Historias de Asistencia Personal (I)

No son pocas las ocasiones en las que abordo el tema de a Asistencia Personal en este blog.

Apropósito de nuevo del ingreso de José Luis Iglesias para revisión y de la conversación mantenida sobre la Asistencia Personal con Hortensia Vallejo, su mujer, tema recurrente cuando nos volvemos a ver

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/10/papel-de-la-asistencia-personal-y-de-la.html

Había pensado iniciar esta serie por si hay otras personas que puedan y quieran compartir su experiencia.

Hablé también de la Asistencia Personal a propósito del film "Intocable".

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/05/intocable-asistencia-personal-y-vida.html

En esta ocasión me gustaría destacar la vida no solo del lesionado/a y sus requerimientos de apoyo en las situaciones en las que la lesión comporta una dependencia para las Actividades de la Vida Diaria (AVD) sino la de las personas que prestan este apoyo y servicio.

Ana, natural de Moldavia, es la Asistente de José Luis y ha encajado maravillosamente en la casa, tanto que Hortensia la considera como una hija.

He querido dedicar este espacio a estos Asistentes Silenciosos que prestan sus manos a los lesionados, muchos de los cuales, como en el caso de Ana, han tenido que buscar trabajo fuera de su país para poder mantener a su familia con lo que ello implica de desarraigo y estrés.

Espero poder colgar fotos de Ana.

NOTA : En estos momentos ha tenido que viajar a su país para cuidar de su madre enferma y hay otra compañera que la está sustituyendo.

Senderismo en el Valle del Lozoya

El pasado sábado 10 de Diciembre el espacio televisivo "80 cm" dedicó el programa al senderismo adaptado.

http://www.rtve.es/television/20161207/valle-lozoya-madrid-capacitados/1451246.shtml

Como podéis ver la protagonista del mismo fue Mª José Aguilar y Gustavo Molina, campeón del mundo de duatlón de los que ya he hablado en más de una ocasión en el blog, ambos expacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/05/naturalmente-rodando.html


http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/01/un-antes-y-un-despues-algo-mas-que-un.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/03/leccion-de-handbike-leccion-de-coraje.html

En esta ocasión se trata del Valle del Lozoya (Madrid)

Dejo algunos enlaces para quien esté interesado

http://www.tambien.org/index.php?id=89&tx_ttnews%5Btt_news%5D=162&tx_ttnews%5BbackPid%5D=98&cHash=73ef8809b0

http://www.mancomunidadsierranorte.org/paginas/rutas-accesibles-en-la-sierra-norte/

http://www.madridiario.es/435008/senderismo-accesible-discapacitados-sierra-madrid-caminos-senderos

"Quiero morir"

El título que encabeza la entrada es la antesala de una serie de temas que parecen tabú y de los que no resulta fácil escribir por temor a que se malinterpreten :

- las decisiones la final de la vida (VA o DVA)
- sedación terminal
- eutanasia o "muerte dulce"

Pero lo que es cierto que no todo el mundo afronta bien la lesión y sus secuelas y se encuentra en una encrucijada y atrapado en una vida que no quiere vivir y en un cuerpo inmóvil que no reconoce como suyo.

Antes esta demanda de algunos pacientes solo me queda acompañarlos en el proceso de duelo y hacerles más llevadero el camino buscando razones que le sirvan de estímulo para seguir viviendo.

Hablaba sobre el tema la pasada semana con una paciente que expresaba así" Quería haberme ido, deseaba ya no estar aquí". Seguía diciendo que había vivido una vida plena y que no la quería vivir de otro modo. Algunas de las cosas que hacía ya no las podía hacer :

- leer
- oir música
- viajar

Todo ello lo puede hacer, no cabe duda, aunque de otro modo. Le recordaba la máxima aprendida en esta frase leída en un libro de atletas paralímpicos :

"Que lo que no puedas hacer, no te impida hacer lo que puedes hacer"

¡ Feliz Navidad !

Portada del Christma

Original Christma de Mariano Rivera : Felicitación de Navidad

Hoy he recibido la primera felicitación navideña. Me ha alegrado mucho por lo entrañable de la felicitación y por lo bien que Mariano Rivera ha sabido captar  la antigua entrada del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, una entrada que hubo que clausurar al construir la parte nueva

Puerta de acceso principal antigua

Entrada principal del Hospital antes de la construcción del nuevo 

Vista área antes de la construcción del nuevo

Dejo enlace a la entrada que dediqué a las instalaciones antiguas del Hospital 

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/11/nostalgicos-hay-que-mirar-hacia-delante.html

La primera imagen corresponde a la portada del Christma (cerrado) y la segunda el Christma a doble cara

Este es el mismo pero con la bonita dedicatoria de el y su familia (Su mujer Guadalupe y sus hijos Mario y Miguel). De Mariano y de ellos ya he hablado en varias ocasiones

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/09/un-gesto-que-no-olvidare.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/09/pintando-en-silencio-el-arte-de-aspaym.html

Gracias a Mariano, Guadalupe, Mario y Miguel por esos deseos.

Y aprovecho para hacer extensiva mi felicitación no solo a esta familia sino a todos los seguidores del blog y a todos los pacientes y sus familiares ingresados sabiendo que están pasando en estos momentos por una situación muy crítica para que no pierdan la esperanza de la recuperación y luchen para seguir disfrutando de la vida ya que la vida merece la pena ser vivida a pesar de la lesión.

Sobre el tiempo y su valor en la rehabilitación de la lesión medular

Inevitablemente vivimos anclados al tiempo que transcurre. En ocasiones lo queremos acelerar cuando esperamos con impaciencia que algo suceda, otras veces en cambio queremos que los segundos se detengan y muchos de nosotros atesoramos instantes especiales en nuestro corazón. Sea como fuere actualmente somos esclavos del tiempo, nos obsesionamos por controlarlo y vivimos mirando y preguntándonos constantemente la hora, ordenados bien sea por unas manecillas o unos simples números digitales que nos dictan que es lo que debemos hacer en cada momento. Son ellas quien nos interrumpen el sueño, quienes nos indican cuando hay que comer, las salidas y entradas, las que marcan nuestra rutina diaria … y al final el ritmo en que existimos .

Sobre esta base construye Mitch Albom "El guardián del tiempo". Si el primer contacto con esta novela fue a través de su portada que logró llamar mi atención, su sinopsis también me pareció atractiva. Pero cuando comencé su lectura me di cuenta definitivamente de que no es una historia muy usual.

Mitch Albom la narra a modo de fábula moderna de forma curiosa, inteligente y sencilla. En el mismo pretende hacernos reflexionar sobre el modo en que usamos el tiempo. Pero también pretende avisarnos de todo aquello realmente importante a lo que diariamente no le dedicamos el  tiempo suficiente reservándolo para cosas que quizás al final no lo tengan demasiado valor.

http://adivinaquienlee.blogspot.com.es/2013/12/el-guardian-del-tiempo-mitch-albom.html

Los lesionados medulares saben mucho acerca del tiempo y parar el reloj tras contraer la lesión medular. No son pocas las entradas que he dedicado a este tema en el blog dada su importancia.

De esta obra ya había hablado de pasada en otra entrada
http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/06/el-tiempo-vuela.html

Dejo enlace a algunas otras entradas en las que el protagonista es el tiempo

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/12/parar-el-reloj-y-perder-el-tiempo.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/04/a-proposito-del-tiempo.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2015/04/el-concepto-de-tiempo-y-el-disfrute-del.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/01/liberados-del-tiempo-historico.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2016/04/priorizar-escoger-cuidadosamente-las.html

NOTA : A raíz el comentario de Juanjo Muñoz, aprovecho para proponer a los seguidores reflexiones sobre el tiempo.

A ver quién se anima.

Dejo el enlace a la canción de Jarabe de Palo propuesta por Fran, "Tiempo"

https://www.youtube.com/watch?v=c_zSAU5zN5E

Afrontar la lesión a los ochenta

Al verse incrementada la esperanza de vida, es cada vez más frecuente que personas de la década de los ochenta (entre ochenta y noventa años) sobrevivan a lesiones medulares de causa traumática (generalmente provocadas por caídas) o enfermedad (vasculares, autoinmunes, entre otras).

Aún partiendo de una buena salud física previa a la lesión, ochenta años no dejan de ser ochenta años por lo que aquellos lesionados que habían envejecido bien, al contraer la lesión van a envejecer de golpe. Con suerte, algunos de ellos tenían pareja antes de la lesión, pareja a la que algunos/as de ellos/as, "cuidaban".  Invertir los roles no es fácil y los compañeros/as se van a ver sobrepasados.

Asimismo, el esfuerzo que supone la rehabilitación física para la mayor recuperación funcional, no es posible en muchos casos. 

Además, el deterioro cognitivo asociado a la edad se precipita.

La incertidumbre, los miedos, la pérdida de fuerza, energía, la escasez de medios económicos, la falta de un soporte familiar y la ausencia de intereses y alicientes son, entre otras, las cuestiones que mas salen a relucir en las Terapias.

En el Grupo de mayores que dirijo, una de las preocupaciones más expresadas es su lugar de destino al alta. Muchos tendrán que ingresar en un dispositivo asistencial asistido

Como vemos, un gran reto afrontar la lesión a los ochenta y más.

Las publicaciones deberían de irse adaptando en los tiempos que corren, así la Revista Sesenta y Más, debería de llamarse "Ochenta y más".

Muchos de estos lesionados asisten a una pérdida de intereses y no tienen capacidad de reacción de modo que muchas de las publicaciones existentes en el mercado, publicaciones que han proliferado cada vez más en los últimos años, no serán sus libros de cabecera.

Dia Internacional de las personas con "Discapacidad" : Arte sin barreras

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se celebra en todo el mundo cada 3 de diciembre. Este día fue ideado con el propósito de fomentar una mayor integración en la sociedad de las personas con discapacidades o capacidades múltiples, reconociendo así que tienen derecho al acceso a los mismos lugares y las mismas oportunidades que aquellos que no sufren de una discapacidad. También se busca mostrar el lado humano de quienes tienen una discapacidad y sensibilizar al público en general.

A propósito de este día, un expaciente mío, Rafael Navajas Alberca, expone en el Hospital de Montilla (Córdoba)

“Exponer por primera vez es algo muy importante para mí, no solo por la ilusión que me hace, sino también porque lo hago en un sitio muy especial, donde me salvaron la vida y se han volcado en mi recuperación”, ha destacado el autor de las obras, quien ha insistido en que la discapacidad no debe ser una barrera para expresar el talento, “porque el arte, como la música o la ciencia, está dentro de uno mismo y se puede sacar de muchas formas”.
http://www.aguilardigital.es/?p=25578

http://www.aguilardigital.es/?p=25578

http://cordobamedica.com/?p=4467