miércoles, 31 de diciembre de 2014

Brindemos por el Nuevo Año


Me enviaron este brindis de Manuel Vicent el pasado día 28 y pensé que era una buena idea compartirlo con vosotros para cerrar el año 2014 . Las recomendaciones del 2014 expresadas en el cartel siguen vigentes para el 2015


Brindis por el nuevo año

A mitad de enero en la valla publicitaria de enfrente, que a las seis de la tarde ya estaba a oscuras, sobre las piernas largas de esa modelo que anuncia un perfume se detendrá un sol imprevisto, muy dulce.
Al inicio de febrero, llore o ría la Candelaria, se despertará la savia de los árboles y apuntarán las gemas en las ramas desnudas.
En marzo muchos sueños que uno alimentó con el año nuevo ya habrán sido derrotados: no has encontrado trabajo y tampoco has adelgazado; en cambio, las flores que perdieron los almendros han sido recuperadas por los cerezos. Pese a todo, deberás seguir adelante, puesto que el sol cumplirá con su oficio inexorable sin contar con las tormentas del corazón.
Puede que este sea el artículo malo que uno repite siempre al comenzar el año, pero el sol, siendo como es una bomba de hidrógeno, también se repite y no pasa nada.
Mientras las gotas metálicas del deshielo caen de los cobertizos sobre el humeante estiércol del ganado, de la última nieve resplandeciente de abril nacerán rosas en mayo y las nubes pasarán por las veletas de los campanarios cargadas de bienes o llenas de maleficios contra el trigo y el viñedo que peina las lomas.
Sin duda, ante la puerta del verano, con la fe renovada, pensarás: tengo que rebelarme, no voy a dejar que me machaquen más, quiero luchar.
Aquellas gemas que despertó la savia serán frutas en los mercados, cerezas de junio, ciruelas de julio, fresquillas de agosto, moscatel de septiembre.
Mientras el sol decline la luz para pudrir las hojas amarillas de otoño, si finalmente has conseguido no rendirte, obtendrás también tu propia cosecha, tal vez la brisa deliciosa de un amor, el deleite de las risas con los amigos, la gracia de un placer secreto que te conceda un dios pagano.
Cuando en noviembre se cierren los días y el recuerdo de los muertos fermente bajo tierra, surgirá del légamo el presagio de que todo va a resucitar de nuevo.
Diciembre dejará caer el sol en el abismo, pero con el solsticio de invierno volverá a crecer desde las tinieblas y ese será el momento de recuperar la inmortalidad de cada hora.
Ante la orilla sagrada donde nos espera el destino, levanta la copa y brinda por los buenos días del pasado y por todos los sueños imposibles. Seguir vivos es la victoria.


¡Feliz 2015! 

martes, 30 de diciembre de 2014

Miradas sobre el Hospital

Realmente esta Entrada la quería haber hecho después de haber montado un Poster a modo de collage para cerrar el año 2014 y 40º Aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo pero no pudo ser por diversos motivos. 

No obstante, no quiero cerrar el año sin agradecer a las personas que con tanto amor, rapidez en su respuesta y de forma desinteresada me enviaron sus colaboraciones desde diversas miradas o perspectivas.

- Arte- Pintura
- Arte - Fotografía
- Arte - Literatura

El Hospital de Parapléjicos visto por José Ángel Ramirez




Cartel para la I semana de CIne del Hopsital. Juan Mª Josa


"La MIrada de La Chica del Jardín : Un recorrido por la rehabilitación. Carmen Mayans.

Betty ; "Evocación del Jardín"

"Entre el caos producido por cientos de coches surge de pronto un oasis. Un pequeño jardín y un café acristalado para los días duros de invierno. Un universo en equilibrio dentro del caos. Repleto de hombres y mujeres cuyos cuerpos rotos se han desprendido de sus corazas, por cuyos cuerpos rebosa el alma mostrando su humanidad. Gente siempre dispuesta a dar algo de su tiempo. Hombres y mujeres sentados, con los brazos abiertos, la sonrisa en la boca y la dignidad desbordando el cuerpo. La belleza de este jardín reside en sus flores y allí donde uno espera encontrar un desierto de desesperación y amargura, descubre un remanso de paz y una lección de vida de la que sólo un idiota no aprendería nada". 

Me quedé a la espera de la colaboración de algunas personas más (Virginia Pérez, Susana C. Moráis) que colgaré tan pronto las reciba.

Cuelgo la colaboración de Susana Clara Moráis, psicóloga portuguesa que estuvo cono nosotros durante el mes de Mayo del presente año.Gracias por esa "clara" y concisa mirada.

Miradas sobre el Hospital

La rehabilitación tiene como objetivo restaurar al máximo el potencial físico, psicológico, vocacional y de integración social del enfermo con incapacidad. En el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, la expresión “rehabilitar” alcanza su máxima dimensión, porque las necesidades del enfermo se plantean de forma holística.
A diario, un equipo de psicólogos, coordinados por la doctora María Ángeles Pozuelo, trabaja para potenciar el enfrentamiento con éxito de la lesión medular. En este proceso de reaprendizaje, hay expresiones que utiliza el personal sanitario del hospital que se incorporan al vocabulario diario de los pacientes. Ejemplo de ello son expresiones como: “poco a poco”, que significa un ‘paso a paso’ en el proceso de rehabilitación. Otra expresión usada a menudo es “quitar la silla de ruedas de la cabeza y colocarla en el culo”, considerado requisito básico para la adaptación a la lesión medular.
Para quienes pasan por este hospital, enfermos o personal sanitario, esta es una experiencia que deja huellas. Pienso que el tiempo pasado en el Hospital de Toledo fué una práctica muy enriquecedora, que me ha permitido conocer un planteamiento singular en el tratamiento de personas que han sufrido lesión medular y un equipo único que se entrega con gran sentido de misión a los enfermos y sus familias, en una relación de proximidad y un tono de gran humanidad. He conocido además a personas extraordinarias, pacientes y sus familiares, que se superaban a sí mismos cada día y que decían haber aprendido a “enfocar la vida de otra forma”, hacia un crecimiento psicológico, que se manifestaba en particular en un gran amor a la vida, lo que nos recuerda a todos que la vida es un bien demasiado precioso y que es necesario decidir a cada instante hacer lo mejor que podemos y direccionarnos hacia lo que verdaderamente importa.
Por último, destaco que la expresión de “gratitud” gana un gran significado en el Hospital de Toledo. Como pude observar, en ese hospital, su personal quiere y hace lo posible por perfeccionar la actividad asistencial cada día y, en el caso de los psicólogos, la “gratitud” es, por una parte, porque, con su profesión, pueden contribuir a ayudar a los enfermos y sus familias a la preparación psicológica para participar de forma plena en el proceso de rehabilitación y, por otra parte, porque pueden crecer profesional y personalmente desde la actividad asistencial con los propios enfermos.


Por: Susana Clara Morais





Acabo de colgar la foto de José Ángel Ramirez pintando la fachada del Hospital junto a Mª José Herrera, su mujer. La foto es de Carmen Mayans.

lunes, 29 de diciembre de 2014

La Navidad en entredicho

Cada vez son más las personas que me cuentan que no les gusta la Navidad. ¿a qué se debe este cambio?.

En cada uno de nosotros supongo que se ha producido una brecha diferente y la Navidad nos supone un cambio respecto a lo que nos suponía en nuestra infancia y juventud.

Asimismo, creo que los grandes almacenes y la "abundancia" (quien puede permitírsela) se han cargado la Navidad.

Trabajando en el Hospital Nacional de Parapléjicos la Navidad tiene unas connotaciones diferentes porque no todo el mundo tiene el cuerpo y la mente para celebraciones. Tampoco por ser Navidad, la gente deja de sufrir una lesión medular sino al contrario. Es en estas fechas cuando recibimos muchos pacientes víctimas de los accidentes de tráfico por tantas idas y venidas viajando por el territorio nacional visitando familias y a consecuencia de tanto brindis alcohólico..

Parece que tengan que sentirse especialmente más afectados por lesionarse en estas fechas. Bastante es ya lesionarse como para sentir más pena o conmiseración porque haya coincidido con la Navidad ¿acaso le viene bien a alguien lesionarse en otra fecha?.

Hace unos días, un seguidor nos comentaba que fue en el Hospital donde cobró sentido para él la Navidad pero es un caso muy excepcional.

Me llega hoy esta columna de Leila Guerrero que quiero compartir con vosotros a propósito de esta Entrada.

¿Por qué, cuando nos hacemos adultos, nos gusta tanto que ya no nos gusten cosas que antes nos gustaban mucho? Sucede con varios asuntos: con bandas de rock, con escritores, con bares, con playas. Lo declamamos, además, con orgullo: “¿Esa banda? ¡Pero si no hacen nada bueno desde 1982!”; “¿Ese bar? Deberías haberlo conocido hace 15 años”. Como si el hecho de que ahora nos generen desprecio las cosas que antes nos apasionaban —U2, Paul Auster— fuera señal inequívoca de que hemos devenido personas inteligentes y evolucionadas. El ejemplo más universal de este fenómeno es la Navidad. La irritación y el espanto que esta fecha produce en el adulto promedio parece la mejor garantía de que el susodicho ha dejado atrás —al fin— las torpes ilusiones de la infancia. Por estos días, la gente que me escribe se despide deseándome “que te sea leve con las fiestas” o “que pase rápido”. Yo agradezco, pero tengo un problema: la Navidad me encanta. Siento un placer infantil, completamente frívolo y del todo pagano ante la Navidad. Me gusta dar regalos, arreglar la casa, cocinar durante horas, sacar el mantel de las abuelas. De los ritos que en Occidente ya no tenemos, o que hemos decidido aniquilar, este se ha quedado conmigo y lo cultivo con esmero. Lo paso mejor, mal y peor, como todo el mundo, pero persisto, como quien ha decidido ser leal a sus héroes de infancia. Sospecho que lo que irrita y perturba de la Navidad —de las fiestas de fin de año en su conjunto— es que su reestreno serial, cada diciembre, nos recuerda que el tiempo pasa: que nos hacemos viejos, que los sueños se nos quedan en espuma. Habría que pensar, entonces, qué hicimos —o qué vamos a hacer— con el tiempo. Por ahora, y hasta tanto, feliz Navidad.

sábado, 27 de diciembre de 2014

Legado medular


"El día tiene 24 horas. Si vamos a tope, ¿de dónde sacaremos tiempo para nuevas metas? Antes de anotar hay que vaciar la agenda"

No es la primera vez que dedico un espacio en el blog al movimiento slow (ver Entrada http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/01/feliz-2012-slow.html)

En mi trabajo con los lesionados he aprendido a valorar el tiempo y a valorar las cosas que de verdad importan que son aquellas que suelen quedar a la cola y, si no hay tiempo, no se hacen. Se pone mayor énfasis en el trabajo o en plantarse delante de la T.V.. Esta postura no permite reflexionar o pensar, todo sucede muy rápido.

Los lesionados medulares han tenido que darse cuenta de esto a raíz de contraer la lesión. Ahora que las cosas les llevan más tiempo pero también disponen de más tiempo, le dedican más a las cosas que hacen la vida más placentera.Además , aprenden a disfrutar del aquí y ahora porque han aprendido que hay que atrapar el instante porque la vida puede cambiar cuando uno menos se lo espera.

Volviendo al trabajo, éste consume muchas horas de nuestra vida, sin embargo el resto de las cosas que son importantes como la familia, los amigos o los paseos están regidos por su horario.

Tomar la vida con más calma conduce a disfrutar sin perderse las maravillas que nos rodean. Hablé de una mujer l.m. que decía : "Antes caminaba pero no disfrutaba, ahora no camino pero disfruto" (se refería a que trabajaba tanto que no tenía tiempo para disfrutar)..También comenté en diferentes entradas sobre cosas sencillas que los lesionados descubren, incluso desde la cama del Hospital, como una puesta de sol, los pájaros en el cielo, o cuando salen al jardín, el zig-zag de las hojas de los árboles, la brisa en la cara, los gansos o los pajarillos que se acercan a comer en la mano.

A las puertas de un nuevo año, os invito, nuevamente, a ralentizar y disfrutar de esas pequeñas cosas que no por pequeñas tiene menos valor.

Lo que es más importante está enterrado bajo capas de problemas apremiantes y preocupaciones inmediatas (Stephen Covey)



jueves, 25 de diciembre de 2014

Cuento de Navidad




Han pasado casi dos siglos desde que Charles Dickens escribiera "Cuento de Navidad" (Christmas Carol) en 1843 y la crueldad y la avaricia, desgraciadamente, no ha desaparecido de la Tierra. Valgan de botón de muestra todas las historias de abuso, soborno y corrupción que salen a la luz cada día.

Me ha parecido apropiado el día de hoy para traer al blog este tierno relato con el que su autor  se propuso remover las conciencias de sus lectores y convencerlos de la necesidad de ser bondadosos y de practicar la caridad en un mundo injusto.

Ayer, Miguel Ángel Cuesta en un comentario volvía a hacer alusión a algunas de las actitudes hacia la discapacidad física "visible" tales como la ignorancia y la invisibilidad. La ignorancia hace que florezcan estas actitudes. Los arquetipos suelen ser difíciles de cambiar y la silla, a priori, pone distancia. Es tarea del l.m .favorecer el cambio con su presencia y visibilidad. 

El lesionado no está libre de actitudes "perversas" por el hecho de estar lesionado pero hay que huir de prejuicios y evitar ser considerado "minus"- válido por el hecho de desplazarse en una silla de ruedas. Espero y deseo que desaparezcan de la faz del Planeta personajes como el Sr. Scrooge : 


"Jamás le paraba nadie en la calle para decirle con alegre semblante: «Mi querido Scrooge,
¿cómo está usted? ¿Cuándo vendrá a visitarme?» Ningún mendigo le pedía limosna; ningún niño
le preguntaba la hora; ningún hombre o mujer le había preguntado por una dirección ni una sola
vez en su vida. Hasta los perros de los ciegos parecían conocerle; al verle acercarse, arrastraban
precipitadamente a sus dueños hasta los portales y los patios, y después daban el rabo, como
diciendo: «¡Es mejor no tener ojo que tener el mal de ojo, amo ciego!»"


FELIZ NAVIDAD A TODOS LOS SEGUIDORES



Dejo este enlace que he recibido después en el que Rosa Montero nos habla también de Scrooge.

martes, 23 de diciembre de 2014

Pedir perdón

Me pregunto lo que me quedará todavía por oir .Una de las últimas reflexiones de un paciente, dura se mire cómo se mire, sobre su actitud hacia la "discapacidad" previo a quedar el mismo discapacitado  está relacionada con esta conducta que voy a comentar. Refiere no dejar de pedir perdón a Dios por haberse reído de las personas con deficiencias y usuarios de silla. Ahora que se ve en la misma situación se aculpa de la crueldad y el maltrato psicológico que ejercía sobre ellos.

Dediqué una entrada al blog, no se si recuerdan, acerca de ¿por qué genera lástima la tetraplejia? http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2013/03/por-que-genera-lastima-la-tetraplejia.html pero nunca contemplé que tuviera cabida en el blog hacer una sobre por qué genera risa o mofa la discapacidad.

Marta Allué, a la que no es la primera vez que hago referencia en el blog, ya ha dedicado algunos ensayos a estas respuestas o actitudes.http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2014/10/invalidos-feos-y-freaks.html

El sufrimiento y la enfermedad ponen al paciente en una situación de indefensión de tal magnitud que todo su sistema de valores, creencias, expectativas y relaciones se tambalea de algún modo. Es por ello que el lesionado se replantea toda su vida cuando yace en una cama durante cierto tiempo y, más si cabe, cuando lo sientan en una silla de ruedas. En la silla observa el mundo desde otra perspectiva lo que le lleva, irremediablemente, a una fase de introspección y reflexión su modo de existir y estar en el mundo previo a la lesión.

lunes, 22 de diciembre de 2014

Flores para la rehabilitación

Llevo mucho tiempo detrás de hacer esta Entrada pero no he encontrado el momento porque no pude hacer las fotos que la ilustrarían. El tema me surgió a raíz de ver el gran ventanal de una habitación lleno de plantas y flores de jardín, en concreto : un kalanchoe rosa, unas rosas rosas y unos claveles. Las flores se fueron marchitando y ya no pudo ser porque, además, fueron sacadas de la habitación de la paciente porque no se permite tener flores en las habitaciones. Yo que tengo el despacho lleno de plantas y flores, me cuesta imaginar un espacio sin ellas. Poniéndome en el lugar de mis pacientes, me cuesta, asimismo, que no tengan flores que acompañen el proceso de rehabilitación y contribuyan a su bienestar psicológico.

Encontré este blog "flores y palabras" que, como dice su autora, Elvira Coderch,  habla no solo de flores y palabras, dos de sus grandes intereses, sino también de música, pintura y psicología, entre otros.
http://floresypalabras.blogspot.com.es/search?updated-min=2014-01-01T00:00:00%2B01:00&updated-max=2015-01-01T00:00:00%2B01:00&max-results=20

En este blog descubrí, asimismo, este maravilloso cuadro

"Ventana abierta". Carl Holsoe
Esta ventana abierta es lo que yo deseo que siga siendo este blog en 2015. Un lugar abierto al intercambio de experiencias y de vivencias.

domingo, 21 de diciembre de 2014

Golf adaptado : Una maravillosa realidad

21 de Diciembre : Solsticio de Invierno 2014


Nada en orden. Todo roto
a punto de ya no ser.
Pero toco la alegría,
Porque aunque todo esté muerto
yo aún estoy vivo y lo sé.

"Fe de vida". José Hierro.


Un año más que llega el Invierno y en el mismo día. Repito la imagen y frase con la que recibí en el blog el invierno del pasado año 2013.

Me envía Jorge Rosillo este enlace sobre Golf Adaptado por si le quiero dar difusión dado los beneficios tanto físicos como psicológicos que este deporte reporta
.https://www.youtube.com/watch?v=BLaM0vNrXKE#t=13






El vídeo me ha gustado mucho y me ha parecido que está hecho con mucha sensibilidad.

Gracias Jorge por compartir una vez más y enhorabuena por ese buen afrontamiento y encaje de las secuelas. Asimismo, te felicito por haber sabido darle una salida al duelo a través del deporte y por haber descubierto los verdaderos valores y los secretos que encierran las pequeñas cosas y las personas.


sábado, 20 de diciembre de 2014

El privilegio de escuchar

"Nuestros médico no deberían dejar de mirar a los ojos a sus pacientes y escucharlos. Aunque tengan poco tiempo para tantas visitas. Sus relatos, además de servir como información clínica, sirven para que se sientan seres humanos y no simples receptáculos de medicación y hasta otro día"

La frase que encabeza esta Entrada me trae a la memoria la "confesión" de un paciente que me contó que le dijo a su médico que no iba a tomarse la medicación prescrita. El médico le preguntó el por qué de su actitud y el le respondió : "porque en todo el tiempo que ha durado esta consulta, usted no levantó los ojos del papel y no se dignó en mirarme a la cara"

En general, el profesional de la salud no se toma el tiempo necesario para escuchar y observar al paciente como persona, sino que lo trata como síntoma, enfermedad, órgano enfermo...y luego lo deriva a realizarse estudios para que todo se "resuelva" rápido.

Los mundos biomédico, pedagógico y psicosocial inducen un desequilibrio permanente entre quienes tienen los conocimientos y quienes tienen las necesidades. es un mundo de soledad.

https://www.idf.org/sites/default/files/attachments/2009_DSM_Barabino%20et%20al_ES.pdf


"La oportunidad de mirarse a uno mismo y a los demás desde una perspectiva más amplia influye de manera importante sobre la relación terapéutica"

Reflexiono sobre todo esto porque cada vez soy más consciente de la importancia que tiene la empatía y escucha en el proceso de rehabilitación llegando la ausencia de las mismas a afectar a la buena evolución de los pacientes. El acompañamiento y la empatía


 tanto para el paciente como para la familia son tan necesarias que cuando no se producen observamos que el proceso de recuperación es tórpido.Todo se atribuye a la lesión o a factores orgánicos porque es más tranquilizador para los profesionales creerlo así pero una parte está influída, irremediablemente, por los factores inherentes a la comunicación en sus dimensiones verbal y no verbal.

viernes, 19 de diciembre de 2014

Vestir de Armani



La corporalidad se constituye en un instrumento de expresión de nuestra propia personalidad, también nos sirve para tomar contacto con el exterior comparándolos con otros cuerpos u objetos (A.M. Barreiro).

 "Nuestros cuerpos no son sólo el lugar desde el cual llegamos a experimentar el mundo, sino que a través de ellos llegamos a ser vistos en él". (Merleau Ponty)

Al hilo de lo tratado en una sesión con un paciente me vino la idea de hacer esta Entrada sobre los cambios corporales y de identidad que ya he tratado en el blog  http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/05/la-fachada-personal-si-influencia-en-la.html

La importancia del tema hace que le dedique otro espacio

Este paciente por su estilo de vida y trabajo vestía de "Armani" y ya no se ve encajando un traje. Tampoco se si es tan importante ponerse el traje de nuevo sobre todo si este traje es más un disfraz que otra cosa. ¿Quién le dice que ahora no disfrute de otra indumentaria y no preste mayor valor y atención a otras cosas verdaderamente importantes aunque haya tenido que debérselo al hecho de verse sentado en una silla de ruedas.

Si uno es alto, tiene buen tipo y status y lleva puesto encima un traje de Armani parece ser más respetado y considerado que si es bajito, viste con chándal y "porta una discapacidad". El paciente me venía a decir que la segunda situación le confiere al lesionado una situación no sólo de desventaja física sino también social y genera en el entorno una serie de actitudes paternalistas hacia el lesionado llegando la gente, incluso los desconocidos, a permitirse unas libertades no concedidas, de proximidad, cercanía, contacto físico. Comenta en su caso que no soporta que le acaricien los hombros o le den "cachetitos" o le toquen el pelo. La condición de silla y la altura física a la que queda expuesto el usuario parece que propicia estas conductas.

Me pregunto qué se esconde detrás de la fachada personal o "front", por qué se valora tanto la delgadez, la estatura.... Parece que el cuerpo, junto a su "envoltorio", es el primer signo mediador en la interacción social (Goffman)


jueves, 18 de diciembre de 2014

Seguimos latiendo

María Laura Cisneros


El pasado año dediqué una Entrada en el blog a Mª Laura Cisneros. La edité el día 30 de Diciembre a modo de cierre del año. Este año, de nuevo, a punto de cerrar el año, vuelvo a dedicarle un espacio a Mª Laura a propósito del vídeo que José Junquera de Arce  realizó antes de que ella regresara a Argentina. Un entrañable recorrido por la historia de esta mujer que nos hizo latir y que dejó huella en nuestros corazones

Dejo este enlace para que podáis disfrutar del vídeo. Este Documental se iba a pasar en el Hospital aprovechando una semana de Cine que, finalmente, no ha podido llevarse a cabo y es por ello que lo cuelgo ya para no demorarlo más https://onedrive.live.com/?id=92D4F85ADC20B4B4%21115&cid=92d4f85adc20b4b4&authkey=%21AmvKl6KRQuacD_k&v=3

Gracias a José Junquera, su creador, a Mª Laura y a todos los que hicieron posible el vídeo con sus aportaciones.

miércoles, 17 de diciembre de 2014

Lesión Medular de 0 a 100

José Luis Párraga Bermejo (enfermero de la A3)

Ayer se estrenó otro blog "Lesión Medular de 0 a 100"  http://lesionmedularde0a100.blogspot.com.es/sobre la lesión medular a cargo de un veterano enfermero del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, José Luis Párraga.

Me alegra que otros profesionales se animen a crear blogs en beneficio de los lesionados medulares y de sus familiares. Además, es bueno que se aborde la lesión medular desde diferentes perspectivas. En este caso desde la de un profesional que está muy, muy cercano al paciente, el enfermer@

Le deseo a José Luis mucha suerte con el blog aunque no se si sabe dónde se ha metido. Yo me he involucrado mucho, sobretodo los tres últimos años, en el mío y requiere mucha dedicación el hecho de :

- tener la ventana siempre abierta
- aportar ideas nuevas
- divulgar conocimiento
- responder a todos los que comentan
- mantener el interés

Espero que los seguidores de este blog se puedan también beneficiar del suyo y viceversa.

martes, 16 de diciembre de 2014

Ocupándose de los asuntos ajenos

Hay familiares que no sabiendo tomar las riendas de la situación, están en todas partes menos donde no deben de estar. Esta es la impresión que me he llevado al ver a una esposa de habitación en habitación menos en la de su marido. ¿Se alejan de la cabecera del paciente porque les viene grande la situación?. Son esos mismos familiares los que se muestran poco receptivos a pesar de que les ofrecemos los mismos apoyos que a los demás. Son los que más lo necesitan, son los que nos preocupan y los que harán difícil el alta del paciente, son los que no acuden a las Charlas de Educación Sanitaria para asesorarse y documentarse sobre la lesión medular.

Me preocupa qué será del paciente cuando sea dado de alta porque estos familiares no se emplearon en aprender los cuidados básicos que todo l.m. requiere.

He observado en algunas de estas familiares que, aprovechando la lesión medular del esposo, van a tomar la sartén por el mando y hacer lo que ellas consideren. ¿será que antes se vieron sometidas y ahora quieren hacer justicia?. Ahora ya no les desborda la lesión y se los ve con soltura desplazarse por la ciudad y por las dependencias hospitalarias.

Wassili Kandisky

Me cuesta juzgar sin estar en la situación pero es inevitable analizarlo cuando ves la diferencia entre unos familiares y otros. Unos de quitarse el sombrero, otros que dejan mucho que desear. Con ello no quiero que se me malinterprete y se me entienda que considero que el familiar no debe de establecer relación con el resto de familiares, pacientes e, incluso, con los profesionales del Hospital, ni que tenga que estar "sometido" a todas las exigencias que es frecuente observar en las personas "dependientes" de "cuidados".

Es por ello que una buena parte de la adaptación -integración del paciente va a venir condicionada por su entorno más inmediato.  Ya he hablado en varias entradas que la familia juega un papel relevante durante la rehabilitación,  primero en lo que al  afrontamiento se refiere y,  posteriormente, en la integración tras el alta.

lunes, 15 de diciembre de 2014

El césped del vecino siempre es más verde que el nuestro

Decía Fernado Díaz Plaja en "El español y los siete pecados capitales" que el pecado más grabde del español es la envidia que es lo mismo que la metáfora inglesa "greener grass" en la que parece que el césped del vecino siempre es más verde que el nuestro. De la envidia ya hablé en el blog  http://afrontandolesionmedular.blogspot.com.es/2012/02/envidia-sana.htmlal que dediqué un espacio con aquello que sigo oyendo "Tengo envidia sana" que resumiendo, no es ni más ni menos que envidia que, como decía un familiar, solo hay una aunque queramos disfrazarla de sana.

¿Por qué nos empeñamos en estar toda la vida comparándonos con los demás?.

Recientemente, he oído expresar a dos pacientes que tienen envidia de la persona de ellos mismos antes de la lesión. Es algo que no había oído decir en mis 25 años trabajando en el Hospital.Uno de ellos lo explicaba del siguiente modo :

"Tengo envidia de lo que podía hacer antes y ahora no puedo"
"Tengo envidia de cómo me encajaba la ropa que ahora no me encaja"
"Tengo envidia de cómo corría"

Este tema surgió en el contexto de un Programa de Rehabilitación Psicosexual y, paradójicamente, decía que en lo único que no envidiaba a su "otro yo" era en el sexo porque ahora disfrutaba de cosas que antes no había practicado y hacía disfrutar más a su pareja.

En realidad, aunque decía tener asumido el hecho de estar en silla, nos daba la impresión de que aún no lo tenía muy asumido debido a que aún ha transcurrido poco tiempo desde que contrajo la lesión y a que todavía le queda por reeducar la vejiga y el intestino que son dos de los daños colaterales que más afectan al l.m.

Es importante entender la envidia en el contexto de la primera etapa del duelo. Es un sentimiento que va desapareciendo con el tiempo así como la tendencia a compararse.

Al comienzo muchos lesionados y sus familiares viven las pérdidas de manera muy catastrofísta con expresiones como éstas :

"No hay nada de lo que hacía antes que pueda hacer ahora"
"He perdido la movilidad y con ella a mi esposa e hijo"
"No soporto tener que necesitar ayuda para todo"

domingo, 14 de diciembre de 2014

Los famosos también pueden "quedar" parapléjicos


Bernardo Bertolucci

Me llamó la atención una noticia que leí el pasado verano sobre el cineasta Bernardo Bertolucci quien hace un tiempo tuvo que hacer uso de la silla de ruedas a causa de una enfermedad. Todo su genio creador quedó dormido durante muchos años al no aceptar su nueva imagen y condición. Reza otra noticia : "dejó de crear, dejó de pensar, dejó de soñar"

Finalmente, a sus 72 años se ve que fue capaz de salir del escondite donde se había refugiado y "exponerse" a la mirada en la 70 Mostra Internazionale Cinematográfica de Venezia de 2013 y ser , nada más y nada menos, Presidente del Jurado

La imagen que nos trasmite no es la de un desdichado sino la de una persona alegre que, como cualquier otra, se quita el sombrero y deja entrever su sonrisa. Desde luego no parece una persona enferma ni que haya perdido su juicio.El mismo reconoce : "El cine es mi mayor terapia". Eso fue lo que lo sacó del aislamiento, aislamiento al que llegó a tomarle cierto gusto y vino en llamarlo "claustrofilia". En el barrio donde reside, El Trastevere en Roma, se suceden una serie de barreras arquitectónicas que hacen que la ciudad se sienta hostil.

Destaco alguna frase de un comentarista que me ha parecido fantástica : 

"La elegancia de su cuerpo ha entrado en su silla de ruedas". 

"Es una persona muy inteligente que con la ironía ha sabido afrontar la vida y el cine"

No obstante el buscó, como dice, unas "condiciones amables" para poder seguir trabajando y filmar. Próximo a su vivienda había un estudio de un amigo y un garaje accesibles donde pudo rodar su último film ("Tú y yo") que, además, no requería grandes exigencias de espacio.

Dejo dos mensajes que me han gustado del cineasta y que nos enseñan que se puede seguir creando, pensando y soñando más allá de la lesión.


"Comprendí que era hijo de alguien que hacía poesía con con lo sencillo, aquello que tenía a su alrededor".

"Con el cine busco la poesía"



sábado, 13 de diciembre de 2014

Decidido a vivir su vida, decidido a vivir su sueño


"Si podía empezar a se feliz un año antes, por qué no iba a hacerlo. Mi segunda vida empezó hace cuatro años y no quiero derrocharla.: quiero dedicarme a capturar todo el tiempo que la luz me permita"

Gonzalo Balbás


Gonzalo Balbás


De Gonzalo ya hablé el otra Entrada hace dos años. Ahora vuelve con este proyecto ilusionante
https://www.youtube.com/watch?v=dyyJYOWupao

Recojo otras de sus expresiones :

"La magia reside en el tiempo"

"Lo que ocurre en la vida va marcando un camino que sólo descubrimos al echar la vista atrás"

viernes, 12 de diciembre de 2014

Lesionados que no andan, ciegos que no ven


Escena de "Esencia de mujer" : bailando un tango


El sordo quiere oir, el parapléjico andar, el ciego ver. Se dice que el déficit que más aisla de todos es la sordera. Sea cual sea el déficit que uno adquiera al nacer o tras el nacimiento no creo que nadie quisiera cambiarlo por otro. Ningún déficit viene bien.El caso es que a nadie le dan a elegir y hay que convivir con ello del mejor modo posible y aprovechando todas las potencialidades restantes y todas las que uno va adquiriendo.

Me envían hoy esta escena de una fantástica película "Esencia de mujer" que me dio pie a hacer esta Entrada. https://www.youtube.com/watch?v=F2zTd_YwTvo ¿No es fantástica? Me encuentro entre uno de los muchos mortales que no sabe bailar. Somos limitados aunque seamos andantes. Tener la capacidad de andar no lo es todo y nos quita desarrollar, estoy segura, otras aptitudes. La escena que cuelgo está relacionada con el baile pero el sentido que el actor, Al Pacino, tiene más desarrollado en el personaje que encarna, es el olfato.El actor, que ha demostrado con creces, ser un buen profesional en su campo, borda el papel de invidente y es capaz de seducir no solo a su compañera de baile sino al espectador.

 Me pregunto cuántas personas "válidas" son seductoras o son capaces de transmitir la magia de estar vivo y de que la vida merece la pena ser vivida.


jueves, 11 de diciembre de 2014

Más blogs sobre ruedas

"Las barreras te las pones tu mismo"

Hace ya más de un mes que conocí a través de el facebook de la Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos https://www.facebook.com/fundacionnacionaldeparaplejicos?ref=hl este blog "Puertollano sobre ruedas"http://puertollanosobreruedas.wordpress.com/2014/09/13/las-barreras-te-las-pones-tu-mismo/. me alegré no solo porque trate nuestra temática sino porque tengo cierta añoranza de Ciudad Real donde estuve tres años trabajando.

He encabezado la Entrada con la frase que cuelga en el blog porque me parece muy acertada a pesar de ser consciente de que hay muchas barreras sociales y arquitectónicas aunque hay muchas formas de irlas disminuyendo. Este blog, sin ir más lejos, intenta contribuir a la eliminación de las mismas.

Y como un blog nos enlaza en ocasiones con otro, ahí va este otro enlace de interés.

 "Con ruedas y a lo loco" http://conruedasyaloloco.wordpress.com


miércoles, 10 de diciembre de 2014

Mucho más que cine

Hoy quiero hablar de otra mujer, Miriam, con mucho coraje y tesón que ha logrado lo que se propuso sin que la tetraplejia adquirida lo impidiera. ¿Por qué la gente, ignorante, tiende a pensar que el cerebro queda también tetrapléjico tras la lesión?. Una cabeza "bien amueblada", un término popular muy usado, puede seguir con el proyecto vital que uno tenía aunque haya que ajustar cambios.

Paciente y familia mis ojos han crecido tras la lesión y han llegado a alcanzar unas relaciones armónicas y satisfactorias.Con tiempo cada pieza fue encajando en su sitio

Hoy me contaba la madre de Miriam que a ésta le gusta que ella se pase a su cuarto a ver una película. Dia tras día, película tras película, su madre tomó la decisión meter un sofá en la habitación de la hija para estar más confortable. ¡Qué imagen más entrañable! ¿no os parece?. Ya la paciente, al comienzo de su ingreso, recuerdo que me decía que le gustaba que su madre se sentara a su lado cuando ella estaba en cama.Tuvo que estar mucho tiempo en la cama. Sabiendo que su ángel de la guarda estaba a su lado, ella podía conciliar el sueño con seguridad.

Lo que al principio se vio por parte de la familia, no de la paciente, que era un tragedia que se cernía sobre ellos, se tornó en una vida llena de satisfacciones. El padre se jubiló y cultiva un huerto y conduce la furgoneta que le fue regalada la hija (en ese programa de TV en la que la gente aporta dinero para buenas causas). La madre cerró el bar para no sobrecargarse y la paciente logró algunos de sus sueños como el sacarse el carnet de jurado para seguir participando en los campeonatos de gimnasia rítmica. Ha tenido que adaptar el sistema pero lo más curioso es que el resto de miembros del jurado han visto ventajas en su sistema y lo han copiado. Miriam sigue contribuyendo a la formación de estas pequeñas gimnastas.La base ya la tenía y ella puede seguir siendo transmisora de sus conocimientos.

Además de ir al polideportivo, asiste a rehabilitación física y, cuando puede, viaja.

Como mujer joven que es, se muestra activa e inquieta y no deja de soñar. Su último sueño a perseguir "lanzarse en paracaídas"

Espero que me envíe las fotos para completar el Post

martes, 9 de diciembre de 2014

69969

Reparé la semana pasada en este número. No es un número de lotería aunque me parece que no es mala idea buscar este número y jugarlo como algo simbólico del blog. La verdad es que últimamente no me suelo fijar en la cifra que indica el número de visitantes del blog y esta me llamó tanto la atención que le dediqué un Post.

Nunca hubiera imaginado alcanzar esta cifra y esto ya parece una droga que uno no puede dejar de tomar. sin quererlo. Me encuentro con un sinfín de ideas para materializarlas en un Post.¡Es tan rico y productivo el trabajo! ¡Aportáis tantas buenas iniciativas e ideas que es difícil no dedicarles un espacio!.

Así que estamos a las puertas de otro año más pensando hacer el blog atractivo para todos, fieles seguidores y nuevos que se incorporen.
En breve, quiero dedicar una Entrada a otra persona muy especial que vino a revisó cargada con una cesta de ideas. Otra mujer con tesón y perseverancia que consigue lo que se propone a pesar de su tetraplejia.

Se asoma a esta ventana algún nuevo seguidor que descubre recientemente el blog a raíz de estrenarse en la lesión de un familiar. Me alegro que el blog siga siendo una guía en este área de la rehabilitación, la psicológica, que aporte ideas y luz a los nuevos que tienen que enfrentarse con una situación tan adversa.

Si pensáis que podemos incorporar nuevas secciones o traer temas no tratados, os invito a que me lo hagáis saber a través del blog (a modo de comentario) o a través del correo del mismo o del de mi trabajo.

Hay algún tema no tratado que tengo pendiente de elaborar. Tema delicado que me fue sugerido sobre la decisión de poner fin a la vida.

Por cierto, aunque aún no he encontrado el número que encabeza esta Entrada si que he adquirido uno que termina en 969. y otro en 69.

lunes, 8 de diciembre de 2014

Pequeñas-grandes razones para seguir adelante


Paco llevando de paseo al abuelo Montoya. Foto : Elena Batalla

La foto es tan fantástica que aunque tenga poca resolución no pude dejar de colgarla en este Post y dedicarle un espacio a ese ángel que guía a José Luis Montoya, su nieto Paco.


"El abuelo aleccionando al nieto"


Son varios los Posts que vengo dedicando a estos pequeños que son el mayor estímulo de los lesionados medulares de edad avanzada. estos peques se muestran :

- generosos
- amorosos
- predispuestos
- atentos

Sabemos que representar papeles de mayor es uno de los mayores atractivos de los pequeños indistintamente del sexo aunque suelen imitarse conductas típicamente femeninas o masculinas según correspondan.

Este afán de sentirse mayor y tomar la iniciativa lo vengo observando en el caso e los hijos o nietos de los lesionados que se disputan :

- empujar la silla y pasearlos 

- darles de comer 

- hacer de enfermeros/as (llegando a implicarse en los sondajes)
- asear


Cuelgo este enlace que me acaba de llegar y merece la pena ver "La onda que se propaga en silencio" Ripple https://www.youtube.com/watch?v=4BTPIP6vuCY&feature=youtu.be

domingo, 7 de diciembre de 2014

Un auditor más




Es un auditor más de una multinacional..Tal vez las miradas se posen más en él que en otros porque va en silla de ruedas. Va en silla de ruedas porque quedó tetrapléjico. Desempeña un puesto en la Empresa no porque de pena sino porque puede seguir desarrollándolo con independencia del hecho de la silla de ruedas.

Hace unos días en una Charla que impartí, de la que ya hablé en el blog, se debatía sobre la invisibilidad de las personas con diversidad funcional. A los ojos de la mayoría son invisibles aunque nadie es consciente de ello hasta que pasa por la misma situación. Algunos decían que hasta el preciso momento en que el/ella mismo o el padre, les tocaba pasar a ser los protagonistas, no recordaban hacer visto una silla por la calle. Más que no verlas, era que las ignoraban. Decía un paciente que se mira para otro lado porque uno huye de esas sensaciones que "dan lástima" como cuando alguien pide dinero, eludiéndolo ignoras el "problema".

Recuerdo un paciente que hasta que él no quedo tetrapléjico no fue consciente del mal que hacía aparcando en una plaza reservada para "minusválidos". El la usaba para tomarse la cerveza al salir del trabajo. No hay nada para identificarse con una situación como atravesar por ella.

Volviendo al auditor, son pocos  los l.m. que siguen desarrollando su actividad previa por razones diversas que van desde quien no continúa porque la imagen de alguien en una silla de ruedas no es "carta de presentación" y no conviene a la empresa pasando por la disyuntiva en que ponen al lesionado entre elegir la pensión y continuar en activo desconociendo la posibilidad de compaginar ambas cosas trabajando un porcentaje de tiempo que está legalmente reconocido.También  va a depender de la adaptación del puesto de trabajo y de los requerimientos del lesionado (sondajes  p.ej).

Ayer comentaba Horacio, en las sugerencias sobre el Hospital, lo bueno que sería el que hubiera una asesoría jurídica que orientase a la lesionado antes del alta hospitalaria.

sábado, 6 de diciembre de 2014

Un Hospital para el 2016

A modo de brainstroming (tormenta de ideas), le pregunté a algunos de nuestro seguidores hacia dónde les gustaría que tendiera el Hospital y qué sugerencias podrían aportarnos. he recibido algunas respuestas que quiero dejar aquí para ser compartidas además de que me van a servir de apoyo dado su interés para ponerlas sobre la mesa en un grupo interno de trabajo orientado a la mejora.

Aquí van las propuestas que he recibido de algunos seguidores acerca de la VISIÓN del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo

Felipe : 

Que el Hospital fuese amplio y luminoso
Que en la selección del personal prime la empatía con los enfermos
Que se erradique esa minoría que se aprovecha de la indefensión de los lesionados
Que se premiase a los profesionales que destacan por su dedicación
Que se cuidase la información que se da a los enfermos sobre el pronóstico de su lesión
Que se estudiase seriamente la necesidad y prioridad de los recortes.


Betty

Cosas que se me han ocurrido:
Partiendo de la base de que la entrada al Hospital para los familiares debe ser horrible, un momento lleno de incógnitas y temores. Se que reciben un montón de información. Supongo que si cada familia estuviera acompañada e informada, tal vez por algún lesionado voluntario, dispuesto a resolver y a quitar dramatismo a las primeras dudas, o de algún voluntario bien formado.
¿Qué utilidad va a tener el edificio antiguo? En relación a tu entrada de hoy, supongo que buscar alojamiento para lafamilias en una ciudad desconocida debe ser también algo estresante. Hace tiempo que pienso que se podría dedicar un espacio al alojamiento (Sobre todo de los primeros días) de los familiares, algo sencillo, económico, un mini estudio donde puedan estar cerca y seguir recibiendo información.
Con un alquiler económico, para todos los bolsillos.

Y, por supuesto, un taller de escritura. ; ) que ayuda a desahogarse o a olvidarse durante un rato de los problemas, según se necesite.

Un buen parking que no invada el precioso jardín. Zonas comunes donde integrarse, comedores, salas de lectura, video…No sé supongo que lo que digo va más orientado a montar un hotel que un hospital. Pero, en los hospitales de niños se integran escuelas, zonas de juego y ocio. Está claro que ayuda a la rehabilitación. ¿Por qué no hacer lo mismo en un hospital puntero donde el tratamiento es integral? ¿Y si algunas de las actividades estuvieran realizadas por pacientes? No tendrían coste, o sería bajo. Se sentirían útiles y aumentaría su autoestima y podría orientarles en cómo quieren ocupar su tiempo, sobre todo a aquellos que tienen la reinserción profesional más complicada. ¿Y si se utiliza el momento para probar cosas nuevas? Obtendrían experiencias positivas derivadas de la lesión. La experiencia de los lesionados va muchas veces por ahí ¿no? de lo que han encontrado después de la lesión.

Supongo que mucho de esto ya está en marcha en el hospital y no te servirá de mucha ayuda, pero bueno, si se me ocurre alguna cosa más, te lo cuento.


Elena

En cuanto al personal en general...desde los celadores de la puerta..hasta los médicos..pasando por las limpiadoras no se puede pedir mas..humanos y entregados a su trabajo inmejorable!
Sobre los recortes no se puede decir nada...porque la situación está como la estamos sufriendo.
Ahora...yo pediría cambiar el dichoso nombre de parapléjicos ...por algo así como lesionados medulares.
Y del nuevo hospital...habría que hacer una buena reforma...armarios demasiado altos...falta de intimidad al verse las camas desde las ventanas de otros pasillos...la no existencia de rampas de emergencia...y muchas cosas deficitarias para tratarse de un hospital para personas con dificultades de movilidad.
Además ...si el apoyo familiar es importante..deberían de mirar el trastorno que se produce al estar tanto tiempo desplazados,económico y por otras causas,cuando no se tiene que dejar al paciente solo ante su rehabilitación.
Nos gustaría un hospital donde la gente no llegara atemorizada por estos temas...que ya bastante trauma llevamos en la maleta.
Ah y que no se hable tanto del hospital milagroso de donde volverá andando y se muestre como un hospital de rehabilitación donde se aprende a vivir "otra vida"
Menudo temita habría muuuucho que hablar....pero lo principal si que está y estará.... El equipo humano que a pesar de recortes y demás.... Sigue ahí trabajando día a día y ayudando a tantos!
Pediriamos para el 2016 que no se pierda la ilusión y las ganas de trabajar que ese si es el milagro del Hospital Nacional de Parapléjicos 



Aquilino

Para mi debe volverse a la socialización entre pacientes.....no puede ser que los veteranos que podemos ser un espejo para los recién lesionados, no nos veamos cuando estemos ingresados....y entre los propios ingresados...si con el hospi nuevo yo creo que no se conoce mucha gente de las plantas...

También se deba trabajar mucho en la integración..con muchas mas actividades fuera del hospital...llevar el hospital a la calle...hacernos mas visibles...normalizar Aquilino http://elbluesdeloquepasaenmiportal.blogspot.com.es/


Horacio

Las habitaciones son muy amplias y están muy bien equipadas pero dejaron de lado detalles muy significativos y no puedo entender por qué. No hay pasamanos en los pasillos, los estantes de los armarios parecen diseñados para jugadores de la NBA, cajas de electricidad elevadas y con difícil acceso para los que no podemos estar de pie. Baños muy amplios pero que en las habitaciones de tres camas son muy difíciles de compartir (no hay un lavabo en la habitación que permita simultanear a dos pacientes la higiene)
Camas confortables y con mandos a ambos lados y al pie pero con laterales que hacen que las transferencias se hagan con mayor dificultad.

Quizá sean detalles pequeños pero es incomprensible que no se haya tenido en cuenta para un centro exclusivamente pensado para lesionados medulares.

A pesar de que el gimnasio es hermoso y lleno de ventales con mucha luz es mucho más pequeño que el anterior. En las horas punta se genera un embotellamiento de gente, sillas, andadores, fisios, celadores,  impensable para un complejo tan amplio.

Lo mejor sigue siendo el personal. Sin duda alguna. Fue muy grato para mía el reencuentro con enfermeras, celadores, auxiliares que me recordaban y me saludaban afectuosamente  http_//horacionovello.blogspot.com Podéis leer todo más completo en el blog.

Aparte de lo que escribió en su blog, Horacio me aportó estas otras ideas.

 A mí me parece muy importante la existencia de alguna especie de consejo/consultoría/asesoría o algo así de lesionados (¿de forma permanente?). Es decir, se supone que cada etapa y aspecto de la rehabilitación están desarrollados y consensuados por profesionales. Aún así creo que la visión del lesionado "rehabilitado" sería muy útil para la revisión de todos los procesos. 
También creo que la actividad socio/cultural es muuuuuuuy pobre. Me parece que faltan buenas ideas y creatividad en la propuesta.


Aún me quedan algunos propuestas de algunos que aún no me llegaron. Animo a otros seguidores a que envíen sus propuestas que colgaré aquí. Se pueden colgar de forma anónima también si se prefiere.

Otra idea

Juan

Sobre ideas 2016, pues creo que lo fundamental es no tratar de perder la idea de que es un Hospital para la integración, para que la gente aprenda no solo a coexistir si no a convivir con la lesión, y todo lo que se haga mejor que mejor, tal vez insistir en la parte de rehabilitación complementaria. A veces cuando la actividad matutina cesaba, aquello era un aburrimiento, y o tenias alguna cosas que hacer o te entraba la desesperación, el habito del bar o/y el de fumarte todo lo que hubiera.


NOTA : Los destacados en azul son míos.