sábado, 29 de junio de 2019

Superando barreras por la integración




La obra, que homenajea a las personas con alguna discapacidad reconocida, se ubica en una zona ajardinada de la avenida de Palencia en Burgos, fue realizada por los hermanos Saiz Manrique e inaugurada en diciembre de 2012

La escultura, en bronce, representa a una mujer en silla de ruedas a tamaño natural. Está realizada a ras de acera y sobre una losa de granito para que el acceso a la misma sea posible asimismo en silla de ruedas.

Como curiosidad, Burgos  se convirtió con esta obra en la primera ciudad española en erigir una escultura para mostrar su compromiso con las personas con discapacidad. La ciudad quiso recordar también con este gesto a todos los que desinteresadamente ayudan a quienes están afectados por cualquier discapacidad a conseguir el objetivo de que desaparezcan las diferencias.


https://www.esculturaurbanaaragon.com.es/castillaleon21.htm

Cuál fue mi sorpresa cuando me hace llegar Milagros López Vernet esta foto de Octubre de 2016 al lado de la escultura aprovechando su visita a la ciudad para competir en el Medio Maratón de Burgos.



viernes, 28 de junio de 2019

Acerca del sondaje limpio intermitente

Hollister 


en colaboración con la Asociación Española de Urología


Nos presentan este Proyecto

El proyecto aeuexp, Experiencia del Paciente en Salud Urológica, es un ambicioso proyecto online de la Asociación Española de Urología (AEU), centrado en el paciente, que integra toda la filosofía de trabajo de la nueva tendencia de vivir la Medicina, una Medicina Centrada en el Paciente (MCP), una UROLOGIA orientada a la experiencia de cada paciente, de cada persona.

En este proyecto se incorpora la experiencia de personas que realizan el sondaje intermitente limpio en distintos colectivos entre los que se encuentran los lesionados medulares.




https://aeuexp.aeu.es/

jueves, 27 de junio de 2019

Contando cuentos

¡Qué mejor modo de llegar a los niños que a través de los cuentos!

Hace unos días me sorprendió Hollister con estos cuentos para Raúl y María en el que se normalizan las cuestiones relativas al vaciado de la vejiga de niños con diversidad funcional.



Enlace de interés para saber más



miércoles, 26 de junio de 2019

Cualquier excusa es buena para reencontrarse


Los pacientes veteranos y de muchos años de evolución de lesión medular, como en el caso de Antonio Castro, que lleva cuarenta y tres años tetrapléjico, aprovechan sus ingresos de revisión para reencontrarse con veteranos lesionados medulares, amigos y profesionales, muchos de los cuales ya están jubilados.

Se fue unos días antes de que yo presentara la sesión clínica "Envejecer con discapacidad". Me hubiera gustado contar con su presencia en la misma junto con Francisco Vañó y Mª Carmen Espejo
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/06/envejecer-con-lesion-medular.html

No sé qué tendrá Antonio Castro que tiene una gran capacidad de convocatoria.Ya hace unos cuantos años, en 2013, le dediqué otra entrada en el blog con motivo de un cocido muy especial que organizó en su día en la que colgué un poema que le hizo Angelines Moya, la esposa de otro paciente.

POESÍA PARA ANTONIO CASTRO

A Toledo llegué yo
cargado con muchas penas,
a pasar un tiempo en la U.C.I
y a mejorar día a día,
 Poco a poco, y lentamente”,
es lo que aquí se decía.
Parapléjicos, le llaman
al Hospital donde vivo.
 Desde que llegué a este centro
todo atenciones han sido,
gran personal sanitario,
pues todos se han desvivido
No ha sido la mejoría
la que yo deseo y quiero;
pero queda mucha vida
para luchar con anhelo,
por recobrar la salud
que perdí dando un paseo.
Esto también me ha servido
para conocer gente muy buena,
que me dan mucho cariño
y de motivación me llenan.
La sonrisa por delante,
ésa que nunca nos falte,
es la inyección de moral
que nos guía hacia delante.
En la habitación de al lado,
con lo que a él le acontecía,
conocí a Antonio Castro,
hombre de amplia sabiduría,
señor de saber estar,
vino sólo para unos días.
Y ya pasa de seis meses,
los que en esta casa estás.
¡Qué paz transmites Antonio!
¡Qué conversación amena!
Siempre tienes las palabras
para aliviar nuestras penas.
Por algún motivo será,
tu habitación siempre está llena.
Y es que tienes esa alegría,
que rebosa por tus venas,
que contagias de entusiasmo
al que menos se lo espera.
En tu plena juventud
un trono te regalaron,
con tu salero y tu gracia
sobre ruedas lo has llevado.
Siempre te recordaré
con tu sonrisa serena,
un gran luchador gallego
y del Bierzo, por más señas.

Con cariño de Juan José Monteagudo Monteagudo, paciente del H.N.P. y amigo; y su
esposa, Mª Ángeles Moya Medina

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/11/un-cocido-muy-especial.html

Cuelgo algunas fotos de la comida que celebraron el pasado Mayo donde se pueden ver :

- pacientes veteranos
- pacientes ingresados en estos momentos
- profesionales en activo
- profesionales jubilados.





martes, 25 de junio de 2019

La vida continúa (II) : "Ahora no encuentra el momento para recogerse"

Continúo yo también, como la vida misma, con esta serie de testimonios que dan bien muestra de esa admirable adaptación de los lesionados y su familias a la lesión y con esa capacidad de pasar página y continuar disfrutando.

Cuando Pedro Egea se fue de alta en Diciembre pasado pasó tiempo "atrincherado" en su casa por miedo a :

- enfermar
- ser objeto de las miradas por esa estigmatización social de la discapacidad

Y por todo lo que acompaña al cambio y a la silla de ruedas :

- inseguridad
- baja autoestima

Pedro Liberto duerme seguro y confortable en los brazos de su abuelo Pedro

Pasado "su tempo" Pedro pasa casi más tiempo fuera que dentro de casa. Dice Amalia, una de sus hijas :"Ahora no encuentra el momento para recogerse". La foto de los dos Pedros, es muy ilustrativa. Su nieto Pedro Liberto duerme plácidamente encima de su abuelo y éste vela su sueño. Solo necesitan una gorra para protegerse del sol murciano. Lo demás, viene por añadidura. Pedro vuelve a recuperar la esencia de abuelo y a criar a este nieto como lo hiciera en el caso de sus otros dos nietos, Daniela y Víctor.

lunes, 24 de junio de 2019

La vida continúa ( I ) : Un puente fácil de cruzar

Aprovechando el título de mi último libro, "Lesión medular. la vida continúa", voy a editar una serie de entradas que dejan claro reflejo de eso, que la vida continúa tras la lesión medular.

Suelo acostumbrar a decir que, a pesar de lo que se trabaja el alta con el paciente y con su familia desde el comienzo, ésta suele ser un salto en el abismo, como si no hubiera un puente para pasar de un lado al otro o como si el puente fuese difícil de cruzar. A pesar de ello, algunas personas cruzan ese puente con más facilidad que otras en función de múltiples variables, variables que están implicadas en el proceso de afrontar un trauma de tal relevancia y magnitud como lo es el de contraer una lesión medular.

Hoy quiero hablar de Ignacio Pérez de Vargas, un expaciente que el pasado día cinco de Junio se fue de alta y me escribe en este sentido:

"Me he adaptado con facilidad al nuevo estilo de vida en mi casa, continúo con  las sesiones de rehabilitación en el gimnasio y piscina climatizada. De nuevo, he tenido suerte con las fisios que he contratado,  fantásticas a nivel profesional y humano.

Compagino las sesiones de rehabilitación con mi actividad profesional a la que le dedico tres horas al día, sin olvidar la relaciones con los amigos que continúan manifestando su cariño hacia mi proceso de recuperación.

El Alcalde de Estepona me ha invitado a participar en una jornada junto a Irene Villa, ejemplo de superación de las lesiones recibidas en un atentado terrorista. Como te puedes imaginar,  he aceptado la invitación, con el título “Actitud  positiva ante la lesión medular”.

Como te he dicho en numerosas ocasiones, estoy infinitamente agradecido a todo el equipo que me ha ayudado durante nueve meses a recuperar una parte importante de las facultades perdidas, como consecuencia de la lesión medular. Una gran parte de la visión positiva que tengo de la hospitalización está estrechamente relacionada con el tratamiento profesional y humano que he recibido de todo el Equipo del Hospital.

domingo, 23 de junio de 2019

Envejecer con lesión medular

El pasado año presenté una ponencia en el marco de las XXIV  Jornadas Científicas de Aspaym Madrid.

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/06/xxiv-jornadas-cientificas-de-aspaym.html

Formé parte de una mesa que abordaba el proceso de Envejecimiento en la lesión medular.

El pasado jueves 13 de Junio hice una presentación similar en el marco de las sesiones Clínicas internas de mi Hospital. Esta vez conté con la presencia de dos lesionados medulares que hablaron de los cambios producidos en el abordaje y tratamiento de la lesión medular así como de la calidad de vida de los lesionados medulares en el último medio siglo.

Se trata de Francisco Vañó al que ya traje al blog en otra ocasión y el autor de la acertada frase : "La silla hay que quitarla de la cabeza y ponerla en el culo que es el lugar que le corresponde"

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/asia-y-lesion-medular.html








También utilizó una metáfora : "Un bidón de agua no puede beberse de un solo trago sino ir tragándolo a pequeños vasos o sorbos".

Y Mª Carmen Espejo






Cuando Carmen contrajo la lesión estudiaba 2º de Magisterio. Acabó la carrera y queriendo ejercer no le fue posible porque entonces no le estaba permitido a los "discapacitados" ostentar cargos públicos. No lo conosiguió ni echando instancias al rey ni al Ministro de Educación. Gracias a que su familia pudo apoyarla, fundó su propia guardería (ver foto).

Ambos analizaron los avatares de sufrir la lesión en 1971 (Vañó) y 1968 (Espejo) y lo que ello suponía en esa época. No obstante, el papel de la familia y su personalidad previa favorecieron que ambos afrontasen exitosamente el trauma y rehiciesen sus vidas alcanzando una buena calidad de la misma. Los dos se casaron, tuvieron un trabajo remunerado y ocuparon puestos destacados y a día de hoy siguen disfrutando de la vida y manteniéndose activos.

Gracias a ambos por su contribución y compartir.

jueves, 20 de junio de 2019

Dejadeescapar : Rompe tu silencio



Ya había hablado de la incontinencia en alguna otra ocasión

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2015/04/el-culo-es-igual-que-la-cara.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/10/contener-lo-incontinente.html

Me pasan información de esta Semana Mundial de la Continencia que bajo el título "Dejadeescapar" quiere hacer visible un problema que comparten muchas personas en el mundo y que no solo afecta a los lesionados medulares.

Dejo la información para dar difusión.

miércoles, 19 de junio de 2019

Héroes y heroínas : Exposición itinerante


Hollister presenta hêroes y heroînas, la primera exposición itinerante sobre ostomía. Esta exhibición es un homenaje a todas las personas que viven o han vivido con una bolsa incorporada a su vida y un tributo a todas las enfermeras estomaterapeutas que, con sus cuidados especializados, su atención y su cariño ayudan e impulsan a sus pacientes hasta lograr su plena recuperación. Este proyecto se enmarca dentro del proyecto HUMANIZACIÓN impulsado por Hollister a través de GESTO (Grupos de ESTOmaterapeutas) con la finalidad de dar una mayor visibilidad a la ostomía, las personas portadoras de un estoma y poner en valor el trabajo que realizan las enfermeras expertas en estomaterapia. Esta iniciativa cuenta con la colaboración y el aval del Proyecto HU-CI. En España hay más de 70.000 personas portadoras de una ostomía y cada año se producen 13.000 nuevos casos. Las 170 enfermeras estomaterapeutas de GESTO, apoyadas por Hollister, promueven acciones de investigación, comunicación y divulgación para garantizar una mejor calidad de vida a los ostomizados.

La exposición se compone de 14 historias. Cristina, Emilio, Francesc, Araceli, Ana, José Luis, Conchi… Son 14 personas. 14 puntos de vista. 14 formas de superación. Y 14 enfermeras que apoyan, cuidan y tienden la mano. Cada historia cuenta con 10 fotografías que reflejan las huellas de la ostomía en la vida de cada paciente y cómo han retomado sus vidas de forma plena y se completa con el relato de cada uno de los protagonistas.

https://www.hollister.es/es-es





En colaboración con proyecto Gesto


Esta herramienta, que es una página web que incorpora un sistema de localización por GPS, permite saber dónde se encuentra el hospital de referencia con la consulta de ostomías más próxima. Ha sido creada por el proyecto GESTO (Grupos de Enfermeros ESTOmaterapeutas).
Esta iniciativa pionera a nivel internacional permite al paciente ostomizado localizar su consulta de estomaterapia más cercana. El proyecto GESTO (Grupos de Enfermeros ESTOmaterapeutas) ha creado y desarrollado la herramienta, de libre acceso a través de www.gestosalud.esEn España hay más de 70.000 personas portadoras de una ostomía.

Dejarse ir, dejarse morir

Cuando el año pasado me comunicaron el fallecimiento de un paciente justo el día de el Solsticio de Verano, pensé que había elegido, incluso, el día en el que quería morir y descansar para siempre. "S" nunca afrontó su lesión y el cambio tan drástico que experimentó su vida tras la misma, cuenta su mujer que se fue apagando poco a poco y que el día señalado, se fue sin hacer ruido, quedó dormido para siempre como si de un profundo sueño se tratara. De ser una persona activa y amante de la naturaleza y los espacios libres se vio atrapado en un cuerpo inerte.

Hace unos días, fallece otro paciente, unos días antes de la estación estival. A "A" tampoco le fue posible afrontar el cambio. Atrapado en su cuerpo sin poder dar rienda suelta a esa mano que escribía, se fue consumiendo.

En ambos casos, la familia hizo todo lo que estaba al alcance para que ellos pudieran asumir el cambio. Sabemos que la familia juega un papel fundamental en el afrontamiento de la lesión pero también sabemos que si "ellos" , los lesionados directos, no quieren y no dotan sus vidas de sentido, es difícil poder sacarlos del marasmo en el que se instalan.

Se que hay muchos otros anónimos que no han podido afrontar sus lesiones y lo que de ellas deriva, especialmente la incontinencia. Quiero darles voz desde esta ventana para que tengan su espacio. Soy consciente de que siempre habrá un porcentaje de personas que no serán capaz de "armar el puzzle" y recomponerse tras la lesión y tomar las riendas de su vida.

http://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2013/05/renacer-de-las-cenizas-y-armar-el-puzzle.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2017/02/caerse-para-volverse-levantar.html


lunes, 17 de junio de 2019

Lecturas diversas sobre el último libro

Me llama la atención el feed back tan rápido que estoy teniendo del libro. Se que algunas personas lo están leyendo con  verdadera devoción y entusiasmo.

A la mañana siguiente de haberlo comprado, me decía un paciente que ya iba por la página 45.Se trata de Eustaquio Abad, un expaciente de Novelda, que menciono en el libro a propósito de que bautizara al Hospital Nacional de Parapléjicos con el sobrenombre "hospital de vida". Se ha quedado preocupado porque he dejado por escrito la otra acepción con la que nombre al resto de hospitales "hospitales de muerte" para diferenciar el de Parapléjicos de los hospitales generales donde muchos de los pacientes que entran fallecen por diferentes causas y enfermedades mientras que el desenlace de la lesión es el de renacer tras la misma y no morir a consecuencia de ella.

Asimismo, tras recibir el libro, Javier Lázaro me envía un correo acompañado de una imagen del libro entre rosas de un jardín cercano a su casa.


Después de tomar la foto, y empezar a leer el libro ve que hay una similitud con uno de los pasajes del libro. Concretamente y en la Introducción, hay un Testimonio de Jorge Rosillo, titulado "La poda" en la que dice textualmente: "A los rosales se los poda en invierno....

Me escribe, Francisco Javier Peña Mateos, "Fran", y me envía esta foto tan tierna de María, su madre leyendo el libro. No sé cuántos libros habrá leído su madre pero se que se leyó el primer libro que publiqué´"Afrontando la lesión medular" en la que su hijo tiene un testimonio.


A Fran y María ya les he dedicado más de una entrada en el blog. Vaya esta última de botón de muestra del día de Reyes pasado en la que María cumple su sueño de esa guitarra con la que tanto soñaba.

Bico, el gato de Mila, parece también mostrar cierto interés por su lectura


Comenta Mariano Rivera, a partir de una frase que dice algo así : "El lesionado aprende nociones, que después usará a  medida que le hagan falta en su vida". En mi caso y en la mayoría así es, tienes muchos conceptos archivados aprendidos en el hospital tanto psicológicos como físicos. Estos después son tu orientación en la vida. Y por supuesto otras frases  similares a esta  y perfectamente compartidas por todos los lesionados medulares, una guía magnifica el libro, que transmite siempre un espíritu  de no  resignación, de no  pasividad ante la lesión, sino de afrontamiento activo y de búsqueda de la normalidad y felicidad dentro de la convivencia con la lesión medular, aunque es perfectamente exportable a cualquier otra situación de superación de adversidad . (Mariano Rivera).


Lo que me va llegando desde su publicación

Me comenta Jorge Rosillo, uno de los colaboradores, que ha comprado cinco ejemplares para regalar a su familia y amigos. Muchas gracias por su aportación y hacer posible el libro y por la aportación económica a la Fundación.

Mariano Rivera, el autor de la portada se ha hecho aún más popular. En su pueblo, Calera y Chozas, se ha armado un buen revuelo.

La madre de Pedro L. un paciente ingresado me dice que ya ha leído "El libro del jardín". Me ha parecido precioso el modo en el que lo ha llamado.

domingo, 16 de junio de 2019

Un reto, dos metas (II)


Ya había dedicado una entrada a esta carrera ciclista solidaria
https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2019/03/un-reto-dos-metas.html

Hoy la traigo aquí de nuevo a propósito de estas camisetas que se están vendiendo para recaudar fondos para la Esclerosis Múltiple y la Lesión Medular. Aquí vemos a Sebastián Omeñaca, el protagonista de una de las metas junto a Asun su mujer y a otro veterano lesionado del Hospital, Eustaquio Abad y Antoñita su mujer y Tinina una amiga de las parejas. Los cinco se han puesto sus camisetas y hecho una foto en la entrada principal del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.


El día 4 se empezaron a vender las camisetas en el Hospital como si de churros se tratase y ya veíamos a un montón de pacientes con ellas.

Mi compañera Mamen compró una para Miguel, su hijo pequeño y le faltó el tiempo para ponérsela


Y Pilar también se solidarizó comprando dos camisetas para sus mellizas Patricia y Sofía. Dejo foto de Patricia


Gracias por contribuir a una buena causa y compartir fotos.

También Milagros López Vernet "Mila"


sábado, 15 de junio de 2019

Un rinconcito muy especial (IV)

Este es el cuarto año que Miguel Ángel Fernández nos cede gentilmente el I Premio del certamen de Cuentos Cortos que en esta ocasión ha disfrutado la ganadora del segundo premio, Marta Martinez Sanz, al no poderlo disfrutar el del primero.

Se trata de un fin de semana para dos personas en régimen de alojamiento y desayuno en la Casa Rural "El Rinconcito de Gredos"

www.rinconcitodegredos.es




Dejo enlace de la entrada del 2018 desde la que se puede acceder a las ediciones anteriores (I y II)

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/03/un-rincocnito-muy-especial-iii.html

Muchas gracias, Miguel Ángel por tu generosidad.

viernes, 14 de junio de 2019

Dia Mundial de la Bicicleta : Superándose y rompiendo barreras



Con un poco de retraso cuelgo este vídeo que con motivo del Día Internacional de la Bicicleta ha montado una de nuestra seguidoras, Milagros López Vernet,



https://youtu.be/FoglGiQuZX8

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/05/ciclismo-adaptado.html

https://afrontandolesionmedular.blogspot.com/2018/04/copa-de-espana-de-ciclismo-adaptado.html


lunes, 10 de junio de 2019

Presentación Libros

El pasado viernes día 7 de Junio presenté en el Hospital Nacional de Parapléjicos los dos últimos libros editados. Fue un acto muy bello y entrañable en el que me sentí muy bien tratada y acompañada y en el que me gustaría que hubieran podido acompañarme más personas, muchas de las cuales han participado en estas dos publicaciones de forma directa o indirecta.


Os remito a los enlaces para no cansaros más

http://www.infomedula.org/?p=3834

https://www.latribunadetoledo.es/amp/noticia/zf5159d53-ab96-2fc1-58ec10124859ce9f/201906/la-doctora-que-cura-con-palabras

Quiero dar las gracias a Holllister que gentilmente ofreció un café tras el acto.

Deciros que he cedido los derechos y se venden a través de la Fundación del H.N.P y sus fondos irán destinados a la investigación.

El día de la presentación hubo una gran recaudación y en una semana transcurrida desde la misma está habiendo una gran demanda ya que el facebook y el boca a boca, hace que se difundan con facilidad.

Muchas gracias a todas las personas que han mostrado su interés y me alegra saber que el libro puede ser una fuente de apoyo no solo para las personas que han contraído una lesión medular sino para aquellas que tiene que hacer frente a otras pérdidas.

En TVCLM se puede ver desde el minuto 52,39

 https://www.cmmedia.es/programas/tv/castilla-la-mancha-despierta/

NOTA :Quienes estén interesados en adquirirlos (me lo pregunta mucha gente), pueden dirigirse a


ugihnp@externas.sescam.jccm.es 

tlf 925396813, Mila.