo pintar de negro el blog porque no lo veo así. Si fuese así, habría dejado de trabajar donde trabajo. No sabéis la alegría que me da ver venir a los pacientes y familiares a revisión y ver que fueron capaces de superar el trauma y que algo tuvimos que ver los profesionales del Hospital entre los que me encuentro. Dotar de sentido mi trabajo es algo que me anima a seguir trabajando.

NO QUIERO QUE DEJÉIS DE COMENTAR LOS QUE NI OPINÁIS IGUAL, VUESTROS COMENTARIOS SON MUY IMPORTANTES. SEGURO QUE SE SUMAN OTROS QUE PIENSAN COMO VOSOTROS. ESPERO QUE AÚN ASÍ EL BLOG OS PUEDA APORTAR ALGO.

Muchas gracias por leernos y volcar tus opiniones.

Anónimo dijo...

Vamos a hablar de la realidad.Con todo el respeto, vamos a dejarnos de sonrisas y mariposas y purpurina, vamos a hablar de la realidad, de la cruda realidad, sin eufemismos.

Por ejemplo hace unas semanas, cuando me fui de viaje de trabajo por tres días. Mis futuros suegros están de viaje también, de placer, pero no pasa nada, él es totalmente autónomo y puede quedarse sólo, de hecho me fui sin plantearme siquiera que sus padres no estarían en caso de necesidad. El último día de mi viaje hablamos por la mañana, me dice que está un poco revuelto, no le ha sentado bien el desayuno, tampoco me preocupo, no es el fin del mundo que esté revuelto. A mediodía cuando voy hacia el aeropuerto para coger el avión sigue regular y ha vomitado, le pregunto si llamo a mis padres y me dice que no, se va a meter en la cama y a intentar dormir, sólo me dice que no vendrá a buscarme al aeropuerto, vale, no hay problema, puedo ir y venir en taxi, la empresa me lo paga, la única razón de que me venga a buscar es porque me gusta bajar del avión y verlo allí esperándome. El vuelo se retrasa, vuelvo a llamar y me oculta que se encuentra fatal, culpa suya, pero lo entiendo, no quiere molestar a mis padres. Cuando llego son casi las 11 de la noche entre retrasos y pérdidas de equipaje. Como me queda poca batería en el móvil cojo un taxi y tiro para casa, por fin en casa para pasar juntos el fin de semana. Genial.

Anónimo dijo...

Sigo.Entro en casa y lo llamo, está en la habitación, huele raro. Cuando entro me encuentro el suelo lleno de vómito, y la cama, el suelo y la silla cubiertas de mierda. Él está tirado en la cama con fiebre, echado hacia el otro extremo para no estar literalmente encima de sus propias heces. Diarrea, se levantó y se pasó a la silla pero llegó tarde y al incorporarse le sobrevino un acceso de vómito, así que se lo hizo encima, intentó cambiarse el pijama pero volvió a vomitar, volvió la diarrea y acabó dos horas tumbado en el otro lado de la cama en una habitación llena de mierda y vómito con el cojín de la silla cagado también. Consiguió desnudarse y echarse en mi lado de la cama, cada vez que se incorpora vomita y está agotado. Sería fácil ir al baño y lavarse, claro, pero las piernas no le funcionan, su silla, de la que depende enteramente, toda cagada y sus brazos ya no pueden más. Así que sin quitarme ni el abrigo voy a buscar la silla de repuesto al trastero, lo ayudo a limpiarse un poco con una esponja y lo llevo al baño, vomita un poco más, pero no pasa nada, ya estoy en casa. Cuando él está lavado, con un pijama limpio y acostado en la cama de invitados con un poco de primperán voy a nuestra habitación a cambiar la cama, limpiar el suelo, lavar a conciencia la silla, el cojín antiescaras, me lleva un buen rato, claro, la mierda huele y cuesta quitar el olor. Cuando termino y dejo la habitación abierta para ventilarla me tengo que duchar yo también, estoy llena de mierda y vómito, pero ni cuenta me he dado porque no he parado desde que llegué. Me voy a la cama pasadas las tres de la mañana, a la habitación de invitados, él está mejor, afortunadamente, pero sigue despierto y aunque es optimista y positivo y "lo lleva bien" se ha pasado dos horas tirado en una cama lleno de vómito y mierda porque su cuerpo no le respondió lo suficiente como para arrastrarse al baño así que tiene una mirada distinta de otras veces, una mirada que conozco muy bien, de derrota. No decimos nada, para qué? Nos dormimos y ya está. Al día siguiente se encuentra mejor, mucho mejor, ha sido un virus, supongo, de hecho mi madre me llama y me dice que mi padre ha estado igual, fiebre, vómitos y diarrea. Mi padre tiene 68 años, pero no se ha pasado dos horas tirado en una habitación mojado de vómito y heces y mi novio sí. Esa es la diferencia, su cuerpo es mucho más viejo y cansado, pero funciona.

Ahora háblame de donde está ahí la oportunidad, el lado bueno, lo positivo. Dime qué habría pasado si hubieran cancelado mi vuelo o qué va a pasar cuando vuelva a irme pasado mañana. Dime cual es la lección de tener que estar tirado en una cama sucia porque te sientes tan mal que no te responde ni la parte del cuerpo que aún te funciona. Y después atrévete a decirme que la solución está en ser como la chica del jardín y no quejarse nunca. Él no se quejó, ni yo, no lo hemos mencionado más, pero esa mirada que tenía allí tumbado en la cama no la puedo olvidar. No me digas que esto es una oportunidad, es un castigo y no sé que hemos hecho para merecerlo.

Afrontando la lesión medular dijo...

Todos hemos tenido alguna vez una gastroenteritis con sus correspondientes naúseas, vómitos y diarreas y no se lo deseamos a nadie. Está claro que aquí hay un añadido más pero espero que este suceso no se vuelva a producir en mucho tiempo y no debes recrearte en ello porque te hace más daño.

Si sigues viendo la lesión como un castigo, con sentimiento de injusticia, vas mal. No es un castigo sino un acontecimiento para que nadie está preparado y difícil de sobrellevar.

recuerdo un expaciente que me comentó que mientras el estaba hospitalizado oía a todo el mundo preguntarse ¿Por qué a mí? y el supo canalizarlo mejor y transformar la pregunta en ¿para qué a mÍ?. Este es el modo de dotar de sentido a lo sucedido aunque siga siendo igual de limitante, incapacitante o difícil.

Anónimo dijo...

Me dices que esperas que no vuelva a repetirse, pero no que no va a volver a pasar porque sabes y yo también que podría perfectamente ocurrir de nuevo. Y no me recreo, simplemente cuento el lado oscuro, ese que también existe y que aquí hay gente que no quiere ver, porque pasa. Por mucho que se hable de autonomía y de vida normal situaciones así suceden de vez en cuando y no todos podemos reírnos de ello o hacer bromas. Para mí fue muy amargo encontrarlo en esas circunstancias, mucho, no quiero imaginar lo que tuvo que ser para él y eso es lo que más me duele.

La Chica del Jardín dijo...

AMiga anónima:
¿Crees que muchos de nosotros no hemos tenidos accidentes laborales de este calibre? pero son cosas que dejamos para la intimidad, cosas que nos pasan, estemos sentados o de pie, esto le puede pasar a cualquiera...

Creo que nadie se rie de situaciones similares ni se las toma a broma, se solucionan y a seguir hacia adelante, eso no significa que se pase de la situación, simplemente se soluciona en el momento y se es precavido para la próxima vez que lo dejes solo varios días, en mi caso, tengo una persona que ayuda a mi marido siempre que no puedo hacerlo yo, y nada tiene que ver con la familia, por supuesto no nos sobra el dinero y sin embargo...lo importante es lo importante, al menos para nosotros

Por cierto, enhorabuena por la boda, espero que sepas ser feliz

Saludos

Afrontando la lesión medular dijo...

Ceo que "la Chica el Jatdín" es la mas adecuada para responderte, no solo por alusiones sino porque, como tú, está en primera fila de fuego y lo vive en primera persona. Gracias, Carmen.