"Encantados de conocerte"

El pasado día 7 de Mayo grabé un programa de TV Castilla la Mancha : "Encantados de conocerte". Este programa versa sobre figuras que sienten una especial motivación y vocación por su quehacer diario y una gran impicación en su trabajo.

El programa se emite esta noche a las 22 horas. Se grabó en el Hospital Nacional de Parapléjicos, mi lugar de trabajo. Me acompañó el equipo de grabación durante toda la jornada del día 7 de Mayo (mañana y tarde) en mi trabajo habitual y contando con la autorización de los pacientes. Los pacientes ingresados, a los que se les propuso colaborar grabando parte de las sesiones, respondieron con muy buena aceptación. La participación fue muy representativa pues se grabaron pacientes que asistían a tratamiento de apoyo individual, grupal y a rehabilitación psicosexual.

No se seleccionaron especialmente los pacientes sino que se contó con la agenda de trabajo de ese día resultando un buen afrontamiento y aceptación de las lesiones por parte de los pacientes. Hablaron ante las cámaras con gran soltura y dejando constancia de los aspectos más relevantes de la rehabilitación.

Al equipo de grabación le sorprendió el espíritu reinante en el Hospital, el humor y el buen afrontamiento de los pacientes. Fue para ellos una experiencia muy enriquecedora.

Quien pueda ver la emisión, espero que vuelque al blog sus comentarios.

Incluyo aquí el enlace en youtube porque el del Hospital está dando problemas. Espero que así pueda llegar a todos.http://youtu.be/4Vua2pFBJoA

Mejor prevenir que lamentar

Cuando se acerca la época estival se empiezan a recibir ingresos en el Hospital de personas que sufrieron accidente por "zambullida", esto es, caídas accidentales o precipitaciones al agua ya sea en el río, el mar o la piscina. Suelen registrarse desde los meses de mayo a octubre en lo que a España se refiere. Además, se contabilizan otras zambullidas por precipitación a fuentes (tras un partido de fútbol o para refrescarse en verano) y en discopiscina (hay poca agua y suelen ir acompañadas de un cierto grado de alcoholemia).

Aprovecho desde el blog para hacer prevención ya que las zambullidas suelen dejar importantes secuelas e irreversibles por tratarse, casi en el cien por cien de los casos, de lesiones completas cervicales (tetraplejias). Es verdad que se han hecho campañas preventivas y hemos visto reducir, afortunadamente, años tras año, la incidencia de las mismas.

En Andalucía, concretamente, hice en, colaboración con una médico del Hospital, una campaña bajo el lema : "La cabeza como único parachoques" y Aesleme también tiene una campaña para estas y otras lesiones evitables "Te puede pasar a tí" de la que ya hablé en otra entrada.

Es importante tener en cuenta varias cosas para evitar estos accidentes. En primer lugar se debe explorar el lugar del baño y más cuando uno se va a tirar de cabeza pues hay personas que de un año a otro se precipitan en el mismo lugar sin pensar que el fondo marino, en particular, cambia anualmente por las mareas y lo que el pasado año tenía suficiente profundidad , este año puede haberse convertido en un bancal de arena donde uno clavará el cuello si se zambulle de cabeza.

En la piscina estamos cansados de ver a personas tirándose de cabeza donde apenas hay profundidad. Los socorristas, que están instruidos y alertados, suelen estar pendiente de ello. Hay veces que no es la persona que se zambulle la que contrae la lesión, sino algún niño o adulto sobre el que se precipitó el "alocado" bañista de turno.

Con la extensión cada vez mayor de deportes acuáticos como  la Vela, el Winsurfing, la Tabla o la Moto de Agua, se ha ampliado el catálogo de deportes o acitvidades acuáticas de riesgo. Seguro que muchos habéis sentido cerca una tabla peligrosa a punto de golpear vuestra cabeza o habéis presenciado alguno de estos accidentes. Aunque se suelen restringir en las playas el acceso al baño en los lugares donde se están practicando estas actividades deportivas, no es infrecuente estar en riesgo.

Otra forma de contraer lesiones cervicales es a consecuencia de ser volteado o golpeado por una ola. Es verdad que el baño con olas es muy divertido pero debemos tomar las debidas precauciones.

Ya sabemos que no hay que olvidar que : "TE PUEDE PASAR A TÍ"

El "sambenito" de la silla de ruedas

Pacientes y familiares debatían la pasada semana en diferentes foros sobre el hecho de "colgar" al lesionado medular, dependiente de silla de ruedas para sus desplazamientos, con el "sambenito" de la silla del que ya parece que no podrá escapar y por el cual será denominado y señalado a partir de su ubicación en la misma y en el marco del contexto social al que pertenece.

Si revisamos el origen del término "sambenito" y sus derivaciones, parece que al l.m. le fuera a la medida el nombrecito y tuviera que pasar el resto de su vida haciendo penitencia, esto es, pagar por algo como si hubiera sido "culpable" del accidente o enfermedad, según el caso. Chico favor le hacemos al l.m. y a sus familiares a los que nos cuesta hacer ver que la lesión no es el resultado de un castigo sino la consecuencia del azar y la arbitrariedad.

A partir del momento en que se adquiere la condición de "lesionado" parece que ya nadie se referirá, a la hora de la designación del mismo, por aquéllo que lo caracteriza como persona, esto es, sus atributos personales o por razón de su profesión, esto es, "el secretario o la abogada de turno" sino por "fulano o mengana, el de la silla de ruedas".

Una paciente comentaba que no era algo privativo de los parapléjicos sino que la sociedad tendía a generalizar con diversas denominaciones a otros colectivos como el de los "gordos", siendo frecuente que se haga referencia a ellos por el atributo que los agrupa en dicho colectivo y cuando el handicap es visible como es el caso que mencionamos "parapléjicos usuarios de sillas de ruedas u otras ortésis" o "gordos".

Dicho lo anterior, vemos como no a todas las personas les molesta que hagan referencia a ellas por su condición de parapléjico. Ya comenté en otra entrada ("Impedidos") que a lo largo de la historia se han venido denominando con diferentes nombres a las personas con diversos handicaps fisícos o psíquicos.

No obstante, creo que es tarea de todos corregir, con el modo que a cada uno le parezca " más correcto o incorrecto posible" a todo aquél que le señale o le designe de manera inapropiada.

Neologismos Medulares

Es curioso ver como se desarrolla un universo de palabras en torno a la lesión medular, ya sea en boca de los pacientes como de la de sus familiares.

Pasar entre seis u ocho meses en el Hospital deja huella al tiempo que se sale del mismo "diplomado" o experto en lesiones medulares, unos más que otros.

Se oyen nuevas palabras que pasan de boca en boca tales como "sondear" por sondar, "eurodinamia" por urodinamia. Esta última palabra, como es lógico pensar, se desarrolló a partir del nacimiento del euro. A partir del mismo, parece que todo suena a euro.

Si hablamos del intestino y su vaciado, los pacientes dicen que les ponen un "edema" por enema.

Si hablamos de las úlceras por presión (UPP), los pacientes dicen "escalas" por escaras.

Si hablamos de las fases de la rehabilitación, dicen "hacer planos" por ir o bajar al gimnasio a plano o andar en las "pasarelas" por andar en las paralelas.

Es tanto el argot que hay que incorporar (plano, sedestación, standing, lokomat, electroestimulación, vejiga e intestino neurógenos, heparina, toxina, viagra, inyección intracavernosa, supo, sondas, colectores, etc.) que no es de extrañar que surjan tantas derivaciones para un mismo significado.

Respecto a los profesionales, a los enfermeros de urología, los llaman los "urólogos" y a los fisioterapeutas los "rehabilitadores", a la trabajadora social, la "asistenta".Al neurólogo y al urólogo, tienden a confundirlos.

Me parece que al único que no le cambian el nombre es al capellán, en sus distintas acepciones (padre, cura, sacerdote).

Si alguien quiere puede completar la lista de neologismos con los que haya oido o incorporar los suyos propios.

La vida "NO" sigue igual

Ya hablé en otra entrada del blog ("Encontrar un rumbo tras la lesión") sobre el devenir de la persona que sufre una lesión medular, devenir incierto hasta que uno no vuelve a tomar las riendas de su vida. Riendas que, ante la magnitud del esfuerzo a realizar debido a las limitaciones físicas, dejan que otros tomen por ellos.

Muchos se preguntan cómo a ser la vida después de la lesión y en lo que parecen coincidir, claramente, es que ya "no" será igual.

Me pregunto : ¿Es igual la vida de cualquiera tras atravesar por cualquier cambio, acontecimiento estresante, cambio o pérdida de empleo, cambio o pérdida de pareja, o pérdida de un hijo, entre otros?. Es algo que nos sucede frecuentemente y que nos hace padecer y, en ocasiones, nos marca para toda la vida aunque no se hace tan evidente, a los ojos ajenos, como el hecho de "estar o desplazarse en la silla de ruedas".

Al inicio, el exceso de sobreprotección, comentaba ayer una paciente, resulta excesivo y uno se siente muy agobiado por tener tanta gente encima queriéndole echar una mano. Imagino que puede resultarles parecido a la aproximación que se produce en torno a una persona que sufre un infarto en la calle o cuando, en la playa, se saca a alguien del agua que se estaba ahogando, (seguro que alguien ha presenciado algo parecido). Lo que, en un principio, es una ayuda, se torna, sin querer, en un obstáculo produciendo el efecto contrario y siendo poco eficiente la ayuda.

Hay que estar ahí por si hace falta, saber estar pero no "axfisiar".

Esta situación surge por no respetar el "tempo" del lesionado medular, ese tempo del que ya hablé en otra entrada ("Feliz "Slow" 2012") que no sólo necesitarían las personas que tienen que adaptarse a su nueva condición y que se desplazan y realizan las tareas de forma más lenta, sino que todos deberíamos usar para bajar el ritmo y los niveles de estrés y dsifrutar de lo que la vida nos ofrece.

Un Máster acelerado en Cuidados : Papel de la Familia (III)

Es admirable la capacidad del familiar del lesionado medular que no sólo le toca asumir las pérdidas sino también ponerse al día en enfermería, medicina y cuidados. Cuidados que son mano de obra "barata" al Hospital y que no le son reconocidos a los familiares, algo que desde algún Órgano se está pensando que se debería certificar al alta hospitalaria.

Los familiares se quejan de que, en ocasiones, se los incorpora a las tareas sin ninguna preparación psicológica, de un día para otro, teniendo que realizar tareas como aspirar, sondar, entre otras, que son las más difíciles, en principio, y las que más impactan.

Es lógico que el familiar se resista y tenga miedo y tienda a huir. En ocasiones, el estrés al que se le sometió a algunas personas se podía haber evitado dado que, al poco tiempo, la tarea que hubo de aprender "por si acaso y a marchas forzadas", después ya no fue necesaria.

Los familiares contribuyen, asimismo, a llevar a los pacientes a las actividades (algo que no es obligatorio pero que debido a la sobrecarga de los profesionales, resulta muy útil y eficiente) para que no lleguen con demora a las mismas.

Muchos de estos familiares pasan el día entero en el Hospital sin apenas desconectar lo que hace que, al final de la jornada, estén exhaustos y con un elevado nivel de tensión.

Lo que, en principio, podría resultar útil, se vuelve, algunas veces, contra ellos debido al control que, sin darse cuenta, ejercen sobre las funciones de los profesionales tanto en lo que se refiere a la demora en la prestación de atención o cuidados como al trato o a los fallos o errores que se cometen en la prescripción de fármacos, entre otros.

En una ocasión, un familiar que se sentía muy presionado por el personal del staff para que asumiera tareas, concretamente de aspirado de secreciones, respondió dolida : ¿Pretende que yo me diplome en enfermería en unos días? ¿No tardó usted tres años en alcanzar la diplomatura? ¿Sería usted capaz de hacer las tareas mías, de licenciado, en el mismo espacio de tiempo que usted me pide?.

Nuevas sensaciones

Ya abordé en otra entrada del blog ("Atrapados en un cuerpo") la extrañeza que supone enfrentarse a un "cuerpo nuevo", inmóvil, en el que uno se siente como atrapado.

La personas que sufren una lesión medular asisten a cambios fisiológicos y psicológicos en un corto espacio de tiempo. Entre los cambios fisológicos se encuentran los cambios en la sensibilidad táctil y cinestésica que van desde la ausencia total de estímulos (tanto a nivel superficial como profundo), a la reacciones exageradas del mismo que resultan dolorosas cuando, en condiciones normales, no deberían resultarlo como es la alodinia. Asimismo, las disestesias. hiperestesias e hiperalgesia. Todas estas "nuevas sensaciones" confunden al lesionado medular al tiempo que le "estorban" más que cumplen una función o son útiles.

La temperatura corporal, asimismo, se ve afectada por la alteración de los mecanismos de la termoregulación. Me decía esta semana una paciente ingresada, que otros pacientes no entendían que ella tuviera frío y precisara una manta cuando ellos lo que estaban sintiendo era verdadero calor. Continuaba diciendo, la de sensaciones tan diferentes que había experimentado desde que contrajo la lesión : pinchazos equivalentes al de agujas (unas veces de mayor tamaño e intensidad que otras), disestesias, hormigueos, quemazón (actualmente localizada a nivel anal).

Hay pacientes tetrapléjicos que, además, desarrollan durante su hospitalización alucinaciones cinestésicas en forma de un segundo par de manos que los oprimen y que los viven como algo real.

Los espasmos y el dolor neuropático presentes en un gran número de pacientes, que no pueden controlar sin fármacos, hacen el día a día de un l.m. incómodo.

Ya he hablado ("Vivir con dolor") de cómo describen los l.m. estas nuevas sensaciones dolorosas. Asimismo, a nivel del intestino o de la vejiga aparecen signos de alarma o señales previas al vaciado como son la piloerección o los escalofríos.

Otra consecuencia de la lesión medular en pacientes dorsales altos o cervicales son las crisis de hiperreflexia autonómica o vegetativas.

Con todo ello, que no es poco, el l.m. va enfrentando y aprendiendo a controlar "poco a poco" estas sensaciones. Solo hay que dar tiempo para adaptarse y dominar las sensaciones más que verse dominado por ellas.
Aquí cabría hacer uso de la "Inteligencia Corporal Cinestésica" de la que nos habla Gardner.