lunes, 16 de mayo de 2022

Reencuentro con Espinar García : Diez años pintando

Como ya os decía hace unos días, sigo teniendo muchas cosas que contar aunque me he jubilado. Creo que me va a ser difícil parar. Esta etapa me está sirviendo para reencontrarme con algun@s pacientes de los que hace tiempo no sabía y que no tuvieron un espacio en el blog en su día y ahora quiero darles visibilidad.

Hoy quiero hablar de Espinar García porque me parece que nos va a mostrar no sólo sus cuadros sino un Proyecto de Cohousing muy interesante.

A Espinar, expaciente del Hospìtal Nacional de Parapléjicos de Toledo, que contrajo la lesión medular en el año 2006, no había vuelto a verla desde que fue dada de alta en el Hospital Nacional de Parapléjicos hasta Junio de 2018 en el que presenté una Ponencia en la FLM. Me hizo mucha ilusión encontrarme con ella y con Ana I M. A.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/06/xxiv-jornadas-cientificas-de-aspaym.html

Espinar en su domicilio mostrándonos una de sus obras


El cuadro que tiene detrás

Empezamos por los cuadros

Paisajes








Flores


Pájaros

Varios



Mujeres



Aires de Italia


Al parecer empezó a pintar en 2012. Espinar contrajo una lesión medular, tetraplejia, por lo que la pintura requiere adaptación para las manos.

He hecho alguna selección de sus cuadros porque me ha hecho llegar una inmensa colección.

Hablamos ahora del proyecto

Es muy interesante hablar de un Proyecto que presentó con otra paciente (A.I. M.A.) sobre un Modelo de Cohousing para personas con diversidad funcional dependientes de la Asistencia de una tercera persona. Lo presentaron a título independiente en INDRA y recibieron un premio pero me cuenta que el Proyecto aún es muy incipiente.

https://www.indracompany.com/es/noticia/indra-desarrolla-emprender-portal-ayuda-asesoramiento-emprendedores-fundacion-principe

Espinar vive sola y la asiste una mujer interna. Asiste un día por semana rehabilitación a la Fundación Lesionado Medular (FLM) y el resto a un Centro Cultural cercano a su domicilio a clases de pintura e Historia del Arte donde ella es la única persona que presenta una "discapacidad".

Gracias, Espinar, por compartir y te felicito por lo bien que has sabido reorientar tu vida y encajar las pérdidas.

domingo, 15 de mayo de 2022

En defensa de los derechos de las personas con discapacidad

No puedo expresar con palabras lo que me gratifica ver a personas a las que etiquetan como "discapacitadas" que que lleguen lejos y son capaces de hacer todo lo que se propongan.

Es el caso de Mª Teresa Navarro Ferreros, a la que he traío al blog en no pocas ocasiones.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/06/en-defensa-de-los-derechos-de-las.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2021/01/predif-comunidad-valenciana.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/04/no-es-la-primera-vez-que-hablo-de-m.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/01/mi-hijo-es-el-motor-que-mueve-mi-silla.html

Esta vez me hace llegar información de su comparecencia en Las Cortes, ante la Comisión  de Discapacidad,  como Defensora dentro de la Comisión especial de estudio de las personas con discapacidad-diversidad funcional

https://www.cortsvalencianes.es/es/node/22528/printable/print






sábado, 14 de mayo de 2022

Los cuadros de Patricia

No es la primera vez que hablo de Patricia Gutiérrez en el blog

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/11/relacion-de-ganadores.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/12/los-rostros-de-la-discapcidad.html

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/05/mi-ultima-sesion-de-expertos.html

Además de ADE, Patricia tenía un Grado Superior de Música en la Especialdad de Interpretación. Su instrumento, la Trompeta. A pesar de haber adaptado el instrumento para su mano tetrapéjica, ha decidido no tocarla porque el resultado no le satisface y no puede alcanzar el nivel que ella tenía. Se le ocurrió entonces apuntarse a pintura y canto. Ella que, según dice, no sabía pintar, se ha sorprendido a sí misma de los resultados.

Además, veo que tiene un enorme gusto artístico y muestra de ello son estas fotos que dejo aquí, de una belleza extraordinaria.



Algunos de los cuadros





"Uno no sabe de que es capaz hasta que lo intenta"

Gracias, Patricia, por compartir.

viernes, 13 de mayo de 2022

Antes y Ahora

He vuelto a coincidir con Carlo Seminotti después de diez años. Carlo lleva un tiempo colaborando con la Unidad de Salud Mental en el marco del Programa de Paciente "Experto". Ha llevado a cabo sesiones lideradas por una de las Psicólogas de la Unidad, Esther Gómez Rubio. También ha colaborado en charlas en centros educativos conducidas por la misma profesional.

La verdad es que yo lo llevo viendo en el último tiempo pero hasta que no he sacado esta foto de archivo, no me he dado cuenta que era ese paciente que asistía a algunas charlas mías de hace diez años.

¡Quién nos iba a decir entonces que se convertiría en un estupendo y desinteresado colaborador!

Año 2012


                                                               Foto. Carlos Monroy

En la imagen Teresa Santos Gallego estaba haciendo su formación de postgrado con nosotros, hoy forma parte del Equipo de la Unidad.

Año 2021

Paciente "Experto"

Aquí lo vemos en una de las sesiones a las que fue invitado como paciente "experto" por mi compañera, Esther Gómez Rubio. A Carlo le satisface mucho el poder servir de apoyo a los nuevos lesionados. estaría dentro de lo que se viene llamando la "generatividad" : "sentirse bien haciendo el bien".






Fotos. Carlos Monroy

Animo desde aquí a otros paciente veteranos a que compartan sus vivencias y aporten su experiencia a los nuevos lesionados.

Gracias a Esther y a Carlos por compartir.


Nota : Si puedo hacerme con la foto original de hace diez años, la sustituiré porque el paso del tiempo y el sol la ha deteriorado mucho.

jueves, 12 de mayo de 2022

Semana de la Humanización

En el mes de marzo dediqué dos entradas al tema de la Humanización a propósito de dos proyectos relacionados con la misma.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/04/marzo-el-mes-de-la-humanizacion.html

El Hospital Nacional de Parapléjicos presentó el pasado martes el primer Manual de Buenas Prácticas de Humanización en Lesión Medular, dentro del proyecto HUMANÍZALE

A través de la exposición itinerante “Más humanos que nunca. Más allá de la Lesión Medular” Hollister, EVEN -Grupo de Expertos en Vejiga Neurógena formado por médicos rehabilitadores y enfermeras de Toledo y otras Unidades de Lesión Medular de España (ULMs)- y Proyecto HU-CI, el proyecto internacional de investigación para la humanización de la asistencia sanitaria, impulsor del movimiento de humanización pionero en España y Latinoamérica, quieren mostrar el lado más humano de las personas que conviven en el entorno de la Lesión Medular.

http://www.infomedula.org/?p=5967

Ya había hablado yo de una de las colaboraciones que hice durante el mes de marzo. Se trata de la participación en una galería de fotos itinerante : "Más humanos que nunca, más allá de la lesión medular". En concreto, mi aportación ha sido una toma de un momento de la psicoterapia de apoyo con un paciente en el despacho. Se trata de Julián Antonio Marín,  paciente afectado de Síndrome de Guillaim Barré.



Más enlaces de interés


Gracias, Julián, por tu desinteresada colaboración. Un placer haber dejado huella de ese encuentro antes de mi marcha.

NOTA: Queda pendiente la emisión del programa "Hospitales Humanos" liderado por Roche Farma.

miércoles, 11 de mayo de 2022

Fundabem : Iguales y punto

 

https://www.fundabem.es/



Esta manualidad, un llavero con cerezas realizadas por Pedro, un chico con necesidades especiales de Fundabem, es uno de los detalles más bonitos y entrañables que he recibido estos días a propósito de la jubilación.

El detalle viene acompañado de una tarjeta donde el chico que lo ha realizado dejó su mensaje : El mío "Con cariño, Pedro".

Me lo dio en mano Rosa María, la madre de Gabriel, un paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Si el detalle era bonito, no lo fueron menos las palabras que lo acompañaban : "Para que cuelgues las nuevas llaves de esta nueva etapa de la jubilación". Me lo entregó, según ella, porque no tiene palabras para agradecer cómo los recibí a ella y a su marido cuando llegaron al HNP : "Vi por primera ve la luz al entrar en tu despacho y en el modo en el que me recibiste". Tras esta entrañable frase, se echó a llorar y me abrazó. Yo tampoco olvidaré NUNCA ese gesto.

Yo pensaba que con la entrada del pasado lunes día nueve, a propósito de la jubilación, iba a dejar de editar entradas pero veo que aún tengo muchas cosas que agradecer y que contar que merecen su espacio en el blog.

Gracias, de nuevo, Rosa María.

lunes, 9 de mayo de 2022

Me voy pero "Mi vida continúa"

Hoy que anuncio mi jubilación, me apropio de parte del título que di a mi tercer libro: "La vida continúa".


No hubiera podido trabajar en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, enfrentándome a tanto sufrimiento, si no creyese firmemente que la vida merece la pena ser vivida y que se puede ser feliz de muchas maneras.

He cerrado con dos proyectos preciosos relacionados con la Humanización.

Cierro con dos sesiones de "experto" con un lujo de veteranos colaboradores (la realizada el día 5 de abril)

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/04/un-lujo-de-expertos.html

La realizada el día 4 de mayo

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2022/05/mi-ultima-sesion-de-expertos.html

Estoy muy agradecida a mis pacientes y sus familias y a tanto como recibo. Estoy, asimismo, agradecida a los profesionales del HNP (equipo directivo y compañeros de todas las Áreas).Me siento afortunada.

Doy las gracias con el corazón, como ese corazón que en su día coloqué en mi puerta y que los celadores cuando tenían que pasarme a un paciente al despacho decían : "Pásalo a la Sala del Corazón" ¡qué bien suena! ¿verdad?

Me ha hecho llegar Javier Lázaro este fotomontaje ¡todo un detallazo! ¿entendéis ahora por qué me cuesta marchar?


Colaborar en la Investigación

Sé que estáis muy al tanto de las nuevas investigaciones en el campo de la lesión medular y todos albergáis esperanza. Un modo de colaborar en los proyectos y que puedan seguir adelante es adquirir por un módico precio los libros que edité con tal finalidad. Fue mi modo de contribución a la lesión medular y el futuro de la investigación.

Os recuerdo que siguen existiendo ejemplares del segundo y tercer libro que se pueden adquirir a través de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos. 

 Los podéis solicitar a través de Mila Díaz Cano porque aunque está en le página del blog, se ve que a la gente le cuesta encontrarlo porque me lo suelen preguntar

ugihnp@externas.sescam.jccm.es tlf. 925396813 Mila

NOTA : Para quien desee seguir escribiéndome y no esté operativo ya el correo corporativo (aún creo que permanecerá activo dos meses), puede hacerlo al del blog que permanecerá vigente

afrontandolesionmedular@gmail.com

Os dejo con este tema con el que me identifico.  Gracias por vuestra generosidad, amistad y por todo lo recibido.

domingo, 8 de mayo de 2022

Mi última sesión de "expertos"

Que broche de cierre y qué lujo de "Expertos" el pasado cuatro de mayo. Había preparado una sesión con una paciente "experta", Patricia Gutiérrez González, de la que ya hablado en no pocas ocasiones en el blog.


Además de Patricia contamos también con la desinteresada colaboración de Mariano Rivera Alvaro y Alberto Villanueva. A pesar de que la sesión estaba enfocada a pacientes con afectación de MMSS (miembros superiores, que comportan una condición de tetraplegia), tanto Mariano como Alberto fueron capaces de transmitir valores y estilos de afrontamiento muy valiosos.


Asistieron pacientes, familiares y profesionales

José Manuel

Anastasio

Santiago

José y esposa

Javier y su hermana Vera

Madre de Patricia

Madre de Antonio

Mujer de José Luis


NOTA :Faltaron algunos jóvenes debido a complicaciones clínicas de última hora.


Se trataron temas de interés tales como:

- El afrontamiento en dependencia sobrevenida

- Lesión medular y ciclo vital

- Afrontamiento y experiencias vitales previas

- Dependencia y entorno familiar

- Dependencia y vida laboral

- Dependencia y vida activa

- Descubrimiento de nuevas facetas

- Descubrimiento de nuevos valores

- Ocio y tiempo libre

- Las las limitaciones secundarias que más afectan a los lesionados medulares : esfínteres

- Como lidiar con el control de esfínteres para encajarlo en la visa socio-laboral

- Actitudes de la sociedad ante las personas con diversidad funcional (sobreprotección, anulación  y/o invisibilidad)


Lástima que faltó la foto del grupo porque se me pasó por completo de lo liada que estaba.

El potencial que tienen estos veteranos no se puede desperdiciar por lo que a mi marcha se seguirá trabajando con ello y cada vez son más los expacientes que se nos ofrecen para servir de modelo de rol.


Gracias a todos por vuestra participación y hacerlo posible.

sábado, 7 de mayo de 2022

Rugby y Valores

Descubrí a  esta deportista olímpica, Patricia García Rodríguez, por Mamen Movellán, una de nuestras seguidoras y colaboradoras que practica rugby adaptado.


Rugby & Values es un proyecto de la deportista olímpica Patricia García Rodríguez, cuyo objetivo es la mejora y desarrollo de la sociedad a través de la educación en valores.


Las virtudes del rugby trascienden el ámbito deportivo a través de una pedagogía en la que el juego y las experiencias personales son la base del aprendizaje.


El rugby como transmisor de valores moviliza emociones y sentimientos e influye en las actitudes y comportamientos de las personas que lo vivencian. 

https://www.patriciagarciarodriguez.com/rugby-values


Dejo la carta de presentación de Mamen Movellán 

Somos el equipo de Quad Rugby Quijote-Carpetanos. Nos dirigimos a ustedes con la intención de que nos conozcan y poder presentarles nuestro proyecto Rugby&Values Sobre Ruedas. Tenemos la enorme suerte de contar con la colaboración de la ONG de Patricia García Rodríguez, embajadora del rugby español y, considerada una de las mejores jugadoras de rugby del mundo, internacional en la Selección Española desde hace más de una década y actualmente formando parte del equipo británico Exeter Chiefs. Ella siempre da el 100% en el campo y además con su proyecto Rugby&Values, al que nos ha permitido unirnos, quiere mediante la pasión y los valores que transmite este deporte, influir en las vidas de diferentes comunidades, con la finalidad de conseguir un mundo mejor.

Los colectivos a los que tenemos el objetivo de dirigirnos son varios; empresas, clubes deportivos, personas en riesgo de exclusión social y centros educativos. 

Quijote - Carpetanos Quad rugby lo formamos un grupo de personas a los que, en algún momento de nuestra vida, el mundo se nos giró de golpe, se tornó oscuro, hasta el punto de pensar que todo había acabado. Pero poco a poco y después de un periodo lógico de duelo, fuimos cada uno descubriendo que teníamos una fuerza interior que nos hizo resurgir, y con más coraje, mejores personas, valorando lo verdaderamente importante y apartando lo banal, porque la energía hay que aprovecharla para crecer, siempre para sumar.

Individualmente nos habíamos convertido en piezas importantes de este juego que es la vida, pero cuando decidimos juntarnos y formar equipo, brillamos con más intensidad que nunca, se hizo verdad el dicho de que ‘la unión hace la fuerza’, y gracias al rugby nos mantenemos firmes en la misma lucha: mejorar cada día.

Cuando nos conocen y descubren nuestras historias, dicen que aportamos energía positiva y nos consideran ejemplos de superación. Nosotros no nos consideramos héroes, pero cuando conocimos a Patricia, nos aseguró que nosotros también lo éramos para mucha gente; entonces decidimos que debíamos aprovechar esta circunstancia, aceptar el reto y tratar de transmitir nuestro mensaje. Conseguir que las personas descubran esa fuerza interior que existe dentro de cada uno para ser más felices y vivir con plenitud; incluso resurgir cuando la luz se haya apagado. 

Queremos ofrecer ese impulso, ese halo de luz tan necesaria para continuar, o para empezar, o para volver. De cualquier manera, compartir nuestras experiencias, nuestra filosofía y objetivos, porque a nosotros nos han ayudado a mejorar. 

Para ello presentamos el rugby como herramienta fundamental en todo este proceso, la importancia del trabajo en equipo, el respeto a los demás y a uno mismo, el esfuerzo, la integridad, el compromiso, la tolerancia a la frustración y la pasión, para conseguir cualquier objetivo, levantarse en la derrota y superar los límites. Cambiar el mundo. 

Les proponemos una charla cómoda, amena y distendida, donde podrán participar de manera activa. Con una duración aproximada de 45 minutos. 

Si les apetece conocernos, para nosotros será un auténtico placer hacerles una visita. Solo tienen que contestar a este email y nos pondremos en contacto con ustedes lo antes posible. 

Muchas gracias por su tiempo

https://www.patriciagarciarodriguez.com/rv-sobre-ruedas

viernes, 6 de mayo de 2022

Los cuentos de mis desvelos

Ángel Lozano Sicilia por fín alcanzó su sueño. Llevaba tiempo detrás de editar un libro de cuentos al que ha titulado "Los cuentos de mis desvelos". Lástima que no poder asistir a la presentación porque me encontraba de vacaciones.






Fue un placer contar con los Testimonios de Ángel y su padre en mi primer libro "Afrontando la Lesión Medular". Podemos ver a Ángel en el centro de la imagen con una nariz de payaso


Gracias, Ángel, por tu generosidad al regalarme un ejemplar y gracias por todo lo que nos has aportado tanto tu como tu familia durante estos años.

Te deseo mucho éxito con tu libro.